Сложный ВПС

Всем привет. Я новенькая
Я незнаю, сюда мне или нет, но ХОЧЕТЬСЯ ВЫГОВАРИТЬСЯ и ПОПРОСИТЬ СОВЕТА
Реально ли доносить Б??
Беременность 23 недели, Мне 30 лет Стою на учёте в районной ЖК
Была на УЗИ в ЦИРе поставили диагноз : Врождённый порок развития сердца, гипоплазия лёгочной артерии, ДМЖП
Направили в Кардиологический центр им. Бакулева
Заключение: Сложный ВПС, атредия трикуспидавного клапана. гипоплазия правого желудка, стеноз лёгочной артерии с умеренной гипоплазии кольца. Тахикардия. Сложный ВПС нельзя исключить сопутствующ. хромосомную патологию у плода. После рождения потребуется МНОГОЭТАПНОЕ, кордиохирургическая коррекция порока. Прогноз ОЧЕНЬ НЕБЛАГОПРИЯТНЫЙ ( это тоже выделено и подчёркнуто)
Рекомендовано: Консультация генетика, В случае ОСТАВЛЕНИИ БЕРЕМЕННОСТИ повторная ЭХОКГ плода в 32 недели
Беременость я собираюся оставлять. Хотя мне уже сейчас в районой ЖК предлагают избавиться от ребёнка ( которого я ждала 10 лет лечения). Пугают разными страшилками...
Ответьте пожалуйста-НЕУЖЕЛИ действительно всё так плохо??? К кому мне сейчас обратиться по поводу прогнозов.. Я в полной растеренности...
Заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

Ольга, добрый вечер! Добро подаловать к нам ! Мы все здесь собрались как раз для того, чтобы такие девушки, как ты, попавшие в сложные ситуации, смогли найти поддержку, советы, помощь специалистов!!! Ты зашла по адресу!!!
Ольга, на нашем форуме многим детишкам уже сделали всё это многоэтапное хирургическое лечение! Они живут, растут, радуют своих родителей!!!
Конечно, всё это перенести не просто, но на то мы и мамы, чтобы не только выносить и родить, но и бороться за своих малышей, многим ещё за неродившихся!!! Вера, Надежда и Любовь поможет и вам справиться со всеми проблемами!!!
Почитайте истории, они трудные, но очень многие со счастливым концом!!!
Желаю и вам не отчаиваться, бороться, бог даст всё у вас будет хорошо!!! В это надо ВЕРИТЬ!!!! И НАДЕЯТЬСЯ!!!

СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!
Конечно, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, а по другому и НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!!
Просто я сейчас в такой растеренности..., что незнаеш отчего отталкиваться.
Слишком долго я ждала своё ЧУДО, чтоб вот так... сдаваться. Я за своего ребёнка буду бороться, не смотря на протесты из районного ЖК

[q]

Реально ли доносить Б??
Беременность 23 недели

[/q]

Скорее всего да. И рожать можете в самом обычном роддоме. Многие из тех, у кого дети со сложным ВПС, рожали сами, в обычных роддомах. и все нормально.


Вашему малышу можно помочь. Но Вам предстоит борьба за его жизнь... всю его жизнь. Малыш будет такой же как все дети. Просто чуть больше будет уставать. Чуть меньше проживет. И сможет жить только с операциями и строгим контролем врачей. Вы должны понимать-то, с чем Вам придется столкнуться-тяжелый выбор. Ваш малыш никогда не станет здоровым(если пороки подтвердятся). Но жить сможет(примерно около 40-45 лет). Ваша конечная операция-Фонтен. Моему сыну 15 лет. Операция Фонтен была в 1998 году. Удачи и сил.

[q]

гипоплазия правого желудка

[/q]

это значит-у Вашего ребенка только левый желудочек. Это вариант лучше чем один правый.)

Оля! У моей дочери тоже гипоплазия правого желудочка. О ВПС мы узнали сразу после рождения. Прогнозы были тоже самые неблагоприятные. Первые 5 дней в родильном доме был просто кошмар. Врачи не делали ничего, просто ждали когда малышка умрет. Даже не хотели переводить в отделение паталогии новорожденных. Но Вика выжила. Потом нас отправили в областную больницу, там мы пробыли 4 дня, а оттуда отправили в Киев. Там сразу же провели зондирование. При зондирование пробили дырку между предсердиями (кажется это называется процедура Рашкинда). А на следующий день прооперовали (получается на 11-ый день после рождения) - наложили правосторонний подключичный анастамоз по Блелок-Тауссиг. Операция прошла без осложнений и через 7 дней нас выписали домой.
Второй этап - операцию Гленна - провели в возрасте 2-ух лет 11 месяцев (но сказали, что надо было раньше). Берлин
Третий этап - операция Фонтен - в возрасте 3 года 5 месяцев. Тоже Берлин.
По развитию Вика ничем не отличается от других детей.
Оля! Для нас это была очень непростая дорога. Когда Вика родилась у нас не было ни компьютера ни интернета. Всю информацию о ВПС мы могли взять только из книг по медицине 20-и летней давности...
После каждой поездки к врачам было только отчаяние. Все говорили, что ничем помочь не могут. И только в Берлине нам дали надежду, что Вика будет жить.
От всей души желаю вам удачи!

olechka, рады приветствовать вас у нас на форуме!
Оля, но ведь диагноз может еще не подтвердиться. А может желужочек еще вырастит.
Могу сказать, что ребенок это самое дорогое в жизни. И ради его счастья и здоровья пойдешь на все! И очень-оченьтяжело и больно когда малыш находится на операционном столе. Я преклоняюсь перед мамами которые пережили 2-3-4 операции у своих деток. В пору сойти с ума только от одной мысли что у ребенка будет операция на сердце, и ты ничего не в силах изменить. Решение все равно за вами остается, думайте. Я желаю вам удачи и здоровья! Желаю принять правильное решение! Сходите к генетику, может они там чего дельного скажут. Ну и конечно ЭХОКГ в Бакулево обязательно сделайте.
У нас была история на форуме, когда маме поставили похожий диагноз, маме вызвали преждевременные роды а раннем сроке, а потом подтвердилась только Тетрада Фало, но было уже поздно.
Надо верить и надеятся только на лучшее!! Удачи вам!!

NadeJda написал:

[q]

Оля, но ведь диагноз может еще не подтвердиться. А может желужочек еще вырастит.

[/q]

Может быть и может вырасти...., но вероятность ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ МАЛЕНЬКАЯ...

Veron, а я уже сделала выбор.
Я БУДУ БОРОТЬСЯ за своего ребёнка!!!

olechka написал:

[q]

Veron, а я уже сделала выбор. Я БУДУ БОРОТЬСЯ за своего ребёнка!!!

[/q]

Вы молодец, вы на правильном пути. У нас тоже очень тяжелый порок, но мы делаем все, чтобы Антоше было хорошо! И вы будете тоже хорошей мамой своему малышу!!! Все будет хорошо!!!

Veron, Катюша, Ольга78

Спасибо!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Как бы тяжело не было, я буду БОРОТЬСЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!
ОЧЕНЬ ДОЛГО, СЛИШНО ДОЛГО Я ЖДАЛА ЭТОГО РЕБЁНКА.............

Леди Каприз написал:

[q]

Но она же все-таки есть, так что даже ради этого малюсенького шанса надо бороться

[/q]

Вот мы и будем бороться!!!

olechka, у такой будущей мамочки все будет хорошо! а мы зажмем свои кулачки, помолимся, ну и поддержим в трудную минуту.

Девочки, миленькие-конечно ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Главное в это верить!! А мы ВЕРИМ!!!
Только РАДИ наших детей мы и живём, всё, что можно делаем для них. А они нас радуют!
Как написала Тина:

Тина написал:

[q]

Конечно, всё это перенести не просто, но на то мы и мамы, чтобы не только выносить и родить, но и бороться за своих малышей, многим ещё за неродившихся!!! Вера, Надежда и Любовь поможет и справиться со всеми проблемами!!!

[/q]

Мы за всех мамулечек и их их деток держим свои драгоценные кулочки @

а ПОДДЕРЖКА и ВЕРА, ох как НУЖНА В САМУЮ ТРУДНУЮ МИНУТУ !!!

Девочки, не падайте духом и всё будет ОК

olechka, я думаю твои малыш подрос и окреп!!! Поэтому пинается сильнее!!!
Ты побольше гуляй, дыши свежим воздухом!!! И только положительные эмоции!!!

С 27 недели начинается последний (третий) триместр Вашей беременности.

Примерно в этот период беременности наблюдается наибольшая активность плода. У каждого ребенка свои периоды активности и отдыха, но в целом Вы можете заметить, что, как правило, ребенок больше двигается, когда Вы отдыхаете (не двигаетесь) или когда Вы нервничаете (так плод реагирует на адреналин, появившийся в крови матери). Часто можно наблюдать высокую активность плода во время ультразвукового исследования. Иногда ребенок двигается так часто и так много, что Вам может показаться, что у Вас будет двойня, а то и тройня, потому что у одного малыша не может быть столько рук и ног. В большинстве случаев это не так. Просто, пока ребенку еще не слишком тесно, он совершает самые разнообразные немыслимые кульбиты.

Вот они какие уже большие на этом сроке!!!

olechka поверь, когда пинаетса значит там все нормально. Наслаждайся пока все таки на так еще сильно пинаетса. Вот подрастет и начнет в футбол гонять почкой ну или еще каким маминым органом

olechka, может что то изменится в сердечке, мы все тебя поддерживаем!!!! Бывает, что УЗИ не очень точно и при рождении только можно точно установить какой ВПС.
Не унывай! Надеемся и поддерживаем тебя

Оля, у моего сына аналогичный порок. Ему сейчас 7 лет с небольшим... При беременности порок не выявили, поэтому, когда поставили диагноз, понеслось.. В 1 мес- первая операция, в 11 мес - вторая, и т. д. НО... Ему СЕМЬ лет, он подвижный, активный( иногда даже чересчур) и с виду совершенно нормальный ребенок. Только мы знаем его " особенность", ну и родные конечно. Олечка, сил конечно нужно очень много, много бессонных ночей, но стоит посмотреть на мое счастье, то все невзгоды забываются...
Вот мы какие сейчас... Ради этого стоит все это пройти!

olechka написал:

[q]

Но иногда просто опускаються руки ( наверно от того, что я не смогу пройти этот самый сложный путь-помочь своему ребёнку)

[/q]

Оля, поверь мне - сможешь! Ты сильная и ты будешь самой хорошей мамочкой на свете!

[q]

НО, когда я читаю все истории ( даже ТРУДНЕЕ ЧЕМ МОЯ)

[/q]

Ваша история только начинается. Верить надо. Ваша любовь многое может сделать. Но Вы также должны отдавать себе отчет в том, с чем Вы будете иметь дело, если порок подтвердится. Никто не скажет Вам, как будет жить Ваш даже прооперированный малыш(или малышка). Сколько операций ему понадобится и как он их выдержит. Никто из кардиохирургов не скажет Вам, как Ваш ребенок пройдет переходный возраст. Как его отпустить во взрослую жизнь. Сможет ли он ходить в школу... и т. д.
Я не сторонница безоглядного позитива... раньше тоже была уверена, что все возможно... нет.. к сожалению. Поэтому Вы должны быть готовы к любому варианту развития событий. Не поймите меня неправильно. Фонтены-очень сложная категория пожизненных кардиопациентов. Но я искренне желаю Вам и малышу удачи и вовремя сделанной операции.

вика написал:

[q]

А рожать как будете сами или кесарево?

[/q]

Я пока незнаю, как буду рожать. На 2-х основных УЗИ сказали, что у меня растущая миома ( расположена ОЧЕНЬ НЕ УДОБНО, для выхода ребёнка). Если миома будет расти дальше, то будет КС
Мне кажется СКОРЕЕ ВСЕГО. Да и со зрением-проблемы.
Целый букет

У меня тоже миома, родила сама, правда после родов на узи еще не ходила, 3 апреля пойду.
У сестры двоюродной тоже была, большая, да и второй узел за время беременности образовался. Лариса сама родила вторую дочку, только матка долго не сокращалась, роды затяжные были. Но ничего, сейчас миому удалили, дочке уже 4 годалетом будет.

Олечка вот кое-что нашла почитайте...
Ожидая рождения ребенка, очень трудно смириться с тем естественным фактом, что некоторые дети рождаются с пороками развития. Современное пренатальное тестирование делает попытку выявить детей с серьезными нарушениями еще до рождения, но все эти процедуры являются по определению «скрининговыми» и не дают абсолютно точного диагноза. Несмотря на то, что пренатальные тесты могут дать ответ на множество вопросов относительно процессов, протекающих в утробе матери, одновременно они способны необоснованно успокоить будущих родителей или вызвать у них излишнее волнение, к примеру при получении неопределенного результата. Всем своим студентам мы говорим следующее: «Основная проблема тестов заключается в том, что вам необходимо что-то делать с их результатами». Существует и еще одна проблема. Некоторые процедуры абсолютно безопасны для матери и ребенка, но их результаты, к сожалению, неточны. Другие тесты обеспечивают высокую точность в выявлении той или иной проблемы, но несут в себе повышенный риск для матери или ребенка.

А может наоборот? Может это Синдромы порождают пороки сердца?

Оль, да нет, конечно. Просто бывает, что сложные пороки сочетаются с патологиями других внутренних органов.
Оля, у тебя очень правильный настрой. Да, тебе будет очень тяжело, если диагноз подтвердится. Но уж лучше сразу знать правду, чем носить розовые очки и успокаивать и обманывать себя.... а потом вдруг потярять надежду....
Оля, удачи тебе, ты очень сильная женщина!!!

Девчонки, я понимаю, что будет ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!!! Если мне сразу сказали, что лучше прервать Б., когда поставили диагноз.
НО МЫ С ДОЧЕЙ ВЫБРАЛИ ДРУГОЙ ПУТЬ-БОРОТЬСЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
Да уж лучше всё сразу знать и быть готовым ко всему. Чем потом оказаться у разбитогно корыта.

СПАСИБО миленькие за поддержку

( ну чтоже поделать, что я такая паникёрша и перестраховщица )

olechka- ты сильная!!!

ejlena написал:

[q]

Чему бывать, тому не миновать.
Оля, проблемы нужно решать по мере их поступления. Ты все равно ни чего не сделаеш пока малыш не появитса, твоя задача сейчас не нервировать маленького, а только положительные имоции

[/q]

Ты ПРАВА!!! Сейчас главное СПОКОЙСТВИЕ!!!
А пока будем наслаждаться беременностью

Оля, держитесь, тяжело, конечно, но ради ребеночка нужно стараться сохранять положительные эмоции. Надейтесь на лучшее, а мы вас поддержим

[q]

что диагноз полностью не подтвердится или желудочек вырастет

[/q]

желудочек не может вырасти, если его нет и даже если он гипотрофирован-он уже никогда не вырастет.
А вот диагноз может быть ошибочным.

[q]

А потом уже узнала про этот сайт, и "увидела детей" живущих с таким же пороком после операций

[/q]

жизнь детей-Фонтенов очень сложная(от операции до операции(((

Привет. Спасибо вам !!! !!!! !!!! Мы ждем вызова в Москву. Девченки держитесь и никогда не сдавайтесь!!!! Мы ДОЛЖНЫ быть сильными, ради наших малышей!

Сегодня была в Бакулева, на УЗИ плода.
Когда были в 23 недели, сказали приходить в 32. Но я что то не выдержила и поехала сегодня на 29 недели.
Всё БЕЗ ИЗМЕНЕНИЙ
Единственное, что уже РАДУЕТ, это в сердечке дочи ПРОПАЛИ ШУМЫ !!!!
Следущее УЗИ нам назначили в середине мая, т.е на 34 неделе. Сказали, чтоб раньше не стоит приходить.
Спросила по поводу: где посоветуют рожать. Сказали, чтоб ЛУЧШЕ в 67 РД.
Т. к в 67 РД с Бакулева есть договорённость.
Если после родов произойдут плохие изменения в сердце ребёнка, то врачи из 67 РД прямиком отправят в Бакулева
Можно конечно и в другом РД рожать, но это опять же на свой страх и риск. ( так мне объяснили). И не каждый РД возьмёться за такой диазноз.
Вот такие дела у нас

olechka, то что нет изменений в худшую сторону, это тоже неплохо.
Мои детки родились в 67 роддоме, существуют роддома более комфортабельные, но это не твой случай, рисковать не стоит!
Мы с вами!!! Наши кулачки для тебя и малыша!!!



@

olechka написал:

[q]

А я и не собираюся РИСКОВАТЬ!!! Конечно, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[/q]

Молодечик!!! Риск не для нас!!! Мы хотим только уверенний результат!!!
Всё будет хорошо!!!

[q]

Риск не для нас!!! Мы хотим только уверенний результат!!!

[/q]

Риск высокий-надо научиться смотреть правде и фактам в глаза.
Фонтен, Гленн и подобные коррекции-это тяжелые паллиативные операции. Любое вскрытие грудной клетки -риск. А тем более у таких детей и с такими пороками.

[q]

Единственное, что уже РАДУЕТ, это в сердечке дочи ПРОПАЛИ ШУМЫ !!!!

[/q]

это скорее всего говорит о компенсации пороков на данный момент. возможно дефекты выросли вместе с ней-и исчезли шумы.
Посмотрите в Гугле "Риски операции Фонтен и ее отдаленные последствия"-и Вам многое станет понятно.
К сожалению, вся Ваша жизнь с момента появления в ней Вашей дочурки станет другой, и риск будет присутствовать постоянно.
Не поймите меня неправильно-у меня у самой такой сын. который уже 15 лет живет в постояннном риске. Я искренне желаю Вам быть сильной. Но я против "розовых"очков и ненужной эйфории-да, эти дети могут жить. Но это очень сложная жизнь(((

Но 15 лет сын с Вами?! Не знаю. Мне кажется ребенок дан каждом из нас для чего-то. Да мб звучит как-то по-детски и наивно, но за каждый день проведенный с дочей я благодарна!

Оля, верь, надейся и люби !!! Всё будет хорошо !!! Настрой тоже играет важную роль !!!

УРА!!! !!!! !!!! !!!!! будет попонение девочек!!!
Главное не волнуйся она все чувствует! Побольше позитива! (Знаешь когда мне такое говорили месяца 3 назад казалось все нереальным) А сейчас мой цветочек спит в кроватке и посапывает в 2 дырочки!
Олечка, солнышко! ТЫ МОЛОДЕЦ!!!
НАСТРОЙ просто супер.

[q]

поверьте мне, маме девочки не только со сложным пороком, но и со страшным генетическим диагнозом(синдром дауна), который не лечится(в отличии от порока).

[/q]

Пороки наших детей тоже НЕ лечатся. операция Фонтен-просто шанс продлить им жизнь. И помимо силы воли такие дети требуют огромных финансовых вливаний. Всю жизнь(

Helena, и это хорошо! Ты представляешь свою жизнь без него????

ОЛЕЧКА!!! !!!! !!!! !!! привет!! ты как?? как твой пузожитель??? Как сама??? Или про вас новости где-то в другом месте читать?

Всем привет
Мы тут. Просто у нас ОЧЕНЬ ДОЛГО.... не работал инет.
Теперь мы с вами.
Дела у нас нормально-растём. Сейчас думаем или делать контрольное УЗИ в Бакулева или уже нужно наверно съездить в 67 РД и всё узнать.
Сейчас пишу письмо Екатерине Бокерия из 67 РД. Хочу с ней посоветоваться по поводу УЗИ
Т. к из ЖК нас уже хотят положить

NadeJda написал:

[q]

Когда примерный срок родов?

[/q]

Примерный срок у меня конец июня, а там как доча себя поведёт

Олечка, Будем с нетерпением ждать рождения вашей девочки! Что советует Е. Бокерия? Лучше, наверное послушаться врачей и заранее лечь... мне кажется под контролем как то спокойнее..

olechka удачи, что бы побольше хороших новостей.

Вчера ездила на повторное УЗИ в 35 нед. ухудшений нет. В рекомендациях написали всё таки рожать предпочтительно в 67 РД
Выслала Е. Бокерия результаты.

olechka, лучше следовать рекомендациям, а пока тебе нужно побольше отдыхать и гулять на свежем воздухе! И конечно же хороший сон - скоро об этом будешь мечтать... . Ждём твою крошку вместе с тобой !!!

Очень понравились вот эти слова :
Я... свяжу тебе жизнь... Из пушистых мохеровых ниток... Я... свяжу тебе жизнь... Не солгу ни единой петли... Я... свяжу тебе жизнь... Где... узором -по полю молитвы... Пожелания счастья В лучах настоящей любви... Я... свяжу тебе жизнь... Из веселой меланжевой пряжи... Я... свяжу тебе жизнь... И потом от души подарю... Где я нитки беру? Никому никогда не признаюсь... Чтоб связать тебе жизнь - Я... тайком распускаю... свою...

olechka? просто замечательно! Доченьке передавай приветик!
Тина, какие прекрасные слова...

Тина, БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
У меня аж муражки по коже. Просто нет слов......

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Как поеду в РД-ОБЯЗАТЕЛЬНО напишу ( чтоб не теряться )