Дарёная Богом

Marina mmm
Спасибо большое за беспокойство!!!!

У нас все было ничего, но мы сегодня приболели сходили в поликлинику за очередной партией направления на анализы, и конечно подхватили там инфекцию. Я стараюсь без дочки решать дела в поликлинике, но в этот раз мне не с кем было ее оставить. Теперь с содроганием жду что будет завтра. Она весь день чихала, нос забит, спит беспокойно (врочем как и каждую ночь). обычно такие дела у нас заканчиваются стабильно бронхитом, а то и обструктивным я уже ругаю себя за то что потащила ее в эту поликлинику, ее вообще нужно подальше от детишек держать.

Наши планы:
в КИТе выдали длинющий список анализов и консультаций у врачей. набрали направлений. Прежде всего нужно нам сьездить к имунологу, решить вопрос о бронхиальной обструкции (я так поняла это связанно с наркозом), дальше фтизиатор с прививками (у нас только роддомовские) ну и если имунолог ничего плохого не заподозрит, то как будут готовы анализы, ляжем на операцию. я планировала на конец сентября, но чувствую что раньше октября не получится. посмотрим.

Сейчас хочу найти хорошего невропотолога. Нужна консультация для операции, да и вообще, хочу выяснить причину беспокойного сна дочкиного. Мы просыпаемся каждую ночь бесконечное количество раз, всегда требуем грудь. Днем спим не больше часа, и часто нужно ей давать грудь чтоб хоть немного продлить сон. О своей усталости от всего этого и говорить не буду. Мечта одна -выспаться.
К тому же Даринку накрыл кризис, видимо связанный со скачком в развитии (мы начинаем говорить), особенно сложной была эта неделя, по несколько раз в день истерики с битьем головой об пол и все что попадется вроде мой игнор помогает, дочка стала потихоньку отвыкать от этого дела. Надеюсь скоро пройдет
Самое сложное это истерики с задыханием. когда доча не добивается желаемого (чаще всего это грудь) она начинает от плача задыхаться. не знаю симуляция ли это или на самом деле, но конечно мне становится страшно. вообще столько паники прибавилось у меня из-за сердечка!

чем ближе операция, тем больше волнуюсь, больше сомнений (хотя врач доходчиво обьяснила для чего нужна операция именно сейчас. деффект большой и бронхиты...). но всеравно, часто вспоминаю то время, когда мы ничего не знали о пороке, и хочется иногда забыть все и жить дальше. Но будем думтаь о хорошем, будем надеяться что после операции мы станем со временем крепче и здоровее

Катя, прочитала сегодня Вашу историю, она тронула до глубины души... Хочу пожелать Вам и Дариночке сил и спокойствия. Всё у Вас будет хорошо! Мы с Вами! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вот так и получается - нужно все анализы и справки собирать и при этом остаться здоровым! Что-то невозможное! Но надо постараться!
Катя, крепись, набирайся сил, при каждой возможности старайся отдыхать! Считай, что это только репетиция. Ведь потом, в больнице, ты будешь совсем одна с Дариночкой, и будет вдвойне тяжелей.

Дарина, будь здорова!!!
Сил вам, девочки!!!!!

Fly, Olga***, надеюсь, что Ваши сборы на операцию пройдут успешно!!!! Ведь чем быстрее, тем лучше! Вобще, чаще думайте о том, что потом все будет ХОРОШО и бронхиты будут обходить стороной!!!!!!
Хочется Вас поддержать!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
\@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Fly - всё скоро станет на свои места, доченьку прооперируют, будет здоровое сердечко.... Насчёт приступов, у нас так же если что-то не даёшь, то начинает закатываеться и дыхание перехватывает. разговаривала с кардиологами и невропотологами, это невроглогия 100%, лечить её не надо, если конечно приступы очень частые то надо. Как только у Ярика например сильный плач, чтоб ситуация дальше не заходила, я его умываю холодной водичкой, и сразу приходит в себя. Молодцы, что уехали с цивилизации, отдохнули, подышали свежим воздухом, ребёнку это очень надо было. Насчёт иужа не переживайте не одну вас посещают такие мысли. Займитесь пока своим ребёнком.. Удачи вам во всём!!

Fly написал:

[q]

когда доча не добивается желаемого (чаще всего это грудь) она начинает от плача задыхаться

[/q]

Катя, моя также реагировала на отказ дать грудь, это были страшные истерики, и я тогда решила, что нервы ребенка дороже, грудь давала без ограничений. Раздражало, конечно, временами, но с грудью мы расстались только в 2г 8мес., причем расстались на удивление легко, наверное, просто пришло время.

Olga*** написал:

[q]

Нам после операции как восстановимся рекомендовали сдать пробы на всякую аллергию, чтобы заранее выявить, хотя пищевой аллергии у нас ни на что не было.

[/q]

Мы вчера сдали эти анализы.
Вам наверно это интересно будет, т.к. проблема схожая. Я тоже знаю что о/б просто так не бывают, и знаю что после трех о/б это все может перейти в астму. знали об этом и врачи в поликлинике, но твердили только одно всегда: делайте скорее прививки, ну все дети часто болеют, что ж поделаешь. пока я сама не пошла к реабелитологу уже после 4 бронхита, я и не знала ничего про эти анализы. Реабелтолог направила все сдать, она же, кстати, и услышала первая шумы в сердце и благодаря ей мы узнали потом про порок. так вот, сдали мы эти имуноглобулины, потом реабелитолог эта уже уволилась и я не знала к кому идти с этим. в стационаре показывала, когда попали с очередным обструктивным бронхитом, сказали что вроде все нормально.
Дальше в КИТе кардиолог посоветовал перед операцией сходить в институт имунологии насчет этих обструктивных дел. Вот вчера имунологу не понравилась цифра результатов анализа, направил пересдать, а если будет цифра выше нормы, тогда уже будут смотреть на какие алергены реакция. вот как-то так.
я рада что мы занялись этим до операции, лучше перестраховаться во всем, тем более наши сопли сейчас опять нас привели к кашлю. Ждем результат анализа, хочется верить что там все в норме, и надеятся на такое чудо что после операции нас эти проблемы оставят. Хотя, имунолог (да и не только он) нам говорили, что сама по себе обструкция не является причиной ВПС, порок лишь усугубляет ситуацию.


Еще у нас есть цитомегаловирусная инфекция (тоже часто такие инфекции провоцируют бронхиты), вот сдали анализы на предмет этой инфекции в моче и слюне. сказали если она только в крови, то лечить не нужно. а если и в моче и в слюне есть, то перед операцией нужно пролечить.




---
Большое вам всем спасибо за поддержку! каждый раз как глоток свежего воздуха новое сообщение!
я знаю, я уверенна что у нас все хорошо будет. где-то это внутри сидит

Olga
а у вас как часто были эти бронхиты? и как лечитесь?
нас спасает теперь только беродуал. подобрали это препарат в июне когда в стационаре лежали. он хоть как-то снимает эти кашли.
у нас обычно первые дни жуткий сухой кашель, причем ТОЛЬКО во сне лежа, а так среди дня очень редко кашляет. Ночью кашяет каждую минуту. после беродуала хоть чуть реже.
потом у нас через дня 4-5 начинает всетаки что-то отходить, там уже идут антибиотики.
вот последний раз перед этим нас забрали на скорой, т.к. она прям задыхалась ночью от кашля сухого, после какого-то укола сразу ее отпустило. вот сейчас опять этого боюсь.

Когда мы в деревне отдыхали, мне казалось "боже, какая операция, такой здоровенький малыш, а может подождем..." а когда она начинает кашлять, когда ночь не сплю и вздрагиваю каждый раз, думаю "скорее бы уже эта операция". будто мы после нее заново родимся...

Катя, вот и снова я. Спешу сообщить, что мою Даринку проооперировали. Все это случилось чуть больше месяца назад. Не заню почему, но сейчас я как-то с легкостью рассказываю об операции, хотя далась она мне и доче мягко говоря тяжело. Мне - морально, ей физически. Все тянулось, как мне тогда казалось, о-очень долго. А сейчас..., сейчас у нас началась новая жизнь! Нас проооперировали в Тюменской больнийце, в Патрушево. Легли мы, как и планировали 12 августа, УЗИ прошли на следующий день, Горбатиков посмотрел нас и сказал, что операция неизбежна. Ну я то это и так знала. Только меня наш лечащий врач настроил на следующую неделю ( примерно на 17-18 августа, на очереди были другие дети, которые легли раньше нас). Я где-то внутри себя немного успокоилась и начала настраиваться на эти числа. Однако, буквально через несколько минут, к нам в палату пришел анастазиолог, и, как гром среди ясного неба, начал спрашивать меня о температуре ребенка, об аллергии и прочих таких вещах. Оказалось, что операция была назначена уже на следующий день. Всю ночь я не спала, нервничала, тихо плакала в подушку, что бы доню не разбудить…В 6 утра я была с дочуркой уже на ногах, приехал муж, успел повидаться с Дариной. В 9 часов мы вместе унесли её в реанимационное отделение, поплакали.. и стали ждать. Где-то в 13 часов нам сообщил сам Горбатиков, что операция прошла успешно, ребенок жив. Но самое тяжелое в нашем случае – это послеоперационный период, который мог продлиться аж до двух недель. Мы молились, ставили свечки за здравие нашей Даруси в трех разных церквях (оказывается, так полагается) и просто ждали. Но наша Дарина оказалась сильной девочкой! Уже к вечеру, после операции, её отключили от аппарата искусственного дыхания. Она стала кушать из ложечки, пить молочко. Об этом я узнала в субботу утром (второй день после операции). Д.А. Некрасов (СПАСИБО ему ОГРОМНОЕ) приехал в субботу в больницу и лично интересовался состоянием нашей донечки и еще одного мальчика, который лежал там уже 5 дней. В воскресенье дежурный реаниматолог тоже подтвердил стабильное состояние Дарины. В понедельник в 8 утра я стояла с одеялом у поста медсестер, ждав звонка из реанимации. И в 8:20 я с Дариной на руках уже возвращалась в отделение! Она, правда, меня не узнала сначала, была в полусонном состоянии (ребятишек все таких приносят), я плакала от счастья, что наконец-то она со мной. Я раньше никогда так надолго с ней не расставалась. Практически всю первую ночь после реанимации я носила ее на руках в коридоре, ей так было легче. Никогда еще я так не радовалась такой бессонной ночи! Спустя два дня, она стала улыбаться и играть в свои привычные «ладушки» и «сороку-ворону». Нам назначили всего две капельницы (магнезия и витамины), обезбаливающее нам кололи 5 дней (без него никак!) + антибиотики. На 6 сутки нам убрали котетеры, а на десятые сняли швы и мы отправились восвояси, домой!!!! Выписались мы с полным выздоровлением! Доктора сказали, что такая быстрая поправка с нашим тяжелым пороком – это редкость. Значит, наш ребенок хочет жить, и она всеми силами боролась за это!!! Сейчас смазываем шов контрактубексом, восстанавливаем микрофлору после антибиотиков. Шов у нас посередине, потому что сбоку операция была невозможна. Шов косметический. Чихать и икать Дарине еще больно. Я её берегу, конечно. Но она уже ползает, и прибавила в весе со дня операции на 500 гр.!!!!! Хочу сказать, что в Патрушево МОГУТ вылечить наших детей. За те две недели, которые мы там пробыли, благодарных мамочек было, хоть отбавляй. Чуткое отношение к нашим детям было у всех – начиная от младшего медперсононала, заканчивая докторами медицинских наук. Условия и атмосфера во всем отделении доброжелательная, по крайней мере, располагает к выздоровлению. А вам, Катя, хочу пожелать сил и терпения. Там, в больнице, я поняла, как никогда раньше, что если мама спокона, то спокоен и ребенок. Отвсей души желаю и вам такого удачного финала! Держитесь, крепитесь, настраивайтесь в нужный лад. ДАРИНА - она Богом дарёная!!!!!!

Fly, спасибо большое за поддержку! Да, этот форум действительно уникальный, потому что здесь можно столько всего прочитать и зарядиться настроем на все самое хорошее.
Конечно, я буду писать, как только вернемся из Новосибирска, я обязательно напишу, как у нас все прошло.
А у вас когда операция запланирована? Желаю и вам, чтобы все прошло отлично!!!
Кулачки вам на
удачу: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Fly написал:

[q]

Если имунолог препятствий не найдет

[/q]

, а нас с анализом на иммуноглобулины отправляли на консультацию к астмологу. Первый раз, когда мы этот анализ сдали, результат пришел даже ниже нормы и врач сказала, что непонятный результат и надо пересдать кровь. Нов торой раз мы не поехали сдавать, так как нам так тяжело кровь из вены сдавать. Она орет, руками машет, не удержать. Так что теперь после О поедем, как восстановимся.

Маленькая красотка!!
Удачи вам!! Эти 2 недели самые тяжелые. Держитесь, крепитесь, это надо Дариночке!
Все будет хорошо!!

Fly, Даринка просто чудо, маленькое солнышко!
У вас очень правильная линеечка!!! Ваше состояние и мысли очень понятны тем, кто уже прошел через операцию. Предательские мысли, страх, переживания - наверное все мы прошли через это... Так уж устроен человек. Давайте, настраивайтесь на позитив, ведь после операции дочке исправят ошибку природы, и все будет хорошо. Мы в это верим! Удачи вам, спокойствия и терпения! Не болейте.

NadeJdaNatanicОльгаОлька
Большое спасибо вам за поддержку! действительно наверно наши эмоции и переживания развиваются по схожему сценарию!
спасибо комплименты Даринке и снимкам увлекаюсь фотографией

Удачи Вам и вашей доченьке!!! Читаю и прям как про себя, только диагноз немножко другой! Пусть все у Вас будет хорошо и впереди будут только слезы от счастья и только радостные мысли!!!

3 октября.
8 дней до госпитализации.

Опять сижу наматываю сопли на кулак, читая чужие истории сердечек. Хотя должна спать, сил набираться. Но как магнитом тянет общаться, зайти и сюда.
Больше всего боюсь того что чем ближе операция, тем больше я буду плакать. Когда я одна, когда жить течет обычным чередом, я в адеквате. Стоит кому-то начать говорить что все у нас будет хорошо, если вижу что человек переживает, как он хочет найти какие-то слова поддержки, сразу подступают слезы. Мне вроде не нужна поддержка, я уверенна в наших силах и стараюсь почаще переключаться и жить полной жизнью. Поэтому лучше не говорить об этом, чем стараться сдерживаться. Просто раздражает моя эмоциональность. Я всегда плачу на всех последних звонках в школе, когда рождаются дети, когда кто-то женится, просто гиперсентиментальность какая-то. нет чтоб собраться, нормально общаться, меня распирает. всегда хочется плакать когда читаю истории болезни детишек, хочется плакать когда просто вижу новорожденных в поликлинике, когда дети чужие плачут я тоже чуть не плачу. что же со мной в больнице будет? что я им там потом чтоли устрою? себя не жалко, дочу тоже стараюсь не жалеть, а вот когда смотрю на чужих больных детей - сердце разрывается.
еще понимаю что чем ближе операция тем больше у меня этих слез. как увижу где-то в журнале и еще что-то про сердце, вспоминаю о предстоящем и слезы наворачиваются.
мое отношение к нашим испытанием уже спокойное. Я знаю что бывает намного хуже. А у нас все хорошо, есть дом, есть любовь, долгожданная дочка... только сердечко подштопают и все. и лучше б не слышать маминых охов "ой как все страшно". да страшно. но по-другому никак. Зато если сейчас на нас свалилось, потом все будет хорошо. Наша доча намного счастливее тех совершенно здоровых детишек, которые обделены вниманием и любовью родителей. А наша проблема лишь дает нам понять, как нужно дорожить друг другом!

что-то расписалась я. нужно спать идти. глаза уже болят.

Fly, соберитесь! Вы не думайте сейчас об операции и как вы будите себя вести при этом. Я тоже постоянно плачу, по всяким пустекам, как то приехали к родителям, амама по вечерам сериал смотрит и я захватила последнии 2 серии, так я как начала реветь в начале фильма, так все 2 часа и проревела, в конце уже навзрыд плакала! Хотя сюжет то был обычный. Воти сейчас вспомнила сюжет фильма и плачу.
Я написала вам это, не для того чтобы поплакать, а чтобы как то отвлечь вас. Сейчас вам действительно тяжело, но человек не предсказуем, вы собиритесь. Когда мою Полину завезли в операционнную я была спокойна, я даже плакать не могла, слез не было и совсем не хотелось плакать, просто сидела и ждала рядом с операционной. Ждать всегда тяжело.
Удачи вам!!!

7 октября.
сегодня мы должны были сдаться в больницу.
Однако ждем. Нам во второй раз перенесли операцию(((((
Теперь кладут 14-го. уже боюсь что и это не окончательная дата. Больше всего мне не нравится то что мне не звонят. вчера я весь день пыталась дозвониться. Сегодня наконец дозвонилась (задать пару вопросов) а мне сообщили что нас перенесут. Я правда понимаю что это не вина врачей, т.к. к ним поступают новорожденные детки. Просто удивляюсь что не предупреждают.
Один анализ просрочен. Будем пересдавать. но это мелочи.
Получается если нас кладут 14-го, операция по идее должна быть на след. день, т.е. 15 октября прям в день рождения нашего папы правда и это конечно уже не имеет значения, т.к. менше всего наш папа сейчас думает о дне рождения (хм. хотя дата знаменательная. заканчивается его призывной возраст ). ну, будет у нас два дня рождения - папино, и второе рождение Даринкиного здорового сердечка!
ох, только бы не перенесли операцию.

11 октября.
Завтра последний день дома, а в среду уже сдаемся.
иногда я такая спокойная, вроде как и не волнуюсь почти. а иногда боюсь.
анализы все сдали. завтра осталось забрать анализ крови дочин и мой (результат) и сьездить к имунологу за справкой. Сумку даже собрала почти в больницу.
Надеюсь операцию больше не отложат.
Мне нужно выспаться, а то я за последние дни жуть как устала (доделывала все по работе). еще и у дочи режим сбился. поздно ляжет, дневной сон собьется, то еще что-то. из-за этого некоторые дела не успеваю сделать и не высыпаюсь.
Даже не верится что приближается время операции. Пусть все пройдет хорошо и мы поскорее снова окажемся дома!

Елена_S
спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
я тоже стараюсь думать больше о том что едем мы к ВОЛШЕБНИКУ и он сделает наше сердечко здоровым. Уже думаю как доча будет активнее, будет меньше уставать, а может и спать лучше начнет. может конечно и нет, но я всеравно верю

Fly, удачи вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Fly, удачи вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Катюша! Удачи вам! Вы всё время стойко держались, осталось ещё чуть чуть. Не может, а точно всё будет хорошо! Дариночке наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Текперь у меня еще куча сомнений вертится в голове:
а вдруг меня с дочей не положат?
а правильно ли я мы выбрали больницу?
а вдруг нам скажут ждать до понедельника?
а вдруг мы перед операцией заболеем?

пусть все эти переживания не оправдаются, выброшу их из головы хотя бы до завтра!

Удачи Вам. Сейчас Вам нужно взять всю силу в кулак и держать, пока не вернетесь домой со своей здоровенькой малышкой.
Вот вспомнила. Мне перед операцией хотелось забрать сынулю и убежать.
Наши кулачки Дарине.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Катя, не сомневайтесь, всё скоро будет хорошо!
Будем надеяться, что всё у вас идет по плану, что операция успешно состоялась.
Держим кулачки за Дариночку!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Большое ВСЕМ ВСЕМ спасибо за поддержку!!!!

Даринку сегодня прооперировали. Все прошло по плану. Сейчас она в реанимации, будет там как минимум до завтрашнего полудня, меня отправили домой на это время. Закрыли ДМПП и перетянули ОАП. доча провела в оперблоке около 4 часов. Что важно, закрыли своими тканями, без чужеродных заплаток. Деффект так и оказался даже более 20 мм, сказали очень большой. Врач Евгений Сергеевич мне так подробно все объясняет! я ему так за это благодарна! Сегодня по телефону уже вечером я услышала от него самые лучшие слова, что теперь ВПС - это не про нас!!!
Теперь остается ждать пока дочу снимут с аппарата ИВЛ и она поправится. Я пока не кричу, пока тихо радуюсь и шепчу (пока очень очень тихонечко) нашим хирургам спасибо! и мы все молимся за Дариночку чтоб сейчас она справилась со всеми трудностями и чтоб у нее были силы.
Я отправляла сегодня дочу на операцию с абсолютно легким сердцем, чему была очень удивленна! во время операции мы с мужем были так спокойны, что даже не верилось ЧТО сейчас происходит. Надеюсь что завтра я уже увижу доченьку! мы впервые проводим вечер и ночь без нее и все так странно.
ДАЙ БОГ СИЛ НАШЕЙ ДОЧЕНЬКИ! мы ждем завтра!
пока больше ничего писать не буду. Сегодня я себе дала задачу ВЫСПАТЬСЯ, т.к. дни в больнице были тяжелыми и почти бессоными (последние 5 часов перед операцией я почти без перерыва носила дочу на руках). доченька моя, я с тобой!

Так рады хорошим новостям! Дариночке скорого выздоровления!
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

спасибо вам огромное, вот вы меня даже почти не знаете, и так поддерживаете!!!! я вообще благодаря информации с этого форума и чужим историям была так спокойна!

только что позвонила в реанимацию. Дариночка дышит сама с 6 часов вечера

УРА! УРА! УРА! Катя, это очень хорошо! Дарина, такая умница!

Fly, молодцы! Так держать! Самое страшное позади, но еще несколько шагов до полного выздоровления надо пройти.
Наши кулачки Даринке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Теперь только позитивные мысли!!! И ВПЕРЁД!!! К ВЫЗДОРАВЛЕНИЮ!!! К СЧАСТЛИВОМУ БУДУЩЕМУ!!!

Поздровляем

Fly, поздравляем с выпиской!

Здоровья вам крепкого!

Fly написал:

[q]

мне напишет как боролся с психами, я буду очень рада! я ожидала конечно этого, но не думала что каждая смена футболки и памперса будет вызывать ТАКИЕ эмоции. через сколько это пройдет интересно?

[/q]

Ус нас такая же проблема была!!! Я уже вешалась просто. Пока мы были в Берлине, я не спала... При приезде домой, все нормализовалось по-тихоньку! У них просто стреспослеоперационный. нужно подождать и все устаканится!

Поздравляю с выпиской!!!!

Катюша как мы за вас рады! Дариночка умничка! Теперь только терпение, у нас два месяца уже прошло после операции, но истерики ещё те! всего вам хорошего

Fly, поздравляем!!!!
Это хорошо, что у вас все позади и так гладко прошло! Осталось только "пережить" капризный период))))
Даринке это простительно! Столько пережить!...
ПОБЕД ВО ВСЕМ!

Спасибо вам огромное!!!!!!!!!
Да дело не в самих фтболках. я уже не знаю, каприз это или правда ей больно? мы реагируем на любой вид одежды. когда мы выходили из больницы, она ничего не захотела одевать, я ее своим плащем прикрывала и то она орала. дома стала переодевать футболку задом наперед ( сзади разрез поменьше и шов не выглядывает) так она разоралась. предложила другие футболки - истерика. потом вроде как-то одели после купания, но периодически она вспоминает и начинает плакакать "ими убоку" (сними футболку). блин, она до этого и слов таких не говорила перед сном так и не надели ничего, как только я приближаюсь к комоду за новой майкой, у нее истерика с визгом. спит сейчас голая. а я переживаю, вдруг что попадет в рану?
а кстати, можно тут же задам вопрос, можно обрабатывать шов раствором хлорофилипта? врач нам сказал любым спиртовым раствором обрабатывать.
я конечно готова к истерикам, знаю что у всех детишек они случаются, я стараюсь отвлекать, переключать, не потдаваться провокациям))) но просто не понятна ПРИЧИНА такого отношения к одежде. с колготками та же фигня, но полегче немножко. а еще на горшок так и не сели ни разу сегодня. хотя в больнице исправно ходила на горшок. читала что у многих проблемы с горшком тоже появляются.

Мы заболели кажется.
Ночью доча кашляла сильно. после зиртека немного успокоилось все и она уснула. сейчас днем кашляет, сопли текут, чихает. Позвонила в КХО, заочно назначили лечение. но еще сейчас вызвала врача на дом, чтоб посмотрела, послушала. Лишь бы не забрали нас никуда

я просто не знаю как надеть на дочу ботинки это какой-то кошмар. никакими способами не одеть. максимум это колготки так и ходит босиком. вроде не сильно холодно, однако ведь мы после операции. эх, ну что же еще придумать? даже не знаю(

Держитесь! Что тут еще скажешь. Мы тоже эту ночь не спали, психуем.... из-за зубов. И тоже не знаю чем помочь своему лапоньке, ни камистад, ни свечки, ничего не помгает. Просто наверное надо пережить этот момент в жизни.

14 октября мы поступали в отделение Кардиохирургии. В холле ждали мы и еще одна семья с маленькой девочкой. Девочке 7 месяцев, Леночка, у нее ДМЖП. Ей предстояла вторая операция в ее семимесячной жизни. Спустя час мы с Леночкой оказались в одной двухместной палате. Как здорово! Повезло с соседями. Пришел Е. С. наш лечащий доктор, подробно рассказал о нашем пороке, подробно расспросил о наших болезнях, дал подписать необходимые бумаги и сообщил что операция послезавтра.
В ночь перед операцией доча плохо спала, т.к. хотела кушать, а ей было нельзя. Я носила ее на руках, пела песенки, к утру меня шатало и руки немели, и приближающийся час операции уже не был так страшен, даже хотелось уже скорее. В 8 утра был обход, около 9 пришла анестезиолог (самая добрейшая и чуткая женщина всего отделения!!!!!!) и сделала успокоительный укольчик доче. Тут у меня начали наворачиваться слезы, стало жалко измученную дочу, она все боролась со сном, смешно стала смеяться и терять координацию. Я немного похныкала, успокоилась, пожелала доче удачи. Анестезиолог завернула голую дочу в пеленочку, так заботливо, по-домашнему и по-теплому, и унесла на ручках в операционную. Я сходила в душ, собрала вещи и вышла к мужу. На душе было как-то даже легко! Будто меня накрыло какой-то силой, которая не давала мне расслабиться, разреветься. Я была спокойная, и сильно хотелось спать.
Шла операция, мы с мужем пообедали в кафе, поспали в машине, поболтали обо всем. К часу поднялись в отделение и через пол часа вышел главный хирург нашей операции и сказал, что все прошло хорошо, порок устранен, дочка в реанимации пробудет до утра, а мы можем ехать домой и позвонить вечером.
Уже в 8 вечера мы узнали что доча дышит сама, ее сняли с ИВЛ и в 12 я провалилась в сон. Впервые в долгий сон без частых просыпаний, впервые мы ночевали без дочки.

17 октября в 9.30 утра на мобильник мужа позвонил наш доктор Е. С. и сообщил что дочку переводят из реанимации в общую палату и что мы можем приезжать. Мы встали, собрались, позавтракали и поехали в отделение. Около 11 утра я была в нашей палате. Наше место было еще пустое, (палата была уже другая) я переоделась, вымыла руки и стала ждать. Этот момент вспоминается острее остальных, самый запоминающийся из всего пройденного, не знаю даже почему. Дочу ввозят в палату в ее детской кроватке, она вся намазана чем-то желтым, переклеенная пластырями и плачет. Мне еще показалось, что у нее стала очень худая шея. Сестры сказали, что она все время просит пить. Я удивилась, как это просит, ведь она никогда не просила у меня именно попить, она не говорила этого слова! Подхожу к дочке, а она увидела меня и говорит "мам, пить! дам пить!" пить сразу не разрешили, сказали дождаться врача. и поэтому доча плакала. Я старалась больше всего не плакать, но это был второй и предпоследний момент, когда я расплакалась. но вообще то было не до слез, нужно было держать сильно дочку, чтоб она не поднималась. потом пришел ЕС, разрешил дать 10 мл воды, дочу напоили и она тут же уснула. ЕС рассказал мне все в подробностях что прошло и что будет, что теперь у дочи внутри титановые какие-то сплавы, оказывается во время такой операции разрезают грудную кость и потом скрепляют ее чем-то, но ЕС пообещал что в аэропортах она звенеть не будет)))) сказал что шовчик сделал красивый, как и обещал, мне объяснили как ухаживать за дочкой, подключили ее к всевозможным проводам - капельница и пробор измерения ритма сердца, и ушли. В палате было еще три ребенка. Шестилетний Роберт смотрел с мамой мультики, 15-летняя Лера с синдромом Дауна спала и периодически подвывала на своей кровате, маленький трехлетний Олежка из детского дома тоже был занят игрой, было шумно, я сидела возле дочи и даже не знала что дальше делать. Весь этот день дочка спала, просыпаясь изредка попить. Я отдохнула, старалась выспаться. Ночью доча проснулась и решила сесть. получилось неуклюже, она посидела, опершись на кроватку, поглядела немножко, потом я напоила ее сцеженым молоком и она уснула. Так было много раз и выспаться не удалось. Это были дни, похожие на дни новорожденного малыша. Сон, кормежка, сон. С каждым днем доча становилась активнее, меньше спала и больше двигалась. Каждый день мы ее купали, помогали сестры, купали в ванночке вместе с катетером и вшитыми в живот электродами и проводами. Потом все это обрабатывалось под дочины вопли, слабонервные мамы удалялись из палаты, я ее держала, разглядывала швы и нитки, все, что из нее торчало и удивлялась, как она при этом спит, сидит, стоит, играет и не обращает на это внимания? на пятый день нам удалили электроды и отключили от прибора измерения ритмов сердца и давления. Это было счастье, осталось только "поводок" от капельницы и можно было уже без проблем брать дочку на руки. С этого дня мы стали вместе спать. На пятый день убрали капельницу и мы смогли свободно передвигаться куда хотим. На шестой день удалили катетер и последние швы от дренажа под ребрами и мы спустились на пол топать. Это были настоящие первые шаги! доча сделала неуверенно 3 шажочка, а потом так радостно стала носиться по палате! я даже сняла на телефон этот момент. К этому моменту клиент был готов к выписке, лазал на окно, буянил, скандалил, смеялся, шкодил :D мне не верилось что после такой операции можно так скакать и резвиться!
Каждый день в 8 утра был обход. Огромная толпа врачей во главе с ВВН проходила по палатам, зачитывалась информация по каждому ребенку. Каждые 6 утра и 6 вечера каждый ребенок взвешивался, взвешивалось все выпитое и сьеденное, каждый памперс и все наполненные горшки. В отделение была невероятная уютная атмосфера, такая, я бы даже сказала, семейная. Все медсестры и врачи так добры к детям, так внимательны! хотя у них столько забот, такая тяжелая работа, а они помнят каждого ребенка по имени и КАЖДОМУ улыбаются. В отделение с каждым днем было все больше деток. Много поступало прям из роддома, на срочную операцию с пороками, несовместимыми с жизнью. Глядя на их мам, не опомнившись после родов и не ожидавших такого поворота событий, мне думалось что я самая счастливая тут.
В нашей палате сменилось много мам и детишек за эту неделю. Больше всего я запоснила трехлетнего Олега. о нем заботились все. иногда приходили нянечки из детского дома, иногда сами врачи или мамочки меняли ему памперс и укладывали спать, кормили, играли. Его знали все в отделение и знали его историю. У него погибли родители, он временно жил в семье со своей сестрой, но в той семье родился СВОЙ ребенок и их отправили в детский дом, перед этим Олегу решили сделать операцию, у него был порок сердца ДМЖП. Олег был самым веселым и жизнерадостным во всем отделение, ко всем ходил в гости, а по вечерам, спустя неделю после операции стоял на голове в своей кроватке)) ночью он как-то жутко расплакался, моя доча проснулась и тоже стала плакать, никак не хотела оставаться в кроватке. Пришел ЕС, еле успокоил Олега дал ему лекарство, а Даринка продолжала плакать. Я ему пожаловалась что доча не может уснуть, может ей тоже успокоительного? ее невозможно удержать в кроватке... врач ответил: "у нее есть вы, а у Олега НИКОГО..." с этого момента я стала спать с дочей вместе... на след. день Олега забрали в детский дом. Я ему подарила нашу слушалку из игры "доктор", он с ней не расставался, я ему обещала в гости приехать, хотя он наверно меня забыл, т.к. в его жизни слишком часто меняются окружающие его люди(((
Я снова и снова понимаю что мы очень очень счастливые, потому что я своими глазами увидела чужое горе, детей, которым не обещают что они будут жить, мам, потерявших деток, диагнозы, ограничивающие жизнедеятельность... а мы уже дома, и все что нам нужно это не болеть и еще раз не болеть!
Когда мы выписывались, мы ждали врача в холе. Там же сидели родители той самой Леночки, поступавшей с нами 10 дней назад, они ждали результатов операции. Вот так мы уже выписывались, а Леночку только оперировали. Когда мы уходили уже, я видела, как их хирург сообщил им, что операция прошла по плану. Сейчас Леночка лежит на нашем месте в той палате, где лежали после операции мы. И пусть у них все будет хорошо, чтоб они как и мы очень скоро вернулись домой! Дай Бог здоровья и сил всем деткам! Терпения все мамам, которые столкнулись с болезнью своих малышей!
Ребенок это тяжело. Больной ребенок - это еще тяжелее. Но любой ребенок - это громное счастье и радость. И когда он выздоравливает, ты понимаешь что это самое ценное, что может быть в жизни. Говорят, что Бог не посылает непосильных трудностей, и каждому даются испытания в меру его возможностей. Может быть это так. И все не случайно.

Все так до боли знакомо.
Дарина, БУДЬ ЗДОРОВА!!!!!!!!!!!

Fly, прочитала и прослезилась, честное слово... Вспомнила свою эпопею... Часто вспоминаю, особенно когда спать ложусь, как увидела Софчика после операции... цыпленок, худенькая, с проводочками... сердце сжимается.
В такие минуты думаешь как счастливы наши детки, что мы у них есть и как несчастны те, у кого нет никого.
Дариночке здоровья! Пусть все послеоперационные неприятности побыстрее пройдут, заживут все ранки - физические и душевные

Fly, здоровья Дариночке! Пускай все будет у вас хорошо!
Счастья в семье и радости побольше! Как же хорошо, когда есть такая любящая мама.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Прочитала и прослезилась.
Жалко очень маленького Олега... Пускай у него будет все хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Катя, очень за вас рада! А Дариночка МОЛОДЕЦ!
Так быстро со всеми трудностями справилась.

Поздравляю Вас и Вашу Дариночку, с тем что самое страшное уже позади, теперь Вас ждёт только самое лучшее!!! Вы молодцы, и всё теперь будет ХОРОШО!!!

забыла написать. была в поликлинике, начала заниматься инвалидностью. без ребенка обошла некоторых врачей, они без проблем поставили штампики. Остался невролог, кардиолог и наверно повторно анализы сдать придется.
медсестра наша суетиться вокруг меня. видимо совесть замучилаь что они во время наши проблемы не увидели и все прививки делать заставляли.
Всетаки возмсущает момент, что когда мы еще не знали о ВПС, мы делали ренген во время болезни, на нем явно видно что сердце увеличенно (может я писала об этом тут уже. не помню). так нам ничего не написали, не сказали. а через пол года, когда я к ним пришла за этим снимком с вестью об операции, мне сказали "ну вот видите, явно у вас тут виден порок сердца, увеличенно, видите. и написали в описании "ВПС. левые отделы увеличенны". так почему же не написали в первый раз? пол года назад. загадка....). возмущает такая халатность. но радует что сейчас все к нам стали внимательнее, даже интерисуются как прошла операция, как доча. я в шоке даже.

Ездили в КИТ, посмотрели наш шов и горбик, сказали что у нас все замечательно и горбик проходящий, должен пройти сам.
Корсетов на наш возраст нет, но сказали не обязательно, пока покупать не будем.
Через 2 неделе Даришке 2 годика

Хорошо когда есть хорошие новости! Поправляйтесь поскорее!