Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

У нашего Данила сложный порок...

 

Данилке уже 5 лет. В месяц поставили порок. в 4 мес. делали зондирование. в 10 мес были в Новосибирске., сказали все очень сложно пока не операбельный. порок-атрезия легочной артерии,ДМЖП,ОАП, множественные БАЛКи. В два годика были в Бакулевке- там тоже с Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У нашего Данила сложный порок...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

У нашего Данила сложный порок...

Данилке уже 5 лет. В месяц поставили порок. в 4 мес. делали зондирование. в 10 мес были в Новосибирске., сказали все очень сложно пока не операбельный. порок-атрезия легочной артерии,ДМЖП,ОАП, множественные БАЛКи. В два годика были в Бакулевке- там тоже с

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
флюза
Новичок

Откуда: Башкирия, г.Учалы
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
Данилке уже 5 лет. В месяц поставили порок. в 4 мес. делали зондирование. в 10 мес были в Новосибирске., сказали все очень сложно пока не операбельный. порок-атрезия легочной артерии, ДМЖП, ОАП, множественные БАЛКи. В два годика были в Бакулевке- там тоже сказали-будем оперировать только, когда у нас уже не будет выбора-когда ему станет плохо. вот опять собираемся в Москву. что делать незнаем. Может попробовать клиники в Германии, хотя в Бакулевке сказали, что и там ... Пока чувствуем себя нормально, ходим в садик. только устаем быстро. А в Уфе говорилт, что не жилец, довели до истерики.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Флюза, конечно надо пробывать Германию. По крайней мере отправить туда документы. Чего ждать? Надо консультироваться у всех возможных врачей!!! Удачи вам и еще раз удачи!!!
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Флюза, не надо отчаиваться и опускать руки. Надо отослать документы куда только можно. И в Германию в первую очередь. Возможно там возьмутся, они помогаю детишкам со сложнейшими пороками, надо только действовать.
Вам сил и терпения, они очень пригодятся!
CAT
Чемпион общения


Откуда: г.Удомля Тверской обл.
Всего сообщений: 823

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2008
флюза добро пожаловать к нам на форум !!! :m8:

Знаете я вот уже сколько раз убедилась , сколько врачей , столько и мнений. Конечно попробуйте проконсультироваться в Германии. Бакулевские врачи за немецких решать не могут , это уж точно . Не отчаивайтесь . У нас есть на форуме мамочки которые слышали , что их дети жить не будут, от "добрых врачей " , а детки живут и радуют своих родителей . У нас есть раздел про немецкую кардиоклинику , а если что не понятно будет спрашивайте. Девочки , те кто был в Германии , обязательно вам подскажут . Удачи вам и сил !!!
флюза
Новичок

Откуда: Башкирия, г.Учалы
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
спасибо всем за поддержку
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Флюза нам тоже говорили, что наш малыш не жилец и что оперировать будут по ухудшениям, но когда мы отослали документы в Берлин там сказали, что Антоша нуждается в операции срочно. А вы знаете, что с возрастом вы можете вообще ни куда не успеть?
Yulkin
Почетный участник


Откуда: г. Полысаево
Всего сообщений: 104

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2009
Флюза, слушайте что вам говорят опытные в этом деле мамочки! Не теряйте время. Отправляйте документы куда можно. Удачи вам!!! И пусть у вас все будет хорошо!
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009

флюза написал:
[q]
Пока чувствуем себя нормально, ходим в садик. только устаем быстро
[/q]


Конечно, пока время позволяет, нужно действовать! Использовать все возможные варианты! Жизнь наших детей в большинстве своем только в наших руках - не сделаем мы шаг, никто даже и полшага не сделает.
Удачи вам, сил и терпения!!!
Alenka
Начинающий


Откуда: Ставропольский край
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
31 мар. 2009
Флюза, девочки полностью правы. Действуйте пока есть время! Не верьте в то, что говорят наши врачи. Все у вас обязательно будет хорошо!!!
Главное, терпения вам, настойчивости и веры в то, что все обязательно получится!!!
флюза
Новичок

Откуда: Башкирия, г.Учалы
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
спасибо всем. будем стараться, сначало поедем опять в Москву. а там новерное будем решаться
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
Если уже есть усталость и одышка - значит, организм не справляется. Организму надо оказать помощь. Наверное, уже путем оперативного вмешательства. Если ждать 'пока плохо не станет', то это означает, что уже и другие жизненные органы уже отказываются работать в таком режиме. Надо стучаться во все двери и не слушать озлобленных на что-то людишек. На самом деле в мире очень много хороших, добрых и отзывчивых людей! И помощь обязательно будет! Просто надо верить в нее и искать ее!
Обязательно рассылайте копии документов и звоните сами - куда только можно!
Удачи Вам, Флюза! И здоровья Данилке!
sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008
Флюза, добрый день!
У Дениса точно такой же порок, мы оперировались в Новосибирске, а почему вам там говорят, что неоперабельный? У вас 4 тип? Мне сказали, что только 4 тип не оперируют. Я так поняла, что вы давно там были, может стоит попробовать еще раз, может что-то изменилось.
В любом случае, удачи вам, лечиться обязательно где-то надо, не отчаивайтесь.
Данилке здоровья!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
флюза, а может вам еще и в Самаре проконсультироваться? У нас на форуме есть хирург из Самары. Можете даже ему в личку написать.
зайка
Гроссмейстер


Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 480

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2008
Флюза! Не теряйте время, боритесь за жизнь Данилки! Удачи Вам!!! :spartak:
флюза
Новичок

Откуда: Башкирия, г.Учалы
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
как это сделать?
флюза
Новичок

Откуда: Башкирия, г.Учалы
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
в Новосибирске были 4 года назад, сказали все очень сложно, но приезжайте через год, как они пишут в выписке. квоту дают только в Москву, хотели в Питер попробовать. Кто нибудь там были? как туда попасть?

Прикрепленный файл (P1000853.JPG, 29252 байт, скачан: 433 раза)
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Паздел "Консультации специалистов" находится на главной странице, подраздел "Вопросы Шорохову".
Создавайте свою тему, нажав на "Новая тема" .
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
флюза, про Питер вот тут все написано http://forum.dearheart.ru/34/499/, звоните, узнавайте, договаривайтесь о консультации.
наумова
Долгожитель форума


Откуда: г. хабаровск
Всего сообщений: 259

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2008

флюза написал:
[q]
сначало поедем опять в Москву. а там новерное будем решаться
[/q]

Как то вы это без энтузиазма говорите... Так нельзя..... ну как, взбодритесь. Правильно говорят -отошлите докуметы в Германию, пока вы будите ездить в Москву придет ответ и в что в москве скажут и там будете решать.

Вы меня извините, пожалуйста за тон я не хотела обидить Вас не в коем случаи.
Инесса
Начинающий


Откуда: г.Псков
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2009
Флюза не слушайте наших врачей и обязательно отправте документы в Германию.
У моего сына Антона Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии. ему сейчас 10 лет и все эти годы мы только и слышали ребенок неоперабелен. Но к счастью мы отправили документы в Берлин, там тоже сказали что порок очень сложный долго решали но все-таки сделали уже первую коррекцию и у них получлось, ребенок стал менее синюшный и не много поднялось насыщения крови кислородом, теперь нам снова лететь через 6 месяцев т. е. в июне.
флюза
Новичок

Откуда: Башкирия, г.Учалы
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
как его найти? (хирурга)
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
{......... } можно тут поискать. заполните форму, напишите письмо, укажите подробно результаты обследований, вам ответят по телефону.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У нашего Данила сложный порок...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5