Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Отставание в развитии

 

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это луч света в темном царстве!
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Отставание в развитии

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы?

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
обязательно покажу! только скажите как через другой хостинг вставлять фотки?
не пропускает фотки хостинг форума. говорит - большие файлы, мне некгда уменьшать... мне надо вставить и поместить.
только мы ж теперь стриженные! и коротко, мы завтра стартуем на аква-реабилитацию, так что не теряяйте нас!
еще сад 2 раза в неделю буде, психологг, и со след. недели логопед.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Вот, молодцы какие. У Дани график теперь будет как у взрослого. Столько дел. Удачи вам, дорогие, пусть все вам понравится и принесет хорошие результаты!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Ирина, я постоянно думаю о Дане, каждый раз когда бываю в церкви, вспоминаю про вас... и молюсь.
Ты умница, я как и прежде желаю тебе только побольше сил... и терпения.
Данечке - здоровья.
Удачи!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Willemu спасибо, Галин! мы стараемся!

МЕВА спасибо, Катюш! :m5: мы всегда чувствуем поддержку!

Спасибо всем, кто за нас моится и переживает! Нам это сил придает!

Обо мне:
вчерау уже в 10 вечера нам начали менятьрасписание на акву. Справились. Сеогдня в сад, потом на акву, приехали опять раньше, ну там лошади, утки. куры, собаки, не подпускающие лизко к лошадям :s2:
вода расслабляет и меня тоже... я в проастрации... мама приезжает ворой день, сегодня ме зубы мои отказались закрывать, узнав то опять болело, говорят, вы в стрессе постоянном, подождем пока.... в феврале закроем.. я приехала и спать завалилась... в стомаологичке то на диванчике уже спала сидя.. а то от усталости уже жить не хочется..
О Даньке: обиделся сегодня в саду что подсунули сложное задание... втыать в тесто зубочистки... ну не работает так у нас еще мооторика! ну потом парень наш аккомпонировал на фано спецу, педагоги в шоке от его чувства ритма.... что он в тему жмет на клавиши. Ну еще бы! у папы группа была в свое время и на трех инструментах играет, у мамы так себе муз. образование веерней муз. школы, и с утра до вечера все поют и играют, с учетом что дома у нас фано, гитара, и папа как на барабане играет на всем сыну:s4:
но это, ксстати, отмечают все, кто видят Даньку, что у него абсолютный слух.
Спец по акве в шоке, ка кмы ходим, сразу отметила, что он поправился и сильно и мужчина теперь!!! Поседняя аква как ра в июне былыа перед первым Олинеком.
Конечно же эо сложно... сегоня корячились со спецом не знали как поднять Даню с бассейна.... тяжело это... не скрою... и так и эдак пробовали.
ну и собственно наш герой вчера в ожидании аквы
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Ира! Стрижка какая модная у вас и парень-то симпатяга! А чего вы так укутаны, у вас сколько там градусов?
А вы как-то занимаетесь с Даней музыкой? Если у него такой слух, обязательно надо заниматься и моторику очень развивает. У вас кто в семье на фано играет?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирин Классный Даниярка и стрижка вам идет!!!! Даже в стрижке видно, какие у вас густые и шикарные волосы!!! !! Молодчина парень!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Willemu ага! Галин! для достижение, что стрижемся теперь в парикмахерской, а не я его стригу... но идея стрижки моя :s2: и наконец то хотьн ебоятся его и паримахерская в доме прям - красота! у нас это подвиг, пойти Даню подстричь... заранее всем валерьянки надо... перед срижкой)))
у нас уже 0-6 градусов. Мы же на акву приехали. фотка оттуда, перед аквой... с бассейна, распаренные... сегоодня в сад в одной одежде поехали, оттуда свитер. У дани же кровообращение нарушено... на аткую погоду уже зимние сапоги, чуть ниже 5 градусов, в мешке только гуляем... он же мао двигается, не как обычный деть... из-за этого укутанный.
С даней музыйкой как... хм.... это я завтра напишу... проще сказать - всегда везде и во всем с музыкой. на фано у нас играют в семье я и муж. Я по нотам, муж подбирает то угодно, ообенно выходные обожаю, огда готовлю под джахово-блюзоые композиции фортепиано... балдю))))


мот спасибо огромное! скоро собираюсь всех порадовать новыми фотками, вставила в фотоаппарат батарейки, с него без проблем хостинг форума хавает)))
пы. сы. : скажите как вас зовут, забыла :sorry:
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
RustamRamaev-Ира, Даня такой довольный!!! Классная фотка!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Сегодня у Данияра был день рождения! 6 лет! Провели как положено трудягам - сад, аква-реабилитация, вечером приезжала вся семья - мои родители, брат с супругой и племяниками. Уже уходить когда, все гости написали на нашем световом столе для занятий пожелания для Дани, Максим, мой младший племянник не умеет писать, ему 5 будет, договорились, что он галочку поставит, но когда будет ставить будет думать о желании
:s2: :)))
хронолгия фоток в обратном направлении дня сегодня :s2:







мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина с Днем Рождения нашего Героя Даниярчика!!!! Как здорово у вас!!!! Даниярка весь в делах, плавает просто супер, такой умничка. Все у вас так здорово, все продумано для сыночка! Вы просто молодцы!!!! Даниярчику желаем крепкого здоровья, успехов во всем и всего самого наилучшего!!! !! Ирин меня Наталья зовут.
Willemu
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 127

Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! :m5: :m5: :m5:
Здоровья
Счастья
Любви
А главное у Даниярчика уже есть - его замечательная любящая семья!
:m3:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Поздравляем Данияра с Днем Рождения, пусть радует всех своими успехами !!!
Guest
Гость

Данечку поздравляем с Днем рождения!!!
Солнца луч в окошко глянет
В этот День к тебе с утра!
С Днем Рождения поздравят
Все родные и друзья!
Ну и я, конечно, тоже
Поздравляю от души!
Пусть все дни, как это солнце,
Будут также хороши!

Сейчас на форуме
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мот приятно познакомиться, Наташ! :m5:
Данька классно плавает! подарок сделал сегодня! Очередной виток развития. Специалист рада очень! Он сегодня не просто сам плыл под водой, он поворачивал голову в поисках воздуха! Мне объяснили, что это супер! мы вчера только со спецом вспоминали, как я бояласьв первый раз и как сейас я каждый раз ловлю сына после проныривания и прижимаюсь к сердцу.
а так да.... продумываем всё,
я родне ссвоей сразу сказала- еду и остальное привозим с собой :s2: в день рождения я только с детем а не за мартеном))) ну мама пироги и привезла вкуснючие :m3:

катя мазуроваWillemu спасибо девчонки! будем стараться!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
алиша спасибо, Лен!
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Ирин, поздравляю Данечку с Днем Рождения!!! Он такой умничка!!!
Пусть и дальше Ваши достиженя только приумножаются и все задумки всегда воплощаются в жизнь.
Ну и конечно здоровья и еще ращ здоровья!

Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
Даниярку с днем рождения прошедшим!!! Бороться и со всем обязательно справится!!! Улыбаться и радоваться его успехам и всем родным, и тебе Ириш. Крепкого здоровья!!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Нашего маленького героя Даню с большой датой!!! Крепкого здоровья Данечке самое главное! Пускай каждый день приносит новые открытия и новые победы!!!! Мы вам все искренне этого желаем. Ведь ваши успехи говорят о том, что невозможное возможно!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Нашего маленького героя Даню с большой датой!!! Крепкого здоровья Данечке самое главное! Пускай каждый день приносит новые открытия и новые победы!!!! Мы вам все искренне этого желаем. Ведь ваши успехи говорят о том, что невозможное возможно!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

Ира! Скажи Данечке, что большие тёти и дяди, и много много деток поздравляют его с Днём Рождения! И поцелуй героя. :22: Мы не знаем, не чувствуем того, что чувствует каждый день он. Как он превозмогает себя на тренировках. Он действительно у тебя герой. А ты мама-Героиня! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDRЕлена и КсюшечкаIrinka8304
девчонки! милые спасибо! даньке всё передаю, читаем вместе пожелания!
Сегодня наш крендель повторял влегкую за мной буквы по карточкам.
так волшебно:
скажи ААА
- А
скажи БЭ
- БЭ
и так далее!
и так легко это делал....
это было раньше, пропадало и было странно... а сейчас рельно как то!!! просто супер!
ну и плывет на акве уже сам - руками-ногами... САМ!!!!
еще аква проходит в санатории, на берегу Воги в лесу.... там етсь лошади, гуси. утки, козы куры разные красивые... забегаем посмотреть.... погонять :s2:
сегодня лошадки явно голодные были... прям вылазили мордой за ограду и Даньку обнюхивали... а он сидит и хохочет
блин! это так здорово!
раньше то боялся, то типа не замечал!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

RustamRamaev написал:
[q]
раньше то боялся, то типа не замечал!
[/q]

Ира, взрослеет!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лана ДАААА! Светланк! дождалась!!! !!!! !!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Данечку с прошедшим Днем рождения!!! :m1: :s6: :m1: :s6: :m1: :s6:
Крепкого здоровья и дальнейших ему БОЛЬШИИИХ успехов :spartak: :spartak:
:sparta
k:
Он такой молодчина, что не удивлюсь, если через положенное время пойдет учиться в обычную школу! Дай Бог!

Прикрепленный файл (N475s7X4h3Q.jpg, 60766 байт, скачан: 124 раза)
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, Ира, С прошедшим днем рождения Данечку! Порадовал как всех малыш! Умничка! Как же мы рады за него! :spartak: :m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девонки! милые! спасибо всем-всем за ваши поздравления! Всегда чувствуем вашу поддержку и любовь!
мотWillemuкатя мазуроваалишаIrinka8304Елена и КсюшечкаTanyaDRЛанаMarinaMama83Мирта - спасибо всем огромное!!!! Герою 6-летнему всё зачитала! он гордый собой такой, чувствует себя большим!
Мы тут и заболетьу спели, и уже выздоравливаем. Акву пришлось тормознуть....5 раз только отзанимались. Но это стоит того, со 2-го дня аквы пошли успехи! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Сейчас закрепим наши навыки и буду хвалиться :s2:

Я окончательно пришла в себя! Давно натыкалась на тему в другом форуме, что мам особят перед днюхой деток наичнает колбасит не по-детски... но вот довелось и самой узнать такой разколбас :sorry:
Главное, чтов сё позади! Спасибо всем за подержку! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Ирин, а еще мы здесь вас поздравили!!! !!!! !!!! http://forum.dearheart.ru/11/16766/new.htm#new
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
mama Evy спасибки Людмил! вы как обычно окружили меня любовью и заботой :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:

нас не теряйте! болел Данька.... заболела сильно я... не сплю которые суткикашель зауич... уже антииотики подключила.... как выздоровлю... объявляюсь...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина и Даниярка, выздоравливайте!!! !!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Ирочка, поправляйтесь!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Поправляйтесь скорее!!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Поправляйтесь скорее!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDRмама Софьимот спасибо, девчат! даньк анормально, гуляют с папой 2-й день.. я еще как узник Азкабна, изолированно лежу...
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Хорошо, что Данька нормально, теперь давай и ты поскорее выздоравливай!
Ирин, а вы в ближайшее время в Самару не собираетесь?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
mama Evyпривет, Людмил! пока не собираемся!
но как вылечусь, могу собраться если надо :s2:

на счет меня: у меня видим нервное истощение... звучит даже жутко.... напугал всю семью, все поняли, какой я ценный кадр в семье :s4:
Даня вечно отчетливо просил МАМА! отказывался есть с ппой эти дни, заползала я на кухню и он шкодно улыбался.... маму смог хоть так найти :s2:
папа с сыном стали еще ближе за эти дни... дочка суп дже утром варила....
польза от болезней видимо тоже есть...
я не сплю ночами теперь... чистая зомбя буду скоро. :116:
давно хотелось полежать и ничего не делать.... ну я ж всегда утверждаю, что мечты сбываются у людей, только мечтать надо аккуратно! не озвучишь как хочешь полежать, выдадут просьбу путем лотери, как получится! :109:
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Ирочка, выздоравливай!!! :m5: :m5: :m5:

RustamRamaev написал:
[q]
какой я ценный кадр в семье
[/q]

и не только в семье ;)

Ты всем нам нужна!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
olechka Ольга! убедила!!! раз нужна - значит остаюсь! :s2: :s2: :s2:
я вернулась девчонки! к себе вернулась! как это здорово :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
опятьс мотреть на мир позитивно с широко распахнутыми глазами и получать кайф от каждого дня ив сего происходящего вокруг, даже если просто лежишь на диване! :yahoo: когда тебя не выбешиваетк аждая мелочь и всё подряд!
меня такие минуты своего отчаяния и безнадеги делают терпимее к чужому горю и беде потом....
у каждого своё... нет понятия - сильнее или слабже...
так всегда в нашей жизни: сейчас помощь тебе нужна, а потом нужна будет твоя помощь другому, и моя помощь будет осознаней, потому я сама была распластанна... ну как то так! :s5:
Данюхин тут выдал:
на днях стал участвовать в наших шутках и юморе... понимает и смеется.... а мы привыкли уже к общении на юморе и позитиве во всем и подпевал весь день... и на вопрос кто это? сказал Аня! на сестру))) и теперь вечно мне: МАМА! НА! и если дать надо то тоже НА)))) говорю - тебя надо взять? он в ответ ДА)))
теперь в моем мире опять яркий свет горит сверху и я верю, что мы еще продвинемся вперед, а уж как и насколько только Богу известно!
много надо прочитать и много передумать, чтобы парвильно работу с Даней построить.. многое проанализировать..... чтобы максимальных успехов добитьс япотом
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, с выздоровлением!!!
Конечно, все у вас будет!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
kuzja12 ой, Наташ! в нашем положении - как будет, но главное чтобы хорошо и качественно! :s2:
главное, что такая мощная подержка в моего сына и в мои силы оптяь вернула в седло коня летящего метлу для скорости настраиваю и теперь точно знаю, что я на ближайшие полгода буду делать!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ирина очень за вас рада. Вы большие молодцы, и очень очень за вас переживем всей душой и сердцем.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Ирина очень за вас рада. Вы большие молодцы, и очень очень за вас переживем всей душой и сердцем.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириша, очень рада за Данины победы!!! Это ваши совместные победы!!! !! Вы большие молодцы! :m5: :m5: :m5: :m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем огромный привет! мы уже вклюились в работу.... голова кругом - логопед психолог, сад - 2 раза все в неделю...
вот аткие новости: у меня муж в автомобильном холдинге работает, одна из марок Хюндай, был конкурс, я просила проголосовать за рисунок "Дани". конкурс детских рисунков. Пока мы были в Польше, муж попросил друга нарисовать машину, все друзья нам помогли в голосовании и мы вышли в пятерку! :yahoo:
шапка, ператки и шарфик будут у нас фирменные....
но суть была в другом.
Мой муж хотел этим фаактом привлечь внимание общественности к детям-инвалидам. Они не умеют рисовать, но за них профи готовы нарисовать. Так сказать социализация и внедрение в массы здоровых.
Беспомощные дети не должны лежать беспомощно в своих кроватках, а с помощью их родителей жить, радоваться, и познавать этот мир!
так то у нас фотосессия грядет о вручении подарков.
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Молодцы. Правильно делаете. Обяз надо, это такое благое дело. Ведь это же тоже детки, но почему то наши государства о них особо и не помнят. Какое место в итоге?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Еvjenia ну сказали, что 2-е место в предварительном конкурсе.
Мы были на 5-й неделе конкурса вторыми... а схема там сложная... мне особо это и не важно... важно участие!!!
и если крупная фирма обратит внимание на детей-инвалидов - это просто супер будет!
а с кем сотрудниать я им подскажу))))) ну если спросят)))) мечтать хочется же! :s1:
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Надо закинуть удочку к ним. Может и согласятся. Почему нет? Поздравляю. Праздник ребенку будет.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Еvjenia НЕТ! МЫ НЕ ИЗ-ЗА ПРАЗДНИКА!
праздник мы делаем ребенку каждый день своей любовью.
тут другое - обратить вниание общественности на детей-инвалидов.
ну такие мы с мужем.. не переделать нас! мы своему сыну всё даем по максиму. если чего то неможем дать, просим помощи, чтобы было у него. Он ребенок, как и все дети просто меньше может, больше опеки над ним нужно, но это не исклюает в нём ребенка! и а главное - любимого ребенка!
а многие не слышат своих деток или у кого то мир рухает.... я то точно знаю... когда мир рушится, нужна помощь...
как объяяснить..???
мне когда хорошо... я весь мир хочу объять, согреть, понять.. времени мало.. только..
понимаю я тех мам которым хуже чем мне.... у них нет вас! они не такие открытые как я и не пробивные! мы же все разные!
люди мы разные!
не хуже и не лучше, просто разные! но у всех есть право на жизнь и любовь!
и если кому то помощь нужна, когда я в состоянии её оказать - я это сделаю.

кстати! достала в министерстве народ! едуу 13 ноября на прием.. как ни пыталась меня секретарь перенаправить куда то... я сразу ей сказала: я хотела к министру на прием, а меня к руководителю отдела направляют! ОНА МНЕ - В ФЕВРАЛЕ ЗАПИСЬ К МИНИСТРУ! Я ЕЙ - НУ Я В ФЕВРАЛЕ В Москве планирую быть, так что я сразу пойду в кабинет президента, мне так проще!
она мне - а позвоните тому, кто писал вам письмо!
я говорю - ну мне наверное уборщица писала письмо или с образованием в 8 классов! потому что даже мед. сестры и фармацевты знают, что нельзя переходить с препарата на дрпрепарат для головного мозга - 70% летального исхода! в письме ваш сотрудник предлоожил мне убить моего сына препаратом. Если вопрос не решится на областном уровне, я подниму этот вопрос на российском уровне.
ну как то так поговрили...
еду.... и ведь обещали записать! а не позвонила бы сегодня, не узнла что прием послезавтра!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
для того кто не знает и не понимает законов - ну вроде правильный ответ из министерства....
ну ято знаю законы в этой сфере и поднаготную - для меня личное оскорбление! в письме от минздрава предложили ребенка убить - ятакого просто так не оставлю! да еще и эпилептолога нашего под суд хотели! совсем там сдурели полоумные заграбатели денег чужих!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириш, читаю твои письма - и просто не успеваю за ходом мыслей и событий.. представляю, что там у тебя в реале твориться - наверно проживаешь через за 3х))) Умничка! а что там у вас с препаратами - вы хотите льготу получить, чтобы бесплатно выдавали его?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ириш, читаю вас, в душе горжусь вами!!! Люблю и уважаю таких людей как вы, и еще прекланяюсь перед вами!!! молодцы, что в конкурсе участвуете!!!! Ваша любовь к ребенку творит чудеса. Кто если не мы родители, может постоять за свое чадо. Право на любовь, счастье заботу за наших детей, мы должны отстаивать в нашей стране сами. Желаю вам победы в конкурсе рисунка!!! Кстати а мы за Даниярку можем где то проголосовать? Напиши и мы проголосуем!!! А безграмотных врачей убийц надо обязательно наказывать!!!! Ирина вы большая молодец, что взялись и трясти, а кто если не мы!!! Многие, считают, да ладно, все равно ничего не изменишь.... Еще как изменишь, было бы желание!!! !! Правильно, что вы действуете!!!! Только вперед!!! Буду ждать ваш рассказ о встрече с министром, пусть отвечают за все!!! Не профессионализм и черствость должна быть наказана!!! Ждем фотоотчет о вручение подарков нашему Герою!!! !
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR ой Танюш! куда за 3-х!! скажешь тоже :s4:
только за Даньку, а он за 5-х у меня)))) за себя только урвками ночью порой живу...
препараты- так у нас давно льгота - льготное обеспечение - бесплатно должны давать. Сразу только расшифровка Задорнова слову бесплатно всплывает - бес платит....
у нас 4 препарата.... варфарин уж сами покупаем, потоу тчо выделить олько русский могут, а нам нужен польский.. еще 3 противосудорожных препарата - 2 из них дорогие.... и вечно перебои.... а тут кеппру перестали давать бельгийскую - там одна упаковка 3 т. р. стоит и побольше - 4 т. р.
в месяц то
топомакс стоит у нас 2 тр. в месяц, конвулекс - 300 р. где то...
ну и вот наше мнистерство заявляет - выиграла Индийская фирма в этом году тендер и будет заместо кеппры бельгийской, левитирицитам пр-ва Индия, а стоит он 500 р. где то, даже меньше.
понятно, что ситается в стране коренное население мало в чем разбирается, тем более в законах а потмоу всё просто... но вечно такие вредные где то живут, которые разбираются, понимают и осознают еще..... вообще недопустимая вещь для простого населения :s2:
расклад простой - когда закон принмался, я думаю спецово обязали писать не коммереское название препарата врачей, а писать по названию основного препарата, а основное действующее вещество как раз и называется ЛЕВЕТИРИЦИТАМ..... ПОЛУЧАЕТС ЯЗАПРОС В ФЕД. БЮДЖЕТ НА МОЕГО СЫНА ПОСТУПАЕТ НА БЕЛЬГИЙСКУЮ КЕПРУ, ТАК КАК ОПЯТЬ ЖЕ ПО ЗАКОНУ, если перпарата нет в списках, утвержденных минситерством к льгоному обеспеению, но по остоянию здоровья и для обеспечения жизни необходим такой препарат, то его обязаны выдать льготнику бесплатно. А вот тут и получается - по докам - всё нормуль - везде этот леритицитам :s4: не выговоришь с 20-й попытки то! а мне на местах говорят - берите, то есть, другого не будет!
НО! ассоия эпилептологов России предупраждает: что переход с основного препарата на дженерик, на подобный, с дженерика на джерика в большинстве слуаев может вызвать приступы и осить летальный исход!
и вот эти простые вещи знают даже фармацевты в аптеках! то пасно шутить с заменой препаратов касательно головного мозга! у меня подруга провизор как то рассказывала, ходил дедушка к ним в аптеку, покупал русский препарат от давления, дети решили доброе дело сделать, заказалаи дорогой из Германии, аналог, в итоге дедушку слава Богу успели откачать!
да еще я узнала.... то многие дети в Тольятти именно Кеппру получают - а мы чего? в другом государстве проживаем?
ну и долго еще рассказывать девчат...
со мной проще пожить один день, чем мне всё описывать
но надеюсь моя инфа кому то пригодится в отстаивании своего здоровья и своих интересов в России.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мот Наташ! спасибо за все теплые слова!
конкурс уже прошел, вот тут машинкабыла https://www.facebook.com/photo.php?fbid=6794178054031..
а на счетлеков- там не врач! там дама из министерства, которая ответ мне прислала, мол а давайте дешевый препарт, у вас не выявлено в карте к нему противопоказаний... хм... ну его и не давали.... совсем что ли на идиотов рассчитывают. когда пишут эти письма? я сочла ответ министерства личным оскорблением!
да еще ведь и разгон позвонили дали единственному эпилептологу в городе - мол! вы зачем это прпописываете дорогой препарат? нам важно как и что там какой лучше или хуже перпарат работает, должны выписывать то, то мы предлагаем....
перевод - зачем вы детей лечите? нам важно чтобы дали дешевый препарат ребенку, который тендер выиграл - а чего там с этим ребенком потом будет нас не интересует! если что то плохое, опять же вы будете виноваты, плохо лечите...
ну маразм!
а эпиептолог молодец! говорит - пускай увольняют, если хотят, я описке министерству о вас все равно написала - что вам КЕППРА необходима!
"вот страна непуганных идиотов" (к/ф Next)
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
ужас.. конечно.. в какой стране мы живем.. просто страшно

я поняла то у вас за проблема..
у меня знакомые мамы деток с ТС часто с подобным положением дел сталкиваются... тоже ведь приходится пить много противосудорожных и постоянно такие вот заморочки
удачи тебе на приеме! расскажи как все прошло обязательно!

kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, Иришка, правильно, следующий раз будут думать, они небось еще и откаты приличные за этот тендер получили.
Вот пусть сами подавятся своими дешевыми дженериками.
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Ирин, такакя же фигня у Тимошки была с препаратами. Нам всегда давали один, он стоил 1700 и его хватало на 20 дней.
а вот полежали мы в НИИ Педиатрии-они нам там прописали и сами выдали вместо него препарат, стоимостью 400 р. и его хватает на 40 дней. Ничессе, сэканомили! я вам говорю-вы чего??? А?? а они-ну тык, они ж по сути одинаковые! по сути-да, только один лечит, а другой-калечит!
И потом унас в карте был выписан этот препарат-его нам и пихали везде :14: А зачем он мне? Я сама нормальный Тимошке покупала. пока не пошла к нормальному врачу, и он выписал нам нужный препарат.
а сейчас у нас вообще врача своего нету, никто нам назначение не может сделать, соответственно, и бесплатно не выдают. ну и ладно, Бог с ним, не обеднеем. Просто все время удивляет наша Раша
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Ириша, привет!
Ты не перестаешь удивлять - своей любовью к жизни, к людям и к Дане :m5:
Хочется пожелать тебе огромных сил и здоровья! Это главное!!!
Ты не одна, эта проблема коснулась многих.
Совсем недавно я подписывала петицию на change.org Людям, перенесшим трансплантацию различных органов, также меняют препараты на дешевые аналоги, что приводит в некоторых случаях к отторжениям, а в некоторых - к летальному исходу :sorry:

Кстати, Ирина как дочурка?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет!
поездку в министерство пришлось отложить, я бы е сегодня и к президенту любой страны отложила бы :s2:
Даню сутки полоскало и понос, и даже во сне полоскало.... под утро я осознала, то токсиканула детя витаминами, пока не сообразила и шел поиск правильной программы, было страшно.... уже все хорошо.... рисовая кашка, чай с сухарями...... особенно понравился... то и дело говорил мне НА (но это как у всех етей вместо НА). Спешила вчера... проспали, а психолог в дверях, а потом у нас сразу сад.... и покидала сразу и ПСП и витаины и вот результат!
правда сегодн муж пластом лежит.... говорит - заболеваю..

kuzja12 Наташ! вряд ли там откаты были.... обычно под такие масштабы наверняка заводики детям строятся по выпуску таких лекартсв... так что если мы все октажемся от этих лекарств, бюджетные деньги потраечны :sorry:

mama Evyой, как все знакомо :s2: Люд! меня уже не удивляет... печально все это...

TanyaDR перенесла на 27-е число. Расскажу как схожу. По крайней мере по общени с секретарем в этом отделе, у меня сложилось ощущение, что я буду с адекватно-нормальными людьми разговаривать. Даже пошли на встречу, что приеду не ровно к 9, а как приеду и даже в обед примут.

Ol4ik спаисбо за теплые слова :s2: а про проблему эту давно знаю, общаюсь с одной мамой, так они письмо год назад еще писали... и там лекарства как самолет стоят!
дочурка, Оль, говоришь? после определенных энсенуаций Карлосон улетел, вечно обещает вернуться.... с дочерью ведется активная работа о том, как надо маме помогать и заечм это вообще делается, что в жизни не только брать, но и отдавать надо уметь, иначе жизнь не сложится - работаем! :s2: а так учится, выступае, преокты какие то вечно, к чему то готовися... теперь в бизнес-лагере будет куратором мнистерства культуры... учить молодых первокурсников типа того! с другим проектам в бизнес-инкубаторе выходит вроде на город со воей идеей. У нас город решил у молодых идей понабрать под гранды.
да! фотосессии не получилось, на работе у мужа сказали СРОЧНО фотки отослать в Москву. поэтому зачем муж оделся и одетым сфоткался в центре где работает :s11: :s11: :s11: :s11: :s11:
я смеюсь вечером - ну зачем ты оделся то? а он мне - я типа зашел за подарком! я говорю - а ничего. что ты там работаешь и конкурс среди детей сотрудников Хюндая проводился :s11: :s11: :s11: :s11: :s11: :s4: :s4: :s4: :s4:
но шарфик-шапочка и варежки классные, завтра дома пофотаю.... у нас очередь уже на енту шапочку
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
так что не получилось нам идею протолкнуть нашу.. ввсем некогда было! ну да ладно! не беда.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ну ничего страшного, Ириш! Самое главное - чтобы все были здоровы!

Поправляйтесь скорее!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
девчат! СОС!!! !!
у Дани МНО - 8
я в шоке и дезориентирвоана...
зеленый чай же надо срочно вливать?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
докардиохирурга дозвонились, зеленыый чай, крапива, пропуск варфарина
страшно. кровь так и шла 3 часа... потом только сочится стала... сейчас уснул... а страшно...
но вроде врач успокоила, что если кал без крови, то нет риска как я поняла кровотечения внутреннего, переживем..
но как страшно девочки было...
уже столько пережили.... а я в ступор впала... дико голова заболела, тут же вторично дамские штучки начались на нервах...
еще новости в Казни шоировали... сама вечно боюсь летать.. ка кжалко всех людей!!! !
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, а какое кровотечение было?
Пейте чай и поправляйтесь!
Что ж за напасти -то у вас?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, вы нас не пугайте, а из за чего начились проблемы с МНО. Господи пусть все будет хорошо!!!! А кровь откуда шла из пальчика?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
теперь напичкали детя чаем зеленым и крапивой... сколько я ему в рот лазила с перекись водорода - я уже не помню..
не останавливает!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
там и так трудно остановить кровь при здоровом здоровье.... а тут еще и такое!
блин!
виню себя. я виновата... это всеё из-за вторника.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Ира, может от рвоты, от напряжения какой сосудик лопнул? В аптеку позвони- спроси чем можно остановить. Они точно знают. Есть у вас круглосуточные?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Светланк! когда я до врчей не могу дозвониться. сразу звоню подруге детства - она у меня провизор, умный и толковый, проверено временем и завюаптекой - за это не переживай! и круглосуточные есть...
потом и с кардиохирургом связались..
вначале так было:
в течение 5 часов крововточила десна....
пока мы выяснили откуда кровь - то ли зубы то ли десна, то ли уздечка наша короткая.... из-за аутивных движений вечно бьёт по рту себя...
сколько раз я перекись водорода прикладывала к десне - бесполезно... МНО сделала и капец - 8... норма для нас от 2.5 до 3.5.... всё что больше 4-х - риск внутреннего кровотечения и леталка... было 5 максимум в Польше... а тут 8 bdso bdso bdso bdso
не сразу до кардиохирурга дозвонились.... подруга на связи была.. интернет.... сразу подключили зленый чай, потом подруга казала крапиву, муж за крапивой метнулся... она как раз закончилась.... в ненужный момент... блин!... кровь так и шла... всё в крови...
и все...
потом выпаивали, вытирали... и так бесконечно... на надрыве... потом ответила на смс кардиохирург.... позвонила... оказалось, тчо если в кале нет крови, то нет риска внутреннего кровоизлияния... и скорую не надо пока вызывать...
в это время все на ушах ходили... звонили родные, переивали и просили вызвать скорую.. а что скорая то сделает? только в Самару ехать... тут мы больше врачей давно знаем по нашему парню..
ну короче, Данька даже какнул как будто для нас спецово, чобы убедились, что не критично.
но еще выпаивали, кровь останавливали.. спать боялись положить... чтобы не захлебнулся...
дозу варфарина пропустили...
теперь другие ужастики...
что меян утром ждет????
ведь с 5 МНОбез варфарина падало до 1.9 за сутки..
а тут зеленый чай и крапву вливали... так что утром опять в штыки и ровняйсь! сделем анализ... там будет ясно.. как плыть дальше...
как муж пошутил- как фильме: буддисты говорят, что жизнь струна: не дотянешь - не зазвучит перетянешь- струна порвется...
вот и ходим по грани... расслабляться нельзя!

конечно же Наташа права... сутки рвоты и дало такой скачок! всю диету поменяли, сбойнул кишечник и печень.. это я теперь знаю... тут же в яндексе ответы нашла...
блин.. как я могла сразу во всеоружие не встать???? моя вина.. только моя. расслабилась, блин.. :107: :107: :107: :107: :107:
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Ира, приветики.
Я уже, конечно, не вовремя. Хотя особо, наверное, тоже не помогла бы...
Ну во-1, не факт, что сильно снизится сегодня, что ниже нормы будет, так что заранее не настраивайся. Этого не высчитаешь.
Во-2, я уже была в такой же ситуации, тоже 8 было, когда кишечную инфекцию схватила и несколько суток не ела ничего, кроме варфарина. Спрашивается, каким местом думала? так что не вини себя, за всем всегда не усмотришь, все стабилизировалось уже, и это главное!
зато теперь и ты, и я ученые.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Ol4ik ты опять права Оль... МНО сеодня только 6, но решили дать сегодня 1/3 варфарина все таки...
ой и не говори, вумные да ученые теперь..... скоро горе от ума у меня уже начнется с такой жизнью, где вечно надо новое познавать чтобы выжил твой ребенок :s2:
вот только к 14.00 кровь перестала сочиться.
онечно же пришлось отменить свои дела и логопеда Дане... ой...
насмешила я опять Господа своими планами... мда...
да! Оль! теперь я еще вот чего знаю, что кровь можно останавливать не только перекисью водорода а еще гестаминновой губкой, в аптеках продается, правда, не во всех.
Guest
Гость

Ира, ну ничего себе!!!! Господи, помоги Данечке!!!! Пусть поправляется скорее, кулачки зажала за него крепко-крепко!!! !!!! !!!
Пусть все стабилизируется!!! !!!! !
Сейчас на форуме
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
RustamRamaev
Ирина, когда у Лизы кровил нос(на фоне кардиомагнила) мы ватки с дициноном прикладывали. А при удалении зуба гемостатической губкой останавливали кровь...
Поправляйте скорее. @
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириш, у тебя не жизнь - а сплошное приключение...
надеюсь, что все-таки приключений у вас будет по большей части приятных.. чем таких нервотрепательных..

Поправляйтесь!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
SvetlanaV спасибо Светлан! губки купили аткие сразу, как кардиохирург сказала. Про дицион записала инфу, не слышала раньше. Буду знать.

TanyaDR да уж Танюшк! не жизнь, а записки шизофренника!
для нас то не приключения.... это увы, наша жизнь с кучей припонов.
естественно я отреагировала на сие... еле хожу сегодня, МНО 2.7, и моя шея сразу доланула до тошнотиков и болей...
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
у нас всё хорошо девчат... входим в норму!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет!!!! Я в каком то нереальном просто ритме сейчас живу.... ничего не успеваю.... ужас-ужас-ужас :116: :116: :116: :116:
всё надо, сразу, одномоментно везде ив сем :n7:
ещеэти болезни меня вышибли из ритма обынчого.. сеттябрь-октябрь-ноябрь где то там прошли... потчи имо в круговерти....
переболели у нас все! им уж даже отлежал свои положенные 3 дня пластом.
у меян на фоне депрясняко, физ. нагрузок, переживаний и болезни тоже сбойнуло... моталась к врачам.. прошла УЗИ.... можно вздохнуть... здорова!
а то любят ровесницы позвонитть.... спросить - чего это нет у тебя аппарата давления? а ты была у маммолога?
какой на фиг маммолог? если у меня гинеколог раз в 2-3 года теперь бывает!!!!
по молодости помню как то удивлялась сотруднице, что она не может к врачу сходитть..... как так? здоровье же важнее :s2:
а теперь понимаешь - здоровье детей важнее - а потом уже твое здоровье!
НУ подводим итоги: мы стали еще умнее и больше узнать о всяких возможных припонах в здоровье сына.
перга и только перга наше все - и не фиг тратитть деньги еще на что то в нашем случае! это я про токсикацию витаминами.
быи у педиатра, все хорошо! смекту еще попить надо..2-й день Даня уже хорошо кушает.
у Анки проблемы с учебой.... моталась в школу к 8 утра, а Даня как назло в эти сутки не спал с 4 до 6.... учителю сказала конечно же А класс у доери... оказаось Б.....
ну у таких родителей - ткие и дети наевное решили... разбирали нас по полочкам...
я была в шоке... потом разбор полетов был дома... спокойный... дочь боялась домой идти... а мы спокойно вс разрулили....
вот в которы раз убеждаюсь... надо орать и бить посуду..... без всеобщего понимания обходиться..... а то дочь решила что ничего не произошло серьезного.. отчитывала меня сегодня, что телефон забираю у нее, когда она уроки делает... блин!
ну взрослая.... отчитывает.. права качает!
Италию мы отменили ей.... учим усиленно русский, английский, итературу читаем... и ведь еще доказать надо, что я права... говорю давай! Жуковского чиатем, Светлану... она смеется... мама! ты и класс мой напутала и не Жуковский, а Пушкин Светлана... пришлось доказать что я права.. открыть и показать... пото будут уважать... караул...
ну это рудобудни-трудодни... нормально все! дочь бузит... что у других сверстников если тройку приносит деть, то родители спокойно относятся... мол ничего страшного... пришлось объяснять все с начала... каждый год так и все заново..... что её мозги на болшее заточены! что все думали чо будет отличницей... чтоу меня выбора 2: проявить лень материнскую и дать ей скатиться, или же шпынять и напоминать - твои мозги заточены на многое!!!! не херь их из-за лени!!!! не надо!!! !!!! !!!! !!
примеры привожу, все делаю.... и так далее..
в том году я в шуолу приезжала все думали вначале что мы из-за второго ребенка старшего забросили... говорим с преподом - а э о делалали? делали! а гвоорили? говорили! а примеры7 И ПРИМЕРЫ! А КАЖДЫЙ ДЕНЬ? ЕЖЕЧАСНО! ТОГДА ПОРОТЬ - СКАЗАЛА УЧИТЕЛЬ))))
теперь новые учителя.... зацепка была - у вас отчим же? я гррю - таких отцов блин не отыщешь порой, какой у нас... язык не поворачивается... папа у нас и все тут!
косички заплетал, купал, с казки читал, уроки учит до сих пор... и чего только не делает ради дочки!
пороть не будем... будем воспиытвать опять, как и кажды день... просто ещеусерднее и с ограничениями

RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ну на юморе всё воспринимаю... мне было удивительно о учителя узнать, что я авно уже в Польше оказывается :s4: :s4: :s4: :s4: :s4:
прийти не мгу... и к 8 утра точно не прийду, с бартом сидеть некому :s4: :s4: :s4:
муж в тот день на работу опаздал...
скажем так, в семье перфекционистов - носенс случился :s4: :s4: :s4: :s4: :s4:
ладно! прработаем сей вопрос! зашугали деточку.... вот и боялась сказать... папа то наш вечно говорит: таааааааааак! а почему 4???? почему не 5???
и с моим медалистом бесполезно говорить!
на счет Даньки: уже кушаем 2-й день хорошо! входим в норму, были у педиатра, поедим к остеопату.. только по врачам как то сную последнее время...
у нас супер-новость!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
местны фонд "Фонд Тольятти", заявку я в августе подавала откликнулся!!! !!!! !!! нам оплачивают 2 поездки!!! !!!!!
так что в следующем году мы тоже едим в ОЛинек!!! !!!! !!!
в Казань я отменяю и так замотала парня... к нейропсихологу собиралась. Будем проекты в гороед мастрячить... в фонде меня поддержали... так что пойду с предложениями! потом подробнее отпишусь. когда дело сделано будет.
пока я рада, что встретила единомышленников!!! !!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
итог такой:
Сбор средств на реабилтацию Данияра Рамаева закрыт. Общими усилиями сбора средств через социальные сети, форумы, публикации в журналах города статьи о помощи было собрано 189 010 рублей с 10.07.2013 по 15.11.2013 на 2 реабилитации. Предварительный расчет сметы за 2 реаблитации составляет 235 779.77 рублей (предвариетльно, потому что декабрьская реабилитация только состоится, оплата всегда производится по факту). Не выразить моей благодарности словами всем неравнодушным людям, которые своей любовью и верой в нашего ребенка помогают чуду произойти, людям, которые своим теплом и верой помогают нашему сыну житьк ачественне, лучше и осуществить мечту - пойти и заговорить! СПАСИБО ВАМ!

И в который раз, я убедилась, что много добра именно с кардио-форума Доброе сердце идет к нам!!! !!!! !!!! !!!!! Основные средства были собраны именно благодаря нашему форуму!!! !!!! !!!! !!!! Я всегда поражалась и не перестану удивляться той доброте, любви, чуткости, великодушию, самоотверженности и многих других качеств, что идет именно от нашего форума!!! !!!! !!! Спасибо создателям форума! Ведь как известно, всё с головы всегда - и добро и плохо бывает!
мне стыдно за свои мылси, которые были у мня в упадниеско-ужасном-депрссивном настрое... те, кто знают, поймут. Я прилюдно прошу извинения.

Мне просто по-человечески приятно, что вы все с нами столькие годы! Морально, теперь вот финансово, а если есть возможность то физически своим присутсвием все поддерживают!
спасибо всем!
я уже писала и еще раз повторюсь - не выразить мне словами всю благодарность! Этот форум все, кто с нами много лет или только узнают о нас - не просто стали астью моей жизни, а некоторые люди стали векторами другого направлени моей жизни.... судьбоносными людьми для меня!
спасибо! что вы есть и мы встретились здесь с вами!

ккак только будет точно известно, сколько нам перечислит фонд Тольятти, я отпишусь. отчеты буду писать.
30 нобря мы улетаем на реабилитацию. В этот раз едит муж с нами. Испугался, когда я заболела и пластом лежала и за 2 дня сделал доки на визу, 3 дня назад доки првезли визу дали, билеты купили, так что еду королевой почти..... муж будет Даню носить и возить... моя физика будет отдыхать!
Для муж - это первая поездка заграницу. Для нас обоих кроме дачи моих родителей и до рождени яДани мотания в деревню к его родителям - это первая совместная поездка куда то! мне даже трепетно!
да еще и 12 лет совместной жизни как раз придется встреать в Варшаве... вау!
вроде всё рассказала как на духу... поду я спать...
это наши поделки с Даней... для всех:
Эту поделку мы с Данияром делали вместе: дерево- это жизнь Данияра, а солнце и радуга - это тепло и свет от всех людей, помогающих жизни Данияра расти.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ну а это мы за работой:




забыла сказать- Данька юмор воспринимает теперь... мы вечно шуткуем... ощаемся так... и он начал хохотать в тему... понимает и хохот о другой у него появился после 2- поездки в Олинек
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
я знаю, что многие читают нашу тему, не все пишут..
я хочу обратиться ко всем:
всегда верьте в себя! в свои силы! в силы своего ребенка! в здоровье своего ребенка! и в доброту людей!

я всегда так делала и жила... и стараюсь по своей мере сил делать добро каждый день другим людям и делаю, чтобы была круговая порука добра. Но в какой то момент жизни, когда усталость дикой волной захлестнула меня, когда страхи мной обуяли, когда безъисходность взяла вверх надо мной, я вдруг решила, что нет ничего в этом мире.... НИЧЕГО.... и вот когда я была распластанна... помощь пришла совершенно от чужих людей... когда не ждешь... уже..
вывод?
вывод один: всегда верьте в себя, в своего ребенка, в его здоровье и доброту людей! всегда!
желаю вам добра, любви, здоровья!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириша, хорошие новости какие насчет поездки! Здорово! Надеюсь, с каждой реабилитацией результаты будут лучше и лучше! Уже ждем отчета)))) Пусть все пройдет по плану без загвоздок!

Какой Данечка серьезный, сосредоточенный сидит... прям видно увлекся процессом.)
Молодцы!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Ирина, следим за вашими успехами! И рады, очень рады успехам Данияра!

""всегда верьте в себя! в свои силы! в силы своего ребенка! в здоровье своего ребенка! и в доброту людей! "" - за эти слова Вам отдельное спасибо!!! !
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина спасибо за отчет. Здорово, что вы едите и папу с собой везете!!! !! Даниярка молодец картина с деревом СУПЕР!!!! Будем ждать новостей с новой поездки!!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Ирина, очень интересно читать о вас)) Данияр молодец.
По поводу дочки.... Это, конечно, не моё дело, но может не стоит так давить на неё из-за оценок? :sorry: Я просто считаю, что это дело личной ответственности ребенка, она ведь уже взрослая. Я до сих пор благодарю родителей за то, что они не заставляли меня из кожи вон лезть из-за оценок. Наоборот, жалели, что большая нагрузка и т. п. И именно их полное доверие и сопереживание были для меня стимулом к учебе! Ведь доверие хочется оправдать, и я чувствовала огромную ответственность. В итоге лицей закончила на 5 и 4, университет - с красным дипломом.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR отчеты будут! А Данюха - да! теперь сосредоточенный, увлекающийся и шустрый парень. Кучу посуды побил.... пока мы привыкли к его шустрости :s2:
у него пока хаотичные движения... всё бы снести, да смести в поле зрения...

антонина82 спасибо :s2:

мот Наташ! Картина многим понравилась вживую, уже заказы принимаю :s2:

MarinaMama83 да кто там давит то? С нашим отношением к жизни, миру и знанием психологии? Я и так пока до критичности не дойдет, не еду в школу и не лезу, в свобоодном плавании детка. И сопереживание есть... всё есть... Дети разные бывают просто. Мой папа и не знал где и в каком я классе учусь... один раз зашел за 10 лет в школу, ключи забыл от квартиры, у всех спрашивал по фамилии меня и довольный пришел домой, слушая отзывы. Есть дети у кого потолок - 3 - родители знают и не требуют больше.
Тут другая ситуация. У нас очень талантливая и способная девочка, при чем разноплановая. Но лень - наше всё! А еще корона вечно жить мешает. И так все получается с полпинка - фиг ли напрягаться? У нас либо пятерки, редко 4, как не учим - 2,3. Учителя тоже видят её способности - потому говорили - хотим помочь, видим, что способная девочка! Хорошие очень учителя у нас! А у меня как у матери в данном случае 2 пути: либо сложить лапы, пустить всё насамотёк и не напрягаться и неизвестно куда кривая вывеет дочу..... и 2-й путь - шпынять и приагать максимум усилий, чтобы она смогла в бдущем реализовать свои таланты, данные е от Бога, если учесть, что мы не финансовые магнаты, то пробиваться в это жизни ей придется самой. а я знаю что это ятжело, когда нет родственников близких в директорах. Правда вот, родственники одни пообещали работу на заовде в канцелярии ей следующим летом. Да Бог чтобы получилось! Очень обрадовались, что она работала и всё у нее получалось. Она теперь горда яходит, чо работала и все её хвалили. А вот чтобы она пошла работать, полгода шпыняний и доказательств и подталкиваний было... внаале это было так: Я???? работать??? я хочу отдыхать! я еще маленькая! вы - мои родители и обязаны обо мне заботиться!
вот атк нынче молоджь беседует.
корче... не переубедить меня в том, что я стать должжна ленивым родителем. Ну вот такие у меня детки.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

RustamRamaev написал:
[q]
сли учесть, что мы не финансовые магнаты, то пробиваться в это жизни ей придется самой.
[/q]

ИРа! :s10: :s10: :s10: Снимаю шляпу! Я своей колбасе пытаюсь уже сейчас это внушить. Но звёздная болезнь не лечится. Так что твоя красавица ей болеет вовремя. а моя, блин, скороспелка :14:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лана Светланк! :s4: ты права! звездная боелзнь не лечится! просто как то в младенческом возрасте и атк всё было у моей красавы! Даже когда мне есть нечего было - у нее было! Меня же жизнь штормила раньше - то много, то мало...
кода ей 8 лет было и у нас первая в нашей жизни квартира состоялась после 10 моих лет съемных квартир... у нее была розовая комната, розовые пальто, шапки, и все остальное - потому что ей нравилось розоое - ну барбинизм превуалирован в России, пропаганда... никуда не деться...
как повзрослела, сказала - розовый - не люблю! не хочу! голубой да синий нравится :s2:
она мне сама лет в 12 призналась: что когда я научила её как успевать везде и во всем.... у нее с 6 лет была балетная школа, а это 7 дней в неделю за 3 месяца до показательных выступлений регулярно. Так вот она увидела тогда, то ей всё легко дается, фиг ли напрягаться то? а школьная программа вместе с ней росла, а в ней укоренилось - мне все легко дается... я все закрою - фигня! вот и боремся с фигней этой :s2: с пофигизмом!
на днях говорили как раз об этом... сказала, что заметила, что отличнице из класса с трудом порой дается, а она быстро усваивает материал.... ну что и требовалось доказать, так сказать.
короче.... покой мне только снится! сегодня опять я проперти доче устраивала! и ведь ж доказать надо вначале, что я права.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
деват! а я чемоданы пакую. Улетаем в 7 утра! в 3 ночи сегодня подъем, еще не ложились и весь день носились...
надеюсь наши с мужем полутени долетят до Варшавы :s2:
Пожелайте нам удачи! Мы будем стараться! Нас теперь двое! А когда мы вместе - мы сила и мощь!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Удачи! Огромной! С Богом! Все сможете, все получится!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
RustamRamaev Удачи!!! Легкой дороги.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирин удачи вам!!!! счастливого пути!!!
Guest
Гость

Ирочка, удачи! И счастливого пути!!!
Сейчас на форуме
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Иришка, удачи!!! Пусть все пройдет у вас хорошо и Данечка порадует нас новыми успехами!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
двчонки - мы нам есте! даня истерит... пишу коротко...
проспали, неслись, успели, всю наличку дома оставили, благо карту не заыли взять!
из Шеерметьево, на 2-м самолете пошли на взлет, вдруг бац, резко тормознулся самолет что мы все так слегка вперед то подались и оказалось -самолет сломался.. выгрзили нас всех, нашли другой, пересадили...
вот где я сегодня вспомнада всякий раз, что я мать двоих детей - при взлетах посадках - то дождь, то снег же... после Каазн - ну жутко страшно было.
в Варшаве я как заправская уже с такистами дешевле сговорилась и хозка русский знает.... опять русско-польско-английский акцент))))
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Ирочка, удачи!!! !!! пусть все будет отлично!!!!
а я купила билеты сегодня)))) буду ночью 4 январе в Самаре :yahoo: наконец увидимся :)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
mama Evy ура!!! !!!!! будуждать встречи!!! !!!! !!!! !!!
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
и я! уже жду)))) у меня будут замечательные рожденственские каникулы-встречи с близкими мне форумчанами в трех городах ;)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мы дома :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: долетели, прилетели, все живые!
страшно мне летать каждый раз. Но деватьс я некуда. особенно когда при взлете в Варшаву сломался самолет и нас сроччно в другой самолет.
с меня отчет.
слсава Богу дома пол метен, корова надоена, все сготовлено, нас ждали! :yahoo:
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

RustamRamaev написал:
[q]
слсава Богу дома пол метен, корова надоена, все сготовлено, нас ждали!
[/q]

С прибытием!!! !! Ириш, как дух переведёшь, дома попривыкнете- напиши пару строк. Уж оч. давно вас не видно и не слышно! Как Даня дорогу перенёс?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
покой нам только снится, приехали в 10 вечера, а на след. день у меня свекровь в гостях была уже. Так что электровеником носилась и за 2 часа разобрала все сумки почти.... Она первый раз в этой хате была у нас. Стренмо было бы, приехала бы в бедлам.
начинаем отчет:

люблю я Варшаву.... ну вот Москва и Питер красивее - да! Западная Европа - понятнео дело не сравниться.. Но люблю - спокойно мне там, хорошо, мою Москву детства напоминает я уже писала ка кто об этом.
Перед отъездом из Варшавы, уже в четверг у меня чувство щемящее было - я уже скучаю, уже не хочу уезжать, когда в пятницу уходили, еще Даниэлла, Катя, Ола, еще спецы стояли в бюро - все нам машут - до свидания, приезжайте, ждем - у меня комок в горле встал, еле сдержалась, чтоб не разрыдаться. Такие родные все нам стали. Я то твердо была уверенна, что правильно делаю, что еду в след. раз только в июне, спецы расстроились - много времени, да и я стала сомневатьс я уже. Еще муж сказал, увидев всё своими глазами - пожить там надо 3-4 года -, как поляки каждый день на реабилитацию ходить, будет толк. Теперь муж выталкивает меня весной лететь, ну если места вдруг свободные окажутся. Сама удивляюсь перепитиям судьбы своей: еще 2 месяца назад я собиралась отменять поездку в декабре из-за отсутствия средств, а теперь сижу раздумываю - то ли весной, то ли летом - вывод: никогда лапы не надо опускать, всегда верить и надеяться в лучшее!
опущу, ка к ломался самолет на взлетной полосе, писалось выше, когда летели в варшаву, я ка кто резко это забыла и дальше по жизни пошагала... jgdbфигня, мол, бывает! Летели с мужем, муж первый раз за границей, взял отпуск, чтобы мне помогать, после тогок ак я свалилась от сентябрьской поездки. Ну и надо сказать. что за 12 лет совместной жизни - это было наш первый совместный выезд кроме как в село к его маме :))) В отпуске каждый не был из нас по 13-15 лет. При нашей обстановке дел - смена обстоятельств - уже отпуск. Короче, погнали.
первый самолет: Данька свои стереотипии дает, я мужу говор - пересядь.... у меня уже нервы сдают, в ответ - а я что сделаю?
терминал Шереметьево: Ира! мне бы покурить? а где здесь покурить? ой.... первая мысль - кто кому чего там помогать поехал?
думаю - не! спасение утопающих - дело рук утопающих! всучила ребенка потом ему, сиди, убаюкивай, а я пошла ему супчик искать горячий, прихожу - оба спят, даня на папе... фуф! пошел контакт взаимопощи ;D Ну и конечно же, муж коляску с детем. еще сопровождающий... я просто налегке шла, разглядывала все, а не как савразка без уздечки вечно неслась. красота.
Прилетели, муж вышел первый на улицу, радостно гвоорит - я такси нашел! Ну а я - типа бывалая красота такая - чего? по чем? дорого! пошли туда! та мопять 60 заряжают, я говорю - 40 и не больше! приехали. обосновались. квартирка маленькая была, клаустрофобия не развилась, но тесновато втроем в однушке - квартира студийная - сразу с порога комната, кухня чисто сготовить - 2.5 на 1.5 шага моих больших.
Данька не спит с нами в одном просранстве, вернее не засыпает, скорее всего это из-за тактильных и гравитационных блоков у него, поэтому первые сутки, да и потом тоже, нам приходилось выходить на балкон и мерзнуть, чтобы измученный ребенок уже ночью, смог уснуть. А зима, ноль градусов.....
как ни странно потом пошла адаптация... у нас, родителей, ну в смысле уже не шатало нас от этого.
Еще прикол был, в первое утро плетусь в сан. узел, полусонная, глаза не открыла еще... и тут чувствую... кто то по ноге ползет..... тут мои глазоньки открылись сразу - там кишмя кишит мокрицами - да такими упитанными, блин! ну я с криками: победила их, и практичесски вывела всех к кону периода ллл подумаешь, варшавские мокрицы! я с армией тараканов в съёмных хатах старых домов в России справлялась!
ну а с мужем красота - в магазин за продуктами ходил он, мусор выбрасывал, в новых дома в Европе нет мусоропроводов, 2 недели я не убиралась и не готовила. дала ему отоспаться 2-3- дня, а потом наш папа утром вставал, кашку готовил, кормил ребенка, обедом тоже он, а я ка кбелый людь в душик, спокойно собиралась, подмывал и в душе полоскал тоже папа.... правда Данька канючил, отказывался есть периодически с папой, папа нервничал, и не доводя папу до кипения, приходилось докармливать самой, чтобы окончательно не опоздать на реабилитацию. Ну хорошо с папой, ядаже спустя несколько дней сама пошла за продуктами, хоть спокойно глянула, что в Кэрифуре есть.. а то с мои кренделем-Даней по магазинам ходить не реально даже за продуктами, о половине проодуков из инета вечно узнавала, от других.... не давал оглядеться раньше)))
Про реабилитацию: в первый же день Данька поорал на физио-процедурах, новый специалист был, данька пытался под себя гнуть, в октаз пошел, я объяснила, что это у него проверка такая, он чувствует, елси его боятся. На след. день прихожу - для Дани Домик целый со световыми штучками придуман, пока он там рассматрвиает, ему спинку да ножки прорабатывают, и занимались без мамы!!!! ну были там моменты, как то на одном занятии - кровь пошла изо рта, потом срыгнул, но терапевт сразу прибегала и спрашивала - можно ли продолжать занятия? из-за крови во рту пришлось отменить водную дорожку, всего раза или 4 были. Какие они там молодцы! как все продумано - какаих хошь размеров костюмчики висят, памперс тебе для воды дают, одеть-раздеть помогут, полотенца есть.. из-за сердца мой долго не мог ходит, так тчо тут же придумала - 10 минут ходим, поднимаем дорожку, сидит отдыхает, плескаетя как в ванне, потом оптяь походили, даже плавать там пытались... обещали же плавать)))) и пока он сидит плещеться, Ола нам там оптяь со спиной работала...
дома мы теперь вместе тоже начали к упаться и прорабатываем позвоночник и спину в воде.... а то обычно в воде он стереотипии давал свои... правда тяжеловато... пару раз выворачивался у меня вчера, но я думаю дело сноровки. заодно я его руками по воде тише-громче хлопаю: медведь прошелся громко по воде - хлю-хлюп, уточка проплыла быстро и не громко.
всё было здорово в Олинеке - суета, шум, гам, много уже знакомых людей и людей, с которыми подружились! Олинек - это маленькая жизнь всегда!
Примеряли ортезы, Данька заорал жутко от боли, меня внутри перекорёжило всю, снаружи через 20 минут проявилось тем, что чую - теряю сознание... доплелась до бюро - говор - дайте мне нашатырь - нема, благо девчонки русские среагировали бытсро - лед, кофе. сидячее положение - и я в номре через некоторое время, потом устроили совет по этим ортезам, через переводчика мне объяснили атк: у Дани патология стоп, плюс нежная кожа очень, плюс препарат, разжижающий кровь, а при нем нельзя - стягивать. утягивать.... сказали, то можно попробовать и это будет экзамен для всех, но не факт, что этот экзамен терапевтами будет сдан в случае с Даней. короче мы оптяь приехали без ортезов. В тот день Данька еще до полночи корежился от боли, ножки поджимал, нам пришлось омтенить 2 процедуры и убежать буквально из Олинека. Еще один раз было, перегрузили детя с утра процедурами, добавили СИ, проспал он у нас вторую часть физио..... дорогой сон у сынули, блин.
Просыпался Данька каждую ночь, и не раз..... но как то привыкли поом... хотя спать и хотелось жутко всегда. Как то папа мало дал деточке поесть вечером, а я уставшая завалилась.... в итге деть ночью просыпается... гвоорит: НА! ( а он птуает НА и ДАЙ, ка к все дети. когда говорить начианют). Я его спрашиваю: ты кушать хчешь? он мне ДА!, маме кашку варить идти? он мне ДА! ДАЙ! как мне пошутили потом: надо не кормить с вечера ребенка, что диалоговую речь среди ночи вызвать у него ллл
ну в пследние дни Даня наотрез октазался есть все польские продукты, кроме Данона и баночек дет. питания..... чего то с кишечником не очень было .... привык парень к российским продуктам...
продолжение следует, покрепленное фотками.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириш, ну как всегда с юмором и позитивными результатами!!! С приездом вас!

Ириш, я думаю, если возможность будет - летите весной, хуже Дане от этого не будет.

RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR Танюшк! я решила положиться на волю Божью. Как будет. Сейчас пока еще один день завтра отдыхаем, а сс четверга у нас УЗИ брюшной полости, еще надо в ЦСО чеки сдать и с Даней бегать везде, с пятницы у нас курс ЛФК в городе стартуем, приезжает классный специалист, мы с ним давно занимаемся, кога етсь возмоность, пока Даню эту неделю адаптирую, всетаки 3 часа разницы была... я опять рекорды по неспанью делаю. Думаю как логопеда, д/сад подключать и как мне всё это вынести, а надо ёлочку и украсить бы хату к новому году, а еще собрание узнала в субботу общедомовое, ндо подгтовиться, законы подчитать, чтобы с этими мошенниками бой вести на раавных, а еще у меня преокты зародились до отлета, тоже надо готовиться делать, встретиться со многими людьми. Есть в планах к окулисту в Москву Даню свозить. Всё таки выспаться так и осалось мечтой. Я планиировала дать папе нашему отоспаться в первую неделю, а потом самой. Но прилетев только в Варшаву в субботу, папе нашему начали названивать с 9 утра со всех сторон, пришлось скайп срочно подключить и папа сидел дня -4 работал... как я шутила - от перемены мест пока ничего не измеилось. А потомв выходные я своего домоседа вытащила в Старо Място, показать Варшаву, хоть он и ворчал жутко - чего дома не сидится, куда нас несет в выходные? но пришлось поехать, потому что 12 лет совместной жизни выпал как раз на воскресенье. Кое как затащила его в королевский замок на экскурсию, потоптали мы с даней бальные полы царей варшавских :s2: папа наш простудился и поболеть еще там успел...
В первую субботу пошла ему показывать местный район Мокотов, заодно прогулка, потом все таки ппапа наш оптустил меня одну по ночной Варшаве покататься, я моталась в тайгер, мне сказали там много приспособ для реабилитации.... я туда приехала и офигела.... как мышь в сыре - всего хочу, всего мне мало :s2:
покажу фотки.... штучки клёвые! уже одеваем на пальчики, занимаемся одной штучкой.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3601

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
продолжение(у меня фантосмогория по всем фронтам, за повторы не ругайте, перечитывать нет времени) :
прилетев в субботу, утром просыпаемся в воскресенье - привычно в 9 утра по Тольятти - звонок мужу с работы.... а потом звонки, звонки, звонки.. никто не выспался и было принято ршение - подключаем скайп иначе муж разорится, с таким количеством работы, ответственности и звонков за день.... пришлось на 3 дня оставить его в покое.... меня подкалывали все - мол, Ира! с мужем приехала? аха! с ним! на хозяйстве он! :s2:
ну самое классное, что наше 12-летие совместной жизни как раз пришлось на всокресенье, розочки подарены потом были, я при чем несколько дней говорила где есть круглосуточный магаз по цветам рядом с домом свечки были куплены, халатик красивый одет, привезенный втихаря из дома, одевающийс раз в 5 лет наеврное. муж увидел меня на 5 минут, Даня проснулся.... говорю - увидел? посмотрел? запомнил! пошла к детю!
а муж как раз за цветочками в этот момент.... вот убеждаюсь в который раз.... даже на кухне в 1.5 на 2.5 метра моожно сделать романтику при желании. главное хотеть!
ну как я своего домоседа затаскивала в музей - отдельная песня.... чего мы приехали сюда? сидели бы дома в выходной! и бу-бу-бу.... пошли - не пойду... ну понятное дело, он сразу знал - Даню одевать и радзевать - ппроблемы... а ммужчины, как известно, не любят проблем ;D
я сказала - так! 8 лет мы с тобой не были в музеях - пошли! но мягко сказала. В итоге мы с Даней даже повальсировали в бальной зале королей польских, правда в ВОВ всё было разрушено, и на деньги поляк, на пожертвования буквально восстановливалось вс с нуля. Но столики 16-17 века мы потрогали.... lljj

Ну и про самого Даню, зачем ездили: все спецы сразу отметили, что мало занимались в 2 месяца перерыва, объясняла, что болели все, некогда было. Даниэлла спрашивала вначале - почему не занимаюсь с Даней, чтобы отводил руку назад? Я говорю - так научили, сам делает так теперь, когда ищет опору, через день притащила фото, как раз ночь Данька сонный проснулся. И мне не показалось, у Дани чувство юмора есть, как в Польше мне сказали - интелегентное чувство юмора у него. С виду лялькой прикидывается, а чуть что - хихикает и поддерживает, если интересно ему.
Вердикт: ноги еще прямее, с контрактурами работаем, ходит еще лучше, руки и вперед выбрасывает для опоры, одну руку назад, другую вперед, начал понимать балансирвоание своего тела, искать равнвесие стал, развивается мой зайка! :yahoo: учим ходить его, когда мама впереди... руки после Даниэллы - волшебны! с учетом сколько мы прошли лет от наших кулачков, скрюченных пальцев и зажатого большого пальца!!! !!! всё лучше и лучше! речь больше, просыпается - говорит НА! ну я понуждаю его еще... жду когда скажет, знаю, что может!
только приехали домой в 11 вечера в воскреснье, вчера уже начали заниматься, со вторника по полной.... вот реально респект и уважуха спецам в Олинеке - ну реально тяжело ребенка с одеялом сенсорным поднимать, заниматься, тяжелое оно!
кучу дом. задания получили. Нового мало. Мы идем к своей цели, малыми шагами. У нас так. нам лучше степ бай степ, нам не нужны резкие скачки, мозг Дани постепенно должен развиться, чтобы мы смогли хоть что то сами! С эпилептлогом нашим созванивалась сегодня, она со мной солидарна - взрывов мозга не нужно лучше постепенно связи в мозге делать.
Ну и живой, другой... не полетели, не пошли, не побежали - а другой ребенок - еще осознаннее!
у меня звонки-звонки..... решила повисеть на телефоне несколько дней, чтобы потом время не тратить на телефон.... Даня говорит мне сегодня БАМ, БИП - мол не положишь ррубку, всем вам тут будет и БАМ и БИМ и всё остальное, хорош отвлекатья от парня :s4:
ну были проблемы с МНО опять.... держим на контроле, вчера с кардиологом на связи была, сказала, что всё правильно делаю. ФУФ!
открыли сегодня саночный сезон! супер!!! !! накатались с горки.
завтра обследования, ЦСО, а с пятницы стартуем с физио, с понедельника подлючаем логопеда и психолога, и где то как то находим время для украшения хаты к новому году - он уже скоро :116: еще посылку с леками отправитиь.... короче... с вечера когда пишу себе план действий - кажетс янереально.... просыпаешься, идешь и делаешь по возможностям, остальное перекидываешь на след. дни.
всем доброго дня и хорошего настроения!!!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5