Как моя дочка в 3 года стала взрослой. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой ребенок |
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди! Автор: olechka |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Здравствуйте! Я нашла этот форум и решила к вам присоединиться, т.к. моя дочка родилась с ВПС. Знаете, я никогда не думала, как в прочем и многие из нас, что мой ребенок родится с таким сердцем. Беременность проходила нормально, родила сама и вдруг-у вашего ребенка порок! У Ангелинки праворасположенное правосформированное сердце, един. желудочек, стеноз аорты, траспозиция магистральных сосудов, ДМПП, ДМЖП, атрезия митрального клапана. В 3 года в Бакулевском сделали операцию наложение анастомоза и вот ей сейчас 6 лет 21 мая сделали Фонтен, до сих пор мы в Бакулевском. Все вродебы ничего, но у нее появилась жидкость в плевральных полостях. Уже сделали 5 зондирований, но справа еще держится немного, катетер вылетел. хотели не вставлять, а наверное придется. Очень жалко дочку, опять колоть. У кого -нибудь была подобная проблема? Что вы знаете об этом? спасибо! |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Ирина, добро пожаловать! У нас здесь есть отдельная группа -Фонтены. Мой Олежка тоже после такой операции, нам ее сделали полтора года назад. Жидкость в плевре тоже была, мы после операции пролежали 2 месяца в Бакулева. После Фонтена почти у всех скапливается жидкость, у кого где.. Нужно только время... А в каком отделении вы лежите? Ангелиночке наши кулачки на выздоровление(они волшебные) @ @ @ |
Laura
Гроссмейстер
Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург Всего сообщений: 495 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 июля 2009 18:05 Сообщение отредактировано: 22 июля 2009 18:08
Мышка А диету ребенку не назначали? У моей дочери после Фонтена тоже был Хилоторакс - накопление жидкости в плевре. Назначили низкожирную диету на 3 месяца. Кушать можно только продукты с низким содержанием жира - все продукты только вареные (тушеные без добавления жира или запеченые в духовке), нежирная говядина, куриные грудки (без шкурки), молоко с жирностью 0,3 %, йогурт с жирностью 0,1 %, фрукты и овощи всех видов (за исключением авокадо), нежирная рыба, вареный рис и макароны (без содержания яиц), яйцо можно только белок (1 в неделю). Вот что я так вспомнила. Еще назначали специальный маргарин который усваивается не через лимфу, а через кишечник. Называется МСТ-маргарин. Не знаю есть ли такой в Москве. Этот маргарин сказали употреблять как лекарство, т.е. обязательно. Иначе ребенок за 3 месяца такой диеты очень сильно похудеет. После назначения такой диеты через 12 дней убрали катетер, жидкости больше не было. Но диету надо было соблюдать дальше. Врач из больницы сказала, что если в таком случае сливочное масло только лизнуть, то жидкости в плевре будет опять ОЧЕНЬ много. Диета далась очень нелегко. Ведь жир носитель вкуса. Вика сначала всю диетическую еду вообще не хотела кушать, плевалась и говорила, что не вкусно. Так что недели 2 она кушала только хлеб и фрукты- овощи. Потом постепенно привыкла. Хочу сразу сказать, что мы ребенка на диете держали не 3 месяца, а 6. Очень боялись, что жидкость опять появится, и нам местные врачи ничем помочь не смогут. Потом потихоньку перешли на нормальную еду. Фонтен у нас был в ноябре 2008 года. Пока были на диете ребенок не поправился и не похудел. После окончания диеты, когда перешли на нормальное питание ребенок наконец-то начал прибавлять в весе. Ангелиночка, выздоравливай! Мышка Если у Вас будут еще какие-то вопросы, пишите в личку. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Мышка, у нас другой порок и я ничего не знаю про Хилоторакс, но я искрене желаю. вашей Ангелинке побыстрее выкарабкаться из этого состояния!!! Желаю побыстрее востановиться после операции!! Мои кулачки в поддержку! Удачи вам!!!! |
мама Вовочки
Долгожитель форума
Откуда: г. Нижневартовск Всего сообщений: 223 Дата регистрации на форуме: 9 июня 2009 |
Ангелиночке на выздоровление |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Поправляйтесь, удачи!!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Мышка, желаем вашей дочке поскорее выйти из такого состояния! Пусть у вас все сложится хорошо, и она быстрее пойдет на поправку! Кулачков вам на выздоровление! @ @ @ |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
Мышка, добро пожаловать !!! Мы с радостью подержим наши волшебные кулачки за вашу крошку! Ангелинка, поправляйся !!! @ |
Радуга
Почетный участник
Откуда: Кривой Рог Всего сообщений: 122 Дата регистрации на форуме: 18 июня 2009 |
Добро пожаловать к нам в семью!!! Ангелиночке здоровья покрепче и побольше! А Вам терпения! Думаю, что Вы здесь найдёте ответы на свои вопросы, потому что у нас есть мамы, у кого детки Фонтены. Удачи!!! |
Guest
Гость
|
Всем привет! У моего Темки сложный порок сердца ( единственный желудочек и еще много прилагающего к этому). Люди как Вы все это пережили , у нас только все впереди |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Спасибо всем за поддержку! Нам опять поставили катетер с мешком, опять течет жидкость. Да еще появилась рвота, поотменяли почти все таблетки, не знаю как будет дальше. Она уже 2 дня почти нричего не ест, ужас! Скорее всего дизбактериоз. У кого были подобные проблемы после операции? |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
У кого -нибудь была подобная проблема? Что вы знаете об этом? спасибо! Так у вас вода или лимфа? если лимфа-то это одно из самых грозных осложнений операции Фонтен и на самом деле требует специальной диеты.. хотя у вас прошло очень много времени после Фонтена.. странно-откуда и какая может взяться жидкость... моему сыну почти 16 лет. тоже Фонтен. сделан в 1998 году. у нас была лимфа, но это началось через 2 недели после Фонтена. |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июля 2009 20:56 Сообщение отредактировано: 28 июля 2009 20:59 Нам опять поставили катетер с мешком, опять течет жидкость какого цвета жидкость? Скорее всего дизбактериоз. нет. |
Tasty
Гроссмейстер
Патриот Форума Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 730 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2008 |
Дисбиоз не вызовет рвоты и отказ от пищи. |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
После операции через 2 неделе жидкость стала непрозрачного желтомолочного цвета, нам даже переливали плазму. А вот сейчас прозрачная светложелтая. Врачи говорят, что хорошо, что она прозрачная. А течет только из коллатералей. |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Мышка пусть у вас всё так хорошо и продолжается.. Держим кулачки за Ангелиночку, за вашего ангелочка.. @ @ @ |
Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Мышка, пусть у вашей доченьки поскорее всё налаживается, чтобы больше никаких осложнений не было! Сил вам с ней и удачи! |
Олька
Гроссмейстер
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 330 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2009 |
Мышка желаю вам всего хорошего. Ангелине скорейшего выздоровления. @ @ |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июля 2009 12:31 Сообщение отредактировано: 29 июля 2009 12:32 А течет только из коллатералей. очень странно... т.е. лимфа течет уже больше 2 месяцев??? и как она может течь из коллатералей??? это сосуды, которые связаны с легкими.. значит лимфа в легких... прозрачная светложелтая-это лимфа... |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Тогда, я ничего не понимаю, врачи нам говорят только про сосуды, что же они нам закрывают каждый раз на зондировании и нужно ли это??? А интересно как с этим у кого бборолись врачи. Нас сейчас 4 человека с подобной операцией и у всех не могут справится с жидкостью. Нам только твердят, чтобы мы совсем не пили, а из-за этого начинает повышаться мочевина, т.е почки начинают не справляться. вот такая беда. |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Мышка, удачи вам. Пусть у вас всё сложится хорошо!!!! вот вам кулачки от нашей семьи!!!! @ @ @ |
kisa
Гроссмейстер
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2009 |
Мышка и наши на удачу. @ @ @ @ У вас обязательно все будет хорошо |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Спасибо всем Ваши кулачки нам помогут |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июля 2009 18:05 Сообщение отредактировано: 29 июля 2009 18:07
Мышка, вот еще и мои на выздоровление Пиши каждый раз, какое состояние, самочувствие, какие изменения! Мы переживаем за Вас!!!! Мышка, спроси еще у Юльчика, они все это проходили, насколько я знаю |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июля 2009 20:42 Сообщение отредактировано: 29 июля 2009 20:51 Нам только твердят, чтобы мы совсем не пили, а из-за этого начинает повышаться мочевина, т.е почки начинают не справляться. вот такая беда. Вашей дочке нельзя ничего жирного, что провоцирует образование лимфы. И надо сделать рентген-может есть дырка в сосуде... у нас была. в протоке грудинном. поэтому оттуда лимфа текла.. по питью у сына не было ограничений особых-просто просили не пить больше 2 л в сутки. А вот и сок и молоко-ему давали только так:полстакана воды(чистой), полстакана сока. или вода-и молоко(самое низкожирное и разбавленное водой). А интересно как с этим у кого бборолись врачи. Нас сейчас 4 человека с подобной операцией и у всех не могут справится с жидкостью Мой сын полтора месяца был с дренажами. Раз в неделю ему меняли дренажи на новые. Каждый день протирали все входы-выходы дренажей. Бутылки куда текла лимфа-меняли по мере надобности. Мы гуляли) проавда, не очень удобно было. Бороться с этим невозможно-нам хотели заклеивать сосуд, но это было опасно и не очень-то после Фонтена, поэтому ждали, Боролись только с помощью диеты МЦТ и капельницы ставили. Вливали витамины и много чего еще, что сын терял вместе с лимфой. Вместе с этим давали все препараты по сердцу(мочегонные и т. д.) 3 раза в сутки Антону делали рентген.(месяц). Никаких зондирований не делали. |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Мы соблюдаем диету строго, пить разрешают, только, чтобы запить таблетки, в капельницах уже неделю ничего не вливают, только таблетки, а рентген делают часто, ничего не находят, а может не говорят?! Я их спрашивала про грудной проток, они сказали, что все нормально, но лимфа жетечет уже третий месяц!!! Собираются сделать пятое зондирование. |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 июля 2009 13:52 Сообщение отредактировано: 30 июля 2009 13:53 Я их спрашивала про грудной проток, они сказали, что все нормально, но лимфа жетечет уже третий месяц!!! Собираются сделать пятое зондирование. Насколько я знаю, такой срок является неблагоприятным. По идее, уже должна перестать течь... если вы на МЦТ-диете, лимфа не может образовываться в таких количествах.. А зачем зондирование-понятно, видимо, ищут причину почему течет лимфа... удачи. Осложнение грозное. Статистика тоже не очень хорошая. Пусть все будет хорошо. у нас текла полтора месяца. Когда переставала, в дренажах были такие.. ну. как сказать... сопли бледно-желтые с красноватым отливом.. а потом-просто красноватые ниточки... и перестала. Но мой сын был на МЦТ-диете год. Просто через полгода диета стала не такой жесткой... Так долго мы были на диете, потому что лимфа текла очень долго. |
мама Вовочки
Долгожитель форума
Откуда: г. Нижневартовск Всего сообщений: 223 Дата регистрации на форуме: 9 июня 2009 |
Мышка, и мои кулачки на удачу. @ |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Эти красные ниточки у нас давно-это фибрин, образовывающийся в результате вторжения катетера, как бы организм защищается, сейчас у нас выделяется 50-60 мл. в сутки, может быть она заканчивается? А сколько у Вашего ребенка в конце выделялась и сколько дней они наблюдали перед выпиской? А после выписки как часто посещали врачей и делали эхокардиограмму? А ,что за диетаМЦТ, я так понимаю, ни грамма жирного? мы это соблюдаем. |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 июля 2009 16:25 Сообщение отредактировано: 31 июля 2009 16:26
Да, выделяется немного. Скорее всего скоро все пройдет. Моего сына не отпускали из Берлина 3 месяца. Наблюдали еще полтора месяца после выписки из клиники, раз в неделю делали полное обследование. Анализы. Рентген. Корректировали лекарства(дозировки). Через 2 недели после возвращения в Москву мы делали ЭХОкг. Раз в неделю ездили на контроль крови(кислород в крови) 2 месяца. Через год-зондирование и установка спиралей в коллатерали. Наблюдаемся в Берлине раз в год. Сейчас чаще-2 раза в год. Или по требованию(если есть проблемы). В Москве-раз в 3 месяца визит к кардиологу в поликлинике(анализы, осмотр, ЭКГ). |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Спасибо,Helena! От Вас я узнала много полезной информации. Здоровья Вам и Антошке |
Мама Лены
Рекордсмен
Всего сообщений: 2240 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2009 |
Мышка, На удачу! @ @ Всё будет хорошо!!! ! |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Мышка, и вам тоже-поправляйтесь и пусть все будет хорошо! |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Привет всем! Мы с Ангелинкой вчера выписались, уже пишу из дома Три тяжелых месяца позади Но как-то немного боязно, там ведь рядом врачи, а здесь нет. Но надо привыкать жить самостоятельно. Я думаю, что все будет хорошо. У дочки улыбка не сходит с лица, она очень рада, что мы дома. Счастье-быть дома Спасибо всем, кто за нас переживал!!! Здоровья!!! !!!! !!!! |
Olya_Yaya
Долгожитель форума
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 239 Дата регистрации на форуме: 20 фев. 2009 |
Мышка Дома и стены помогают. Восстанавливайтесь, набирайтесь сил, радуйтесь жизни, кушайте фрукты! Ангелинке привет! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Мышка, очень за вас рады!!! Поздравляем с выпиской! Потихоньку все наладится, вы только не болейте! Берегите дочку! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Мышка, поздравляю вас!!! Молодцы!!! Очень рада, что все самое страшное позади!!! !! |
Ольга78
Чемпион общения
Откуда: г.Саратов Всего сообщений: 1158 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2008 |
Мышка Поздравляю вас! конечно она рада дому столько намучилась. Востанавливайтесь и не болейте! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой ребенок |