ДМПП ДМПЖ Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наш сын |
Форум "Доброе Сердце" - это ЧАСТЬ МОЕЙ ЖИЗНИ! Автор: Tanya |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
ukenson
Новичок
Откуда: Якутск Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 27 апр. 2009 |
Здравствуйте, дорогие родители. Неделю назад я даже не могла подумать, что попаду когда-нибудь на этот форум. Но жизнь решила по своему. Нашему сыну сегодня 10 дней от роду. Позавчера поставили диагноз, который заставил повзрослеть нас лет на 20: вторичный дефект ДМПП 6х8 мм, перемембранозный дефект ДМЖП 6х5 мм. Расширение правых отделов сердца, ствола легочной артерии, уплотнение створок тк. Градиент 19,4 мм. рт. с. С мужем живем 3 года вместе, мне 21 год, считай сама еще дитя. Всегда хотела родить ему ребенка, мечтала как мы будем втроем рассекать по аллеям, взявшись за руки. И вот долгожданная беременность! Я была так рада жизни, которая зарождалась во мне! Волновало только то, что мы попали в серьезное дтп и я не зная что нас во мне двое позволила сделать рентген. Но я верила, что это на ребенке не отразится, аборт делать даже не думала. Беременность протекала без сучка и задоринки, я летала на крыльях, училась, готовилась морально стать мамой. Все анализы и УЗИ показывали что у нас будет здоровенький мальчик. Счастью моему не было предела! И вот позавчера все рухнуло, мир перевернулся, жизнь повернулась к нам пятой точкой оставив наедине с этой бедой. Зашла сюда потому что больше нет сил... Нужна психологическая поддержка, ведь кто как не вы знаете что сейчас чувствует материнское сердце! Я готова отдать его сыну, лишь бы он был здоров. Страшное чувство вины не дает мне жить! Стыдно перед родней, перед мужем и конечно перед моей крохой, стыдно что не выносила его здорового, чертов рентген чтоб его! Пишу с телефона, находимся в кардиоцентре, сказали предстоит операция, но когда не известно.. И теперь надо каждое утро вставать со страхом что он не дышит. Что может быть сташнее. У меня опускаются руки, я зашла сюда в поисках успокоения и поддержки. Вы моя последняя надежда. У меня пропадает молоко |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
ukenson, здравствуйте, хочется вас поддержать, да, все когда то были как и вы-вместо радости, как гром среди ясного неба-услышать от врача слова "порок у вашего ребенка", а ведь ничего не предвещало, все было хорошо. Вы должны боротся, взять волю свою в кулак, а малыша вашего вылечат, сейчас эти пороки хорошо лечатся, и малыш будет здоров. А молочко пытайтесь сохранить, пейте побольше соки, чай для лактации, кушайте получше, не расстраивайтесь, все у вас будет хорошо и не сомневайтесь! |
наумова
Долгожитель форума
Откуда: г. хабаровск Всего сообщений: 259 Дата регистрации на форуме: 15 нояб. 2008 |
Алена, понятны ваши чувства, вы в растеренности и совсем не этого ожидали после рождени своего малыша. Но все не так страшно, как вам кажеться пороки у сынули операбельны и он будит здоров. И винить себя НЕ НАДО не в коем случаи, вы что! Жизнь нам преподности такие вот испытания, и я уверена вы справитесь и вы и ваш муж. И сынуля ваш, тоже. Понятно что очень очень страшно.... и представить себе что такому крохе будут делать операцию еще и на сердце просто не вообразимо и хочеться плакать и плакть и биться в истерке. Но вы должны все преодалеть, ради сынули, кстати как Вы назвали? Успокойтесь, сохраните молоко. Все будит ХОРОШО! @ |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
ukenson - Хочу вам сказать, что когда я родила сына с пороком, меня также и как вас волновала то что я не выносила здорового ребёнка, мне было стыдно перед родственниками, перед мужем, корила каждое утро себя, мы сынулей провели безвылазно 3,5 месяца по больницам. Но прошло время сейчас моему малышу 1г 10 месяцев, мне безразлично как смотрят на меня и моего сынульку другие люди, мне не стыдно перед родственниками. Ведь у нас родился особенный сыночек. Я сейчас живу, и наслаждаюсь каждой проведенной минутой с моим малышом. Я здоровая вполне женщина, про таких как я говорят детородная, мой муж также здоров, мы незнаем где и, когда подкараулит нас несчастье. Но, хочу вам сказать одно, во первых самое главное -это вам надо сохранить ваше драгоценное молочко, поробуйте взять себя в руки. И подумать какая у нас сейчас медицина, все операбельно, всё лечиться. ВПС - это не приговор, это такие же дети, только немножко с отклонением в сердечке, после операции ваше сердечко прийдёт в норму. И вы будете такие же как и все дети. Я хочу вас поросить, не надо сильно переживать, это очень сказывается на состоянии вашего малыша..... Терпения вам, и удачи!!! !! Поверьте в хорошее, не корите себя вам от этого лучше не станет.. |
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф Всего сообщений: 1997 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2009 |
Алена, добро пожаловать в нашу дружную и огромную семью У меня родился сын тоже с ДМЖП. Сейчас ему 9 лет, еще не оперировались, пока всё хорошо, занимался проф. спортом. Затем родилась дочь, у нее тоже ВПС, ей сейчас почти 3 года. Никогда особо не бились в истерике по этому поводу, просто нужно взять себя в руки и делать всё от нас зависящее, ведь в наших руках жизнь наших детей!!! Все у вас будет хорошо!!! Верьте в это! Будьте с нами, не теряйтесь! А почему до сих пор имя малышу не дали? Кстати, у нас с ним День рождения в один день! |
ukenson
Новичок
Откуда: Якутск Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 27 апр. 2009 |
Спасибо за оперативные ответы и поддержку! Мы кажется еще не отошли от шока! Еще имени не дали даже в патологии лежим. Безумно хотим домой! Я хочу чтобы сына побыстрее оперировали и забыть весь этот кошмар! Скажите честно его в таком возрасте никто не будет оперировать? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Здравствуйте, Алена! Рады приветствовать Вас в своей дружной компании! Не надо так переживать! Вашему малышу сделают операцию и выбольше не будите вспоминать об этом кошмаре. Это время просто надо пережить! У вас все будет хорошо! У вас не все так плохо, как вы себе напридумывали! Не надо себя винить ни в чем, почему вы решили что это рентген так повлиял? Вот только что читала темку, что прием витаминов тоже влияет на развитие ВПС. Не в чем себя не вините! На счет операции вам лучше проконсультироваться с врачами, возможно на нашем форуме. Раздел "Консультации специалистов". Все зависит от того как ведет себя сердце. Но это не те пороки которые оперируют в первые часы жизни. До месяца скорее всего вас трогать не будут, а там могут и до 3 месяцев домой отправить и до года. Нам ДМПП оперировали в 6 лет. Поставили окклюдер. Операция проводилась через артерию в бедре, без остановки сердца. Удачи вам!! И перестаньте нервничать, бывают более серьезные пороки! Вы сейчас молоко сохраните, это главное!! Малышу Ваши слезы не нужны, ему нужно видеть мамину улыбку!!! Вы должны быть сильной, чтобы малыш получал только положительные эмоции! |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
ukenson, приветствуем вас на нашем форуме !!! Вам сейчас страшно и очень "неуютно" ... ваши чувства вполне понятны ... Чтобы вам как -то помочь, я бы порекомендовала почитать истории наших участников. Многое встанет на "свои" места !!! Такие детки вполне жизнеспособны, они растут, радуются жизни и радуют родителей !!! Многие проходят через долгий путь к выздоровлению, многим помогают за одну операцию. Наши, форумские, малыши настоящие чемпионы !!! Наши, форумские, родители прошли через всё, лишь бы детки были живы и счастливы !!! Желаю, чтобы и в вашем сердце поселилась Вера, Надежда и Любовь !!! Тогда и у вас всё будет хорошо !!! р.s. я сама прооперированна, живу и радуюсь жизни, у меня есть отличная семья и два прекрасных сына !!! |
Olya_Yaya
Долгожитель форума
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 239 Дата регистрации на форуме: 20 фев. 2009 |
Алена, НЕ ВИНИТЕ СЕБЯ. Меня это чувство чуть не убило... Гоните прочь эти мысли. Вам ни один профессор не скажет, что именно стало причиной порока. Найти причину - самая тяжелая врачебная задача. И никто наверняка не скажет, рентген виноват, или плохая вода, или звезды, или северное сияние... Вы - планирующая беременность мама, вы всё сделали правильно... НУ ВОТ ТАК СЛУЧИЛОСЬ... Причина пусть уходит восвояси... У нас щас другие задачи - лечиться, держаться психологически, помогать нашим детям. Как мне наша врач сказала - "Бог с ними, с этими причинами. Главное - вовремя заметили, правильно диагностировали. Давайте лечиться" |
Nikki
Долгожитель форума
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 252 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2008 |
Алена, пройдет время и все встанет на свои места! Вы будете счастливой мамочкой здорового малыша! Не падайте духом - впитывайте всю информацию - в интернете, от врачей, от нас, слушайте сердцем свою интуицию - она очень сейчас после рождения обострена и все правильно Вам подсказывает! Вы еще не думали, что все ваши дырки могут закрыться через год? Или что можно попробовать через год закрыть их эндоваскулярно, т.е. без операции? Не паникуйте, но и не рвитесь сразу на операционный стол - не такие уж у вас и экстренные вмешательства. Пошлите вопросы свои сюда кардиологам - услышите много полезной информации. Обследуйте ребенка в нескольких местах, если есть возможность. А сейчас ему главное - спокойная мама и кормление по требованию!!! Даже не представляете, какие потом дети нервные вырастают, когда мама находится в таком стрессе, когда кормит. |
Олька
Гроссмейстер
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 330 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2009 |
ukenson, привет! Ну, не надо себя винить. Я сначала думала тоже, что это только моя вина плакала, тоже чуть молоко не пропало. Молоко надо сохранять обязательно -Это лучшее, для малыша. Однажды я слышала фразу "Детей надо заслужить". Вот у меня второй ребенок и эта фраза ко мне переодически приходит в голову. Наверное это испытание для вас и вы вынесете. И ВСЕ ВСЕ ВСЕ будет ХОРОШО. Выздоравливайте!!! |
Мама Лены
Рекордсмен
Всего сообщений: 2240 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2009 |
ukenson, НЕ НАДО СЕБЯ ВИНИТЬ!!! Вам сейчас нужно постараться успокоиться, т.к ваше настроение ОЧЕНЬ ОТРАЖАЕТЬСЯ на ребёнке. А ему сейчас ОЧЕНЬ НУЖНА только на ХОРОШЕЕ настроенная мамочка!!! !! И сохраняйте молоко. |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Мне Ваши чувства близки и понятны... Я никогда не забуду, что я почувствовала, когда мне выложили как на духу, всю неприятную информации о ВПС у сына. На данный момент, для Вас главное-держаться в тонусе, передавать крохе только положительные эмоции, верить, и ещё раз верить в то, что вместе всё преодолеете!!! Сложно, но постарайтесь сейчас сохранить равновесие. Не унывайте. Только вперед! Мы с Вами. |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
ukenson добро пожаловать к нам! Никто ни в чём не виноват , просто так случилось и всё. Моей доченьке сейчас 2г3 м и о том , что у неё порок я узнала только когда ей было 1г6м. Сначала тоже волком хотелось выть , но смысл то ? .... Малышу сейчас нужно мамино молочко , так что возьмите себя в руки . У вас всё будет хорошо !!! И вы теперь не одна , посмотрите сколько нас много. Мы с вами !!! |
Иришка
Чемпион общения
Откуда: Одинцово Всего сообщений: 734 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 апреля 2009 20:39 Сообщение отредактировано: 27 апреля 2009 20:40
Здравствуйте, Алёна! Добро пожаловать в нашу тёплую компанию!!! Алёнушка, пожалуйста возьмите себя в руки! Вашему маленькому сынуленьке вы нужны сильной и морально и физически!!! Я понимаю вам очень тяжело сейчас, но вы совсем справитесь!!! Всё у вас будет ХОРОШО!!! И по алее вы будете гулять как и мечтали, только в это нужно очень сильно ВЕРИТЬ!!! И за это бороться!!! Вы не одна, и ваш сыночек не один, нас таких много. Я сама после нескольких операций, и несмотря на это живу полноценной жизнью, у меня семья, муж, сын и дочь. Так, что и у вас всё в переди!!! Вы скоро будете вспоминать всё это как страшный сон! А пока удачи вам сил, и терпения, в вашей борьбе за ваше маленькое чудо!!! |
Савина мама
Долгожитель форума
Откуда: г.Березники Всего сообщений: 156 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2008 |
Алена!!! Ваши пороки считаются одними из наиболее благоприятных пороков! Конечно ничего хорошего нет в них, но они и не так страшны как вы их себе представляете! Дефекты не очень большие, есть вероятность что они сами закроются! Не обязательно, что вас будут экстренно оперировать! Главное не торопитесь, узнайте больше информации! Может и клинику решите сменить и врача! Я тоже рыдала, мне было очень жалко своего мальчика, за что ему такое, такое перенести! А как себя винила, ужас!!! Потом собралась силами, духом! И сделала все, чтоб сохранить драгоценное молочко! Ведь это залог здоровья и интелекта для вашего карапуза! Мы до сих пор на тите висим!!!)))))(Совет: мне чай "Лактовит" помог). Почитайте здесь истории, и вы найдете в себе силы не падать духом, а растить любимого сынулю! Просто надо немного побороться за его здоровье! ВСЕ будет ХОРОШО!!! ! |
мама Катюши
Участник
Откуда: Приморский край Всего сообщений: 60 Дата регистрации на форуме: 26 мар. 2009 |
Здравствуйте, Алена! Не занимайтесь самобичеванием! К сожалению это ничего не изменит, и порок , к сожалению, в данный момент никуда не денется ! Сейчас придется смириться с диагнозом. Конечно это тяжело. Я вас прекрасно понимаю. Но нужно собраться с силами и постараться успокоиться. Вашему малышу нужна спокойная мама! Постарайтесь сохранить молочко! Это ваша первая задача на данный момент. Моей доче сейчас 2 года 5 месяцев. У нас ДМЖП. Только сейчас врачи приняли решени об операции. Пожелаю вам сил и терпения в борьбе за здоровье вашего сынули !!! У вас все будет хорошо !!! А имя ему еще не придумали ? |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Мы о нашем ДМПП в 5 лет узнали, в 6 прооперировались, спустя полгода, нам в справке для школы написали, основная группа по физкультуре. Так что не вешайте нос. Это даже здорово, что ваш порок увидели с рождения. Берегите сыночка! Все будет хорошо! |
Lenivec
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2009 |
Здравствуйте, Алена! Я желаю Вам сил и терпения, и верьте - материнская любовь способна на многое! Пишу, а сама с сынулей нахожусь в кардиохирургии - нас недавно прооперировали... Вы настройтесь на то, что всё будет хорошо, что малышу сейчас просто необходима мама и молочко, постарайтесь немного успокоится. И Слава Богу, что врачи увидели ВПС в таком возрасте, будут наблюдать малыша, а при необходимост сделают ВСЁ, чтобы ВПС устранить. Держитесь!!! |
Паротькина
Участник
Откуда: Кольчугино Всего сообщений: 84 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2009 |
Здравствуйте, Алена! В наше время здоровых детей очень мало. Мне в роддоме детский врач сказала, что раньше ребенок с гипоксией -ЧП- и сразу в область, меньше 2 кг- в область, желтуха - в область и т. п. Сейчас вся больница приходит смотреть на здорового ребенка как на чудо. Это только кажется, что когда семья катит калясочку по парку у них все хорошо. Посмотри разве наши детки похожи на больных? Ничего страшного не происходит. Если есть возможность вылечить- значит все нормально! Не надо думать только о болезни. С ней надо жить, но не для нее. Удачи! |
LENA73
Рекордсмен
Откуда: г.Москва Всего сообщений: 1620 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Здравствуйте, Алена! Я думаю, каждая мамочка на этом форуме испытала и шок, и чувство вины перед всеми, и "казнила" себя за то, что так случилось, и думала, что я сделала не так, за что это моему ребенку. Я сама потеряла молоко из-за таких дум-переживаний (моей дочке первую операцию сделали на 5-й день жизни). Потом еще и из-за этого себя казнила-бичевала... Вы от этих мыслей отвлекитесь, подумайте о чем-то другом... например, об имени для малыша, ведь имя - это важно. И ВЕРЬТЕ, ВСЕ У ВАС И ВАШЕГО РЕБЕНОЧКА БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! |
ukenson
Новичок
Откуда: Якутск Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 27 апр. 2009 |
bolshoe vam vsem spasibo, v moment kogda pisala o4en' nujna bila eta podderjka. sey4as glavnoe dojit' do operacii i vse budet horosho |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
ukenson, даже не сомневайтесь, все будет хорошо! удачи, терпения и сил! |
ukenson
Новичок
Откуда: Якутск Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 27 апр. 2009 |
Незнаю, прочтет ли кто нибудь это сообщение, но пишу.. Нам исполнилось 5 мес. с хвостиком, вес 9 кг, рост 72 см. Пока полностью на гв, прикорм еще не пробовали. Малыш очень активен, жизнерадостен (тьфу3) как говорят врачи дефекты уменьшились, одна в диаметре щас 3,5 мм, другая 2. Даст Бог - они и вовсе срастуться, может одну закроем без вскрытия грудной клетки. Время покажет. У нас даже медотвод убрали, сказали прививки получить, незнаю насколько правильно. За это время я поняла, что это не самый страшный недуг, наблюдая в больнице за детьми-даунами и больными дцп искренне благодарила Бога. это действительно страшно и трудно. Очень рада, что в свое время попала на этот форум, вовремя успокоилась и сохранила молоко для сыночка. Это самое главное, что я смогла сделать. Эти 5 мес. я не относилась к нему как к супер-больному, он как все дети, ни хуже, ни лучше. Главное позиционировать себя здоровыми, мысли материализуются! Думать нужно только о хорошем. Ох как же трудно было сохранять спокойствие тогда)) но оказывается время лечит. Здоровья и счастья всем вам! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Да конечно прочитаем!! Очень рады за вас!! Прям Богатырь растет!!! (тьфу, тьфу, тьфу) Поздравляю вас с уменьшением дефектов, а может и правда все закроется! Удачи вам! И здоровья малышику!!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
ukenson, как приятно читать такие новости!!! Желаем вам и дальше только позитивных сдвигов! Спасибо за добрые слова, мы желаем вам того же! И еще- мне нравится ход ваших мыслей! |
Ольга78
Чемпион общения
Откуда: г.Саратов Всего сообщений: 1158 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2008 |
ukenson Конечно прочитаем и ответим. Для этого этот форум и создан. Вы большие молодцы! Мы вместе с вами будем надеятся что все закроется само. Удачи Вам! |
vadim
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 474 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2009 |
Здравствуйте Алена!!! Хотим порадоваться вместе с Вами. Малышу Вашему здоровья много много. все у Вас будет хорошо. |
мама Лизы
Долгожитель форума
Откуда: Алтайский край Всего сообщений: 364 Дата регистрации на форуме: 26 июня 2009 |
Прочитала всё с начала, какая Вы молодец Алёна! Удачи Вам и терпения, а малышу здоровья! как назвали -то? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Конечо же прочиатем и будем радоватья вашим успехам вместе с вами! И действительно, как назвали то?))) З. Ы.: я тоже молочко сохранила сыночеку, до 1 года 10 мес. кормила, для нас это практически дорога жизни была. Чего и Вам желаем - ЗДОРОВЬЯ!!!! |
Женя
Участник
Откуда: РС(Я), Момский район, Хонуу Всего сообщений: 67 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2009 |
Здравствуйте, Алена. Я тоже с Якутии, рожала тоже в МЦ, узнала о ВПС ребенка на 37нед. Вас прекрсано понимаю, как это трудно. Видите как хорошо, что у вас все нормализуется, может и вобще зарастет. У нас порок сложный, сын после родов лежал 1мес. в реанимации, 1 мес. с ним я лежала в кардиоревмат. отделении. Многое пережили. Сейчас сыну 8мес., и мы в январе ложимся в МЦ на обследование и нас пригласили в Томск на обследование. Ждем. Кстати вы нас на 10 дней младше, я тоже в апреле 09г. рожала, 7 апреля. Может даже и виделись))) |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
ukenson - Очень хорошие и добрые новости, мы очень рады что у вас всё так хорошо, пусть все дефекты зарастут.. А это кулачки, чтобы всё закончилось благополучно.. @ @2 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наш сын |