Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Отставание в развитии

 

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то, о чем я помню каждый день с момента первого посещения...
Автор: MarinaMama83

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Отставание в развитии

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы?

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
avroragafur спасибо за пожелания!
но м ыне сделали ЭЭГ.... не спали всю ноь. приезжаем с тюками поспать там, а там ремонт и долбят стены..... муж уже взял такси и уехал на работу, док аеще не подъехала..... пришлось просить людей спустить мне сумки. сама с 6-летним почти детем на руках... спина отваливалась... ехала и плакала всю дорогу домо - обидно было жутко, даже не предупредили.... свинство!
теперьв Самаре будем искать где селать ЭЭГ...
еще и в пяницу уехали к маме ммужа в Пензенскую область.... до 2 ночи, 6 асов в пути.... выомтались... даня не спал потом до 6 утра... психовал всю дорогу там... жесть, ка кона есть...
приехали домо, оказалось, сноха смотрела за котом и на все запоры дверь закрыла, а у нас клюа нет.... ждали 1.5 аса. когда брат привезет с другого конца города ключ... сидели под дверью... кот долбился с криками в дверь, Даня психовал, то домой не пущают - всё весело!
вымотанная жутко..... еще с той недел занятия с психологом наались на дому у нас.... у меня теперь ас есть свободного времени 2 раза в неделю - готовлю в это время...
а хочется с книжко и на кроватке поваляться...
ЛФК спец приходила, порекомендовали... сказала, что я и так умная.... и мои занятия продуктивнее будут, чем её за час....
а я так мечтала спихнуть с себя часть обязанностей))))))
по лекарствам жалобу в министерство накатала... и с зав. поликлиникой поботали на эту тему в пятницу... полно всего.... голова болит чего то постоянно.... и кркугом вечно...
немного позитива:
это мы на Волге гуляли на той неделе... чего так на меня навалилось всё.... что уехли вечером подпитываться от старинной русской реки силами... заодно в тире постреляла... вспомнила былое))) и сразу отпустило ка кто:

скажи мне бабушка алё)))


это кошка в деревне:

а это наш позитивчик сегодня:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
замечательные фотки!!!! Даня уже такой большой и симпатичный малыш!!!! Пусть ЭЭГ мониторинг будет отличным!!! !! Очень рады успехам Данюши!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Тут ещё важно в последней Нашей фотке что мы сидим почти с прямыми ногами. Раньше только позе лягушки могли. Работаем и плоды наших трудов видны.
Спасибо за пожелания. Мы будем стараться дальше.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ирина, в самаре ээг можно сделать в Калинина, правда без записи только платно получится, цена вопроса около 1000, детям инвалидам скидка 5%. Молодцы, у вас постоянно какие-то сдвиги, а это и есть прогресс:) :):)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мелисента а как там с аппаратом? не в курсе? новое оборудование или нет?
мы в Самаре делали в другом месте, от центра медиц. технологий..
короче! записались мы опять туда же... дороже в 2 раза..... но аппараты точно новые и пишут под контролем врачей, рядом с тобой... а не так как у нас вгороде - бросили и ушли... да и отношение будет цивилизованное точно.... устала я от НЕ цивилизации.... скотко-фленматичного отношения и так далее порой....
да еще по всем фронтам у меня войны - залекарства, за оплату УЖК и так далее.... не выношу уже и не переношу со совим европейским взглядом на жизнь....
это мне так директор в УК как то сказал - ишь ты! чего захотели! вам туточки как в Европе что ли вс подавай?
речь про отношения была :s2:
кстати.. хвалилась или нет... но даня четко, это отработанный и закрепленный навк у нас в течение месяцев - покатался на каелях, сам поднимает деревяшку в навесных качелях...... говорит уже не ПИМ, а СПИМ... когда я утром ленивая кладу его рядом... и уговариваю полежать хоть 15 минут еще..... спим..... и он мне теперь как эхо вторит - СПИМ)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириш, привет! Так приятно читать о вас хорошие новости! Ира, вы с Даней нас вдохновляете своими победами! Дай Бог вам сил и здоровья!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR спасибо, Танюш! Данька сам нас вдохновляет! мы теперь с мужем так улыбаемся всегда, когда он скажет что то! так это радостно слышать его лепет! видеть осознанные его движения, реакцию! строит нас тут!
начинает плакать... терпение конается, строго говорим ему: ну-ка прекрати рыдать! перестань!
он тут же озорно улыбается, жук!
я сейчас редко тут пишу, потому тчо в контакте в руппе не успеваю даже вов ремя отписываться... школа у дочри началась, в постоянном круговороте теперь живем.
уезжать через 5 дней.... а мне не хочется от своих любимых уезжать.... но надо!
хотя и там я как в своей тарелке, и мне там рады и ждут....
ну как то так!
радостные новости:
в среду делали ЭЭГ в Самаре:
расшифровка ЭЭГ: у нас сон появился!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! мозг развивается!!! !!! есть фаза сна! ура!
у нас была ЭПИ-активност по всему мозгу раньше - теперь в лобной части нет, топомакс как раз на лобную часть работает! сработали! ура!
остальное не лучше не хуже..... есть активности и там и сям..... и тут и здесь.... не хочу всё описывать... кому интересно будет, опишу в личке...
слезы на глаза у меня выступили всё таки после похода к эпилептологу: уже расписали уход с топомакса и я спросила - всё таки скажите что в ыдумаете!
она говорит: как мать - тебя понимаю! с 3-мя противосудорожными ты тут тройное сальто выделаешь чтобы хоть как то продвинуться в раззвитиии.... они тормозят сильнооооо...
но если как эпилептолог принимать решение - нет! нельзя трогать схему при вашем сложном диагнозе! ни в коем случае... лучше не дышать найдя свою нирвану...
эх...
это мне и в Солнцево говорили, оценив работу нашего эпилептолога... это я читала в американских всех ссылках много лет назад... везде 3 перпарата при таком диагнозе...
наступила себе на горло... решили не трогать ничего! Лучшее враг хорошего! а я даже вспоминать н ехочу как мы жили много лет и что мы испытывали тогда....
если это ставить на карту - да ну на фиг! так рисковать! не зря же я закрыла дверь в прошлое! на другом форуме даже рубанула теремок. тобы в прошлое не возвращаться...
здесь пыталась переичтать.... урыдалась, полуичла выговор от всех друзей и близких и бросила это дело!
пока сидим в засаде!
с учетом, то у Даньки двигательная активноть растет! он уже такие ПА может делать - диву даешься!
что ребенок, который и корпусом не мог двигуть..... шевельнутьпальчиками и так далее - сейчас такое выделывает! сидя в стульчиках как и куда то только не наклоняется, но а я создаю ему атмосферу дл этого - тчобы хотел наклоняться, что то делать...
я с хандрозом в обед упала сегодня, успела с Даней с 8 утра отзаниматься еще..... так мжу мне вечером заметил - спина то болит, толко ходить наш крендель хочет!
так то если что, будем еще и ходунки покупать в олинеке в этот раз... наши не то, не подходят вс таки
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ира, я про оборудование не знаю там провода и компьютер, но врач присутствует, но вы наверное во сне делаете как мониторинг, а мы делали просто с меганиями. Хорошо, что у вас положительные результаты, поздравляю.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ира, я про оборудование не знаю там провода и компьютер, но врач присутствует, но вы наверное во сне делаете как мониторинг, а мы делали просто с меганиями. Хорошо, что у вас положительные результаты, поздравляю.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Ира, я про оборудование не знаю там провода и компьютер, но врач присутствует, но вы наверное во сне делаете как мониторинг, а мы делали просто с меганиями. Хорошо, что у вас положительные результаты, поздравляю.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ирина, поздравляю вас с хорошими результатами!!!! Нам вот тоже скоро идти делать ЭЭГ, очень волнуюсь.
А с противосудорожными - действительно все так... реко бросать нельзя. Все же Данечка молодец у тебя - несмотря ни на что развивается и хочет получать удовольствие от жизни! Несмотря на диагнозы и учу лекарств!

И ты давай восстанавливай спину!
Очень рада, что вы опять летите в реаб центр! Для Дани - это очень-очень важно и не пройдет даром! Хорошо, что у вас есть такая возможность!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мелисента спасибо!
я всегда наоборудование смотрю а то не состоятельными будут реультаты))))
TanyaDR спасбо!)))
не волнуйтесь! главное, чтобы оборудование было совершенным! а то смысла не стоит такой нервоз детю делать.
на счет подачи и ухода с ПСП я уж сама шарю.. знаю как пошагово уходить и приходить, мы за стлько лет много перебровали! и на 4-х препаратах были одномоментно как то!
так что не дрейфь и молись! молилась! долго! не один месяц.... а может игод или годы? не понмю уже :s2:
спину восстановлю! сразу резко покосио всё: несправведливость во всех сферах, меня окружающих! и мин. здрав меня в ступор поставил, исковерковав мои слова, и с УК проблемы, и с сообществом одним блыи траблы - сразу как то разхотелось в этой стране жить!
видела и епутатов, домой приперались... театр устраивали... вижу несправедливость кругом - противно, тошно! не могу!!! !!!!
понимаю, поему образованные и культурные люди всегда уезжали из этой страны...
хорошо жить без знаний....
но если есть - куда их деть?
воти долбануло меня не по детски...
если учесть, что с утрадо вечера полусогнувшисьхожу... или же готовлю, мою, вытираю и так далее...

хорошо, чо едим в Олинек опять! надеемся на него сильно!
моя жизнь в поиск денег превратилась... ужасное чувство... благо в контакте уже 60 т. р. собрано!
сегодня обино было, уже сняли с кредитки за отель, который дорогой и пришлось его брать, не было другого жилья... и к вечеру узнается. освобождается квартира... блин :107: :107: :107: :107:
а с меня уже полную стоимость без оповещения сняли :107: :107: :107:
ну ладно!
еще хотели на билетах съэкономить... в итоге приетаем на день раньше, улетаем на день позже.... и вначале водин отдель, потом в другой, потом опять последний день в другой отель.. весело бдует :116:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
завтра мы в Самаре будем, на обследовании. потом напишу результаты.
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
RustamRamaev Ир, удачи вам с Даней

Видела ваши ручки, пальчики, спинку!!! !!!! !!! я в восхищении :yahoo: :yahoo: :yahoo: Данечка молодец :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
LENA73 Лен! спасибо что оценила! для нас это досих пор- чудо Господнее!
мы были в кардиоцентре сегодня!
нас на год отпустии!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! впервые за много лет!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

RustamRamaev написал:
[q]
нас на год отпустии!!! !!! ! !!! ! !!! ! !!! ! !!! !! впервые за много лет!!! !!! ! !!! ! !!! ! !!! ! !!! ! !!
[/q]

Ириш вы большущие молодцы!!! Очень очень за Вас рады, только вперед давайте!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
еще одно маленькое чудо! С хорошими новостями, Ириш!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
спасибо, девчонки! чумаданы собраны, взыешены, ерез несколько асов мы в путь!
пожелайте нам удочных перелетов и реабилитации!
будем старатьс яи не подведем!
Данюхин сегодня стал говорить РИ, я его направила на РИМ, а папа наш разошелся и давай учить как маму звовут)))
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Данечка - молоец! Мы верим, чо после реабилитации за границей успехов будет еще больше!!!! Удачи вам!!!
herder
Гроссмейстер


Откуда: г. Мытищи МО
Всего сообщений: 765

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2009
Удачи вам, Ирина, Дане положительных эмоций и новых побед! Вы с сыном- потрясающие: ни шагу назад, только вперёд, всё время в движении и всё время вперёд! Пусть сбудутся все ваши планы и самые смелые мечты!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет' мы в Варшаве. натерпелись с перелетами, из за непогоды отложили рейсы, но мы с давней живые вроде. Домой вернёмся, расскажу подробнее. Ночь в отеле переночевали' сейчас поедим в квартиру. Пока отказатя не получилось. Завтра буду пробовать опять отказаться.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет' мы в Варшаве. натерпелись с перелетами, из за непогоды отложили рейсы, но мы с давней живые вроде. Домой вернёмся, расскажу подробнее. Ночь в отеле переночевали' сейчас поедим в квартиру. Пока отказатя не получилось. Завтра буду пробовать опять отказаться.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Всем приветы, подробный отчёт по приезду домой, где будет многабукв:-)
В целом, все хорошо, устаем ужасно, что вечером самой даже есть уже не хочется. Даня пашет, без перерывов порой идут тераписты. Очень холодно, засопливил мой герой, молю и верю в его силу и здоровье, теперь понятно, чего МНО упало так, всегда падает при тех условиях.
Все тераписты говорят что супер и экстра сподвижки и изменения в парне нашем. Радует всех. Подпевает мне теперь Ля ля род песенки.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

RustamRamaev написал:
[q]
Очень холодно, засопливил мой герой,
[/q]

Даня, выздоравливай!!!! @
@
Ира, ждём хороших новостей! :s2: А то мы без вас уже заскучали. :sorry:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мы уже выздоровели. День занятий, правда пропустили сегодня, не стала я рисковать. МНО подняли.
Было жутко страшно на выходных.
Светлана. Спасибо за пожелания. Я тоже скучаю по всем. Как только вернусь, рассказ с меня о наших путешествиях.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мы уже выздоровели. День занятий, правда пропустили сегодня, не стала я рисковать. МНО подняли.
Было жутко страшно на выходных.
Светлана. Спасибо за пожелания. Я тоже скучаю по всем. Как только вернусь, рассказ с меня о наших путешествиях.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мы уже выздоровели. День занятий, правда пропустили сегодня, не стала я рисковать. МНО подняли.
Было жутко страшно на выходных.
Светлана. Спасибо за пожелания. Я тоже скучаю по всем. Как только вернусь, рассказ с меня о наших путешествиях.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мы уже выздоровели. День занятий, правда пропустили сегодня, не стала я рисковать. МНО подняли.
Было жутко страшно на выходных.
Светлана. Спасибо за пожелания. Я тоже скучаю по всем. Как только вернусь, рассказ с меня о наших путешествиях
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет! в 6 утр были дома. gwcm земля! родная земля....
только хм..... чего то не Европа хоть и восточная
сажусь радостная в машину, опускю, что забыли в нашем аэропорту сказать про нас, прдстаивтель авиалиний, мы долго ждали в самолете, успели поболтать, улетали, тот же таможенник был, муж уже устал с ноги на ногу перемианться, а при мне из Праги звонили в Самару говорили про нас, нууу, еловеческо-российский фактор, однако..
сажусь в машину, говорю, долетели чудно из праги, и собесеник интересный был и даня уснул калачиком, извведя вначале всех своей активностью, то столик открыть закрыть, то свалить все подряд.
Чешские авиалинии брасивисмо взлетают и сажают самолеты! :spartak:
мужа спрашиваю, у вас как?
в ответ: да ты сала недоступной, мы говорили с тобой перед посадкой в самолет и тут Анка по обычию вечерком встала на голову у стены, потеряла равновесие, упала, мы ездили в травпункт, рентген только головы сделали, приехали в медгородок, сказали шеи ещ надо, приезжаю спит моя кроха-слонотопик в шейном ошейнике, с утра встала, побежали делать рентген они с мужем, там очередь, привез муж её в мед. городок, дали денег, сказали платно делать идти, переживаем. время - здоровье.
звонит моя кроха, говорит - подозревают перелом шейных позвонков, будут елать КТ, кладут, госпитализируют. мужа возвертаю с работы, всучаю Даню, несусь больницу, жду врача 1.5 часа дежурного, уже вечер, много операаций, выясняется, что всего лишь ротационный подвывих первого позвонка шейного, решаем что остопат нам поможет, заведующего нашего знает, и сам в этом направлении работаь начинает, вернулась домой, купила ей что надо в больницу, покидала вещи в сумку, кинула ужин готовиться дане, муж так не успевает с ним все делать и понеслась к Анке.
короче, как приехали, доехали, рассказ будет позже.
главное, что перелома у дочки нет... данька визжит от радости. то дома, хохочет и не слазиет с качелей. в Варшаве туго с этим. с каечлями то.
обойдется после остеопата нашшего который чудеса творит. Покая я еще как струна натянутая, муж тоже у меня весь поникший, переживает,
ей плохо, у него 4 шишки на голове, опухшая правая сторона лица и сильная боль в шее..... плохо и больно детке моей.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Господи Ирина. Да что ж это такое. Доче скорее поправится, Бедненькая девочка. Сил вам и терпения. Даньке привет.
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
RustamRamaev, пусть детки поправляются и не болеют! @
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

RustamRamaev написал:
[q]
ей плохо, у него 4 шишки на голове, опухшая правая сторона лица и сильная боль в шее...
[/q]

Жеееесть!!! Ира, мне после прочтения уже плохо.
Зачем ты разрешала ей вставать на голову!!! !?????
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Да... Выздоровления доченьке. Чтобы все восстановилось. А как успехи у Дани?
Guest
Гость

Ириша привет! Ох, ну и новости тебя дома ждали. Пусь доча скорее поправляется!!!! Я тоже в детстве и юности любила стоять на голове. Главное, что переломов нет!!! !! Данечке привет и миллион поцелуев!!! !!!! !!!! !!! :24:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
алишаМиртаЛанаolechkaЕvjenia спасибо за пожелания.
Светлан! да она давно встает так, года 2 уже.
Лен! передала приветы Даньке с поцелуями :n4:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ну начну потихоньку рассказывать наши приключения в Варшаве.
Начну с начала. В 2 ночи приехали в аэропорт, вылет в 4.40, нам говорят, езжайте домой, был туман, сутки не летали самолеты, как ваш прилетит, будем знать, звоните. Приехали, поспали 3 часа, звоню в 7.15, говорят нет инфы, звоню в 7.30, говорят регистрация в 8.15 начнётся. Рвем когти, ноги, руки, кашу, зубы, истинные солдаты, хватаем забытые штаны тёплые Дане, муж гонит в аэрорт, на скорости 120-160 кормлю детям кашой, вылет в 11.00. 3,5 часа в самолёте, переиграв во все, потеряв и оставив игруху любимую, выгружаемся, сопровождающий пока выясняет когда наш следующий самолёт, звонит дочь, сообщает когда след. самолёт наш, в инете глянула, звонит мама, муж, Михал, в итоге талоны на еду не дали, 6 часов в терминале аэропорта Праги, переиграли во все, выдули Все мыльные пузырики, я выучила цены в дюти фри, поняла что дешевле купить косметику в городе по моей золотой карте, и лежали и сидели и ходили и плясали, каждый час с тяжёлой сумищей и коляской в туалет на смену памперса. Поняла, что не зря столько банок с едой взяла. прилетели, ну пропускаю, что в Праге общупали всех, Дане нельзя через рамку, показывала, включала аппарат для забора крови, его тож нельзя и объясняла почему, таможенники все поняли даже про вязкость крови.
Все, в Варшаве, тот жде чудный мальчик сопровождающий, быстро соображает и делает все, и мне на зависть спикает по английски клева. Берём такси, время уже 11 вечера, пыталась сторговаться, в итоге за 10 евро довозят до олинека, прошу помочь с багажем таксиста, тут же заворчал, что он по англоийски не понимает, я ему по русски парировала, его совесть видно взяла, начал узнавать, как подъехать, там платная парковка, ещё 5 злотых отдала ему, но багаж и коляску поднял, со словами, что мол, не думайте, что я злой, я скупо ответила, что уже ни о чем не думаю, продолжаю верить в добро во всем мире
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Перетусили ночь в отеле, утром пошли хату смотреть, отказаться уже нельзя было, вернулись, сходили поели, купили продукты, поспали, загрузились в такси, в хате, фуф, ну хозяйке написала, вечером пришла, показала что и как где включать.
Пробую продолжить свой рассказ о наших странствиях по варшаве, вернее ёжика по имени ИРА, а Дане деваться некуда, приходится за ентим ежиком туманным идти и ехать, только впереди ;D
Вечером кое как разложив вещи в хате, закрыв глаза на психи сына, замечаю, а инет то не пашет, собака, письмо с точным временем занятий не проверишь, ну помню, что в 13.30, просила пораньше, ну думаю, пойдём до обеда, как выдрехнемся узнавать разведку боем и на месте.
Ну пехом пока дошли не спеша, вроде красивые виды, успокаиваю себя, что пешком то каждый день топать, ещё дождалась очередь в банке, поменять деньги, обменник только с 11 утра у них работает, прихзожу не спеша, здрасти мол, как дела,
мне тактично горят- пани, у вас вообще то занятие с 10.30, я грю, не видела, мне тычут в почту, отправляют меня окончательно потерявшуюся позиматься хоть 30 минут. А там ещё и ещё, расписание изучать. В комнате отдыха шумно, душевно и все по русски, бедные поляки в коридоре тусят теперь больше, ну меня Михал по телефону ещё приколол, мол, русских много, будет весело и не скучно.
Оказалось у нас первого дня все спецы кроме СИ, пан мой без сна, ухайдаканный, психи, у меня впрочем уже тоже психи начали так появляться. Как то тяжко прям было. Так что пробьегая домой мимо магаза хорошего, который хозяева посоветовали по моей просьбе, а то помню, о в теско только с Е в основном мясо было, короче, не замечала я этого магаза вначале.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ну до вечера четверга не могла я плиту включить, не сказали мне что газовую комфорку надо не просто кран отвернуть а вдавить, хорошо девчонки ликбез провели утром, и у меня получилось вончить (включить) эту плиту,
эх и радовалась, девочки, аки пещерный человек, наготовила сразу, маникюр сделала, жизнь налаживается, и вроде виды обалденные у меня тут, ну не все так плохо, и на автобусе можно теперь без моста этого крутого, ориентируюсь на местности, а инет не пашет, муж уже бузит, деть требует папу в мониторе, а связи то нет. Поначалу и хата мне ненравится исе такое, потом стало лучше, попривыкла, ну не люблю я ничего нового. Муж спокойно 3 дня слушал мои ворчания, что и дм старый и все такое, через 3 дня смеётся, адаптация прошла? Нравится?
В субботу хозяйка убираться приходила, поменяла роутер, научила как с 2 пультов и ещё вручную включать телик, жизнь совсем наладилась. Правда про променады по Варшаве пришлось забыть на первые выходные, сопливил мой крендель, ночь не спали, колудю над ним, но погулять выходили, убогую качелю нашли одну, бедные варшавские дети, одна зелень во дворе ухоженная и все. Видела много пьяных поляков и ихних писающих мальчиков без стеснения, караул.
наслушались с малым классики с инета, посмотрели джазовыый концерт клевый за ужином, даже мультик польский глянул. Наобнимались со старой ивой, деть довольный.
Мои все разболелись, дома в это время.
Разговорились с хозяйкой, а она и обогреватель и плед для детя принесла, я написала ей, что холодно, оказывается у них дочка была особенышем, и в олинеке лечили и в других местах тоже. Дала ещё адрес одной клиники,, там говорит аквой и все поляки туда едут, бесплатно им там. Вторую ночь я тоже не спала, все отстукивала Даню, и в вовскресене после обеда ему стало похуже.... а я градусник забыла, пола по соседям - одни не открыли, бабулька какая то сказала, что нЕма у нее, отправила смску хозяйке хаты, приехала быстро. дождалась, чтобы я смерила, темпа была в норме, это я уже измученная была. Соседка заверила, что и врач и любые лекарства - без проблем. В понедельник мы еще пропустили занятия. Во вторник пошли.
Ну а в олинеке, голова кругом идёт, детей много, движуха, в четверг утром обсудили расписание, каждый день меняют, так через 1,5 часа поменяли, и меня не предупредили, хорошо я сказала, мы не уходим, сидим в олинеке до вечера, там с терапией рук могло не срастись, а тут смотрю Даниэла подходит, я думала поболтать с нами, а она смеётся, у с занятие идёт. Ну детя в зубы и заниматься.
А я в шуме Даню спать укладывала первую неделю, пыталась, перерывы были маленькими, что смысла домой идти не было, в один конец у нас 30 минут.
2 дня человеком себя почувствовала, меня выставили за дверь и сказали, идите, прийдете после занятий, без вас дать лучше занимается, спокойно хоть памперсы сходила купила, потом хоть в обменник одна тоже сгоняла. А то с даней по магазам, только нервотрепка. Каждый раз продукты на скоку, под его психи и изумленные вгяды людей покупаешь.
Да ещё пока обменник был закрыт, залюбовась картинами, рядом отдел дорогой посуды, диваны под старину и картины, разговорились с хозяйкой, все кофе предлагала усиленно. Я говорю мне дорого это, она мне может пани рисует? Я говорю да нет, так хэнд мэйк для друзей, а что? декупаж. А покажите, дала доступ к вай фаю
короче я заказ получила. дала визитку, показала в каком стиле делать.
Буду пробовать. Наверное съезжу на мастер класс в городе, чтобы не лохануться потом.
Мы сильно уставали с ним в центре, и плохо спали, очень плохо. по 5-7 раз Даня просыпался. Одну ночь Даня проснулся, не спали... шумы, я перепугалась, думаю, демоны? Да не. Мыши? Да не. Потом вспомнила, что европе многие работают с 6 утра, на работу люди собирались, клацали дверями и шкафами. А так вроде утнас тут хорошая шумоизоляция. Тишина. Поначалу въехали, квартира мне не понравилась, даня тоже какой то напряженный. но деваться то некуда. Тишина смотрю - идеальная, ну ладно, даня хорошо спит хоть, и дня через 2-3 начались эти шумы на постоянку, один раз и сон приснился, то ли не сон. Мистиескими каналами я не увлекаюсь, по бабкам гадать не бегаю, но стало понятно в чем дело, в одну ночт чувствовала себя главным героем из к/ф Вий, вымоталась вся, чесаться начала, у меня все тело теперь расчесанное, помолишься, положишь рядом молитвенник, более менее спишь, одну ночь оставила в зале млтивенник, опять началось.... дни считала, когда домой полетим. Страшно было ужасно, да еще больно не скажешь никому, засмеют же.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Я былыа замотанная, даня у меня как Илья муромец на печи провалялся столько годов, а теперь гиперактивность давай проявлять, пока накормишь и он и я и все книжки и планшет в еде, у меня тут машинка работала как и дома, каждый день. Сама толь села есть холодные щи, разогревать вломы уже для себя.
То мой крендель в олинеке чуть не упал, то дома со стула в бок свесился, изучает, чего будет если я так ещё сделаю, то в ванной вывернулся, благо ванна маленькая, упасть некуда было.
Мне тут сон приснился, что Даня вдруг быстро пополз и побежал, а я догнать не могу, шустро к носится, это как раз был сон после того, как он отозвался и стал руки сам передвигать, когда его за бедра держишь и учишь ползать, раньше я за него все передвигала.
В пятницу, в первую неделю, с логопедом Ля Ля проработали и другие слоги, говорит хорошо, что старается повторять, давно у нас, учим, и прорвало моего парня, Ля, Ля ля, муж теперь в скайпе на бис регулярно просил rer
Поражаюсь спецвм в олинеке, ну настолько ко всем, и большим и малым с любовью относится, в этот раз мой был бузячек, поцелуйкин, теперь еще и ловелас, обнимается со всеми, в любви признаётся, благодарный пацан. Если специалист Дане нравится, он после занятия обнимает по своему, щекой приложится. Ну и пытаюсь всеми силами социализировать нашего парня, дикобраз прям какой то.
Короче раньше были мечты об одном у меня, но человеку мало вечно всего. Надо больше, быстрее и выше.
Даня со второй недели в отказ пошел работать, на первой неделе все силы отдал, в основном плакал и плакал.... эх.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
в терминале Праги, нашла игровую комнату с кроватками и столорм пеленальным и конструктором лего, кое как, с 5 раза но вытрпясла деньги на питание. Дурачками прикидывались. Нема говорят, лет 5-6 такое назад было.
Летели ещё веселее обратно, у меня разболелся бзуб, от боли думала потеряю созние, по дорроге в аэропорт началось. 2 таблетку в варшавском аэропорту зажали, стюард дал уже в самолете, вторая спасла меня, я дуиала голова просто взорвётся от боли. Русские в аэропорту кеторолом снабдили. Ох уж мне эти полёты перелеты блин на фиг. Русских было много в этот раз, я сразу же задалась вопросом: ну и где демографиечский кризис в Росии? если столько русских в аэропорту Праги :)))))
Еще мне интесно, они идиоты или как? Почему сразу комнату матери и ребенка не предложить с таким ребёнком? Сама бродила и искала. Нашла. Детя в кроватку положила, болтал лежал.
А то он от усталости весь подбородок себе своими аутивными движениями раздолбал.
Главное в тот раз про инет спросила у сопровождающего, пенс. возраста. не было инета. Теперь молодой мальчик, тут же показал доступ, без пароля тут.
Даня хочет ходить, пока в кафе кормила, раздолбал планшет с другой стороны:-)
Пока летели, извелся сам и меня. 33 движения во все стороны за секунды, я распластанная с этим зубом. Капец просто был. И турбулентность и самолет маленький и пошёл на крен.....
Короче мужа я предупредила. Приезжаю невростеником полным, готовьте опхала для меня и оттачивайте махания, пока я лечу. :s2:
ну вот и все новости наши. дока еще лежит в больнице, я сегодня еду зубному. у меня ещ и желудо на таблетки отозвался.... короче я от бол уже не соображающая стала совсем.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Покой нам только снится... пускай доча скорее восстанавливается!!!! Все наладится, Ириш!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Ирин, у тебя прям как фронтовые вести получились: столько всего сразу.
Поправляйтесь теперь все.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Приехав домой я пыталась подепрессировать, но это самое простое, себя сожалеть сдеть.... а мы ж не ищем легких путей!
пыталась я мужу сказать, что боьше ездит н ебудем, и так уже 100 штук заняли, без денег, и даже продукты по кредитной карте поедим покупать, благо етсь у нас она, когда деньги кидали на счет, чтоб за хату вносить, когда меняи, нас богатыми банк счел...
но муж сказал видит результаты, мне прекратить истерию, мы справимся со всем!
и вот сегодня:
я обожаю Олинек!
Сегодня заметила! Даня не просто вышвыривает все вещи из ящика, он их поднимает потом с пола!!! !!! перегинается! ему интересно поднять!
это было только с миской, а сегодня увидела и с калейдоскопом, он и его взял, и книжку поднял картонную.... :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0:
я еще в шоке..... :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0: :m0:
столько лет борьбы за моторику!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
и он совершенно спокоен теперь на варежки, он их понимает!!! !!!! !!!! !!! Мы в варежках беремся за все на улице! ураааааааааааааааааааааааааааа
а еще мы стоим 30-60 секунд о опоры сами!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :spartak:
спасибо, что мой муж рядом всегда!
к дочке в больницу пришла с Даней, благо рядом больница, с коляской можно дойти..... она смотрит и говорит: мама! он не сидит на месте! тут подержался на стуле, тут побежал, а как ходит???!!!! идет и смотрит и головой вертит!
Данька - точно инопланетяшка и чудо-ребенок! пускай он не может много, и никто не знает, что он сможет в будущем! Но то, что он делает сегодня, здесь и сейчас с учетом своих диагнозов - это подвиг!
Он - героический человек в моих глазах!
если взять в расчет, что он развивается не смотря на 3 противосудорожных препарата, которые всегда ормозят развитие!
пробовали отменить... решили повременить...
наверное многие помнят, что мы переживали.... и из двух зол меньшее выбираешь.
ходишь как по острию бритвы
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ира, я восхищена Даней. Молодец!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лен! я сама в шоке!...
мой сын держит меня в струне вечно.... чуток ослабилась моя струна, он её натягивает!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Даня - молодец, настоящий маленкьий герой!
Ириш, а вы просто молодцы, что даете Дане возможность развиваться, занимаетесь с ним. возите за границу! он у вас самый лучший! боец!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Ириша, Вы просто молодцы! Умнички! Успехов Вам!!!!
Как там доча? долго ей шейный бандаж(или как его там) носить?
Ира, а почему Дане нельзя через рамку? и почему через рамку нельзя коагучек проносить? я таскала.... и сама проходила...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ol4ik Оль! ну я спрашивала у врачей, сказали, что лучше не надо! а полоски же магнитные...... а у рамки поле..... размагнитиься могут

Девчат! кто есть в фэйс буке, поставьте лайки,
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=679417805403187&set=a.679414732070161.1073741865.161792303832409&type=3&theater
плиз!
муж захотел участвовать в конкурсе, чтобы Данька в конкурсе детских рисунков участвовал. Ну любому отцу хочется... не виноват же он, что на всю жизнь и так у нас :l4:
короче попросил муж своего друга нарисовать для участия в конкурсе Дани машину, там конкурс на Хюндае. Главный приз - поездка в Питер на завод в Хюндай.
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Ир, прикольная машинка! :thumbup: :thumbup:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
кто нибудь сможет мне сказать... как жить если не видишь смысла ни в чем!
абсолютно ни в чем!
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
RustamRamaev Ирин, ты чего????? Как нет смысла, а Данька и доча!!! !!!! !!! муж!!
Ирочка - это осень.... это обязательно пройдет :n4:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
6 лет пройдет... те твари так и будут жить счастливо, а я из за них не могу даже вздохнуть спокойно! моя жизнь превратилась в борьбу за жизнь.
Лен! я их и сейас растерзала бы! ненавижу их! тварей! загубли ребенка! продажные твари из прокуратуры!
а ненавижу я кукловода! а его мрне ак и не сдали, боялись!
что я загрызу!.... видно хорошо пропалитил!
так и не сдал никто! я недавно опять пыталась возобновить поиски, мне опять сумму офигенскую запросили.... нет таких денег! чтобы дознатся, кто это сотворил с моим сыном!
но мысленно дойдет до него все от меня!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лен! а какой смысл в моей жизни? без детей?
как меня, личности - что?
ничего!
milka
Почетный участник


Откуда: Австрия
Всего сообщений: 136

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
Ир, вот не выдержала даже .. зашла на форум случайно прочитала .. чего-то я не поняла что значит тебя как личности без детей? Сама подумай хорошо что говоришь.. у любой нормальной женщины смысл жизни это семья и дети.. я думала ты это понимаешь.. какой еще смысл тебе нужен?! Или я совсем в своей деревне сижу и в жизни ничего не понимаю..
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, как нет смысла, Вы для на пример, Мы на ВАС равняемся, мы у ВАС учимся быть сильными. Вы нам НУЖНЫ. Вы просто устали. Все будет ХОРОШО!!!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ириша, что вы? Я вас в какой то степени понимаю, очень хочется обычной жизни, работать, водить сына в садик, отдыхать с мужем и подругами. Отвлекаться от быта, милая, но ведь вы такая сильная, умная, мудрая, вы столько смогли и столько сделали, будет только легче, сынок растет, сколько вы в него вложили любви и терпения, заботы и внимания. Любому педагогу у вас учиться и учится. И ни каждая из нас так любит и заботится о детях как вы. Ириш, вы просто устали, вам просто надо отдохнуть. Милая наша, держитесь, мы вас очень уважаем и ценим. Сил вам и терпения. Р. S. Простите этих горе врачей, которых вы ненавидете. Ненависть очень страшная штука. Она съедает изнутри. Она губит душу.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина вы с Данияркой ГЕРОИ, столько трудностей приодолели. Мы не всегда пишем, но регулярно Вас читаем и переживаем за ВАС!!!! Простить Горе врачей трудно и невозможно, но видимо надо. Ведь все возвращается бумерангом, они обязательно отвятят за все....
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириш, я не знаю.. для чего-то Господь дает нам такие испытания.. значит так надо

Я вообще как-то стала жить одним днем, ничего не загадывая (нет, ну планирую конечно в мыслях-то, я не могу без этого), но живу просто здесь и сейчас и радуюсь тому, что есть.

Ириш, ты делаешь благородное дело, ты живешь жизнью Дани, ты помогаешь ему жить, это важнее отчетов, деловых встреч и совещаний...

И потому у тебя такой замечательный муж - дай Бог каждому - и умница-дочка, у нее большое будущее.

Вот я могу сказать - что лично мне ты нужна, твоя история, твоя борьба.. я многому у тебя научилась... и я думаю сотни мам скажут тоже самое. Ты для нас очень важный человек, Учитель.
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012

TanyaDR написал:
[q]
Ириш, ты делаешь благородное дело, ты живешь жизнью Дани, ты помогаешь ему жить, это важнее отчетов, деловых встреч и совещаний...

И потому у тебя такой замечательный муж - дай Бог каждому - и умница-дочка, у нее большое будущее.

Вот я могу сказать - что лично мне ты нужна, твоя история, твоя борьба.. я многому у тебя научилась... и я думаю сотни мам скажут тоже самое. Ты для нас очень важный человек, Учитель.
[/q]

Присоединяюсь!!! !! Понятно, что наши слова тебя могут лишь не много подбодрить, но ты не должна опускать руки. У Данечки такой прогресс, он просто умничка!!! !! И в этом только твоя заслуга :spartak:

Когда я была в отчаянии, узнав, что у моей малышки сахарный диабет, мне Танюшка прислала вот этот стих:

В жизни много чего случается.
Надо жить, собрав волю в кулак!
Даже, если не получается,
даже если живешь не так.
Жизнь-она не всегда хорошая,
нужно только уметь понять!
Не сгибаться под тяжкой ношею,
а расправив плечи стоять!..

Стараюсь не сгибаться, хотя трудно. Ириш и ты держись, ну кто кроме тебя???? Мы ради наших деток должны себя беречь!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
milka привет Людмил! да все ты правильно понимаешь в жизни!
и про детей тоже правильно и про предназнаечние женщины нормальной с нормальными детьми.... все так.
Ты на меня смотришь через себя,...... а мне так плохо было, что тут надо смотреть наверное через призму моей жизни на меня....
что нет как личности.... в том смысле,
что днем я не как мать проживаю, которой это здорово и она так захотела...
не думаю, что какой то матери суперски и здорово от того, что 6 лет у нее 6-8 месячный ребенок, только писает и какется он уже не как малыш до года, побольше и памперсы менять почаще надо.
не думаю что восторги радости можно испытывать. что твой сын в 6 лет не может сам пить, есть, не попросит, не скажет что больно или неудобно, без тебя он с места не сдвинется и не передвинется..... что он живет только за счет тебя, что тебя как личности нет, ты каждый свой день проживаешь его помощью, его ногами, руками, играешь за него в его игрушки, и так из года в год.... разговариваешь за него с игрушками, поносить такого ребенка сложнее, чем 6-9 месячного малыша.... и если даже пробуешь пожить за себя, поболтать по телефону, твой сын тебя ревнует.... потому тчо ты - единственный его проводник в этом мире, чтобы проживать и узнавать его...
я не жалуюсь, просто описываю свой каждый день, это просто моя жизнь, которая мне не принадлежит и никогда больше принадлежать не будет!
конечно же мы привыкли к трудностям и ограничениям, не замечаем их и все принимаем безропотно, живем одним днем, но порой мысли накатывают.

никто не планирует себе больного ребенка, жить все года на надрыве и диком страхе за жизнь и отаянной борьбе за жизнь, без права на отдых, на планирование чего угодно...... в своей жизни. потому что её, своей, не будет!
обычные семьи могут планировать свой быт и будущее на то время, когда дети вырастут.... а мы ничего не можем... это было бы насмешкой.
Нас когда друзья пытаюстся пожалеть и начинают причитать - вам бы отдохнуть все таки, я сразу прекращаю такие разговоры..... бесполезные они.... а говорить можно сколько угодно!.

Выбирать мы можем работу, мужа, учебные заведения, куда поехать на отдых - детей мы не выбираем! каких дает Бог нам, те и наши!

О чем я мечтала раньше? я мечтала родить второго ребенка, а потом еще и третьего.... я мечтала продолжить свое дело, которое с нуля я поставила, хотелось дочери построить квартиру, чтобы её жизнь была легче чем наша... чтобы у нее была стартовая ступенька какая то, а нек ак мы с нуля.... хотелось ездить со своими детьми в отпуска отдыхать, заработать на них, отвечать веселые днюхи им с аниматорами... водить деток в театр детский и так далее...... смотреть как мои дети растут, крепнут, идут в школу, в сады....
Да! я хороший управленец и умею организовывать и созидать - и ничего плохого в том не вижу, что мечтала сделать выше, лучше и больше! ничего не вижу плохого в том. что раньше у меня была работа и я могла предоставить работу другим.
и последние 4 года мне постоянно предлагают какую нибудь хорошую работу.
раньше мы часто с мужем и дочкой ездили к его родитеям вдеревн, даже кота брали, порой приедишь в город, а тут друзья уже с палаткой ждут в заповедных местах... вещи кидаешьи туда еуезжааешь..... любили сходить всей семьей в кино, потом поесть пицы посидеть.
а еще мне все 6 лет не хватает моих выходных... которые иногда я себе устраивала... много работала, без выходных, обычно... но бывало спала до обеда.... красота!
Конечно же, по сравнению с теми, кому еще хуже, у меня все здорово! И у самих у нас было вразы хуже. Наверное я расслабилась.... столько лет жили в тонусе, а тут забрезжил свет нормальной жизни и я размечталась.... позволила себе непозволительную роскошь в своем положении. А любому человеку обидно. когда прилагаешь максимум усилий и не видишь отдачи.
Меня сильно подкосило то, что Даня начал сам садитьс яи перестал.... А после такой тяжелой поездки в Польшу, наала думать, переосмысливать - столько усилий, столько самоотверженной самоотдачи - а на выхлопе что? а может не имеет смысла так напрягаться?
Не! продолжать заниматься дома, в городе со спецами, перестать искать деньги.. делать реабилитацию только ту, что доступна нашей семье.
мужа жалко... он работает и пашет... а все как в прорву... даже люстру и ту не можем до сих пор в зал купить... понятно, что это - фигня... но и мелочи жизни тоже составляют наш быт...
А еще совпало, что мне пишут порой на почту мамы, которым диагностируют такой мозг детям, читаешь, разм ышляешь... изучашь опять диагноз и невыносимо становится...
я тут не давно делала список в мозгу того, что могло бы быть, но был Олинек.

RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мот спасибо за теплые слова и понимание... конено же усталость... дикая просто. и выбешивает то, что нет возможности отдохнуть.... надо идти и делать... хочешь-не хочешь, можешь - не можешь...
спасибо, что переживаете за нас...
вот опять видите.... не запрессируешь на недельку, как у нормальных людей, когда другие на тебя смотрят :s2:
но я не памятник каменный, я живая.... мне бывает тяжело... и порой невыносимо...
а сетую я не на горе врачей... у нас в России хорошие врачи - иключение, и роды - это всегда рулетка.... меня раз в год подмывает о тех людях... с которых все началось! ведь изнаально Данька то здоровый зачался, а из-за стресса на ранних стадиях беременности развитие всего и остановилось.... мои конкуренты заказали меня прокуратуре, чтобы те пришли по беспределу ко мне в отдел самый большой и забрали все без описи.... я у них товар буквально из рук вырывала с криками не отдам!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Еvjenia спасибо за понимание! вот читаю Ваши слова и задумалась - я ведь совсем уже не понимаю наверное нормально-обычной жизни.... даже кажется что, всё что было раньше, не со мной... в прошлой жизни было.
А про ненависть я знаю, это - разрушающая сила.... я стараюсь всегда простить и дальше жить без гнева. И здесь справлюсь... каждый год мне кажется, что справилась.... и каждый год в предверии дня рождения Дани меня как подмывает злость и гнев...
да любая мать за вред, причиненный её ребенку загрызет!
есть вещи, к которым нельзя привыкнуть...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR да ну тебя, Тань! скажешь тоже - учитель! какой из меня учитель! аж до слез меня твои слова :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
anna1984спасибо за стих! спасибо за слова!
не согнусь я конечно же! нет права!
есть право поныть и пожалеть себя любимую порой....
главное, не долго! заметила, когда совсем плохо.... выговориться надо.... один раз и хорошо.... в такие минуты все слова утешения, слова о светлом будущем и радостях жизни совсем не рогают... как правило...
эхх!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина Вы с Данияркой большие Молодцы. Вам надо хотя бы на полдня посвящать себе. поехать по магазинам, пообщаться с друзьями, когда человек меняет обстановку. он отдыхает от привычных дел, это помогает отдыхать. Даниярка герой. он ведь тоже трудится и старается, он у вас очень красивый мальчик, с шикарными волосами. вы для меня пример очень сильной, лучшей мамы. Пишите почаще, мы вас читаем, слышим и переживаем за ВАС.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ириш, конечно все понятно, и мне жаль тебя, просто по женски, извени конечно, но так хочется обнять и просто выслушать. Ну что тут скажешь? Может действительно стоит остановится? Передохнуть всем вам. Может нанять сиделку для малыша, хотя бы на пару часов и поспать. Ирин, ведь ты нужна мужу, детям, дочке очень нужна. Жалеть себя конечно надо, и любить. А эти козлы, поверь поплатятся, как говорила моя бабушка:"обидь беременную-на тебя мир рухнет, откажи беременной - земля из под ног уйдет". Они причинили тебе боль, из за них ребенок болен, им это вернется, но надо ириш, надо простить.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ириш, конечно все понятно, и мне жаль тебя, просто по женски, извени конечно, но так хочется обнять и просто выслушать. Ну что тут скажешь? Может действительно стоит остановится? Передохнуть всем вам. Может нанять сиделку для малыша, хотя бы на пару часов и поспать. Ирин, ведь ты нужна мужу, детям, дочке очень нужна. Жалеть себя конечно надо, и любить. А эти козлы, поверь поплатятся, как говорила моя бабушка:"обидь беременную-на тебя мир рухнет, откажи беременной - земля из под ног уйдет". Они причинили тебе боль, из за них ребенок болен, им это вернется, но надо ириш, надо простить.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Еvjenia спасибо Жень! я приняла твоё понимание и обнимания на расстоянии)))
остановится пока нет возможности.... только прилетели... дочку в больницу положили..... даже из больницы возила с Даней на руках к другому врачу... он уже не маленький... и в 3 года с ним лего носилась... всё с трудом дается... в машину, из машины достать... коляску 10 кг в багажник из багажника.... я кнечно же это визуально с легостью делаю....
но только визуально!
врачи в больнице отказались еще раз КТ пересмотреть... остеопат еще смещение 2 позвонков нашел... КТ на руки не отдали... бред зачесали.... а я даже в больницу не смогла прийти когда врач был свободен.... там в травмотологии ужас-ужас-ужас..... я к ней вечерами прибегала, то с оляской... то одна.... через приемный покой... то пьяные, то обосранные, бедные врачи и мед. сестры... волосы дыбом просто и так каждый день... жеесть как она есть..... Дане нельзя туда.
и в отделении были ВИ инфицированные... кого только не было... моя то даже тараканов боится.... вопила там каждую ноь... то бабушки 90 летние её пугали...
на той неделе с Аней к остеопату, на этой с Даней, на след. опять с аней...
сегодня просила директора не исключать из бизнес-школы... а то она ползти туда собиралась....
там закон такой.... пропустил один раз - исключают. А она 2 раза уже пропускает.
у дочери серьезное повреждение... долго сидеть не может. обсуждаем учителей на дому сейчас...
меня новость о ней подкосила сильно... когда муж встречал в аэропорту, мы поехали в машине.... и я его спрашиваю как у вас? и он огорошил.. у меня мозг ушел в отключку, я реально отклчилась, понимала что отклчаюсь... и спала всю дорогу до дома. обычно контролирую себя... могу не спать же сутками и больше
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ой, девчат! вот в который раз убеждаюсь, надо было сразу выговориться и не топить в себе это...
всё стеснялась принаться, что тяжело... что очень тяжело стало...
все считала, что не имею прпава жаловаться...
а енто гордыня однако! она - сволочь! самый ужасный грех!
легче стало! реально легче! я к себе пошла возвращаться.. еще остеопат пистонов встаивл сегодня!... эх...
мне вообще нравится... он всена спокойный такой... на расслобоне... говорит: ну все ведь от вашего восприятия зависит.... нейтральность надо сохранять.. нейтральность.... не воевать со всем миром...
и при чем когда мне плохо.. жить не хочетс яи смысла не видишь ни в чем... во вторник аже говорить не хотела... вот сижу и молчу.... мои тож молчали.... кто то умер у всех...
а ведь знаю... выкарабкаюсь.... и буду ругать себя за такое состояние...
да и поом будет казаться- ну чего блин... из-за чего? ну подумаешь слетали в Варшаву, по 2-е суток не спамши... ну подумаешь далеко было и нагрузки аховые, ну подумаешь заболели, выздоровели же.... ну подмаешь, личности всякие нематериализованные шастали ночами и сптаь ночами не давали... ну фигня! не цунами ж и не потом! и не пожар! и все живы!
в который раз убеждаюсь, Р.Л. СТивенсон прав был сказав:
"Только когда рухнуло и рассыпалось тщательно возмодимое здание наших амбиций и желаний, только когда мы сидим понурившись среди обломков - только тогда познается истинная цена дружбы!"
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
:-)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
RustamRamaev Ира, а ты думаешь, что сильный - это тот, кто не плачет и не жалуется?
Нет, сильный человек - это тот, кто плачет, но идет дальше.. вопреки всему.

Так что ты у нас самая лучшая!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
деват! спасибо в веру в меня!
я постараюсь не подкачать!
день нормальной жизни: с сыном погуляли, собрали листьев, хочу их них делать букеты и продавать, копейки, но все же...
потому что муж в упаниеском настроении..... я его успокоила сегодня, что если денег не собеем, никуда не поедим
а мы билеты забронировали сегодня с кредитной карты, но их вернуть можно, у Аэрофота акция, надо было бронирвввввать
звонила в министерство
в поликлинику
в один российский реаб. центр
в министерство Самарской оласти тоже звонила.
и в фонд один позвонила опять.... в какие только фонды я не обращаась и не звонила.... везде ответ один..
столько я времени потратила.... куда только не обращалась!!!! за это время!!
фонды помогают тем, кому нужна операция, чрочное лечение - вопросов нет!
а у нас ребенок сами знаете какой - кто нам захочет помочь?
все хотят помогать, когда видят перспективу! согласна! вот полностью!
но эта реабилитация улучшит состояние Данияра... а соотвественно и 3-х человек, в его семье, как минимум.
но и их понимаю.... сколько эти фонды уже повидали мамочек, несущихся везде и во всем! лишь бы попробовать!
я им говорю - да мы не такие! у нас взвешенно все! нас уже не слушают! уже есть общая картинка о мамах таких детей.
блин :107: :107: :107: :107: :107: :107:
фиг и эти фонды не думают о том, что помогая даже такому ребенку как Данияр, они помогают еще и родителям и другим детям в семье??? А то вопрос покупки пуховика встал вдруг остро для дочери... растет детка... и так 6 лет в одном ходила.
короче... надо ме эти променады по Европе прекращать.... без семьи я ничего не смогу! а здоровье семьи на первом месте..
так тчо.. придется от казываться наверное
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Привет.
Ирочка, я не знаю как тебе помочь и что посоветовать......
Решать продолжать ездить на реабилитацию за границу только вашей семье.... хотя по факту что-то подсказывает мне что решать это только тебе...
Ирин, какое бы решение ты не приняла, оно будет правильным и мы тебя поддержим!
невозможно выбрать между всей семьей и Данькиной реабилитацией... ну не реально это... поэтому что решишь, то и правильно
Ты умница....
А самореализация....... когда-нибудь, когда Даня будет посамостоятельнее, ты сядешь и напишешь курс реабилитации для таких мам, как ты :s2: Это обязательно будет.
Не обязательно кем-то руководить и приносить пользу государству... иногда достаточно приносить радость жизни нескольким людям..... я сейчас это точно знаю :s2:

Ну и самое главное, приходи сюда почаще и "истери"! обязательно "истери", плачь и высказывай все что лезет в голову в этот момент, а мы тебя поддержим пожалеем и успокоим.....
любому человеку нужен выход эмоций, а уж тебе и подавно :n4: :n4: :n4: :n4: :n4:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
LENA73 спасибо, Лен! буду истерить. приходить и писать...
вот сейчас меня на ночь глядя в шок повергли.... сижу и фигею новой новостью..
я договорилась опятьс нейропсихологом, та согласилась приехать. узнав, чо будут другие спецы, а девочка, договарившаяся с другими спецами, вдруг резко отменила с ними договоренность...
вот сижу и думаю...
взваливать мне это все?
я тос могу... это без вариантов и обсуждений...
вот только с таким выкрутасами в жизни совсем на фиг перестанешь людям верить...
просто вот в ступоре...
вроде у всех больные дети... а восприятие мира разное... или у меня дико неправильное?
но точно поняла одно! надо в нужном месте и с нужными для тебя людьми общаться а не везде и со всеми. желая всем помочь.
тем более, если Олинек встал у меня под вопросом, реабилитация в горде встает острым ребром с классными спецами, которые не уступают европейским.
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
RustamRamaev Это у нас тут почти у всех восприятие жизни "дико неправильное"
Нас мамы чересчур ответственными воспитали, а сейчас фиг переделаешь....

Про нужных людей это ты 100% права вот только..... опять же на "наш вариант", ну как не помочь всем, мы же ожидаем что и нам потом все помогут......
Думай чаще о своих... своих детях, своих проблемах, своих отношениях с мужем, о его проблемах.... как не думать о других не знаю...


RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
LENA73 вот и остеопат мне сказал то же вчера.... чтобы я на семье сконцетрировалась.
а ка кбыть теперь с курсом? фиг знает!
фиг такая фигня, чо всегда всё знает, однако :s2:
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
RustamRamaev Ир, ты же знаешь "утро вечера мудренее" :s2: ты обязательно все решишь и решение будет правильным

*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
RustamRamaev Ира, сил вам, желаю чтобы побольше проблем решалось само-собой, преграды рушились, открывались новые самые легкие пути и все это давало возможность отстановится и передохнуть! Удачи!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

RustamRamaev написал:
[q]
короче... надо ме эти променады по Европе прекращать.... без семьи я ничего не смогу! а здоровье семьи на первом месте..
так тчо.. придется от казываться наверное
[/q]

Ирина, мы за тебя очень переживаем и хотим чтобы Даня продолжал лечение. Ирочка, но мне нужен от тебя точный ответ, поедешь ты с Даней или нет...
как я уже тебе писала, что хотим организовать концерт со сбором денег на реабилитацию Дани. И нам удается это! Я уже нашла музыкантов, дали помещение - все это на благотворительной основе. Нам выделили время на концерт( просто все дни до ноября у них забронированы, расписаны под концерты).
Сейчас музыканты которых нашла помогают найти еще 2 группы, чтобы создать полноценный, мощный концерт. Они готовятся, они ищут партнеров.
Понимаешь, Ирочка, мы на днях напечатаем билеты и будем их распространять. Как мы потом объясним что все отменяется? Как будем смотреть в глаза людям?
Ира ты должна решить сейчас, продолжаем мы сбор или нет, устраиваем концерт или нет. Иначе если откажешься в конце, когда все будет подготовлено и намечено, то очень сильно подведешь всех.... :(
Ира, решай. Мне нужен твой ответ. Меня музыканты тоже подталкивают с рекламой и билетами. Хотябы насчет организации концерта надо решить. Делаем его или нет.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ира, еще хотела спросить у тебя, а нельзя ли реабилитацию перенести на 2 мес. Время мало и если бы было время для сборов чуть больше, то думаю что набрали бы мы сумму. Не знаю, но по моему не критично отодвинуть реабилитацию. Тем более лучше отодвинуть, чем совсем отменить.
Ир, нужен счет из клиники, какую сумму они там пишут? Меня об этом спрашивают организаторы концерта, мне нужен ответ, Ир.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лен! я то только за реабилитацию! тем более сегодня точно могу сказать! мы уже 2 недели как вернулись, Данька больше видит! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
мы тут еще в шоке!
уже не на метра 2, на 3-4 точно :m0: :m0: :m0: а моожет и больше, будем провеять теперь.
мы еще в шоке! нам давно говорили в клинике Ерошевского, чо видит Даня по созреванию мозга! в самих глазах ничего не изменить.
Но спецы в Олинеке работают над его глазами постоянно! и выключают свет часто и то и сё делают.... я еще в шоке! :m0: :m0: :m0:
это непередаваемое чувство - мой сын видит дальше и больше!!! !!! :l4:
Лен! я до последнего отменять ничего не буду! Я мужу пообещала, что отменим, если денег не соберем. За несколько дней можно отменить поездку, если что!
не могу смотреть на своего мужа, который упирается всем зарабатывает хорошо и старается сделать больше, а все как в черну дыру! то на Даньку то на Анку отстегиваем регулярно! и мечтали летом до Олинека поехать на концерт - не поехали, на барабаны - не поехали, на Арию - не поехали, на Земфиру - не поехали, я хотела в театр, опять не поедим, можно перечислять долго! в городе много у нас развлечений! :13:
но самое главное, любому мужине важно видеть плоды своих трудов, тем более тяжких. Потому я ему и пообещала вчера, сам бы он не сказал и не спросил даже бы! просто реально негде брать, если не соберем на декабрь.
Ведь с 20 октября у нас в городе аква-реабилитация нанется.... там 30 минут аквы стоит 400 р. плюс орг., а еще дочка больна и серьезно. муж настаивает на профессорах... лежит пластом... посидит.. болит все. в 3-х позвонках спещение, не шутки. голова кругом.
У нас так и осталось - 55 т. р. недосбор за сентябрь.
поездка в декабре - 36т. р. + 7200 злотых (72-74 т. р.)
даже если потом соберется. В Олинеке есть Томатис. Это воздествие на кору головного мозга. У деток после 3-х процедур колоссальные сподвижки! там условие, надо ездить каждые 2 месяца. В принципе и сейчас так мотаемся. Я боюсь решиться на данную процедуру из-за ЭПИ нашего ну и уверенность, что у тебя почти 500 т. р. есть надо.. Но все говорят, что Томатис Олинека чудеса творит.
для нас чудеса и так во многом есть!
мне фотки нас с Даней прислали, попросила девочек пофоткать нас в последний день, Данька уставший
не грузятс ячере хостинг форума. подскажите другой хостинг.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
и с мужем говорили, это уже точно, если соберем деньги на поездку, то хотя бы мне одной была возможность улететь с ним. Полечу! куда я денусь?
теперь хаа от Олинека будет, дешевле чем отель, и спать будем уходить в обед. все будет здорово.
а я смогу. я ж все сумею.
нет слова НЕТ
есть словво НЕ ХОЧУ
Лен! можно перенсти. только квартира будет дороже! когда квартира дороже, не от олинека, то как в сентябре - перелет и проживание дорооже реабилитации получаются. А запись с поиском хаты самостоятельным есть с янаваря в Олинек. Хаты о олинека только уже с октября 2014 г. свободны.
Я собиралась в феврале лететь в Москву, если честно. Это единсвенный врач в России и пока из известных мне в Европе, кто занимается пролемой НАШИХ ГЛАЗ, колобомой.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
а вообще девчат, я в шоке!
что звонишь по фодам России и говорят, вот туда может и можем отпраить, потому что есь договор с клиникой.... но это я понимаю...
но блин!!!! вот в Трускацев - где 250-300 т. р. одна поздка можно встать на очередь. но моему сыну там нечего делать! крутила вертела..... но там максимум одна процедура, котторая ему будет действенна, из-за этого тратить деньги? нет уж! даже если не свои! мне смысл нужен!
в Евпаторию - тоже 250 т. р., если н ежитель Москвы.
тут говоришь всем - ну реально дешевле. а выхлопа то больше!
никто не слушает даже!
а все мамы, а их уже много, кто за послдние полгода побывал в Олинеке - все пишут о результатах! это супер просто!
тем более у них еперь Локомат будет - робот, в который ребенка погружают и он делает правльные движения, а мозг запоминает их, цепочки выстраиваются в омзге на правиьные движения. Еще у них на днях появится беговая дорожка в воде.
нашла центр в России, созвонилась с ними, где есть Локомат. Есть противопоказания. Контрактуры, которые у нас есть. Будем работаь над ними. мы и работаем. 1.5 года назад у моего сына 30 градусов угол отведения ног был, стоял на полусогнутых, но каждодневные занятия привели к результату!
отведение уже полное почти! и стоим слегка на полусогнутых уже. а при ходьбе выпрямляем!
я наеврное даже для себя больше пишу. Ведь куча работы проделана! и етсь результаты!
и то, что даня подпевает мне ЛЯЛЯ, и четко и осознанно МАМА говорит постоянно теперь!
Правда из-за хаты этой, из-за расписания неудобного пострадал наш ЖКТ. сейчас кушаем каждые 2 часа иначе спазмы. Поехаи сегодня покупать ему зимню одеду - ну жос! даня психует, муж психует из-за того, что даня психует, а я должна спокойствие сохранять и выбрать ему одежду. Выбрали! самую теплую выбирали. Кровообращение нарушено же. Благо продавец понимающая была. Сразу отметала куртки для двигающихся детей.
Короче бегом все сделали, приехали и все спать с Даней завалилась от усталости.
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Ирина! я очень редко пишу в вашей теме. Но постоянно читаю ваши с Данияркой новости.
Только читаю, не знаю как и какими словами выразить то, что чувствую. Столько Любви и Силы!
сильному тоже нужна поддержка.
вот и опять слова у меня разбежались)

Не верь, когда сказали: "Нету шансов"

Не верь, когда сказали: "Нету шансов"
Шанс есть всегда, хоть маленький, но есть,
Есть масса вариантов и нюансов
Их очень много - всех не перечесть.
Не верь, когда сказали: "Не судьба нам",
Ты не руби с плеча, не горячись.
Ты действуй вопреки стереотипам, планам,
Ты можешь изменить судьбу, а вместе с нею жизнь.
Не верь, когда сказали: "Невозможно",
Нет в жизни невозможного, поверь.
Ты действуй смело, дерзко, осторожно,
Откроется перед тобой любая дверь.
Ты постучи сильнее в запертые двери,
А если надо - то снеси ее с петель.
Лишь только сердцу своему ты можешь верить
Чтоб не было разочарований и потерь.
Не слушай ты весомых аргументов,
Ты чувствам верь, за них борись.
Ты вспомни все прелестные моменты,
Чтоб не пришлось жалеть оставшуюся жизнь...

© Copyright: Ирина Тильная, 2013
Свидетельство о публикации №113081510189

Вы боретесь и живете вопреки, изменяете судьбу, действуете осторожно и сносите преграды.
Сил Вам и здоровья!

RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
кузюня спасибо Марин! стих как раз во время и в точку был.
я практически уже в норме. судя по тому, что я все выходные прикладываюсь к диванчику и отрубаюсь... даже с 10 вечера, значит процесс восстановления пошло! напряжение спало! ура!
даже муж вера мне часть фоторамок повесил на стену в детской.....2 года почти просила :s2:
и данька сразу заметил что у него тоже пару картинок новых появилось.... договорились с мужем постепенно вешатьк артинки, фоти около дани. чтобы ему интересно было всегда. новое искать.
а еще.... дала дочке добро, что согласны мы с муже м, что у нас 10 дней весной девочка из Италии поживет. В их школе с 10-го класса это норма. Постоянно по обмену дети приезжают. У моеих друзей в ом годе вообще год мальчик из Тайланда жил. так что у меня даже появился шанс. что муж прибьет на базу в коридоре плинтуса. которые отодрали, когда шкафы ставили :s4: там прибить то по 30 см тут и 40 здесь... но видно глобализма не видно и масштаба действий)))) н и не мешает типа :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
продолжаю перечитывать все стихи и ваши слова, девчат.
уже почти верю, что я - сильная очень.
но прогресс на лицо - занятия вообновили с Даней и они радуют!
не! ну я даже в депреснках готовлю, стираю, убираю, глажу и так далее....
вот краткий опус вечера:
Девчат! хочу поделиться опытом из олинека. В этот раз на сенсорной игтеграции работали с Даней в темноте много и именно на контроль головы. Чтобы следил за предметами только глазами. без поворота головы!
Мы дома как раз стоим пока в вертике, нюхаем масла, снимаем прищепки, как раз получается руки он сам тянет вверх, выпрямляя позвоночник, а не пассивныое поднятие рук, и как раз в темноте со светом, я еще фонарик на шарик наш чудный направляю.... ну здорово! приятно, что навык сохраняется... дочка еще сегодня принимала участие в наших "играх"... и пошла фонариком по руке гулять по пальчиком... ребенок следит, я приговариваю про пальчики - большой, указательный, мизинец и та кдалее...
А еще мне в тот раз посоветовали купить полукруг воздухом накачанный, чтобы сидеть на нем, для координаци, а наш логопед в городе предложила его телу подкладывать... между собойи ребенком я делаю часто, он пупырчатый... тактилка по телу идет..
ну и попробовала сегодня за световым столиком на мешке с гранулами, ну кресла типа такие мешковитые, чтобы на коленках был, а между грудьюю и стоолом этот полукруг короче.
еслин е понятно объясняю, я зафоткаю.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Ира, вот это новость!!!! :yahoo:
Я аж расплакалась!!! Не знаю, кто это сделал, но я безумно за Вас рада и огромное спасибо этому Человеку!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
да Оль! раскидала всех по полкам-кроватям, можно написать про МЕГА-НОВОСТЬ!
ДЕВЧАТ! Нам сегодня перечислили огромную для нас сумму! на реабилитацию Дани в декабре в Олинеке!
Этот щедрый и отзывчивый к чужому горю Человек сам того не ведая, подарил мне новые крылья, которые сломались.
Во мне вера в людей и в добро возродилась, без которой мне тяжело было дышать последнее время.
Не деньги, именно поддержка.
о крыльях:
С июля моя жизнь превратилась в поиск денег, все знают, что я как таран буду переть и стучатьс явезде, что я и делала, но везде на стену натыкалась. При чем просить - я так и не привыкла за многие годы реабилитации Дани. Каждый раз мне это тяжело морально. Каждый раз мысли разные лезут в голову. И По приезду уже с Олинека 2 недели назад, где мне пришлось тяжело, я начала дмуать, что пора смириться. нам очень много и долго так много людей помогали. наш "лимит" закончился. Пора смириться. Ничего у меня не получится. Я себя успокаивала тем, что у меня много знаний есть, я смогу дома реабилитировать Даню, как смогу, поддерживать достигнутое. Надо отдать должное Даньке - он старался развеселить меня постоянно и порой когда я со слезами подходила к нему, когда он проснется... с мыслями - наверное, это глупые мечты, ты всегда у меня ребенком останешься, он сомтрел с такой любовью на меня, в глазах столько понимания и любви, как будто поддержать меня хотел в моем замкнутом круге. И я понимала, в этих глазах - мой мир! я и сейчас пишу и рыдаю.
вчера с докой был доверительный разговор на ночь: спрашивала мен сколько даня проживет, есть ли перспективы, не хотелось ли мне бросить все и убежать, ведь это очень тяжело. Просила у меня прощения за все слова сказанные не так раньше мне.
Утром пошли гулять с Даней в лес, еще подруга-соседка с нами пошла гулять, давно дружим, а тут соседями оказались. Рассуждали о жизни как раз. И тут муж звонит и заикаясь сообщает, что нам перечислили практически всю сумму на декабрь... я впала в ступор и заплакала. Она все поняла, обняла меня, обрадовалась, а я стою, говорю - ты знаешь, я наверное не достойна. столько людей и так сильно нам помогают, без поддержки мы бы не выжили так достойно, как сейчас у нас!
и прийдя домой (подруге я пообещала в депресняки по этому поводу не впадать), я плакала еще несколько часов.
Я раньше не умела так плакать... да вообще до рождения Даньки я не плакала практически, меня железо-каменно-бетонной леди звали.
и вы меня знаете много лет... не деньги здесь главное, а главное ужасно чувствовать себя беспомощной перед своим беспомощным ребенком, который нуждается в твоей помощи. Как я порой по черному шучу: с деньгами любая беда не так горше кажется, как с деньгами, потому что все твои мысли нацелены на решение проблемы, и не надо раздваивать свой мозг еще на поиск средств.
и как будто поменяли программу моей жизни: как в тетрисе всё начало трансформироваться во всех сферах.
невролог сегодн в поликлинике в шоке смотрела, как Даня в ходунках может ходить... ка кон может уже стоять... все переспрашивала: сам стоит? сам идет? сам руки держит? кардиолог радостная слушает даню вечером - говорит... ну релаьно шумы меньше! все так здорово, вы поправляетесь... такой парень подросший! муж с работы забираю, он такой веселый садится в машину со словами: ну что? вы едите в Олинек!!! !!!
и я приняла решение важное для себя одно: отказалась от проведения реабилитации в городе. Зная сколько мне негатива сделали многие люди из этого сообщества за последние годы (они то и прилагали много сил, что моя вера в людей угасала), как то четко даже взвесить все смогла и спокойно отказалась, потмоу то уверенна, не буду я ничем рисковать. я ребенка буду достойно реаблитировать в центре спокойно! а дома все силы на своего ребенка приложу, а не на аферу непонятную.
А еще взвешивала всё: ну вот один позитив всегда, любовь и поддержка у меня всегда от общения в кардиофоруме, всегда как семья, всегда поймут, всегда поддержут, во всем, даже в нытье :)))
Лена! Максим! Спасибо Вам!
и еще узнала под вечер, что концерт будет для сбора средств для Дани. Это означаето, что я смогу записать Даню на 2014 год на реабилитацию дальнейшую.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
RustamRamaev Ирина, вы просто чудо! Молодцы! Очень очень за вас рада!
И за Данины спехи и за почти непоклебимую маму! :spartak: :spartak: :spartak:
Так держать! Все у вас получится!!! :131: :41 :34:
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Отличная новость, Ириш! я аж тоже прослезилась...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
спасибо, девчат!
-если не считать, что сердце странно колоть стало у меня, и давление долбануло сегодня - всё хорошо! Пока писала, так долбануло. вздохнуть не могла, но это чистой воды невралгия. бЛин! зарядки надо срочно все свои возобновлять. :n8: :n8: :n8:
Сегодня еще перечисления были!
на декабрь вся сумма есть!
ураааааааа :yahoo: :yahoo: :yahoo:
и даня радует! Мы уже который день (я хотела закрепить, потом хвастаться) - 1 раз в день кушаем как большие - сидит на обычном стуле за столом нашим. Творог кушаем так. Я еще подставляю стулья по бокам, побаиваюсь, но он уверенно сидит... в конце довольно-сытый откидывается.
это так здорово, видеть его не в спец. стуле, а за столом, всей семьей :n9:
и сегодня прям смешил все занятия вечером... на вечер СИ оставляю, темнеет, я все рнаши световые штучки включаю. Все таки целая это наука... чуть переборщишь с занятиями. переизбыток эмоций будет.
Весь день ПАПА учим....
скажи ПА-ПА
ответ: БАМ!
ПА -ПА
БИМ!
и та кдалее... потом все таки выдавал ПА несколько раз.
сейчас вечером как пошел мне КА, КА, без остановки и кричит уже КА-КА-КА.... смотрю... подмыть парня надо.. недогадливая мамаша
потом опять КА-КА-КА-КАи как выдаст протяжно КААААААААААЙФ!
ПРИКОЛЬНО! слышать хоть какие то слова от своего ребенка.
при чем МАМА мы говорим четко, отрывисто, командным голосом, нетерпящим возражения rer ну как я часто шучу, что мама у нас дрессированные и команды сына понимает быстро, без слов и ловко :109:
короче... перевозбудила я видно парня на сенсорной интеграции вечером... вроде особо ничего н еделаешь... а чуток лшнего и шарнирный парень резко
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
девчат! у нас же дата была! м ы её профукали! так ждала и профукали!
15 октября был год с нашей 3-й операции! нашу удачную операцию! и Впервые нас на год отпустили!
Эта операция стала знаковой и переломной в жизни данчика и всей нашей семьи, потмоу что всё завязано и вокруг Даника.
Спасибо Господу, спасибо нашим замеательным врачам, спасибов ам всем за ваши молитвы и вашу постоянную поддержку!!! !!!
Guest
Гость

Привет Ирин! Очень-очень рада новостям таким хорошим, эт я про денюшку для реабилитации.

RustamRamaev написал:
[q]
как выдаст протяжно КААААААААААЙФ!
[/q]
:s4: ой, ну молодец какой!!!! Я уже представила как ты в улыбке расплылась когда услышала!!! Ир, Данька супер-молодец! Он старается.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
пока читала, успела и поплакать, и порадоваться!
Ир, дома вы "папа" учите, а ребенок возьмет и по польски пшекать начнет :s2: :s2: :s2:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина поздравляем вас с БОЛЬШОЙ ДАТОЙ 3 операции ЭТО действительно ДАТА!!! !!!!! МОЛОДЦЫ!!! !!! Данюшка герой!!! !! И ВЫ тоже ГЕРОИ!!! !!!! Эти даты значимее дней рождений!!!! Пусть у ВАс будет все Отлично!!! !! Радуйте нас достижениеми ДАНИЯРА, мы ждем!!! !!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
алиша спасибо, Лен!

kuzja12 Наташ! а у нас было после перой поездки он вместо идем, ДЁМ, говорил ГОУ :s4: а вообще я уже говорила, я и дома с ним по польски и по английски, то знаю говорю... и как то у меня у самой уже на автомате вместо "не кусай меня" - не грыжчь!
выше голову, дугуре гОлову....
тем более английский надо подтягивать мой срочно! было собрание в школе у дочки, она в проекте школы-города-фонда участвует: к нам приедит итальянка пожить на 10 дней и она поедит пожить в итальянскую семью :m0: :m0: :m0: многие октазались принять детей у себя... а мы как то спокойно. даже дочка вроде не бузит, что ремонта нет :s2:

мот спасибо за поздравления! это действительно всё так! когда порой так украдкой смотришь, что и ка ктам было раньше! :sorry:
ну как раньше передаа была - вы писали - мы сыграли!
просили успехов, рассказываю :s2:
ох! знали бы вы сколько часов я это собщение пишу :s2: за это время с подругой созвонилась, подобрали обезболивающие Ане, рыдать от боли перестала, фуф! бесконечно просишь её лежать, не лежит, засранка!

про Даню: были в саду после длительного перерыва. Приятно было, нас опять ждали, опять му. работник тоже нас ждал! Ради 30 минут двое сотрудников для нас старались!
Даня сразу пнял куда приехали, бегом в группу, увидел дефектолога нашего и обниматься, в любви изъясняться, это он умеет. Пришлось сказать, что хорошо уже, пошли в группу. Идет мой парень (ну с помощь меня, конечно же), так всё по-хозяйски осматривает, говорит: БУМ, БАМ... педагог уточняет, я говорю - ну сваливать всё хочет, как обычно, садимся за стол, дают ему игруху типа пазлов деревянных, только выступают они на 10 см от основы, Впервые я видела как мой сын без моей помощи вытащил все эти фигурки, и не на пол а на стол швырял, довольный собой! ему дают более сложный пазл деревянный, мой крендельоценил то ложно, говорит БУМ, наинает сваливать на пол, ну поли даже по группе начал вставать сам. успела поймать его. Потом с педагогом по музыке занимались, в песенке надо постучать маракасом по колену, я стучу даниной рукой, он на мо коленку сомтрит - мол, а его по своим то не стучишь? :s4: ну с горки скатились, в шарагон поиграли, помогала, направляла руки, но уже не так как раньше. Шарогон сделали из тубы, пополам её разрезали, туба от фотообоев.
про себя:
всё было бы хорошо, если бы я как обычная была бы, а я ночь не спала.... ну точно теперь знаю, что злая я когда не сплю. Короче приехав домой даня обиделс яна меня, долго уговаривала я его что люблю, что счасть и радость он моё! и я им горжусь!
просто поом пришлось заехать в 2 места, он устал, аапотом вообще с ним заявилась в жил. инспекци. ю, сказав. что если они не подействует на нашу УК, я у них там поселюсь и объявлю голодовку с привлечением 1-го канала. Много сказала, про то, как приходили ко мне, сказала, что сола унижением их приход. кому интересно будет повторюсь. А сподвигло меня на это то. что 3 ночи спать нереально в хате - отключили батареи, и вода журчит то и дело. Я думала оптяь происки нашей УК, оказалось, 260 домов так безтепла в городе, завоздушили. Но мальчика с жил. инспекции видимо я напугала. но это отдельная история с предисторией. там писалось много от кучи жителей претензий, а они ко мне пришли с депутатми, театр разыграли и спросили -есть ли горячая вода? ну смех! вот это я унижением и засчитала!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
этот стих я вспоминаю каждый день... помню только последние строчки всегда
Нужно посуду вымыть, а тянет бить.
Это отчаянье, господи, а не лень.
Как это трудно, господи: век любить,
Каждое утро, господи, каждый день...

Был сквозь стекло замерзшее виден рай,
Тусклым моченым яблоком манила зима.
Как я тогда просила: Господи! Дай! -
На, - отвечал, - только будешь нести сама.


как же я до конца за все годы этот стих прочуствовала! и не дай Бог до конца всем понять его! пускай в вашей жизни будет больше светлого, меньше серого!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

RustamRamaev написал:
[q]
пускай в вашей жизни будет больше светлого, меньше серого!
[/q]

Ирочка, я от всего сердца желаю, чтобы и тебя, и у всей твоей семьи эта серость развеялась!!! Думаю, что все-все наши форумчане искренне этого желают!!! Мы переживаем за Данечку! Смилуйся, Боже, пошли своё чудесное исцеление! И за Анечку, пусть её здоровье поправится! За твоего супруга, и конечно же за тебя! Держись, дорогая!!! Терпения тебе огромного, здоровья, сил! И пожалуйста, береги себя!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
спасибо Светлан! до слез твои слова моё серрдце тронули :m5:
Серость у нас развеялась! УРРА!!!!
И спасибо, то за нас так все молятся и переживают! Мы чувствуем это всей семьей и всегда! 4 года вместе с форумом. Столько друзей, людей узнали. И без вашей поддержки я бы точно не справилась бы. Точно.
Вчера постригли нашего парня, полуичлось! красавец просто! даже филирование сделали ему :116:
волонтер была сегодня, говорит соскучилась, с лета даню не видела, заметила изменения.

Спасибо Светлан за все пожелания! Честно обещаю себя беречь! Мы же еще увидеться должны! :119:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирин покажи красавчика нашего Диниярчика, с новой прической, у Вас ж волосы такие шикарные, густые!!!! Ждем фото!!! !!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5