Мы живем вопреки всем диагнозам (единственный желудочек сердца, АВК, операция Фонтен) Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » История Влада KOROLEVA |
Форум "Доброе Сердце" - это люди которых ты не видел... стали для тебя родными... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Здравствуйте всем!!! Ну вот наконец-то и я решила вам написать нашу историю. « Впервые я услышала, что у моего ребенка может быть порок сердца, на 6 месяце беременности, когда он уже вовсю пинал ножками и, естественно, ни о каком прерывании беременности и речи быть не могло. Владюша родился 7 апреля 2004 года на 42 неделе, диагноз подтвердился и на вторые сутки на кормление его не принесли, сказав, что он у меня синий и такие дети не живут. Семь дней я промучалась в палате в ожидании увидеть своего ребенка, которого мне не показывали, а когда перевели в детское соматическое отделение не было предела моему счастью, что наконец то мой Владюша со мной, а там как бог даст. Красноярск сразу же в оперативном лечении отказал и мы его 4-хмесячного повезли в Новосибирск, где после обследования мы услышали: “ребенок неоперабельный, такие дети вообще не ходят, очень жаль, но ни в Москве, ни за границей такие операции не делают”. До года Владик ничем не отличался от других детей, кроме того, что в год весил 8 кг. Он жил вопреки прогнозам врачей. Когда ему исполнилось 2 года, родственники в Москве организовали нам приезд в клинику им. Бакулева. Но и там ничего утешительного – порок устранить нет возможности, единственный выход-облегчающая операция по наложению анастомоза для продления жизни ребенка. После операции ребенок ожил, но ненадолго, за полгода анастомоз затромбировался, из-за очень густой крови, и было решено поставить еще один, последний, анастомоз. Через полгода мы приехали на консультацию в клинику Бакулева, чтобы услышать, что пока лечение невозможно:" год протянул, вот и радуйтесь". Мы поехали домой с условием, что будем сообщать о состоянии ребенка по почте каждые 3-4 месяца и следить за составом крови, чтобы гемоглобин не повышался больше 200, если больше, то второй анастомоз затромбируется и ребенок будет медленно умирать. Но как быть если он у нас 240 и не ниже – сидеть и ждать смерти своего ребенка? Столько слез выплакано от беспомощности, от ненахождения ответа на вопрос – почему и за что? Каждый день приходится говорить ребенку, что все будет хорошо. Последнее, что меня подкосило, когда он спросил меня:"Мама, а вдруг я умру, как ты будешь жить без меня ?" Врачи нашли оригинальный выход из положения:"Рожай второго!", только чем он первому поможет? Через полгода после последнего лечения Влад почти перестал прибавлять в весе. Ему скоро 5 лет, а вес 12,5 кг. Усилилась одышка, часто жалуется на боль в ножках и голове, снова появилась синюшность губ и пальчиков. Подвижные игры стараемся исключить, разрешая подольше поиграть за компьютером, чтобы лишний раз не нагружать и без того измученное сердечко. В данный момент ситуация такая, что в Бакулева все наши документы потеряли, все мои письма остаются без ответа, я вообще не вижу смысла возить ребенка за 4 тыс. километров, чтобы получить очередной отказ. Не желая мириться с таким положением, я нашла в интернете Берлинский кардиоцентр и отправила документы, а на следующий день я уже разговаривала по телефону с доктором Овруцким, который сказал, что мы можем приезжать, нужно сделать зондирование и скорее всего возможна радикальная операция в несколько этапов. Лечение стоит 39 480 тысяч евро. Также необходимы деньги на дорогу, оформление виз и проживание сопровождающего лица. К моему огромному сожалению, у нашей семьи таких денежных средств нет. Я сама не работаю, т.к. сижу по уходу за инвалидом, у мужа зарплата небольшая, жилья своего нет, живем в бабушкиной квартире, из имущества только машина, на которую взяли кредит. Администрация города больше 3 тысяч рублей дать не может, да и их будешь просить месяца три не меньше. Да еще этот кризис! А сердечко, то оно ждать не может. Я очень хочу, чтобы мой Владюшка был здоров и счастлив, мог жить и радоваться жизни, поэтому прошу помощи у людей, которые в состоянии помочь моему горю. Умоляю, спасите моего сына! » Это было моё письмо в Русфонд, который повернул нашу дорожку в совершенно другую сторону. Это письмо в русфонде приняли и пообещали рассмотреть в течение 3 недель, а в марте выставить на сбор денег на Германию, а еще посоветовали мне проконсультироваться в Томске, у хирурга Кривощекова Евгения Владимировича, что я категорически не хотела делать. Первая моя реакция: «Никому в России не доверю оперировать своего ребенка!!! И даже не уговаривайте!!! » Но потом, пересилив себя, я все таки собралась с мыслями и позвонила в Томск, и на моё удивление получила такой же ответ, что и в Германии:"Ребенку можно сделать операции Глена и Фонтена, предварительно сделав зондирование". Как так? Томский кардиоцентр, про который я ничего не знаю, мимо которого мы все эти 5 лет ездили в Москву, делает такие операции??? Так вот, оформив квоту,7 апреля мы были в Томском кардиоцентре. Ну здесь-то за нас взялись очень серьёзно. Мы быстренько сдали все анализы и неделю ждали врачей из Америки, совместно с которыми было проведено зондирование и назначена дата операции 29 апреля. Оперироваться решили у доктора Кривощекова, т.к. на тот момент уже сомнений не было, что все пройдет хорошо. Операция прошла удачно. Месяц Владик пролежал в реанимации на ИВЛ, вшивали трахеостому, не мог сам дышать, легкие были в ужасном состоянии. Нужно было только ждать…И мы дождались…Сейчас мы дома. И мы счастливы. Через год у нас Фонтен - подумать страшно. Простите меня, что пишу без эмоций, поверьте мне, на эмоции уже сил не осталось. Конечно все не так просто, Владику пришлось заново учиться сидеть, ходить, дышать… Для меня сейчас самое главное то, что мой ребенок улыбается мне каждый день, он растет и радуется жизни и все благодаря «золотым рукам» и доброму сердцу хирурга, реаниматологов, медсестер и всем, всем кто верил в нас, и вселял надежду, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Диагноз: ВПС. Несбалансированная полная форма атриовентрикулярного канала(единственный желудочек сердца, доминантный правый желудочек). Атрезия легочной артерии. Состояние после наложения подключично-легочного шунта справа, перевязки больших аорто-легочных коллатеральных артерий(2006г.) Окклюзия подключично-легочного шунта справа. Состояние после наложения подключично-легочного шунта слева(2007г.) НК2Аст. Состояние после наложения двунаправленного кава-пульмонального анастомоза с двух сторон, пластики легочной артерии, пересечения системно-легочных шунтов слева и справа в условиях параллельного ИК. Имплантация противоспаечной заплаты «Preclude». Сопутствующий диагноз: Дополнительная левая верхняя полая вена. Тромбоз яремной вены справа. Инверсия органов брюшной полости. Гипоксическая энцефалопатия. Миатонический синдром. Гипердинамический синдром. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Лена, вы замечательная мама! Владику хочу пожелать много-много сил и удачи! Мы всем форумом молились и переживали за вас, а когда так много человек просят Бога, то он всегда помогает! Пусть Владик радует вас улыбками, счастья вашей семье! |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Лена вы такая умничка, что не сидели сложа руки.. Обязательно у Вадюши всё будет хорошо... Я смотрю у вас тоже тромбоз выл, у нас они постоянные гости уже 3 раз тромбоз, такая гадость.. Хотела у вас спросить какие вы препараты принимаете? А почему следжить за гемоглабином? Мне всегда говорили за МНО, после операции принимали варфарин, но всё равно вена затромбировалась. Лнаочка удачи вам и Вадюше, молодец, сильный и смышленный мальчик. Особенно поразили его слова Мама, а вдруг я умру, как ты будешь жить без меня ?" Сижу и плачу ....... |
Радуга
Почетный участник
Откуда: Кривой Рог Всего сообщений: 122 Дата регистрации на форуме: 18 июня 2009 |
Леночка! Вы замечательные родители, не сдавайтесь, верьте, молитесь, всё у вас получится. Здоровья вам и особенно вашему малышу. Мы вместе с вами верим, что всё будет замечательно, ведь иначе нельзя. У меня младший сынок всего на 20 дней младше за вашего, он родился 27.04.2004. Мы всем своим семейством желаем скорейшего выздоровления вашему Владюше !!! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Не надо плакать, все хорошо... Просто столько времени потеряли, вот что обидно По тромбозу пили ТромбоАСС 50 мг 1 табл в день, что-то он нам не особо помогал, вообще-то это не в тромбоассе дело а в особенности сердца, мы кровь разжижаем, а она от нехватки кислорода сгущается. томск назначили Кардиомагнил 75 гр 3 месяца, кстати у нас легочную и анастомозы сшили из своих тканей, московские анастомозы убрали. |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
Какие же вы молодцы, что пережили равнодушие врачей, и теперь вы живы, и все налаживается! Я очень рада за вас! |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Лена- у нас вообще первый раз был сильный тромбоз, пришлось брать сосуды из паха, изначально хотели протез вставлять, но наш кардиохирург нашёл другой способ.. Долго по нам решали.. Сейчас незнаю наскольно тромбирована вена, в августе узнаю.. |
Fly
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 320 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
Какие же вы сильные!!! !! у вас обязательно все будет хорошо!!! !! Владику повезло с его мамой! он очень счастливый ребенок! Плачу над вашей историей. ничего с собой не могу поделать. очень жаль деток! |
Олька
Гроссмейстер
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 330 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2009 |
koroleva написал: Лечение стоит 39 480 тысяч евро. Сколько? Я когда читала, если честно, не обижайтесь, подумала ну всё. Как хорошо, что всё ну почти всё хорошо. УДАЧИ! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Все нужно делать вовремя и ничего не бояться, главное 100 раз подумать в какие руки доверяешь своего ребенка, хирургу нужно верить больше чем себе... |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
koroleva написал: Все нужно делать вовремя и ничего не бояться, главное 100 раз подумать в какие руки доверяешь своего ребенка, хирургу нужно верить больше чем себе... Вот это точно, Лена! Хочу пожелать здоровья всей Вашей семье, оптимизма и стойкости! Сынулька-молодечик! |
Tasty
Гроссмейстер
Патриот Форума Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 730 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2008 |
Леночка, вы умница! Вы так боролись за своего малыша и победили, пусть впереди еще операция, но он рядом с вами! Здоровья вам с сыной и веры! Надо же, Томск. А у нас знакомые из Томска уехали в Казанский кардиоцентр, якобы американцы требовали денег за операцию. Наверное, не разобрались толком... |
ирина 29
Начинающий
Откуда: НОВОСИБИРСК Первомайский Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 8 июня 2009 |
Вы замечательная мама! Дай Бог вам сил, здоровья вашему ребеночку!! У вас обязательно все будет хорошо!!! ! |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
Леночка, просто замечательно что всё сложилось таким образом! Владик с вами, растёт и радует вас !!! (мой младший Данила родился 8.04.2004). От всего сердца желаю вашему герою здоровья, счастливого детства и конечно же удачи на заключительном этапе -Фонтене !!! Пусть всё у вас получится !!! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Из Томска невозможно уехать непрооперированными, а если так случилось значит в самом деле нельзя ничего сделать. |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
Елена и Владик, не смотря ни на что, пусть у вас дальше будет все только хорошо. От души вам этого желаю! Вы такие мужественные и сильные, вы все преодолеете! Удачи! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Я тоже желаю вам удачи!! Я верю что Фонтен у вас пройдет еще легче! Владу здоровья!!! Красавец-мужчина!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Лена, самое главное - ваш сыночек с вами и радует маму и папу! Пусть у него будет все замечательно! Не болейте, поскорее восстанавливайтесь, приходите в себя. Желаем вам удачного Фонтена (что поделать, никуда вы от него не денетесь) Здоровья вам огромного и удачи! |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Теперь то уж точно справится!!! !!!! !!!! !!!! !!! Молодцы и сынуля и мама и папа!!! !!!! !!! |
Иришка
Чемпион общения
Откуда: Одинцово Всего сообщений: 734 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2009 |
Лена, всё у вас будет хорошо! Владик у вас сильный мальчик, он справился! Какаое счастье, что Владюшке смогли помочь! Дай Бог вашей семье и врачам всего самого лучшего!!! |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 июня 2009 14:07 Сообщение отредактировано: 20 июня 2009 14:13
Елена, тебе-мое уважение. Я рада, что никто не сдается. Рада, что такие дети наконец-то получили помощь и в своей стране. Рада, что появились такие форумы... Что родители больше НЕ один на один с болезнью... я очень рада, что нам всем вместе удалось найти друг друга... что страх, отчаяние, невозможность найти выход остались в прошлом... Я мечтала об этом 15 лет.... Здоровья, удачи. Все будет хорошо)))) мы все пережили Фонтен-и вы переживете)))) |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Helena взаимно мое уважение вам. Смотрю на вас и вижу себя. Я вообще стала ассоциировать таких родителей как мы с неприступной стеной, с какой-то глыбой, мне уже кажется что меня уже никто и ничто не остановит, я иду вперед к своей цели и надеюсь, что добьюсь своего любым путем. Желаю всем мамам и папам не падать духом, быть такими же сильными, и,берегите себя, ведь кроме нас наши дети никому не нужны. |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 июня 2009 21:00 Сообщение отредактировано: 20 июня 2009 21:02
я не каменная... я так же боюсь за сына как все... и так же плачу в реанимации... и когда умирают дети, которых я знала... на моих глазах за 10 лет ушли многие.... 3 дня назад умер малыш, который 3 года боролся с раком.. те кто был в Берлине, кто знает Акимовых--умер Ленечка Акимов(((в 2006 году погибла Леночка... эти дети боролись за жизнь против рака... к сожалению, не всегда любовь родителей и деньги спонсоров творят чудеса((((((жизнь есть жизнь... но многие остались жить. Надо сделать так чтобы наши дети стали нужны не только нам, но и своей стране. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Так и я не каменная... Сколько я отплакала за тех детей, что не смогли выкарабкаться. В данный момент меня давит обида на все, что меня окружает. Когда мы лежали в отделении нам было хорошо и комфортно, вокруг нас были люди, такие же как мы, со своими проблемами, мы все друг друга понимали, сочувствовали, старались помочь, весь мед. персонал оберегал нас. Но когда мы приехали домой, все перевернулось с ног на голову. Заходишь в поликлиннику и на тебя смотрят как на врага народа, а ребенок им уже как кость в горле со своими бесконечными бумажками, диагнозами. Приехали с хорошим настроением и сейчас все пытаются его испортить. Что за люди? Слов нет! Одни эмоции!!! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Понимаю, что неправильно. Но в последнее время мне тяжело заходить в раздел историй -тяжело читать. Каждый раз слезы и ком в горле. Но надо. Надо читать ради мужественных деток и их мужественных родителей. И тем более нужно писать ради тех, кому это еще предстоит. Это дает силы, дает надежду. koroleva, спасибо вам и Владику за то, что вы есть у нас! |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Пороки сердца, рак, еще что-то - это не хорошо и не плохо. Это факт. Тяжело-но надо научиться слышать смех сквозь слезы... их смех-тех, кто останется жить. и видеть жизнь через смерть. Этому можно научиться) иначе никто не помогал бы давно... |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
C такими словами становишься добрее... |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Добро всегда сильнее зла. Это тоже факт. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Привет Всем. Скажите пожалуйста, как ваши дети чувствовали себя после операции, интересует, беспокоила ли их головная боль. У нас уже идет третий месяц после операции, часто болит голова. Врачи говорят, что это после длительного нахождения на ИВЛ. Сходили к неврологу, выписала кортексин 10 уколов, проставили, особых изменений не вижу, и пантогам 2 мес. Что-то мне кажется что нужно что-нибудь другое попробовать, только не знаю что... |
kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Проконсультируйтесь с врачем, что вас наблюдал на операции. Они юбычно дают подробный совет или напишите Овруцкому или Кривощекову. Мне кажеться скажут, что-нибудь нужное |
natalii-z
Участник
Откуда: г.Ижевск Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
ленка. привет. это зайцева. тот адрес меня не пускает. теперь пиши на этот. маруся побежала. как владик. семен сидоров погиб в пятницу ночью |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
koroleva написал: Сходили к неврологу, выписала кортексин 10 уколов, проставили, особых изменений не вижу, и пантогам 2 мес. Лена, послеКартексина не сразу результат виден, да и пантогам проявит себя позже. Сходите к другому неврологу, скажите что вы пропили, вам что-нибудь другое назначат, может обследования сделают энцефалограмму какую-нибудь. Мы Полине делали ЭЭГ через 5 месяцев после наркоза, у нее ни каких изменений в лучшую сторону не показало, сравнивали с результатом ЭЭГ до операции. И это после 1,5 месяца приема пантогами. |
marisha
Участник
Откуда: Иркутская область Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 30 апр. 2008 |
Лена, ваша история не может никого оставить равнодушным. Родители, которые не избавляются от своих ребетишек как от ненужных хлопот, а борются вместе с ними за их бесценную жизнь.... детишки, которым ставят диагноз как приговор, а они хватаются за жизнь крепко крепко и не смотря ни на что ЖИВУТ. Сил вам и моральных и физических, всегда стоять и никогда не сдаваться! :м5: :м5: :м5: :м5: |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Спасибо всем. Мне сейчас очень нужна ваша поддержка. Время бежит... Примерно на следующий апрель планируем ехать на Фонтен... Очень страшно. В голову лезут всякие дурные мысли.. Опять наревелась.. Никак не могу отключиться от этих проблем. Такой тяжелый выход после Глена... Что будет дальше... И возраст уже большой. Как жить с этим не знаю. Ничему не рада. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Пантогам перестала давать, не вижу никаких изменений ни до, ни после. Хотели сделать томографию, очередь на сентябрь... Поискала в интернете, вроде бы все признаки внутричерепного давления. Чуть добавила дозу Фуросемида, вроде полегче стало, а то с утра глаза отекшие, только к обеду отек спадает... Короче сами себе врачи... Ну уж я то своему ребенку вреда не принесу. Сто раз подумаю прежде чем что-то дать. |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
Леночка, держись пожалуйста. Не отчаивайся, все что будет-только к лучшему, Владику должно стать лучше, скоро операция, борись за него сколько есть сил, а силы на своего ребенка всегда найдутся. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Главное, чтобы у него силенок хватило на все эти эксперименты. А мне надо быть бодрячком, да что-то не получается, совсем раскисла... |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Нет, не надо раскисать! Все будет хорошо!! |
Nastya78
Начинающий
Патриот Форума Откуда: г. Москва Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Леночка, вы умница! Вы все сделали правильно! Дай вам Бог терпения, здоровья и сил! Все у вашего Владика будет хорошо! |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Не бойтесь ничего, начало хорошее и есть положительные результаты. У моей дочки тоже поставили Фонтен в мае, ничего все нормально и у вашего ребенка все будет хорошо! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Привет всем, кто про нас помнит У нас все потихонечку налаживается. Владик каждый день бегает в огороде, собирает урожай Таблетки почти все отменили, только вот без фуросемида никак не может, отекает по утрам. Голос окончательно еще не восстановился. Говорит нормально, но тихо. В октябре поедем в Томск на УЗИ, да так показаться. Мы с вами. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Вот и молодец, Владик! Помошник мамин и папин!! Удачи вам! Не болейте!!! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Всем привет, каждый день читаю какие у вас тут новости, а до своей темки все руки не доходят. Незнаю с чего начать. У нас утром 2 октября случился приступ. Утром Владик почувствовал себя плохо, сердце из груди аж выпрыгивало , жаловался что сильно стучит, больно было, весь вялый стал, ручки, ножки холодные. А я еще как назло в душ пошла, а он ходит и говорит мне:"Мама не уходи, мне больно" Потом смотрю, он совсем не движется, думала ВСЕ, подбежала, руку к груди приложила-СТУЧИТ, бегом увезли его в больницу. Бежали так, что всех вахтеров послали, т.к. те требовали одеть бахилы, а в приемном не хотели нас оформлять, т.к. нет направления из поликлинники Прибежали в ординаторскую детского соматического отделения, где мы все эти 5 лет наблюдаемся, там его послушали - ЧСС больше 200 было, его быстро на капельницу - калий, магний, еще что-то( не помню), принесли кислородную подушку... короче выходили, ЧСС сбили до 110. Слава богу. Очень было страшно. Сделав выводы, мы пришли в решению, что сбой произошел, вследствие постоянного приема Фуросемида(с июня), который, по всей видимости, вымыл калий, магний так необходимые для сердца. Окончательную причину сбоя в сердце так и не установили, т.к. никому это не интересно, сказывается отсутствие кардиолога в поликлиннике. Ситуация у нас такая, что с того момента как мы приехали с операции, ребенка не посмотрел ни один специалист, нами просто напросто не хотят заниматься, невозможно сдать необходимые анализы крови. Но, как говорится, мир не без добрых людей. Как всегда на помощь пришли томичи, благодаря которым мы 25 октября едем в Томск на обследование. |
Елена_S
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 308 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2009 |
koroleva, кошмар какой! А я еще прочитала выше про фуросемид и удивилась... Нам при выписке тоже его назначили, а наш местный кардиолог удивилась, сказала, что это чревато для сердечка и перевела на верошпирон. Держитесь! Раз так помогли в Томске в прошлый раз, значит и сейчас все решат правильно!!! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Еще в этот четверг над нами хорошо поиздевались в нашей больнице. Чтобы поехать в Томск, нужно сдать необходимые анализы крови, и я, чтобы не заморачиваться, я решила сдать их платно и себе, и Владику. Но не тут то было. Все наши проблемы начались со въезда на территорию больницы. Там стоит шлагбаум, пешком с ребенком на руках идти очень далеко, еще снег выпал, короче нас не пускали на территорию, если ребенок ходячий, то пусть сам идет, а то что он задыхается, пройдя 5 метров, это никого не волнует. Дальше, отстояв получасовую очередь, вся навзводе, т.к. Владик остался один в машине, я все -таки взяла направления на анализы и пошла в кассу, которая находится совершенно в другом здании, также оставив Владика в машине, я знаю что он никуда не убежит, но все равно ребенок очень устал ждать. В кассе, отстояв такую же очередь, я,уже изрядно нервнчая, заплатила за анализы и как правильная мамаша пошла за талончиком на въезд на территорию, т.к. на въезде вахтер уступил мне с условием, что я на обратном пути отдам ему талон. И что вы думаете, в кабинете с меня начали трясти документы на машину, стс, которые, естественно, я не взяла. Тут я просто не выдержала, и высказала все, что я о них думаю, и обо всей медицине в нашем городе, об отсутствии детского кардиолога и т. д. и т. п., и что на нас вообще всем плевать... На что в ответ я получила только фразу:"Не нравится, меняйте место жительства и переезжайте в другой город, там вам будут и кардиологи и все остальные!!!"Вот так у нас решают проблемы детей. Самое интересное, чтобы получить талон с меня спросили номер машины, марка машины, как зовут ребенка, сколько лет, заболевание, зачем приехали и добавили:"Он у Вас что не ходит???" Я говорю:"Ходит, но задыхается"На что получила ответ:"Ну и что вы от нас хотите???"Мол, ходите пешком. Дальше было еще дурнее. Когда мы зашли в процедурный кабинет, Владик всплакнул, как нормальный ребенок, который боится уколов и шприцов, и я посчитала нужным предупредить медсестер, что ребенок с пороком, кровь густая, не пугайтесь... На что медсестра отскочила от него на 2 метра, и как заорала, тыкая на него пальцем:"Посмотри, посмотри на него да он же синий!!! Идите отсюда!!!"Я им говорю:"Да что же вы все нас так боитесь, нормальный ребенок, ничего страшного тут нет"Поверьте мне, было очень обидно, это уже второй раз в этом же кабинете. Они постоянно нас гонят, если что случится, то только не на их территории. Да, если у нас за деньги уже такое обращение, то я уже вообще в сомнении, а что же будет дальше... |
Marina mmm
Почетный участник
Откуда: г. Барнаул Алтайский край Всего сообщений: 167 Дата регистрации на форуме: 14 фев. 2009 |
Удачи Вам!!! !!!! @ @ @ |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
А теперь о хорошем... Завтра вечером у нас поезд... Мы едем в Томск... Планируем за 3 дня пройти узи, специалистов и все необходимые анализы... Главное нигде не заболеть... Будем надеяться на хороший результат... |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Я сама на свой страх и риск купила Верошпирон и стала давать его, чередую с Фуросемидом,3 дня Верошпирон по утрам,1 день Фуросемид + аспаркам, а что делать, и без них нельзя и Фуросемидом одним пичкать тоже не могу. Ничего. Осталось 2 дня потерпеть, там видно будет. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
koroleva, пусть на этом все ваши неприятности закончатся! Читаю и в который раз удивляюсь, что ж у нас за страна такая, что от больных детей шарахаются как от прокаженных... Чем они заслужили такое отношение? Удачной вам поездки, и пусть у Владика все будет хорошо! |
Иришка
Чемпион общения
Откуда: Одинцово Всего сообщений: 734 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2009 |
ММ-ДА! Никаких слов в адрес таких сволочей, одна слюна да и то пошлая... Леночка, сил моральных и терпения вам, Владюшке здоровья и селёнок побольше и конечно же УДАЧИ!!! Может действительно вам сменить место жительства например на Томск? Выше нос, всё будет хорошо! @ @ @ |
SKoroleva
Почетный участник
Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа Всего сообщений: 125 Дата регистрации на форуме: 19 окт. 2009 |
Какой кошмар, вот наша медицина. Еще раз убеждаюсь, что наши дети нужны только нам. Плевать на них, нервы береги. Мы никогда не ходим в поликлинику сдавать анализы. Я вышла на частную клинику, медсестра выезжает на дом. Когда мне нужны анализы я ей звоню на сотовый и она приезжает, результаты готовят быстро и берет денег она меньше, чем через клинику. Если надо и у меня возьмет. Лена, узнай, может и у вас такое практикуется. Счастливой вам дороги и хороших результатов. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Дома всегда лучше!!! Что ж нам теперь всем в Томск переезжать? Такими темпами скоро придется в поликлиннику кардиологом устраиваться, итак уже родителей консультирую, таких же потерявшихся, у которых страх в глазах от незнания куда пойти, где попросить совета... Не мне Вам об этом говорить... Нас на форуме таких много... Мы друг другу помогаем... Ко мне обращаются родители, в большинстве случаев у которых нет компьютера и элементарной поддержки... |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2009 22:09 Сообщение отредактировано: 24 октября 2009 22:10
У нас даже у эндокринолога (правда у взрослого, но все равно) - приходишь бесплатно, то ты абсолютно здоров, а когда за деньги - то он тебя от чего-то лечить начинает Интересно от чего... |
Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Да...... кошмар просто, слов нет!!! Домой страшно возвращаться, что случится, что делать неизвестно. удачи вам, хорошей поездки, пусть все сложится как можно лучше!!! |
Оксана Мариничева
Участник
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2009 |
Большой вам удачи!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! а насчёт поликлиник, вот что-мне когда отказывают врачи или мед сёстры в каких то услугах, я спрашиваю полностью их фио, говорю, что сеёчас же звоню в департамент здравоохранения и жалуюсь. обычно сразу всё делают. но приходилось писать жалобу. а мне по барабану, так им. |
Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Слава Богу, что с приступом справились! Пусть подобное больше не повторяется!!! Удачи вам с Владиком в Томске и чтоб дорога легкой была! А от отношения медиков, которое ты, Лена, описала, я в шоке, к такому привыкнуть невозможно. Похоже, правильно Оксана Мариничева написала про жалобы, так и надо делать, чтоб запомнили на всю жизнь своих "VIP-пациентов". |
евгеша
Чемпион общения
Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край Всего сообщений: 516 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Удачной поездки Dkflbre @ |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
koroleva, жаль, что у нас всё как обычно... через ж.. у . Хорошо, что смогли купировать приступ, пусть такого больше не повторится! Удачной поездки !!! Хороших результатов обследования! Ждём вас! Кулачки вам на удачу!!! @ @ |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Спасибо всем... Я еще недоговорила, что вот эти дамы, которые выписывали нам талон на въезд, ухмыляясь бросили мне такую фразу:"Вы знаете, есть такая пословица - Хорошо там, где нас нет", а я им в ответ:"Вот именно - хорошо ТАМ, где ВАС нет" После приступа нас все врачи спрашивают когда мы едем в Томск, наверное боятся, чтобы мы опять экстренно к ним не прибежали... лишь бы не здесь, лишь бы не у них... Ей богу как отбросы какие-то... Постоянно говорят:"Что пришли? Что надо? Никого нет?" А если есть, то все равно (видимо для нас в особенности) никого нет... Элементарный биохим. анализ крови не сдашь - рецитивов нет, а если и сдашь, то все равно не узнаешь сколько в крови калия и магния, т.к. у нас не делают... Сделать томографию головы невозможно, т.к. поставили новый томограф, а специалистов нет, так что пока учатся - ставят опыты на пациентах район. больницы... Узи вообще замечательно делают, берут узи с москвы 2-х годовалой давности и перекатывают все слово-в-слово... Все нормально... за 2 года изменений никаких не произошло... Все у нас отлично... Можно не беспокоиться... А от чего приступ случился:"Ну у вас же ребенок ТАКОЙ, особенный!!!" |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
koroleva, все что произошло это конечно ужасно!! Отношение отвратительное! Но Бог им судья... Главное, что завтра вы уже будите в Томске и все будет хорошо!!! Удачной вам поездки!! Мы будем вериь в лучшее!!! |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Всем привет, мы только вчера приехали... Рассказываю все попорядку. Обследование показало, что желудочек плохо работает, сатурация была 64 при нагрузке, в покое 70, легкие забиты, в крови много тромбоцитов, начали пить виагру, дигоксин, кардиомагнил, ходили на ингаляции стало намного лучше, сатурация повысилась до 75 как после операции. Добавилась синусовая тахикардия(чсс 125), сказали в нашем случае это не страшно, будем пить дигоксин, чсс уменьшится... Анастомозы Глена работают нормально. короче не знаю что делать, если делать фонтен, то выжить шансов не много, неизвестно как организм поведет себя в реанимации, такой тяжелый Глен был, сосуды плохие и в весе не прибавляет, на мочегонках скинул 1,5 кг... да и возраст большой, в апреле уже 6 лет будет... владик сам мне говорит, что если я его отдам на операцию, то он умрет... а к ребенку надо прислушиваться, он на полном серьезе сегодня сказал, что останемся вдвоем с папой и все .... жить, говорит, хочу... вот так.... времени на раздумье не много... сказали, что фонтен может вообще не изменить ситуацию, может остаться такой же синий и. т.д., если сосуды не разрастутся, и вообще они не могут понять почему в 2006-2007 в Москве нам сразу Глена не сделали(наверное денег не дали), а все бы было по-другому. короче живем, лечимся, надеемся на виагру, а там видно будет... зондирование покажет что к чему... будем покупать ингалятор... Как вариант, начинаю подумывать о Германии... Я просто хочу чтобы мой ребенок был жив... |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Такое печальное сообщение получилось, не подумайте что у нас все плохо. Владик поправил здоровье, сейчас все нормально... Сейчас у нас впереди большие планы... Не будем падать духом... Все должно быть хорошо... Мы сильные и мы справимся... Вот как сама себя успокоила.... Ну и конечно же не без Вашей поддержки... |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
koroleva написал: почему в 2006-2007 в Москве нам сразу Глена не сделали(наверное денег не дали), а все бы было по-другому. Лена, а если бы это "по-другому" было бы еще хуже? Не жалей о том что уже прошло, все что не делается все к лучшему! А то что о смерти Владик говорит, так это возраст такой. Моя тоже мне в этом возрасте все время говорила, что умирать не хочет! А мы тогда о пороке только узнали. Все будет хорошо!! Удачи вам! |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
NadeJda написал: Как вариант, начинаю подумывать о Германии... Смотрите по фондам, загляните в ein-herz-fuer-kinder, они как правило идут на встречу и оплачивают немалую часть затрат. Но сначала свяжитесь с клиникой, чтобы прислали счёт (т. к. фонду надо знать, какая сумма вас ждет). Если это Берлин, переписка с Овруцким на русском. Остальное: счёт, переписка с фондом я Вам помогу перевести, обращайтесь. Пока читала, местами просто плохо делалось.................. Когда же у нас жизнь человеческую по-человечески ценить начнут?..... |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Но могут ведь и в Германии отказать.... Раз в Томске успешно делают Фонтен, они знают ведь, о чем говорят. Они же ребенка видели. Ну если только у немцев опыта больше по Фонтенам и выхаживание лучше... Может быть, вам с ними пока на зондирование договорится, чтоб уж точно ясно было, возьмутся они за вас или нет. На зондирование ведь меньше денге надо и быстрее можно собрать. Тот же Айн Херц может сразу всей суммой помочь. Я знаю таких, которым и немцы не могли ничего сделать, только пересадка сердца+легкие им бы помогла. А с другой стороны, у нас на форуме есть пример долгой жизни с Гленном и последующего удачного Фонтена... но ведь люди все разные. Каждый челоек индивидуален. Наверное, все же стоит съездить в Германию. Еще одно мнение не будет лишним. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Томск берется без проблем, операция сама по себе несложная, выполнимая... Только вот за Владика переживают... У нас после Глена по сердцу сразу же все пошло нормально, вся проблема была с дыханием... Сосуды на легких были плохие... А на Фонтен Евгений Владимирович в ходе операции посмотрел, что сосуды хорошие... |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Без Фонтена нам никак нельзя... |
evdiv
Долгожитель форума
Откуда: Дивногорск, Красноярский край Всего сообщений: 327 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2009 |
Милая Леночка, вы столько пережили с Владиком, очень нелёгкий у вас путь, но надо идти дальше. Боритесь за своего ребёнка! Дай Бог, чтобы всё у вас получилось, чтобы сыночку помогли. Держим за вас кулачки. Евгения |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Лена, желаем вам принять самое правильное решение! Пусть все получится! |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Лена мы весной планируем на Фонтен в Берлин. Присоединяйтесь. |
Иришка
Чемпион общения
Откуда: Одинцово Всего сообщений: 734 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2009 |
Леночка, я всей душой и всем сердцем желаю Владику здоровья и удачи!!! Пусть у вас всё получится!!! Сил и терпения вам!!! А то, что Владит боится, так это понятно и это нормально. Пусть ваше решение будет быстрым и правельным!!! Наши кулачки вам в помощь!!! @ @ @ @ @ |
Guest
Гость
|
Уважаемая госпожа Королева, добрый вечер! Извините конечно что я вмешиваюсь в вашу дискуссию, но пока Вам никто не отказал в проведении операции Фонтена. Думать о нем рано, давайте подождем хотя бы год после операции пройдет. Так не бывает все быстро и сразу. Торопиться теперь некуда, Глен сделан и Фонтен от вас никуда не убежит. Неважно где его сделают в Германии или в России. Сейчас нужно дать разработаться легочным сосудам, после того как мы их собрали. Слава богу что Глен работает. Простите конечно, но немцы тоже не боги, не надо из них делать идолов. Порой что мы видим им и не снилось, а в каких условиях работаем про это можно просто промолчать. Ни один немец не сможет так работать. Не торопитесь. На вашем месте я бы нашел хорошо педиатра, даже не кардиолога и лечил бы хорошо Влада, а не запускал бы до такой степени. Мы готовы давать советы вашим врачам, пусть звонят. Амбулаторное лечение и наблюдение таких пациентов - проблема в России. Но из Германии вы же вернетесь опять в Россию? Так что успокойтесь и не спешите на Фонтена теперь успеете. И маленькая реплика для Светланы из Алтая. Если вы спрашивали совета и получили его, то из уважения хотя бы могли бы написать что едете в Германию. А как же просьбы об обследовании? Или это так слова........... Конечно русские врачи плохие - дерьмо. Немцы - круто. Ну да ладно бог вам судья.... Удачи |
Guest
Гость
|
Извините за несдержанность. |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Уважаемый Евгений Владимирович извините если обидела вас. Сейчас мы прорабатываем все варианты лечения дочери. Томск мы не отменяли, просто пока с квотой отказали. |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Евгений Владимирович, я согласна с Вами. Все равно все потом возвращаются в Россию. Клиника, в которой работаете Вы - хорошая, потому что у вас спасают малышей с одним желудочком. Я искренне уважаю Вас и весь коллектив Вашей клиники. И все Ваши консультации на форуме всегда грамотные( в отличие от некоторых других товарищей.. промолчу каких.) Для Лены Королевой. Лена, я бы на твоем месте слушала хирургов, сделавших вам Гленн. И мое мнение насчет Берлина: после объяснений Вашего хирурга я не вижу особых причин чтобы вам ехать туда. Но это твое решение- где продолжать операции. Комментарий модератора: Просьба не высказываться в адрес специалистов, консультирующих на форуме, неуважительно, пусть даже и не называя конкретных имен. |
koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Привет Всем, не было возможности написать раньше... Владик всю неделю проболел... Сейчас все нормально... Евгению Владимировичу я ответила в личном сообщении. Единственное хочу сказать, что Фонтен однозначно будем делать в Томске... Не смею спорить с нашим хирургом... |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Правильное решение!!! Удачи в предстоящей операции. Не болейте! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » История Влада KOROLEVA |
Царствие небесное маленькому Лёнечке...... Так хотелось верить в чудо...