Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Отставание в развитии

 

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда можно побыть дедом морозом и снегурочкой вместе взятыми и подарить незнакомым ( но таким родным) детям праздник
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Отставание в развитии

У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы?

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR привет, Танюш! :s2:
да если бы маму сейчас зеркалила, я бы не переживала. А то у нее по возрасту сдвиг, протесты и так далее и примеряет маски других людей. Мама то её как раз с гордыней рабоатет каждодневно, а потому попросит помощи всегда, смыссл долбиться в стены, если можно пройтив дверь и не придумывать лишних сложностей там, где их нет.
сложно всё это.
Молюсь каждый день про хороших людей на её пути, чтобы Ангелы и Господь вели её по пути света Творца.
Ага! читала я эту книгу, но не дочитала правда. Я многие начинаю читать, и понимаю, что уже знаю всё это, поэтмоу хоть и ругаю себя, что не дочитываю, но вечно как хапуга знаний нахожу что-нибудь еще почитать новое :s2:
ну многие так уже говорят - пиши, когда их псиать то? да и чем больше я узнаю - тем больше понимаю, что не фига не знаю.

Мама двойняшек Наташ! да на самом деле ничего сложного! просто шаг за шагом и постепенно надо идти к большим целям и иметь промежуточные. Напрмиер, если я сейчас буду мечтать о том. чтобы мой сын заговорил через полгода, пошел - это бредовые мечты. Сейчас я мечтаю - вызвать как омжно больше звуков у него, работать со спастикой во рту, с контрактурами в ногах, чтобы ноги смогли выпрямиться, чтобы сын на постоянку проговаривал все уже имеющиеся у него в багаже слоги, а не когда сочтет нужным, а вот когда этого добьемся, можно будет и о речи помечтать, но для этого еще в мозге с интелектом тоже правильно помечтать нужно! чтобы ходил - вначале надо науичться ползать, развить равновесие, координацию, справиться с контрактурами, держать на пульсе патологию стопы - ну трактат можноп исать - много всего на пульсе каждый день и изо дня в день.
Поэтмоу я ставлю релаьные цели, достигаю их - радуюсь победам и намечаю следующую ступень в большей лестнице жизни нашей.
А буду в облаках витать - буду только сидеть и страдать - то не сбылось, этого не произошло, а смысл? атк в страданиях вся жизнь пройдет.

на счет книг - рановато мне еще)))))
пока начинаю потихоньку консультировать, право консультирования у меня уже есть.
Мама двойняшек
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2015
RustamRamaev, Ира, успехов вам с Даней! Как сложно все у вас. А консультируешь насчет чего?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
1.2 ступень сенсорной интеграции, 1 ступень нейрокоррекции, ну и всякие разные мелочи, наработанные опытом за 8 лет ухода и реабилитации за тяжелым ребенком-инвалидом. много разных мелочей, о которых родители не знают в начале пути, а они потом аукиваются эти мелочи в будущем разными рода патологиями развития.
писхологические разные моменты консультирую - их оч. много в данной среде, ну естественно на что хватает моих знаний и опыта.
диеты, взаимосвязи, обследования и так далее - э\то очень сложный мир.
ну и у нас дома реабилитационный центр - сегодня вот мама приедит посмотреть просто на материал наш накопленный за все годы - вдруг чего и ей надо для развития своего ребенка.
помимо всяких модулей и громоздких штуковин - целый шкаф как в саду и центре - мелочей в контейнерах - ик аждое для своего.

спаисбо за пожелания!!! !
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

RustamRamaev написал:
[q]
Сейчас я мечтаю - вызвать как омжно больше звуков у него, работать со спастикой во рту,
[/q]

Ира, логомассаж не пробовала? Мне кажется, что это Даниярчику на пользу будет.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Мирта написал:
[q]
[/q]

то, чего не пробовала Ирина, наверно еще не придумали :)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мирта Лен! использую уже больше 4-х лет, с зондами. Слюнотечения нет уже давно.
Литературой делилась с мамой, которой обучалась на логопеда на второе высшее. :s2:
Мне то всё равно не светит второе высшее ради корочки даже в ближайшее будущее. ПОка самообразование, без корочек, только с сертификатами))))

TanyaDR :s4: :s4: :s4: :s4:
Да ну полно всего, что я не умею, ноя в процессе изучения. Сегодня с гашим массажистом по глубокому массажу, он с мед. образованием и знанием кучи методик реабилитаций договорились, что сдаю ему тест по простой анатомии, а он выносит вердикт - моё или нет. :s2:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет!
соскучилась сильно по вам всем!
много с Даней работаем, много успехов у пацана.
по большому счету пока всё также - в паперсах, кормим, выпаиваюиз ложки и из кофейной чашки.
но вижу как губа отгинается иначе теперь, когда из чашки пьет.
МНО держим в норме. УРААААААААААААААААААААААААААААААААААААААА
диета, диета, диета.
радует Даня нас постоянно теперь - говорит с намми своими КОКОКА или Идем, или Люблю - конечно звучит Люблю не так как мы говорим, но звучит и с осознанкой его!
сегодня несу его в зал из спальни после сна дневного, говорю - так я тебя люблю! я тебя обожаю! а он пытается укусить меня от переизбытка чувств, я то и дело говрю ему - нельзя кусать, просто целуем! прикасайся губами к моей щеке.
он это сделал! не укусил!
я еще пригрозила, укусишь - тут же с рук сниму.
новые движения появились опять!
опять мед. законы рушим! что дети с таким диагнозом не могут этого делать.
мы - делаем!
и всегда я признательна форуму этому и всем людям, которые нас поддерживают!
вы сами, наеврное, не знаете, сколько значите в нашей жизни!
спасибо ВАМ, что вы есть в нашей жизни!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, очень рада за Даню и тебя, за все ваши успехи! Как же приятно читать, что вы идете вперед и добиваетесь всего. Ира, Как доченька?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ира, Молодцы!
Ира, а как дочка? Ты не была у неё? Как у неё учёба?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мирта, мот девчонки! спасибо за заботу!
дочка рассказывает что хорошо. Много рабоатет, устает, сессия должна закончиться. В универе говорили полсе 20 марта звонить узнавать как там у нее прошло, вот будем звонить как раз завтра.
у нее не была(((( и она не прилетала.
у нее я была в сентябре, перед Олинеком.
не было тут совсем свободных средств, увы, ужимались во всем. Так бы были деньги на билеты - прилетела бы., конечно же.
Ей хочется свободы, вдали от родителей. Ну пускай наслаждается, лезть то мы не будем.
Скучаем сильно.
Благо, у нас с мужем очень насыщенная жизнь, всегда много забот, работы. Иначе бы, конечно же, с ума сошли бы.
Вот решили с Данюхой поучаствовать в выставке художников местных на тему Любовь, в категории - материнская любовь.
Сегодня фотки отправляли художнице, сказала бесплатно нас нарисует с Даней. Мне, конечно же, хотелось с обоими детьми. Но как художник решила.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Ириша, молодец, всегда приятно читать про ваши успехи с Данечкой!)

Ждем фотографию с картиной - очень интересно, что получится, тем более такая тема!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
спасибо, Танюш!
самой интеренсо.
до 11 апреля у нас курс по нейрокоррекции - заняты будем.
завтра опять трудобудни - работа-работа-работа.
не могу себя заставить попу оторвать и пойти волосы красить.
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

RustamRamaev написал:
[q]
[/q]

Я восхищаюсь Вашим оптимизмом и кажется, что силы неиссякаемы!
Здоровья, терпения... Да, рисунок очень интересно посмотреть!

RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Марго мама дочки спасибо Вам на добром слове, Маргарита.
ну про силы - это иллюзия)))) я ж не терминатор, человек из плоти и крови. И усталость етсь и болит прям с утра всё и руки-ноги отнимаются и хвост с лапами и шерстью могут выпасть - всякое бывает. Тогда тщательнее начинаешь собирать себя по зап. частям, рихтовать, и шерстку до блеска натирать :s2:
а вот ЛЮБОВЬ - любовь она не может иссякнуть! истинная любовь с годами только приумножается.


Девчонки! нас с Даней вчера приглашали на праздник людей с синдромом Дауна. Мы с ним до сих пор впечатлением - столько любви, столько эмоций сразу и в одном месте и так много! был концерт.
короче, присутствие счастья и безусловной любви - да так мощно, что плакать от счастья хочется 2-й день.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
всем привет! у нас всё в режиме нон-стоп. ПОрой нереальным всё кажется.
Сегодня вечером Дане говорю: и суп мы с тобой сварили, и машинка 3 раза постирала белье, и одно окно помыли, и на кухне шкафы, и в ЦСО смотались, чеки отвезли и путевку получили, а вроде не фига не делали! А еще! у меня курс за курсом в апреле, аква стартует. Приехали домой поели на скорую руку, поспали и поять поделам уехали, но обещала сыну праздник, остановила ритм жизни и пошли в игровую площадку, с какой радостью он там всё исследовал и хохотал!!!!
Провели нейрокоррекцию, обучалась опять ночами, паралельно обучение в универе местном начала, на кафедре АФК, ЛФк, там 2 вечера в неделю, 2-х месячные курсы. даже обучения совпадали, даже спать некогда было.
а тут получается, в мае прогуляю лекции.
нам дали долгожданную путевку в Сочи!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! стояоли в очереди 4 года!!! !!!! !!!! !!!! !! ураааааааааааааааа!!!!
правда вся в проектах. как то мягко жизнь подводит меня к обещественному деятелю.
шутя уже называю себя публичной дефкой (в хорошем смысле слова). Мужу конечно, не всегда нарвится, что про меня то местнмоу радио, то на ТВ скажут.
Я сама как то ограждаюсь от этого всего. Мне бы успеть за день всё сделать и жизнь свою прожить, а не только общественную.
Данька как всегда радует. фотки в контакте регулярно кидаю, в Даниной группе.
и вроде бы радоваться - 15 лет в оптуске не были. едим в Сочи, но чтобы и муж поехал и нам билеты на самолет взять, так как врачи запрещают поезд Данияру, муж ходит расстреонный, путевка ему комом в горле. Итак выворачивается на изнанку, чтобы обеспечить нас всех необходимым. Еще долг за Олинек висит.
Ну вот как раз мне карты в руки, использовать знания психологии, которой училась ночами)))) чтобы мужу показать позитивные стороны ситуации.
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Ирина! У меня просто нет слов, чтоб выразить свое восхищение Вами! И Вами лично, и Вашим сыном!) Просто постою в сторонке, молча полюбуюсь.) Успехов Вам во всем и такого же неиссякаемого фонтана жизненной энергии! Вы - пример для подражания!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ира, Вы Молодцы! Так держать и дальше! Ир, путёвку Вам дали в санаторий для Дани? А почему поездом запрещают ехать?
Ирин, ты большая молодец, всё успеваешь. И с Даней заниматься и ещё обучение сама проходишь. Скоро будешь сама реабилитацию деткам проводить.
А как твоя доча? Что у неё новенького?
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ирина, молодец! Сюда тоже выложи фотки, посмотрим хоть на Даню, давно уже не видели. На море то как хорошо ему будет, порадуется малыш.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
popovaviktoriya спасибо, что восхищаетесь моим сыном! я сама им восхищаюсь каждый день. Просто иду за ним! На счет себя - да занята я, некогда мне об этом думать, делаю, что могу.
Спасибо за пожелания! буду воплощать.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Даня на фотках в контакте такой симпатуля!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мот да Лен! для Дани дали путевку. да в последний раз после езды на поезде, 3 часа приступы шарашили, на стоп-кран думала буду жать, вызывали бригаду скоройпомощи на остановке - всё как то было грустненько. Наш парень только в тишине может засыпать. стук колес - нереальные нагрузки на его мозг. Его мозг не может длительное время обрабатывать сразу много шумов. Мы в перелетах в Варшаву всегда берем между самолетами перерыв 5-6 часов, и спим в зоне для инвалидов, там тихо. В самолетах и в аэропортах он не спит.
Нагрузка большая неизвестно чем которая может аукнуться. рсиковать мы не имеем права.
Ну всё успевать - это мифы! :s5: на время курсов с Даней приходится откладывать занятия. Даня ревнует, муж косится, что я на телефоне и принадлежу не им.
Другим деткам я только консультацию могу проводить. О занятиях даже и не думаю. Мне бы своим успеть позаниматьс яза день.
у дочи... всё хорошо говорит. рабоатет, учится. а как там - не знаем(((
она приедит к нам в Сочи на несколько дней.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Мирта

Прикрепленный файл (BL_Fmrh3kos.jpg, 63443 байт, скачан: 362 раза)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Лен! вот наш красавчег довольный -

Прикрепленный файл (MvZJW7a9P68.jpg, 51709 байт, скачан: 419 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
TanyaDR не то слово!
мне тут его на днях записывали как плавает! он сам в круге поплыл на осознанке у нас в воскресенье!
балансировал, ловил ранвовесие - Космос!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!
сегодня пока я на записи эфира была на ТВ, приезжаю, мне аж фотоотчет предоставили, как Даня вел себя с видео))))
так тчо фоток не успеть нам самим пересмотреть)))) и вездепозитив наш добрый и любящий
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки! Прошу помощи! Ваши молитвы и кулачки всегда были волшебными для Данияра.
Думала еще неделю назад - как коротенько написать все Данькины успехи зайти в тему. а мы тут с суботы то одно, то другое бегаем купируем.
А с 10.10 - темпа, вчера на скорой увозили, 39.5 было, 2 раза за день, даже после капельницы, из больницы пришлось уйти, не было палат одноместных, хотели в инфекционке в общую положить - на такой риск мы не согласились, тогда заведующая сказала, что других анализов и не будет брать, мол, не наши вы, раз расписку написали и уходите. В другую больницу не взяли. А вдруг инфекция? Хорошо антибиотики не успели влить в отделении.
утром сегодня нормально - к обеду оптяь темпа 39, стабилизировала к 18.00, в 19.00 - оптяь темпа.
общий анализ крови в номре.
мочу сдали вечером - тоже номра.
педиатр сказала - такой вирусняк - темпа шарашит 3-4 дня.
уже 30й час сбиваю - и литичка и цефекон в попу - сбила немного, 38 пока, было 38.8.
Только молиться остается, не знаю, что еще сделать можно.
AlyonaS
Долгожитель форума


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 258

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
@ пусть скорей поправляется малыш
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Господи, помоги малышу Данияру побороть болезнь. Даруй Боже выздоровления Данияру.
Держу кулачки на выздоровление. Поправляйся малыш.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани Данияра! Даруй ему здравие!
Ира, как твоя дочка?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани Данияра! Даруй ему здравие!
Ира, как твоя дочка?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Господи, спаси и сохрани!
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Здоровья, смотрите горло у ребенка, только оно может дать быструю и долгую высокую температуру... Хотя и вирусы сейчас огого, но я думаю, что проблема в горле.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

zosimovka написал:
[q]
смотрите горло у ребенка, только оно может дать быструю и долгую высокую температуру...
[/q]

Полностью согласна! Всегда мажу горло у своих детей и температура уходит. Иногда врачи говорят, что горло не очень и красное, можно не мазать, побрызгайте. Но сколько не брызгаю, такого эффекта как от люголя в глицерине нет.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Как знакомо. У нас в августе такое было. Горло только чуть красное. 5 дней температуру сбивали, потом не выдержала и легла в больницу. Сначала в инфекционку хотели, но я настоящая на обыкновенной. поставили антибиотик и все нормализовалось, хотя анализы тоже вроде норм были. Потом сказали что вирус спецефический. Выздоровления малышу!!! Боже помоги!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки! Благодарю ВАС! за любовь, за молитвы, за поддержку!
Миртаzosimovka конечно всё держим на пульсе. И на скорой смотрели и педиатр вчера приходила смотрела - номра там у нас. А для профилактики у нас масло чайного дерева 100% из австралии. Данька то помазать не даст, откусит руку :s2: Так масло чайного дерева - природный анисептик - наше всё! мы с ним не расстаемся!
Все врачи, я уже по телефону консилиум собрала врачей - сказали - сбивайте темпу, такой вирусняк! никаких нагрузок.
Общий анализ крови в норме, вчера и анализы мочи сдали- в норме.
AlyonaSмот*Ekaterina* благодарю ВАС!!!!
сегодня утром 37 было,37.4 - но я думаю со сна.
поел и спать сразу вялый моё солнышко.
замучила я бегать темпу у него бугать мерить, живу с градусниками в руках, что называется уже 4-й день, чтобы не пропустить повышения. Во время принять меры.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мот Лен! спасибо что помнишь! Дочка хорошо! слава Богу учится, на 2-й курс перешла, живет в Питере, работает, сама себя обеспечивает, есть чем гордится. Виделись только в мае - скучаю ужасно! Тоже переживает за Данюху,
У вас там как?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мот Лен! спасибо что помнишь! Дочка хорошо! слава Богу учится, на 2-й курс перешла, живет в Питере, работает, сама себя обеспечивает, есть чем гордится. Виделись только в мае - скучаю ужасно! Тоже переживает за Данюху,
У вас там как?
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
RustamRamaevЗдоровья Данияру, держитесь, пусть поправляется!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
странно! я вчера отписывалась. нет сообщения.
вчера всё было на грани((((( выстояли! смогли! выдержали! спаисбо нашим волшебникам кардиохирургам! Ольга Николаевна всегда с нами на связи, все годы - наш добрый Ангел!
ужансо страшно, когда реьенку плохо и ты не знаешь даже к кому в большом городе можно обратиться, куча больниц - а ехать некуда. ужас.
вчера темпа 39.4 час держалась, после антибиотика и свечи цефекон :sorry:
до часу ночи - выхаживали.
Сейчас утром вроде сам сел - играет, силы появились, а то толком и не ел весь день. уже ночью, ка ктемпа спала, смогла 2-3 ложки каши дать и чай попил сладкий. и то хорошо.
Ихвиль
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2016
Здоровья Данияру!!! Малыш поправится - с такой мамой по другому быть не может!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Маленький зайка... Выздоравливайте!!!
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1220

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Ирина здоровья малышу! У нас так было что темп не сбивалась даже литичкой. Ставили диклофенак и помогало. Или дексаметазон.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
ИхвильЗаяц1988Джина спасибо девчат!
ну мы тут на крепость и стойкость духа экзамены сдавали с мужем: и позавчера скорая, и вчера - увезли, потом приехали - катаемся по ночам, отсыпаться неделю наверное будем.
вчера уже был хорош наш парень, улыбка вернулась, нам жить радостно стало, только не ел толком, а вечером я думаю уже не думая, на автопилоте, послушав скорую котоаря была немедне, дала Данюхе ромашку, только уже от недосыпу не соображая много дала, пол стакана где то - короче резко крапивница к вечеру - жуткое зрелище. Спасибо с нами всю неделю Ольга Николаевна Бухарева на связи, наш добрый Ангел из кардиоцентра - иначе бы с ума сошли точно.
сразу гистаминные дали, скорая приехала - дексаметозон вколола. и палата была платная люкс, приехали с чумаданами ночью, врач осмотрела - говорит критичность спала, дали мне с собой дексаметозон и отправили домой, не удалось в номере Люкс переночевать за 1600 :s2:
если вчера у меня нервозное было состояние, к 3 ночи сбила темпу и до 6 утра Данюха играть хотел, а сил нет - так тчо сказки читали и рассказывала ему, я часто сказко-терапию применяю, он обожает. И вчера спала часа 2-2.5 - днем Данюха уснул - у меня уже нервное бдить - полезла окошки протереть, сетки снять, и многт чего - бурную деятельность разввернула.
а сегодня в ступоре уже от всей недели. от не профессионализма местных врачей. ведь сраху же еще первой скорой во вторник говорила - что на связи с нашими кардиохирургами, надо сдать вот эти и эти анализы - по фиг на фиг всем.
теперья понимаю, что неделю назад, когда синовиальная жидкость вытекла из капсулы, надо было сразу давать противоспалительное. а мы впервые с таким столкнулись. вроде опухоль ушла и обрадовались.
вчера только уже врач в приемном покое подтвердила, что воспалительный процесс на фоне гигромы скорее всего, при инфекции же сопли, кашель, а тут 6-й день темпы и неф ига.
волосы дыбом, что в глубинках овт так вот просто можно детей потерять((((( от равнодушия врачей, не желающих даже разобраться что с дитем?
простоподумала - ладном ы думающие родители и много знающие и повидавшие, рядом с нами есть крутые профессионалы, которые идут по жизни с нами. а что делать тем, у кого этого нет? тем кто верит?
ну я про то, чтоп оверила бы я первым врачам, во ворник положили бы в инфекционку и лечили бы от инфекции, да еще в палату с 2-3-мя инфекционно-больными, в закрытом пространстве - сами понимаете чего от аткого расклада ожидать((((
грустно
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
к министру здравоохранения я записана на прием. по другим вопросам собирались инициативной группой идти. Вот будет еще предложение одно у меня.
Жаловаться и сетовать не в моих правилах, я всегда начинаю - что сделать, чтобы исправить такое положение в городе.
гостиницу уже открыли экстренную для сложных детей в городе, впервые в РОссии. в июле стартовал пилотный проект - и это доказывает, что можно и нужно работать с гос. структурами в разных направлениях.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Вы - большие молодцы!
Ирина, ложится Данияр (очень красивое имя) спать и вы с ним, забейте на окна, потом вместе уберете.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
НадеждаСвета спасибо за пожелания! они начали сбываться :))))
после пережитого, моя спина дала о себе знать, и вечером Данияр спать ложиться и я отрубаюсь под киношку вечернюю, куча дел встало.
а окна я мыла тогда - я ж писала - это нервное было. что то делать надо, чтобы мысли свои "закидать" работой.
Вчера были в кардиоцентре, 2-й раз за 2 недели - у Данияра всё хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:
спасибо всем-всем за молитвы за нашего сыночка!
Позавчера нашему солнышку исполнилось уже 9 лет! Время летит незаметно!
многому научился, стал другой - прикольный сейчас!
наладили производства конуса в РОссии с Данюхой, всё также курсы проводим, вот сейчас у нас 2 курса в ноябре. носимся уже.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
С днем рожденья! Всего самого лучшего вам!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Ира, поздравляю! Совсем большой стал. Здоровья Данияру и успехов во всем! :m5: :m5: :m5: :m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
o1122kuzja12 спасибо-спасибо, девчонки!
совсем большой стал, это так!
каждый день у нас расписан теперь по разным секциям, и даже участвовал в соревнованиях по конному адаптивному спорту в этому году - медаль даже есть :spartak: :s2:
и мне тут тоже еще и почетный знак вручили от губернатора, и 3-е место в коллективном забеге в поддержку детей с СД, ходим теперь такие с Данюхиным - прям семья медалистов :s4: :s4: :s4:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
еще раз хочу поблагодарить любимый форум, и всех, кто любит нашего Даньку - спасибо, что молились за него!
то, что мы пережили за 2 недели - даже вспоминать не хочется, ужасно было.
в который раз - 21-й век на дворе - а парня вымаливаем всё!
конечно же, благодарю и спасибо нашим кардиохирургам в кардиоцентре Самарском и всему персоналу! Без них - сошли бы с ума.
Спасибо, что етсь рядом с нами люди, не безразличные к жизни нашего сына!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
С прошедшим Днем рождения!

Прикрепленный файл (anywalls.com-4593.jpg, 606926 байт, скачан: 181 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
спасибо большое!
мы как всегда в эктсренном темпе - днюху справили, тут же к курсу готовиться начали и провели его достойно, по нейрокоррекции.
сейчас вот уже будет курс по акве.

Прикрепленный файл (IMG_20161105_175201.jpg, 2262209 байт, скачан: 352 раза)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
С Новым Годом всех!
Пусть 2017-й год привнесет в вашу жизнь только радость, богатырское здоровье, теплоту и нежность, любовь и радость, благополучие и удачу! Пусть только внимание, забота на добром пути жизни вас встречают и радостный смех счастья сопровождает в этом пути!

Прикрепленный файл (11310934.jpg, 265992 байт, скачан: 148 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Соскучилась по всем! помним всегда!
хотела новогоднюю фотку вставить красивую, а размер большой. не дает программа вставить

Прикрепленный файл (IxFL5I5Jvik.jpg, 91365 байт, скачан: 284 раза)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Соскучилась по всем! помним всегда!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
С новым годом!!! Счастья, здоровья, успехов!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Заяц1988 спасибо большое! здоровье для нашей семьи очень актуально.
я девчонки на больничном впервые, муж второй месяц не работает, стал усатым нянем.
в ноябре я сломала ногу, уже была операция и теперь заживает.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, вот это да(( Серьезный такой перелом.. Поправляйся
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
kuzja12 да Наташ. перелом открытый был, обоих костей голени. лежала неделю на вытяжении скелетном, пришлось научиться пользоваться памперсами. я и не знала, что такие переломы бывают(((
друзья отовсюду помогали и родители деток в городе и у мужа на работе - собрали мне на имплант, в кость, внутрь поставили стержень, поэтому я дома, так бы 2 месяца пришлось только на вытяжении лежать или с аппаратом Елизарова ходить.
короче, очередное испытание для нашей семьи.
а так на костылях прыгаю, когда не болит. вччера не болела весь день нога - даже собиралась пойти гулять на улицу выйти наконец то
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
RustamRamaev как же так... Давайте выздоравливайте, а то на дворе праздники и новый год, а вы на костылях прыгаете. Только главное ногу щас не перегружайте, чтобы побыстрее срослось и последствий потом не было.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, ничего себе! Где же ты так?!
Представляю. как при твоей активности тебе туго приходится... Поправляйся.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Заяц1988 спасибо! только об этом и молюсь сейчас!
kuzja12ой Наташ! сама в шоке- ничего не предвещало беды. ты права - туго приходится.

С Рождеством всех! Любви, мира, здоровья, чудес, исполнения желаний! ДОбра, тепла, любви!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Всё забываю написать с нашими перепитиями.
Мы наладили производство конуса в РОссии: :yahoo:
:yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Новое оборудование для детских садов. ВПЕРВЫЕ В РОССИИ!
Здравствуйте!
Представляем вашему вниманию совершенно новое изделие в профессиональной линейке детских спортивных снарядов, а также для реабилитации детей с отставанием в развитии - КОНУС. Данное изделие используется во всех детских садах Западной Европы уже более 40 лет, наконец-то данное изделие изготавливается в России и доступно каждому!

Данное изделие является открытием для реабилитации детей с задержкой в развитии любой сложности, а также подходит для обычных детей при использовании в детском саду. С помощью конуса, процесс адаптации и гравитации, осознания себя в пространстве проходит быстрее, так как равновесие у всех людей формируется до 5 лет. Незаменим для детей с гиперактивностью.
Благодаря своей простой конструкции, конус является полностью безопасным для использования: отличный инструмент для тренировки равновесия, достижения баланса, и координации всех групп мышц. Специальные выемки на краях конуса придуманы для того, чтобы дети могли сами выбираться из конуса, если ребенок прячется внутри, так как они обеспечивают подачу воздуха и свободное высвобождение из него (поднятый и закругленный край конуса защищает голову и руки детей от травм при повороте на 360 градусов).
В конусе у детей происходит формирование двигательных навыков, развитие проприорецепторов, развитие премоторной области коры головного мозга, включаются корково-подкорковые процессы (взаимодействие коры и подкорковых отделов), двигательный праксис (способность выполнять последовательные комплексы движений и совершать целенаправленные действия по выработанному плану). Формирование точности и тонкости управления движениями, развитие мускулатуры разных частей тела.
Для развития движений и придания физиологически удобных поз маленькому ребенку во время занятий необходимо многое. В том числе, для развития мобильности ребенка, который плохо сохраняет равновесие, необходимо ограничение пространства. Ограничение пространства даёт детям защищенность.
Помимо вышеописанных процессов, находясь в конусе, ребенок будет получать разнообразные сенсорные ощущения. Будет расти познавательный интерес к окружающему миру, а прежде всего, к миру «себя» - ощущения себя в пространстве. Будет происходить стимуляция ребенка к новым движениям.
Использование конуса возможно как в специализированных учреждениях, детских садах, так и в домашних условиях. Инструкция по использованию конуса прилагается.

Подробнее информацию можно прочитать здесь:https://vk.com/topic-128814715_34372736

Прикрепленный файл (^B82DC2957AF5989B5B67F981EA5B3, 293485 байт, скачан: 187 раз)
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Иришка, ты МОЛОДЕЦ!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
kuzja12 спасибо, Наташенька! :n4:
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Ирина, какая Вы молодец!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
popovaviktoriya спасибо большое! :n4:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Всем доброе время суток!
Мы живы и радостны по по-прежнему.
Потому что наш сын рядом с нами, в этой жизни.
у меня тут были откровения в контакте, хочу поделиться с ВАМИ,
потому что с ВАМИ я всегда всем делилась и делюсь, ВЫ - всегда с нами.
копирую мою статью:
Хочется поделиться личным. Наверное, очень личным. ОДна глупая-преглупая статья попалась на глаза, к сожалению, некоторые это за правду принимают, увы(((. Я мама ребенка, которых врачи называют паллиативными. Это означает, что диагнозы неизлечимы. Это - не обязательно, что сидим и ждем смерти, это бывают такие диагнозы, с которыми надо просто научиться жить. И вот сегодня утром сидим за столом, кормлю его, включила в вайбере видео - с папой, который на работе, разговариваем, а то скучает. А я сижу смотрю на своего пацана и любуюсь - у него работают ВПФ - высшие психические функции - он скучает, он обижается, он смеется в голос, потому что папа с ним играет и смешит - он всё это понимает, говорит чего то и отвечает на своем языке, но папа и мама и Я ТЕБЕ (это означает у него я тебя люблю) - это четко говорит :))). Он с помощью моей поддержки сам приходит утром на кухню и выбирает на каком стуле сегодня будет сидеть - у него есть выбор всегда. ПОмните, как в "Простаквашино", - "Надо, чтобы в доме и собаки были, и кошки, и приятелей целый мешок. И всякие там жмурки-пряталки. Вот тогда дети и не станут пропадать."
Тут на занятия с ним спешу, приезжаем, вытаскиваю из машины коляску, его сажаю, стоит пара за 60 обоим глубоко, наблюдает внимательно. Потом женщина мне говорит - "Ой! бедная!" Я тут же отпарировала: "Ну в каком месте то я бедная?" Она смеется - "Ну да! на машине, совсем не бедная!" Я говорю :- "ну вот! еще и мама счастливая - меня любят и я люблю!" Она согласилась. Порой люди хотят посочувствовать, говорят - ой! наверное Вам тяжело?" Я говорю - "да нет! поначалу тяжело, когда привыкаешь к новой жизни! Но это всем тяжело - когда переезд, смена работы, дети вырастают и уезжают., или иные причины смены жизни". И материнство никто не отменял и в таких условиях. Это мы хотим, чтобы дети наши родились, и дети - не куклы, которых можно сдать из-за некондиции. У нас специалисты до сих пор помнят, каким Данияр был, когда разрешили реабилитацию - они его называли - полупрозрачный лягушонок. А теперь это пацан с мышцой, веселый и радостный, развивающийся мальчишка, интересующийся миром и всем, что в нем происходит. Да! не по возрасту! Но это не повод положить его и только кормить и поить, как пишут порой в разных глупых статьях люди, мнящие себя врачами и спецами, хотя на самом деле и понятия не имеющие о том, что говорят. Порой хочется сказать - себя положите и не развивайте. Кто вам дал право устраивать градации? Вы - Боги, что будете решать кому дарить этот мир, а кому сузить границы до одной комнаты? Пойдешь в школу, поставлю на стул и стих расскажешь - "подарим" мир тебе большой, а нет - так нет. Или такие еще призывы бывают: ну коли такой ребенок, чего уж деньги то тратить на врачей и реабилитацию достойную? так.. чего нибудь и как-нибудь сойдет, только не договаривают: что при абы какой реабилитации, или никакой, или безграмотной - ребенка можно покалечить - раз, усугубить все имеющиеся патологии, что когда после 8-ми лет начнется активный рост костей, мышцы, которых почти нет, их же не тренировали, ушедшие в контрактуры начнут так тянуть, что ребенок будет корчиться в болях, наступает атрофия мышечной ткани и так далее и так далее. Я очень рада, что не оказалась в строю таких родителей, которые купились на такие высказывания, и не живу с чувством вины постоянным. Очень рада и благодарю каждый день и признательна всем друзьям, знакомым, родственникам, абсолютно чужим и незнакомым людям, которые не остались в стороне, которые помогают нашей семье и сыну проживать каждый день радостно, счастливо, достойно! К сожалению, в нашем городе по сей день не появилось специалиста по физической терапии. И выбор ОЛинека был в Варшаве по нескольким причинам: профессионализм, знают что и как грамотно делать с такими детьми, дают развитие, а не просто поддержание, дешевле, чем в Москву поехать на реабилитацию или в Германию. И благодаря стольким неравнодушным людям, мы можем дать сыну достойную реабилитацию, которая ему помогает. Всю реабилитацию в городе мы оплачиваем сами и занятия. Конечно я мечтаю, чтобы мы могли сами и Олинек еще оплачивать себе, коли в государство не создает пока инфраструктуры для таких детей.
После случившейся со мной травмой, я стала четче понимать своего сына и его потребности: теперь на себе знаю, как это важно, когда все стеной встают и помогают тебе в беде, когда опускаются руки, и нет результата от занятий, а надо продолжать заниматься, и верить, что сможешь ходить. И как это важно, когда есть близкие люди, которые тебя обнимут и скажут - не отчаивайся! у тебя всё получится, просто надо много трудится, ты будешь ходить и жить качественно. А еще мне не надо ходить за чужими примерами: пока я лежала в "каматозе" 2 месяца после травмы, супруг мой ухаживал за 2-мя инвалидами сразу - накорми, напои, я даже за столом сидеть не могла, погулять с Даней и ездил на занятия к дефектологу и занятия музыкой, а физической реабилитацией всегда занималась я дома с Даней - за 2 месяца плечи свернулись, все патологии усугубились, он перестал активно ходить - и функции начали угасать - происходит угасание быстро((( но мы активно начали работать, как только я с костылями хотя бы смогла передвигаться, и вот сегодня шаг вернулся активный у Данияра! урааа!!!! ну и скоро второй курс будет Данияр проходить у реаблитолога, который правит косточки ему, мышцы, фасцы, связки тянет, ну и наши занятия с ним вернулись в полном объеме. Ура!
Всем хороших выходных, а мы пошли создавать пряталки-жмурки и друзей мешок)))))

и мне страшно даже думать, чтобы было со мной сейчас, если бы все близкие мне сказали: мы не купим тебе дорогой стержень для операции, лечись по полису бесплатно, если бы не было в друзьях-знакомых грамотных реабилитологов, которые через мужа передали пособия - как правильно заниматься при таких травмах, если бы всем миром мне не привезли бы коляску инвалидную, костыли, палочку, велотренажер, магнитотерапию, муж бросил дела, наняли няню, и ходит со мной 2 месяца в бассейн, чтобы я быстрее восстанавливалась. Врач сказал что полное восстановление будет в след. году, после второй операции у меня. Так вот я даже думать не хочу, если бы мои близкие положили бы меня и просто бы ухаживали бы за мной, если бы я продолжала бы неверно реабилитировать бы себя не теми занятиями и не должное количество эти занятий. Я бы еще не могла бы сама ходить. А благодаря грамотной реабилитации, операции, я уже хоть и через боли, но могу и за рулем недолго ездить. Положить всегда просто - поднять тяжело.

или есть такие чудаки, которые утверждают, что детям с сильным отставанием, не надо азбуку показывать или про мир большой рассказывать, про цвета и формы - мол, пустая трата времени, обучите хотя бы на горшок ходить и кушать. Согласна, что надо обучать самообслуживанию, не все, к сожалению, обучаемы этому. Не согласна, что надо мир большой отнять у человека, как-то даже не по людски, получается. Мало можешь, не такой как мы - сиди давай в своих ограничениях, мы тебе их еще больше создадим.
выдержка из книги Нэнси Р. Финни
РЕБЕНОК С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ
ПОМОЩЬ, УХОД, РАЗВИТИЕ
Когда ребенок становится старше, он начинает «изучать» форму предметов, в этом ему помогают развивающие
игры, в которых детали разной формы нужно вставлять в подходящие ячейки. Ребенку с церебральным параличом
из-за двигательных нарушений будет очень трудно это сделать. Но такая игра может доставить ему огромное
удовольствие, если ему помогать выбирать детали и заполнять ячейки. Если у малыша нет возможности изучать
форму предметов, то у него не будут развиваться представления о пространстве. В определенном возрасте дети
начинают интересоваться куклами и плюшевыми игрушками, воспринимая их как «модели» или «замены» людей. И
мальчики, и девочки начинают играть в куклы где-то с 15 месяцев, но опять же, если малыш не сможет взять куклу
руками, то ему некого будет, например, укладывать в кровать или пеленать.
Все это лишь примеры различных вещей, которые присутствуют в жизни любого обычного ребенка, но
ребенок с церебральным параличом нуждается в точно таком же опыте. Есть тысячи занятий, естественных для
малышей, например игры во время купания в ванне, когда можно брызгаться, пускать по воде игрушки, опускать их
на дно и давать всплывать. Подобные игры доставляют детям большую радость, но малыш с церебральным
параличом сам не в состоянии получить это удовольствие, ему нужно помочь. Слишком часто все внимание
приковано к упражнениям для ног, а обычные, но крайне важные для ребенка занятия оказываются в стороне.
Нарушение не должно выступать на первый план и закрывать собой ребенка, который, несмотря на свои особые
трудности, растет так же, как все другие дети, и ему необходимо набирать как можно больше опыта.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, Ира, вы огромные молодцы! Дай Бог тебе быстрого восстановления. Твоему сыну очень повезло, что он родился именно у тебя. Ну если так можно сказать.
И вообще, тебе надо срочно писать книгу, а не цитировать другие. Твоя книга поможет многим мамам.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
RustamRamaev вы умница!!! Вы с супругом и сынишкой -очень сильные люди. А трактаты подобного рода- дают силу другим людям, заставляют задуматься, проанализировать свою жизнь, заставляют двигаться вперёд. Сразу вспоминаются слова из Песни: " не будем прогибаться под изменчивый мир, пусть лучше он прогнется под нас". Дай Бог всем нам и нашим детишкам побольше здоровья и счастья!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
kuzja12 привет и спасибо, Наташ! Можно так говорить. Мне еще в начале нашего пути один врач в кардио-центре, не помню уже кто, сказал - "Повезло Вашему сыну с родителями".
ну книги писать мне точно некогда))) я тут анализировала по скольким специальностям я успеваю за один день поработать - обалдела просто!
На счет помощи - я помогаю постоянно мамам.
И статью то написала, потому что как задумалась, что вот у молодой мамы рождается ребенок с пороками развития и что ей делать? она смотрит на других, а когда другие говорят положи своего ребенка или отдай чужим людям и иди подальше от него - верят же. Неправильную модель поведения прививают.
Я считаю выбор должен быть всегда:
матери должны знать - что материнство никто не отменял и с таким ребенком и любовь.
другой вопрос: тяжело и не все к этому готовы и не могут приспособиться, а что делать молодым и нереализованным ни разу не работавшим мамам? ведь есть амбиции, мудрости и опыта жизни еще нет, когда знаешь, что важны в этом только жизнь, а не какие то там деньги, машины, квартиры, нов молодости эти знаний нет же. етсь еще стадный рефлекс - как у всех и так далее.
На самом деле истинное призвание женщины на этой планете - хранительница очага и рожать и воспитывать детей.
Но часто мы живем по ненужным стереотипам, навязанным обществом, и хотим родить и отдать своих детей чужим людяим, и бежать зарабатывать кучу денег.
я - счастливый в этом плане человек - востребованная личность, работу мне предлагали и предлагают по сей день управленческую и достойную меня - и выбор я делаю всегда вы пользу сына.
Так просто разменивать себя весь день на кучу чужих людей, так сложно быть нужной и востребованной в своей семьей -каждый день, каждый час и своим детям.
Чужие люди всего лишь приходят и уходят на миг или мгновенья в нашей жизни, а дети наши - продолжение нас в этой жизни, и ка кони будут жить и наш род продолжаться - в нашей власти.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Заяц1988 Да! Вы всё правильно сказали и подумали, так и есть.
Единственное, я больше н едумаю как в этой песне, хотя раньше так и цитировала её.
у меня иной виток развития теперь, и тут мне комфортнее.
Я не хочу никого прогибать и загибать и тем более уж мир целый. Не хочу прогибов под себя. Я люблю этот мир таким какой он есть, людей принимаю такими какие есть. Не должнО уподобляться тигру под цветок - все на своем месте всегда.
Сейчас я научилась и умею с благодарностью принимать всё.
Ведь если задуматься - то м ывсе в этот мир приходим по воле Бога, с его изволения, знаичт изначально мы все - хоршие, добрые и пушистые, злыми нас делают общество, обстоятельства и желание одних манипулировать и управлять другими.
а зачем?
это фраза из мульта... мы теперь говорим этими фразами филосовскими)))
нам Данька кучу философии открыл и мульты наши совдеповские - такие шедевриальные - обалдеть! цензура жёсткой была, а творческим людям хотелось свои мысли выразить, выражали хоть так.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мне вообще иногда кажется, что наши дети все знают и гораздо больше чем мы. У них есть некая философия жизни, и когда я там ношусь, тороплюсь, расстраиваюсь мой мелкий подходит ко мне, топнет ножкой, что-то скажет на своём тарабарском и улыбается. Оглядываешься и понимаешь, что зачем эта спешка, нервы, все ок.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
RustamRamaev, Ира, да тебе и писать ничего не надо. Ты уже все давно написала. Тут, в группе в ВК. Только собрать и опубликовать. Думаю, многим мамам будет интересно почитать.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Заяц1988 Вам не кажется. Так и есть. Они умнее нас. Это потом мы обрастаем этикетами, нормами и правилами поведений, учимся одевать разные маски и та кдалее.
тут наткнулась как то на разные киношки, типо мы уже 5-я цивилизация людей на Земле и самая такая глупая и приземленная, а 3-я была - там люди были без земной оболочки и с качествами и мужчины и женщины.
В нашей цивилиизации есть такие божества - андрогины
Андрогинные божества нередко изображались с двойным набором половых признаков (Шива в Индии, бородатая Афродита). Во многих мифологиях двуполыми считались предки первых людей, этим подчеркивались их единство и цельность.
ну и вроде как по легенде, не были они обременены денежными потоками и обменами на вещи.
И если задуматься, действительно, мы так много времени уделяем в этой жизни пустому - хотим быть часто первыми везде и во всем, вместо того, чобы самими собой и просто быть хорошими и лучшими, без оглядки на соседа, оптяь же вот эта гонка как у соседа и подруги - квартиры, машины, вещи, у кого ребенок быстрее пошел, заговорил и так далее. Едим не для того, чтобы пополнить свой организм энергией - а чревоугодничаем и так во всём без меры. Больше, выше - теша свою гордыню, забывая что главное то в этой жизни - любить и быть любимым, радоваться каждому дню нашей жизни, принимать всё с благодарностью и радостью.
А дети нам как раз в помощь всегда, показывают нам истинный смысл нашей жизни, помогают выйти из никчемной гонки.
У меня сын меня реабилитирует, прмиетила, когда что то накапливается во мне негативное, а я сдерживаюсь, он начинает доводить меня своим поведением до белого коления и в какой то момент я останавливаюсь, начинаю плакать со словами - ну я не знаю, что еще сделать - и тут же сынуля начинает хохотать - то есть делал маме разрядку, нужен был выброс негатива в слезы.

RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
kuzja12 Наташ! ты за меня прям всё сказала, я то же самое хотела сказать - столько уже написано мною. И я знаю, что это многим помогло и помогает.
Возможно когда-нибудь опубликую. Много лет назад мне предлагали опубликовать мои стихи сборником - я отказалась, было куча комплексов и думала, что я не достойна этого.
история возвращается в прозе :s2:
Как только для этого время найдется - обязательно займусь этим.
Пока на ближайшие 3 года у меня всё расписано)))) и я точно знаю, чем буду заниматься в ближайшее время.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
девчонки! ВСЕМ ПРИВЕТ! Я К ВАМ ЗА ПОМОЩЬЮ.
где можно закать тест-полоски для коагучека, чтобы проверенная была контора?
мы много лет в одном месте заказывали, контора закралась, нам рочно надо. я нашла контору, а муж боится перечислять деньги им.
помогите информацией!
ОЛи не хватает((( она всегда инфой помогала мне.
ты с нами Олечка всегда в памяти.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Нашему Данияру сегодня исполнилось 10 лет, в 1 час ночи родился пацан и проснулся с криком в это же время и быстро успокоился)))
Самое радостное что Данька не просто живет, хотя и это уже радостное событие для меня, как матери, что её ребенок жив, он - развивается, мало, не так как у всех, но постоянные успехи, исходя из его исходных данных.
С нас фото, соседи порадовали, до слез аж: летом еще гуляем с Даней на велике, женщина стремительно из машины выходит мимо нас идет, визитку дает и говорит - будет день рождения у сына звоните, придумаем подарок! звоню сегодня накануне днюхе, она бытсро все делает, настаивает чтобы пришли забрали когда Данияр уснет или рано утром, пока не проснулся - сюрприз.
Когда муж принес всё домой - я расплакалась в коридоре.
Абсолютно ведь чужие люди нам. Даже никогда не общались.
Приятно.
и сразу вспомнились все наши связи с кардиофорума: подарки, бесчисленные посылки, помощь, любовь, тепло, добро, поддержка, а больше, конечно же вспоминаешь людей, с которыми за 10 лет познакомилась и прошли сквозь нашу жизнь, хотя и в реале увидела только единиц.
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
С юбилеем Данияра! Крепкого крепкого здоровья и дальнейших успехов!
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
А полоски в интернет магазине свит мед если ещё актуально вам
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Всем привет!
Мы чисто обозначится: с нами всё в порядке - живем, растем, взрослеем :)))) :spartak:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, хоть фотку Дани выложи как нибудь. Какой он стал ?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
RustamRamaev давно вас не слышали! Как вы? Время так быстро летит!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ира, а дочка как? Замуж не вышла?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
девчонки! всем привет! поимела совесть, пока она меня не возымела :s2: - мы по разному, главное - всегда интересно!
я уже не помню, наверное все в курсе, чтоя сама была лежачая, памперсы, училась заново ходить, появилась в нашей жизни няня=помощница по хозяйству - мечта прям! до 2-й операции не могли отказатьс яот няни, зажили хорошо, муж поменял работу, стали ходит то на хоккей от фирмы, то в театр - здорово, иииии, выпинули меня учиться. летом я получила диплом дефектолога (коррекционный педагог) - курсы переквалификации. И меня пригласили на работу, заметив там.
Так что с июля я официално гос. служащий. Меня уговорили пойти к ним работать директором центра дефектологии и логопедии Инститта доп. образования Тольяттинского государственного университета - уровень - федеральный - вау! плюс, с этой недели решилась и консультировать и заниматься начала. Теперь я 3 семикрылых пятилапа. Общественную нагрузку еще не оставила - курсы организовываю. еще с июня официально - член совета по делам инвалидов при администрации нашего города. стала, чего то вот пригласили.
Аня, дочка наша, живет в Москве, замужем уже год. Там у нас жуткая история вышла с моими родственниками, они её против нас настроили много лет назад, страсти-мордасти прям, скорые, которые откачивали меня уже позади. Есть смирение, что дочка стала заложником отношения моих родителей и брата ко мне: у них постоянное желание унижать и оскорблять и удивляются, почему я не рукоплескаю им за это... прям вот плохая сволочь я для них. Когда Анку штормить начало, гормоны, отрыв от родителей. пубертат - мои роодственники прям тут же рядом встали - да-да-да! у тебя фигня родители, только мы у тебя есть, держись нас. :107:
это отдельная тема.
Работаю дистанционно. Когда уговаривали, всё говорили - пошли тоже будешь делать, только еще и деньги получать))) Так что с Данияром нас вместе приняли работу.
Сегодня вот провели семинар-лекториум ля родителей и спецов по особенностям психического развития детей с синдромом Дауна. Там столько ньюансов и важно не упустить же время. А в понеделник авка уже очередная. 3-я стартует.
Жизнь иная у нас сейчас, режим нон-стоп.
Данияр болел в январе жутко, восстанаваливался долго, плюс вегетативная система перестройку устроила - нам пришлось не просто(((
откаты, заново. откаты, заново... ооой
сейчас стабилизировали. парень иной. другой.
с субботы той, неделю - болтает на своем, болтуша-каркуша - так зовем. Сегодня впервые за почти 11 лет дал себя машинкой постричь как обычный деть. Еще от катарсиса приходи в себя - обалдеть!!!!
берегли его весь год.
няня в июле, в аккурат на мою днюху, тлко я неделю как вышла на работу - не вышла на работу - заподлянка! предательство опять((((
что ж такое то!
спрашивайте что интересно, подробнее расскажу.
люблю ВАС! шлю вам свою любовь БЕЗ условий на расстоянии и обнимаю! И благодарю ВАС, что есть вы в моей жизни! ЛЮБЛЮ! :24: :24: :24: :24: :24: :24: :24: :24:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
наш уникальный парень! любимый сын и просто хороший пацан

Прикрепленный файл (4KmAIoYIlD0.jpg, 381790 байт, скачан: 184 раза)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Даня

Прикрепленный файл (65YVYF2zTj8.jpg, 520029 байт, скачан: 170 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Даня

Прикрепленный файл (Dn_WVsukpmY.jpg, 396620 байт, скачан: 131 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мы и Волга

Прикрепленный файл (5.jpg, 185199 байт, скачан: 180 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
мы на свою годовщину свадьбы ходили с мужем в театр на Е. Васильеву, Л.Ахеджакову и Михайлова - вотсорг!
я обожаю театр! с детства, я же родилась и в детстве воспитывалась в Москве наполовину.
как то вот бабушки привили с детства, видно, хотя так и не могу вспомнить когда, но помню, как страдала от невозможности сходить в театр, когда денег не было... эх..

Прикрепленный файл (F-0wGlG2aQA.jpg, 239743 байт, скачан: 185 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
в лесу и вообще успеваем гулять. Жаль нельзя видео прислать. как дети Даньку катают - это что то с чемто))))
у нас просто 3 садика рядом шаг шагнешь еще плюс 3 коммерческих станет
и прям во дворе гуляют и мы 2- йгод гуляем, тут все дети про Даню, на коляске виснут, мячики кидают - я все рассказываю, методическое уже пошло))) воспитатели в конце говорят - спаисбо, что с нашими отзанимались))) я шучу - пишите и телеска, и социализация, и эмпатия - всё было))) помиомо, осеи, листочков и другого, кто какзовут, какие мы и зачем и почему - Боже! как я люблю все эти вопросы! как я благодарна всем своим учителям в последние годы, которые вернули меня ко мне настоящей. Ведь няней Ирой меня звали с детства, помню в 16 лет заболела, под балконом олпа детей стояла и кричала - няня Ира выходи гулять.
короче у меня камбэк к себе, но с Даней на рукахя сразу озвучила - меня постоянно зовут на руководящие должности - я отказываюсь. Тут согласились на эксперимент. Посмотрим. если выдержу. пока тяжело.
еще Даня
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Даня
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
фотки не вставляются((( кому надо - кину больше в ВК, ватсап или вайбер
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Какая у вас активная жизнь! Всегда превожу вашу историю в пример одной девочке, что главное действовать и все получится, все что не убивает нас делает сильнее. Вы молодцы! Успехов вам во всех начинаниях и Данечке тоже. Как же вы с супругом красиво смотритесь&#129303; А доченька со временем все поймет, понятно что советчики масло в огонь любят подливать, но своя голова на плечах тлже есть)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Заяц1988 да! динамично)))) обычно на вопрос друзей - как у тебя? отвечаю - стабильно динамично)))
Благодарю за пожелания и за комплименты!

с доченькой как будет - так будет. Как оказалось, человек предполагает только... Много чего не в нашей власти.
на данном этапе жизни я только рады всегда этому :yahoo:,



Прикрепленный файл (DSC_1373.JPG, 3598430 байт, скачан: 161 раз)
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
24.10. - Данияру исполнилось 11 лет.
мы смогли! он - умница!
невозможное - возможно!

Прикрепленный файл (KyU2y4iiIpA.jpg, 371635 байт, скачан: 154 раза)
IraKemerovo
Участник


Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2018
RustamRamaev
Ирина, добрый день. Почитав вашу историю, не смогла пройти мимо. Какая же вы умница! Вы МАМА с большой буквы!! Ваша жизнь вселяет надежду многим семьям, и даёт им стимул двигаться к цели! От чистой души я желаю вашей семье здоровья и счастья!! Поздравляю вас с днём рождения Данички! Здоровья ему, здоровья и ещё раз здоровья. Ему очень повезло, что вы его мама!!!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Благодарю, Вас, ИраКемерово)))
Пусть у Данички и у нас всех будет здоровье!
А вообще я всем теперь желаю благополучия финансового и душевного. Всё! Мне кажется если 2 составляющие будут в жизни человека, то и здоровье и достаток и любовь будет. без душевного благополучия вообще мало что будет.
Про то, что Даньке повезло, ему говорили с рождения врачи. Это так.
Мне никогда никто во взгляде даже не предлагал оставить ребенка где то, как другие жуткие истории рассказывают. Видимо там тАААААкой был мой взгляд - что без вариантов.
Благодарю за Ваши пожелания)))
да! Наша жизнь показывает - не складывайте лапы, верьте, что всё во благо, другой жизни не выдадут по штатному расписанию. Качественно жиь можно научиться при желании, в любых условиях.
Ну и мы восстановили своё благополучие.
Плюс я получила много новых профессий, меня, конечно, мало интересует именно самореализация сейчас внешняя. Но многих это интересует, я знаю! Всё реально, важно не сдаваться. Не бороться, но продолжать жить, справившись с трудностями.
Я очень рада, что мой блог не зря, пишу не зря.

а мы еще и президентский грант опять выиграли с фондом)))
https://xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=6FBAAC76-00A5-4987-A5A7-9764A2CF704B
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, Ира, рада за тебя и Даню! Как вырос Даниярчик, какой уже большой стал. А как с глазками у него?
Как доченька учится?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Миртарада видеть, Лен!
с глазками всё лучше и лучше, нейрокоррекция рулит)))
видим мозгом же - включаем мозг и видит лучше!
дочка учебу бросила уж давно)) замуж вышла, уехала в Москву, вышла замуж год назад. 4-й год самостоятельно живет.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
RustamRamaev, Ира, это хорошо что с глазками лучше. Приятно слышать что идет развитие у него и лучше и лучше становится.
Дочка, хорошего мужа нашла? Как она? Ее муж из Москвы или из Питера? Но она у тебя очень смышленая, прорвется в жизни. Но а учебу может восстановит. А если нет, то значит не ее это был вуз. Пройдет немного время и поступит заново, поймет что надо ей.
Ты сама то как?
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 55 56 57 58 59 60
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Отставание в развитии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5