История Леры

Тоже решила написать нашу историю. Наверное, получится очень много.

Итак. Легла я в роддом на неделю раньше, чтобы приготовиться к плановому кесаревому сечению. Из-за плохого зрения, у меня -11. Договорились, естественно за деньги, с заведующей роддома. Ну вот, назначили день, врач успокаивала, все пройдет замечательно!!!
12 августа. В 10 роды, вот достали нашу Лерку. Сразу же на родовом столе показали: смотрите, у вас расщелина. Потом еще огорошили:у вас нет анального отверстия. И ребенок больше не плачет. Потом ее унесли. Я пролежала на этом столе еще 2 часа. Я и не помню, о чем тогда думала. Наверное о том, что жизнь изменилась. Ну и рыдала.
Потом перевели меня в ПИТ, а Леру сразу в больницу отвезли. На следующий день ей сделали операцию, пытались сделать анус. Но у них ничего не получилось, разрезали всю попу, животик надрезали и вывели кишку на животик. Сейчас там где должен быть анус, у нее все зашито. Операцию сделали очень плохо, эвагинация сейчас достигает 12 см.
Родители и папа наш каждый день ездили к Лере. Но новости были неутешительными.
А я лежала в роддоме среди счастливых мам и детишек. Вспоминать жутко. Скоро выписали меня и начались наши походы в больницу. Я приходила туда утром и вечером, приносила сцеженное молоко, в день сцеживала литр. Всего грудным молоком я прокормила ее два месяца.
Месяц она была на ИВЛ. Где-то в месяц поставили ВПС. А в месяц и 10 дней нас перевели в терапию. Сложно было учиться ухаживать за таким ребенком, тем более раньше я детей то на руках не держала.
Что делать дальше? Отправили документы в Новосибирск. Отказ. Почему? Врачи объясняли так: из-за колостомы вас никто не возьмет оперировать сердце, не надейтесь. В три месяца надо ехать на операцию по устранению колостомы. Точнее должно было быть две операции: сначала формирование анального отверстия. И вторая: соединить выведенную кишку с прямой.
Мы начали ждать трех месяцев. К нам в палату приходил папа, бабушка, мы гуляли. С медсестрами уже жили как семья, то повздорим, то идем извиняться.
Вот, в три месяца и десять дней поехали в Челябинск, на операцию. Врач пришел нас осматривать и привел с собой около двадцати аспирантов. Объяснял на ней все, показывал, говорил про шансы. За два дня до операции Лера заболела инфекцией мочевыводящих путей. Нас из хирургии перевели в отделение детей раннего возраста. Ну и условия там были. Одна большая палата, разделенная стеклянными стенками, в каждой по двое. Одна резетка на шестерых, одна раковина и один столик пеленальный. Смеси мамы готовили сами, хотя должны были медсестры.
Девочки там смотрели на нас такими глазами.
Через четыре дня мы поехали домой. Нас перевели уже в боксы, хотя пришлось повоевать. Хотели положить нас в инфекцию, где по 4-6 человек в палате.
В боксе мы были одни. Только выходить уже было нельзя, и к нам заходить. Окошко. Началась борьба с инфекцией. Лера никак не хотела выздоравливать, температура держалась до 20 декабря, вечером до 38, 5. почти месяц. Антибиотики, одно лечение. Но почему забыли про Линекс, смекту и т. д. У нее уже не было нормального кала, просто лилась вода. Она уже не плакала, не двигалась, просто стонала и еле шевелила губками, как будто сосала. Наконец вызвали реаниматологов, они устроили разнос. У ребенка сильнейшее обезвоживание, сказал врач, что вы раньше думали. ЕЕ забрали в реанимацию, там она пролежала неделю. Опять вернулись в боксы, опять с температурой. Тут уже давали кучу лекарств для поддержания работы кишечника. Как раз когда мы там лежали, заведующую боксов заменяла какая-то девочка. Она наверное не знала что такое Линекс. И я тогда не знала, теперь уж знаю навсегда. Каждое утро я вставала и шла будить медсестер для укола. У нас кормление по часам было – через каждые три часа. Первое – в шесть. Поэтому сначала я хотела сделать укол и покормить, что Лера уснула. А медсестры сами приходили в 6.30. Меня это не устраивало. Я шла их будить и слышала, как они переговариваются : опять она идет.
Наконец под новый год нас впервые выписали домой. Вот это было счастье. Наконец Лера узнала, что такое дом.
А в январе, после праздников мы опять поехали в Челябинск. Сдали все анализы, готовились к операции. Поставили еще пару пороков: аплазия копчика и желчного пузыря. За два дня до операции анастезиологи отказали. «Я не собираюсь убивать вашего ребенка», сказал врач. Вас же возьмут на операцию на сердце! Они нам сами собрали документы в Бакулево и мы поехали домой.
Звонили в Бакулево, но ответ: перезвоните попозже. Потом выяснилось, что документы пролежали месяц в отделе писем.!!!! Потом нам позвонили и сказали, что нужно дособрать документы и отправить им по факсу: анализы крови, заключения специалистов и др. Недели две мы все это собирали. Сейчас я думаю: а не откладывали ли они наш приезд? Отправили. Ну вот, через две недели пришел вызов. Поехали за квотой, а они кончились, хотя была договоренность: придет вызов - -получите квоту. Все-таки выбили. Поехали на операцию. Наверное знаете, нам отказали. «У нас нет волшебной палочки! » - ответили. Раз уж были в Москве, поехали на консультацию в клинику челюстно-лицевой хирургии. И не ждите, ни один хирург не решится сделать вам эту операцию.
Приехали домой. А сейчас болеем, лечимся.

Когда Лера лежала в реанимации, когда я только собиралась лечь с ней, был консилиум врачей. Там были еще мы: я, муж и моя мама. Врачи сказали: у вас на удивление «живучая малявка». Прямо так, слово в слово. Но любая инфекция ее убьет. Уже были инфекция мочевая, кишечная и ротоносовая. Была температура 38,5 длиною в месяц, было полное обезвоживание. А она живет и улыбается.
Как много получилось! Я пыталась писать кратко. И даже не знаю, отправлять ли.
Все наши друзья не знают, что с нами. Знают: проблемы с сердечком. Зато знаете вы. Спасибо вам за все.

Не много, просто нужно же и Вам где-то выговориться, где же если не здесь. А Лера ни какая не "живучая малявка", она просто ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ ДЕВОЧКА. борется за жизнь со всей нашей медициной. УДАЧИ ей и вам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Привет!!!!! У вас все будет хорошо!!!!!! Главное не опускать руки. А у меня вот вопрос: когда вам в беременность делали узи, что вам говорили???

Енечка, ваша Лерочка настощий борец, не смотря на столь серьёзные заболевания и вопреки всему она своими маленькими ручёнками крепко-крепко держится за жизнь. И вы не здаётесь а боритесь за неё и она это чувствует! Дай вам Бог сил и терпения, и дай Бог вашей доченьке сил и здоровья, пусть Бог поможет ей пережить всё это! Я искренне желаю вам удачи, чтоб у вас быстрей получилось собрать нужную сумму денег! Мы будем молится за неё!!! И держать свои кулачки крепко-крепко!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Женя, вы молодцы!!! Боритесь все вместе и все будет хорошо!!! Дочка - красавица, все исправите и все будет хорошо!!! Удачи вам и здоровья малышке!!!

Ещё раз хочется пожелать вам с Лерочкой удачи! А ещё поклонится в ноги папе Лерочки за то, что и он продолжает верить и бороться за дочечку. Не каждый мужчина на это способен.

Да бывает такое, пройдет конечно, у Лерочки возраст сейчас такой

Тина, у меня нет слов. Так хочется, чтобы все так и было!!! Спасибо! От всего сердца!!!

Женя, сил Вам и терпения! Лерочке-громадных сил, она молодчинка, борется!
Мы всей душой за вас...

Спасибо, девочки!!!

Не могу слезы льются как ливень... Енечкааа - вы большая умничка, не отходите от своей Лерочки, вы МАМОЧКА с большой буквы, что не престаёте бороться за свою крошечку.. Я от всего сердца вам желаю, преодалеть эти преграды.. Я желаю вам очень много сил, они вам не помешают.. Спасибо вам за вашу историю... Самого наилучшего вам, доченьки и вашей семье...

Helena написал:

[q]

Надеюсь, что все получится и мы увидим фото Лерочки без всяких дефектов и рядом с ней ее улыбающихся родителей.

[/q]

Мы все очень на это надеемся !!! Вера и любовь родителей помогут Лерочке со всем справиться !!!
Ваша семья ещё будет счастлива !!!

Спасибо. Но я не мама с большой буквы, каждая нормальная мать делала бы тоже для своего ребенка. а на этом форуме все мамы - с большой буквы!

Да, я так на это надеюсь!!!! Думаю, вот вырастет, красавицей будет и и многого не вспомнит)))

Да, спасибо, Лиза. Кстати, у Михаила Боярского была полная расщелина верхней губы и неба. Поэтому то он всю жизнь в усах и щеголяет)))

Спасибо))) 10 месяцев я ни с кем не могла поговорить об этом, кроме мужа и мамы. представьте мое состояние, когда я нашла этот форум.

СПАСИБО КАПИТАНУ!!!!!!!!!

И ВСЕМ, КТО ЕЩЕ НЕ СПИТ НОЧАМИ!!

Спасибо, Женя! А вы настраивайтесь на борьбу и знайте, что вы победите!!! Удачи!

Женя, хочу Вас поддержать! Дочка Ваша обязательно вырастет здоровой и красивой, главное, Вы у нее есть - любящая, борющаяся МАМА!!! Желаю Вам не падать духом, думаю, все в Вашем случае можно исправить - ищите специалистов, не унывайте, пусть удача будет на вашей стороне!!! Здоровья Вам и Вашей малышке!!!

Зайка, спасибо))))

Tany, спасибо! Сейчас то она пока ничего не понимает, но я со страхом думаю о том времени, когда она начнет понимать все. она у меня просто . Бабуля наша говорит, что таких спокойных детишек не видела))) Как будто сейчас уже что-то понимает((

Женечка, как же много всего, просто безмерно много на вас обрушилось!
И хотя ты во многих сообщениях отрицаешь тех добрых слов, которые действительно заслужила, я просто уверена, что ты настоящая МАМА, та мама, которая вынесет и сделает многое ради своей крошечки, именно та мама, которая необходима Лерочке!
Из вашей, до слез пробирающей истории совершенно очевидно, что ваша малышка борец уже с самых первых дней, что она собирается жить долго и счастливо на зло всем препонам и некудышным "волшебникам"
Енечкааа написал:

[q]

«У нас нет волшебной палочки! » - ответили.

[/q]

Будем верить только в лучшее! Держитесь!
Пусть всё у вас будет хорошо!
Надеюсь, что очень скоро мы всем форумом будем проважать вас в Германию на долгожданные операции!
Удачи вам, сил, терпения и конечно же ЗДОРОВЬЯ малышке-Лерочке!

Женя, все обязательно будет хорошо!!!

Да... вот сижу читаю и просто в шоке, Женя столько тёплых и прекрасных слов сказано в адрес твоей семьи и доченьки, а что могу я-так только присоединиться ко всем этим пожеланиям!!! Господи как же я тебя понимаю, я понимаю как матери тяжело в такой ситуации, потому что всё равно матери всегда сложней. Я желаю удачи твоей Лерочке!!!

Женя, держись. Я желаю тебе много-много сил. Они тебе пригодятся. А у твоей кнопочки все будет ХОРОШО!!! :21

Татка, спасибо

Татка написал:

[q]

Я думаю, что вам они обязательно помогут, если уж нам согласились. Если что мы готовы отказаться от их помощи в вашу пользу если так можно.

[/q]

Татка, не надо ни от чего отказываться! Мы соберем эти деньги, нет другого выхода, но не в ущерб другим больным детям!
Давайте в личке общаться.

Ольга, только увидела сообщение. собираемся, послезавтра уже выезжаем мне не страшно еще, я еще не понимаю этого, как-то не верится. вот завтра уже потихоньку начнет кондрашка бить в рональде говорят перезвоните завтра, мест сейчас нет билеты сегодня забрали в Челябинске, только за топливо заплатили, 12т. вот только приехали из Челябинска.

Ольга написал:

[q]

Женя, а ты кондрашку сама избей,

[/q]

Я ей покажу! кондрашке С вещами сложно, как все вместить? у меня такой список, что тут не чемодан брать надо, а скорее газельку вызывать, чтоб перевозили. наверное надо половину оставить.

Жень, а потом из оставшейся половины ещё половину оставить и так раз 8

Если чемодан будет весить больше 32 кг заставят вынимать. Так что взвесь его где-нибудь, т.к ни какие уговоры не действуют. Удачного пути.

[q]

Если чемодан будет весить больше 32 кг

[/q]

На рейсах Аэрофлота такие правила:
в салон ты можешь взять 10 кг(если билеты на двоих) -то есть по 5 кг на одного
общий вес чемоданов-40 кг.(то есть по 20 кг на одного)
можно доплатить за перевес_по 8 евро за кг), но это не всегда можно, это решается в конкретном случае.
Все в чемодан-ножницы, косметика, мыло, шампуни и т. д.
В дамской сумочке-только пудра и одна помада. Можно мал. духи. Больше ничего такого нельзя.
Нельзя
Свою воду(купишь себе и Лере в "Дьюти Фри" уже после прохождения контроля в Шереметьево 2)
ядовитые жидкости и т. д.(все написано на сайте Аэрофлота)
На всякий случай имей с собой копии загранпаспортов и паспорта РФ. Возьми свидетельство о рождении Леры. Не забудь страховки. Не забудь согласие папы на выезд Леры за границу.
Лекарства можно все с собой.
(когда повезешь оттуда лекарства-вези вместе с рецептами, и тогда вопросов не будет)
Зонт, портфель с документами, дамская сумка, куртка, принадлежности для ребенка -все в салон самолета, это багажом не считается.
В общем так-деньги, билеты, документы, ребенок а потом проверяешь все остальное

Ника, спасибо)))

Olya_Yaya написал:

[q]

Женя, вы с Лерой мне сегодня приснились

[/q]

Хороший сон, значит все будет хорошо
Хелена, спасибо, я многие правила бы нарушила

Завтра прилетают и сразу вылетают в Берлин.

Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Все будет хорошо. Путь к выздоровлению тяжелый и долгий, но это единственно возможный путь. Держитесь. Не бойтесь. Все мы прошли через это-и выдержали. И ты, Женя, выдержишь. В самые страшные моменты мне помогала мысль-"Это единственный вариант, чтобы жить". И сразу легче становилось. Удачи!!!

Леру ждут профессионалы. И если не они-то никто. Так что все будет хорошо. Новая жизнь, в новом качестве.. осталось чуть-чуть-и новая жизнь станет реальностью. А для Леры Берлин тоже станет второй Родиной у вас будет 2 новых"папы"-Алекси и Мао

Посмотри, Женя, на них.. они помогут Лере

Женя, все будет хорошо. Весь форум с вами. Не бойся и не волнуйся. Удачи.

Женя, Лера, удачной вам дороги!
Пусть все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Светлячек написал:

[q]

Женя с Лерой прилетели, поселились в Рональде. Завтра идут в больницу.

[/q]

Уффф. Хорошо. Ждем еще новосетй от них - что после зондирования скажут....

Natella, все новости в теме кулачков для Леры

Енечкаааа, прочитала вашу историю. Вы молодцы, вы герой! Лера сильная девочка, как она борется. Дай бог вам сил и терпения! Все у вас будет хорошо. Скорейшего вам выздоровления!

привет Наташа! достижений у нас пока нет, все так же, переворачивается, сама садится и стоит сама с опорой, без опоры сразу брякается в разные стороны))) болеем уже месяц, сначала отит, неделю назад добавился кашель с насморком.

Женя, здравствуйте! Когда в первый раз прочитала вашу историю не знала что и написать... Сколько всего вы переживаете... Так жалко вашу крошечку... Всего вам самого лучшего, чтобы все у вас получилось и здоровье Лерочке восстановили! Удачи вам, сил и ЗДОРОВЬЯ!

Енечкааа написал:

[q]

привет Наташа! достижений у нас пока нет, все так же, переворачивается, сама садится и стоит сама с опорой, без опоры сразу брякается в разные стороны))) болеем уже месяц, сначала отит, неделю назад добавился кашель с насморком.

[/q]

Женечка давно о вас ничего не слышала, а тут такие новости так вы умнички, а всё остальное впереди.. Лерочка, а ты быстренько выздоравливай, не расстраивай папу с мамой..

Манас написал:

[q]

Очень хочется узнать, как Лера? Помогли ей в Берлине?

[/q]

Вот здесь продолжение истории Леры:



http://forum.dearheart.ru/78/3842/0.htm

Женя привет! Все будет хорошо, желаю вам здоровья!

Спасибо за ссылку! Историю прочла!!! Вы - молодцы!!!! Выздоравливайте скорей!!!!