Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша кнопка Полина

 

ООО, АВК + ещё кучка всякого добра Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша кнопка Полина
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша кнопка Полина

ООО, АВК + ещё кучка всякого добра

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Наш детский сад был закрыт всё лето, и нам пришлось пройти квест "куда деть ребёнка на три месяца" :13:

А первого сентября мы наконец пошли в садик! :yahoo: Чему была несказанно рада вся наша семья, и Поля в первую очередь!
Пошли как "путные"-с букетиком дачных роз любимому воспитателю Галине Ивановне!


Поля на фоне цветов от папы :m5:


На 55летнем юбилее бабули


Ребёнок нарисовала :biggrin: :biggrin: Внимание на банты!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Покажу немного детсадовской хроники.

Полинина мама-самая радужная! :24:


Театральное представление по рассказу Сутеева "Кто сказал Мяу?"
Лягушка!
мы весёлые лягушки
мы зелёные квакушки
любим прыгать и скакать
любим песни распевать



Проказы осени 31.10.2013, старшая группа, Полине 5 лет. :110

Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Три новогодних утренника моей доченьки!

27.12.2012


26.12.2013


25.12.2014

Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Поля и мама :24: :24: :24:
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Полина и её друзья!! :l5: :n9: :38:


Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Вот такой большой фотоотчёт получился за три года! :116:

Спасибо за внимание и до новых встреч!)))
Про форум я не забываю, просто нет возможности активно принимать участие в его жизни.
Всем ЗДОРОВЬЯ огромного!!!


Завтра еду за справкой в бюро МСЭК, обещали дать до 18 лет...
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наташа, Полина -красотка! а какая большая уже выросла! даже не верится, что столько времени уже прошло. Здоровья вам крепкого, и пусть у нее все будет хорошо.
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Оля, мне так приятно, что мы не забыты!!! :n4: :24:
Сегодня получила розовую справку до 2026 года!
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Bush Наташ, только тут адекватно будет воспринята фраза........... я поздравляю вас с получением инвалидности до 18ти лет :s2:

Полинка становиться все больше и больше похожей на тебя :n1: :n4:
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
И правда Кнопка... такая милая дочка у вас :n1:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Bush написал:
[q]
Сегодня получила розовую справку до 2026 года!
[/q]

Отлично! меньше мороки и хождений по "мукам". Поздравляю!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Ахахах, действительно, Лена! :biggrin: А то уже 6 лет у нас весь декабрь -квест "подготовься к МСЭК". В этом году вообще аж с ноября начали эти самые хождения. Теперь поспокойнее будет! Немного удивлена была их решением, сейчас всем подряд палки в колёса ставят. Только в обуви от ФСС оказали. Ну ладно уж, хорошего понемногу.

Девочки, спасибо! :m5:
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Bush Да уж.... мы с апреля начинаем подготовку и беготню.... и решение меня тоже удивило, многим знаю на 2 года дают и так много-много лет..... и каждый раз как из своего кармана. Зато вам реально меньше проблем и мороки. А ботники, у нас в прямую говорят, что мы обувь выписывать вам не будем, ее все равно не дадут (в прошлом году с женщиной общалась на комиссии, им не дали и в ипр не написали).....

ты готова к школе? :s2:
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Издеваешься?! :biggrin:
Поля слоги еле-еле читает( По математике хвалят её.
Морально готовлю. У нас весомый плюс - мы остаёмся там же, у нас начальная школа-детский сад. И учИтеля своего она знает уже два года, она ведёт у них спец занятия "Истоки", очень спокойная женщина.
И первый класс будет с продлёнкой и дневным сном. В общем, все блага) И пол группы идёт вместе с ней в первый класс :l5:

А вы как? Готовы? Школу будущего первоклассника посещаете?
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
BushУх ты!!! !!!! !!!! !!!! !!! вы точно в нижнем живете? :s2: садик-школа............

мы ходим на подготовительные занятия в школе. занимаемся с логопедом. читает, но слабо... Соня не понимает как из букв слова складываются... смысла не видит.. не готова она еще к чтению, может летом... В первый класс пойдем в обычный, надеюсь кто-то еще с нами из группы пойдет туда. в эту же школу уже ходит жених))))) у нас така любовь в прошлом году была :s4:

Я в школу не хочу((((((((((((( пропустила, что можно было ее в следующем году в школу отправить... еще бы в садике побыла. Соня, вроде как хочет... но зачем опять же не понимает....
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Наталья, добрый день! Какая Полиночка то большая уже стала! Красавица, модница!

Bush написал:
[q]
Сегодня получила розовую справку до 2026 года!
[/q]

Вот и хорошо! Неужели у МСЭ совесть проснулась и начали опять на долгое время справки выдавать. Как многим было бы хорошо.
Наташ, а на выставке рептилий случайно не на черном пруду были?
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Мирта, добрый! :n4:

Решению МСЭ тоже удивлена была. Может, совокупность диагнозов сказалась, и то, что 6й год подряд продляем. Ведь при хроническом артрите тоже даётся инвалидность... Надо отметить, что таблетки, которые Поля принимает ежедневно по поводу артрита, очень вредят организму - мы вынуждены постоянно принимать параллельно галстену, на их же фоне развивается остеопороз, последний год очень сильно лезут волосы(((

Выставка рептилий в РИО, на 4м этаже, это на Сормовском повороте. По понедельникам можно попасть на кормление (мы попали), какие ужасные сцены были, но детям современным это ни по чём! Хорошо, что кормили только мышками и китайским салатом, говорят, кроликами при посетителях не кормят (слава Богу...)
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Наталья, мы видимо ходим в сад такоже типа как и ваш, правда у меня младшенькая подрастает и в этомгоду все ок, а вот в следующем нам видимо предстоит квест "куда деть ребенка на три месяца" как я вас понимаю, но вот в нагем начальной школы нет, а как жалко.... уже кажется что школа непросто нам будет даваться, нам последний раз дали на 2 года, но чую что последний раз, знакомым уже сняли...
Вы уже такие взросленькие, дай бог чтобы здоровье Полину не подводило. Удачи.
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Всех приветствую!
Зашла поделиться(
К сожалению, не радостью...
Лежим сейчас в кардиоревматологии, Полине поставили хронический ревматоидный артрит, сопровождающий человека всю жизнь. Посадили на уколы метротрексата каждую неделю.
Я благодарю Бога, что мой ребёнок зрячий, соображающий, ходячий! Но Боже, столько ударов по маленькому организму сразу??
Меж тем Полинка как всегда бодрая, весёлая, но часто очень капризная)

Кстати, у нас отгремел первый выпускной в садике! Остаёмся там ещё на год, в школу с 8. Государство, кстати, решило прикрыть наше заведение как специализированное, отныне у нас простой детски сад и в следующем году нам обещают обычную группу в 20 деток. Очень невыгодны такие малочисленные учреждения для детей-инвалидов государству(((

мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Полиночке крепкого здоровья!
Красивая девочка!
Пусть всё будет ХОРОШО!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
спасибо :m5:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья Полиночке!
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011

Bush написал:
[q]

Всех приветствую! Зашла поделиться(К сожалению, не радостью... Лежим сейчас в кардиоревматологии, Полине поставили хронический ревматоидный артрит, сопровождающий человека всю жизнь. Посадили на уколы метротрексата каждую неделю. Я благодарю Бога, что мой ребёнок зрячий, соображающий, ходячий! Но Боже, столько ударов по маленькому организму сразу?? Меж тем Полинка как всегда бодрая, весёлая, но часто очень капризная) Кстати, у нас отгремел первый выпускной в садике! Остаёмся там ещё на год, в школу с 8. Государство, кстати, решило прикрыть наше заведение как специализированное, отныне у нас простой детски сад и в следующем году нам обещают обычную группу в 20 деток. Очень невыгодны такие малочисленные учреждения для детей-инвалидов государству(((
[/q]

здоровья Полине, пусть все протекает в самой легкой форме, а насчет сада такая же беда, но только у нас будут брать на 3 месяца на старых условиях, а остальное время что хочешь то и делай... опять финансовое решкние проблем здравоозранения
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Всем добрый вечер.
Я думаю, что может найтись тот, кому информация о том, как живут детки после коррекции ООАВК, будет интересна. Ну и просто кто-то из старожил помнит меня и Полю :38:
Полина учится в обычной общеобразовательной школе в обычном классе, в котором 28 учеников. Перешли во второй класс.
По сердечку всё стабильно, препараты по сердцу НЕ ПРИНИМАЕТ. В остатке - порок митрального клапана, в перспективе - его протезирование. Перспектива по срокам неопределённая, нужно следить за сердцем.
Полина очень прибавила в росте и в весе. Видимой одышки нет, но и физические нагрузки у неё ограничены, по физ-ре освобождение, только ЛФК иногда вне школы.
Из доп. диагнозов, увы, ничего не убавилось, напротив, по ортопедии улучшений нет, даже ухудшение. Боюсь, что остеопороз развивается, вот-вот поедем в ННИИТО, нужен рентген качественный, а записаться туда очень проблемно у нас, не один день на дозвон потратить можно, а ехать - в противоположный конец города(((
Ежедневный приём лекарств у Полины сохраняется, но не по поводу сердечка.
Покажу своего взрослого пухлика в начале 1 класса и в начале 2 класса. И до встречи в моей теме ещё через пару лет, или по обстоятельствам)




*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Конечно помним! Здравствуйте!
На фото не заметила особых прибавок. Но заметила, что взрослее стала. Красивая очень!
Здоровья! Успешно пройти обследование!
Somett
Изгнанный

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2018
симпатягаа)) умничка, счастья тебе))
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Всем привет! :)
Про Полинку вкратце и показаться, глядишь, дорастёт сама тему вести будет :biggrin:
По сердечку - порок митрального так и есть, появилась недостаточность на аортальном клапане. На ЭКГ картина всегда была - полная блокада одной ножки пучка Гиса и частичная другой. Кардиолог лишь на 10м году постоянных наблюдений заметила, что нужно избегать физио процедур, а если курс прошли - контрольная ЭКГ, иначе можно спровоцировать полную блокаду ножек и как следствие, - кардиостимулятор :eek: Не знала, делать перестали, боюсь.

Остальное Ревматоидный артит - ремиссия который год, но на таблетках метотрексата сидит ребёнок основательно. В связи с чем, иммунитет стремится к нулю, хронический вазомоторный ринит с постоянным затемнением пазух. В этом направлении делаем крио процедуры дважды в год. По моему, улучшения есть. Мне кажется, ни одна болячка не обходилась мне так финансово дорого, как эти сопли :biggrin:

Около года назад сделали МРТ, добавился диагноз нижний спастический парапарез. Не на бумаге- ДЦП лёгкой формы. Рефлексы дцпшные, одна ножка короче другой на 1,5 см.
По учёбе немного хуже стала успеваемость, но это за счёт предоставления чуть большей самостоятельности в обучении.
Отметилась) До встречи!






<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша кнопка Полина
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5