ФИБРОЭЛАСТОЗ

Никого не хочу расстраивать, но напишу свою историю. в 2006 году у нас родился сынок Артемчик. Беременность моя конечно протекала не очень, постоянно лежала на сохранении, но беременность сохранили и мы родились. родились маленькие 2850, но длинные -52 см. После рождения все было хорошо, мы хорошо кушали и росли. Через 2,5 месяца ребеночку стало очень плохо, он стал вялым, не хотел есть, стали появляться истерики после которых он как будто терял сознание. Мы кинулись по врачам. Не буду описывать по скольким врачам и больницам мы 2 дня ездили, но в итоге в Ахмадете нам поставили страшный диагноз-ФИБРОЭЛАСТОЗ Эндокарда и через 5 дней наш ребеночек умер. Вскрытие подтвердило наш диагноз и врачи удивились как с таким диагнозом мы прожили 2,5 месяца.!!! !!!! !!!! !!!! !! Это очень много с таким пороком развития. При этом диагнозе 100 процентов летальный исход. Лечения нет. Только пересадка сердца которую в Украине и в России не делают и когда я консультировалась с врачами возможно ли было сделать пересадку серца за границей то все говорили, что к сожалению наверное тоже нет так как ребеночек очень маленький. Больше я в этот вопрос не усугублялась. Нет сил, серце болит и сжимаеться от перенесенной боли.!!!
как мне обьяснили врачи - Фиброэластоз -это когда ткань сердечной мышцы заменяеться на обыкновенную и постепенно сердце перестает сокращаться.


ДЕРЖИТЕСЬ!!!!

Iness81, прмите мои искренние соболезнования. Вашему Артемушке уже не больно. Держитесь.

У моего ученика родилась сестренка, сейчас ей годика 4 уже. Им тоже ставили этот диагноз, но он не подтвердился. Но до сих пор девочка не сидит, не ходит. и т. д. Я с мамой давно не общалась. Не заню, как у них сейчас дела.

Сил Вам. Для каждого из нас потерять ребёнка -это самое страшное. Это горе. И мы с Вами.
Спасибо, что поделились своими чувствами.

Соболезную Вам. Желаю что по скорее родить второго ребенка. Это не заменит Артема, но зато будет радовать Вас и появится смысл жизни. Удачи

Горе утраты не восполнимо. Соболезную и желаю дальнейшей жизни с приятными хлопотами. Артёмчику теперь не больно, но, если он за вами наблюдает, то ему грустно от Вашей грусти. Держитесь и Живите!!!

Не бейте меня, пожалуйста, камнями. но... я уже в который раз задумываюсь, а действительно ли благо, что наша медицина научилась сохранять беременность от начала до конца при постоянной угрозе выкидыша? Может, не зря мудрая природа пытается избавиться от ещё до конца не свормировавшегося плода? Все (!!!) детки, кого я знаю, сохранённые на протяжении всей беременности рождались либо нежизнеспособными, либо с такими дефектами и диагнозами, с которыми им никогда не стать полноценными членами нашего общества. Это очень грустно, но это факт. И самое страшное, что родители на зачатие и рождение последующих детей уже больше не решаются, опасаясь, что и второй ребёнок родится таким же.

Девочки, поделюсь снова своим горем. Просто нет сил держаться. Руки опустились и я незнаю как их поднять. И смогу ли их поднять.
В октябре 2008 года я забеременела. Эту беременность я глядела как могла. генетический скрининг, УЗИ только у профессоров которые специализируються на ВПС, анализы и т. д. Все хорошо, все замечательно. "Мамочка, у вас абсолютно здоровый ребенок! не переживайте ВПС у него нет!". Мы были на 7 небе от счасться. Мы очень ждали начего мальчика!
26.06.2009 года я родила мальчика. Сразу же после родов его забрали и поехали на УЗИ в кардиоцентр. Все хорошо! ВПС нет! Каждый день контролировали серце- все нормально.
Вчера 29.06.2009 года около 12 часов у меня на руках у моего долгожданного ангелочка Богданчика остановилось серце!!! !! Мой Богданчик прожил всего лишь 3 дня!
Реанимация. Потом сказали откачали. Но потом пришла врач и нас с мужем позвали в реанимацию.
Богданчик под арапатом исскуственного дыхания, сердечный ритм набивает врач рукой!!! !! Извините, но серце не запустилось. 40 минут реанимации ничего не дало. ВВели все лекарства, адреналин но сердце не запускаеться!!! !!
Простите но мы сдесь бессильны!!! !!!! Прощайтесь с сыном и мы отключим его от аппарата!
Мы с мужем прощались, я в последние минуты просила сердечко забиться, но оно так и стояло........... я его цемала в теплые ручки и дышала в его ручку что бы запомнить его запах.... После этого мы с мужем ушли и его отключили...... от жизни!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
Сегодня вскрытие-----------------ФИБРОЭЛАСТОЗ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Завтра похороны!!! !!!! !!!! !!!
Сейчас я не плачу! Я сейчас ВОЮЮЮЮЮЮ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! Я просто не могу так жить! в чем смысл жизни если не детках??? в чем же он????
Для меня его просто нет! Сейчас я не вижу выхода!!!

Даже не знаю, что и сказать... Сердце кровью обливается... Iness81 Держитесь пожалуйста!!! Мы с вами. Мои глубокие соболезнования!

Нет слов... Такое горе... Держитесь.
Соболезнуем и плачем вместе с вами..

Iness81, это просто невозможно себе представить в самом страшном сне.... Трудно подобрать подходящие слова, чтобы выразить вам нашу поддержку и участие.... Да и слова все сейчас теряют смысл... Держитесь... мы с вами с вашем горе..................................................

Ком в горле и слёзы...
Зачем Господу столько ангелочков?!!!
Iness81, держитесь, миленькая!...

Примите наши соболезнования
Дай Вам Бог сил и мудрости пережить это горе....................

Инна, держитесь. Дай Вам Бог сил это пережить.... слов нет. соболезную и скорблю вместе свами...

Соболезную, соболезную, соболезную... Держитесь друг друга...

Соболезную Вам...

мама Вовочки написал:

[q]

Не бейте меня, пожалуйста, камнями. но... я уже в который раз задумываюсь, а действительно ли благо, что наша медицина научилась сохранять беременность от начала до конца при постоянной угрозе выкидыша? Может, не зря мудрая природа пытается избавиться от ещё до конца не свормировавшегося плода? Все (!!!) детки, кого я знаю, сохранённые на протяжении всей беременности рождались либо нежизнеспособными, либо с такими дефектами и диагнозами, с которыми им никогда не стать полноценными членами нашего общества. Это очень грустно, но это факт. И самое страшное, что родители на зачатие и рождение последующих детей уже больше не решаются, опасаясь, что и второй ребёнок родится таким же.

[/q]

Часто не положительная беременность имеет свои последствия, но ведь не всегда! Да из-за моего некудышного здоровья, пострадал сынуля! Но ведь дефект исправлен, он растет радует нас! Мы счастливы! Я уверенна в будущем будет полноценным членом общества!
Мысли о том что природа ведет свой отбор у меня тоже есть, но теперь даже представить не могу если б я поддалась ее отбору, как бы я жила без улыбусика, который рядом! Я боролась до конца, думаю у каждого свой выбор. Узнав что у сына порок еще беременной, я бы не смогла отказаться от него. И тут оооочень много примеров

Iness81, вам сил и мужества!

Инна я знаю что вас сейчас одолевает чувство беспомощности и бессилия перед тем что случилось. Когда умирает близкий человек — ребенок— кажется, что мир рушится на глазах. А тем более когда случается така как у вас, это просто повторилось дважды. Сейчас у вас в душе еще зияет пустота, образовавшаяся после ухода, но нужно ее обратить в гнев и узнать почему так случилось. Сейчас вы должны признать эту тяжелую потерю, выплакать ее, и еще чем больше вы будете об этом говорить тем легче вам будет становиться, надо о ней многократно рассказывать. Инна вы сильная, я верю в вас. Вы справитесь. Берите себя в руки. Обследуйтесь с мужем у генетиков. Все еще будет хорошо.

[q]

в чем смысл жизни если не детках??? в чем же он????
Для меня его просто нет! Сейчас я не вижу выхода!!!

[/q]

Никто не может сейчас Вас успокоить... держитесь...
фиброэластоз невозможно остановить и вылечить.... но я знаю русских-у них так же было... мальчик, в 3 месяца 2 операции в Берлине(устранение дМПП и ДМЖП)... операция в Шарите-устранение грыжи.. все хорошо... а через полгода-диагноз фиброэластоз(((мальчик погибает за неделю.. его мама через год родила дочку. сейчас у них все хорошо.....

[q]

я к тому, что стоит реально оценивать вероятность тяжести дальнейшей жизни и принимать ОТВЕТСТВЕННОЕ решение.
Ситуации бывают разные и однозначного ответа никогда не было и не будет.

[/q]

Согласна.... надо понимать, на какой шаг идешь, если на 5-6 месяцах беременности обнаружен тяжелый порок сердца у плода.... особенно если это ГОС (ЕЖ, ЕП)

Спасибо большое за поддержку и теплые сова. Серце просто обливаеться кровью, руки опустились уже так что незнаю как поднимать. Но понимаю, что у меня есть еще один шанс - это родить девочку. В данный момент я только начинаю обращаться к гинетикам и учитывая свою родословную (у моей бабушки 3 новорожденых мальчиков также сразу же умерли от ВПС, а 3 девочки живи и здоровы) то только рожать девочку. Больше выхода нет. Да и выход этот очень ранит сердце - если в 12 недель выяснят что мальчик то делать аборт. Врачи говорят, что рожать мальчиков мне категорически нельзя т. к. я являюсь носителем мутантного гена. Но и с девочкой не все так просто - дают 50 процентов того, что ей передастся этот ген. Но пусть даже она будет носительницей этого гена то будет предупреждена! А нашей семье так нужна лялечка!!! !!!! !!

Может усыновить?

Моё сердце плачет.. Соболезную Вам.... такое горе... повторно((((((((((((((((((
Только не опускайте руки... держитесь ради будущего ребёнка!!! Вместе мы будем верить, что у Вас скоро родится ребёнок-ЗДОРОВЫЙ!
Сейчас Вам надо восстанавливаться... держитесь! Нужна наша поддержка-мы здесь!

Iness81, может вам ЭКО попробовать с мужем? Там заведомо будет известен пол ребенка, и не надо делать аборты...

Просто нет слов! Примите мои соболезнования. Никогда не думала, что такое может быть два раза. Хотя сама была в похожей ситуации. Мне пришлось прервать беременность на 21 недели, т.к был обнаружен сложный ВПС. До сих пор все это забыть не могу, мучает совесть...
Не знаю правильно ли поступила. И получается тоже самое все девочки с ВПС (только у дочек легклие ВПС были) поэтому так просто решились на третьего. В перинатальном центре Бакулева мне сказали, что ЭКО это не выход, т.к после ЭКО тоже встречаются пороки.
Просто не понятно, почему если они могут выявлять пороки на 12 неделях, когда еще возможен простой аборт ( второй дочке ДМЖП поставили в 13 недель), не хотят смотреть до 17 недель объяняя не точностью диагностики. Я там делала УЗИ у одного и того же врача, она знала что у меня у двух детей ВПС, но в 12 недель она отказалась делать ЭХО плоду, говорит плохо видно ( может ей лень было т. к. в тот день она делала ЭХО мне и детям), столько раз не повторяется, приходи в 17 недель

Капитан согласна с твоим мнением, мою кроху где только не смотрели, но порок выявили только 4,5 месяца.

ната4 Сочувствую вам. Удачи вам в дальнейшем!!!

На счет усыновления ребеночка я думала, но родственники категоричеки против. Да, что брать родственников, главное что муж этого в данный момент не хочет и против чужого ребенка. когда я начала разговор он очень категорически это принял и как отрезал, что в данный момент мы об этом думать не будем!!! Не хочет он чужих детей.
Пока будем востанавливаться после родов и идти к генетикам. Направление я уже взяла так что теперь по врачам.
мне говорили что генетики анализируя хромосомы могут просчитать проценты рождения мальчика с ВПС и девочки. Так хочеться верить что у нас будут хорошие анализы на девочку!!!

Кстати, в интернете где то нашла, что мутация генов происходит в результате "однокровных" (может правельнее написать "родственных") связей. и у таких "детей" есть генетический сбой в хромосомах и соответсвенно он передается дальше по поколениям. ...... мда.....

Iness81 - очень хочу, чтоб ваша история была со счастливым концом.. пусть вам боженька пошлёт девочки, и без всяких пороков..