Отставание в развитии

Здраствуйте! Пишу в надежде, что кто-нибудь сталкивался с такими проблемами или поможет советом. Наш сыночек родился с ВПС (коарктация аорты, несовместимая с жизнью). Только то, что у него не закрылся Баталов проток - спасло жизнь нашему сынишке, а еще великая жажда жизни.
24.10.2007, в 1ч.50. мин. у меня родился сын с красивым именем Данияр (48 см, 2840гр). На 32 нед. беременности выявили, что у ребенка порок сердца… затем произошла врачебная ошибка: кардиохирург, посмотрев результаты ЭХО КГ плода сказала, что ничего страшного, все будет хорошо, и вероятность 3%, что ребенок родится с таким пороком сердца.
Рожала я в обычном род. доме, сама, кесарево сечение никто не предлагал. Роды были быстротечные 5 часов, почти сутки - безводный период, потому что неверно взяли анализ на воды, раскрытие было всего на 5 пальцев (была слабая родовая деятельность и поздно поставили "систему"). Поэтому родовых травм у нас хватает. Ребенка оценили в 7-8 баллов по шкале (практически здоровый ребенок) и отправили в палату. Через 1 час в палате он начал беспокоиться, пришлось тормошить врачей: привезли кювез, сделали ему анальгин (это теперь я знаю, что анальгин противопоказан при ВПС), и только в 11.00 3-ий реаниматолог (первый пришел сонный, сказал, что у него смена заканчивается и пускай другой смотрит) забрал его в реанимацию. Через час в реанимации у него кровь пошла в легкие и желудок, переливали плазму 3 дня, глушили медицинским сном, любое шевеление было опасно для жизни, поставили диагноз - порок сердца. 8 дней он был на искусственном аппарате дыхания. Все 8 дней я через каждые 3 часа носила ему молоко в реанимацию и для меня был один ответ - без изменений. Потом удачно его сняли с аппарата, перед этим врачи мне сказали: "Молитесь! Чтобы все прошло удачно", он пошел на поправку, лежа в реанимации держать голову пытался на животе когда выкладывали, начал соску сосать, его перестали кормить через зонд, пролежав там 14 дней нас перевели в патологию для новорожденных.... (Вот реанимация для новорожденных у нас в городе действительно на высоком уровне! и там врачи действительно борятся за каждого ребенка).
Потом, как оказалось, моему ребенку поставили неверный диагноз, прописали массаж, барокамеру, разрешили прикладывать к груди, собирались выписывать домой. У него случилась остановка сердца на моих руках, быстро все среагировали и откачали, после этого я не стала ждать счастья от врачей. Мы с супругом сами «вышли» на кардиоцентр в г. Самара: за нами срочно прислали реанимобиль, и в срочном порядке прооперировали (а до этого заведущая патологией для новорожденных 2 недели убеждала меня, что не может дозвониться до кардиоцентра в Самаре).
В кардиоцентре мы с супругом узнали, что у ребенка несовместимый с жизнью порок сердца и это чудо, что он не умер при родах, и чудо то, что мы довезли его живым до кардиохирургов (врачи там на своем месте и низкий им поклон) : по всем мед. законам он должен был умереть еще при родах. Оперировал сына заведующий, все прошло удачно! Но из-за всего пережитого, ребенок 0.5 года только приходил в себя, отсутствовал даже болевой порог, нам поставили слепоту, сказали что ходить не будет… В 7 месяцев он начал немного видеть, начал вставать на ножки, сейчас любит ходить, держась за руки, может недолго около 10-30 секунд самостоятельно простоять у опоры (диван, кровать, стул), стал лучше видеть: на расстоянии приблиз. 2-х метров, он очень солнечный мальчик - любит играть, хохать, улыбаться, очень нежный. У моего сыночка положительная динамика, мы с ним занимаемся постоянно: рефлексотерапия, уколы, массаж, ЛФК, хотели начать лечение иппотерапией.
Была смешанная гидроцефалия (вторичная), к 1 году 2 мес. практически все показатели пришли в норму.
С 25 февраля 2009 г. у него начались судороги, 1-1.5 минуты 2 раза за 5 часов на фоне зубной боли. Мы 2 раза лежали в неврологии, 5-ый месяц пьем конвулекс (противосудорожные), но судороги продолжаются. Почти каждый день, от 15 до 20 минут. А если судорога продолжается более 10 минут, то может произойти отек головного мозга или остановка сердца. Поэтому каждый день почти мы боремся за его жизнь, живем как на пороховой бочке. Сейчас мы записались на МРТ в г. Москва, к профессору Аллиханову, но это будет только 6 агуста, еще целый месяц выживания. Если смена погодных условий, или же опять идет прорезывание зубов (а у нас сразу 4 коренных лезет), то жди судороги, настроение у него плохое, ничего не хочет. Еще из-за судорог, нам нельзя никаких упражнений и процедур. А ребенок сильно отстает в развитии. Еще узнали, что у нас митральный клапан пропускает на 47%, но наш спаситель-кардиохирург Шорохов Сергей Евгеньевич успокоил, что срочной операции не требуется и мы можем спокойно решать проблемы по неврологии.
Помогите: мы не знаем как лечить, что делать, чтобы не залечить нашего кроху, порой теряешься, во что бы еще поиграть с ним. если кто сталкивался с такими проблемами, поделитесь опытом. В августе едим в Москву и после результатов МРТ хотели бы лечить нашего сыночка но вот вопрос в какой клинике Москвы лучше?
Заранее признательна. Спасибо.

С уважением, Рамаева Ирина
И много-много здоровья вам и вашим деткам!

Спасибо, Tasty! Я знаю про тактильные контакты, зацеловываю его, говорю ему как люблю - это он понимает. И мы до сих пор после щей-борщей титьку еще едим... не для еды, а так, для эммоциального подъема. Причины судорог мы едим выяснять в Москву, на МРТ 6 августа, УЗИ ничего не дало, как гадание на кофейной гуще. МРТ тоже опасна. Детям до 3-х лет под наркозом делают. Это хорошо, что нас не "полосовали", операция на аорту была, а то нельзя было бы МРТ. Все лето в этой клинике не было оностазиолога, поэтому и записались только на август. У нас на начало судорог гидроцефалия в норму практически пришла (сейчас опять ухудшилась.... в момент судорог сильная гипоксия, на периферию кровь плохо поступает, мерзнет), невролог, как оказалось, нас одними витаминами почти кормила 1 год и 2 месяца, вроде главный невролог города. Я думаю, это увеличенный 3-ий желудочек в головном мозге явился очагом судорог, а спровоцировала сильная зубная боль, но я не врач. Педиатр наш тоже такие предположения делает.

NovAnya спасибо за участие! У нас тоже малыш срыгивал первое время после операции фонтаном. Вы правы - это высокое внутричерепное давление, но спустя время - все прошло. А вот голова у нас наоборот маленькая, невролог говорила, что мозг не растет. Я вот боюсь того состояния, когда при судорогах, ребенок посинеть может. Да мы тоже с мужем все, что можно прочитали про МРТ и КТ. КТ в Англии на уровне правительства вообще хотели отменять. Нам предлагали - мы отказались, сказали рентген ничего не даст. А невролог-эпилептологов вменяемых в нашем городе нет. Поэтому курс на Москву держим. Наша с какого то перепугу поставила нам диагноз: редкий генетический синдром (одной только ей ведомо на чем она основывалась). Принимаем мы конвулекс. судороги от него не проходят. Они у нас возникли на фоне сильной зубной боли. Сегодня вот рано утром опятьс удорога была, длилась 15 минут, как только смазала Каместадом - судорога прекратилась...... а Конвулекс влияет на силу судороги, на её мощность (если можно применить такое сравнение). Спасибо за пожелания! Вам тоже желаю терпения, здоровья, веры! И может все таки обследуетесь? Или вот мы съездим на МРТ, расскажем. поделимся впечатлениями. И еще: а у Вас ребенок отстает в развитии? или все хорошо?

Но это еще нормально Вы молодцы, что занимаетесь!!!! Все восстановится, просто время надо. А вы рефлексотерапию не делали? оченть хорошо помогает, нам вот из-за судорог сейчас нельзя. Мы тоже занимаемся... но.... увы.... сидит он как неваляшка до сих пор, в любой момент мождет упасть, когда надоест, говорить не говорить, только лопочет по своему, стоять не может - мышечный тонус, спастика, никогда не ползал, ходит за ручки. Моторика у нас восставанавливается, слава Богу! Но до сих пор не понимает зачем ему корочку хлеба в руку суют: потрясет как погремушкой и бросает.

Ольга здраствуйте! А Вы ничего не слышали про Научно-практический центр мед. помощи детям с пороками развития врожденных заболеваний нервной системы Д3 Москвы? находится центр на Можайском шоссе, д.6? На мего рекомендовали.

Нет, ничего не слышала... я думаю, врачи компетентней в таких вопросах. Ирина, попробуйте прокононсультироваться у врачей вот тут http://forums.rusmedserv.com/index.php, в разделе Педиатрия. По крайней мере, у тамошних врачей больше информации, и они могут рекомендовать клинику.

Это обязательно сделаем. Запытаем Но все равно каждый врач в свою клинику будет звать. Каждый кулик свое болото хвалит, так сказать. Поэтому все равно хочется побольше узнать. А что на счет Филатовской больницы, Оль?

По сердцу мы определились и с врачом, и с клиникой. Читала многие отзывы и поняла, что у нас в Самаре в СОККД намного лучше, специалисты не хуже. Нас только неврология волнует, потому что хороших неврологов у нас тут нет. Ну, наверное, на здоровых детей есть И спасибо за участие!

Обязательно узнаем, муж в Москве сейчас как раз. Скажу ему обязательно. Спасибо, Оль! за поддержку и помощь!

Спасибо большое, Nikki! Обязательно посмотри. На МРТ мы уже записаны, к профессору-эпилептологу Аллиханову А. А.., а за консультацией обратимся куда Вы подсказали.

Да уж...
Будем надеяться что может немецкие врачи скажут что нибудь оптимистичное. и вообщем то у людей работает всего 5% мозга.
Но ведь с поддержкой малыш у вас ходит-это уже тогда огромное достижение. Дай Бог что бы нашлось какое нибудь решение для вас, а не так полнейшая неизвестность.

RustamRamaev, тяжело читать ваше сообщение, много непонятного для неспециалиста. Одно понятно, что это очень тяжелый диагноз... Очень хочется, чтоб в Ганновере врачи разглядели бы что-то обнадеживающее, чтобы произошло маленькое чудо. И все-таки вселяет надежду, что ваш сыночек развивается, понимает, возможно, с ним надо как-то заниматься по специальной методике, и он будет делать большие успехи. Очень хочется вас поддержать и пожелать вам никогда не сдаваться в борьбе за собственного сыночка, не опускать руки. Ведь медики и сами многого не знают про скрытые резервы человеческого организма. Удачи вам!!!! Сил и терпения.

ОльгаНм хорошие медики попадаются сейчас )) Они как Вы и говорят. А бороться мы будем всегда.

RustamRamaev Вы знаете, я как никто Вас понимаю. Ожидание -это очень тяжело. У меня самой сложилась такая ситуация с ребенком. Уже как год мы живем на свете, а развитие идет очень и очень медленно. Я устала переживать... Я надеюсь, как и все родители на нашей земле. Только это и остается. И никто из врачей не берется сказать -ПОЧЕМУ??? Так же назначают ЛФК и массаж, В надежде, что это выход. Но выхода я лично не вижу. Как только прооперируют сердце, мы тут же поедем в Питер ко всем неврологам и другим врачам, Потому, что у нас лечить такой недуг, как отставание в развитии -НЕ МОГУТ. Да сделали тамограмму, и она ничегошеньки не показала. Ничего плохого нет. Единственное- анатомические особенности строения мозга!!! А так ни-че-го пло-хо-го!!! Врачи ждут и я жду, т.к. у нас сейчас руки завязаны. Мы не можем выехать за границу с непрооперированым сердечком. Мы кислородозависимы.


Вам я желаю терпения и сил. Боритесь, держитесь и пусть удача будет на ВАШЕЙ стороне.

RustamRamaev, удачи вам!!
Медицина не стоитна ме сте, все еще будет хорошо!!!!!!

RustamRamaev Мы живем дома с кислородным апаратом. Если интересно почитайте мою темку http://forum.dearheart.ru/10/1729/

Лиза Прочитала Вашу историю. Всегда плачу. За что нашим деткам такое испытание! Но еще раз повторюсь - глядя на их мужество, у нас нет права на слабость или на бездействие. Только идти вперед и бороться до последнего вздоха! (хоть немого и пафосно, но верно). ...."Умей принудить сердце, нервы, тело тебе служить, когда в твоей груди все пусто, все сгорело, и только воля говорит "Иди!"..." Это вот фото нашего солнца (правда, год фотографии).

RustamRamaev я тоже вашу историю только сейчас прочитала. Плака, плакала, как мать. Извените. Я смотрю вы тут про слезы не пишете.
Про "глазки". Может что-то вам будет интересно. Я знаю одну девушку, родилась с очень плохим зрением и +дольтонизм. Видит очень плохо, глазки почти закрыты, такие косенькие(не как у нормально видящих), постоянно часто моргает. Ну видит примерно метра 2 вперед всё расплывчито + и цвета перемешаны. Читает(прям в плотную к книге), смотрит ТВ(сидит прям у экрана), сама себя обслуживает, ей сейчас 24года. У нас, здесь под Питером, есть школа-интернат для таких детей(слабо или вообще не видящих). Вот там она и училась, я думаю ей это помогло стать самостоятельной. Если хотите можете спросить, всё что могу отвечу. Не хочу Вас растраивать, но ей тоже сначала говорили об операции, тк зрение очень плохое, гарантий ни каких, может ещё хуже стать(ослепнуть).
Я конечно понимаю, что диагнозы разные, но вдруг что-то пригодиться.

Олька Спасибо за участие! У нас тоже косенькие глаза . Спросите у той девушки, какой у нее диагноз? У нас в городе есть и дет. сад для слабвидящих и школа.... только нам дет. сад пока "не светит", он же даже сидеть не может без страховки. Вы меня не растраиваете. Просто нам хочется верить и мы верим! Вера - для нас главное, когда кругом все безнадежно и неизлечимо на сегодняшний день. И потом меня друзья, наверное, не зря зовут тараном-урагаом-танком - иду напролом и до конца за правое дело всегда. У меня у старшей дочки в 3.5 года родовая травма дала о себе знать (крупная была для меня, а рожать пришлось на каталке, места не хватило в род. кресле - курьезы судьбы) : остагматизм, один глаз у переносицы, более здоровый видел на 40%, больной на 7% - прогнозы не очень. 5 лет лечили - получилось! Вон какая красавица вымахала! С Данчиком верить хочется ведь технологии вверх растут, тех возможностей, что есть сейас, не было 20 лет назад. А про диагноз спросите - тогда и вопросы появятся. А на счет слез... да кнечно же плакала... и когда беременная ждала 10 дней анализов от генетиков (хотели прерывание делать, ставили синдрм "Дауна", я кордоцентез делала), мучительные дни.... оказалось у нас 46ХУ - норма! И на стенку лезть хотелось, когда узнала, что у сынули в реанимации кровь пошла в легкие и желудок и неизвестно выживет ли нет, успокоиться не могла, мужу спасибо, рядом был, так на руках у него рыдая и уснула. И сейчас, в Москве, когда узнала, что диагноз сложный, редкий, неизведанный, не лечтся на сегод. день, и когда умрет мой малыш - никто не знает, в любой момент может произойти что угодно - невыносимо больно! Вышла от врача и пешком пошла, а муж с сыном на лифте, мама звонит, как чувствует, спрашивает: "Что?" а я в ответ только разрыдалась... даже говорить не могла. Просто если я про все переживания напишу, некомпетентность и ошибки врачей, неудобства... много места уйдет. Тут мы все такие, прям как на подбор! се привыкли как то видетьменя селой да решительной - прихоидться соответствовать Потом недавно на каком то сайте прочла наставление святого отца, чо если у вас в семье появился больной ребенок, не замыкайтесь в себе, семье, общайтесь, ходите в гости, со сверстниками пусть ребенок играет, дом сделайте более уютным, за собой следите с большей тщательностью - хотя это и требует колосальных усилий!

Олька А еще знаете, вспомнилось мне время, когда малыша нашего сняли с трубки искусственого дыхания, он шел на поправку и его перевели на 2-й этап реанимации, прошло 10 дней. Сказали, что меня выписывают, больше в род. доме держать не имеют права, и мне пришлсь одной домой вернуться, тяжело было на кроватку смотреть, а к малышу один раз всего приезжать в день. Но молоко грудное можно было привозить. Вначале мне какая то мед. сесра сказала вот приедите в положенное время, молока побольше првезите, а мы там подогреем, будем кормить. Я на след. день начал спрашивать у другого персонала: "Как же так! может можно как раньше? каждые 3 часа молоко свежее ему привозить?" Они ответли: "Конечно же! есть возможность - катайтесь". И у меня муж со старшей дочкой возили молоко. Морозы первые начались, и дочка всю доогу молоко около сердца держала, чтобы с любовью и теплом ему привозить, как она говорила. И дочка так радовалась, когда удалось его увидеть в кювезе через окно (та 1-й этаж был)... Вот такие вот воспоминания.

RustamRamaevсколько позитива, радостно за вас. Вы молодцы, многих людей пугает даже самые маленькие непохожести их детей на других. У меня у Алисы ВПС:ДМЖП, многие знакомые говорят у-у-у нездоровый ребенок, как ты с этим жить будешь. Для меня такой же ребенок-обычный. И ваш малыш такой лапочка на фото. Так приятно такие вещи читать, я имею в виду про молоко. Про девушку, я обязательно в ближайшее время спрошу диагноз. Какие всё таки вы молодцы. Сразу вспомнились слова "То что нас не убивает, делает нас сильнее!"
Это вам

Олька Мы не слушаем тех людей, которые говорят "не совсем хорошо" про нашего малыша, и Вы тоже не слушайте. Главное, когда роители верят в своего ребенка и несут ему те самым позитив, и тогда всё будет хоошо! Так что и у вас тоже всё-всё будет хорошо )))

я как всегда (почему у меня так?) с опозданием! Я хочу спросить : а что вы решили по поводу иппатерапии? я лично верю в ее успех, вообще контакт с животными очень помогает. все таки природа мать..... Вам желаю удачи. очень хочется через много лет вот так же сидеть и читать вашу историю СО СЧАСТЛИВЫМ КОНЦОМ!!!!!!!!!!! Дети у вас замечательные!!!!!!!!!!!

Ольга Вы меня поняли с полуслова. Я поначалу, рыдая кричала в пустоту: "За что? почему? Стараемся жить по законам Божьим. Не воруем, не убиваем, делимся с бедными заработанным". А теперь все спокойно воспринимаю: Надо, значит надо! Иду и делаю. Как всегда смеюсь: А разве есть выбор у меня?

Вы выздоравливайте поскорее!
Я верю в вашего малыша! Фотография замечательная! Здоровья вашим деткам, вашей семье счастья!!!