У нашего малыша не только ВПС но еще и ППЦНС (поражение центральной нервной системы), а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Отставание в развитии |
Форум "Доброе Сердце" - это когда можно побыть дедом морозом и снегурочкой вместе взятыми и подарить незнакомым ( но таким родным) детям праздник Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 55 56 57 58 59 60 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
TanyaDR привет, Танюш! да если бы маму сейчас зеркалила, я бы не переживала. А то у нее по возрасту сдвиг, протесты и так далее и примеряет маски других людей. Мама то её как раз с гордыней рабоатет каждодневно, а потому попросит помощи всегда, смыссл долбиться в стены, если можно пройтив дверь и не придумывать лишних сложностей там, где их нет. сложно всё это. Молюсь каждый день про хороших людей на её пути, чтобы Ангелы и Господь вели её по пути света Творца. Ага! читала я эту книгу, но не дочитала правда. Я многие начинаю читать, и понимаю, что уже знаю всё это, поэтмоу хоть и ругаю себя, что не дочитываю, но вечно как хапуга знаний нахожу что-нибудь еще почитать новое ну многие так уже говорят - пиши, когда их псиать то? да и чем больше я узнаю - тем больше понимаю, что не фига не знаю. Мама двойняшек Наташ! да на самом деле ничего сложного! просто шаг за шагом и постепенно надо идти к большим целям и иметь промежуточные. Напрмиер, если я сейчас буду мечтать о том. чтобы мой сын заговорил через полгода, пошел - это бредовые мечты. Сейчас я мечтаю - вызвать как омжно больше звуков у него, работать со спастикой во рту, с контрактурами в ногах, чтобы ноги смогли выпрямиться, чтобы сын на постоянку проговаривал все уже имеющиеся у него в багаже слоги, а не когда сочтет нужным, а вот когда этого добьемся, можно будет и о речи помечтать, но для этого еще в мозге с интелектом тоже правильно помечтать нужно! чтобы ходил - вначале надо науичться ползать, развить равновесие, координацию, справиться с контрактурами, держать на пульсе патологию стопы - ну трактат можноп исать - много всего на пульсе каждый день и изо дня в день. Поэтмоу я ставлю релаьные цели, достигаю их - радуюсь победам и намечаю следующую ступень в большей лестнице жизни нашей. А буду в облаках витать - буду только сидеть и страдать - то не сбылось, этого не произошло, а смысл? атк в страданиях вся жизнь пройдет. на счет книг - рановато мне еще))))) пока начинаю потихоньку консультировать, право консультирования у меня уже есть. |
Мама двойняшек
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 31 дек. 2015 |
RustamRamaev, Ира, успехов вам с Даней! Как сложно все у вас. А консультируешь насчет чего? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
1.2 ступень сенсорной интеграции, 1 ступень нейрокоррекции, ну и всякие разные мелочи, наработанные опытом за 8 лет ухода и реабилитации за тяжелым ребенком-инвалидом. много разных мелочей, о которых родители не знают в начале пути, а они потом аукиваются эти мелочи в будущем разными рода патологиями развития. писхологические разные моменты консультирую - их оч. много в данной среде, ну естественно на что хватает моих знаний и опыта. диеты, взаимосвязи, обследования и так далее - э\то очень сложный мир. ну и у нас дома реабилитационный центр - сегодня вот мама приедит посмотреть просто на материал наш накопленный за все годы - вдруг чего и ей надо для развития своего ребенка. помимо всяких модулей и громоздких штуковин - целый шкаф как в саду и центре - мелочей в контейнерах - ик аждое для своего. спаисбо за пожелания!!! ! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
RustamRamaev написал: Сейчас я мечтаю - вызвать как омжно больше звуков у него, работать со спастикой во рту, Ира, логомассаж не пробовала? Мне кажется, что это Даниярчику на пользу будет. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Мирта написал: то, чего не пробовала Ирина, наверно еще не придумали |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Мирта Лен! использую уже больше 4-х лет, с зондами. Слюнотечения нет уже давно. Литературой делилась с мамой, которой обучалась на логопеда на второе высшее. Мне то всё равно не светит второе высшее ради корочки даже в ближайшее будущее. ПОка самообразование, без корочек, только с сертификатами)))) TanyaDR Да ну полно всего, что я не умею, ноя в процессе изучения. Сегодня с гашим массажистом по глубокому массажу, он с мед. образованием и знанием кучи методик реабилитаций договорились, что сдаю ему тест по простой анатомии, а он выносит вердикт - моё или нет. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
всем привет! соскучилась сильно по вам всем! много с Даней работаем, много успехов у пацана. по большому счету пока всё также - в паперсах, кормим, выпаиваюиз ложки и из кофейной чашки. но вижу как губа отгинается иначе теперь, когда из чашки пьет. МНО держим в норме. УРААААААААААААААААААААААААААААААААААААААА диета, диета, диета. радует Даня нас постоянно теперь - говорит с намми своими КОКОКА или Идем, или Люблю - конечно звучит Люблю не так как мы говорим, но звучит и с осознанкой его! сегодня несу его в зал из спальни после сна дневного, говорю - так я тебя люблю! я тебя обожаю! а он пытается укусить меня от переизбытка чувств, я то и дело говрю ему - нельзя кусать, просто целуем! прикасайся губами к моей щеке. он это сделал! не укусил! я еще пригрозила, укусишь - тут же с рук сниму. новые движения появились опять! опять мед. законы рушим! что дети с таким диагнозом не могут этого делать. мы - делаем! и всегда я признательна форуму этому и всем людям, которые нас поддерживают! вы сами, наеврное, не знаете, сколько значите в нашей жизни! спасибо ВАМ, что вы есть в нашей жизни! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
RustamRamaev, очень рада за Даню и тебя, за все ваши успехи! Как же приятно читать, что вы идете вперед и добиваетесь всего. Ира, Как доченька? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Ира, Молодцы! Ира, а как дочка? Ты не была у неё? Как у неё учёба? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Мирта, мот девчонки! спасибо за заботу! дочка рассказывает что хорошо. Много рабоатет, устает, сессия должна закончиться. В универе говорили полсе 20 марта звонить узнавать как там у нее прошло, вот будем звонить как раз завтра. у нее не была(((( и она не прилетала. у нее я была в сентябре, перед Олинеком. не было тут совсем свободных средств, увы, ужимались во всем. Так бы были деньги на билеты - прилетела бы., конечно же. Ей хочется свободы, вдали от родителей. Ну пускай наслаждается, лезть то мы не будем. Скучаем сильно. Благо, у нас с мужем очень насыщенная жизнь, всегда много забот, работы. Иначе бы, конечно же, с ума сошли бы. Вот решили с Данюхой поучаствовать в выставке художников местных на тему Любовь, в категории - материнская любовь. Сегодня фотки отправляли художнице, сказала бесплатно нас нарисует с Даней. Мне, конечно же, хотелось с обоими детьми. Но как художник решила. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Ириша, молодец, всегда приятно читать про ваши успехи с Данечкой!) Ждем фотографию с картиной - очень интересно, что получится, тем более такая тема! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
спасибо, Танюш! самой интеренсо. до 11 апреля у нас курс по нейрокоррекции - заняты будем. завтра опять трудобудни - работа-работа-работа. не могу себя заставить попу оторвать и пойти волосы красить. |
Марго мама дочки
Долгожитель форума
Откуда: г.Москва Всего сообщений: 452 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2013 |
RustamRamaev написал: Я восхищаюсь Вашим оптимизмом и кажется, что силы неиссякаемы! Здоровья, терпения... Да, рисунок очень интересно посмотреть! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Марго мама дочки спасибо Вам на добром слове, Маргарита. ну про силы - это иллюзия)))) я ж не терминатор, человек из плоти и крови. И усталость етсь и болит прям с утра всё и руки-ноги отнимаются и хвост с лапами и шерстью могут выпасть - всякое бывает. Тогда тщательнее начинаешь собирать себя по зап. частям, рихтовать, и шерстку до блеска натирать а вот ЛЮБОВЬ - любовь она не может иссякнуть! истинная любовь с годами только приумножается. Девчонки! нас с Даней вчера приглашали на праздник людей с синдромом Дауна. Мы с ним до сих пор впечатлением - столько любви, столько эмоций сразу и в одном месте и так много! был концерт. короче, присутствие счастья и безусловной любви - да так мощно, что плакать от счастья хочется 2-й день. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
всем привет! у нас всё в режиме нон-стоп. ПОрой нереальным всё кажется. Сегодня вечером Дане говорю: и суп мы с тобой сварили, и машинка 3 раза постирала белье, и одно окно помыли, и на кухне шкафы, и в ЦСО смотались, чеки отвезли и путевку получили, а вроде не фига не делали! А еще! у меня курс за курсом в апреле, аква стартует. Приехали домой поели на скорую руку, поспали и поять поделам уехали, но обещала сыну праздник, остановила ритм жизни и пошли в игровую площадку, с какой радостью он там всё исследовал и хохотал!!!! Провели нейрокоррекцию, обучалась опять ночами, паралельно обучение в универе местном начала, на кафедре АФК, ЛФк, там 2 вечера в неделю, 2-х месячные курсы. даже обучения совпадали, даже спать некогда было. а тут получается, в мае прогуляю лекции. нам дали долгожданную путевку в Сочи!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! стояоли в очереди 4 года!!! !!!! !!!! !!!! !! ураааааааааааааааа!!!! правда вся в проектах. как то мягко жизнь подводит меня к обещественному деятелю. шутя уже называю себя публичной дефкой (в хорошем смысле слова). Мужу конечно, не всегда нарвится, что про меня то местнмоу радио, то на ТВ скажут. Я сама как то ограждаюсь от этого всего. Мне бы успеть за день всё сделать и жизнь свою прожить, а не только общественную. Данька как всегда радует. фотки в контакте регулярно кидаю, в Даниной группе. и вроде бы радоваться - 15 лет в оптуске не были. едим в Сочи, но чтобы и муж поехал и нам билеты на самолет взять, так как врачи запрещают поезд Данияру, муж ходит расстреонный, путевка ему комом в горле. Итак выворачивается на изнанку, чтобы обеспечить нас всех необходимым. Еще долг за Олинек висит. Ну вот как раз мне карты в руки, использовать знания психологии, которой училась ночами)))) чтобы мужу показать позитивные стороны ситуации. |
popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Ирина! У меня просто нет слов, чтоб выразить свое восхищение Вами! И Вами лично, и Вашим сыном!) Просто постою в сторонке, молча полюбуюсь.) Успехов Вам во всем и такого же неиссякаемого фонтана жизненной энергии! Вы - пример для подражания! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Ира, Вы Молодцы! Так держать и дальше! Ир, путёвку Вам дали в санаторий для Дани? А почему поездом запрещают ехать? Ирин, ты большая молодец, всё успеваешь. И с Даней заниматься и ещё обучение сама проходишь. Скоро будешь сама реабилитацию деткам проводить. А как твоя доча? Что у неё новенького? |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Ирина, молодец! Сюда тоже выложи фотки, посмотрим хоть на Даню, давно уже не видели. На море то как хорошо ему будет, порадуется малыш. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
popovaviktoriya спасибо, что восхищаетесь моим сыном! я сама им восхищаюсь каждый день. Просто иду за ним! На счет себя - да занята я, некогда мне об этом думать, делаю, что могу. Спасибо за пожелания! буду воплощать. |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Даня на фотках в контакте такой симпатуля! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
мот да Лен! для Дани дали путевку. да в последний раз после езды на поезде, 3 часа приступы шарашили, на стоп-кран думала буду жать, вызывали бригаду скоройпомощи на остановке - всё как то было грустненько. Наш парень только в тишине может засыпать. стук колес - нереальные нагрузки на его мозг. Его мозг не может длительное время обрабатывать сразу много шумов. Мы в перелетах в Варшаву всегда берем между самолетами перерыв 5-6 часов, и спим в зоне для инвалидов, там тихо. В самолетах и в аэропортах он не спит. Нагрузка большая неизвестно чем которая может аукнуться. рсиковать мы не имеем права. Ну всё успевать - это мифы! на время курсов с Даней приходится откладывать занятия. Даня ревнует, муж косится, что я на телефоне и принадлежу не им. Другим деткам я только консультацию могу проводить. О занятиях даже и не думаю. Мне бы своим успеть позаниматьс яза день. у дочи... всё хорошо говорит. рабоатет, учится. а как там - не знаем((( она приедит к нам в Сочи на несколько дней. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Мирта |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Лен! вот наш красавчег довольный - |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
TanyaDR не то слово! мне тут его на днях записывали как плавает! он сам в круге поплыл на осознанке у нас в воскресенье! балансировал, ловил ранвовесие - Космос!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! сегодня пока я на записи эфира была на ТВ, приезжаю, мне аж фотоотчет предоставили, как Даня вел себя с видео)))) так тчо фоток не успеть нам самим пересмотреть)))) и вездепозитив наш добрый и любящий |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Девчонки! Прошу помощи! Ваши молитвы и кулачки всегда были волшебными для Данияра. Думала еще неделю назад - как коротенько написать все Данькины успехи зайти в тему. а мы тут с суботы то одно, то другое бегаем купируем. А с 10.10 - темпа, вчера на скорой увозили, 39.5 было, 2 раза за день, даже после капельницы, из больницы пришлось уйти, не было палат одноместных, хотели в инфекционке в общую положить - на такой риск мы не согласились, тогда заведующая сказала, что других анализов и не будет брать, мол, не наши вы, раз расписку написали и уходите. В другую больницу не взяли. А вдруг инфекция? Хорошо антибиотики не успели влить в отделении. утром сегодня нормально - к обеду оптяь темпа 39, стабилизировала к 18.00, в 19.00 - оптяь темпа. общий анализ крови в номре. мочу сдали вечером - тоже номра. педиатр сказала - такой вирусняк - темпа шарашит 3-4 дня. уже 30й час сбиваю - и литичка и цефекон в попу - сбила немного, 38 пока, было 38.8. Только молиться остается, не знаю, что еще сделать можно. |
AlyonaS
Долгожитель форума
Откуда: Р Крым Ялта Всего сообщений: 258 Дата регистрации на форуме: 7 сен. 2016 |
@ пусть скорей поправляется малыш |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Господи, помоги малышу Данияру побороть болезнь. Даруй Боже выздоровления Данияру. Держу кулачки на выздоровление. Поправляйся малыш. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Господи Спаси и Сохрани Данияра! Даруй ему здравие! Ира, как твоя дочка? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Господи Спаси и Сохрани Данияра! Даруй ему здравие! Ира, как твоя дочка? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Господи, спаси и сохрани! |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Здоровья, смотрите горло у ребенка, только оно может дать быструю и долгую высокую температуру... Хотя и вирусы сейчас огого, но я думаю, что проблема в горле. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
zosimovka написал: смотрите горло у ребенка, только оно может дать быструю и долгую высокую температуру... Полностью согласна! Всегда мажу горло у своих детей и температура уходит. Иногда врачи говорят, что горло не очень и красное, можно не мазать, побрызгайте. Но сколько не брызгаю, такого эффекта как от люголя в глицерине нет. |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Как знакомо. У нас в августе такое было. Горло только чуть красное. 5 дней температуру сбивали, потом не выдержала и легла в больницу. Сначала в инфекционку хотели, но я настоящая на обыкновенной. поставили антибиотик и все нормализовалось, хотя анализы тоже вроде норм были. Потом сказали что вирус спецефический. Выздоровления малышу!!! Боже помоги!!! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Девчонки! Благодарю ВАС! за любовь, за молитвы, за поддержку! Миртаzosimovka конечно всё держим на пульсе. И на скорой смотрели и педиатр вчера приходила смотрела - номра там у нас. А для профилактики у нас масло чайного дерева 100% из австралии. Данька то помазать не даст, откусит руку Так масло чайного дерева - природный анисептик - наше всё! мы с ним не расстаемся! Все врачи, я уже по телефону консилиум собрала врачей - сказали - сбивайте темпу, такой вирусняк! никаких нагрузок. Общий анализ крови в норме, вчера и анализы мочи сдали- в норме. AlyonaSмот*Ekaterina* благодарю ВАС!!!! сегодня утром 37 было,37.4 - но я думаю со сна. поел и спать сразу вялый моё солнышко. замучила я бегать темпу у него бугать мерить, живу с градусниками в руках, что называется уже 4-й день, чтобы не пропустить повышения. Во время принять меры. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
мот Лен! спасибо что помнишь! Дочка хорошо! слава Богу учится, на 2-й курс перешла, живет в Питере, работает, сама себя обеспечивает, есть чем гордится. Виделись только в мае - скучаю ужасно! Тоже переживает за Данюху, У вас там как? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
мот Лен! спасибо что помнишь! Дочка хорошо! слава Богу учится, на 2-й курс перешла, живет в Питере, работает, сама себя обеспечивает, есть чем гордится. Виделись только в мае - скучаю ужасно! Тоже переживает за Данюху, У вас там как? |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
RustamRamaevЗдоровья Данияру, держитесь, пусть поправляется! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
странно! я вчера отписывалась. нет сообщения. вчера всё было на грани((((( выстояли! смогли! выдержали! спаисбо нашим волшебникам кардиохирургам! Ольга Николаевна всегда с нами на связи, все годы - наш добрый Ангел! ужансо страшно, когда реьенку плохо и ты не знаешь даже к кому в большом городе можно обратиться, куча больниц - а ехать некуда. ужас. вчера темпа 39.4 час держалась, после антибиотика и свечи цефекон до часу ночи - выхаживали. Сейчас утром вроде сам сел - играет, силы появились, а то толком и не ел весь день. уже ночью, ка ктемпа спала, смогла 2-3 ложки каши дать и чай попил сладкий. и то хорошо. |
Ихвиль
Новичок
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2016 |
Здоровья Данияру!!! Малыш поправится - с такой мамой по другому быть не может! |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Маленький зайка... Выздоравливайте!!! |
Джина
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
Ирина здоровья малышу! У нас так было что темп не сбивалась даже литичкой. Ставили диклофенак и помогало. Или дексаметазон. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
ИхвильЗаяц1988Джина спасибо девчат! ну мы тут на крепость и стойкость духа экзамены сдавали с мужем: и позавчера скорая, и вчера - увезли, потом приехали - катаемся по ночам, отсыпаться неделю наверное будем. вчера уже был хорош наш парень, улыбка вернулась, нам жить радостно стало, только не ел толком, а вечером я думаю уже не думая, на автопилоте, послушав скорую котоаря была немедне, дала Данюхе ромашку, только уже от недосыпу не соображая много дала, пол стакана где то - короче резко крапивница к вечеру - жуткое зрелище. Спасибо с нами всю неделю Ольга Николаевна Бухарева на связи, наш добрый Ангел из кардиоцентра - иначе бы с ума сошли точно. сразу гистаминные дали, скорая приехала - дексаметозон вколола. и палата была платная люкс, приехали с чумаданами ночью, врач осмотрела - говорит критичность спала, дали мне с собой дексаметозон и отправили домой, не удалось в номере Люкс переночевать за 1600 если вчера у меня нервозное было состояние, к 3 ночи сбила темпу и до 6 утра Данюха играть хотел, а сил нет - так тчо сказки читали и рассказывала ему, я часто сказко-терапию применяю, он обожает. И вчера спала часа 2-2.5 - днем Данюха уснул - у меня уже нервное бдить - полезла окошки протереть, сетки снять, и многт чего - бурную деятельность разввернула. а сегодня в ступоре уже от всей недели. от не профессионализма местных врачей. ведь сраху же еще первой скорой во вторник говорила - что на связи с нашими кардиохирургами, надо сдать вот эти и эти анализы - по фиг на фиг всем. теперья понимаю, что неделю назад, когда синовиальная жидкость вытекла из капсулы, надо было сразу давать противоспалительное. а мы впервые с таким столкнулись. вроде опухоль ушла и обрадовались. вчера только уже врач в приемном покое подтвердила, что воспалительный процесс на фоне гигромы скорее всего, при инфекции же сопли, кашель, а тут 6-й день темпы и неф ига. волосы дыбом, что в глубинках овт так вот просто можно детей потерять((((( от равнодушия врачей, не желающих даже разобраться что с дитем? простоподумала - ладном ы думающие родители и много знающие и повидавшие, рядом с нами есть крутые профессионалы, которые идут по жизни с нами. а что делать тем, у кого этого нет? тем кто верит? ну я про то, чтоп оверила бы я первым врачам, во ворник положили бы в инфекционку и лечили бы от инфекции, да еще в палату с 2-3-мя инфекционно-больными, в закрытом пространстве - сами понимаете чего от аткого расклада ожидать(((( грустно |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
к министру здравоохранения я записана на прием. по другим вопросам собирались инициативной группой идти. Вот будет еще предложение одно у меня. Жаловаться и сетовать не в моих правилах, я всегда начинаю - что сделать, чтобы исправить такое положение в городе. гостиницу уже открыли экстренную для сложных детей в городе, впервые в РОссии. в июле стартовал пилотный проект - и это доказывает, что можно и нужно работать с гос. структурами в разных направлениях. |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Вы - большие молодцы! Ирина, ложится Данияр (очень красивое имя) спать и вы с ним, забейте на окна, потом вместе уберете. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
НадеждаСвета спасибо за пожелания! они начали сбываться ))) после пережитого, моя спина дала о себе знать, и вечером Данияр спать ложиться и я отрубаюсь под киношку вечернюю, куча дел встало. а окна я мыла тогда - я ж писала - это нервное было. что то делать надо, чтобы мысли свои "закидать" работой. Вчера были в кардиоцентре, 2-й раз за 2 недели - у Данияра всё хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! спасибо всем-всем за молитвы за нашего сыночка! Позавчера нашему солнышку исполнилось уже 9 лет! Время летит незаметно! многому научился, стал другой - прикольный сейчас! наладили производства конуса в РОссии с Данюхой, всё также курсы проводим, вот сейчас у нас 2 курса в ноябре. носимся уже. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
С днем рожденья! Всего самого лучшего вам! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Ира, поздравляю! Совсем большой стал. Здоровья Данияру и успехов во всем! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
o1122kuzja12 спасибо-спасибо, девчонки! совсем большой стал, это так! каждый день у нас расписан теперь по разным секциям, и даже участвовал в соревнованиях по конному адаптивному спорту в этому году - медаль даже есть и мне тут тоже еще и почетный знак вручили от губернатора, и 3-е место в коллективном забеге в поддержку детей с СД, ходим теперь такие с Данюхиным - прям семья медалистов |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
еще раз хочу поблагодарить любимый форум, и всех, кто любит нашего Даньку - спасибо, что молились за него! то, что мы пережили за 2 недели - даже вспоминать не хочется, ужасно было. в который раз - 21-й век на дворе - а парня вымаливаем всё! конечно же, благодарю и спасибо нашим кардиохирургам в кардиоцентре Самарском и всему персоналу! Без них - сошли бы с ума. Спасибо, что етсь рядом с нами люди, не безразличные к жизни нашего сына! |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
С прошедшим Днем рождения! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
спасибо большое! мы как всегда в эктсренном темпе - днюху справили, тут же к курсу готовиться начали и провели его достойно, по нейрокоррекции. сейчас вот уже будет курс по акве. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
С Новым Годом всех! Пусть 2017-й год привнесет в вашу жизнь только радость, богатырское здоровье, теплоту и нежность, любовь и радость, благополучие и удачу! Пусть только внимание, забота на добром пути жизни вас встречают и радостный смех счастья сопровождает в этом пути! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 3 января 2017 20:18 Сообщение отредактировано: 3 января 2017 20:20
Соскучилась по всем! помним всегда! хотела новогоднюю фотку вставить красивую, а размер большой. не дает программа вставить |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Соскучилась по всем! помним всегда! |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
С новым годом!!! Счастья, здоровья, успехов!!! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Заяц1988 спасибо большое! здоровье для нашей семьи очень актуально. я девчонки на больничном впервые, муж второй месяц не работает, стал усатым нянем. в ноябре я сломала ногу, уже была операция и теперь заживает. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
RustamRamaev, вот это да(( Серьезный такой перелом.. Поправляйся |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
kuzja12 да Наташ. перелом открытый был, обоих костей голени. лежала неделю на вытяжении скелетном, пришлось научиться пользоваться памперсами. я и не знала, что такие переломы бывают((( друзья отовсюду помогали и родители деток в городе и у мужа на работе - собрали мне на имплант, в кость, внутрь поставили стержень, поэтому я дома, так бы 2 месяца пришлось только на вытяжении лежать или с аппаратом Елизарова ходить. короче, очередное испытание для нашей семьи. а так на костылях прыгаю, когда не болит. вччера не болела весь день нога - даже собиралась пойти гулять на улицу выйти наконец то |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
RustamRamaev как же так... Давайте выздоравливайте, а то на дворе праздники и новый год, а вы на костылях прыгаете. Только главное ногу щас не перегружайте, чтобы побыстрее срослось и последствий потом не было. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
RustamRamaev, ничего себе! Где же ты так?! Представляю. как при твоей активности тебе туго приходится... Поправляйся. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Заяц1988 спасибо! только об этом и молюсь сейчас! kuzja12ой Наташ! сама в шоке- ничего не предвещало беды. ты права - туго приходится. С Рождеством всех! Любви, мира, здоровья, чудес, исполнения желаний! ДОбра, тепла, любви! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Всё забываю написать с нашими перепитиями. Мы наладили производство конуса в РОссии: Новое оборудование для детских садов. ВПЕРВЫЕ В РОССИИ! Здравствуйте! Представляем вашему вниманию совершенно новое изделие в профессиональной линейке детских спортивных снарядов, а также для реабилитации детей с отставанием в развитии - КОНУС. Данное изделие используется во всех детских садах Западной Европы уже более 40 лет, наконец-то данное изделие изготавливается в России и доступно каждому! Данное изделие является открытием для реабилитации детей с задержкой в развитии любой сложности, а также подходит для обычных детей при использовании в детском саду. С помощью конуса, процесс адаптации и гравитации, осознания себя в пространстве проходит быстрее, так как равновесие у всех людей формируется до 5 лет. Незаменим для детей с гиперактивностью. Благодаря своей простой конструкции, конус является полностью безопасным для использования: отличный инструмент для тренировки равновесия, достижения баланса, и координации всех групп мышц. Специальные выемки на краях конуса придуманы для того, чтобы дети могли сами выбираться из конуса, если ребенок прячется внутри, так как они обеспечивают подачу воздуха и свободное высвобождение из него (поднятый и закругленный край конуса защищает голову и руки детей от травм при повороте на 360 градусов). В конусе у детей происходит формирование двигательных навыков, развитие проприорецепторов, развитие премоторной области коры головного мозга, включаются корково-подкорковые процессы (взаимодействие коры и подкорковых отделов), двигательный праксис (способность выполнять последовательные комплексы движений и совершать целенаправленные действия по выработанному плану). Формирование точности и тонкости управления движениями, развитие мускулатуры разных частей тела. Для развития движений и придания физиологически удобных поз маленькому ребенку во время занятий необходимо многое. В том числе, для развития мобильности ребенка, который плохо сохраняет равновесие, необходимо ограничение пространства. Ограничение пространства даёт детям защищенность. Помимо вышеописанных процессов, находясь в конусе, ребенок будет получать разнообразные сенсорные ощущения. Будет расти познавательный интерес к окружающему миру, а прежде всего, к миру «себя» - ощущения себя в пространстве. Будет происходить стимуляция ребенка к новым движениям. Использование конуса возможно как в специализированных учреждениях, детских садах, так и в домашних условиях. Инструкция по использованию конуса прилагается. Подробнее информацию можно прочитать здесь:https://vk.com/topic-128814715_34372736 |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Иришка, ты МОЛОДЕЦ!!! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
kuzja12 спасибо, Наташенька! |
popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Ирина, какая Вы молодец! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
popovaviktoriya спасибо большое! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Всем доброе время суток! Мы живы и радостны по по-прежнему. Потому что наш сын рядом с нами, в этой жизни. у меня тут были откровения в контакте, хочу поделиться с ВАМИ, потому что с ВАМИ я всегда всем делилась и делюсь, ВЫ - всегда с нами. копирую мою статью: Хочется поделиться личным. Наверное, очень личным. ОДна глупая-преглупая статья попалась на глаза, к сожалению, некоторые это за правду принимают, увы(((. Я мама ребенка, которых врачи называют паллиативными. Это означает, что диагнозы неизлечимы. Это - не обязательно, что сидим и ждем смерти, это бывают такие диагнозы, с которыми надо просто научиться жить. И вот сегодня утром сидим за столом, кормлю его, включила в вайбере видео - с папой, который на работе, разговариваем, а то скучает. А я сижу смотрю на своего пацана и любуюсь - у него работают ВПФ - высшие психические функции - он скучает, он обижается, он смеется в голос, потому что папа с ним играет и смешит - он всё это понимает, говорит чего то и отвечает на своем языке, но папа и мама и Я ТЕБЕ (это означает у него я тебя люблю) - это четко говорит )). Он с помощью моей поддержки сам приходит утром на кухню и выбирает на каком стуле сегодня будет сидеть - у него есть выбор всегда. ПОмните, как в "Простаквашино", - "Надо, чтобы в доме и собаки были, и кошки, и приятелей целый мешок. И всякие там жмурки-пряталки. Вот тогда дети и не станут пропадать." Тут на занятия с ним спешу, приезжаем, вытаскиваю из машины коляску, его сажаю, стоит пара за 60 обоим глубоко, наблюдает внимательно. Потом женщина мне говорит - "Ой! бедная!" Я тут же отпарировала: "Ну в каком месте то я бедная?" Она смеется - "Ну да! на машине, совсем не бедная!" Я говорю :- "ну вот! еще и мама счастливая - меня любят и я люблю!" Она согласилась. Порой люди хотят посочувствовать, говорят - ой! наверное Вам тяжело?" Я говорю - "да нет! поначалу тяжело, когда привыкаешь к новой жизни! Но это всем тяжело - когда переезд, смена работы, дети вырастают и уезжают., или иные причины смены жизни". И материнство никто не отменял и в таких условиях. Это мы хотим, чтобы дети наши родились, и дети - не куклы, которых можно сдать из-за некондиции. У нас специалисты до сих пор помнят, каким Данияр был, когда разрешили реабилитацию - они его называли - полупрозрачный лягушонок. А теперь это пацан с мышцой, веселый и радостный, развивающийся мальчишка, интересующийся миром и всем, что в нем происходит. Да! не по возрасту! Но это не повод положить его и только кормить и поить, как пишут порой в разных глупых статьях люди, мнящие себя врачами и спецами, хотя на самом деле и понятия не имеющие о том, что говорят. Порой хочется сказать - себя положите и не развивайте. Кто вам дал право устраивать градации? Вы - Боги, что будете решать кому дарить этот мир, а кому сузить границы до одной комнаты? Пойдешь в школу, поставлю на стул и стих расскажешь - "подарим" мир тебе большой, а нет - так нет. Или такие еще призывы бывают: ну коли такой ребенок, чего уж деньги то тратить на врачей и реабилитацию достойную? так.. чего нибудь и как-нибудь сойдет, только не договаривают: что при абы какой реабилитации, или никакой, или безграмотной - ребенка можно покалечить - раз, усугубить все имеющиеся патологии, что когда после 8-ми лет начнется активный рост костей, мышцы, которых почти нет, их же не тренировали, ушедшие в контрактуры начнут так тянуть, что ребенок будет корчиться в болях, наступает атрофия мышечной ткани и так далее и так далее. Я очень рада, что не оказалась в строю таких родителей, которые купились на такие высказывания, и не живу с чувством вины постоянным. Очень рада и благодарю каждый день и признательна всем друзьям, знакомым, родственникам, абсолютно чужим и незнакомым людям, которые не остались в стороне, которые помогают нашей семье и сыну проживать каждый день радостно, счастливо, достойно! К сожалению, в нашем городе по сей день не появилось специалиста по физической терапии. И выбор ОЛинека был в Варшаве по нескольким причинам: профессионализм, знают что и как грамотно делать с такими детьми, дают развитие, а не просто поддержание, дешевле, чем в Москву поехать на реабилитацию или в Германию. И благодаря стольким неравнодушным людям, мы можем дать сыну достойную реабилитацию, которая ему помогает. Всю реабилитацию в городе мы оплачиваем сами и занятия. Конечно я мечтаю, чтобы мы могли сами и Олинек еще оплачивать себе, коли в государство не создает пока инфраструктуры для таких детей. После случившейся со мной травмой, я стала четче понимать своего сына и его потребности: теперь на себе знаю, как это важно, когда все стеной встают и помогают тебе в беде, когда опускаются руки, и нет результата от занятий, а надо продолжать заниматься, и верить, что сможешь ходить. И как это важно, когда есть близкие люди, которые тебя обнимут и скажут - не отчаивайся! у тебя всё получится, просто надо много трудится, ты будешь ходить и жить качественно. А еще мне не надо ходить за чужими примерами: пока я лежала в "каматозе" 2 месяца после травмы, супруг мой ухаживал за 2-мя инвалидами сразу - накорми, напои, я даже за столом сидеть не могла, погулять с Даней и ездил на занятия к дефектологу и занятия музыкой, а физической реабилитацией всегда занималась я дома с Даней - за 2 месяца плечи свернулись, все патологии усугубились, он перестал активно ходить - и функции начали угасать - происходит угасание быстро((( но мы активно начали работать, как только я с костылями хотя бы смогла передвигаться, и вот сегодня шаг вернулся активный у Данияра! урааа!!!! ну и скоро второй курс будет Данияр проходить у реаблитолога, который правит косточки ему, мышцы, фасцы, связки тянет, ну и наши занятия с ним вернулись в полном объеме. Ура! Всем хороших выходных, а мы пошли создавать пряталки-жмурки и друзей мешок))))) и мне страшно даже думать, чтобы было со мной сейчас, если бы все близкие мне сказали: мы не купим тебе дорогой стержень для операции, лечись по полису бесплатно, если бы не было в друзьях-знакомых грамотных реабилитологов, которые через мужа передали пособия - как правильно заниматься при таких травмах, если бы всем миром мне не привезли бы коляску инвалидную, костыли, палочку, велотренажер, магнитотерапию, муж бросил дела, наняли няню, и ходит со мной 2 месяца в бассейн, чтобы я быстрее восстанавливалась. Врач сказал что полное восстановление будет в след. году, после второй операции у меня. Так вот я даже думать не хочу, если бы мои близкие положили бы меня и просто бы ухаживали бы за мной, если бы я продолжала бы неверно реабилитировать бы себя не теми занятиями и не должное количество эти занятий. Я бы еще не могла бы сама ходить. А благодаря грамотной реабилитации, операции, я уже хоть и через боли, но могу и за рулем недолго ездить. Положить всегда просто - поднять тяжело. или есть такие чудаки, которые утверждают, что детям с сильным отставанием, не надо азбуку показывать или про мир большой рассказывать, про цвета и формы - мол, пустая трата времени, обучите хотя бы на горшок ходить и кушать. Согласна, что надо обучать самообслуживанию, не все, к сожалению, обучаемы этому. Не согласна, что надо мир большой отнять у человека, как-то даже не по людски, получается. Мало можешь, не такой как мы - сиди давай в своих ограничениях, мы тебе их еще больше создадим. выдержка из книги Нэнси Р. Финни РЕБЕНОК С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ ПОМОЩЬ, УХОД, РАЗВИТИЕ Когда ребенок становится старше, он начинает «изучать» форму предметов, в этом ему помогают развивающие игры, в которых детали разной формы нужно вставлять в подходящие ячейки. Ребенку с церебральным параличом из-за двигательных нарушений будет очень трудно это сделать. Но такая игра может доставить ему огромное удовольствие, если ему помогать выбирать детали и заполнять ячейки. Если у малыша нет возможности изучать форму предметов, то у него не будут развиваться представления о пространстве. В определенном возрасте дети начинают интересоваться куклами и плюшевыми игрушками, воспринимая их как «модели» или «замены» людей. И мальчики, и девочки начинают играть в куклы где-то с 15 месяцев, но опять же, если малыш не сможет взять куклу руками, то ему некого будет, например, укладывать в кровать или пеленать. Все это лишь примеры различных вещей, которые присутствуют в жизни любого обычного ребенка, но ребенок с церебральным параличом нуждается в точно таком же опыте. Есть тысячи занятий, естественных для малышей, например игры во время купания в ванне, когда можно брызгаться, пускать по воде игрушки, опускать их на дно и давать всплывать. Подобные игры доставляют детям большую радость, но малыш с церебральным параличом сам не в состоянии получить это удовольствие, ему нужно помочь. Слишком часто все внимание приковано к упражнениям для ног, а обычные, но крайне важные для ребенка занятия оказываются в стороне. Нарушение не должно выступать на первый план и закрывать собой ребенка, который, несмотря на свои особые трудности, растет так же, как все другие дети, и ему необходимо набирать как можно больше опыта. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
RustamRamaev, Ира, вы огромные молодцы! Дай Бог тебе быстрого восстановления. Твоему сыну очень повезло, что он родился именно у тебя. Ну если так можно сказать. И вообще, тебе надо срочно писать книгу, а не цитировать другие. Твоя книга поможет многим мамам. |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
RustamRamaev вы умница!!! Вы с супругом и сынишкой -очень сильные люди. А трактаты подобного рода- дают силу другим людям, заставляют задуматься, проанализировать свою жизнь, заставляют двигаться вперёд. Сразу вспоминаются слова из Песни: " не будем прогибаться под изменчивый мир, пусть лучше он прогнется под нас". Дай Бог всем нам и нашим детишкам побольше здоровья и счастья!!! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
kuzja12 привет и спасибо, Наташ! Можно так говорить. Мне еще в начале нашего пути один врач в кардио-центре, не помню уже кто, сказал - "Повезло Вашему сыну с родителями". ну книги писать мне точно некогда))) я тут анализировала по скольким специальностям я успеваю за один день поработать - обалдела просто! На счет помощи - я помогаю постоянно мамам. И статью то написала, потому что как задумалась, что вот у молодой мамы рождается ребенок с пороками развития и что ей делать? она смотрит на других, а когда другие говорят положи своего ребенка или отдай чужим людям и иди подальше от него - верят же. Неправильную модель поведения прививают. Я считаю выбор должен быть всегда: матери должны знать - что материнство никто не отменял и с таким ребенком и любовь. другой вопрос: тяжело и не все к этому готовы и не могут приспособиться, а что делать молодым и нереализованным ни разу не работавшим мамам? ведь есть амбиции, мудрости и опыта жизни еще нет, когда знаешь, что важны в этом только жизнь, а не какие то там деньги, машины, квартиры, нов молодости эти знаний нет же. етсь еще стадный рефлекс - как у всех и так далее. На самом деле истинное призвание женщины на этой планете - хранительница очага и рожать и воспитывать детей. Но часто мы живем по ненужным стереотипам, навязанным обществом, и хотим родить и отдать своих детей чужим людяим, и бежать зарабатывать кучу денег. я - счастливый в этом плане человек - востребованная личность, работу мне предлагали и предлагают по сей день управленческую и достойную меня - и выбор я делаю всегда вы пользу сына. Так просто разменивать себя весь день на кучу чужих людей, так сложно быть нужной и востребованной в своей семьей -каждый день, каждый час и своим детям. Чужие люди всего лишь приходят и уходят на миг или мгновенья в нашей жизни, а дети наши - продолжение нас в этой жизни, и ка кони будут жить и наш род продолжаться - в нашей власти. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Заяц1988 Да! Вы всё правильно сказали и подумали, так и есть. Единственное, я больше н едумаю как в этой песне, хотя раньше так и цитировала её. у меня иной виток развития теперь, и тут мне комфортнее. Я не хочу никого прогибать и загибать и тем более уж мир целый. Не хочу прогибов под себя. Я люблю этот мир таким какой он есть, людей принимаю такими какие есть. Не должнО уподобляться тигру под цветок - все на своем месте всегда. Сейчас я научилась и умею с благодарностью принимать всё. Ведь если задуматься - то м ывсе в этот мир приходим по воле Бога, с его изволения, знаичт изначально мы все - хоршие, добрые и пушистые, злыми нас делают общество, обстоятельства и желание одних манипулировать и управлять другими. а зачем? это фраза из мульта... мы теперь говорим этими фразами филосовскими))) нам Данька кучу философии открыл и мульты наши совдеповские - такие шедевриальные - обалдеть! цензура жёсткой была, а творческим людям хотелось свои мысли выразить, выражали хоть так. |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Мне вообще иногда кажется, что наши дети все знают и гораздо больше чем мы. У них есть некая философия жизни, и когда я там ношусь, тороплюсь, расстраиваюсь мой мелкий подходит ко мне, топнет ножкой, что-то скажет на своём тарабарском и улыбается. Оглядываешься и понимаешь, что зачем эта спешка, нервы, все ок. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
RustamRamaev, Ира, да тебе и писать ничего не надо. Ты уже все давно написала. Тут, в группе в ВК. Только собрать и опубликовать. Думаю, многим мамам будет интересно почитать. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Заяц1988 Вам не кажется. Так и есть. Они умнее нас. Это потом мы обрастаем этикетами, нормами и правилами поведений, учимся одевать разные маски и та кдалее. тут наткнулась как то на разные киношки, типо мы уже 5-я цивилизация людей на Земле и самая такая глупая и приземленная, а 3-я была - там люди были без земной оболочки и с качествами и мужчины и женщины. В нашей цивилиизации есть такие божества - андрогины Андрогинные божества нередко изображались с двойным набором половых признаков (Шива в Индии, бородатая Афродита). Во многих мифологиях двуполыми считались предки первых людей, этим подчеркивались их единство и цельность. ну и вроде как по легенде, не были они обременены денежными потоками и обменами на вещи. И если задуматься, действительно, мы так много времени уделяем в этой жизни пустому - хотим быть часто первыми везде и во всем, вместо того, чобы самими собой и просто быть хорошими и лучшими, без оглядки на соседа, оптяь же вот эта гонка как у соседа и подруги - квартиры, машины, вещи, у кого ребенок быстрее пошел, заговорил и так далее. Едим не для того, чтобы пополнить свой организм энергией - а чревоугодничаем и так во всём без меры. Больше, выше - теша свою гордыню, забывая что главное то в этой жизни - любить и быть любимым, радоваться каждому дню нашей жизни, принимать всё с благодарностью и радостью. А дети нам как раз в помощь всегда, показывают нам истинный смысл нашей жизни, помогают выйти из никчемной гонки. У меня сын меня реабилитирует, прмиетила, когда что то накапливается во мне негативное, а я сдерживаюсь, он начинает доводить меня своим поведением до белого коления и в какой то момент я останавливаюсь, начинаю плакать со словами - ну я не знаю, что еще сделать - и тут же сынуля начинает хохотать - то есть делал маме разрядку, нужен был выброс негатива в слезы. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
kuzja12 Наташ! ты за меня прям всё сказала, я то же самое хотела сказать - столько уже написано мною. И я знаю, что это многим помогло и помогает. Возможно когда-нибудь опубликую. Много лет назад мне предлагали опубликовать мои стихи сборником - я отказалась, было куча комплексов и думала, что я не достойна этого. история возвращается в прозе Как только для этого время найдется - обязательно займусь этим. Пока на ближайшие 3 года у меня всё расписано)))) и я точно знаю, чем буду заниматься в ближайшее время. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
девчонки! ВСЕМ ПРИВЕТ! Я К ВАМ ЗА ПОМОЩЬЮ. где можно закать тест-полоски для коагучека, чтобы проверенная была контора? мы много лет в одном месте заказывали, контора закралась, нам рочно надо. я нашла контору, а муж боится перечислять деньги им. помогите информацией! ОЛи не хватает((( она всегда инфой помогала мне. ты с нами Олечка всегда в памяти. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Нашему Данияру сегодня исполнилось 10 лет, в 1 час ночи родился пацан и проснулся с криком в это же время и быстро успокоился))) Самое радостное что Данька не просто живет, хотя и это уже радостное событие для меня, как матери, что её ребенок жив, он - развивается, мало, не так как у всех, но постоянные успехи, исходя из его исходных данных. С нас фото, соседи порадовали, до слез аж: летом еще гуляем с Даней на велике, женщина стремительно из машины выходит мимо нас идет, визитку дает и говорит - будет день рождения у сына звоните, придумаем подарок! звоню сегодня накануне днюхе, она бытсро все делает, настаивает чтобы пришли забрали когда Данияр уснет или рано утром, пока не проснулся - сюрприз. Когда муж принес всё домой - я расплакалась в коридоре. Абсолютно ведь чужие люди нам. Даже никогда не общались. Приятно. и сразу вспомнились все наши связи с кардиофорума: подарки, бесчисленные посылки, помощь, любовь, тепло, добро, поддержка, а больше, конечно же вспоминаешь людей, с которыми за 10 лет познакомилась и прошли сквозь нашу жизнь, хотя и в реале увидела только единиц. |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
С юбилеем Данияра! Крепкого крепкого здоровья и дальнейших успехов! |
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер
Откуда: г. Тольятти Всего сообщений: 1105 Дата регистрации на форуме: 23 авг. 2009 |
А полоски в интернет магазине свит мед если ещё актуально вам |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Всем привет! Мы чисто обозначится: с нами всё в порядке - живем, растем, взрослеем ))) |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
RustamRamaev, хоть фотку Дани выложи как нибудь. Какой он стал ? |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
RustamRamaev давно вас не слышали! Как вы? Время так быстро летит! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Ира, а дочка как? Замуж не вышла? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
девчонки! всем привет! поимела совесть, пока она меня не возымела - мы по разному, главное - всегда интересно! я уже не помню, наверное все в курсе, чтоя сама была лежачая, памперсы, училась заново ходить, появилась в нашей жизни няня=помощница по хозяйству - мечта прям! до 2-й операции не могли отказатьс яот няни, зажили хорошо, муж поменял работу, стали ходит то на хоккей от фирмы, то в театр - здорово, иииии, выпинули меня учиться. летом я получила диплом дефектолога (коррекционный педагог) - курсы переквалификации. И меня пригласили на работу, заметив там. Так что с июля я официално гос. служащий. Меня уговорили пойти к ним работать директором центра дефектологии и логопедии Инститта доп. образования Тольяттинского государственного университета - уровень - федеральный - вау! плюс, с этой недели решилась и консультировать и заниматься начала. Теперь я 3 семикрылых пятилапа. Общественную нагрузку еще не оставила - курсы организовываю. еще с июня официально - член совета по делам инвалидов при администрации нашего города. стала, чего то вот пригласили. Аня, дочка наша, живет в Москве, замужем уже год. Там у нас жуткая история вышла с моими родственниками, они её против нас настроили много лет назад, страсти-мордасти прям, скорые, которые откачивали меня уже позади. Есть смирение, что дочка стала заложником отношения моих родителей и брата ко мне: у них постоянное желание унижать и оскорблять и удивляются, почему я не рукоплескаю им за это... прям вот плохая сволочь я для них. Когда Анку штормить начало, гормоны, отрыв от родителей. пубертат - мои роодственники прям тут же рядом встали - да-да-да! у тебя фигня родители, только мы у тебя есть, держись нас. это отдельная тема. Работаю дистанционно. Когда уговаривали, всё говорили - пошли тоже будешь делать, только еще и деньги получать))) Так что с Данияром нас вместе приняли работу. Сегодня вот провели семинар-лекториум ля родителей и спецов по особенностям психического развития детей с синдромом Дауна. Там столько ньюансов и важно не упустить же время. А в понеделник авка уже очередная. 3-я стартует. Жизнь иная у нас сейчас, режим нон-стоп. Данияр болел в январе жутко, восстанаваливался долго, плюс вегетативная система перестройку устроила - нам пришлось не просто((( откаты, заново. откаты, заново... ооой сейчас стабилизировали. парень иной. другой. с субботы той, неделю - болтает на своем, болтуша-каркуша - так зовем. Сегодня впервые за почти 11 лет дал себя машинкой постричь как обычный деть. Еще от катарсиса приходи в себя - обалдеть!!!! берегли его весь год. няня в июле, в аккурат на мою днюху, тлко я неделю как вышла на работу - не вышла на работу - заподлянка! предательство опять(((( что ж такое то! спрашивайте что интересно, подробнее расскажу. люблю ВАС! шлю вам свою любовь БЕЗ условий на расстоянии и обнимаю! И благодарю ВАС, что есть вы в моей жизни! ЛЮБЛЮ! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
наш уникальный парень! любимый сын и просто хороший пацан |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Даня |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Даня |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
мы и Волга |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
мы на свою годовщину свадьбы ходили с мужем в театр на Е. Васильеву, Л.Ахеджакову и Михайлова - вотсорг! я обожаю театр! с детства, я же родилась и в детстве воспитывалась в Москве наполовину. как то вот бабушки привили с детства, видно, хотя так и не могу вспомнить когда, но помню, как страдала от невозможности сходить в театр, когда денег не было... эх.. |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
в лесу и вообще успеваем гулять. Жаль нельзя видео прислать. как дети Даньку катают - это что то с чемто)))) у нас просто 3 садика рядом шаг шагнешь еще плюс 3 коммерческих станет и прям во дворе гуляют и мы 2- йгод гуляем, тут все дети про Даню, на коляске виснут, мячики кидают - я все рассказываю, методическое уже пошло))) воспитатели в конце говорят - спаисбо, что с нашими отзанимались))) я шучу - пишите и телеска, и социализация, и эмпатия - всё было))) помиомо, осеи, листочков и другого, кто какзовут, какие мы и зачем и почему - Боже! как я люблю все эти вопросы! как я благодарна всем своим учителям в последние годы, которые вернули меня ко мне настоящей. Ведь няней Ирой меня звали с детства, помню в 16 лет заболела, под балконом олпа детей стояла и кричала - няня Ира выходи гулять. короче у меня камбэк к себе, но с Даней на рукахя сразу озвучила - меня постоянно зовут на руководящие должности - я отказываюсь. Тут согласились на эксперимент. Посмотрим. если выдержу. пока тяжело. еще Даня |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Даня |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
фотки не вставляются((( кому надо - кину больше в ВК, ватсап или вайбер |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Какая у вас активная жизнь! Всегда превожу вашу историю в пример одной девочке, что главное действовать и все получится, все что не убивает нас делает сильнее. Вы молодцы! Успехов вам во всех начинаниях и Данечке тоже. Как же вы с супругом красиво смотритесь🤗 А доченька со временем все поймет, понятно что советчики масло в огонь любят подливать, но своя голова на плечах тлже есть) |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Заяц1988 да! динамично)))) обычно на вопрос друзей - как у тебя? отвечаю - стабильно динамично))) Благодарю за пожелания и за комплименты! с доченькой как будет - так будет. Как оказалось, человек предполагает только... Много чего не в нашей власти. на данном этапе жизни я только рады всегда этому , |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
24.10. - Данияру исполнилось 11 лет. мы смогли! он - умница! невозможное - возможно! |
IraKemerovo
Участник
Откуда: Кемерово Всего сообщений: 73 Дата регистрации на форуме: 13 окт. 2018 |
RustamRamaev Ирина, добрый день. Почитав вашу историю, не смогла пройти мимо. Какая же вы умница! Вы МАМА с большой буквы!! Ваша жизнь вселяет надежду многим семьям, и даёт им стимул двигаться к цели! От чистой души я желаю вашей семье здоровья и счастья!! Поздравляю вас с днём рождения Данички! Здоровья ему, здоровья и ещё раз здоровья. Ему очень повезло, что вы его мама!!! |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Благодарю, Вас, ИраКемерово))) Пусть у Данички и у нас всех будет здоровье! А вообще я всем теперь желаю благополучия финансового и душевного. Всё! Мне кажется если 2 составляющие будут в жизни человека, то и здоровье и достаток и любовь будет. без душевного благополучия вообще мало что будет. Про то, что Даньке повезло, ему говорили с рождения врачи. Это так. Мне никогда никто во взгляде даже не предлагал оставить ребенка где то, как другие жуткие истории рассказывают. Видимо там тАААААкой был мой взгляд - что без вариантов. Благодарю за Ваши пожелания))) да! Наша жизнь показывает - не складывайте лапы, верьте, что всё во благо, другой жизни не выдадут по штатному расписанию. Качественно жиь можно научиться при желании, в любых условиях. Ну и мы восстановили своё благополучие. Плюс я получила много новых профессий, меня, конечно, мало интересует именно самореализация сейчас внешняя. Но многих это интересует, я знаю! Всё реально, важно не сдаваться. Не бороться, но продолжать жить, справившись с трудностями. Я очень рада, что мой блог не зря, пишу не зря. а мы еще и президентский грант опять выиграли с фондом))) https://xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai/public/application/item?id=6FBAAC76-00A5-4987-A5A7-9764A2CF704B |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
RustamRamaev, Ира, рада за тебя и Даню! Как вырос Даниярчик, какой уже большой стал. А как с глазками у него? Как доченька учится? |
RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Миртарада видеть, Лен! с глазками всё лучше и лучше, нейрокоррекция рулит))) видим мозгом же - включаем мозг и видит лучше! дочка учебу бросила уж давно)) замуж вышла, уехала в Москву, вышла замуж год назад. 4-й год самостоятельно живет. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
RustamRamaev, Ира, это хорошо что с глазками лучше. Приятно слышать что идет развитие у него и лучше и лучше становится. Дочка, хорошего мужа нашла? Как она? Ее муж из Москвы или из Питера? Но она у тебя очень смышленая, прорвется в жизни. Но а учебу может восстановит. А если нет, то значит не ее это был вуз. Пройдет немного время и поступит заново, поймет что надо ей. Ты сама то как? |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 55 56 57 58 59 60 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Отставание в развитии |