ООО, ДЖМП. Клапаный стеноз

Всем привет. Прежде чем зарегистрироваться, прочитала пркатически все. Читала и плакала- с мыслями о том, за что такие страдания на наших детей. Очень надеюсь на вашу помощь и поддержку,.
Беременность была очень желанной и проходила очень легко, не одного токсикоза. Родилась в срок 20.10.2008- 3680 55 см. 8 баллов по Апгар. Все вроде ничего но на 4 день обнаружили шумы в сердце. Из поликлиники нас направили в Морозовскую больницу на обследование. Там поставили Клапаный стеноз, ООО- 2мм, Клапаный стеноз- градиент 62 рт. с.т- Оттуда направили в Бакулевку. Там нас опять обследуют и ставят такой же диагноз но с высоким градиентов 98рт. ст. И очень торопили с операцией- мол жить вам осталось не долго, Мне не понравилось само отношении врачей и внутренний голос мне сказал не спиши, надо еще мнения врачей. Мы с мужем объездили много кардиловогов, и все подтверждали наш диагноз, но с операцией сказали не спешить, мол не все так страшно, надо постмотреть все в динамике, так как наша иришка хорошо равивалась, хорошо набирала вес и рост, с аппетитом у нас все отлично... В 4 месяца ситуация изменилась.... ДМЖП стал больше на 2 мм и теперь он 4мм. Градиент давления около 60. В институте акушерства и гинекологии профессор нам сказала что операция не избежна. Нас направили в Филатовскую больницу.. Мы взяли направление и завтра уже идем на обследование и решения вопроса об операции. Я очень и очень боюсь. Все время душат слезы от того как оно все пройдет, как оно все будет..... У кого была похожая ситуация. кого оперировали расскажите все пожалуйста. Для меня очень важна любая информация. очень боюсь сами знаете чего:.. с уважением Екатерина

Marsellya Добро пожаловать
Мы недавно лежали в Филатовской бол-це. С таким диагнозом как у вас, детишек много. Опыт у врачей огромный и ни одного летального исхода тьфу, тьфу, тьфу. Страшно пока вы не там, а здесь и только читаете, а личного опыта нет. Но поверьте все кто уже был в больнице по другому это воспринимают. Появляется вера в врачей, особенно когда лежишь и видишь как забирают деток и через день они опять в палате.
Удачи вам и наших кулачков.
@
@
@

Спасибо девченки за поддержку! Она для меня очень много значит. Стараюсь держать себя в руках, но слезы все равно душат. Завтра обязательно напишу что сказал доктор!

Екатерина! Здравствуйте! Добо пожаловать к нам на форум Здесь все очень отзывчивые, и все прекрасно понимают что вы

сейчас чувствуете. Не волнуйтесь всё будет хоошо!!! Ваша Иришенька обязательно поправится!!! Удачного вам обследования!!!
Удачи, сил и терпения вам в вашей борьбе. И наши вам кулачки!!!
@
@

Marsellya, извините, но не совсем понятно: клапанный стеноз чего? Если аорты, то у нас такой же диагноз, только ДМЖП нет. Возмите себя в руки, нет ни чего не совместимого с жизнью. Да, конечно тяжело и страшно, но все переживаемо, прежде всего ради деток, которым нужна поддержка и уход, а еще сильная любящая мамочка. Все обязательно будет хорошо. В первые моменты мне тоже казалось, что жизнь кончилась, а сейчас сыночка уже прооперирован, ему почти 4 года, а какой у него талант выводить маму из себя... Это ни каждому здоровому ребенку под силу. Так что запасайтесь терпением, чтоб пережить все выходки своей дочурки годика так через 3-4

Всем привет! Ну вот мы и вернулись с консультации из Филатовской больницы. Само отношении мне очень и очень понравилось. Нас очень внимательно обследовали.. ДМЖП у нас сам " зарос", но клапанный стеноз легочной артерии очень выражденный и пиковый около 90.. к ому же сам клапан не 3-х створчатый а 2-х створчатый, и еще какие то выемки под клапаном, поэтому будет операция на открытом сердце. Будут за одну операцию все делать сразу. Операция пре6дварительно назначена на 13 апреля, до этого времени мы должны собрать все анализы. Вот. Мне все подробно объяснили: Находжиться буду с дочой все время, но на время реанимации меня отпустят домой - не положено, а как только ее переведут из реанимации в палату мне можно будет вернуться. Операцию вроде будет делать Ильин. Мне все объяснили.....
Девченки само слово то, что ей будут останавливать сердце меня вросает в дрожь... а вдруг что нибудь не так......... Очень боюсь...... Господи как хорошо, что она маленькая ии пока ничего не понимает....
С завтрашнего дня пойдем собирать анализы!

Marsellya, мы все будем крепко-крепко держать за вас кулачки, а врачи сделают все необходимое. Настраивайтесь только на хорошее.

Я понимаю Вас, представить что твоему малышу будут делать операция на открытом средце для мамы это психологически очень тяжело и СТРАШНО.
Когда нам предложили полостную операцию, и когда все это себя представила было очень тяжело это принять.
Но варианта другого у вас нет, и после операции доча здоровая будит.
Marsellya написал:

[q]

а вдруг что нибудь не так.......

[/q]

Все пойдет как надо, нужно обязательно верить в это и прям так и говорить себе.
Все будит хорошо! Удачи!

Все будет хорошо!! Надо верить в лучшее!!!

Marsellya, у вас всё обязательно должно быть хорошо!!! Сил вам побольше, удачи. Малышке вашей мужества во время операции и огромной удачи после!!! Мы держим за вас кулачки @
@

Ждем новостей!

Marsellya, здравствуйте! У моего сына тетрада Фалло, которая включает в себя в том числе и комбинированный стеноз легочной артерии, и ДМЖП, и ООО. Градиент в 2 месяца был от 100 до 126мм. рт. ст. , ооочень высокий, но никаких приступов у него не было, врачи удивлялись, почему мы еще не синеем и почему ему хуже не становится. Оперировать в таком возрасте Иркутск побоялся (мне по крайней мере так показалось), отправили нас домой до достижения возраста 6 месяцев. Добавили, конечно, что если начнутся приступы, то срочно приезжать к ним на операцию. Представляете, с каким страхом я ехала домой... Слава Богу приступов у нас так и не было до операции, вес набирали хорошо. В полгода снова лежали в Иркутске для получения квоты в Новосибирск, градиент был 96. С квотой всё получилось и в 7,5 месяцев Сережку прооперировали, была радикальная коррекция ТФ. Закрыли ДМЖП (12 х 10 мм), ушили ООО (4 х 5 мм), сделали пластику выходного отдела правого желудочка и ствола легочной артерии. После операции градиент стал 14 мм. рт. ст. . Сейчас уже прошло 5 месяцев, ребенок развивается соответственно возрасту, ходить начал в 9,5 месяцев, и никакая операция и наркоз ему не помешали (ттт!, конечно). Осенью поедем снова в Мешалкина на обследование. К сожалению, аппаратура в нашем городе не позволяет провести полноценное ЭХОКГ, поэтому какой градиент сейчас мы даже не знаем.
Катя, и у вас всё будет хорошо! Главное верить! А то, что наши детки самые лучшие и сильные, мы итак знаем. Удачи вам!

Спасибо Вам Всем за поддержку. Я стараюсь настраиваться.
Мы уже почти все сдали, но кровь из вены у нас не берут, не могут венки найти. Что делать? .... Ездили в платную но и там безрезультатно

А мы сдавали на станции переливания крови.

Marsellya, желаю всего самого хорошего! А у нас 2 дырочки по 2,5мм ДМЖП. а про давление я ничего не знаю. Нам только 1,5мес. И мы только начинаем.... Еще раз удачи!