Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой ребенок

 

Как моя дочка в 3 года стала взрослой. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой ребенок
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди!
Автор: olechka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой ребенок

Как моя дочка в 3 года стала взрослой.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Здравствуйте! Я нашла этот форум и решила к вам присоединиться, т.к. моя дочка родилась с ВПС. Знаете, я никогда не думала, как в прочем и многие из нас, что мой ребенок родится с таким сердцем. Беременность проходила нормально, родила сама и вдруг-у вашего ребенка порок! У Ангелинки праворасположенное правосформированное сердце, един. желудочек, стеноз аорты, траспозиция магистральных сосудов, ДМПП, ДМЖП, атрезия митрального клапана. В 3 года в Бакулевском сделали операцию наложение анастомоза и вот ей сейчас 6 лет 21 мая сделали Фонтен, до сих пор мы в Бакулевском. Все вродебы ничего, но у нее появилась жидкость в плевральных полостях. Уже сделали 5 зондирований, но справа еще держится немного, катетер вылетел. хотели не вставлять, а наверное придется. Очень жалко дочку, опять колоть. У кого -нибудь была подобная проблема? Что вы знаете об этом? спасибо!
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Ирина, добро пожаловать! :m8:
У нас здесь есть отдельная группа -Фонтены. Мой Олежка тоже после такой операции, нам ее сделали полтора года назад. Жидкость в плевре тоже была, мы после операции пролежали 2 месяца в Бакулева. После Фонтена почти у всех скапливается жидкость, у кого где.. Нужно только время...
А в каком отделении вы лежите?
Ангелиночке наши кулачки на выздоровление(они волшебные)
@
@
@
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Мышка А диету ребенку не назначали? У моей дочери после Фонтена тоже был Хилоторакс - накопление жидкости в плевре. Назначили низкожирную диету на 3 месяца. Кушать можно только продукты с низким содержанием жира - все продукты только вареные (тушеные без добавления жира или запеченые в духовке), нежирная говядина, куриные грудки (без шкурки), молоко с жирностью 0,3 %, йогурт с жирностью 0,1 %, фрукты и овощи всех видов (за исключением авокадо), нежирная рыба, вареный рис и макароны (без содержания яиц), яйцо можно только белок (1 в неделю). Вот что я так вспомнила. Еще назначали специальный маргарин который усваивается не через лимфу, а через кишечник. Называется МСТ-маргарин. Не знаю есть ли такой в Москве. Этот маргарин сказали употреблять как лекарство, т.е. обязательно. Иначе ребенок за 3 месяца такой диеты очень сильно похудеет.
После назначения такой диеты через 12 дней убрали катетер, жидкости больше не было. Но диету надо было соблюдать дальше. Врач из больницы сказала, что если в таком случае сливочное масло только лизнуть, то жидкости в плевре будет опять ОЧЕНЬ много. Диета далась очень нелегко. Ведь жир носитель вкуса. Вика сначала всю диетическую еду вообще не хотела кушать, плевалась и говорила, что не вкусно. Так что недели 2 она кушала только хлеб и фрукты- овощи. Потом постепенно привыкла.
Хочу сразу сказать, что мы ребенка на диете держали не 3 месяца, а 6. Очень боялись, что жидкость опять появится, и нам местные врачи ничем помочь не смогут. Потом потихоньку перешли на нормальную еду. Фонтен у нас был в ноябре 2008 года. Пока были на диете ребенок не поправился и не похудел. После окончания диеты, когда перешли на нормальное питание ребенок наконец-то начал прибавлять в весе.
Ангелиночка, выздоравливай!


Мышка Если у Вас будут еще какие-то вопросы, пишите в личку.

NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Мышка, у нас другой порок и я ничего не знаю про Хилоторакс, но я искрене желаю. вашей Ангелинке побыстрее выкарабкаться из этого состояния!!! Желаю побыстрее востановиться после операции!! Мои кулачки в поддержку! Удачи вам!!!!






мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Ангелиночке на выздоровление
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Поправляйтесь, удачи!!!


Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Мышка, желаем вашей дочке поскорее выйти из такого состояния! Пусть у вас все сложится хорошо, и она быстрее пойдет на поправку!
Кулачков вам на выздоровление!
@
@
@
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Мышка, добро пожаловать :m8: !!! Мы с радостью подержим наши волшебные кулачки за вашу крошку!
Ангелинка, поправляйся !!!
@


Радуга
Почетный участник


Откуда: Кривой Рог
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2009
:m8: Добро пожаловать к нам в семью!!! Ангелиночке здоровья покрепче и побольше! А Вам терпения! Думаю, что Вы здесь найдёте ответы на свои вопросы, потому что у нас есть мамы, у кого детки Фонтены. Удачи!!! :m5: :m5: :m5:
Guest
Гость

Всем привет! У моего Темки сложный порок сердца ( единственный желудочек и еще много прилагающего к этому). Люди как Вы все это пережили :143:, у нас только все впереди
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Спасибо всем за поддержку! Нам опять поставили катетер с мешком, опять течет жидкость. Да еще появилась рвота, поотменяли почти все таблетки, не знаю как будет дальше. Она уже 2 дня почти нричего не ест, ужас! Скорее всего дизбактериоз. У кого были подобные проблемы после операции?
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
У кого -нибудь была подобная проблема? Что вы знаете об этом? спасибо!
[/q]

Так у вас вода или лимфа? если лимфа-то это одно из самых грозных осложнений операции Фонтен и на самом деле требует специальной диеты.. хотя у вас прошло очень много времени после Фонтена.. странно-откуда и какая может взяться жидкость... моему сыну почти 16 лет. тоже Фонтен. сделан в 1998 году. у нас была лимфа, но это началось через 2 недели после Фонтена.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Нам опять поставили катетер с мешком, опять течет жидкость
[/q]

какого цвета жидкость?
[q]
Скорее всего дизбактериоз.
[/q]

нет.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Дисбиоз не вызовет рвоты и отказ от пищи.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
После операции через 2 неделе жидкость стала непрозрачного желтомолочного цвета, нам даже переливали плазму. А вот сейчас прозрачная светложелтая. Врачи говорят, что хорошо, что она прозрачная. А течет только из коллатералей.
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Мышка пусть у вас всё так хорошо и продолжается.. Держим кулачки за Ангелиночку, за вашего ангелочка.. @
@
@
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Мышка, пусть у вашей доченьки поскорее всё налаживается, чтобы больше никаких осложнений не было!
Сил вам с ней и удачи!


Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Мышка желаю вам всего хорошего. Ангелине скорейшего выздоровления.


@
@
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
А течет только из коллатералей.
[/q]

очень странно... т.е. лимфа течет уже больше 2 месяцев???
и как она может течь из коллатералей??? это сосуды, которые связаны с легкими.. значит лимфа в легких...
прозрачная светложелтая-это лимфа...
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Тогда, я ничего не понимаю, врачи нам говорят только про сосуды, что же они нам закрывают каждый раз на зондировании и нужно ли это??? А интересно как с этим у кого бборолись врачи. Нас сейчас 4 человека с подобной операцией и у всех не могут справится с жидкостью. Нам только твердят, чтобы мы совсем не пили, а из-за этого начинает повышаться мочевина, т.е почки начинают не справляться. вот такая беда.
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Мышка, удачи вам. Пусть у вас всё сложится хорошо!!!! вот вам кулачки от нашей семьи!!!!
@
@
@

:n4:
kisa
Гроссмейстер


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2009
Мышка и наши на удачу.
@
@
@
@

У вас обязательно все будет хорошо :119: :119: :119: :119:
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Спасибо всем :21: Ваши кулачки нам помогут :spartak:
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Мышка, вот еще и мои на выздоровление


Пиши каждый раз, какое состояние, самочувствие, какие изменения!
Мы переживаем за Вас!!!! Мышка, спроси еще у Юльчика, они все это проходили, насколько я знаю
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Нам только твердят, чтобы мы совсем не пили, а из-за этого начинает повышаться мочевина, т.е почки начинают не справляться. вот такая беда.
[/q]

Вашей дочке нельзя ничего жирного, что провоцирует образование лимфы. И надо сделать рентген-может есть дырка в сосуде... у нас была. в протоке грудинном. поэтому оттуда лимфа текла.. по питью у сына не было ограничений особых-просто просили не пить больше 2 л в сутки. А вот и сок и молоко-ему давали только так:полстакана воды(чистой), полстакана сока. или вода-и молоко(самое низкожирное и разбавленное водой).
[q]
А интересно как с этим у кого бборолись врачи. Нас сейчас 4 человека с подобной операцией и у всех не могут справится с жидкостью
[/q]

Мой сын полтора месяца был с дренажами. Раз в неделю ему меняли дренажи на новые. Каждый день протирали все входы-выходы дренажей. Бутылки куда текла лимфа-меняли по мере надобности. Мы гуляли) проавда, не очень удобно было. Бороться с этим невозможно-нам хотели заклеивать сосуд, но это было опасно и не очень-то после Фонтена, поэтому ждали, Боролись только с помощью диеты МЦТ и капельницы ставили. Вливали витамины и много чего еще, что сын терял вместе с лимфой. Вместе с этим давали все препараты по сердцу(мочегонные и т. д.) 3 раза в сутки Антону делали рентген.(месяц). Никаких зондирований не делали.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Мы соблюдаем диету строго, пить разрешают, только, чтобы запить таблетки, в капельницах уже неделю ничего не вливают, только таблетки, а рентген делают часто, ничего не находят, а может не говорят?! Я их спрашивала про грудной проток, они сказали, что все нормально, но лимфа жетечет уже третий месяц!!! Собираются сделать пятое зондирование.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Я их спрашивала про грудной проток, они сказали, что все нормально, но лимфа жетечет уже третий месяц!!! Собираются сделать пятое зондирование.
[/q]

Насколько я знаю, такой срок является неблагоприятным. По идее, уже должна перестать течь... если вы на МЦТ-диете, лимфа не может образовываться в таких количествах.. А зачем зондирование-понятно, видимо, ищут причину почему течет лимфа... удачи. Осложнение грозное. Статистика тоже не очень хорошая. Пусть все будет хорошо. у нас текла полтора месяца. Когда переставала, в дренажах были такие.. ну. как сказать... сопли бледно-желтые с красноватым отливом.. а потом-просто красноватые ниточки... и перестала. Но мой сын был на МЦТ-диете год. Просто через полгода диета стала не такой жесткой... Так долго мы были на диете, потому что лимфа текла очень долго.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Мышка, и мои кулачки на удачу.
@
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Эти красные ниточки у нас давно-это фибрин, образовывающийся в результате вторжения катетера, как бы организм защищается, сейчас у нас выделяется 50-60 мл. в сутки, может быть она заканчивается? А сколько у Вашего ребенка в конце выделялась и сколько дней они наблюдали перед выпиской? А после выписки как часто посещали врачей и делали эхокардиограмму? А ,что за диетаМЦТ, я так понимаю, ни грамма жирного? мы это соблюдаем.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Да, выделяется немного. Скорее всего скоро все пройдет. Моего сына не отпускали из Берлина 3 месяца. Наблюдали еще полтора месяца после выписки из клиники, раз в неделю делали полное обследование. Анализы. Рентген. Корректировали лекарства(дозировки). Через 2 недели после возвращения в Москву мы делали ЭХОкг. Раз в неделю ездили на контроль крови(кислород в крови) 2 месяца. Через год-зондирование и установка спиралей в коллатерали. Наблюдаемся в Берлине раз в год. Сейчас чаще-2 раза в год. Или по требованию(если есть проблемы). В Москве-раз в 3 месяца визит к кардиологу в поликлинике(анализы, осмотр, ЭКГ).
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Спасибо,Helena! От Вас я узнала много полезной информации. :133: Здоровья Вам и Антошке :41
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Мышка,
На удачу!
@
@
Всё будет хорошо!!! !
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Мышка, и вам тоже-поправляйтесь и пусть все будет хорошо!
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Привет всем! Мы с Ангелинкой вчера выписались, уже пишу из дома :yahoo: Три тяжелых месяца позади :v4: Но как-то немного боязно, там ведь рядом врачи, а здесь нет. Но надо привыкать жить самостоятельно. Я думаю, что все будет хорошо. У дочки улыбка не сходит с лица, она очень рада, что мы дома. Счастье-быть дома :144: Спасибо всем, кто за нас переживал!!! Здоровья!!! !!!! !!!!
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 239

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
Мышка Дома и стены помогают. Восстанавливайтесь, набирайтесь сил, радуйтесь жизни, кушайте фрукты! Ангелинке привет!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Мышка, очень за вас рады!!! Поздравляем с выпиской! :m5: :m5: :m5: Потихоньку все наладится, вы только не болейте! Берегите дочку!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Мышка, поздравляю вас!!! Молодцы!!! Очень рада, что все самое страшное позади!!! !! :m5: :m5: :m5:
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Мышка Поздравляю вас! конечно она рада дому столько намучилась. Востанавливайтесь и не болейте!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой ребенок
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5