Сложный ВПС

olechka, ты умничка!

Чему бывать, тому не миновать.
Оля, проблемы нужно решать по мере их поступления. Ты все равно ни чего не сделаеш пока малыш не появитса, твоя задача сейчас не нервировать маленького, а только положительные имоции

olechka, вот и Юля1719 пишет, что все говорили плохое, вот малышка родилась-смышленая, хорошая, скоро операция и все будет хорошо!
Девочки, ведь многим говорят прерывать, но не все же МОГУТ так сделать, поэтому надо смирится с тем, что есть и бороться за жизнь и счастье ваших деток! Удачи вам милые девушки, путь трудный, но его надо пройти!

[q]

[/q]

Направили в Кардиологический центр им. Бакулева
Заключение: Сложный ВПС, атредия трикуспидавного клапана. гипоплазия правого желудка, стеноз лёгочной артерии с умеренной гипоплазии кольца. Тахикардия. Сложный ВПС нельзя исключить сопутствующ. хромосомную патологию у плода. После рождения потребуется МНОГОЭТАПНОЕ, кордиохирургическая коррекция порока. Прогноз ОЧЕНЬ НЕБЛАГОПРИЯТНЫЙ ( это тоже выделено и подчёркнуто)

[q]

[/q]

У меня тоже была такая ситуация, там же в Бакулева похожий диагноз, такой же прогноз. Я беременность прервала. А потом уже узнала про этот сайт, и "увидела детей" живущих с таким же пороком после операций.
И также после вскрытия не обнаружили гипоплазию ла, а подтвердили только основной порок Тетрада Фалло. А уже ни чего не изменить. Возможно если бы я нашла этот сайт раньше, я бы приняла бы другое решение.
Так что вы молодец, что боретесь за жизнь своего единственного и долгожданного ребенка. Удачи Вам, будем надеяться, что диагноз полностью не подтвердится или желудочек вырастет, а может они вообще ошиблись.

Мне просто в Бакулева сказала подождать 2 недели может ла выростет, а потом вообще сказали что атрезия, взяла подтверждение и все .... Одно до сих пор радует что у моих детей не тяжелые впс были, но все равно динамика видна плохая от ОАП-ДМЖП+ОАП-ТФ и т. д Уже даже не знаю можно ли надеяться родить здорового ребенка. А генетики не чего ясно сказать не могут.

Юля1719 написал:

[q]

Девченки держитесь и никогда не сдавайтесь!!!! Мы ДОЛЖНЫ быть сильными, ради наших малышей!

[/q]

А не кто СДАВАТСЯ НЕ СОБИРАЕТСЯ!!!!
Конечно, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Мы ради наших деток и живём.
Вот и будем делать ВСЁ, ЧТО ОТ НАС ЗАВИСИТ, чтобы им было ХОРОШО!!!
Юля1719, УДАЧИ вам!!! Мы за вас все держим кулочки@@@@@@@@@@@@. чтоб всё прошло БЛАГОПОЛУЧНО!!! Не пропадайте

olechka, просто еще раз пожелаю тебе удачи! Помни, мы все с тобой и все переживаем за тебя, как за себя
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Тина написал:

[q]

Мои детки родились в 67 роддоме, существуют роддома более комфортабельные, но это не твой случай, рисковать не стоит!

[/q]

А я и не собираюся РИСКОВАТЬ!!! Конечно, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Олечка, Вы приняли правильное решение!
История очень похожа на мою - ЦИР, диагноз - порок не совместимый с жизнью, Бакулевка - подтвердили, предложили прервать... Только конец у вас будет совсе другой! Я от души Вам этого желаю. За деток нужно обязательно бороться, если есть хоть один шанс из ста его нужно использовать. А у Вашей малышки их, шансов, намного больше.

Все ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО!

С уважением, Ольга.

Helena написал:

[q]

Не поймите меня неправильно-у меня у самой такой сын. который уже 15 лет живет в постояннном риске. Я искренне желаю Вам быть сильной. Но я против "розовых"очков и ненужной эйфории-да, эти дети могут жить. Но это очень сложная жизнь(((

[/q]

Мы будем делать ВСЁ, что зависит от нас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оля, это вам! Для поддержки!

Девочки, СПАСИБО МИЛЕНЬКИЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Тина, а я и так знаю, что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У меня в пузике живёт ДОЧКА, вот ради НЕЁ, я и буду, ВСЁ, ЧТО СМОГУ ДЕЛАТЬ.
Мы ведь знаем ради кого мы живём-НАШИ ЛЮБИМЫЕ ДЕТИ. Вот они и придают нам сил. Ради них, мы и будем, что есть силы СТАРАТЬСЯ.

Дорогая Оленька! Позвольте мне вас так называть. Вы просто умница что решили оставить малыша. Когда он родится вы поймете, какое это чудо быть мамой!!! Вы справитесь и с операциями, которые вам предстоят, и с периодами реабилитации. Естественно, будут и слезы отчаяния, через это проходят все. Но у вас все будет хорошо!!!!!!
поверьте мне, маме девочки не только со сложным пороком, но и со страшным генетическим диагнозом(синдром дауна), который не лечится(в отличии от порока). Терпения вам и веры в себя и малыша!!!

[q]

Но 15 лет сын с Вами?! Не знаю. Мне кажется ребенок дан каждом из нас для чего-то. Да мб звучит как-то по-детски и наивно, но за каждый день проведенный с дочей я благодарна!

[/q]

Да, Антон со мной. Ценой невероятных усилий со стороны многих людей-кардиохирургов, спонсоров и т. д.И благодаря 4 операциям. И кардиостимулятору.

[q]

Helena, и это хорошо! Ты представляешь свою жизнь без него????

[/q]

Я очень люблю сына. Но мне очень жаль, что он не станет здоровым никогда...

Да, куда Вы пропали? как Ваши дела?

Ольга, вы не теряйтесь! Мы переживаем за вас! Удачи вам!
Когда примерный срок родов?

olechka, ты договаривайся с дочуркой, пусть она ещё чуток подрастёт !!!

Тина написал:

[q]

olechka, ты договаривайся с дочуркой, пусть она ещё чуток подрастёт !!!

[/q]

Я с утра до вечера переодически с дочей разговариваю, чтоб она росла и кушала из мамулечке всё всё
А вечером у нас ведуться разговоры с папой

Вчера вечером написала 1-е письмо Е. Бокерия. Сейчас ведём с ней переписку.
Я когда последний раз была в Бакулева на УЗИ в 29 нед. Мне рекомендовали ( по возможности) сделать ещё УЗИ на 34-35 нед. Я у Екатерины Леонидовны вчера спросила. Она всё таки рекомендовала сделать УЗИ на 35 нед. и ей выслать, чтоб всё было наглыдно.
Вот завтра позвоню и запишуся на четверг- поеду и сделаю. Здесь ОБЯЗАТЕЛЬНО отпишуся, как всё прошло.

Е. Бокерия посоветовала всё таки сделать повторное УЗИ в Бакулеваи прислать ей по почте. Исходя из результатов-будем решать, как действовать дальше.
На завтра записалися на УЗИ в Бакулева-поедим.
Как вернуся-напишу

olechka
Это же прекрастно, что ухудшений нет.
Осталось не много и у нас еще появитса одно ЧУДО

Тина, обалдеть!
Извините за оффтоп. просто поразили слова...

Хорошие новости. все и дальше будет замечательно. Осталось чуть чуть потерпеть и встретитесь со своим чудом.

Удачи еще раз. и хорошей операции.

olechka, хорошие новости!!! Молодец твоя лялечка! Пусть все будет еще лучше!!!
Тина, да, слова очень верные...

olechka положили сегодня в 67 на сохранение.
Оля что бы все у тебя было хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

olechka, всё будет хорошо!!! Удачи вам с малышкой!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Олечка! мы верим, что все пройдет хорошо! ждем пополнения на форуме! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оля, удачи!!!! Все будет хорошо!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня в 16:50 Олечка родила дочку. Весит наша принцесса 2950 и ростом 52 см. Делали кесарево, пока сама Олечка в реанимации лежит без ребеночка, но я с ней разговаривала у них все хорошо. Завтра предстоит разговор с детскими врачами, но пока диагнозы подтверждаются.
На удачу тебе солнышко и козявочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Позади все мучения, страдания…
Ты создана побеждать.
Ты теперь носишь гордое звание,
Имя которому – мать!

]Ты великое чудо познала,
На небе звезду зажгла.
Новую жизнь, начало
Ты сердечку дала.

Главную тайну на свете
В душе своей сохрани.
Помни, для нас наши дети
Как океан любви.

Первые главы в сказке
Ты допиши до точки.
Будь матерью, самой прекрасной!
Поздравляем с рожденьем дочки!

У куста набухла почка,
Куст отходит ото сна.
У двоих родилась дочка,
В этот дом пришла весна.
Расцветет из почки роза,
Красотой к себе маня,
Устраняя жизни прозу,
Вытирая серость дня.
Мамы с папой повторенье,
Жизни маленький росток,
Ваша дочка-загляденье
И красива, как цветок.
Пусть цветет, как роза в мае,
Пусть уйдут все беды прочь.
Этот тост я поднимаю
За родителей и дочь.

Ничего) мой сын весил 2580 а рост был 51 см) и ничего, вырос выше меня))) удачи и дальше.

Оленька, отдыхай пока там и набирайся сил! Скоро они тебе очень пригодятся! Ну и, конечно, удачи вам, девчонки!

Олечка, поздравляем с рождением дочурки!!!

Олечка, поздравляем!

Позади все мучения, страдания…
Ты создана побеждать.
Ты теперь носишь гордое звание,
Имя которому – мать.

Ты великое чудо познала,
На небе звезду зажгла.
Новую жизнь, начало
Ты сердечку дала.

Главную тайну на свете
В душе своей сохрани.
Помни, для нас наши дети
Как океан любви.

Первые главы в сказке
Ты допиши до точки.
Будь матерью, самой прекрасной!
Поздравляем с рожденьем дочки!

Ребеночка сегодня забрали в 67. Маму выпишут завтра. Пороки в основном не подтвердились. Вроде как(неточно) только ООО 9мм. Сопутствующие пороки отсутствуют.

Всем БОЛЬШОЙ привет!!!
Всем большое СПАСИБО за поздравления!!! Особенно за стихи. Я прям прослезилася от счастья. Большое спасибо за поддержку, за ваши кулочки. они действительно ВОЛШЕБНЫЕ и творят БОЛЬШИЕ ЧУДЕСА!!!
а теперь по порядку.
30 июня я родила доченьку Елену. Пыталася сама родить, но так как в течении 8 часов не было раскрытия, а пузырь был уже проколат, то решили делать кесарева. Сначало была в реанимации и только через 2 дня я увидела свою Елену. Ходила к ней в реанимацию. Ходила и кровью сердце обливалося, что она сначала была в кувезе, а потом вся в проводочках ( капельница в голове). Когда я первый раз пришла к ней и расплакалася и она начала очень громко плакать и приборы начали просто зашкаливать. И тут я поняла, что спокойствие и здоровье дочи- ПОЛНОСТЬЮ ЗАВИСИТ ТОЛЬКО ОТ МЕНЯ!!! С этого дня я стала к ней ходить ТОЛЬКО с хорошим настроением и показания у неё по приборам стали лучше.
6 июля ( в понедельник) дочу перевили в 67 больницу.
Меня 7 июля выписали. Сразу после РД я побежала делать анализы, чтоб на следующий день лечь в больницу. Когда я пришла делать анализы, мне сказали, что они будут готовы ТОЛЬКО через 5 рабочих дней. Сначало я была просто в панике. Решила позвонить врачу в 67 больницу и проконсультироваться, как быть. На что она сказала, что будет достаточно будет квиточка об оплате и чтоб на этом квиточке было написано какие анализы были сданы.
Т. е на след. день 8 июля ( в среду) я легла к доче. Грудь сказали пока не давать. Так, что я пока сцеживаюся и даю в бутылочке. А только потом допаиваю докормом ( который выдают всем деткам.
Сегодня в нашу палату легла Надюша ( у сынуле которой Транспозиция). Так, что мы теперь вместе в одной палате и ходим своих деток кормить
Наше нахождения в больнице с Надюшей проходит с 9 до 19-00
а потом мы домой
Ну вроде пока всё. Будут новости-ОБЯЗАТЕЛЬНО НАПИШУ!!!
Надюша с Сашенькой всем передают привет

Привет Всем! мы были в Бакулево, но там у нас потекли сопельки. перенесли операцию на 27 июля. там нам сказали что сразу будет две операции ;прогноз хороший. Растем хорошо; за 6 месяцев вырасли на 19,5 см! и набрали 3,750.

Наконец то добралася до своего компа и могу спокойно написать ( до этого писала с чужого компа)
В пятницу приезжали в 67 больницу врачи из Бакулева ( делали УЗИ всем деткам) и нам вынесли вердикт : Аномалия Э. требуеться операция, но не срочная. После выписки из больницы будем наблюдаться у кардиолога и тогда будет решаться-когда
А пока у нас плохие анализы мочи и крови. Поэтому нас оставляют в больнице ещё на неделю и прописали антибиотики. Кушаем мы ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ плохо. Постоянно спим. На кормление в больнице выдают СТРОГО 1 час и поэтому приходиться стараться максимально накормить. А Елена постоянно спит, вот и приходиться переживать, что она не кушает и плохо набирает. Ждём выписку домой. Тут и стены лечат и спокойно будет кушать. Настроены ТОЛЬКО на ПОЗИТИВ !!!
но всё равно растраиваюся

Надюша и Сашенька ВСЕМ передают БОЛЬШОЙ ПРИВЕТ!!!

olechka, хотя АЭ очень вариабельный порок, очень надеюсь, что вам операцию смогут отложить, дай бог, будете постарше, придумают что-нибудь новенькое в лечении !!!
У меня вот есть пара сыночков , Леночка подрастёт, обязательно подарит вам внуков!!! Всё будет хорошо!!!
Огромный привет Наде и Сашуле!!!

СПАСИБО за поддержку-дорогие вы наши!!!

Обязательно Надюше передам завтра привет!!!
Она тоже растраиваиться, т.к Сашенька очень мало кушает и поэтому она ходит его кормить каждые 2 часа ( а я каждые 3)

Вчера нас выписали из 67-й больницы. Надавали кучу Ц У и нужно пить кучу препаратов. Но это не так страшно. Теперь мы дома. А дома и стены лечат и всё будет ХОРОШО!!!
сказали теперь наблюдаться в Бакулевки. Через 3 недели показаться тудаю Ну и конечно контролировать работу сердечка.
Нам уже 3 недели а мы прибавили уже 680 грамм ( хотя нужно за месяц прибавить 600)
ну это в больнице было.
Со вчерашнего вечера доча устроила бунт дома-отказываеться кушать и всё время спит. Наверно просто идёт аклиматизация. Дома то конечно лучше
А мож ещё и насморк мешает- который подхватила в больнице ( но я ей чищу носик)

olechka, поздравляем вас с возвращением домой! Растите и развивайтесь! Не болейте! Пусть операция вам не понадобится как можно дольше!

ОЛЬКИН!!!!!!!!!!!!!!!!!!! СОЛНЦЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!! С ВОЗВРАЩЕНИЕМ ДОМОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ЧЕСТНО, честно ИСКРЕННЕ ЗА ВАС РАДА!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Если что с нетерпением ждем фоточки МАЛЕНЬКОГО маминого ЧУДА!!!!!!!!!!!!!!!!!

Natanic написал:

[q]

А малышка, наверно, просто поняла, что норму за первый месяц по набору веса уже выполнила и как истинная леди бережёт фигуру

[/q]

Это точно!!
То выделываеться и голодает-показывая свой характер.
А то как накинеться на бутылочку-то держитеся все

Всем БОЛЬШОЕЕЕЕ СПАСИБО за поздравления!!
ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ приятно!!
нам в в этот четверг уже 1 месяц будет уже большие
на следуещей неделе записалися в Бакулева-поедим на контрольное обследование.
Будем надеяться на самое самое лучшее, т.к по-другому и не должно быть!!!
Наши детки САМЫЕ САМЫЕ!!!!!!!!!

Рада за вас. Растите и не болейте

Удачи Вам и Вашей доченьке!
Моя тоже плохо кушала-ее соски не устраивали, пока не нашли нужную ее. И папа приспособился ее кормить под люстрой. Встанет и говорит "смотри лампочка!"-она смотрит и ест.
Терпения Вам в этом не легком труде-МАТЕРИНСТВА!!!

Так здорово! Когда все получается! Срождением Вас дочки! Только удачи иу спехов во всем! Здоровья вам и вашим деткам!!!!

Чувствуется, что девушка задаст жару родителям Готовьтесь! и наслаждайтесь пока она еще не ходит