Данилке уже 5 лет. В месяц поставили порок. в 4 мес. делали зондирование. в 10 мес были в Новосибирске., сказали все очень сложно пока не операбельный. порок-атрезия легочной артерии,ДМЖП,ОАП, множественные БАЛКи. В два годика были в Бакулевке- там тоже с Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » У нашего Данила сложный порок... |
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца". Автор: Солнце |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
флюза
Новичок
Откуда: Башкирия, г.Учалы Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2009 |
Данилке уже 5 лет. В месяц поставили порок. в 4 мес. делали зондирование. в 10 мес были в Новосибирске., сказали все очень сложно пока не операбельный. порок-атрезия легочной артерии, ДМЖП, ОАП, множественные БАЛКи. В два годика были в Бакулевке- там тоже сказали-будем оперировать только, когда у нас уже не будет выбора-когда ему станет плохо. вот опять собираемся в Москву. что делать незнаем. Может попробовать клиники в Германии, хотя в Бакулевке сказали, что и там ... Пока чувствуем себя нормально, ходим в садик. только устаем быстро. А в Уфе говорилт, что не жилец, довели до истерики. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Флюза, конечно надо пробывать Германию. По крайней мере отправить туда документы. Чего ждать? Надо консультироваться у всех возможных врачей!!! Удачи вам и еще раз удачи!!! |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Флюза, не надо отчаиваться и опускать руки. Надо отослать документы куда только можно. И в Германию в первую очередь. Возможно там возьмутся, они помогаю детишкам со сложнейшими пороками, надо только действовать. Вам сил и терпения, они очень пригодятся! |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
флюза добро пожаловать к нам на форум !!! Знаете я вот уже сколько раз убедилась , сколько врачей , столько и мнений. Конечно попробуйте проконсультироваться в Германии. Бакулевские врачи за немецких решать не могут , это уж точно . Не отчаивайтесь . У нас есть на форуме мамочки которые слышали , что их дети жить не будут, от "добрых врачей " , а детки живут и радуют своих родителей . У нас есть раздел про немецкую кардиоклинику , а если что не понятно будет спрашивайте. Девочки , те кто был в Германии , обязательно вам подскажут . Удачи вам и сил !!! |
флюза
Новичок
Откуда: Башкирия, г.Учалы Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2009 |
спасибо всем за поддержку |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Флюза нам тоже говорили, что наш малыш не жилец и что оперировать будут по ухудшениям, но когда мы отослали документы в Берлин там сказали, что Антоша нуждается в операции срочно. А вы знаете, что с возрастом вы можете вообще ни куда не успеть? |
Yulkin
Почетный участник
Откуда: г. Полысаево Всего сообщений: 104 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 10 апреля 2009 6:00 Сообщение отредактировано: 10 апреля 2009 6:01
Флюза, слушайте что вам говорят опытные в этом деле мамочки! Не теряйте время. Отправляйте документы куда можно. Удачи вам!!! И пусть у вас все будет хорошо! |
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф Всего сообщений: 1997 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2009 |
флюза написал: Пока чувствуем себя нормально, ходим в садик. только устаем быстро Конечно, пока время позволяет, нужно действовать! Использовать все возможные варианты! Жизнь наших детей в большинстве своем только в наших руках - не сделаем мы шаг, никто даже и полшага не сделает. Удачи вам, сил и терпения!!! |
Alenka
Начинающий
Откуда: Ставропольский край Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 31 мар. 2009 |
Флюза, девочки полностью правы. Действуйте пока есть время! Не верьте в то, что говорят наши врачи. Все у вас обязательно будет хорошо!!! Главное, терпения вам, настойчивости и веры в то, что все обязательно получится!!! |
флюза
Новичок
Откуда: Башкирия, г.Учалы Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2009 |
спасибо всем. будем стараться, сначало поедем опять в Москву. а там новерное будем решаться |
Sergey V Sh
Гроссмейстер
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 384 Дата регистрации на форуме: 27 фев. 2009 |
Если уже есть усталость и одышка - значит, организм не справляется. Организму надо оказать помощь. Наверное, уже путем оперативного вмешательства. Если ждать 'пока плохо не станет', то это означает, что уже и другие жизненные органы уже отказываются работать в таком режиме. Надо стучаться во все двери и не слушать озлобленных на что-то людишек. На самом деле в мире очень много хороших, добрых и отзывчивых людей! И помощь обязательно будет! Просто надо верить в нее и искать ее! Обязательно рассылайте копии документов и звоните сами - куда только можно! Удачи Вам, Флюза! И здоровья Данилке! |
sobakakusaka
---------------
Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 689 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Флюза, добрый день! У Дениса точно такой же порок, мы оперировались в Новосибирске, а почему вам там говорят, что неоперабельный? У вас 4 тип? Мне сказали, что только 4 тип не оперируют. Я так поняла, что вы давно там были, может стоит попробовать еще раз, может что-то изменилось. В любом случае, удачи вам, лечиться обязательно где-то надо, не отчаивайтесь. Данилке здоровья!!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
флюза, а может вам еще и в Самаре проконсультироваться? У нас на форуме есть хирург из Самары. Можете даже ему в личку написать. |
зайка
Гроссмейстер
Откуда: Чебоксары Всего сообщений: 480 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2008 |
Флюза! Не теряйте время, боритесь за жизнь Данилки! Удачи Вам!!! |
флюза
Новичок
Откуда: Башкирия, г.Учалы Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2009 |
как это сделать? |
флюза
Новичок
Откуда: Башкирия, г.Учалы Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2009 |
в Новосибирске были 4 года назад, сказали все очень сложно, но приезжайте через год, как они пишут в выписке. квоту дают только в Москву, хотели в Питер попробовать. Кто нибудь там были? как туда попасть? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Паздел "Консультации специалистов" находится на главной странице, подраздел "Вопросы Шорохову". Создавайте свою тему, нажав на "Новая тема" . |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
флюза, про Питер вот тут все написано http://forum.dearheart.ru/34/499/, звоните, узнавайте, договаривайтесь о консультации. |
наумова
Долгожитель форума
Откуда: г. хабаровск Всего сообщений: 259 Дата регистрации на форуме: 15 нояб. 2008 |
флюза написал: сначало поедем опять в Москву. а там новерное будем решаться Как то вы это без энтузиазма говорите... Так нельзя..... ну как, взбодритесь. Правильно говорят -отошлите докуметы в Германию, пока вы будите ездить в Москву придет ответ и в что в москве скажут и там будете решать. Вы меня извините, пожалуйста за тон я не хотела обидить Вас не в коем случаи. |
Инесса
Начинающий
Откуда: г.Псков Всего сообщений: 42 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2009 |
Флюза не слушайте наших врачей и обязательно отправте документы в Германию. У моего сына Антона Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии. ему сейчас 10 лет и все эти годы мы только и слышали ребенок неоперабелен. Но к счастью мы отправили документы в Берлин, там тоже сказали что порок очень сложный долго решали но все-таки сделали уже первую коррекцию и у них получлось, ребенок стал менее синюшный и не много поднялось насыщения крови кислородом, теперь нам снова лететь через 6 месяцев т. е. в июне. |
флюза
Новичок
Откуда: Башкирия, г.Учалы Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2009 |
как его найти? (хирурга) |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
|
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » У нашего Данила сложный порок... |