Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Отставание в развитии

 

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя вторая семья, это мои друзья. Здорово что Вы все есть!
Автор: olgakim7

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Отставание в развитии

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы?

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
этот - да! сама... не могу до сих пор привыкнуть к той жизни вверх тормашками, что есть теперь у меня.... да наверное и не привыкну
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Очень трогательные стихи!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
здорово, что не положили в больничку! я все каникулы мотаюсь по этим больничкам - депрессивно там...
ириш, стихи - чудо. надо книжку издавать!
kisa
Гроссмейстер


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2009
И меня тоже стих тронул, очень проникновенный.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо, девчонки!!!! :m5:
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Ирина, это стих из глубины сердца, о самом сокровенном. Пусть все Ваши мечты исполнятся!!! !!!

Даниярчику ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!! !!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
энди прелагали даво... я отказалась... я ж поконница Есенина и Хайяма - поэтому решила, что не стоят мои излияния чувству на бумагу.. так... друзья читают... и то, скромничаю...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лана Спасибо! :m5: М ы верим и надеемся! Сегодня вот учились толкать машинки - понравилось... учу рисовать... фломастер в руку вкладываю, и рисую лини, кружочки его рукой... толко нам еще аутические признаки ставя - не люит он когда его трогают.... раньше вообще не давал ничего делать своей рукой... рады и этому! кучу физ. нагрузок даю... но мягко.. боюь вызвать обострение ЭПИ и сердечка... У нас уже не дом - а большая игровая площадка... всего за день не успеваем сделать, что есть :s2:
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
RustamRamaevГрустно так стало. Я думаю, такие чувства испытывали все родители "необычных" деток. А еще я сегодня передачу смотрела "Неонатологи", просто до слез. Про детей с самыми разными пороками развития. И про родителей. Одни, которые борются, отдают все силы, чтобы малышу полегче стало. И другие, которые решают, что так жить не согласны и пишут отказные. Надеюсь, что после просмотра этой программы, ни у кого не осталось сомнений, как лучше будет.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ина фано играем, и на гитаре, и на клаве - всё идет в ход для разрабатывания моторики... тарабним больше... но зато сейчас расслабленой кистью - тоже прогресс!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Сегодня первый раз сделали вылазку в лес, остеопат прописал гулять в лесу и на Волге, чтоб ограничений пространству не было.... надорвала спину - взяли сани... а в них еще не умеет ездить... выгинается, заваливается, орет... пришлось обратно самой тащить... надо думать о кляске....
вот! кстати!
энди Оль! Ваш сын хотел помочь нам.... знаю, что молодежь много времнри в инете проводит - может если время будет поищет телефоны товарищей, которые продают в нашем городе коляску-трость (так то у нас есть 2 коляски, но в ашину, хоть и багажник огромный с трудом залазиют, и проблемно их сворачивать-разворачивать). Мы в Москву когда ездили - нам подруга мамы трость давала на прокат - супер штука - маленькая, юркая, правда американская была :s2: - мы везде с ней мотались! Но только если есть время на это!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
привет, Ирин! Мы только что лежали в нашем местном кардиоцентре, нашим соседом был мальчик Олежек с ППЦНС, сильным косоглазием, астмой, ну и конечно с ВПС, им прооперировали стеноз ЛА. Олегу 4 годика, очень позитивный мальчик, очень! и блондинистый такой))) почему-то сразу Даниярчик вспомнился, их-за общего неврологического диагноза.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
В смысле?????? у них тоже агирия-пахигирия????? Я с августа, как нам выставили точный диагноз ищу таких же деток и родителей (конечно, дай Бог, чтобы и не нашлось их, чтобы меньше деток болели)... и всё безрезультатно! А если ППЦНС - то это общее название тьмы тысячной заболеваний головного мозга. Перинатальное поражение центральной нервной системы.
Спасибо, что вспоминаете онас! :m5:
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
ой, я если честно маму о точном диагнозе и не спрашивала :frown:, она сказала только ППЦНС, просто внешне немного похожи ваши детки оказались.
но наверняка не просто поражение ЦНС, т.к. они в 4 годика развиты неврологически максимум на 2 года, да и в физ. развитии тоже сильное отставание.

у моей девульки было ПЭП, и вторичный гнойный менингит, так что я примерно понять могу, что у мальчика нашего соседа какое-то более серьёзное ППЦНС((((((
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
просто нам ППЦНС ставили до МРТ.... насколько я понла, ППЦНС - полегче будет, чем у нас... у нас развитие мозга остановилось на 4-6 неделе, и там вообще всё не так, кк должно быть в головном мозге человека, а ППЦНС - поражение... ак ни назови... у кого то легче, у кого то сложнее - а беда одна.. и мечты одни - лишь бы дети выздоровели по максимуму!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
А что такое ПЭП?
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
это перинатальная энцефалопатия
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
ирин, привет! а я как раз думала, вот бы вам в лес, но сомневалась, что просто это будет организовать. так и оказалось. жаль, что данечка не хочет на саночках кататься.
все же какие вы молодцы - и музыкальные инструменты, и рисование! как тут не быть успехам! у вас все получится, я уверена! энди сказал, что с удовольствием попробует найти вам коляску. скажи, а что лечит остеопат?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
ирин, в личку глянь. это на первый взгляд... пиши, устроит тебя? посмотрим еще если надо
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
да мы сами толком еще поять не можем про остеопатию... за пределами пока нашего и так неглупого понимания... в инете нашла, что там собраны знания ортопедии, общего устрства учеловека :s2:, физики, кибернетики и кучи еще всего. не помню щас.... энергетика там играет не малую роль... кстати читаю сейчас Г. Домна если у вашего ребенка повережден мозг.... так там приводятся описания как они искали пути методик, и как нейрохирург понял что-то после того, как прочел труды то ли по физике то ли по кибернетике.... убеждаешься, что всё в этом мире взаимосвязано! Маме моей понарвиолось - говорит, как помолодела после сеанса... Данька то не расскажет :s2: мы маму на разведку отправили :s2: теперь сама иду в марте, поведую об ощущениях
МаринаК
Участник


Откуда: Омск
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2008
Ириш, привет!
Ты на этом форуме почаще появляешься, может видела где-то как после операции ухаживать. Например, одежда. Я хочу взять рубашечки с коротким и длинным рукавом. Так-то Данька все время в футболках, но после операции футболку неудобно одевать. Лучше рубашки я пока не придумала. Может еще какие-то моменты есть. Я по темках посмотрела, пока ничего не нашла. Может из своего опыта посоветуешь?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мариш! Да я на том форуме чаще бываю..... просто я вчера честно внаглую отдыхала :s2: По твоему вопросу: нельзя будет ребенка брать под мышки месяц после операции. Однозначно футболки одевать сложно будет.... ты права... нам то делали в 30дней операцию, у анс распошонки были. Ничего там особенного в уходе то и нет.... возьми с собой в больницу ручку и блокнот для девника.... меня просили вести записи, сколько ребенок выпил жидкости, и потом взешивала памерс, и фиксировала, сколько удалил из организма жидкости... это после операции. А так... ничего вроде не помню особенного... ну лекарства там давать... капотен нам прописывали.... тут я узала, что капотен судороги может провоцировать... он кислород несет в клетки, соответственно в мозгу может активировать чего нить не то..... но это по на..... с нашим инопланетяшным мозгом... у невропатолога спроси на всякий случай... Мне понравилось какмне врач привыписке сказал, на мой вопрос, что мне теперь надо делать: "Растите и любите!" Вот мы ростим и любим по сей день :s2: Ну аппарат какой то там в палате подключали.... У нас вот забыли какие то пластыри отлепить после реанимации... не помню уже какие... спросила у врачей - это нужно и для чего, тут же пришли и сняли... Короче! Мариш! Я тебе уже говорила- не истери!! Ложк-вилки, сахар, соль возьми и вышивку для успокоения нервов. Чтобы не ходить там по коридорам и руки не заламывать, пока Данька будет в реанимации отходить.
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Ириш, доченька-красотка.!!! :117: А у Даньки такие длинные-красивые ресницы :thumbup:
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Ирина, какая дружная семья! Молодцы! Очень красивые, позитивные фото!!! :m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ага! гордость моя.... правда периодически задает вопрос - красивая она или нет.... возраст :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мы стараемся дружить, а так у нас почти обычная семья, со своими трудобуднями и трудоднями :s2:! Лиля правда, бывает я свою красотулю и гоняю тапочком.... а то вечно ей все не так и не эдак
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ирин, ну дочка точно на себя наговаривает, наверное, это они все такие. А волосы какие шикарные! пусть не вздумает обрезать, но, наверное, глядя на тебя, у нее таких мыслей не возникает! И вообще вы все молодцы! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009

RustamRamaev написал:
[q]
периодически задает вопрос - красивая она или нет.... возраст
[/q]

и это только начало)))) Конечно, красивая! И видимо вся в маму.
Очень солнечные фотки.
Данька симпатуля. Анютка наверное его ресницам тоже завидует)))
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Да у нее тоже с ресницами всё в порядке! А волосы у нее были длинее, отрезать пришлось.... Спасибо за комплименты, девчонки... аж засмущали!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки! Милые! От всей души мы поздравляем ВАС с Праздником Весны, любви, с праздником всех женщин!!!! Желаем только добра, света, мира, здоровья!!! :m5: :m5: :m5:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
вот красота-то какая! молодцы!
девушек - с праздником! всех благ, счастья, любви безграничной!!!! :m5: :m5: :m5:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
И я поздравляю вашу женскую половину семьи с праздником!!! Удачи вам, счастья, любви и тепла!!!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
ой, Ира, так вашу тему люблю, заходить сюда, столько энергетики, позитива!!! :n3:
вы прекрасная семья!!! :thumbup:
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Семья у вас просто потрясающая!!! Так приятно смотреть! :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ну вас, девчонки! прям до соез растрогали своими комплиментами :n1: :n4: нормально-обычные мы..... Вы меня гавкающе-лающей не видели :s4:, строящей свою семью и учащей Родину безгранично любить! :s2:
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008

RustamRamaev написал:
[q]

Вы меня гавкающе-лающей не видели
[/q]

:biggrin: куда ж без этого :biggrin:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ну вот! от сердца отлегло... а то я думала я одна такая :biggrin: :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки! У нас радость! Данька 2 раза сегодня сказал: "АМА". Мне так хочется думать, что это МАМА... я давно его учу.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Поздравляю!! Конечно это МАМА!!! ! Меня Ульяна именно так и называла сначало, АМА!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
здорово если так! я еще боюсь по громкому праздновать... вдруг бессознательно? учу же его произносить слоги...
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Главное что начал говорить, и даже если это были просто слоги пройдет еще какое то время и он уже осозано будет вас звать! Главное начать!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
RustamRamaev :yahoo: :yahoo: :yahoo: пусть это будет МАМА !!! Ваши небольшие победы так радуют !!! :24: Верим в Даниярчика!!! :spartak:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
У меня столько всегда позитива от вашей веры в нас, девчонки! Не устану говорить спасибо! :m5: А еще он у нас чмокаться научил, со звуком губками целоваться..... и таблетки засунуть не можем.... взгляд такой хитрый стал... а когда говорю ему: Я люблю тебя - улыбается сразу в ответ... и столько любви у него в глазах - что целого мира мало!
фатинья
Почетный участник


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 230

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2010
Мой малыш АМА говорит на старшего сына.(его зовут Тёма, а малыш зовёт АМА, ему так проще) :н3:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
да у меян рат младший звал меня в детстве ХА (вместо и-ра). так проще было, когда злился, получалось - ХАМКА :s4: Главное, чтобы у Данчика это осознанно было.
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
RustamRamaev, поздравляю вас с маленькой победой. :m5: Конечно, это МАМА!!! Так рада за вас.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
сегодня молчит как партизан... ни разу еще не сказал :s2:
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Это ничего скажет завтра! Очень рады за вас!
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
первое МАМА - это нечто!!! :24: :24: :24: даже если АМА, всё равно почтиМАМА!!! !!! :yahoo:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки! Спасибо! :n4: Я так долго ждала этого... что до сих пор никак не могу бурно отреагировать.... всё жду когда скажет осознанно. Главное, что он осознанно всегда улыбается и любовь такая в глазах у него. когда я говорю ему, что люблю его. И так прикольно... каждый раз проверяет мою грудь: на месте или нет :s4: :s11: Долго же кормила... скучает...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
меня вот другое тревожит... у Даньки кожа стала желтого цвета последние дни... и сеточка появилась на коже... вроде была один раз... может давление? или стоит трезвонить в колокола?
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
ириш, может врачу позвонишь? желтизна с билирубином может быть связана (печень, желчный). а сеточка вроде из другой оперы.
а сок морковный вы не пили случаем?
все же, даньчик явные успехи делает - и аню зовет, а теперь еще и маму. речь и у обычных мальчиков часто отстает, а у вас главное, что эмоции всегда по делу. это важно, на мой взгляд.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Оль! хотела уже звонить.... да цвет восстановился.. видать давление было, а желтизна - от печени, накануне повысили дозу ПСП Топамакса, а они все на печень влияют..... сейчас организм подстроился. А на счет эмоций - полностью согласна! если есть эмоции - будущее за нами! Мне так хочется в это верить! Сейчас вон сидит, на гитаре бренчит... музыкант наш :s2: мимо гитары проходили с ним, и всё - сразу дайте поиграть. Я всё расстраивалась, что Данька не всегда на имя откликается..... а тут заметила, когда шепотом зовешь его.... тут жеоткликается и лукаво смотрит, улыбаясь... :s2:
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Вы больше нас не пугайте. Пусть Данька не болеет. Всего хорошего.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Даньчик молодец! :yahoo: :yahoo: :yahoo: Столько позитива в этой теме, что как будто от аккумуятора им тут подзаряжаешься!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки, ваши слова мне дают заряда в моих батарейках...... чем больше сейчас стала сталкиваться с проблемами, касающихся инвалидов... всё грустнее становится порой.... но честно обещаю держаться самой и свои аккумуляторы для подзардки других :s2: тем более влачти обратили внимание... письма Президенту в в партию дошли.... обещали помочь чем смогут... дай Бог, что всё получилось!
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008

RustamRamaev написал:
[q]
тем более влачти обратили внимание... письма Президенту в в партию дошли.... обещали помочь чем смогут... дай Бог, что всё получилось!
[/q]

Ирина, будем надеятся, что помогут действительно! Очень рады за Даниярчика-пусть и дальше будут успехи, пусть по-маленьку, но верными шагами!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лиля так хочется уже быстрее! всё тяжелее гулять.... но надо! раньше хоть незаметно было.... а теперь мне кажется, что все косятся на меня...
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
так ирина!
отставить "все косятся"!
ну нет в нашей стране культуры общения с ангелочками! наверное, годами надо над этим работать!
нельзя же загоняться по этому поводу!
главное, что ты знаешь - у тебя чудо малыш! настоящий боец! и близкие это знают.
а остальные - бог им судья. да может они и не косятся вовсе.
будем гулять с гордо поднятой головой!
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
У вас обязательно все получится.
А то, что люди косятся, да пусть косятся. Зато у вас есть такое сокровище. И плевать на всех.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
да всё это я девчонки понимаю, и говорю так, и гуляю с улыбкой и поднятой головой! наеврное, за блаженную будут прнимать :s2: я никогда не смотрела в своей жизни на мнение чужих.. людей..... они - никто в моей жизни, а те кто рядом - знают меня истинную... н как то так.... ну всё равно же хочется, чтобы и твой малыш бежал за голубями и кошками... общалсясо сверстниками... просто хочестя.... ладно... не будем о грустном! Мысли - атериалны! Так что будем призывать только радость, любовь и счастье безграничное! :s2:
Я не могу сазать. что прям все косятся... я уже писала... о девчонки поддерживают во дворе... но все равно я вижу, как многие с сочуствием смотрят... друзья и родственнки в нас верят.... есть к чему стремится! наконец то будем по весне ездит в развивающий клуб для деток, для общества.
Сейчас вон Даьку кормила, он мне жир выплюнул обратно... занчит понимает!!!! я проглядела его в тарелке! Буду думать, что осознанно сделал! :s2: А еще мне не хотели давать 2-е лекарство бесплатно, всего сейчас 3, 8 приемов за день лекарств, 2 - из них необходимы для жизнеопеспечения - ПСП. попросили справк принести какую то с ПФ. Я позвонила вчера в департамент здравоохранения, там подтвердили, что могут спросить аткую справку, типа данные не дошли.... при чем я им сказала, что одно лекарство уж выдали бесплатно.... ну да ладно... не стала жалобы катать, фамилию не назвала... в разговоре только прозвучали диагнозы. Сегодня утром в 9.00 мне уже звонила мед. сестра и просила прийти за бесплатным рецептом :s2: я даже и не ожидала такого поворота.... что по диагнозу нас вычислят :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Оказалось, что для бесплатных лекарств нам надо справку все таки.... не было звонка с департамента наверное.
Ну а теперь, держитесь, любители позитива в нашей теме!!! !!!! !! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Была сегодня у депутата партии Единой России. Сдала все документы. Обещали помочь. Тоже не видят причины отказа ПФ. Дали телефо одного депутата, он - врач, возглавляет одну из клиник в городе. лассный чувак. Есть шанс. Что нашим экслюзивным ребенком заинтересуются!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! :yahoo: :yahoo: буду держать вас в курсе!!!!
Эмоции меня сегодня переполняют аж....
Купила кучу шоколадок... ну так приятно было, что женщина так отнеслась нам, от чистого сердца купила... меня чуть не послали с этими шоколадками :s2: Мы работаем для людей! Не компроментируйте нас! Теперь мы с кучей шоколадок!
А еще Данька вчера сказал таки АМА, а сегодня МАМА!!! !!!! !!!! !!!! !! И весь день что то говорит четко, громко-звонко!!! !!!! !!! Солнышко моё!!! !! Как долго я ждала, когда это случится... он мне2 дня пытается цветы с корнями выернуть, несколько раз горшки ловила.... а год назадмечтала об этом... чтобы просто хоть заинтересовался объектами в поле зрения!!! !!!! !!
А еще мы вчера с ним впервые в машине путешествовали вдвоем!!! !!!! !!!!!
время пришло! Раньше хоть что делай - плохо ему было и всё... аж сердце замирало от взгляда на него.... потмоу и не ездили нкиуда..... а сейчас видать мозг все-таки дозревает... вот он и сидит спокойненько! пока у него была непереносимость - я не помню сколкьо раз правила нарушала, без прав меня давно бы оставили бы так вот он орал, что ни у кого мочи не было терпеть и слушать.... у всех терпение заканчивалось, и сразу же истерика начиналась у взрослых.... А теперь сидит и глазеет.... аж ездим до сих пор с замиранием сердца....
поому и говорю - событе!!! мы с ним ездили вчера очки заказывать..... сегодня только забрала (вчера денег на них не оказалось, а в том магазине нашего банкомата). Вечером одели, с 3-го раза целых секунд завороженно всё созерцал!!!! потом посмотрел а меня... и видать испугался... что ли? н тут же снял... снимает как заправский... как будто всегда их носил :s4:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009

Дело в том, что очки у нас для того, чтобы смотреть вдаль... вблизи то он видит
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, как здорово! Как я рада за вас!
Данька :spartak: :spartak: :spartak: умничка!
Пускай каждый день будут у вас новые достижения!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мы только на это нацелены!!! !!!! !!!!! чувства переполняют просто меня сегодня... я - человек оч. эммоциональный.... Дай Бог здоровья и этой женщине Нине Владимировне из партии Единая Россия, что не осталась к нашим проблемам черствой! Так здорово - когда мечты сбываются! а Данчик - мой зайчик - мой солнечный мальчик - и лучший человечек на свете, ккоторый каждый день учит меня жить, любить сердцем, а не только умом - вне конкуренции!!!! :yahoo:
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
RustamRamaev каждый раз как новое сообщение в вашей теме, я читаю. Радуюсь за вас с Данечкой. Написать только сейчас решилась. Какие вы молодцы, просто не возможно не сказать этого вслух вам! Пусть и дальше у вас будут и маленькие и большие ПОБЕДЫ!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
И ваша поддержка девчат...... она - самая лучшая и замечательная!!! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!!! что вы небезучастны к нашим проблемам и суетам. :m5:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Иринка!!! ну просто чудо, ты сама сотворила чудо, вернее вы все в семье сотворили чудо своей любовью и верой в Даника!!! Новых вам достижений! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Ну и конечно приятно, что есть у нас еще неравнодушные представители во власти. Побольше бы на нашем пути таких.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Наш папа - вне конкуренции! Сегодня Данчик проснувшись, спросил меня ПАПА.... я хочу верить в то что это осознанно было. Папа купает его всегда. дочка занимается им... как бы я на нее ни ругалась.... во всем старается меня подражать...... поэтому старается Данчика на живот выложить, повторяет слова за ним, как я её учила... короче... молодцы - все!!!! Семь - я!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
спасибо Богу - что он нам в который раз показывает, что чудо есть в этой жизни... имеет место быть, так сказать!
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
Вы просто супер-семья!!!! Пусть у вас все-все будет хорошо!!! !
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
ура-а-а-а-а-а!
какие новости замечательные! :spartak: :spartak: :spartak:
значит, скоро будем ездить в гости друг к другу!
даник молодчинка!
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009

RustamRamaev написал:
[q]
А еще Данька вчера сказал таки АМА, а сегодня МАМА
[/q]

Какой все-таки Данчик молодчина. Мы за вас очень-очень рады!!! Так держать!!!
Это вам за ваши победы

Прикрепленный файл (cbe04e61d71d.jpg, 32004 байт, скачан: 349 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Спасибо за цветы!!!! И за комплименты! Данюха их заслужил!
энди Да ждем уже ВАС! жем... полы тут до скрипа намыли... когда выздоровеете то док онца? мы уже сами пытались тут заболеть.... но со мной не поболеешь... я ж типа грозный воин в борьбе с виусами! :s11: Вот приедите к нам в гости... и ночи спать не будете потом... влюбитесь в Даньку :s2:
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
даниярчику приветы от нас! :s2: и анюте-красотуле тоже!
мы пока "невыездные". энди уже неделю в школу не ходит, а у меня голос пропадает.
утром еще есть, но пару совещаний на работе и :n3: все. к вечеру меня никто не слышит...
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
где же фото жентельмена в очках?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
энди Оль! Дело в том, чт фотоаппарат у нас не умеет табыстро фотограировать, как Данюха ловко и резко снимаетих с себя :s4: Пока идет процесс приучения! Тут вся семья на ушах стоит, когда очки одеваем... кто отвлекает, кто руки держит.... до фотика рук не хватает :s4:
Какую сковородку то мыть собираешься? у себя или соседкую?
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Ирин, каждый раз, заходя в тему, думаю, что для вас темка больше с другим названием подошла бы :cool:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ну например? как не спится и не попасть в дурку когда жишь каждый день в напряжении :s4: шучу... это про нас тут каждую, через одну так можно писать....
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
нет, просто более конкретно, что это именно тема Данияра, а то получается что тема про отставание в развитии,
всё ж акцент больше на достижения конкретного героя, а не на его неудачи в сравнении со сверстниками) вот как-то так. я без намёка на реализацию, просто "что думаю-то пишу)))"
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
да мы когда тему писали, придумывали..... акцент делали на то, чтобы найти подобных себе... мы изначально то не знали, что это изза головноо мозга, думали последствия наркоза, операции на сердце... врачи то вначале нас умирать домой выписали, а мы не захотели, а потом не давали 100%, чт до гда дживем- а толком не фига не говорили, про обслдования молчали.... пока судороги начались... короче вот так как то....
А мы можем конкурс в нашей теме объявить - н лучшую темку для Данюхи. а то может людям непривычно будет, с дргой тмой то нас найти.... я из-за этого и ник то не меняю, муж оставила
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
сковородку помыли. сработало! :yahoo:
evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Ира, страшно рада за всех вас и за Даниярчика в отдельности! Так держать!

Евгения
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Зайду в тему почитаю и радостно на душе! Рада за все ваши успехи! Мама, Папа говорить научился- это же так здорово!!! :yahoo:
А к очкам дети быстро привыкают, видимо им действительно в них лучше видно и они себя более защищенными чувствуют. Помню когда Ольга (MOOWiK), лежала в Мешалкино, я ее маме звонила и вот день на 3 мне мама говорит(сразу как только поздоровались) : -Ольга очки попросила, значит и правда все нормализуется! И столько радости в ее голосе было, у меня даже слезы на глазах выступили. :)
Удачи вам и здоровья!!! !
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Иринка, вы такие успехи делаете, МОЛОДЦЫ! Меня не было недели с небольшим, а вы столько успели. Так держать!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: Данька весь в маму никогда не сдаётся, ведь такой пример перед глазами. А теперь в очках он вас ещё тщательней рассмотрит и наговорит вам кучу комплиментов :131:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ира, вы такие молодцы! Так и хочется читать каждый день о новых достижениях Даниярки и радоваться :yahoo:
Он для всех наверное стал своим, как будто родным человечком.
Такой он лапочка!
С нетерпением жду ваших новых достижений!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Не заходила несколько дней... а тут столько комплиментов нам и отзывов!!! !!!! !! :yahoo: :s2:
На самом деле очки Данька не признает... не забывайте... он по развитию максимум с натяжкой тянет на 8-9 мес.!!! !! снимает тут же!
Глобальных перемен нет.... Правда на днях посвторил за мной ГЫСЬ-ГЫСЬ.... я даже не ожидала.... по просьбе повторил!!! и дает своим пальчиком на фано про Гусей играть! Пригодилось таки моё образование музыкальное :s4:
Была большая ремиссия, первые за эти 1 год и 1 мес. - 9 дней без судорог!!!! Мы с мужем жилине дыша! даже друг другу об этом не признавались, всем остальным я сазу клапн перекрывала - "На эту тему не разговариваем"... и вот... опять... нчалось... внчале 1, потом через 3 суток другая, потом 2-е суток, опят через сутки... когда же это кончится??? я естественно переневрничала... забоела даже... оть отдохнула - всё опять же в пользу :s2: теперь знаю, как себе разгрузочные дни делать :s2:
Но м развиваемся! это главное! Всё хорошо, а будет еще лучше! Я в это верю! в Это верят все наши друзья а значит у меня не должно быть и тени сомнения - когда столько люде в этом мире.. где то в чужом, для нас, стараются для нас и призывают только позитив и самое лучшее!!!! Мы будем!!!! :spartak:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
еще забыла сказать: пока я тут лежала, не вствая болея... муж занимался Данькой... научил его ткрывать шкафы кухонные... ну конечно же мы помогаем, его ручкой открываем, или направляем... но сам факт! ему понравилось! и теперь подходя к ним, он пытается их открыть!!! !! хотя и стоять то не можем толком... он переминается, подгинает одну ножку постоянно, как цапля... прикольный такой!
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Даниярчик у вас молодец не смотря ни на что. У вас обязательно все будет хорошо. А успехи и достижения у него каждый день. Так держать!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мы в это верим! Главное реже ходить по врачм, дабы еще раз не слышать наш дигноз, а услыша, сделать вид, что не про нас это всё... ну овсем не про нас :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
эх! девчонки! подтвердились мои опасения..... печень у нас увеличилась, поэтому ручки и ушки желтыми становились... надо сразу было бежать биохимию делать.... уже лечим печень теперь :) опятьот больницы в 3 раз отбрехались... меня успокаивают, что печень - самы быстро восстанавливающийся орган... дай Бог
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Да, Дай Бог!
Лечитесь, все будет хорошо!!!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
RustamRamaev-это Даниярке на поправку
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Даниярчику поправляться!!! Мы верим в него!!!! И конечно в таких замечательных родителей!
@
@
@
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки! Даже не ожидала.... спасибо за ваши волшебные кулачки!!! !! У нас слава Богу почки в порядке.... дело в том. что ПСП как раз калечат печень, почки, сегодня 3 раза то ли желудочным соком, после завтрака, то ли желчью срыгивал.... маленький наш малыша... Но у нас есть и сдвиги!!!! Мы на этой неделе ходили на занятия Монтессори, отдельно - индивидуальные и групповые! Он что-то делал!!! А музыку слышал лучше здоровых деток... мы с самой младшей группой заниматься будем. старался выполнять сказанное! Он понимает! на днях диалог мне даже подарил! Мы будем жить! Я молю Бога, чтобы он подарил нам это счастье! а 8 апреля едим сердечко смотреть.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, очень рада за ваши продвижения!
Даниярка :spartak: :spartak: :spartak: умничка!!!
У вас все получится!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Ирочка, я же тебе говорила, что Даниярчик в маму. Такой же упорный и упрямый, и достигнит всего. Мы в это верим!!! !!
Храни вас Христос
От всякого ненастья, от злого языка,
Внезапного ненастья.
Храни вас от боли, предательства, недуга,
От умного врага, от мелочного друга.
И дай вам ГОСПОДЬ,
Коль это в его власти,
Любви и много счастья!
Христос Воскрес!
Светлее в мире нет словес-
Воистину Христос воскрес!

Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009


Прикрепленный файл (P4040586.JPG, 1126528 байт, скачан: 280 раз)
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Удачи вам!!! Пусть и с сердечком будет все хорошо!!! Мы очень рады за ваши достижения. Продолжайте в том же духе.
МаринаК
Участник


Откуда: Омск
Всего сообщений: 61

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2008
Ириш, все будет хорошо! Даниярчик у тебя большой молодец. Печень подлечите и сердечко тоже. Будем теперь мы за вас кулачки держать @
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5