Наша Милашка

Здравствуйте все мамочки и папочки!!! я здесь новенькая пока разобралась день прошёл, вот решила вам написать тоже историю о нашей доче. Моей дочери е7,5 лет, закончила 1-класс. Моя беременность проходила нормально, не пила, не курила, в общем как полагается
На 2-й день после родов детский врач сказал, что у ребёнка шумы в сердце, и понеслось, мы поехали в Москву(Бакулево)
Наш диагноз:праворасполож. и правосформиров. сердце, коррегированная транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, стеноз ЛА. В 1 годик нас прооперировал зав. детским отделением М. А.Зеленикин, он сразу оговорил последствия операции, я рыдала целыми днями, было очень тяжело, меня сразу предупредили, что из-за того, что сердце расположено не как у многих детей могут быть осложнения с ритмом. Операция прошла более или менее успешно, хирург устранил деффект(поставил заплату из ткани ребёнка), в реанимации ребёнок провёл почти 3 суток, но как и следовало ожидать начались проблемы с ритмом(полная блокада), через 10 дней после основной операции нам сказали, что нужно ставит электрокардиостимулятор(квоту на него не брали, не было времени на получение, мы отдали за него 3 тыс$) и нам поставили электрокардиостимулятор. Мы пролежали там почти месяц, сказать что было трудно ничего не сказать, наконец нас выписали. Естественно каждый год мы продолжали обследоваться. Мы думали всё, и вот нас опят ошарашили-вам нужно протезировать клапан(если не ошибаюсь аортальный- завтра точнее посмотрю ). Вот пока откладывают-говорят пусть подрастёт ещё!!! вот ездием, но на душе всегда неспокойно, я понимаю, что я не одна с такими проблемами, но у меня уже такой страх , просто я многого навидалась там, а я всё трудно переношу, перевариваю всё подолгу через себя Самое интересное, что ребёнок чувствует себя с самого рождения отлично, надеюсь я не ошибаюсь, хотя понимаю, что это может быть до поры до времени она очень активная, умная и наша любимая.
После всего этого никак не могу решиться на второго-боюсь Всё время очень переживаю перед каждой поездкой в Москву, всё время себя спрашиваю:может надо бы ещё где нибудь обследоваться??? Хотя, если бы была неограниченная финансовая возможность-я бы наверное не задумываясь обследовала ребёнка во всех лучших центрах мира
А что посоветуете мне вы? кто нибудь сталкивался с такой же проблемой. Спасибо всем тем, кто уделил внимание моей историе!!!
5 июля-редактирую:
Сегодня решила редактировать, так как поговорила с врачом и уточнила :у нас недостаточность АРТЕРИАЛЬНОГО клапана, и так как унас КТМС-таким клапаном является трёхстворчатый не мы не наш местный кардиолог не могли в этом разобраться и я написала С. Крупянко, спасибо ей за помощь)))

Вам тоже надо проводить профилактику эндокардита во избежание риска вирусов на датчиках кардиостимулятора. Инвалидность у вас снять не смогут никогда.

Да вы многое пережили и я желаю, чтоб с протезированием клапана всё прошло хорошо.

Natella написал:

[q]

Хотя, если бы была неограниченная финансовая возможность-я бы наверное не задумываясь обследовала ребёнка во всех лучших центрах мира

[/q]

Так наверное думает каждый родитель.

Cпасибо вам всем огромное за поддержку, мне очень приятно за ваше внимание и понимание!!!

Cпасибо вам всем!!!

Natella, Вы правильно сделали! Не надо стесняться, тем более это на пользу Вашей дочери1
Она кстати говоря у Вас красавица!
Какой у Вас сейчас градиент на клапане? Какой степени ставят недостаточность?
Я совсем недавно вернулась с Бакулева- поставили механический протез аортального клапана.

Приветик Всем!
Вот хотела немного поделиться нашими продвижениями со всеми форумчанами! Я вроде как пропала.... Но я стараюсь здесь появляться, чтобы быть в курсе хотя бы каких-то новостей.... Сейчас мы делаем всё, чтобы поскорее уехать в Берлин на операцию. Так как нем. фонд нам выделил уже нам 20 тыс евро, казалось, что дело за малым остаётся, но не тут то было.(наш счёт сосотавляет 33,500 евро)
Я писала куда только можно было.... Первый шаг был такой, моя подруга (она работает на местном тв) сняла про нас репортаж, выпустила в эфир несколько раз, затем про нас опубликовали в местной газете, но результата особо никакого не было, так по мелочи помогали, и то в основном знакомые. Я написала на электронку Путину, Медведеву . Мне пришло письмо с Минздрава (Москвы), что я имею право обратиться в краевой минздрав. Также я написала мэру нашего города, после чего мне сразу почему-то позвонили из Минздрава и сказали, что по просьбе мэра проверить все документы наши. Затем проверили. Оказалось, что по выпискам из Бакулева наш ребёнок чуть ли не полностью здорова. Нам даже в последнем заключении не написали, что требуется операция... И только благодаря С. Крупянко, нам не пришлось ехать в Москву, чтобы там нам дописали это одно предложение ( о необходимости операции). А то по документам-мы здоровы. Но Софья Михайловна вошла в положение и в тот же день нам выслала заключение. Мы отнесли это всё в Минздрав, там сказали, что нам следует ждать звонка с Администрации нашего города, но пока нам никто не звонит, хотя обещали точно помочь...
Также я сразу же обратилась в рос. фонд " Русское Общество Благотворителей", они обещали тоже помочь, недавно выделили нам 4 тыс евро, и сказали, что возможно смогут помочь с оставшейся суммой, но всё дело во времени. Так что остаётся нам собрать 9 тыс евро, и мы надеемся, что у нас всё получится! Нам также помогают наши друзья и многие школы нашего города на дорогу, в том числе школа, где учится наша отличница там её все очень любят. Вот и выговорилась наконец... но все эти мои переживания и стресс и порой слёзы вылезли мне в небольшую болячку, но этот вопрос я думаю в скором времени тоже решится. Спасибо. Будут новости ещё напишу обязательно.

natella, молодец, что написала ваши новости! Жаль, что сбор денег продвигается с трудом, но хорошо, что фонды не отказывают, и что Миланкино состояние позволяет подождать с операцией. Желаем вам поскорее решить все проблемы и завершить начатое дело в Берлине.

Natanic, Ольга, Евгения- спасибо вам большое! Я тоже верю и надеюсь, что всё у нас будет хорошо.
На днях были у врача-педиатра, и расстроились, говорит, что брадикардия появилась и аритмия, мол такое ощущение, что кардиостимулятор не справляется со своей работой или вообще не работает В общем-мы в шоке. Теперь надо торопиться, а то страшно совсем стало. Самое главное, что это не кардиолог нас слушала, просто наш педиатр говорят хорошо всё слышит... а наш местный детский кардиолог к сожалению ничего толкового никогда не говорит. Интересно, а что же тогда скажет специалист?....

Девочки меня выписали -всё нормально!
Оля, я сама не знаю, кстати Милаше ни разу вообще не делали холтер. Я же говорю ну некуда у нас даже сходить на консультацию!
Наши знакомые недавно у нас в городе сделала холтер своему ребёнку, и решили сообщить результат по телефону в Москву, там были в шоке, они вообще ничего не могли понять. И они решили поехать в Москву, там обследоваться.
А я надеюсь, что у нас в скором времени всё решится, и мы быстрей уедем в Берлин.
А ЭКГ нам делают постоянно-только и говорят, что ритм навязан... конечно будет навязан у нас ведь ЭКС. Вот так ....

Ольга написал:

[q]

natella, с выпиской!!!

[/q]

Ольга, спасибо большое! пульс сегодня попыталась посчитать, не знаю должно так быть или нет: бьётся то быстрее то медленнее, может я ошибаюсь, но в мин насчитала пока 70-75
А может я просто в этом профан... Но когда устанавливали Экс говорили, что он настроен от 80 до 150, но у нас чаще как я поняла низкий порог бывает...
А в последнем ЭКГ написано чсс: 85

Ольга написал:

[q]

В общем, понятно, что ничего не понятно.

[/q]

да уж надо было бы мне на кардиолога учиться, а я всё рвалась детей учить. Хотела -вот и учу, а ребёнку своему пульс померить не могу сама, мне вообще страшно всё, что связано с медициной.
Да мы только платно здесь всё и делаем, просто холтер нам никто не предлагал, наверное надо мне подойти к нашему врачу и сказать: может нам холтер сделать??? Я уже привыкла им (врачам) всё сама предлагать всегда беру инициативу в свои руки,

Ольга написал:

[q]

а еще курорт

[/q]

Приезжайте к нам в город -курорт Пятигорск!!! !!!! !!!! !))))) Может взрослым здесь и могут что-то предложить, но с детскими обследованиями здесь не очень....

нателла здравствуйте!

Как у Вас продвигаются дела по сбору денег? Подскажите какие российские фонды вам помогают( не отказали).

SvetlanaV написал:

[q]

Как у Вас продвигаются дела по сбору денег? Подскажите какие российские фонды вам помогают( не отказали).

[/q]

Cветлана, пока мы полностью рассчитываем на фонд "Русское Общество Благотворителей", 4 тыс евро вроде как у них для нас уже есть, а остальные 9 говорят, что тоже в ближайшем времени найдут. Просто долго всё это. Я обращалась также в РФП( рос. фонд помощи), я звонила Алле Амбиндер, так вот они сказали, что могут нам помочь, но так как на данный момент у них очень плотныйграфик публикаций-то только в следующем году. Я ответила, что Мы боимся столько ждать. Тогда Алла сказала, что например когда мы соберём основную часть суммы и останется незначительная, например 200 тыс-тогда они могут сделать для нас колонку ( я полагаю в газете). Но так как мы сейчас стоим на сборе другого фонда, то решили пока ждать помощи от "РОБ" (русск. общ. бл-ей). А все остальные рос. фонды, куда я обращалась либо отказывали, либо разрешили выставить информацию о нашем ребёнке для людей на сайте, но они не гарантируют помощи, просто ждёшь пока найдётся добрый и богатый человек. но этого не произошло. Также сбор ведём на одноклассниках, но опять же модератором являюсь я и сотрудница фонда "РоБ", так что там всё под контролем фонда.
На сайте heartwork.ru есть тоже про нашу дочу, но не было даже ни одного комментария или поступления или звонка. Так что вот так....

Katana написал:

[q]

Пусть у вас все получится со сборами!

[/q]

Спасибо большое!
q=Katana]Я сегодня про холтер спросила у наших кардиологов. На что 2 из 3 мне ответили "Что хотите сделать?"
Я же говорю половина даже вообще ничего и не знает!
А в нашем отделении кард-ом один врач нас послушал и сказал, подчёркиваю послушал : кто вам сказал, что вам надо клапан протезировать, я не вижу тут никаких проблем, а потом я знаю, что они долго не могли понять какой это клапан нам Москва говорит надо протезировать, какой-то артериальный а-в ..... а где он ..... Вот так страшно даже, а ещё в годик предлагали здесь у нас оперироваться, не знаю чем бы это закончилось

Сегодняшний день меня окончательно подкосил, вы знаете на всё руки опустились, только реву весь день...
Девочки, мы с мужем в шоке, ничего нам этот фонд (Русское Общество бл....) пока не выделил, они сначала сказали, что у них есть 4 тыс евро для нас, а сейчас говорят -у них пока нет денег... сказали будут стараться помочь, но это просто затянулось всё на очень долгое время. они нас так обнадёжили сначала, а теперь мы не знаем что и делать Вот так а теперь вообще руки опустились и ко всему апатия
А мин здрав нам предлагает в Астрахань ехать лечится, никакой и речи о помощи деньгами пока нет
В общем хорошим новостями я вас не порадовала, но сами не знаем что делать. Спасибо Россия называется.

Это очень похоже на мошенничество... раз подлинники запросили, все данные у вас взяли... могли ведь и денег собрать... но не отдать.
natella, не расстраивайся. Посмотри новый список немецких фондов, пиши туда,

да, мы тоже хотим в Берлине оперировать нашего Никитосика

Ольга написал:

[q]

Это очень похоже на мошенничество... раз подлинники запросили, все данные у вас взяли... могли ведь и денег собрать... но не отдать.
natella, не расстраивайся. Посмотри новый список немецких фондов, пиши туда,

[/q]

Оля, да нет вроде не мошенники, просто якобы денег нет, и руководство поменялось, хотя не знаю разве цель фонда при этом тоже должна меняться... для меня понятно одно-результата нет.
Я попробую что-то далее предпринимать, даже неудобно опять в нем. фонды писать

Самое интересное, что руководство этого фонда говорит, мол, что позвонили в Бакулева, и там им якобы сообщили, что мы "не срочные".!!!
Люди, я в шоке, как может быть ими же поставленная недостаточность 4 степени клапана не может быть срочной! Ведь они сами говорят, что сердце работает с нагрузкой! Да и вообще мы там 2 года как уже не были, как они могут за нас что-то решать, интересно мне кто это в Бакулева такой умный

Она всё знает, Надежда, она нам как раз и прислала последнее заключение по почте, за что ей огромное спасибо.

Девочки у нас теперь есть сайт про Милану, помогли добрые люди создать
{......... }

natella, поздравляем! сделан еще шаг вперед!

Теперь у Вас все должно получиться!!! !!
Рады за вас!!! !!

Начала читать и думаю. Господи только не в Бакулево, как написать, отговорить? Потом отлегло, хорошо. что на Берлин наметили. Недавно здесь мальчик с клапанами оперировался, после Бакулево слух потерял, три месяца реанимации. Хорошо, что едете в Берлин, пишите во все фонды, любые, где нибудь найдете, просто сейчас проблема перед новым годом, люди прижались, но вам осталось немного собрать, незнаю правда как Овруцкий приглашение пришлет, до нового года врядли. Желаю вам побыстрее собрать нужную сумму и приехать сюда, здесь все будет хорошо!

Спасибо всем на днях у нас должно всё окончательно решиться, просто не хочу сглазить.
Мы вот теперь думаем с мужем, может нам на собеседование заранее записаться в посольство в Москве по телефону, или нужно иметь для этого приглашение??? вроде столько уже перечитала, что не могу понять так можно сделать или нет.
А анкетки мы распечатали... да уж 5 страниц -это вам не шутка, муж вообще в шоке от анкет...
У фонда проблемы с переводом оставшейся суммы, они не могут связаться с Овруцким, они говорят, что по высланному счёту они не могут сделать перевод, вот теперь загвоздились, они у меня спрашивают, а я не знаю что сказать, неужели фонды не знают как деньги переводить ,

natella, записываться не надо. Дата приглашения еще неизвестна. Я звонила в посольство в понедельник, мне сказали, запишем на любой день после 2 декабря, очереди сейчас никакой нет. Не торопи события. Сиди и жди приглашения из клиники. Пока можешь сфотографироваться, собирать справки с работы.

Да, справка желательно на бланке, с адресом организации, с какого времени работаешь, должность и зарплата. если муж не работает, наверно, надо копию трудовой, может, с биржи справку, если стоит. Обязательно возьмите письма из БФ о том, что они вам оплатят операцию.

Ура!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Сумма собрана!!! !!!! !!!! !!!!! спасибо БФ "Счастливый Мир", а также фонду " Детские. сердца"
вот что написано на страничке фонда ( результат -за 2 дня!!!)

Милана Каракозян. Сбор закрыт! Деньги собраны!

Пятница, 04 Декабря 2009

Дорогие друзья! У нас прекрасная новость!

Благотворительный фонд “Детские сердца” {......... }

выделяет для Миланы Каракозян сумму, которой не хватает для полной оплаты счета!!!!

Мы очень признательны нашим коллегам за помощь! Мы благодарим вас, наши дорогие жертвователи. Спасибо вам за Милану!

Только насколько я понимаю это другие Детские сердца, я лично писала президенту этого БФ Берманду М. А.


Девочки, а самое интересное, что сегодня нам предложил также оплатить остаток фонд" Русское Общество Благотворителей"
спустя 5 мес, но я отказалась от их помощи, нечистые там на руку люди работают, ну и да ладно., не мне судить, главное что у нас сбор денег позади, а теперь впереди-операция.

Как мы за вас рады, теперь удачи в лечении!

Спасибо Девочки!!! !!!! !!!! !!!! !! Я тут пластом лежу гриппую, но как узнала новость так недуг сразу прошёл

NadeJda написал:

[q]

Здорово!! Этот этап пройден! Теперь вперед к здоровью, большими шагами!!! Милаше здоровья и удачи!!! !!

[/q]

Спасибо огромное!!! !!!! !! Сами в это не верим!!! !!

natella, поздравляю! Как же быстро Счастливые сердца собрали деньги. Молодцы.

Очень за вас рады! Скоро Миланочка будет себя совсем хорошо чувствовать! Удачи вам!
Нателла, выздоравливайте!

natella, ты напиши еще в немецкие фонды, что вы собрали деньги, чтоб они тоже готовили денежки для вас
Очень рады за вас!!! Если пришлют на январь, не расстраивайтесь, встретимся там

Ольга написал:

[q]

ты напиши еще в немецкие фонды, что вы собрали деньги, чтоб они тоже готовили денежки для вас

[/q]

Оля, а это обязательно ? Овруцкий вроде в курсе всех держит....

Да конечно напишу.

УРА!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! Слава Богу!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

Natella, привет!
Очень рада, что у вас все хорошо, а главное что у Милаши все замечательно. Здоровья вам и удачи @

Natella Сейчас прочитала вашу историю. СЛАВА БОГУ ЧТО У ВАС ВСЕ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
УДАЧИ В БЕРЛИНЕ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
Хочу задать вам вопрос. У нас тоже стоит кардиостимулятор, уже 3 месяца. А что это за радиочастотная абляция???
А кардиостимулятор у вас постоянно работает, или в режиме ожидания?

Natella , ну как хорошо, что отписалась.
Я про Вас постоянно думаю. Не теряйся, а то мы переживаем, как и что Вы.
Удачи Вам, пусть у Милашки будет все хорошо!

Нателла, как здорово увидеть новости и Милаше!!!! И как хорошо, что все потихоньку выправляется! Очень-очень радостно за девочку и за всю семью!!!
"Берлин стал родным домом" - это и про нас И про многих на форуме
Я когда жила в Рональде, постоянно вспоминала именно Милашин топ - уж очень много и подробно ты писала. И в Рональде, по-моему, заботливую Нателлу вряд ли забудут
Большущей удачи вам в марте! И миллион кулачков!!!
Даст Бог - встретимся в Берлине. Этим летом у нас хорошая компания собралась
Милашу целуй сильно-сильно

Кстати, хочу выразить огромную благодарность Оле Нестеровой! .
Она всегда пишет в личку, интересуется, всегда отвечает на любые вопросы, старается помочь.
Олечка, спасибо за твое беспокойство, мне очень приятно.

Natellaмама*Анечки*, ну что мне вам ответить? СПАСИБО! Для того и наш Форум, чтобы мы друг другу помогали.

Привет всем !!!
Мы недавно прилетели из Берлина. Радиочастотную абляцию нам делать не стали, т.к с ритмом за прошедший период никаких проблем не было зафиксировано.
Так что у нас все хорошо!

Прекрасно!! Очень рады за вас!!

УРА! Очень рада таким новостям!

Отличные новости!!!! Красавице-моднице Милашеньке ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!! !

Какие замечательные новости
Пусть и дальше все у вас будет только хорошо!!!

С Наступающим!!!!