Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Отставание в развитии

 

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Тетрада Фалло. Мегауретер. От рождения по настоящий день.
Саша, здравствуй! Надеюсь ты еще появляешься на этом форуме! Это Лена. Мы вместе ....
ElenaKir
Нужны ваши кулочки и поддержка
Оксана как вы? Как здоровье Макара? ....
Оксинья
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Хочу выразить благодарность Белову Вячеславу Александровичу, врачам, мед. сестра ....
Das
Сглос
У моей тети у дочери та же проблема, они тоже в Питере были, тяжело им. Недавно ....
Мария Александровна
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это островок надежды.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Отставание в развитии

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы?

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 54 55 56 57 58 59
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Здраствуйте! Пишу в надежде, что кто-нибудь сталкивался с такими проблемами или поможет советом. Наш сыночек родился с ВПС (коарктация аорты, несовместимая с жизнью). Только то, что у него не закрылся Баталов проток - спасло жизнь нашему сынишке, а еще великая жажда жизни.
24.10.2007, в 1ч.50. мин. у меня родился сын с красивым именем Данияр (48 см, 2840гр). На 32 нед. беременности выявили, что у ребенка порок сердца… затем произошла врачебная ошибка: кардиохирург, посмотрев результаты ЭХО КГ плода сказала, что ничего страшного, все будет хорошо, и вероятность 3%, что ребенок родится с таким пороком сердца.
Рожала я в обычном род. доме, сама, кесарево сечение никто не предлагал. Роды были быстротечные 5 часов, почти сутки - безводный период, потому что неверно взяли анализ на воды, раскрытие было всего на 5 пальцев (была слабая родовая деятельность и поздно поставили "систему"). Поэтому родовых травм у нас хватает. Ребенка оценили в 7-8 баллов по шкале (практически здоровый ребенок) и отправили в палату. Через 1 час в палате он начал беспокоиться, пришлось тормошить врачей: привезли кювез, сделали ему анальгин (это теперь я знаю, что анальгин противопоказан при ВПС), и только в 11.00 3-ий реаниматолог (первый пришел сонный, сказал, что у него смена заканчивается и пускай другой смотрит) забрал его в реанимацию. Через час в реанимации у него кровь пошла в легкие и желудок, переливали плазму 3 дня, глушили медицинским сном, любое шевеление было опасно для жизни, поставили диагноз - порок сердца. 8 дней он был на искусственном аппарате дыхания. Все 8 дней я через каждые 3 часа носила ему молоко в реанимацию и для меня был один ответ - без изменений. Потом удачно его сняли с аппарата, перед этим врачи мне сказали: "Молитесь! Чтобы все прошло удачно", он пошел на поправку, лежа в реанимации держать голову пытался на животе когда выкладывали, начал соску сосать, его перестали кормить через зонд, пролежав там 14 дней нас перевели в патологию для новорожденных.... (Вот реанимация для новорожденных у нас в городе действительно на высоком уровне! и там врачи действительно борятся за каждого ребенка).
Потом, как оказалось, моему ребенку поставили неверный диагноз, прописали массаж, барокамеру, разрешили прикладывать к груди, собирались выписывать домой. У него случилась остановка сердца на моих руках, быстро все среагировали и откачали, после этого я не стала ждать счастья от врачей. Мы с супругом сами «вышли» на кардиоцентр в г. Самара: за нами срочно прислали реанимобиль, и в срочном порядке прооперировали (а до этого заведущая патологией для новорожденных 2 недели убеждала меня, что не может дозвониться до кардиоцентра в Самаре).
В кардиоцентре мы с супругом узнали, что у ребенка несовместимый с жизнью порок сердца и это чудо, что он не умер при родах, и чудо то, что мы довезли его живым до кардиохирургов (врачи там на своем месте и низкий им поклон) : по всем мед. законам он должен был умереть еще при родах. Оперировал сына заведующий, все прошло удачно! Но из-за всего пережитого, ребенок 0.5 года только приходил в себя, отсутствовал даже болевой порог, нам поставили слепоту, сказали что ходить не будет… В 7 месяцев он начал немного видеть, начал вставать на ножки, сейчас любит ходить, держась за руки, может недолго около 10-30 секунд самостоятельно простоять у опоры (диван, кровать, стул), стал лучше видеть: на расстоянии приблиз. 2-х метров, он очень солнечный мальчик - любит играть, хохать, улыбаться, очень нежный. У моего сыночка положительная динамика, мы с ним занимаемся постоянно: рефлексотерапия, уколы, массаж, ЛФК, хотели начать лечение иппотерапией.
Была смешанная гидроцефалия (вторичная), к 1 году 2 мес. практически все показатели пришли в норму.
С 25 февраля 2009 г. у него начались судороги, 1-1.5 минуты 2 раза за 5 часов на фоне зубной боли. Мы 2 раза лежали в неврологии, 5-ый месяц пьем конвулекс (противосудорожные), но судороги продолжаются. Почти каждый день, от 15 до 20 минут. А если судорога продолжается более 10 минут, то может произойти отек головного мозга или остановка сердца. Поэтому каждый день почти мы боремся за его жизнь, живем как на пороховой бочке. Сейчас мы записались на МРТ в г. Москва, к профессору Аллиханову, но это будет только 6 агуста, еще целый месяц выживания. Если смена погодных условий, или же опять идет прорезывание зубов (а у нас сразу 4 коренных лезет), то жди судороги, настроение у него плохое, ничего не хочет. Еще из-за судорог, нам нельзя никаких упражнений и процедур. А ребенок сильно отстает в развитии. Еще узнали, что у нас митральный клапан пропускает на 47%, но наш спаситель-кардиохирург Шорохов Сергей Евгеньевич успокоил, что срочной операции не требуется и мы можем спокойно решать проблемы по неврологии.
Помогите: мы не знаем как лечить, что делать, чтобы не залечить нашего кроху, порой теряешься, во что бы еще поиграть с ним. если кто сталкивался с такими проблемами, поделитесь опытом. В августе едим в Москву и после результатов МРТ хотели бы лечить нашего сыночка но вот вопрос в какой клинике Москвы лучше?
Заранее признательна. Спасибо.

С уважением, Рамаева Ирина
И много-много здоровья вам и вашим деткам!
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Ирочка, даже и не знаю, можно ли советовать в таких случаях. В вашем случае - исключительно врачебные консультации, слишком высока цена ошибки. А каковы причины судорог? Гидроцефально-гипертензивный синдром?
В любом случае, ваша любовь для малыша - главное. Тактильный контакт, ласка, я слышала, таким деткам очень полезен контакт тело к телу с мамой.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо, Tasty! Я знаю про тактильные контакты, зацеловываю его, говорю ему как люблю - это он понимает. И мы до сих пор после щей-борщей титьку еще едим... не для еды, а так, для эммоциального подъема. Причины судорог мы едим выяснять в Москву, на МРТ 6 августа, УЗИ ничего не дало, как гадание на кофейной гуще. МРТ тоже опасна. Детям до 3-х лет под наркозом делают. Это хорошо, что нас не "полосовали", операция на аорту была, а то нельзя было бы МРТ. Все лето в этой клинике не было оностазиолога, поэтому и записались только на август. У нас на начало судорог гидроцефалия в норму практически пришла (сейчас опять ухудшилась.... в момент судорог сильная гипоксия, на периферию кровь плохо поступает, мерзнет), невролог, как оказалось, нас одними витаминами почти кормила 1 год и 2 месяца, вроде главный невролог города. Я думаю, это увеличенный 3-ий желудочек в головном мозге явился очагом судорог, а спровоцировала сильная зубная боль, но я не врач. Педиатр наш тоже такие предположения делает.
NovAnya
Начинающий


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2009
РустамРамаев, у нас тоже КоА и гидроцефальный синдром. Конечно, не в такой степени как у Вас, но проблемм нам доставляет. По началу мы срыгивали фонтаном до самой операции, а после зондирования совсем не могли отойти. Я его уже и не кормила, а его всё равно рвало. Как только он у меня " обмяк ", глаза закрыл - сразу капельницу поставили, и так 3 дня и лежали до операции (выходные были). А уже после назначили нормальные дозы мочегонных(сначала верошпирон, потом диакарб) и всё более-менее наладилось. Голова наша перестала всем в глаза бросаться, и срыгивать мы перестали.
Я думаю, что это высокое черепно-мозговое давление виновато.
У нас родничёк большой не зарос и лишняя жидкость туда может уходит. А вот заростёт -переживаю, что дальше будет. И так уже стала отмечать, когда плакать начинает - заходится(дыхание задерживает и почти синеет). Мы периодически колем кортексин, после него лучше становится.
МРТ опасна только наркозом и её долго делают. Вот КТ-вредна, это несколько снимков рентгена. Я в своё время смотрела об этом в инете, т.к. нас эндокринолог посылала. Мы правда так и не решились ни чего сделать. Вы спрашивали у своего невролога, может просто однога снимка рентгена головы хватит? Что вы принимаите?
Удачи Вам на обследовании, здоровья и, конечно же, терпения.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
NovAnya спасибо за участие! У нас тоже малыш срыгивал первое время после операции фонтаном. Вы правы - это высокое внутричерепное давление, но спустя время - все прошло. А вот голова у нас наоборот маленькая, невролог говорила, что мозг не растет. Я вот боюсь того состояния, когда при судорогах, ребенок посинеть может. Да мы тоже с мужем все, что можно прочитали про МРТ и КТ. КТ в Англии на уровне правительства вообще хотели отменять. Нам предлагали - мы отказались, сказали рентген ничего не даст. А невролог-эпилептологов вменяемых в нашем городе нет. Поэтому курс на Москву держим. Наша с какого то перепугу поставила нам диагноз: редкий генетический синдром (одной только ей ведомо на чем она основывалась). Принимаем мы конвулекс. судороги от него не проходят. Они у нас возникли на фоне сильной зубной боли. Сегодня вот рано утром опятьс удорога была, длилась 15 минут, как только смазала Каместадом - судорога прекратилась...... а Конвулекс влияет на силу судороги, на её мощность (если можно применить такое сравнение). Спасибо за пожелания! Вам тоже желаю терпения, здоровья, веры! И может все таки обследуетесь? Или вот мы съездим на МРТ, расскажем. поделимся впечатлениями. И еще: а у Вас ребенок отстает в развитии? или все хорошо?
NovAnya
Начинающий


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2009
Мы очень отстаём в физическом развитии. Весим сейчас 7300 и ростом 72см. Садиться стали после того, как научились ползать -в 1г и1мес. Сейчас не встаём на ножки, но зато ползаем хорошо.
А в умственном развитии - не знаю. Говорим мало. Мы стараемся с ним заниматься игрушками развивающими. Он много сидит, поэтому во всех играх -очень усидчевый и терпеливый. С песком, с водой может подолгу заниматься.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Но это еще нормально :) Вы молодцы, что занимаетесь!!!! Все восстановится, просто время надо. А вы рефлексотерапию не делали? оченть хорошо помогает, нам вот из-за судорог сейчас нельзя. Мы тоже занимаемся... но.... увы.... сидит он как неваляшка до сих пор, в любой момент мождет упасть, когда надоест, говорить не говорить, только лопочет по своему, стоять не может - мышечный тонус, спастика, никогда не ползал, ходит за ручки. Моторика у нас восставанавливается, слава Богу! Но до сих пор не понимает зачем ему корочку хлеба в руку суют: потрясет как погремушкой и бросает.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

RustamRamaev написал:
[q]
в какой клинике Москвы лучше?
[/q]

Ирина, мы тут не врачи, немногие из нас сталкивались с серьезными проблемами по неврологии. Я знаю, что на Ленинском есть РДКБ {......... }, думаю, что там есть отделение по вашей проблеме, а еще есть НИИ неврологии РАМН {......... }, но вряд ли там занимаются детьми. Попробуйте все-таки с РДКБ связаться, это федеральная больница, в случае чего туда и квоту можно получить.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга здраствуйте! А Вы ничего не слышали про Научно-практический центр мед. помощи детям с пороками развития врожденных заболеваний нервной системы Д3 Москвы? находится центр на Можайском шоссе, д.6? На мего рекомендовали.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
А с РДКБ.... Мы едим на МРТ к профессору Алиханову, он как раз работает в РДКБ.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Нет, ничего не слышала... я думаю, врачи компетентней в таких вопросах. Ирина, попробуйте прокононсультироваться у врачей вот тут {......... }, в разделе Педиатрия. По крайней мере, у тамошних врачей больше информации, и они могут рекомендовать клинику.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

RustamRamaev написал:
[q]
А с РДКБ.... Мы едим на МРТ к профессору Алиханову, он как раз работает в РДКБ.
[/q]
Я думаю, профессор лучше, чем сарафанное радио. Пытайте его, где вам лучше лечиться
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Это обязательно сделаем. Запытаем :stop: :biggrin: Но все равно каждый врач в свою клинику будет звать. Каждый кулик свое болото хвалит, так сказать. Поэтому все равно хочется побольше узнать. А что на счет Филатовской больницы, Оль?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Опять же, у нас на форуме много отзывов об отделении КИТ, а про другие отделения ничего нет. Если вы имеете в виду операцию на сердце, то из двух "зол" в Москве я бы выбрала КИТ, но это мое личное мнение. Давать какие-либо советы или рекомендации я не могу. Каждый родитель должен решать сам.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
По сердцу мы определились и с врачом, и с клиникой. Читала многие отзывы и поняла, что у нас в Самаре в СОККД намного лучше, специалисты не хуже. Нас только неврология волнует, потому что хороших неврологов у нас тут нет. Ну, наверное, на здоровых детей есть :s5: И спасибо за участие!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Филатовка-это все-таки городская больница, хоть и московская, со всеми плюсами и минусами. Надо искать специализированную клинику, мне так кажется. Может еще вам разузнать насчет НИИ Педиатрии?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Обязательно узнаем, муж в Москве сейчас как раз. Скажу ему обязательно. Спасибо, Оль! за поддержку и помощь!
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Здравствуйте! Я не могу советовать, но вроде по отзывам неплохие специалисты-эпилептологи и аппаратура в Москве в Невромеде www.nevromed.ru Посмотрите в интернете про эту клинику информацию. Цены, правда, очень высокие там.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо большое, Nikki! Обязательно посмотри. На МРТ мы уже записаны, к профессору-эпилептологу Аллиханову А. А.., а за консультацией обратимся куда Вы подсказали.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга TastyБыли в Москве. Сделал МРТ. У нашего сыночка помимо пороков сердца и колобомы есть синдром множественных пороков развития (эмбриофетопатия). МРТ головного мозга показало нарушения нейронной миграции- диффузная агирия-пахигирия в полной степени морфологической реализации. Обычным языком головной мозг недоразвился: извилин почти нет, кора головного мозга почти отсутствует, желудочки ассиметричны и т. д. Эпилепсия... Прогнозов никаких врачи не ставят, сказли, что на сегодняшний день это не лечится. Копию диска с МРТ профессор сейчас повезла в Гановер, немецким врачам показать, их мнение услышать. Она сказала не отчаиваться: сегодня нет, завтра будут технологии. Мы не отчаиваемся, в сентябре сдаем генетические анализы, картина станет яснее или, наоборот, будет уравнение с одними неизвестными. Главное, что есть всегда шанс и вероятность чуда. В интернете очень мало информации про данное заболевание, практически нет, кроме краткой характеристики. Врачи сказали, что очень редко такие дети бывают. Если Вы встречали где-нибудь такое заболевание и людей, у которых тже такая беда случилась, "сконнектите" нас, пожалуйста, Все-таки, обмен опытом хоть как-то восполнит полную неизвестность по данному заболеванию. Заранее благодарны в любом случае. Страшно жить в полной неизвестности. Сказали, что если ребенок начал развиваться, то будет продолжать, есть надежда на то, что более-менее незатронутые аномалией части головного мозга возьмут на себя функции отрафированных и неразвитых, пройзойдет компенсация. Мы немного еще в ступоре. Это тяжело очень е знать, что будет и как с твоим ребенком. Сколько ему отпущено... И поговорить даже не с кем... Друзья, кому сказали, сочуствуют, верят в сыночка, в лучшее, но мало кто понимает до конца серьезность трагичность происходящего. Данюшка, правда, молодец, смена обстановки, и где то стрессовая ситуация повлияли на развитие благотворно, мы еще немного продвинулись: стал больше лепетать, пытается разговаривать, что-то рассказать, стал понимать происходящее (хоть и не всегда). Он - своеобразный парень у нас - будешь хлопать в ладоши, ни за что не обернется посмотреть (некоторые врачи еще и подозревали нарушение слуха), но будет хитро улыбаться... а стоит даже тихо запеть его любимую песенку, тут же откликается с эмоциями. Теперь хотя бы понятно, почему он ходит с поддержкой, а стоять не может, сидит-сидит и плюхается, не держит равновесие - он не понимает зачем ему стоять...
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Да уж...
Будем надеяться что может немецкие врачи скажут что нибудь оптимистичное. и вообщем то у людей работает всего 5% мозга.
Но ведь с поддержкой малыш у вас ходит-это уже тогда огромное достижение. Дай Бог что бы нашлось какое нибудь решение для вас, а не так полнейшая неизвестность.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
RustamRamaev, Дай Бог что бы врачи с Гановера дали вам ответ на ваши вопросы. А может все не так страшно? Может мозг еще будет развиваться? Ведь МРТ редко когда делают детям, может это на самом деле часто встречается и потом все налаживается.
Удачи вам! Пусть все будет хорошо! Не отчаивайтесь!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
RustamRamaev, тяжело читать ваше сообщение, много непонятного для неспециалиста. Одно понятно, что это очень тяжелый диагноз... Очень хочется, чтоб в Ганновере врачи разглядели бы что-то обнадеживающее, чтобы произошло маленькое чудо. И все-таки вселяет надежду, что ваш сыночек развивается, понимает, возможно, с ним надо как-то заниматься по специальной методике, и он будет делать большие успехи. Очень хочется вас поддержать и пожелать вам никогда не сдаваться в борьбе за собственного сыночка, не опускать руки. Ведь медики и сами многого не знают про скрытые резервы человеческого организма. Удачи вам!!!! Сил и терпения.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо всем за теплые слова и поддержку и Главное, веру в нашего сыночка! В него верят все - - близкие, родные, друзья, знакомые, окружающие и помогающие врачи. Мы на днях с мужем нашли информаци, что 20% только дтей с таким диагнозом до 1 год умирают. Главное, что у нас есть шанс жить! Но здесь ни один профессор не берется давать пронозов. В городе своем мы чуть ли не единственные с таким диагнозом. Поэтому мы решили, что будем ломать стереотипы, будем делать чудо, тем более что в случае с нашим сыночком уже не в первый раз! А заниматься мы с ним занимаемся, как можем. Из-за судрог - нам почти ничего нельзя: ни массаж, ни стимулирующих уколов для мозга, простая таблетка пантогама может стать роковой, как мне врачи объяснили. Пока можно бассейн и ЛФК. Он простыл в холодном вагоне, когда с Москвы возвращались. Вот как только вылечимся - тут же трудиться будем. Тем более, что как только мы добьемся результата 3 месяца без судорог - нас ждут на кафедре реабилитации в РДКБ. Но предупредили, любые процедуры - игра с огнем - но в нашем случае пробовать надо все. А 4-го сентября еще поедим в СОККД, к кардиохирургам, молимся, чтобы операцию на митральный клапан отложили еще максимально (он пропускает на 47% сейчас).
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ОльгаНм хорошие медики попадаются сейчас :))) Они как Вы и говорят. А бороться мы будем всегда.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
NadeJda Мы бы хотели так думать. Но было ы невежественно с нашей сторны н отдавать отчета в серьезности драматичности ситуации. А МРТ на сегодняшний день самая точная диагностика, которая структура тканей даже показывает. Сказали, что недоразвитые органы уже не вырастут. Это как люди рождаются с 6-ю пальцами и все. А у нас такой вот мозг - так объясняли. Надежда на то, что рабочие части мозга возьмут на себя функции нерабочих. Произойдет компенсация. А про Ганновер.... не питаю пока никаких иллюзий. Мне, кажется, профессор специально диск взяла, чтобы меня поддержать. Если бы что то было в мире придумано она бы сказала, не скрыла, она - замечательный человек. Сказала пишите везде, во все клиники. Наверное, чтобы как что-то придумают если, про нас знали. У нас операцию на глаза тоже еще не придумали, но мы уверены, что в течение 3-х лет будут такие операции. С мозгом сложнее...
Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
RustamRamaev Вы знаете, я как никто Вас понимаю. Ожидание -это очень тяжело. У меня самой сложилась такая ситуация с ребенком. Уже как год мы живем на свете, а развитие идет очень и очень медленно. Я устала переживать... Я надеюсь, как и все родители на нашей земле. Только это и остается. И никто из врачей не берется сказать -ПОЧЕМУ??? Так же назначают ЛФК и массаж, В надежде, что это выход. Но выхода я лично не вижу. Как только прооперируют сердце, мы тут же поедем в Питер ко всем неврологам и другим врачам, Потому, что у нас лечить такой недуг, как отставание в развитии -НЕ МОГУТ. Да сделали тамограмму, и она ничегошеньки не показала. Ничего плохого нет. Единственное- анатомические особенности строения мозга!!! А так ни-че-го пло-хо-го!!! Врачи ждут и я жду, т.к. у нас сейчас руки завязаны. Мы не можем выехать за границу с непрооперированым сердечком. Мы кислородозависимы.


Вам я желаю терпения и сил. Боритесь, держитесь и пусть удача будет на ВАШЕЙ стороне.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиза Вы, главное не уставайте! Все будет хорошо. Главное, верить! У меня тож порой бывают минуты, когда устаешь... У нас тоже нет врачей на нашего малыша в городе. Пытались сделать МРТ у себя: обкололи бедного, в вену попасть не могли, чтобы перефирийку поставить, а потом на самом аппарате врачи отказались, узнав, что оперирован ВПС. А потом невролог в отделении сказала, что все ранво потом в МОскву отправляют. М ы не пожалели, что в Москву съездили. А что за порок в сердце у вас? И как же вы с кислородно завсимостью? постоянно к кювезе? Вам тоже желаю держаться и верить. Жизнь хрупка, надо учиться радоваться настоящему и быть от того счастливыми! И у ВАС будет удача! ОБЗАТЕЛЬНО! Раз Боге дал умереть нашим детям, значит они ему нужны здесь, на этой Земле. А то, что отстают от развтия... Раньше переживала, на деток во дворе тяжело смотреть было. А сейчас привыкла. Каждый раз кто-то из детей скажет или спросит что то: а что он не видит? или спит? один раз ребенок спросил меня: "А что? он у Вас умер?" Из-за колобомы сыночек видит только в радиусе 1.5 метров, а на улице глазки закрывает или жмурит, больно дневной свет. Но все познается в сравнении: до 7 месяцев он даже картинку не видел на стене. А сейчас прогресс! И, главное, что бы он жив был... а отставание... хчется верить, что пройдет, все поддерживают, за него "болеют"... но даже если буде иначе.... он просто будет другой, он не будет менее любим нами, он таке будет улыбаться и сиять, как ангелочек, дающий нам свет!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
RustamRamaev, удачи вам!!
Медицина не стоитна ме сте, все еще будет хорошо!!! !!!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
RustamRamaev, только сегодня прочитала вашу с Даниярчиком историю. Как много вы уже пережили и как много сложностей впереди. Вы молодцы, вы верите в малыша, вы боритесь за него вместе с ним !!! :thumbup: Хочется от всего сердца пожелать вам Удачи !!! Пусть ваш малыш растёт и радует вас !!!
Вот эти слова мне очень нравятся, прочитайте их.

Господи, дай мне душевный покой,
чтобы спокойно принимать то, что я не могу изменить,
мужество, чтобы изменять то, что могу,
и мудрость, чтобы отличать одно от другого.

Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
RustamRamaev Мы живем дома с кислородным апаратом. Если интересно почитайте мою темку http://forum.dearheart.ru/10/1729/
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тина Спасибо за теплые слова и пожелания. Мы в него верим!!!! Он - наше солнышко, наше счастье! И радует нас, старается. Когда становится совсем тяжело, всегда смотрю на него - он - борец! То, как он борется за жизнь, за свое место под солнцем - достойно уважения!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиза Прочитала Вашу историю. Всегда плачу. За что нашим деткам такое испытание! Но еще раз повторюсь - глядя на их мужество, у нас нет права на слабость или на бездействие. Только идти вперед и бороться до последнего вздоха! (хоть немого и пафосно, но верно). ...."Умей принудить сердце, нервы, тело тебе служить, когда в твоей груди все пусто, все сгорело, и только воля говорит "Иди!"..." Это вот фото нашего солнца (правда, год фотографии).
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
NadeJda Мы не просто надеемся. У меня почему то прямуверенность есть, что через 2 года смогут нашему лапоньке проопеприровать глазки, тогда развитие пойдет быстрее, и мозг, получая кучу рецепторов включиться и заработает!!! Спасибо за поддержку! Благодаря этому форуме и теплоте и поддержке всех родителей мне стало намного легче, где-то проще. И всегда здорово, когда можешь поговорить или обсудить с кем то свои проблемы. Друзей у меня очень много, и все поддерживают, но как говорится, пока сам не испытаешь горя, не поймешь всю глубину происходящего, и не сможешь сочуствовать "правильно".
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
RustamRamaev я тоже вашу историю только сейчас прочитала. Плака, плакала, как мать. Извените. Я смотрю вы тут про слезы не пишете.
Про "глазки". Может что-то вам будет интересно. Я знаю одну девушку, родилась с очень плохим зрением и +дольтонизм. Видит очень плохо, глазки почти закрыты, такие косенькие(не как у нормально видящих), постоянно часто моргает. Ну видит примерно метра 2 вперед всё расплывчито + и цвета перемешаны. Читает(прям в плотную к книге), смотрит ТВ(сидит прям у экрана), сама себя обслуживает, ей сейчас 24года. У нас, здесь под Питером, есть школа-интернат для таких детей(слабо или вообще не видящих). Вот там она и училась, я думаю ей это помогло стать самостоятельной. Если хотите можете спросить, всё что могу отвечу. Не хочу Вас растраивать, но ей тоже сначала говорили об операции, тк зрение очень плохое, гарантий ни каких, может ещё хуже стать(ослепнуть).
Я конечно понимаю, что диагнозы разные, но вдруг что-то пригодиться.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008

RustamRamaev написал:
[q]
...."Умей принудить сердце, нервы, тело тебе служить, когда в твоей груди все пусто, все сгорело, и только воля говорит "Иди!"...
[/q]
:thumbup: :thumbup: :thumbup: Отличные слова !!!

RustamRamaev написал:
[q]
Это вот фото нашего солнца
[/q]

Вот это и есть настоящее СЧАСТЬЕ !!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Олька Спасибо за участие! У нас тоже косенькие глаза :). Спросите у той девушки, какой у нее диагноз? У нас в городе есть и дет. сад для слабвидящих и школа.... только нам дет. сад пока "не светит", он же даже сидеть не может без страховки. Вы меня не растраиваете. Просто нам хочется верить и мы верим! Вера - для нас главное, когда кругом все безнадежно и неизлечимо на сегодняшний день. И потом меня друзья, наверное, не зря зовут тараном-урагаом-танком - иду напролом и до конца за правое дело всегда. У меня у старшей дочки в 3.5 года родовая травма дала о себе знать (крупная была для меня, а рожать пришлось на каталке, места не хватило в род. кресле - курьезы судьбы) : остагматизм, один глаз у переносицы, более здоровый видел на 40%, больной на 7% - прогнозы не очень. 5 лет лечили - получилось! Вон какая красавица вымахала! С Данчиком верить хочется ведь технологии вверх растут, тех возможностей, что есть сейас, не было 20 лет назад. А про диагноз спросите - тогда и вопросы появятся. А на счет слез... да кнечно же плакала... и когда беременная ждала 10 дней анализов от генетиков (хотели прерывание делать, ставили синдрм "Дауна", я кордоцентез делала), мучительные дни.... оказалось у нас 46ХУ - норма! И на стенку лезть хотелось, когда узнала, что у сынули в реанимации кровь пошла в легкие и желудок и неизвестно выживет ли нет, успокоиться не могла, мужу спасибо, рядом был, так на руках у него рыдая и уснула. И сейчас, в Москве, когда узнала, что диагноз сложный, редкий, неизведанный, не лечтся на сегод. день, и когда умрет мой малыш - никто не знает, в любой момент может произойти что угодно - невыносимо больно! Вышла от врача и пешком пошла, а муж с сыном на лифте, мама звонит, как чувствует, спрашивает: "Что?" а я в ответ только разрыдалась... даже говорить не могла. Просто если я про все переживания напишу, некомпетентность и ошибки врачей, неудобства... много места уйдет. Тут мы все такие, прям как на подбор! се привыкли как то видетьменя селой да решительной - прихоидться соответствовать :s10: Потом недавно на каком то сайте прочла наставление святого отца, чо если у вас в семье появился больной ребенок, не замыкайтесь в себе, семье, общайтесь, ходите в гости, со сверстниками пусть ребенок играет, дом сделайте более уютным, за собой следите с большей тщательностью - хотя это и требует колосальных усилий!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тина Это кссный стих Р. Киплинга. Единственный, который он написал, посвятил своему сыну, которого не видел. Могу весь написать
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Олька А еще знаете, вспомнилось мне время, когда малыша нашего сняли с трубки искусственого дыхания, он шел на поправку и его перевели на 2-й этап реанимации, прошло 10 дней. Сказали, что меня выписывают, больше в род. доме держать не имеют права, и мне пришлсь одной домой вернуться, тяжело было на кроватку смотреть, а к малышу один раз всего приезжать в день. Но молоко грудное можно было привозить. Вначале мне какая то мед. сесра сказала вот приедите в положенное время, молока побольше првезите, а мы там подогреем, будем кормить. Я на след. день начал спрашивать у другого персонала: "Как же так! может можно как раньше? каждые 3 часа молоко свежее ему привозить?" Они ответли: "Конечно же! есть возможность - катайтесь". И у меня муж со старшей дочкой возили молоко. Морозы первые начались, и дочка всю доогу молоко около сердца держала, чтобы с любовью и теплом ему привозить, как она говорила. И дочка так радовалась, когда удалось его увидеть в кювезе через окно (та 1-й этаж был)... Вот такие вот воспоминания.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008

RustamRamaev написал:
[q]
Могу весь написать
[/q]

Ирина, с удовольствием прочту, напиши пожалуйста!
Фотка отличная, сразу видно как близки они друг другу!!!(это со старшей сестрёнкой?)
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
RustamRamaevсколько позитива, радостно за вас. Вы молодцы, многих людей пугает даже самые маленькие непохожести их детей на других. У меня у Алисы ВПС:ДМЖП, многие знакомые говорят у-у-у нездоровый ребенок, как ты с этим жить будешь. Для меня такой же ребенок-обычный. И ваш малыш такой лапочка на фото. Так приятно такие вещи читать, я имею в виду про молоко. Про девушку, я обязательно в ближайшее время спрошу диагноз. Какие всё таки вы молодцы. Сразу вспомнились слова "То что нас не убивает, делает нас сильнее!"
Это вам :m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Олька Спасибо за теплые слова :) Буду ждать от Вас вестей. А вот мои друзья-знакомые терпимее, значит. Наоборот, говорят: "Мы верим в Даниярчика! Все у вас получится! И догонит всех деток и перегонит!" Поддержка многое значит. Правда, иногда мне кощунством кажется, когда говорят: "Да ладно, всего то порок сердца. В наше то время - это фигня!" Люди просто не знают и не понимают насколько это может быть серьезно. Но их нельзя за это винить. Они же не виноваты, что у нас опыт жизненный оыт и знания богаче. А потом, знаете Оль, когда как у нас с супругом, - каждый день как на вулкане, по тонкому льду и по грани... Становишься тише, добрее. Терпимее. У меня вся жизнь перевернулась после рождения сыночка. Я научилась всё принимать с благодарностью. Для нас, при наших диагнозах, главное, не то, что будет он отставать или нет, - а на первом месте - ЖИТЬ!!! !!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Олька Мы не слушаем тех людей, которые говорят "не совсем хорошо" про нашего малыша, и Вы тоже не слушайте. Главное, когда роители верят в своего ребенка и несут ему те самым позитив, и тогда всё будет хоошо! Так что и у вас тоже всё-всё будет хорошо )))
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

RustamRamaev написал:
[q]
Я научилась всё принимать с благодарностью
[/q]

Читаю и понимаю, нам надо брать с вас пример!

RustamRamaev написал:
[q]
на первом месте - ЖИТЬ!!! !!!
[/q]

И это самый мудрый вывод! Нет никого дороже на свете своей родной кровиночки! А мысли - они материальны, поэтому пусть ваши мысли будут только позитивными!
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
я как всегда (почему у меня так?) с опозданием! Я хочу спросить : а что вы решили по поводу иппатерапии? я лично верю в ее успех, вообще контакт с животными очень помогает. все таки природа мать..... Вам желаю удачи. очень хочется через много лет вот так же сидеть и читать вашу историю СО СЧАСТЛИВЫМ КОНЦОМ!!! !!!! !!!! Дети у вас замечательные!!! !!!! !!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тина Ага! Это старшая сестренка. Помню она так плакала, рыдала, когда мы ей решились сказать, что братик в реанимации. Первые дни не говорили, хотелось верить, что всё обойдется. Она его очень любит. Но уже большая. Компьютер, интернет, мальчики по переписке :11: Не сделать мне мама педикюр или маникюр. Нынче молодежь то раняя. Порой не дозовшься посидеть с младшим, когда зашиваешься. А кгда нас первый раз с судрогами увезли в 5 утра на скорой, она так переволновалась, что через несколько дней свалилась у меня и 2 дня пластом на нервной почве то, лежала Перенервничала. Прикол пришел педиатр с участка, молодой парень, с институа только. Осморл её. Она жалутся: встать не могу, голова кружится, тошнит и в ушах горячо. Но всем понятно - давление. А он ей прогревание прписал и ушные капли, поставил ОРЗ и ушел :))) Вот такие чУдные спецы работают. Сейчас она у меня вон уже какая!!! Гордость наша. В 2 школы ходит.
Владей собой, среди толпы смятенной
Тебя кляущей за смятенье всех.
Верь сам в себя наперекор вселенной,
И маловерным отпусти их грех,
Пусть час не пробил - жди, неуставая.
Пусть лгут жрецы, не снисходи до них.
Умей прощать и не кажись прощая
Великодушней и мудрей и других.
Умей мечтать, не став рабом мечтанья
И мыслить мысли не обожествив.
Равно встречай успех и поруганье,
Не забывя, что их голос лжив.
Останья тих, когда твое же слово
калечит плут, чтоб уловить глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова
Ты должен все воссоздавать с основ.

Умей поставить в радостной надежде
На карту все, что нажито трудом,
Всё потерять и нищим стать как прежде
И никогда не пожалеть о том,
Умей принудить сердцы, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно все пусто, все сгорело
И тольк воля говорит: "Иди!"


Останься прост, беседуя с царями,
останься честен, говоря с толпой,
Будь прям и терд с врагами и друзьями,
пусть все в свой час считаюся с тобой.
Наполни смыслом каждое мгновенье
Часов и дней неумолмый бег
Тогда весь мир ты примешь во владенье,
тогда мой сын, ты будешь ЧЕЛОВЕК!

Р. Киплинг
Надеюсь пригодится. :l1: Я всегда себе читаю его, когда тяжело и молюсь, конечно.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга :) Вы меня поняли с полуслова. Я поначалу, рыдая кричала в пустоту: "За что? почему? Стараемся жить по законам Божьим. Не воруем, не убиваем, делимся с бедными заработанным". А теперь все спокойно воспринимаю: Надо, значит надо! Иду и делаю. Как всегда смеюсь: А разве есть выбор у меня?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Guseva Иппотерапию и бассейн с ЛФК нам разрешили. Обязательно будем делать. Он у нас парень ессрашный, любознательный - думаю, му понравится. Только попозже. Сейчас мы всей смемьей болеем, Вагон был оченьхолодный, когда возвращались с Москвы, не топили У малявки сразу острый бронхит, молимся, чтобы не перешло в еще более острую форму. Нам нельзя. Сегодня с мужем на зарубежных сйтах нашли информацию, что дети стаким диагнозом: большинство умирает до 2-х лет, те, которые выживают потомогут от пневмонии или задохнуться, если поперхнуться едой (с глотанием прблемы при таком диагнозе, ранье у нас давился часто сразу синеет, обмякает). А вот те, которые выживают!!! !! (в руских источниках такого не указывали!!! !!) Есть шанс нормального развития, нормального интеллекта посредством ЛФК. Всё остльное из-за сопутсвующей эпилепсии запрещено. Спасибо за пожелания! Мы тольков это верим! Дурные мыси отбрасываем и тут же топчем их уничтожая :s2:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Вы выздоравливайте поскорее!
Я верю в вашего малыша! Фотография замечательная! Здоровья вашим деткам, вашей семье счастья!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
NovAnya ЫВы псиали, что ничего не тали делать своей малышке, никаких обседований. Вот хочу рассказать, что делая МРТ в Москве, применяют наркоз какой то новомодный, ненаркотический, солько ребенок вдохнул (масочный наркоз), столько потом и выдохнул, через 30 минут пришел в себя, как ни в чем не бывало, никаких там слабостей или странного вида затуманенного, как будто и ничего не было. А мы так боялись, готовились морально за несколько месяцев. там главное строго выполнять инструкцию - не етсть за 6 часов, и не пить за 4 часа до процедуры. Вот это смертельно опасно. мы из-за этого не сразу сделали МРТ, только с 3-го раза.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
NadeJda Спасибо за веру Вашу. Она нам сейчас очень нужна! Если честно, очень страшно бывает и последнее время часто страшно... А когда вокруг столько людей верит в твоего малыша и порой даже незнакомые, становится спокойнее. :)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Нашему Данияру сегодня 1 год и 10 месяцев. :yahoo:
Звонила сегодня профессору, она вернуласьс Ганновера. Сказала, что наши документы у немцев, анализы генетиков будут у нее 3 сентября, тогда и звонить. Странно, но мы не сдавали генетикам никакие анализы. Только собираемся ехать сдавать. :s5: А разговор скорый получился, она спешила. Вот. будем ждать... БЫли в субботу у педиатра, слава Богу результаты крови хорошие (ДАнчик заболел острым бронхитом: кашель, бесонные ночи, хрип, страх...), пьем антибиотики, даем кучу лекарств, делаем массаж легких, вызываем отхаркивание. Педиатр сказала, что по данным МРТ мы должны быть лежачими больными. Смотрела со знакомым неврологом вместе, та в шоке, когда узнала, что наш малыш может сидеть, хоть и плюхается, как надоест, хорошо ходит с поддержкой, с колен умеет вставать, с поддержкой, конечно же. Научился толкть мяч от себя, выполнять команды-просьбы: потрогай, хватай, держи, держись. Желая остаться одному на карусельке, неделю назад вытолкал с нее девочку, рукой её толкал в плечо! :18: Это впервые было, чтобы он поняв причину, пытался что-то сделать! Берет хорошо предметы. перекладывает, недавно стал подпевать любимыю песенку, когда я ему напеваю, у нас есть любимый вальс, под который мы с ним танцуем когда, данчик приходит в восторг. А на днях научился выплевывать еду, смеясь при этом, за щекой держать пищу - целые сутки не могла его накормить, пока он "отрабатывал" новый навык. А еще он стал пританцовывать, слушая музыку :34: Он вообще парень музыкальный у нас, постоянно с утра, делая обход квартиры подходит к фортепиано и поиграет по своему, послушает, потом на меня посмотрит, типа "ну как?"Сидя тоже танцует, окая языком при этом. когда что то не хочет то вертит головой, хлопает в ладоши, когда нравится что-то, то есть он умеет передавать свое состояние. Произносит слоги и звуки четко говорит: "аня, дай, дать, да, бу-бу-бла-бла, вов, вав". У нас есть любимые качели, любимые игрушки, любимые игры!!! Вот как много мы всего умеем, не смотря на наши диагнозы!!! Карабкается наш малявка, как может :n8:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ирина, поздравляем с датой! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: Вы так интересно расскзываете про него. Так радостно читать про Данияркины достижения! Умничка! :24: Хочется пожелать вам новых достижений, пусть и небольших, многим порой незаметных, но для вас и для нас - очень значимых! Молодец, Даниярушка!
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
У Вас огромные достижения! Так держать. Может Ваш ребенок сотворит чудо, вопреки всем прогнозам и диагнозам. Желаю Вам терпения и много- много сил в борьбе за счастье Вашего ребенка. Таким родителям мало памятник ставить, Вас надо другим в пример ставить: тем кто раскисает и сидит ждет "манны небесной.", кто отказывается от больных детей боясь борьбы и осуждения, и просто обычным людям, которые находятся в тяжелых ситуациях.
Вот у Лерочки был вроде тоже безвыходный случай, но Женя все перевернула и добилась поездки в Германию (не без помощи добрых людей), чего и Вам желаю.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга Спасибо за такие слова! :) Для нас действительно даже мало-мальское проявление новое его в жизни - величайшее достижение!!! Для нас ваша поддержка, всех, с этого рума - оченоь многое значит. Хотя нас и все родтсвенники и друзья поддерживают. Сегодня так было приятно, когда мне пришлось обзванивать всех, прося денег взаймы на анализы у генетиков (у нас все кончились после первой поездки), что все откликнулись, кто чем может - не отказывают. А Данюшка как будто все медицинские законы опровергает! Нашпа замечательная педиатр Татьяна Михайловна всегда говорит, что вне законов он у вас - БОРЕЦ! :spartak:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Поддерживаю вику. Мне кажется, не было бы у Данияра таких успехов, если бы не родители. Ведь очень важно, когда родители безгранично верят в своего ребенка, поддерживают его и не опускают руки, несмотря на страшные диагнозы, опровергая все неутешительные прогнозы. и еще вам очень повезло с близкими, знакомыми, и с врачами. Дай Бог вам и дальше встречать только хороших людей на вашем жизненном пути!
Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
RustamRamaev судя по достижениям ваш Даниярушка развивается очень даже хорошо. Может врачи ошиблись с диагнозом???.(Им бы лишь его поставить, как приговор) Он много чего умеет, что должны делать детишки в его возрасте. Ой, так хочется, чтобы у Вас все наладилось!! Поскорее бы пошли сами!!! И чтоб Малышь только радовал родителей.... Здоровья Вам и всего самого хорошего!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ОльгавикаХотя не очень хорошие врачи нам тоже встречались.... :))) Из-за врачебных ошибок нас могли 3 раза убить... материнский инстинкт сохранения, видать срабатывал. Я тоже порой шучу, что сколько Бог мне дает негативного в жизни, столько потом и позитива дарит. А люди около нас действительно только хорошие и близкие люди. Плохих, так сказать не пущаем. Пускай в своих огородах рыщут :) А ждать манны небесной.... её наверное не бывает, я так думаю. Моржет просто кому то больше, кому то меньше везет. Ну! Про памятник.... мне кажется каждый любящий родитель для своего ребенка перевернет весь мир, толко бы он жил и счастлив был! Спасибо вам девчонки за поддержку, за то, что читаете и принимаете участие моральное в нашей жизни. Муж уже начал подшучивать, что пароль поставит на компьютер :s2: Привык видеть меня мельтешащей между ккухней-ванной и работой. Непривычно ему видать...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиза Спасибо за добрые слова! Но только здесь ошибки быть не может, хотя и хотель бы, чтобы "рассосалось" :s2: Мы данюшку прозвали уже инопланетянином. Ведь он все стереотипы рушит: Зав. отделением все время в кардиоцентре приговаривал: "Это чудо! Что вы доехали до нас! Чудо!" Педиатр тоже постоянно говорит: "Ну не должен был выжить при родпх! Выжил! Ну не должен был до операции дожить! Он дожил и перенес её! До года доживет или нет - под вопросом было. Мне не говорили врачи. Потом признались. Вот инопланетянин и все тут! :) Главное, что наш и живой!
Дело в том, что в русском инете есть ссылки, что всё очень плохо, а вот в зарубежных источниках мы нашли с мужем на днях информацию, что дети с таким неврологическим диагнозом: большинство умирает до 2-х лет (тут, конечно нам страшно стало и страх пока не отпустил), те, кто выживает умирают от пневмонии или от поперхивания (при данном заболевании нарушено глотание). а вот те, кто все таки выживет!!!! У них есть шанс на нормальное развитие и интелелкт!!! Значит шанс у нас есть! А пойти пока он не может, потому что пока мозг не дал команду... не понимает он зачем... но мы как только сдуороги уберем, хотя бы месяц их не было... ЛФК начнем делать, мы классную такую массажистку нашли перед тем, как судороги начались. Научим его и ходить и ползать! Тем более, что он поддается обучению. И Вам Лиза терпения. М ы свами, действительно, в похожих ситуациях ожидания...
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Ирина, я как-то давно забрела на один форум, искала про дисплазию, у дочки была, зарегилась там, а только потом поняла, что это форум для родителей деток с различными пороками. Ну, не суть важно, прочитала там историю одной мамы, которая подняла своего малыша, которому врачи не давали и полшанса на жизнь. Гипоксия, недоразвитие головного мозга, он не выживет, твердили ей все. Но мама не сдалась. Ежедневный трехразовый массаж, постоянные занятия, она сама стала лечить своего ребенка... Изучила кучу литературы, сотни методик реабилитации... Много раз у нее почти опускались руки, долгими месяцами не было никаких сдвигов в развитии, и когда уже вера почти покидала ее, ребенок неожиданно делал шаг вперед, возрождая в сердце надежду. Ее мальчик уже почти взрослый, ему около 14 лет. Он самостоятельно ходит, полностью обслуживает себя сам, он учится. Мама не скрывала, что все это - результат самопожертвования, она положила жизнь, чтобы дать сыну возможность жить и жить полноценно. В самый тяжелый момент ее бросил муж, не вынеся таких испытаний. Зато теперь наряду с такими ошеломительными успехами ее сына в ее жизнь вошло и личное счастье, нашелся человек, который всем сердцем полюбил и ее, и сына. Я верю, что и у вас в Данияром все будет хорошо, мамина любовь творит чудеса, тем более рядом с вами столько верящих сердец!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TastyСпасибо огромное! А Вы мне не дадите адрес этого сайта? может удасться связаться с этой мамой, про методики распросить. Нам ведь массаж нельзя... Я только пальчики массирую ему каждый день и легкие поглаживния, да незатейливую зарядку делаю. У нас тоже бывало. что по несколько месяцев никаких сдвигов, и так же руки опускаются, а ребенок тут как тут с новыми достижениями :s2: Типа, не расслабляйся, мамочка! Повоюем! Спасибо за поддержку! А в чудеса я уже поверила :s5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки!!! мы хотим написать в разные клиники мира про нашего сына. Институты проводят исследования такой болезни. Нами профессор сказала, пишите везде. Только подскажите, может кто сталкивался? Мне просто перевести заключения неврапотолога и данные МРТ или же приложить рассказ о ребенке, или же с более-менее подробным описанием, как здесь я рассказывала? Подскажите!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиза А ваша малышка что умеет в год сейчас делать?
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
[q]
Мне просто перевести заключения неврапотолога и данные МРТ или же приложить рассказ о ребенке, или же с более-менее подробным описанием, как здесь я рассказывала? Подскажите!
[/q]

Если на английский могу помочь, моя мама переводчик. Еще она переводит на шведский.
Напишите, что надо перевести. Она сейчас в больнице, но на следующей недели будет (надеюсь) дома и сделает Вам перевод.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
вика Переводчиков у нас несколько из друзей, уже нагрзили. переводят :) Мы не знаем, что давать им переводить. Только выписки врачей последние или же рассказ мой про ребенка (типа тог, что в этой теме на форуме) тоже нужен? фотографию прикрепить? без понятия.... :s5:
Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
RustamRamaev

Только переворачиваться на живот. Не сидит, как неваляшка. Скукоживается и падает. Очень слабая спинка ручки и шея. Массаж мало помогает. Надеюсь после операции дело пойдет ...
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ирина, мне кажется, надо написать небольшой рассказ про сына, диагнозы, как развивается, что умеет, а потом прикрепить медицинские заключения.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Ирина, несколько дней не заглядывала в вашу с Даниярчиком темку, а сегодня прочитала и аж прослезилась!!! От радости за Вас !!!
Соглашусь с девочками- ваша любовь помагает Даниярчику развиваться!!! Надеюсь, что если не всё, то очень многое у Вас обязательно получится !!! Вы ведь так этого хотите !!! Ваш "особенный" человечик ещё всем покажет и докажет, что чудеса бывают !!! :thumbup: Удачи!
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
RustamRamaev дозвонилась я до девушки(про глазки). Рассказала вашу историю, долго с ней беседовали и пришли к выводу, что не вы у неё спрашивать должны, а она у вас. :s2: :n4: Так что вот так получаеться. Вы сильная и целеустремлённая МАМА. А Даниярчик пусть растёт и развиваеться, а диагноз-это не приговор, и вы это знаете.
Вы на правельном пути и всё будет хорошо. :29: Спасибо за ваш настрой, вы вселяете надежду не только в себя, Данияра, но и в меня. Спасибо.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо, девчонки, я аж расплакалась от ваших теплых слов и поддержки!!!! Спасибо вам всем! Еще больше захотелось делать чудеса и огромное желание, что все-все детки были здоровы и уродителей хватало сил на их воспитание и лечение (если таковое требуется). И если кому то от меня советы или опыт мой юкдут нужны - с радостью поделюсь! :139:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга А вот в небольшом рассказе надо подробно описывать как роды проходили? или сухо конкретно: родился тогда то, через 10 часов - реанимация, аппарат исккусственного дыхания.....? На прием когда к врачам прихожу, подробно все распрашивают. Вот и задумалась, как заграничным врачам писать. :s5:
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
Мне кажется все подробно.... как проходили триместры беременности, на какой недели родили, сколько часов рожали какие были воды, что с ребенком делали сразу после родов (приложили т. д.) ну и остальное все по прорядку...... что не нужно они сами отсеят
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиза Может в мозгу еще команды не было, что "Пора!" У нас Данюшка до 1года 2 мес. не особо развивался, сидел раскачиваясь, да и сейчас может плюхнуться в любой момент, и ходить начал за ручки. Мне подруга одна всегда говорила: "Ты что от ребенка требуешь каких то там результатов? Он у тебя вон сколько пережил, дай ему отойти ото всего плохого." он у нас когда еле еле шатаяясь начал сидеть.... я его попробовала на велосипеде катать, только не на таких, которые сейчас продаются, а старенький, подружка отдала, там сзади можно сидеть, место как в карете было, а спереди ручка, научила его держаться, и потихоньку стала катать тем самым укрепляя спину. Еще зарядку делаем (мне массажистка показала). Каждый день пальчики массирую на ручках и ножках с рождения, как отдали мне его с реанимации. а вот 1 год 3 мес. на неврапотолог местный классную массажистку посоветовал, она после массажа ЛФК с ДАньой делала: научила его с колен вставать, и он стал у нас с поддержкой "на карачках" стоять. А то до этого я сколько не билась, бесполезно - орал, как потерпевший когда ставила его на колени, чтобы ползать учить. Хотя и не ползаем пока, и сам на карачках не стоит, но с поддержкой уже не 15-20 сек. а минуту-две может! Может тоже поискать другую массажистку?
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
По-моему, я нашла этот сайт: {......... }, я читала эту историю на форуме сайта. Правда, его оформление совсем изменилось, так что в душе у меня остались сомнения, что это он. Но я постараюсь найти историю этой мамы...
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Это точно тот сайт, я узнала многие истории, потому как над многими просто ревела... Но никак не могу найти ту историю...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Tasty Спасибо за информацию пойду изучать сайт.... столько информации на меня свалилось вместе с новыми диагнозами малыша, что скоро не останется врмеени на сон :)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
У нас новость! Мы перестали грудь "есть". Теперь совсем как болшие будем. девчонки уже зажимают во дворе, так что пора без маминой титьки :s2: У него новый зуб коренной видать снизу полез, да ужасно больно, судороги без конца шарашут. Укусил грудь несколько раз, сам расплакался, понимает, что мне больно и перестал брать. Правда сегодня не сильно утром зубик болел, попросил "Дай". дала ему грудь - а там воздух уже, в основном, закашлялся и понимающе посмотрел с тоскою. :s5: Завтра едим в Самару, в кардиоцентр - немного страшно, но даже себе не признаюсь. Нам ноябрь ставят операцию по митрилному клапану, хотя врач и сказал, что будем тянуть сколько можно. А в воскресенье к генетикам в Москву уезжаем. Дообследоваться. Получили мы инвалидность: конечно же нам сказали гадость на комиссии, видать если тебе не скажут какой нить гадости на комиссии по инвалидности, то ты, наверное, как будто там и не был. :s1: Дали 3 группу с нашими 2-мя неизлечимыми пороками то врожденными и только на 2 года. Педиатр очень удивилась. А я отшучиваюсь, что наверное, они там (в омиссии) тоже знают, что мы выздоровеем.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Ирина, удачной вам поездки !!!
Может ещё потянут с заменой клапана.
Недавно читала газету, увидела интересную статью, прочитайте :m7:. Очень позитивная история!!! Пусть ваш Даниярчик победит свою болезнь, как этот мальчик!!! :n6:
http://www.zhizn.ru/article/tv/14441/
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тина Спасибо за поддержку! Она нам важна и нужна! Были в кардиоцентре вчера. У нас компенированный порок. Даже делитация левых отделов сердца идет по уерхней границе нормы :yahoo: Завтра уезжаем на генетический анализ в Москву, хотя мы и так знаем, почему все это случилось с нашим малышом...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тина! прочитала я эту историю. Так не бывает. ЕСли мозга нет, не сформировался изначально, то его не будет и потом. Скорее всего УЗИ сделано было неверно. Данные УЗИ "врут" на 40% - это нам профес. врачи сказали. Я могу верить в чудеса, что не имея мозга, человек развился и все стало хорошо. Но перечитав на сегодняшний день кучу литератцры - эта история больше все таки на выдумку похожа.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ирина, поздравляем с обнадеживающими результатами обследования! Удачной вам поездки в Москву, спокойной дороги! Осторожнее в дороге, не простудитесь. Хотя сейчас стоит теплая летняя погода, но обещают похолодание и дожди.
Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
RustamRamaev согласна на 100%. Похоже на сказку. Это тоже самое, как если бы человек родился без ноги, и она в последующем выросла. Мне кажется, что эта история просто как поддержка родителям, чтоб не падали духом.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
RustamRamaev, удачи вам на завтра, да и на все время пребывания!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо, девчат за поддержку!!!! Будем стараться, с собой афлубинчик возьмем, мазь виферон. Мы ведь по дороге с МРТ в поезде простыли, 2 недели - острый бронхит - отболели уже. Больше не хочется ;) Ехать ужасно не хочется, потому что вряд ли что нового скажут, но надо. занчит надо. У нас новая волна сильной боли зубной началась, уже 4-й день, просто лежит и бьёт себя по зубам :n7: Конвулекс повышаем, только судороги все также, как и были: день через день идут, сегодня аж 2 раза за день. Надеюсь, что к дороге боль поутихнет... А то у мужа уже нервы сдают
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиза Вот-вот! И не просто в утешение родителям больных людей... а так просто... все люди же чуда хотят! У меня подружка путем постоянных усилий и работы над собой смогла нарастить себе кость (одна нога короче, родовая травма), не до конца, немного - так еще реальное чудо! А так что бы совсем не было - и бац! появилось... чего то они попутали :))) У меня муж интересный сайт про волновую генетику нашел, профессора горяева - вот это интересно!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тина А за Ваши позитивы - спасибо! :m5:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1835

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
RustamRamaev, счастливого пути !!! Удачи во всём !!! Даниярчику наши кулачки !!! Он у вас маленький герой !!! :spartak:
@
@
@
Лиза
Долгожитель форума


Откуда: Эстония,Нарва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2008
RustamRamaev как сьездили?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Съезиди нормально. Врачи все бегали, типа консилиум собрали,, спросили разрешения сфотографировать, разрешили. Крктили-верлтели ребека, сняди копии со всех данных.. Не подходит под описание известных генетических синдромов. просили приезжпть и показываться. Очень добрые люди. Сказали, что через 14 дней будуут готовы анализы, нам вышлют по очте. Ждем. Данька развивается. Все окружающие замечают развитие. Я тоже. Мне плохо. Но с верою в добро и в лучшее продолжаю жить. На пути обратно опять были истерики. Муж помогал. если бы не он!!!! Истреики у ребенка. судороги шарашили сериями. Благо, что соседи были адекватные по купе и милые, уиные, коачивые душой люди. Я себе говорю, что все будет толко хорошо. Только хорошо у кого то бывает.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ирина, пожалуйста, не падайте духом!!!! Пока вы верите в Даника, он развивается! Ведь только благодаря таким родителям у него такие огромные успехи.
Не останавливайтесь на достигнутом!
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
RustamRamaev ребенка намучили на обследовании +дорога, поэтому и приступы наверное были, теперь только покой и покой создавайте.
Хорошо бы что бы все эти страшные диагнозы не подтвердились, а сказали бы вам побольше позитивного.
Удачи!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Уже старшно становится ездить. Путь в Москву ребенок перносит нормально. А вот обратно - просто жуть...... понятно, что он в незнакомой обстанове, врачи.... но уже срашно...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ОльгаОльга78 Читаю ваши слова, дечат, и слезы текут. Наверное, вы правы. Но очень тяжело. Все разводят руками, а мы жн с мужем не Боги. Хотя слышала, что для детей мамы как Боги. Я стараюсь. Муж старается. (правда, стал последнее время говорить, что тяжело смотреть на здоровых детей, но тем не менее, к Данчику одоходит улыбаясь, вида не покажет. Его отношение к ребенку в меня силы порой вселяет. Но не знаю как помочь ему..... наверное потому что у самой силы сдают..... Нет! я горы сверну, чтоб себя превозмочь. Я ребенка верну. Дай Бог мне помочь. Все время вспять .... повернуть.. как я хочу... Я люблю его ТАК. как я только могу... извините, экспромт....
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

RustamRamaev написал:
[q]
что тяжело смотреть на здоровых детей
[/q]

А зачем вы на здоровых смотрите, зачем себя изводите?
У вас ребенок "особенный", вот на него и смотрите и радуйтесь каждому его достижению.
У меня ребенок тоже отстает в развитие и я во дворе не с кем не общаюсь из мамашек со здоровыми детьми.
Берегите свою психику.
Ваш малыш самый лучший и доказывает это с момента рождения!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга78 Нашего малыша даже девочка ждет, зажмает когда видит...."дыгы-дыгы п" причитает обнимает.. так приятно.... нас все подддерживают. Сегодгя просто в аптеке нашей покупала пластыри для старшего ребенка, и фармацевт спрашивала про малого, говорила, что такой сильный малыш в родителей.... притяно... но любая мать будет печалиться.... Вам еще тяжелее чем нам. Нашего стараются не воспринимать как больного. Поддерживают словами меня. У нас то ресь не в отствании... в жизни вопрос!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Муж про Германию прочитал... говопит согласен грузчиком ехать, лишь бы ребнка выечить.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
RustamRamaev Все будет хорошо!
Бог видит как вы любите своего ребенка и он не оставит вас!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3576

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ольга78 Спасибо за вашу веру и слова. Хотелоь бы быть волшебницей, чтобы все дкти горя не знали. А у Вас почему ребенок отстает? может обмен опытом поможет....
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1048

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
RustamRamaev - любовь матери, любовь отца и близких вот они и творят чудеса. Всё обязательно прийдёт в норму, я думаю ваши труды, забота о Даниярчике, обязательно вам воздастся. Данияр обязательно вас порадует ещё своими успехами, да он особенный ребёночек, ему нужно время и не надо его торопить.. Я от всего сердца желаю вам полного восстановления и выздоровления .
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

RustamRamaev написал:
[q]
А у Вас почему ребенок отстает?
[/q]

У нас по пороку отстает в развитии месяца на два-три, но я надеюсь что наверстаем.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 54 55 56 57 58 59
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3