Ешё одна история с АЭ

Здравствуйте, Наталья!
Добро пожаловать на наш добрый, теплый форум!
Будем надеятся, что все у вашей малышке будет хорошо!! Удачи вам и здоровья доченьки! А обучаться можно и на домашнем обучении.
Все будет хорошо!!!

Спасибо всем за теплый прием и добрые пожелания.
Про наш "замечательный" медперсонал - это верно, кстати, я ещё написала очень скромно и не все - на самом деле мне в роддоме много чего наговорили "хорошего" - вот так вот людей до самоубийства и доводят, а потом руками разводят: "Ну прям не знаем и что с человеком случилось?!!!" И мою глупую голову в тот момент посещали такие мысли, но я просто гнала их прочь и вымаливала свою дочурку у Господа Бога.
Ан. Эбштейна поставили где-то в 2-3 месяца после рождения, по началу диагноз был такой: ВПС-гипоплазия правого желудочка, легочной артерии, ДМПП, миксоматоз митрального клапана, НК 0-I степени. С самого рождения сидели на Дигоксине, потом его через 2 года отменили. Диагноз у нас такой: Ан. Эбштейна. Нарушение кровообращения (НК) Iстепени. Феномен WPW (после феномен все-таки не подтвердили).
Где-то в 2года 9 месяцев ставили уже I-II степень НК. Септальное смещение створок на 18 мм.
В 2007 году (нам было на тот момент 3 года 9 мес.) по результатам ЭХОКГ: ДМПП 12мм. в центральной части с умеренным право-левым сбросом. Проляпс передней створки митрального клапана. Смещение септальной створки трехстворчатого клапана в полость праволго желудочкана 24 мм., недостаточность трехстворчатого клапана 1 ст., после такого заключения нас и отправили на операцию. Клинические прявления: усилился цианоз (синева) на пальчиках рук и ног и носогубного треугольника + "стекла" и "барабанные палочки", отдышка (со слов врачей) а так по ней я бы не сказала (сильно видно не было) как бегала так и продолжала бегать (оч. активный ребенок).
А в Бакулева после исследований на супер-пупер технике диагноз до операции поставили так: Ан. Эбштейна, вторичный ДМПП, недостаточность трикуспидального клапана 2-3 степени. Подклапанный стеноз ТК, хроническая артериальная гипоксемия.
Название операции: коррекция АЭ с протезированием трикуспид-го клапана биологическим протезом Medtronic № 25, с шовной пликацией атриализованной части правого желудочка; ушивание дефекта межпредсердной перегородки. Прием Синкумара (антикоагулянт) до конца дней наших.
Замены к сожалению такой клапан потребует по мере роста ребенка може быть всякое, поэтому как жили до операции так и сейчас живем с постоянным страхом повтора оперции - самое главное оттянуь ее как можно дальше, НО со слов врачей от нас ничего не зависит, а только от Господа Бога (кстати по квоте ставят только механические клапаны. а они у детей не работают), а биологичекий в квоту не входит (стоил он где-то 100 тыс. руб., поэтому срочно нашли спонсоров Калин-фонд (сами врачи). После операции подарили даже аппарат для контроля МНО, который купить самим было бы сложновато.

Natalyka, мне сделали операцию гораздо позже в 13.5 лет, но это было в 1988г. Это биологической протез(ксенопротез), размер 30, уже как у взрослого человека. Он прослужил до 2002 года.!!! В 2002 году было репротезирование протезом Бионикс(32 размер). Этот протез мне ставили по квоте. Никаких антикоагулянтов я не принемаю(только в послеоперационном периоде).

Natalyka написал:

[q]

коррекция АЭ с протезированием трикуспид-го клапана биологическим протезом Medtronic № 25, с шовной пликацией атриализованной части правого желудочка; ушивание дефекта межпредсердной перегородки. Прием Синкумара (антикоагулянт) до конца дней наших.

[/q]

А почему при биологическом протезе нужны антикоагулянты? Ведь преимущество биологического протеза именно в том, что нет необходимости приёма препаратов....

Natalyka Добро пожаловать!
Да, к сожалению "добрых людей" вокруг немало, и надо попытаться выработать иммунитет на такие высказывания.
Вы очень сильная мама, впрочем, как и все мы.
Хочу пожелать вашей доченьке много-много здоровья! А насчет садика-мы тоже не ходили туда по рекомендациям кардиологов, но это не страшно! В этом году пошли в первый класс, правда ходим по 1-му дню в неделю, т.к. надо восстановиться после операции, но учится он очень даже неплохо.
Поэтому не переживайте, всему свое время, и домашнее обучение это совсем не плохо, главное беречь здоровье!

Здравствуйте Наталья! У нас тоже АЭ с протезирование Медроником в 1,2 года, оперировались в Бакулевском тоже, принимали варфарин первые полгода, сейчас ничего не принимаем спустя 2,5 года недостточность у нас 2,5+, состояние ребенка нормальное поэтому пока замену клапана отложили.
У биопротезов преимущества в том что не нужно постоянно принимать антикоагулянты, но срок действия этих клапанов даже при нормальной регуритации максимум 15 лет.
Со страхами мы давно уже покончили, я просто не вижу смысла боятся операции а принимаю это как данность.
В садик вот собираемся попробовать ходить осенью, нам будет 4 года.
А еще у меня всегда перед глазами пример Тины который меня очень вдохновляет!

Спасибо девочки за ваши отклики
Тут недавно были на приеме у кардиолога - она сказала, что скорее всего мы все-таки пойдем в школу, просто сделаем на всякий случай справку о домашнем обучении, чтобы в моменты эпидемии, например, можно было бы перейти временно на домашнее.
Единственное, хотелось бы пойти в школу, с хорошим сильным преподавательским составом и хоть какой-то дисциплиной - очень боюсь беготни на переменах. Они же дети и всей серьезности пока ещё не понимают могут и толкнуть и т. д. А со школами у нас тут не очень: хорошие - переполнены и туда идут дети по жесткому отбору путем тестирования чуть ли не 20 человек на место, а если тест не пройдешь то плати 100 000 руб. и считай что ты уже учишься. Вот будем летом налегать на учебники

Спасибо Оль!
а как учителя к домашнему относятся - просто меня напугали: мол не хотят они по домам ходить, а если и приходят, то то, что они дают ребенку - это ни о чем, поэтому придется самой разрабатывать уроки и обучать своего ребенка

Нам повезло, наша учительница ходила к нам домой, никаких проблем с этим у нас не возникло. Она поняла нашу ситуацию. И лишь весной мы стали ходить в школу на отдельные занятия с учителем, без класса. Я была не против, потому что ребенок немного расслабляется от домашки и не очень потом стремится учиться А вот у моей подруги учительница намекнула, что не будет домой ходить, она сама приходила в школу, и учительница объясняла маме уроки. Но она сама не работает, поэтому ей проще, да и по образованию она педагог, пусть и в детском саду работала, а я бы не выдержала ребенка своего учить, нет терпения объяснять. В младшей школе просто учиться, а вот в старшей школе - это точно надо в школу ходить. Они ходят на дом только к неходячим .

В конце концов, если это не постоянно будет, то можно и посидеть на домашнем недолго.

Софья Михайловна наш любимый врач кардиолог, знаю ее лично, она вела нас во время операции. Лично я доверяю ее мнению мы прекратили прием варфарина(то же что и синкумар) через 8 месяцев. Лично для меня это было облегчением, это очень серьезное лекарство, потому что связано со свертываемостью. Просто мы раз в полгода мониторим кровь, сдаем на коалограмму.
Так что может вам еще раз спросить у вашего кардиолга чем он объясняет то что не разрешает отменить их.
Наш районный тож всего боялся, отменять варфарин, отменять дигоксин, пришлось приносить им бумажки из Бакулева.

Natalyka, здравствуйте! Прочитала вашу историю. У меня тоже АЭ, ЭКС. В детстве я тоже была активным ребенком, синела, пыхтела, как паровоз, но бежала за всеми детьми (отставала конечно). Когда мама меня спрашивала: как ты себя чувствуешь? всегда отвечала: хорошо. Не ходила я только в сад, а в школу ходила, даже на физ-ру в 1-ом классе. После операций ко мне ходили учителя, но на следующий год я уже сама шла в школу. Дважды оперировали 1 раз в 8 лет, 2-ой в 15, оба раза вшивали биопротез. Антикоагулянты принимала только после 1-ой операции, пила фениллин, но потом у меня стал снижаться ПТИ и мне его отменили. В 13 лет я заболела еще и сах. диабетом, колю инсулин... В 14 клапана перестало хватать (сердце выросло) и ч/з год меня проаперировали. Операция прошла с осложнениями: отек мозга, клиническая смерть, ав-блокада (вшили ЭКС). Ч/з 5-ть лет ЭКС сел, сменили... Сейчас все ттт нормально: чувствую себя хорошо, физ. активна, замужем. Очень хочу ребенка... Но мама меня не поддерживает... В Оренбурге слабая кардиология не все меня могут посмотреть... В бакулевке говорят, что нет противопоказаний к беременности, но у меня еще и СД... Не знаю, что делать??? Было бы что-то одно я бы рискнула.
А как дела у вас? Как Юленька себя чувствует? В школу пошли или дома обучаетесь?