Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дарёная Богом

 

История нашей малышки и ее ДМПП Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Дарёная Богом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе плохо, тебя обязательно поддержат
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дарёная Богом

История нашей малышки и ее ДМПП

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Пусть наша история поможет кому-нибудь разобраться в похожих проблемах и поверить в лучшее!

:rotten: :rotten: :rotten:
Почему-то очень часто, и к большому сожалению, мы вспоминаем Бога только тогда, когда он нам что-то дарит, или что-то забирает.
Мы очень хотели ребеночка. У нас получилось забеременеть с 1 раза и почти сразу после свадьбы. случился сей процесс в очень необычный день! 8 марта! :m5: муж спросил что мне подарить, я ответила что ребеночка :n1: ну, вот и подарил.
После 2 полосочек наступило счастье и эйфория. Фрукты, фолиевая кислота и ощущение большого счастья. Беременность была сложной. с гипертонусом и тремя сохранениями, кучами таблеток и капельницами, но всетаки такая счастливая. Всю беременность мы подбирали имя, были уверенны что имя малышу дадим без экзотики, самое обычное, но в середине беременности вдруг вычитали имя "ДАРИНА", что означает "Дареная Богом" и.... оно стало стучать у меня в голове.
Наша доченька родилась 25 ноября 07 года прям в международный день матери. Опять подарок! и довольно неожиданно. В день мамы я стала мамой. Положили мне на живот красный скользкий комочек... Даринка! мое сокровище!
Роды были в срок, обычные довольно роды, доченька родилась хоть и маленькая (2690, 49) но абсолютно здоровенькая. мы сделали ей в рд 2 прививки, первые и последние. 2 месяца мы отчаянно боролись за грудное вскармливание и победили. боролись с моими родственниками, которые хаяли ее имя, мама месяца 3 звала ее просто девочкой, отказываясь верить в то что мы назвали дочку красивым древнеславянским именем... она его красивым не считает и до сих пор... но не об этом речь.
все было хорошо.
Первые трудности начались в 5 месяцев, когда мы попали в больницу с обструктивным бронхитом. Мы все пытались начать делать прививки, но что-то внутри подсказывало мне, что этого делать не стоит... как только мы приходили на прививку, у нас что-то случалось. то понос, то рвоты, то ОРВИ... ох уж эти бесконечные ОРВИ и бронхиты.... все продолжалось зимой. Каждый месяц кашли, наши бессонные ночи, проверки "а дышит ли ребенок"... дома можно было открывать музей из сиропов от кашля и антибиотиков. Ингалятор перестал убираться далеко. Я забила тревогу, а педиатры в поликлинике разводили руками, говорили "ну все дети болеют часто. но сделайте то прививочку, ну хоть одну...". потом стали возникать кашли просто так. Только уснет Даринка - сразу приступы. Вызываю врача, вердикт - это зубки у вас лезут.
Но мы долго продолжали считать что у нас полностью здоров ребенок, ну просто болеть что-то стал часто.
Врачи чуть ли не умоляли сделать прививочки, звонили домой, забирали мою карту, просили писать отказы. Им было плевать на то что девочка болеет часто. ни одного раза никто не услышал ни шумов, ничего, даже на экг никто не говорил сходить, хотя бы просто так.
Я всетаки решила пойти дальше педиатров. Пошли на прием к реабелитологу по поводу наших бронхитов. Это был первый врач, который услышала шумы в сердце и посоветовала подождать с прививками, пока не разберемся с кашлем. Было нам на тот момет почти 1,5 годика.
Потом экг, узи, и вот впервые слышу "у вас порок. ДМПП 8 мм". как и все родители, я сначала думала что наверно это ошибочка, ну или все не так страшно. Стала перебирать в памяти факты. Кашли, плохой ночной сон, быстро устает на прогулках... может связано? а может нет. и сразу вспомнилос мне мое ОЗР в 6 недель беременности...

Кардиолог к поликлинике твердо меня заверила что пока ничего страшного, с кашлями не связано, приходите через пол года на экг и начинайте делать прививки. В бакулевский направлять не буду.
Но мы ж неугомонные родители. И слава богу. Записались на прием в Бакулевский сами, Повезли дочку в центр им. Семашко. Там посоветовали поскорее ехать в Бакулевский. Потом попали в больницу с очередным приступом кашля. В ту ночь нам казалось что дочка задыхается. было все ужасно. Но потом слава богу в больнице стала откашливаться, мы через 2 дня вышли под расписку и там нас тоже погнали в Бакулевский, решили что всетаки сердечко уже дает о себе знать.
Ну вот наконец и наступил этот день сегодня. Мы обследовались в Б. узи показало отверстие в 2 раза больше - 18 мм!!! врач сказала что опрерировать нужно намного скорее. и недостаточность сердечная, и правые отделы увеличены, и бронхиты эти... я уже морально к этому подготовилась, но настроилась на оклюдер, и как-то не готова была к тому что это окажется невозможным. у нас перегородка почти отсутствует и дырочка не имеет края с одной стороны. В итоге, нас ждет в конце июля-в августе ПОЛОСТНАЯ ОПЕРАЦИЯ.
Все это время мы стараемся улыбаться доченьке, мы просто не имеем права по-другому. Она уже столько пережила! она уже стала бояться врачей, особенно после анализов крови из вены. Но мы боремся с этим страхом :-) я бесконечно объясняю ей кто такой доктор, что он делает и зачем, когда будет больно а когда нет. мы купили набор доктора. играем, изучаем.
Мне постояно хочется плакать. НЕт, я то знаю что все у нас хорошо будет. и еще не до конца осознаю ЧТО нас ждет. Мне просто бесконечно жаль всех деток, которые сталкнулись с этими трудностями. Я вообще какая-то стала чувствиетльная после родов. а когда вижу или читаю про большие проблемы маленьких малышей, то реву. Ревела когда видела совсем новорожденных в больнице, и слезы наворачиваются когда представляю, ЧТО переживают люди, которые едут в москву из далеких-далеких городов на операции. как они не теряются в чужом таком большом городе? с малышами, наедине со своими бедами...
хочется плакать когда смотрю на мою доченьку, такую веселую и жизнерадостную девочку... но она ощущает только наше хорошее настроение и весело смеется в ответ. Какой там порок сердца? да все у нас будет отлично! а ведь бывает намного хуже.
В остальное время мы играем, ходим на площадку, дружим с детками, катаемся на работу к маме с папой, шкодим, хулиганим, все как у всех. До сих пор кормлю ее грудью и очень этому рада, мы спим вместе, все втроем, почти с самого дочиного рождения, я ощущаю во сне ее дыхание, а она - мое, и от этого нас спокойней спится. Дочка часто просыпается и плачет, но взяв грудь, успокаивается. Раньше меня это раздражало сильно, а сейчас понимаю, кто знает, что ей там снится, а может ей плохо или страшно... а мама всегда рядом, с мамой тепло, уютно и хорошо.
Мы очень любим нашу Дариночку, наш бесценный подарок... Подарив ее нам, Бог приготовил и испытание для нее и для нас. Наверно все это не зря, мы со всем справимся! обязательно! :110 :110 :110


ИСТОРИЯ ОПЕРАЦИИ

[q]
Большое ВСЕМ ВСЕМ спасибо за поддержку!!!!

Даринку сегодня прооперировали. Все прошло по плану. Сейчас она в реанимации, будет там как минимум до завтрашнего полудня, меня отправили домой на это время. Закрыли ДМПП и перетянули ОАП. доча провела в оперблоке около 4 часов. Что важно, закрыли своими тканями, без чужеродных заплаток. Деффект так и оказался даже более 20 мм, сказали очень большой. Врач Евгений Сергеевич мне так подробно все объясняет! я ему так за это благодарна! Сегодня по телефону уже вечером я услышала от него самые лучшие слова, что теперь ВПС - это не про нас!!!
Теперь остается ждать пока дочу снимут с аппарата ИВЛ и она поправится. Я пока не кричу, пока тихо радуюсь и шепчу (пока очень очень тихонечко) нашим хирургам спасибо! и мы все молимся за Дариночку чтоб сейчас она справилась со всеми трудностями и чтоб у нее были силы.
Я отправляла сегодня дочу на операцию с абсолютно легким сердцем, чему была очень удивленна! во время операции мы с мужем были так спокойны, что даже не верилось ЧТО сейчас происходит. Надеюсь что завтра я уже увижу доченьку! мы впервые проводим вечер и ночь без нее и все так странно.
ДАЙ БОГ СИЛ НАШЕЙ ДОЧЕНЬКИ! мы ждем завтра!
пока больше ничего писать не буду. Сегодня я себе дала задачу ВЫСПАТЬСЯ, т.к. дни в больнице были тяжелыми и почти бессоными (последние 5 часов перед операцией я почти без перерыва носила дочу на руках). доченька моя, я с тобой!
[/q]


[q]

14 октября мы поступали в отделение Кардиохирургии. В холле ждали мы и еще одна семья с маленькой девочкой. Девочке 7 месяцев, Леночка, у нее ДМЖП. Ей предстояла вторая операция в ее семимесячной жизни. Спустя час мы с Леночкой оказались в одной двухместной палате. Как здорово! Повезло с соседями. Пришел Е. С. наш лечащий доктор, подробно рассказал о нашем пороке, подробно расспросил о наших болезнях, дал подписать необходимые бумаги и сообщил что операция послезавтра.
В ночь перед операцией доча плохо спала, т.к. хотела кушать, а ей было нельзя. Я носила ее на руках, пела песенки, к утру меня шатало и руки немели, и приближающийся час операции уже не был так страшен, даже хотелось уже скорее. В 8 утра был обход, около 9 пришла анестезиолог (самая добрейшая и чуткая женщина всего отделения!!! !!!) и сделала успокоительный укольчик доче. Тут у меня начали наворачиваться слезы, стало жалко измученную дочу, она все боролась со сном, смешно стала смеяться и терять координацию. Я немного похныкала, успокоилась, пожелала доче удачи. Анестезиолог завернула голую дочу в пеленочку, так заботливо, по-домашнему и по-теплому, и унесла на ручках в операционную. Я сходила в душ, собрала вещи и вышла к мужу. На душе было как-то даже легко! Будто меня накрыло какой-то силой, которая не давала мне расслабиться, разреветься. Я была спокойная, и сильно хотелось спать.
Шла операция, мы с мужем пообедали в кафе, поспали в машине, поболтали обо всем. К часу поднялись в отделение и через пол часа вышел главный хирург нашей операции и сказал, что все прошло хорошо, порок устранен, дочка в реанимации пробудет до утра, а мы можем ехать домой и позвонить вечером.
Уже в 8 вечера мы узнали что доча дышит сама, ее сняли с ИВЛ и в 12 я провалилась в сон. Впервые в долгий сон без частых просыпаний, впервые мы ночевали без дочки.

17 октября в 9.30 утра на мобильник мужа позвонил наш доктор Е. С. и сообщил что дочку переводят из реанимации в общую палату и что мы можем приезжать. Мы встали, собрались, позавтракали и поехали в отделение. Около 11 утра я была в нашей палате. Наше место было еще пустое, (палата была уже другая) я переоделась, вымыла руки и стала ждать. Этот момент вспоминается острее остальных, самый запоминающийся из всего пройденного, не знаю даже почему. Дочу ввозят в палату в ее детской кроватке, она вся намазана чем-то желтым, переклеенная пластырями и плачет. Мне еще показалось, что у нее стала очень худая шея. Сестры сказали, что она все время просит пить. Я удивилась, как это просит, ведь она никогда не просила у меня именно попить, она не говорила этого слова! Подхожу к дочке, а она увидела меня и говорит "мам, пить! дам пить!" пить сразу не разрешили, сказали дождаться врача. и поэтому доча плакала. Я старалась больше всего не плакать, но это был второй и предпоследний момент, когда я расплакалась. но вообще то было не до слез, нужно было держать сильно дочку, чтоб она не поднималась. потом пришел ЕС, разрешил дать 10 мл воды, дочу напоили и она тут же уснула. ЕС рассказал мне все в подробностях что прошло и что будет, что теперь у дочи внутри титановые какие-то сплавы, оказывается во время такой операции разрезают грудную кость и потом скрепляют ее чем-то, но ЕС пообещал что в аэропортах она звенеть не будет)))) сказал что шовчик сделал красивый, как и обещал, мне объяснили как ухаживать за дочкой, подключили ее к всевозможным проводам - капельница и пробор измерения ритма сердца, и ушли. В палате было еще три ребенка. Шестилетний Роберт смотрел с мамой мультики, 15-летняя Лера с синдромом Дауна спала и периодически подвывала на своей кровате, маленький трехлетний Олежка из детского дома тоже был занят игрой, было шумно, я сидела возле дочи и даже не знала что дальше делать. Весь этот день дочка спала, просыпаясь изредка попить. Я отдохнула, старалась выспаться. Ночью доча проснулась и решила сесть. получилось неуклюже, она посидела, опершись на кроватку, поглядела немножко, потом я напоила ее сцеженым молоком и она уснула. Так было много раз и выспаться не удалось. Это были дни, похожие на дни новорожденного малыша. Сон, кормежка, сон. С каждым днем доча становилась активнее, меньше спала и больше двигалась. Каждый день мы ее купали, помогали сестры, купали в ванночке вместе с катетером и вшитыми в живот электродами и проводами. Потом все это обрабатывалось под дочины вопли, слабонервные мамы удалялись из палаты, я ее держала, разглядывала швы и нитки, все, что из нее торчало и удивлялась, как она при этом спит, сидит, стоит, играет и не обращает на это внимания? на пятый день нам удалили электроды и отключили от прибора измерения ритмов сердца и давления. Это было счастье, осталось только "поводок" от капельницы и можно было уже без проблем брать дочку на руки. С этого дня мы стали вместе спать. На пятый день убрали капельницу и мы смогли свободно передвигаться куда хотим. На шестой день удалили катетер и последние швы от дренажа под ребрами и мы спустились на пол топать. Это были настоящие первые шаги! доча сделала неуверенно 3 шажочка, а потом так радостно стала носиться по палате! я даже сняла на телефон этот момент. К этому моменту клиент был готов к выписке, лазал на окно, буянил, скандалил, смеялся, шкодил :D мне не верилось что после такой операции можно так скакать и резвиться!
Каждый день в 8 утра был обход. Огромная толпа врачей во главе с ВВН проходила по палатам, зачитывалась информация по каждому ребенку. Каждые 6 утра и 6 вечера каждый ребенок взвешивался, взвешивалось все выпитое и сьеденное, каждый памперс и все наполненные горшки. В отделение была невероятная уютная атмосфера, такая, я бы даже сказала, семейная. Все медсестры и врачи так добры к детям, так внимательны! хотя у них столько забот, такая тяжелая работа, а они помнят каждого ребенка по имени и КАЖДОМУ улыбаются. В отделение с каждым днем было все больше деток. Много поступало прям из роддома, на срочную операцию с пороками, несовместимыми с жизнью. Глядя на их мам, не опомнившись после родов и не ожидавших такого поворота событий, мне думалось что я самая счастливая тут.
В нашей палате сменилось много мам и детишек за эту неделю. Больше всего я запоснила трехлетнего Олега. о нем заботились все. иногда приходили нянечки из детского дома, иногда сами врачи или мамочки меняли ему памперс и укладывали спать, кормили, играли. Его знали все в отделение и знали его историю. У него погибли родители, он временно жил в семье со своей сестрой, но в той семье родился СВОЙ ребенок и их отправили в детский дом, перед этим Олегу решили сделать операцию, у него был порок сердца ДМЖП. Олег был самым веселым и жизнерадостным во всем отделение, ко всем ходил в гости, а по вечерам, спустя неделю после операции стоял на голове в своей кроватке)) ночью он как-то жутко расплакался, моя доча проснулась и тоже стала плакать, никак не хотела оставаться в кроватке. Пришел ЕС, еле успокоил Олега дал ему лекарство, а Даринка продолжала плакать. Я ему пожаловалась что доча не может уснуть, может ей тоже успокоительного? ее невозможно удержать в кроватке... врач ответил: "у нее есть вы, а у Олега НИКОГО..." с этого момента я стала спать с дочей вместе... на след. день Олега забрали в детский дом. Я ему подарила нашу слушалку из игры "доктор", он с ней не расставался, я ему обещала в гости приехать, хотя он наверно меня забыл, т.к. в его жизни слишком часто меняются окружающие его люди(((
Я снова и снова понимаю что мы очень очень счастливые, потому что я своими глазами увидела чужое горе, детей, которым не обещают что они будут жить, мам, потерявших деток, диагнозы, ограничивающие жизнедеятельность... а мы уже дома, и все что нам нужно это не болеть и еще раз не болеть!
Когда мы выписывались, мы ждали врача в холе. Там же сидели родители той самой Леночки, поступавшей с нами 10 дней назад, они ждали результатов операции. Вот так мы уже выписывались, а Леночку только оперировали. Когда мы уходили уже, я видела, как их хирург сообщил им, что операция прошла по плану. Сейчас Леночка лежит на нашем месте в той палате, где лежали после операции мы. И пусть у них все будет хорошо, чтоб они как и мы очень скоро вернулись домой! Дай Бог здоровья и сил всем деткам! Терпения все мамам, которые столкнулись с болезнью своих малышей!
Ребенок это тяжело. Больной ребенок - это еще тяжелее. Но любой ребенок - это громное счастье и радость. И когда он выздоравливает, ты понимаешь что это самое ценное, что может быть в жизни. Говорят, что Бог не посылает непосильных трудностей, и каждому даются испытания в меру его возможностей. Может быть это так. И все не случайно.
[/q]
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Fly, ваша история очень позитивная, настрой просто что ни на есть самый подходящий-именно такую уверенность мама должна давать своему ребенку!!! !!! Вы -молодец и Все у Вас и Вашей Дариночки будет замечательно!!! !!
Здоровья Вам и счастья, трудности преодолимы, а препятствия проходимы!!! !!! С правильным настроем, Божьей помощью и с помощью врачей!!! !!!!!
И :m8: на форум!!! !!!!
Иришка
Чемпион общения


Откуда: Одинцово
Всего сообщений: 734

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2009
Fly, обязательно справитесь!!! Иначе и быть не может!!! Вы ещё и внуков няньчить будете!!! Скоро ваша жизнь изменится в лучшую сторону! Дариночка БУДЕТ ЗДОРОВЕНЬКОЙ!!! Удачи, сил и терпения вашей семье!!! @
@
Новичок

Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
Доброй ночи,Flu!!! У Вашей малышки очень красивое имя :119: А операцию делать нужно обязательно! И будет Ваша Даринка чувствовать себя замечательно и дарить много счастья и радости!!! :131:

Здоровья Вам и Вашей семье!!!! Все будет ХОРОШО!!! !!! Надо в это верить!!!! :n3: :n3: :n3:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Fly, конечно, все будет хорошо!! Это просто время, которое надо пережить... Вот еще одно утро, и еще один вечер и так еще чуть-чуть и все будет хорошо!! Мелкими шагами, но уверенно вы идете к победе!!! Время очень быстро летит, скоро вы напишите нам и такие строки " Прошел уже год после операции.."
Удачи вам!! Дариночка молодец, она все выдержит!!! Сил вам и терпения!!!! :m5:
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Fly - замечательная история, очень красивое имя Дарина .... Вы молодец держитесь, у вас всё будет хорошо ... Пройдёт операция и вы увидете совершенно здорового ребёнка.. Удачи вам, терпения во всех начинаниях.. :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
От всей души - Дариночке крепкого здоровья и долгих счастливых лет жизни!
Пусть все у нее будет хорошо!!!
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Имя очень хорошее :m5:, не волнуйтесь, Вы не зря дали такое имя, главное вам оно нравится. Мало ли что говорят..
Дариночка ваша со всем справится, все пройдет удачно, Вы сильная мама, все для ребенка сделаете, а как иначе? Никогда не надо унывать, просто помочь сердечку сейчас надо и вы будете здоровы, настройтесь позитивно! Удачи! :s10:
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Fly все конечно будет хорошо! :139:
Ничего не странное имя. Очень красивое. УДАЧИ! УДАЧИ! УДАЧИ!
Мы когда свою Алисой назвали, я бабушке своей по телефону имя говорю. Она мне"Не понятно?""Как?""Так и не поняла. Таких говорит имен не бывает. Так до сих пор и не запоимнтила.

Дарине :24:
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Fly, Пусть у вашей Дариночки будет все хорошо! Терпения вам и веры, еще немножко и после операции вы увидите, как изменится ваша дочка, станет более подвижной и просто ЗДОРОВОЙ!
Удачи и здоровья вашей семье! :m5:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Fly, желаем вам, чтоб у вас все сложилось хорошо и удачно! С такой мамой у Дариночки все будет хорошо! У вас очень правильный настрой!!! И вы со всем справитесь! Сил вам и терпения все выдержать и пережить! Дариночке - здоровья!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
ой, спасибо вам большое за поддержку!!! !!!! !!!! !!!! !!!
я даже не ожидала что столько человек отзовется!!!! :105:
и Вашим деткам я желаю крепкого здоровья!!! !!! мне кажется это самым главным. если оно есть, то будет и счастье и все на свете!!! !!
а я тоже много историй тут прочитала. за каждого ребеночка переживаешь как за своего.

спасибо вам большущее еще раз! мы тут будем рассказывать все наши новости! :119:
Радуга
Почетный участник


Откуда: Кривой Рог
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2009
Дарина.... Какое прекрасное имя!!! Fly Желаю вам с мужем выдержки, мужества и терпения. А дочурке, конечно же, крепкого при крепкого здоровья и сил! Хороший в вашей семье настрой, молодцы! У вас всё будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! удачи и вперёд к победе! :spartak: :m5: :m5: :m5:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Радуга
Большущее спасибо!!!

только сейчас подумала, мы же крестили дочку Дарией, т.к. Дарины в святках нет. А Дария (она же Дарья) означает победительница! так вообще сомнения не осталось что мы все победим :yahoo: :spartak:

---
нам врач сказал поменьше кантактировать с детками. А мы вот собрались на недельку в Нижний новгород к свекрам, повидать всех. а там детки маленькие, наши двоюродные братик с сестричкой, они часто болеют. теперь я так переживаю, как бы нам не подцепить болячку.
может ей для профилактики свечки поделать с вифероном, как советовала врач. даже не знаю.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Fly, Удачи вам! Пусть операция пройдет как можно легче! Дариночке-здоровья крепкого!
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Fly, лучше бы конечно подальше от болячек, носик что ли вифероном мажьте, ну хоть как-то... Вообще вы молодцы, и доча у вас - золотко, и имя суперское! Нежное и светлое! Наши тоже сначала Ладу не принимали, говорили, что мы дочь собачьей кличкой называем... А теперь всем наоборот нравится, ни у кого больше Ладушки нет. Вот и у вас одна она такая, даренная свыше. Я думаю, дочь таким именем будет гордиться. Здоровья вам и удачной операции в будущем!
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Вперед, только вперед, большими шагами :103:
Ну и что, что полостная операция, да с такими диагнозами дети на следующий день с реанимации вылетают :yahoo: !!!
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! :yahoo:
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Конечно всё будет хорошо!!! Мы тоже желаем вам с дочкой крепкого здоровья, удачи, отличного настроения!
ДАРИНА - это очень красивое имя!! Даже и не заморачивайтесь больше об этом! Мою принцессу почти так же зовут, только без буковки Д - Арина.
Всё у вас будет хорошо!!! :m5:
Marina mmm
Почетный участник


Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009
Привет, Fly!!!
Мою дочь тоже зовут Дарина! Нам почти 1г.5м. У нас тоже ДМПП, о котором мы узнали в 1год, а в 1г.1м. Дарину прооперировали. Из-за размеров и расположения дефекта, операция была полосная. Прошло три месяца, и я смотрю на свою Даринку - это обычная жизнерадосная, любопытная девочка, которая любит гулять, играть, шалить, как и все детки. У нас про ВПС знают только самые близкие родственники, а все остальные даже не догадываются о том что пришлось пережить Дарине. Наша история в теме "Здравствуйте, уважаемые!"
Fly, у вас все будет хорошо!!! Даже ни на минутку не сомневайтесь!!!
ДАРИНА - СИЛЬНОЕ ИМЯ!!!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Я впервые услышала о таком имени три или четыре года назад. Были в санатории с Никитой, а там была девочка Даринка. Мне это имя очень сильно понравилось. Если бы у мен была дочка, я бы ее так и назвала.
И хорошо, что теперь увашей девочки два таких хороших и сильных имени. Вы справитесь! :spartak: :m5:
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Милая Катя, Вы всё правильно делаете. Сейчас Дарине нужны любовь родителей, хорошие эмоции. А этого вы даёте малышке сполна. :131:
Предстоит только один шаг, большой и сложный. Но, это путь к выздоровлению.
Скоро у вашей деточки будет всё хорошо. Будьте здоровы и счастливы! :m5:
зайка
Гроссмейстер


Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 480

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2008
Катюша! Всё обязательно будет хорошо! Дарина сильная девочка, вы справитесь с этим и со временем даже про порок забудете! Удачной вам операции! :spartak:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Зайка
Елена Стадник
kuzja12
Tanya
koroleva
Tasty
Oksanchik
ОГРОМНЕЙШЕЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ВАШЕ ТЕПЛО И ПОДДЕРЖКУ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!


Marina mmm
ух ты! как ваша история похожа на нашу!!! ! (с ваших слов. а саму историю я еще не прочитала...)
Я так редко встречаю наше имя. да почти вообще не встречаю! а тут такое совпадение!!!
лебедь
Почетный участник


Откуда: Волжский Волгоградская обл
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2009
Добро пожаловать к нам. Вы правильно сделали, что написали свою историю. Думаю многие из нас закрывшись в ваной и включив воду ревут белугой, только от этого легче не становиться. Общайтесь, мне это помогло. Когда читаешь и сопереживаешь истории, то понимаешь, что у тебя не всё так плохо. Кстати забыла о себе рассказать, у меня ДМПП, и у сыночка 6 месяце увеличенное окно со сбросом крови. Мы надеемся на лучшее, но я реалистка. И понимаю, что возможно также как и вы буду экстренно готовиться к операции. Сил вам. Я стараюсь радоваться каждой минуте жизни и радовать своего малыша. Пишите нам- мы такие же, мы поймём.
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
лебедь
спасибо!
и вам я желаю удачи!!!! надеяться и верить в лучшее- это самое главное!

а в ванной я, кстати, поплакала всего 5 минут :tongue: чтоб просто сбросить это напряжение. сейчас мне хочется уже только действовать и поддерживать дочку.

еще вот, последние дни как-то мысль об операции уже не занимает все время, как это было в день после визита в Бакулевский. Иногда отвлекаешься, забываешься, живешь как все, и так не хочется возвращаться к мыслям о предстоящем.
Еще недавно я была в числе тех мам на нашей площадке, которые увлеченно планировали летние поездки на море и на природу, делились планами... а теперь планы все рухнули, и немного жаль. в то время как все будут загорать на море, мы будем в больнице. но зато следующим летом мы обязательно куда-нибудь поедем, уже здоровенькие и довольно взрослые :yahoo: ведь время так быстро летит!
nati13
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2008
Fly, не расстраивайтесь и не в коем случае не опускайте руки, моей дочке год назад поставили порок ДМПП 21!!! мм., когда первый раз пошли к врачу шел разговор о 15 мм и я безумно боялась операции с оклюдером, а когда узнала об операции полосной думала с ума сойду, но все прошло прекрасно, правда нам делал операцию сам Ильин в филатовке, там все врачи профессионалы, и отличные условия и замечательное отношение к детям, кто делал Вам узи?, я бы Вам посоветовала Крюкова, он принимает в филатовке, говорят он видит то, что в германии показывает шунтирование и именно он нам поставил 21 мм, тогда как другие ставили 15 и собирались делать оклюдер. Со мной лежало много мамочек которые наблюдались сначала в бакулева, но остались не слишком довольны, может Вам имеет смысл сходить еще и филатовку на консультацию, я знаю там все специалисты которые раньше работали в бакулева, но ушли к Ильину, почитайте отзывы о кардиоклиниках. В любом случае я желаю вам удачи, помните Вы не одна, я думала не смогу пережить все это, а сейчас смотрю на свою здоровую малышку и думаю какое счастье, что мы попали именно к этим врачам!
мама Катюши
Участник


Откуда: Приморский край
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2009
Катя, вы очень внимательная, заботливая мама! У вас очень правильный настрой! Мы с вами


Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Катя, Вы просто молодец!!! Потому что не теряте время на слезы и размышления, а дарите это время своей малышке! Это очень важно и не многие так могут. Я вот три месяца не могла остановить слез... А Вы такая молодая и уже такая рассудительная и сильная!!! Желаю Вашей малышке сил, улыбок, здорового сердца и бесконечной любви! У ее все будет хорошо!!! Хорошо бы Вам проконсультироваться еще где-нибудь - практика показывает, что диагнозы могут меняться, может будет надежда на окклюдер?
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Катя, прочитала вашу с Даринкой историю! Спасибо!!! От всего сердца желаю Даринке здоровья, конечно же успешной операции(её обязательно нужно сделать). Имя вашей дочки мне тоже очень понравилось !!! :n4: :m5:
Вы обязательно со всем справитесь, Даринка с операцией, вы со своими эмоциями и переживаниями! Ваш позитивный настрой очень важен для Даринки !!! Удачи вам !!!

Всё будет хорошо, если в это Верить !!!
Guest
Гость

Удачи Вам! Все будет хорошо. Просто там - наверху решили дать нам испытание, как мы его выдержим. А мы его выдержим . И не стоит в этом сомневаться! Успешной операции! Кстати, у нас дочку зовут Заринка, в семье зовем просто - Зорька. Кто-то сказал - как корову. Но нам нравится.
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Svet
Тина
Nikki
мама Катюши
nati13
Спасибо!!! !!! Вы так здорово помогаете настроится на позитив! :m5:
:l1:

Nikki написал:
[q]
Вам проконсультироваться еще где-нибудь - практика показывает, что диагнозы могут меняться, может будет надежда на окклюдер?
[/q]

на первом узи, хоть и на менее качественной апаратуре, нам тоже говорили подобное. что перегородки почти нет, она есть только с одного края маленький кусочек.
тем более еще перед операцией смотреть будут, думаю уже нет смысла мотать ребенка. мы посетили трех кардиологов, и мне как-то чувствуется что из Бакулева рулить не стоит.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Мамина интуиция - вещь сильная. Надо слушать свое сердце, я в этом не раз убеждалась. Бакулева - значит Бакулева, там спасли очень много жизней!
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Будем надеяться и верить! :131:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Я всетаки решила еще в Филатовской проконсультироваться! что-то меня притянули положительные отзывы.
сьездим туда, и тогда уже решим наконец-то!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
У нас нет никаких прививок, кроме тех, которые нам поставили в роддоме, и еще в месяц гепатит.
потом мы стали часто болеть, и не получалось сделать прививки. да и мне интуиция подсказывала, что спешить не надо.
так вот, вчера я прихожу в поликлинику к участковому педиатру, чтоб взять направления на анализы для операции.
говорю, можно нам направления на анализы, мы ложимся на операцию в конце лета. у нас порок сердца.
первое, что ответила врачиха, глянув карту:
- у вас же отказ от прививок просрочен! что мы с прививками делать будем???". я думала у меня челюсть упадет!!! !!!!! у нас операция на носу, а у них план прививок. повеситься просто :107:

конечно, лишний раз убеждаюсь, наши дети нужны только нам самим. олухам из поликлиники нужны только выполненные графики. просто удивляюсь, насколько бездушных людей допускают работать с детьми.
olesya
Начинающий


Откуда: Самарская обл
Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2009
Fly, Вы уточните по поводу прививок у кардиохирурга там где будите оперироваться, нам перед операцией не разрешили делать никаких прививок, даже манту, и после операции пол года нельзя делать прививки. Сказали могут быть осложнения.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Да конечно... Мы в больницу для проведения массажа и физлечения ложимся - нас и то предупреждают о нежелательности прививок в этот период, что уж говорить об операции...
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
olesyaTasty
мы из-за наших болезней не делаем прививки. а тут операция... какие уж прививки. нам написали медотвод на год в Бакулева. конечно же. а как еще? это только наша кардиолог в поликлинике нам сказала "прививайтесь". с нашим ДМПП и тогда еще, легочной гипертензией под вопросом!!! !!!! !!!
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Катя, какое замечательное имя вы дали своей дочурке. Я знаю одну девочку с таким же именем, чУдное создание :). Правда, у нее еще сестра-двойняшка есть Алёна.
Всё у вас будет хорошо! Без операции не обойтись, а значит надо с этим смириться. Самое главное, что это всё поправимо, что небезнадежно, и что ваша дочурка-подарочек :) станет здоровой, перестанет болеть так часто и вам станет легче на душе.

Fly написал:
[q]
первое, что ответила врачиха, глянув карту:
- у вас же отказ от прививок просрочен! что мы с прививками делать будем???". я думала у меня челюсть упадет!!! !!!!! у нас операция на носу, а у них план прививок. повеситься просто
[/q]

В очередной раз можно только убедиться, что чужие люди никогда не могут полностью проникнуться и понять твоей проблемы. Не обращайте внимания на этих борцов за план! Моему сыну до операции успели сделать только БЦЖ в роддоме и Манту (за 2 месяца до операции). Хотя по большому счету на участке просто сами побоялись нас прививать, зная о пороке. После операции нам давали на полгода медотвод от прививок. Сейчас вот ставим от гепатита и полиомиелита. АКДС (или АДС) тоже всё откладывают. К слову, сынуле сейчас 1,4.
Удачи вам с Даринкой! Крепкого здоровья малышке! :m5: :m5: :m5:
Кстати, вы уже записались в Филатовскую? (отредактировано) Сорри, уже прочитала в теме Филатовки :)

P.S. Так трогательно вы описали ваш совместный сон, что мне самой захотелось стать маленькой и спать в обнимку с мамой :n1:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Natanic
спасибо вам за теплые и приятные слова!!! !))


--
мы сегодня ездили в Филатовскую больницу.
там высмотрели ДМПП уже 19-20 мм. не пойму, то ли апаратура у всех разная, то ли специалисты по-разному видят, то ли дефект растет. Врач подтвердил что оклюдер невозможен, краев почти нет, точнее вообще нет перегородки, а какой-то маленький кусок всего. так что, полостная операция - без вариантов.
но приятная новость! нас успокоили что операцию не нужно делать так срочно. вообще можно было бы и еще подождать, если бы не наши частые обструктивные бронхиты. в таком случае ждать долго не имеет смысла. поэтому мы решили отложить операцию до осени. предварительно это будет сентябрь. т.к. хочется чтоб до своего дня рождения доченька чуть чуть оклималась. с другой стороны, лето было подходящим моментом,. потому что до сентября я в отпуске, а вот кто в октябре за меня работать будет - не известно... конечно ближе к делу мы выберем подходящий момент исходя из состояния ее здоровья, прежде всего. но радует что лето мы можем "погулять" :yahoo:
врачи в КИТе дали добро даже на дальние поездки. тут меня берут сомнения, хотя меня уверили, что ничего ужасного не случиться, если соблюдать все меры безопасности и желательно не болеть.
теперь встал главный вопрос - ГДЕ и У КОГО оперироваться. Может этот вопрос кому-то покажется смешным, ведь многим обстоятельства не оставляют такого широкого выбора. тем не менее, этот выбор делать трудно. об одном месте плохие отзывы, в другом не совсем устраивают условия послеоперационные. будем с мужем еще думать и решать.
Сейчас, когда мы целую неделю отдыхали в другом городе, уже почти забылись все эти проблемы, и всплыли только сегодня. Там мы бегали, играли, гуляли, путешествовали, и глядя на Даринку, совсем не подумаешь что этому маленькому веселому человечку предстоит такое серьезное испытание. До сих пор не верится что на нее это свалилось, но все же я уже приняла это ка даность, хотя приняла еще с первой минуты как узнала об этом. Это далеко не самое худшее, что случается в жизни, это поправимо и преодолимо.
Татьяна12
Долгожитель форума


Откуда: Иркутская обл. г. Шелехов
Всего сообщений: 295

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009
Катя, прочитала Вашу историю с Даринкой!!! Положительный настрой и это правильно!!! Мы уверены все проидет отлично, детки с таким диагнозом очень быстро из реанимации к мамочкам возвращются. Поверьте!!!
Да кстати, у нас Полишка родилась на день раньше Дариночки, т.е. 24 ноября 07 года. Росли, развивались по возрасту, все шло отлично. Но в 1,3 г. (после планового ЭКГ) нам поставили диагноз ДМПП 2 см. И срочно отправили к кардиохирургам. Операцию откладывать было нельзя, т.к. прав. желудочек был сильно увеличен и давление большое, и увеличена легочная артерия. Были и слезы, и размышления куда ехать с дочкой, но сердце мне подсказывало довериться местным врачам. И вот завтра нам ровно месяц как сделана операция. Все прошло отлично, Полишка через 1,5 суток вернулась ко мне из реанимации. Операция была полостная, но к счастью шовчик у нас располагается под грудкой. Это ведь очень важно, ведь с годами его под бюстгалтером и не видно будет совершенно.
Так, что держите только положительный настрой и слушайте свое сердце. Дариночка сильная и все проидет хорошо!!!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Татьяна12
большое спасибо за вашу историю!! а вы на форуме где-то описывали подробно?
да, наши истории похожи очень! Дай Бог здоровья вашей деченьке! :)
Татьяна12
Долгожитель форума


Откуда: Иркутская обл. г. Шелехов
Всего сообщений: 295

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2009

Fly написал:
[q]
а вы на форуме где-то описывали подробно?
[/q]

Катя, я нашу историю на форуме не описывала. Все руки не доходят.
Всего вам и Дариночки самого хорошего!!!
А мы держим кулачки за ваше здоровье



Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Татьяна12
спасибо за ваши кулачки!!! !)))


У меня вопрос к участникам форума, может кто-то мне подскажет, зачем нужна донорская кровь на операции? как я сама поняла, ее используют для искуственного кровообращение. но сколько, чью, как? где найти такую информацию? могу ли я сдать кровь сама для этого? я на форуме тему создала, надеюсь что заметят. т.к. волнует этот вопрос!


Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Это наверное лучше у специалистов спросить, они могут наиболее точно ответить на вопросы.
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Капитан
большое спасибо! я просто думала кто оперировался, может знает.
Доня
Новичок

Откуда: Заводоуковск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Привет! Прошу прощения, что не знаю имя мамочки Дарины (комп глючит). Почему сразу отправилась на эту страничку, потому что мою дочу тоже зовут ДАРИНА. Мне 26 лет. Старшему сынку почти 4 года. Узнав о беременности на 5 неделе, решили с мужем рожать. Сразу почувствовала, что дочь, что подруга, что девочка. Во время беременности переболела ОРЗ 2 раза с осложнениями на уши, но это все было уже после 5 месяца беременности. Когда родила, порок не обнаружили. Это случилось толкьо спустя 2 мес. Было подозрение на овально окно, которое обычно затягивается к 1 году. Но это был, увы, не наш случай. На наблюдении у детского кардиохирурга мы уже 4 мес. Ездим к нему почти каждый мес. И каждый раз диагнозы наши все хуже и хуже. С мая месяца нам говорят, что нас нужно как можно быстрее оперировать, но операция все откладывается и откладывается. То не стеми анализвами приедем, то простуда у нас, то карантин у них. Между тем дырочка перегородки у Дарины все растет и растет. По последнему УЗИ - 12 мм.. Там еще много чего, вместе с этим со всем кардит обнаружили. В последний раз нас отправили домой, потому что доктор, которому мы можем довериться, сейчас в отпуске (до 12 августа), а потому мы лечимся дома и ждемс. А Дарина действительно дарована Богом. У моего мужа с его стороны девочек уже два поколения не было. А когда мы родили девочку, все были в шоке. А это имя я увидела случайно в интеренете, когда мы даже еще не планировали второго ребенка. Но когда узнала, что девочка, сразу решила, что это будет Дарина. Мои родные тоже смеялмсь над этим именем, всяко переделывали его. Я сильно плакала тогда. А теперь они души в ней не чают, и зовут Даной.
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 239

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
Доня, привет! Я тебя узнала... Александра, позволь, я напишу все Даринкины диагнозы....
Даринке ровно 9 месяцев, её диагноз - ВПС: неполная форма АВК; ДМЖП 12мм; легочная гипертензия; кардит с поражением митрального клапана и эндокарда ЛЖ; дилатация полостей сердца..........
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Доня
Спасибо за вашу историю! Дай бог здоровья вашей Даринке!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!




21 августа.
Мы целый месяц были с дочкой в деревне. Я долго не решалась ехать, т.к. в Бакулево сказали что нужно операцию сделать побыстрее. По их мнению мы должны были уже сейчас быть прооперированны. Но в КИТе сказали ведь, что можно подождать до осени, и дали добро на выезд за пределы Москвы)))) как хорошо что мы решились! мы уехали за 650 км от города, хоть далеко от цивилизации, но зато наедине с природой. Дочка там окрепла, закалилась. Мы там ни разу не заболели. Мы каждый день ели ягодки со своего огорода и из леса, иногда плескались в озере, почти все дни находились на свежем воздухе, гуляли в сосновом лесу... Даришка стала там наконец хорошо кушать. Мы варили супы из овощей с собственного огорода, доча ела со всеми за общим столом, как большая)))
В деервне мы никому не говорили про порок, чтоб бабушка с дедушкой не переживали. Потом после операции все расскажем. Поэтому все думали что у меня здоровый ребеночек, и по ее виду вообще не догадаешься о каких-то проблемах.
Теперь подходит к концу лето, и мы возвращаемся в реальность. На след. неделе поедем наверно в КИД, решать что сроки операции. Если ничего не изменилось, наверно будем оперироваться в конце сентября. Или раньше. Как только сдадим необходимые анализы. Сейчас я уже настроена сделать все поскорее, пока у дочи окрепший имунитет и не начались осенние болезни и вирусы.


Еще я узнала, что у моей бабушки, оказывается, был порок сердца. Но никто не знает, какой. Настойчиво спрашивать я боюсь, чтоб не посеять сомнения. Знаю только, что операцию ей не делали, в возрасте где-то около 40 лет она уже совсем плохо себя чувствовала, была очень слаба, еле ходила, с сердцем были проблемы. но она поехала в нашу деревню, совсем в одиночку! вскоре стала поправляться, завела огород, стала ходить далеко, потом стала закаляться, купаться и летом и зимой, моржевать в общем, занялась йогой. Я помню своею бабушку всегда здоровой и полной энергии. Умерла она в возрасте 75 лет от рака желудка, а про порок сердца я узнала только этим летом. Хочется разобраться в этой истории, хотя многие врачи говорят что наследственность - далеко не первая причина ВПС у ребенка. И вроде все уже не имеет значения, никому причины не интересны. Но я все же почему-то продолжаю копаться в себе. То ли моя сложная беременность? то ли таблетки? то ли наследственность?


Сейчас у нас все хорошо. вот, просыпаемся с дневного сна. Бегу к доче))))
Marina mmm
Почетный участник


Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009
Катя, как у вас дела? Как Дариночка?
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Marina mmm
Спасибо большое за беспокойство!!!!

У нас все было ничего, но мы сегодня приболели :frown: сходили в поликлинику за очередной партией направления на анализы, и конечно подхватили там инфекцию. Я стараюсь без дочки решать дела в поликлинике, но в этот раз мне не с кем было ее оставить. Теперь с содроганием жду что будет завтра. Она весь день чихала, нос забит, спит беспокойно (врочем как и каждую ночь). обычно такие дела у нас заканчиваются стабильно бронхитом, а то и обструктивным :sorry: я уже ругаю себя за то что потащила ее в эту поликлинику, ее вообще нужно подальше от детишек держать.

Наши планы:
в КИТе выдали длинющий список анализов и консультаций у врачей. набрали направлений. Прежде всего нужно нам сьездить к имунологу, решить вопрос о бронхиальной обструкции (я так поняла это связанно с наркозом), дальше фтизиатор с прививками (у нас только роддомовские) ну и если имунолог ничего плохого не заподозрит, то как будут готовы анализы, ляжем на операцию. я планировала на конец сентября, но чувствую что раньше октября не получится. посмотрим.

Сейчас хочу найти хорошего невропотолога. Нужна консультация для операции, да и вообще, хочу выяснить причину беспокойного сна дочкиного. Мы просыпаемся каждую ночь бесконечное количество раз, всегда требуем грудь. Днем спим не больше часа, и часто нужно ей давать грудь чтоб хоть немного продлить сон. О своей усталости от всего этого и говорить не буду. Мечта одна -выспаться.
К тому же Даринку накрыл кризис, видимо связанный со скачком в развитии (мы начинаем говорить), особенно сложной была эта неделя, по несколько раз в день истерики с битьем головой об пол и все что попадется :s11: :s11: :s11: вроде мой игнор помогает, дочка стала потихоньку отвыкать от этого дела. Надеюсь скоро пройдет :s5:
Самое сложное это истерики с задыханием. когда доча не добивается желаемого (чаще всего это грудь) она начинает от плача задыхаться. не знаю симуляция ли это или на самом деле, но конечно мне становится страшно. вообще столько паники прибавилось у меня из-за сердечка!

чем ближе операция, тем больше волнуюсь, больше сомнений (хотя врач доходчиво обьяснила для чего нужна операция именно сейчас. деффект большой и бронхиты...). но всеравно, часто вспоминаю то время, когда мы ничего не знали о пороке, и хочется иногда забыть все и жить дальше. Но будем думтаь о хорошем, будем надеяться что после операции мы станем со временем крепче и здоровее :m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Fly Просто надо пережить это время.... Иначе никак! Дети - это самая большая ценность в этом мире. Меня сноха частенко успакивает одним фразой: "Что дети сами выбирают себе родителей. И прдставь, что бы было, если бы у твоего ребенка были другие, более слабые родители? Ему пришлось бы туго." Значит будем стараться. Мы тут все сильные. Справимся. Ведь выбора то нет. Будем жить, смеяться и улыбаться. Мы с мужем тоже порой говрим, что как в зазеркалье очутились. Жили не тужили, ничего не знали, что такое бывает в жизни. УДАЧИ! :m5: Все получится1!!! !
Кристина
Участник


Откуда: г.Кострома
Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2009
Катя, прочитала сегодня Вашу историю, она тронула до глубины души... Хочу пожелать Вам и Дариночке сил и спокойствия. Всё у Вас будет хорошо! Мы с Вами!
@
@
Ира75
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 106

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Милая Fly от всей души желаю вам удачи во всем! А Дариночка непременно вырастет и станет принцессой, ведь женщины очень сильные от природы и многое могут вынести на своих хрупких плечах! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Marina mmm
Почетный участник


Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009
Вот так и получается - нужно все анализы и справки собирать и при этом остаться здоровым! Что-то невозможное! Но надо постараться!
Катя, крепись, набирайся сил, при каждой возможности старайся отдыхать! Считай, что это только репетиция. Ведь потом, в больнице, ты будешь совсем одна с Дариночкой, и будет вдвойне тяжелей.

Дарина, будь здорова!!!
Сил вам, девочки!!! !!
Olga***
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2009
Fly, привет!
Прочитала сейчас историю про твою дочу. Все, что ты написала, так похоже на историю с моей дочей! Я, когда читала, даже подумала, что это я сама написала. Диагноз у моей дочи Лизы такой же - ДМПП 11*11 мм, мы тоже собираем все необходимые документы и поедем оперироваться. Так как мы живем в Барнауле, то оперироваться будем в Новосибирске. А анамнез у нас точно такой же, как и у вас: частые обструктивные бронхиты, причем все начинается с безобидного насморка. У меня уже на этой почве истерика скоро будет, стоит Лизе чихнуть, так все, я прислушиваюсь, не забит ли нос и т. д.
Нас ждали в Новосибирске на операцию 01.09, но мы перед операцией заболели, пришлось отложить на 2 недели, дали Лизе время, чтоб окрепнуть.
Но я верю, что все будет хорошо.
Удачи тебе и твоей Дарине!!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Fly, Olga***, надеюсь, что Ваши сборы на операцию пройдут успешно!!!! Ведь чем быстрее, тем лучше! Вобще, чаще думайте о том, что потом все будет ХОРОШО и бронхиты будут обходить стороной!!! !!!
Хочется Вас поддержать!
@
\@
@
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Olga***
Olga*** написал:
[q]
У меня уже на этой почве истерика скоро будет, стоит Лизе чихнуть, так все, я прислушиваюсь, не забит ли нос и т. д.
[/q]

да прям как про меня :frown:
А что вам говорят что А. Б.? они потом пройдут или нет? просто мне разные кардиологи говорили разное. одни говорят что А. Б. и ВПС не связаны. другие говорят что связано даже очень. да и в источниках про ДМПП в первых рядах в сопутствующих болезнях - бронхиты.
Нам сказали что после наркоза большая вероятность осложнения в виде бронхита. Завтра мы поедем на консультацию к имунологу по этому поводу. направил нас кардиолог.

Olga***
Marina mmmИра75КристинаRustamRamaevOl4ik
Спасибо вам огромное за поддержку!!! я некоторые ваши истории тоже читала, я вобще много историй тут прочитала, с каждой ревела... а вот что написать не знаю.... очень жаль деток, безумно хочется чтоб они были здоровы!!!! но с другой стороны, жалеть их не нужно, ведь им достались такие сильные и любящие родители!!!! все беды когда-то останутся позади, а детки наши станут крепче и сильнее :103:

Ol4ik
Ваша подпись мне очень нравится!!! !! нужно повторять себе это хотя бы раз в день :113:


Ох, у нас еще с мужем отношения не ладятся. Вернее то все хорошо, а то только о разводе мысли. такое тянется правда уже давно, еще до того как мы о пороке узнали. конечно сейчас нужно поменьше думать обо всем этом, и уж точно не перед операцией выводы делать... но просто тяжело как-то, если наваливается, то все сразу. :116:
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Fly - всё скоро станет на свои места, доченьку прооперируют, будет здоровое сердечко.... Насчёт приступов, у нас так же если что-то не даёшь, то начинает закатываеться и дыхание перехватывает. разговаривала с кардиологами и невропотологами, это невроглогия 100%, лечить её не надо, если конечно приступы очень частые то надо. Как только у Ярика например сильный плач, чтоб ситуация дальше не заходила, я его умываю холодной водичкой, и сразу приходит в себя. Молодцы, что уехали с цивилизации, отдохнули, подышали свежим воздухом, ребёнку это очень надо было. Насчёт иужа не переживайте не одну вас посещают такие мысли. Займитесь пока своим ребёнком.. Удачи вам во всём!!
Olga***
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2009
Fly, тема обструктивных бронхитов действительно, сложная. Обструкция может еще и от аллергии быть. Здесь вся загвоздка в том, на что у ребенка может быть аллергия, при этом не обязательно она может быть пищевой. Вот что самое плохое. Нам после операции как восстановимся рекомендовали сдать пробы на всякую аллергию, чтобы заранее выявить, хотя пищевой аллергии у нас ни на что не было. Если аллергия отпадает, то частые обструкции могут быть действительно из-за сердца.
А еще что плохо, в этих обструкциях, так это то, что если они будут очень частыми, то все это дело может перейтив астму. Короче, темка не из приятных, ноя надеюсь, что наши обструкции со временем пройдут!!!
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008

Fly написал:
[q]
когда доча не добивается желаемого (чаще всего это грудь) она начинает от плача задыхаться
[/q]

Катя, моя также реагировала на отказ дать грудь, это были страшные истерики, и я тогда решила, что нервы ребенка дороже, грудь давала без ограничений. Раздражало, конечно, временами, но с грудью мы расстались только в 2г 8мес., причем расстались на удивление легко, наверное, просто пришло время.
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Fly Мы тоже заходимся в плаче (задыхаемся), падаем на пол и частенько для годовалого ребенка просыпаемся по ночам, да и днем спим плохо :sorry: Невролог сказала, ждите. должно пройти.... Ночью я просто беру дочку к себе в кровать и спокойно досыпаем в одной кровати.
Дариночке силенок побольше и здоолвья перед операцией


Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009

Olga*** написал:
[q]
Нам после операции как восстановимся рекомендовали сдать пробы на всякую аллергию, чтобы заранее выявить, хотя пищевой аллергии у нас ни на что не было.
[/q]

Мы вчера сдали эти анализы.
Вам наверно это интересно будет, т.к. проблема схожая. Я тоже знаю что о/б просто так не бывают, и знаю что после трех о/б это все может перейти в астму. знали об этом и врачи в поликлинике, но твердили только одно всегда: делайте скорее прививки, ну все дети часто болеют, что ж поделаешь. пока я сама не пошла к реабелитологу уже после 4 бронхита, я и не знала ничего про эти анализы. Реабелтолог направила все сдать, она же, кстати, и услышала первая шумы в сердце и благодаря ей мы узнали потом про порок. так вот, сдали мы эти имуноглобулины, потом реабелитолог эта уже уволилась и я не знала к кому идти с этим. в стационаре показывала, когда попали с очередным обструктивным бронхитом, сказали что вроде все нормально.
Дальше в КИТе кардиолог посоветовал перед операцией сходить в институт имунологии насчет этих обструктивных дел. Вот вчера имунологу не понравилась цифра результатов анализа, направил пересдать, а если будет цифра выше нормы, тогда уже будут смотреть на какие алергены реакция. вот как-то так.
я рада что мы занялись этим до операции, лучше перестраховаться во всем, тем более наши сопли сейчас опять нас привели к кашлю. Ждем результат анализа, хочется верить что там все в норме, и надеятся на такое чудо что после операции нас эти проблемы оставят. Хотя, имунолог (да и не только он) нам говорили, что сама по себе обструкция не является причиной ВПС, порок лишь усугубляет ситуацию.


Еще у нас есть цитомегаловирусная инфекция (тоже часто такие инфекции провоцируют бронхиты), вот сдали анализы на предмет этой инфекции в моче и слюне. сказали если она только в крови, то лечить не нужно. а если и в моче и в слюне есть, то перед операцией нужно пролечить.




---
Большое вам всем спасибо за поддержку! каждый раз как глоток свежего воздуха новое сообщение!
я знаю, я уверенна что у нас все хорошо будет. где-то это внутри сидит :l1:

Olga
а у вас как часто были эти бронхиты? и как лечитесь?
нас спасает теперь только беродуал. подобрали это препарат в июне когда в стационаре лежали. он хоть как-то снимает эти кашли.
у нас обычно первые дни жуткий сухой кашель, причем ТОЛЬКО во сне лежа, а так среди дня очень редко кашляет. Ночью кашяет каждую минуту. после беродуала хоть чуть реже.
потом у нас через дня 4-5 начинает всетаки что-то отходить, там уже идут антибиотики.
вот последний раз перед этим нас забрали на скорой, т.к. она прям задыхалась ночью от кашля сухого, после какого-то укола сразу ее отпустило. вот сейчас опять этого боюсь.

Когда мы в деревне отдыхали, мне казалось "боже, какая операция, такой здоровенький малыш, а может подождем..." а когда она начинает кашлять, когда ночь не сплю и вздрагиваю каждый раз, думаю "скорее бы уже эта операция". будто мы после нее заново родимся...

Olga***
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2009
Fly, привет. Моей Лизе 1 год и 4 месяца. За это время мы три раза переболели о/б. Лечимся по схеме, беродуал + пульмикорт или атровент + пульмикорт, затем, когда обструкция идет на убыль, дышим только атровентом. Все эти препараты гормональные, но зато результат от них классный, уже примерно через неделю всё проходит. Антибиотики мы во время лечения не используем, так как это дело проходит у нас без температуры и анализ крови остается хороший.
На цитомегаловирус мы сдавали анализ, у нас он не подтвердился.
Теперь после операции, как немного придем в себе будем сдавать кровь на иммуноглобулины, чтобы все таки выяснить от чего у нас были о/б.
У нас в городе астму ставят только после того, как ребенок 5 раз подряд переболеет о/б.
Fly, и еще у нас кашель преимущественно днем, ночью лежа спит спокойно, может чуть- чуть покашлять и все. А вот днем в самом разгаре о/б может так сильно кашлять, что ее рвет слизью. Как только вырвет ее, так ей легче становится. Вот так у нас обструкция протекает. И еще при этом очень сильно свистит в груди. А свисты очень хорошо беродуал убирает. Мы должны были завтра уже ложиться в Новосибирск на операцию, но мы созвонились с Новосибирском, там пока нет мест. Нас до понедельника пока перенесли. А так мы уже все анализы собрали.
Переживаю страшно, как у нас все пройдет.
Доня
Новичок

Откуда: Заводоуковск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Катя, вот и снова я. Спешу сообщить, что мою Даринку проооперировали. Все это случилось чуть больше месяца назад. Не заню почему, но сейчас я как-то с легкостью рассказываю об операции, хотя далась она мне и доче мягко говоря тяжело. Мне - морально, ей физически. Все тянулось, как мне тогда казалось, о-очень долго. А сейчас..., сейчас у нас началась новая жизнь! Нас проооперировали в Тюменской больнийце, в Патрушево. Легли мы, как и планировали 12 августа, УЗИ прошли на следующий день, Горбатиков посмотрел нас и сказал, что операция неизбежна. Ну я то это и так знала. Только меня наш лечащий врач настроил на следующую неделю ( примерно на 17-18 августа, на очереди были другие дети, которые легли раньше нас). Я где-то внутри себя немного успокоилась и начала настраиваться на эти числа. Однако, буквально через несколько минут, к нам в палату пришел анастазиолог, и, как гром среди ясного неба, начал спрашивать меня о температуре ребенка, об аллергии и прочих таких вещах. Оказалось, что операция была назначена уже на следующий день. Всю ночь я не спала, нервничала, тихо плакала в подушку, что бы доню не разбудить…В 6 утра я была с дочуркой уже на ногах, приехал муж, успел повидаться с Дариной. В 9 часов мы вместе унесли её в реанимационное отделение, поплакали.. и стали ждать. Где-то в 13 часов нам сообщил сам Горбатиков, что операция прошла успешно, ребенок жив. Но самое тяжелое в нашем случае – это послеоперационный период, который мог продлиться аж до двух недель. Мы молились, ставили свечки за здравие нашей Даруси в трех разных церквях (оказывается, так полагается) и просто ждали. Но наша Дарина оказалась сильной девочкой! Уже к вечеру, после операции, её отключили от аппарата искусственного дыхания. Она стала кушать из ложечки, пить молочко. Об этом я узнала в субботу утром (второй день после операции). Д.А. Некрасов (СПАСИБО ему ОГРОМНОЕ) приехал в субботу в больницу и лично интересовался состоянием нашей донечки и еще одного мальчика, который лежал там уже 5 дней. В воскресенье дежурный реаниматолог тоже подтвердил стабильное состояние Дарины. В понедельник в 8 утра я стояла с одеялом у поста медсестер, ждав звонка из реанимации. И в 8:20 я с Дариной на руках уже возвращалась в отделение! Она, правда, меня не узнала сначала, была в полусонном состоянии (ребятишек все таких приносят), я плакала от счастья, что наконец-то она со мной. Я раньше никогда так надолго с ней не расставалась. Практически всю первую ночь после реанимации я носила ее на руках в коридоре, ей так было легче. Никогда еще я так не радовалась такой бессонной ночи! Спустя два дня, она стала улыбаться и играть в свои привычные «ладушки» и «сороку-ворону». Нам назначили всего две капельницы (магнезия и витамины), обезбаливающее нам кололи 5 дней (без него никак!) + антибиотики. На 6 сутки нам убрали котетеры, а на десятые сняли швы и мы отправились восвояси, домой!!!! Выписались мы с полным выздоровлением! Доктора сказали, что такая быстрая поправка с нашим тяжелым пороком – это редкость. Значит, наш ребенок хочет жить, и она всеми силами боролась за это!!! Сейчас смазываем шов контрактубексом, восстанавливаем микрофлору после антибиотиков. Шов у нас посередине, потому что сбоку операция была невозможна. Шов косметический. Чихать и икать Дарине еще больно. Я её берегу, конечно. Но она уже ползает, и прибавила в весе со дня операции на 500 гр.!!! !! Хочу сказать, что в Патрушево МОГУТ вылечить наших детей. За те две недели, которые мы там пробыли, благодарных мамочек было, хоть отбавляй. Чуткое отношение к нашим детям было у всех – начиная от младшего медперсононала, заканчивая докторами медицинских наук. Условия и атмосфера во всем отделении доброжелательная, по крайней мере, располагает к выздоровлению. А вам, Катя, хочу пожелать сил и терпения. Там, в больнице, я поняла, как никогда раньше, что если мама спокона, то спокоен и ребенок. Отвсей души желаю и вам такого удачного финала! Держитесь, крепитесь, настраивайтесь в нужный лад. ДАРИНА - она Богом дарёная!!! !!!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Olga***
У нас тоже О. Б. проходит без температуры (Максимум наверно 37 поднимется. но я обычно и не меряю, вижу что не горит). в стационарах и то было 36.6. а вот кашли нас мучают приемущественно ночью. вот в этот раз почти и не кашляет днем. вообще здоровый ребенок. гуляем, бегаем как обычно. а ночью кашли каждую минуту, это если без беродуала. как вчера сделала во сне ингаляцию, так сразу стала реже кашлять. а сегодня и того уже лучше. сегодня на дневной сон даже не делала беродуал. тьфу тьфу, в этот раз все как-то спокойнее.
Ольга, я хочу пожелать вам терпения и мужества. Вы же сами знаете что все будет хорошо. я понимаю что предоперационный мандраж не избежен, и слезы и все остальное, (было бы страно если б мы все были спокойные), но помните что помимо ваших близких, здесь на форуме, со мной в том числе, за вашу Лизочку держат кулачки много-много народу! я верю в эту силу и поддержку :) @
Пройдет еще немного времени, и вот ваша операция будет позади, и вы накануне нашей операци будете меня утешать и делиться своим уже пройденным опытом :) только не пропадайте из моей темки пожалуйста! хоть парочку слов пишите по возможности! :)

Доня
ОГРОМНОЕ спасибо что не поленились мне написать вашу историю!!! !! я конечно поревела опять, но вы мне внушили еще порцию оптимизма! когда перечитываешь чужую благополучную историю, внутри становится намноооого легче! скорее поправляйтесь!!!!
а я тоже никогда с Даринкой больше чем на 10 часов не расставалась. еще и кормлю, вообще не представляю как все это переживем. хотя конечно знаю что переживем, не одни мы такие :)
Olga***
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2009
Fly, спасибо большое за поддержку! Да, этот форум действительно уникальный, потому что здесь можно столько всего прочитать и зарядиться настроем на все самое хорошее.
Конечно, я буду писать, как только вернемся из Новосибирска, я обязательно напишу, как у нас все прошло.
А у вас когда операция запланирована? Желаю и вам, чтобы все прошло отлично!!!
Кулачки вам на
удачу:
@
@
@!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009

Olga*** написал:
[q]
Кулачки вам на
удачу:
[/q]

Спасибо!!! !!!! !! :)

у нас операция запланирована на начало октября. (хотя планировали конец сентября. но не успеваем. надо кстати позвонить в КИТ, а то нас ждут с анализами уже.). еще будет зависеть от результатов анализов на имуноглобулины. сегодня пришла моча на цитомегаловирусную - отрицательно. значит наверно лечить ее не будем. посмотрим что с кровью.
я хочу скорее уже, т.к. боюсь что она снова будет болеть. муж собрался в командировку в середине октября(хотя мог бы не ехать, это его выбор), значит О откладывается еще дней на 10. не буду писать коментарий на эту тему, дабы себе настроение не портить.

Если имунолог препятствий не найдет, назначим дату и будем готовится.
Olga***
Новичок

Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2009

Fly написал:
[q]
Если имунолог препятствий не найдет
[/q]
, а нас с анализом на иммуноглобулины отправляли на консультацию к астмологу. Первый раз, когда мы этот анализ сдали, результат пришел даже ниже нормы и врач сказала, что непонятный результат и надо пересдать кровь. Нов торой раз мы не поехали сдавать, так как нам так тяжело кровь из вены сдавать. Она орет, руками машет, не удержать. Так что теперь после О поедем, как восстановимся.
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
25 сентября.
Нам сегодня 1 год и 10 месяцев. :)

Новости!
Назначили госпитализацию на 7 октября. около половины анализов сдали, половину врачей обошли.
Правда я сама еще не сдала ничего. поликлиника по прописке далеко. в платной лаборатории дороговато. надеюсь на след. неделе успеть.
Просто убивает поведение некоторых врачей в поликлинике, их тупые советы и полное безразличие. И когда звонишь в Филатовскую, аж не верится, что с тобой вежливо разговаривают и так терпеливо отвечают на все вопросы!

Сегодня еще созванивалась с доктором. Решили начать принимать элькар. Еще сказали что когда доча будет в реанимации, меня отправят домой. Теперь сложно представить как это мы будем дома сутки без дочи? ночь без дочи? такого никогда не было.

То я уверенна что все будет хорошо, спокойствие на душе. а то прям мысли нехорошие лезут в голову :n7:
наверно так у всех? и это нормально?

До операции 12 дней. Неужели всего 12 дней? :m0:
Еще 5 месяцев назад мы абсолютно ничего не знали. И первое "у вас шумы в сердце" воспринималось как "да у всех детей шумы".
потом первое получасовое узи.
- у вас порок
-а что с этим делать?
- операцию делать
- а если не делать операцию?
- ну что. инвалидом ребенок будет. может задохнуться. у врача спросите все...

Очень хорошо помню этот диалог. И после этого не верилось, а потом кардиолог в поликлинике обнадежила что зарастет, ("придите в октябре на экг") а потом снова как гром с неба
- через месяц будем делать операцию...
опять привыкли к новым эмоциям, мыслям, обстоятельствам.
Потом решили, вот, подождать до осени. И вот он октябрь.

Чем ближе дата, тем больше волнения.

Дочик как никогда веселая. Хорошо себя ведет, появились попытки проситься на горшок :n3:
Только гулять с ней стало сложно. отказалась от коляски на отрез, уже две недели только пешком. с ней можно дойти только до ближайшего двора, потом она устает и просится на ручки. В поликлинику тоже таскаю на руках. спина и руки отваливаются :biggrin: но зато тренировка))))


Вот, кстати, моя Даринка!





NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Маленькая красотка!!
Удачи вам!! Эти 2 недели самые тяжелые. Держитесь, крепитесь, это надо Дариночке!
Все будет хорошо!!
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Fly, удачи вам в сборе нехватающих документов!
А про дурные мысли - всем они в голову лезут, мы ж не роботы, не можем мозг перепрограммировать.
Всё будет хорошо!
Фотки классные! (видно, что фотик хороший) :121:
Доченька - лапочка, модная такая!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Fly, Даринка просто чудо, маленькое солнышко!
У вас очень правильная линеечка!!! Ваше состояние и мысли очень понятны тем, кто уже прошел через операцию. Предательские мысли, страх, переживания - наверное все мы прошли через это... Так уж устроен человек. Давайте, настраивайтесь на позитив, ведь после операции дочке исправят ошибку природы, и все будет хорошо. Мы в это верим! Удачи вам, спокойствия и терпения! Не болейте.
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Fly хочеться пожелать вам всего хорошего. Удачи!
Такие фотки просто класс! Будто из журнала! :thumbup:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
NadeJdaNatanicОльгаОлька
Большое спасибо вам за поддержку! действительно наверно наши эмоции и переживания развиваются по схожему сценарию!
спасибо комплименты Даринке и снимкам :) увлекаюсь фотографией :105:


Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Екатерина, большущей удачи Вам и дочурке!
:m5:
Lena
Начинающий


Откуда: Стрежевой Томской обл.
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2009
Удачи Вам и вашей доченьке!!! Читаю и прям как про себя, только диагноз немножко другой! :l4: Пусть все у Вас будет хорошо и впереди будут только слезы от счастья и только радостные мысли!!! :34:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Елена СтадникLena Спасибо вам!!!

1 октября.
Нам перенесли операцию на 12 октября. (( в отделение поступило много экстренных деток. будем ждать.
Анализов сдать осталось немного. сегодня поду за результатами тех, что уже сделали.
жалею о том что перенесли, т.к. время было выбрано очень удобное. но, мы предполагаем, Бог располагает. Зато успеем не спеша съездить в монастырь, куда я хотела. Да и найдется куча недоделанных дел.
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
3 октября.
8 дней до госпитализации.

Опять сижу наматываю сопли на кулак, читая чужие истории сердечек. Хотя должна спать, сил набираться. Но как магнитом тянет общаться, зайти и сюда.
Больше всего боюсь того что чем ближе операция, тем больше я буду плакать. Когда я одна, когда жить течет обычным чередом, я в адеквате. Стоит кому-то начать говорить что все у нас будет хорошо, если вижу что человек переживает, как он хочет найти какие-то слова поддержки, сразу подступают слезы. Мне вроде не нужна поддержка, я уверенна в наших силах и стараюсь почаще переключаться и жить полной жизнью. Поэтому лучше не говорить об этом, чем стараться сдерживаться. Просто раздражает моя эмоциональность. Я всегда плачу на всех последних звонках в школе, когда рождаются дети, когда кто-то женится, просто гиперсентиментальность какая-то. нет чтоб собраться, нормально общаться, меня распирает. всегда хочется плакать когда читаю истории болезни детишек, хочется плакать когда просто вижу новорожденных в поликлинике, когда дети чужие плачут я тоже чуть не плачу. что же со мной в больнице будет? что я им там потом чтоли устрою? себя не жалко, дочу тоже стараюсь не жалеть, а вот когда смотрю на чужих больных детей - сердце разрывается.
еще понимаю что чем ближе операция тем больше у меня этих слез. как увижу где-то в журнале и еще что-то про сердце, вспоминаю о предстоящем и слезы наворачиваются.
мое отношение к нашим испытанием уже спокойное. Я знаю что бывает намного хуже. А у нас все хорошо, есть дом, есть любовь, долгожданная дочка... только сердечко подштопают и все. и лучше б не слышать маминых охов "ой как все страшно". да страшно. но по-другому никак. Зато если сейчас на нас свалилось, потом все будет хорошо. Наша доча намного счастливее тех совершенно здоровых детишек, которые обделены вниманием и любовью родителей. А наша проблема лишь дает нам понять, как нужно дорожить друг другом!

что-то расписалась я. нужно спать идти. глаза уже болят. :46:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Fly, Дариночка просто прелесть! Успеха вам! Все обязательно будет хорошо! Когда будет операция просто мысленно будьте с доченькой и поддерживайте ее, такая энергетическая связь обязательно поможет Дариночке. А еще хорошо бы сходить в церковь и поставить свечку за здравие Дариночке.
Главное, что вы сами должны верить в самое лучшее. А мы будем держать кулачки за Дариночку.
Волнения и переживания перед операцией очень даже понятны, да и как не волноваться за самое дорогое....
Дариночка сильная и у нее все будет хорошо, только такие мысли должны быть у вас.
Верьте в силы своей доченьки! Удачи! :m5:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Fly, соберитесь! Вы не думайте сейчас об операции и как вы будите себя вести при этом. Я тоже постоянно плачу, по всяким пустекам, как то приехали к родителям, амама по вечерам сериал смотрит и я захватила последнии 2 серии, так я как начала реветь в начале фильма, так все 2 часа и проревела, в конце уже навзрыд плакала! Хотя сюжет то был обычный. Воти сейчас вспомнила сюжет фильма и плачу.
Я написала вам это, не для того чтобы поплакать, а чтобы как то отвлечь вас. Сейчас вам действительно тяжело, но человек не предсказуем, вы собиритесь. Когда мою Полину завезли в операционнную я была спокойна, я даже плакать не могла, слез не было и совсем не хотелось плакать, просто сидела и ждала рядом с операционной. Ждать всегда тяжело.
Удачи вам!!!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
NadeJdaМирта
спасибо вам огромное!!! !!
ко мне можно на ТЫ :)

вот я не паникер по жизни. я умею собраться в нужный момент. всегда сосредотачиваюсь на указаниях врача ( например роды, или сдача крови из вены с дочкой (для меня по эмоциям это что-то похожее :biggrin: ). на это и надеюсь, что в момент Х я буду в адеквате, а слезы и сопли оставлю подушке дома :s2: надеюсь так и будет.
ох, я не одна такая кто плачет по пустякам :)
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
7 октября.
сегодня мы должны были сдаться в больницу.
Однако ждем. Нам во второй раз перенесли операцию(((((
Теперь кладут 14-го. уже боюсь что и это не окончательная дата. Больше всего мне не нравится то что мне не звонят. вчера я весь день пыталась дозвониться. Сегодня наконец дозвонилась (задать пару вопросов) а мне сообщили что нас перенесут. Я правда понимаю что это не вина врачей, т.к. к ним поступают новорожденные детки. Просто удивляюсь что не предупреждают.
Один анализ просрочен. Будем пересдавать. но это мелочи.
Получается если нас кладут 14-го, операция по идее должна быть на след. день, т.е. 15 октября прям в день рождения нашего папы :sorry: правда и это конечно уже не имеет значения, т.к. менше всего наш папа сейчас думает о дне рождения (хм. хотя дата знаменательная. заканчивается его призывной возраст :yahoo: ). ну, будет у нас два дня рождения - папино, и второе рождение Даринкиного здорового сердечка!
ох, только бы не перенесли операцию.
INNDIMA
Участник


Откуда: г. Каменец, Беларусь
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2009
Fly, всё будет хорошо. Все эти переносы и т. д., это всё - не случайно. Видимо, так нужно для Вашей доченьки. Когда-то меня перед операцией у сына тоже раздражали все эти мелкие "неприятности" и нестыковки. Потом я поняла, что если бы не эти "проблемы", всё могло сложиться не так хорошо, как получилось. Соберитесь с духом и верьте: ВСЕВЫШНИЙ оберегает наших детей, особенно Вашу малышку с таким чудесным именем! Удачной Вам операции и наши
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
11 октября.
Завтра последний день дома, а в среду уже сдаемся.
иногда я такая спокойная, вроде как и не волнуюсь почти. а иногда боюсь.
анализы все сдали. завтра осталось забрать анализ крови дочин и мой (результат) и сьездить к имунологу за справкой. Сумку даже собрала почти в больницу.
Надеюсь операцию больше не отложат. :s5:
Мне нужно выспаться, а то я за последние дни жуть как устала (доделывала все по работе). еще и у дочи режим сбился. поздно ляжет, дневной сон собьется, то еще что-то. из-за этого некоторые дела не успеваю сделать и не высыпаюсь.
Даже не верится что приближается время операции. Пусть все пройдет хорошо и мы поскорее снова окажемся дома! :s2:
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
Fly, читаю Ваши строки и сама заволновалась)))
Когда мы ехали в Москву, догадываясь, что понадобится операция, я думала только о том, что наконец-то доче "исправят" сердечко и она будет нормально дышать и т. д.

Волнение, конечно, не спрячешь. Но это временно. Скоро все станет хорошо!

Терпения, спокойствия и удачи!!!
@
@
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Елена_S
спасибо!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
я тоже стараюсь думать больше о том что едем мы к ВОЛШЕБНИКУ и он сделает наше сердечко здоровым. Уже думаю как доча будет активнее, будет меньше уставать, а может и спать лучше начнет. может конечно и нет, но я всеравно верю :)
INNDIMA
Участник


Откуда: г. Каменец, Беларусь
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2009
Удачи Вам! Пусть сердечко Вашей дочурки сегодня станет здоровым. Наши Вам
@
@
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Fly, удачи вам! @

NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Удачи!




Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Fly, удачи вам!



Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Fly, как вы писали, что Дарина - это дарённая богом, победительница. Поэтому у ВАС все будет хорошо, мы всей семьей будем держать кулочки за Дариночку @
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Катюша! Удачи вам! Вы всё время стойко держались, осталось ещё чуть чуть. Не может, а точно всё будет хорошо! Дариночке наши кулачки@
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Спасибо вам огромное!
наша линеечка немного врала т. к. переносили нам госпитолизацию и я не успевала ее менять.
Завтра мы ложимся в больницу и я надеюсь что все будет идти по плану и в четверг нас прооперируют.
мы в полной боевой готовности :) ;)
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Текперь у меня еще куча сомнений вертится в голове:
а вдруг меня с дочей не положат?
а правильно ли я мы выбрали больницу?
а вдруг нам скажут ждать до понедельника?
а вдруг мы перед операцией заболеем?

пусть все эти переживания не оправдаются, выброшу их из головы хотя бы до завтра! :)
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Да не переживайте вы так!!
НАс так же мучали. Должны были прооперировать с апреле, а прооперировали в октябре, шоспитализация была на четверг, я тоже думала, отложат до понедельника, ан нет, в пятницу и прооперировали. А когда мы в кардиоцетр попали, нас подселили в палату, где у мальчика сопли были и у девочки горло красное. Но все обошлось, скоро уже год пройдет!
Удачи вам!! Пусть все будет хорошо у вас!!!



ласточка
Долгожитель форума


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 293

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Удачи Вам. Сейчас Вам нужно взять всю силу в кулак и держать, пока не вернетесь домой со своей здоровенькой малышкой.
Вот вспомнила. Мне перед операцией хотелось забрать сынулю и убежать.
Наши кулачки Дарине.
@
@


Marina mmm
Почетный участник


Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009
Катя, Дариночка, мы с вами и уже зажали крепко-крепко свои кулачки



ВСЕ БУДЕТ ХО-РО-ШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Катя, не сомневайтесь, всё скоро будет хорошо!
Будем надеяться, что всё у вас идет по плану, что операция успешно состоялась.
Держим кулачки за Дариночку!


Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Fly, как вы?
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Дарёная Богом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5