Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Как это понять то???

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Как это понять то???
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это друзья, которые поймут тебя всегда и не осудят никогда!
Автор: девчушечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Как это понять то???

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Роман1979
Начинающий


Откуда: п.Ванино
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
Здравствуйте! Моей дочери 1,6 годика ей поставили диагноз ВПС сложного типа-Клапанный стеноз аорты. Стеноз ветвей лёгочной артерии. НК 0-1 степени. Оказать помощь в условиях КХО ККБ не представляется возможным ввиду малого веса и возраста ребёнка. Документы направлены в НИИ ПК Е, Н.Мешалкина г. Новосибирск для решения вопроса об очной консультации, возможного оперативного лечения.
Мы сами с п. Ванино, у нас кардиолога нет, нас отправили в г. Хабаровск, кардиолог посмотрела и направила к кардиохирургу, кардиохирург сказала, что с такими пороками жить нельзя и они исправляются только хирургическим путём, нас положили на полное обследование в детскую краевую больницу, там мы отлежали, нас выписали, документы все отправили в Новосибирск. Теперь мы вобще непонимаем сколько времени нам ждать, что это вобще за пороки такие, реально ли нужна операция, и вобще как добираться то до вас, где жить, надо ли там за что-то платить? Наши врачи сказали, что якобы всё бесплатно, но прочитав статьи на форуме, понимаю нужно платить или не так я всё понял!? И ещё врач сказала, если стоит инвалидность то дают бесплатный проезд на поезде, а если нет, то бесплатно на самолёте.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Здравствуйте, Роман1979!
Добро пожаловать к нам на форум!
В первую очередь успокойтесь, документы вы уже отправили. Теперь ждите вызов с Мешалкино.
Почитайте тему "Весь оффтоп из темы про клинику Мешалкина", она находится вот здесь: http://forum.dearheart.ru/85/1...iew&o= В этой теме вы найдето ответы на многие вопросы.
В теме Новосибирск НИИ Мешалкино, которая находится вот здесь: http://forum.dearheart.ru/85/1...iew&o= есть телефоны по которым можно позвонить и уточнить получили ли они ваши документы и если не получили, то позвонить и поторопить своих врачей, что бы они побыстрее отослали.
Так же на форуме консультирует детский кардиолог с НИИ Мешалкино, ему вы тоже можете задать свои вопросы, создав отдельную тему в его разделе, вот здесь: http://forum.dearheart.ru/mechalkina/
Вот по вопросу инвалидности и проезда вам не подскажу. Но вряд ли вам просто так дадут бесплатные билеты на самолет.
От себя желаю удачи и здоровья вышей малышке!!! ! Все будет хорошо!!! !!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Роман1979, операция вам нужна, но возможно не сразу. С таким диагнозом оперироваться нужно, но при определенных условиях можно и подождать. Вот у вас пока НК 0-1, это очень хорошо. Но вам нужно пойти более квалифицированное обследование, чтобы установить и степень НК, и градиент на клапане. Вот тогда уже врачи в Мешалкина будут решать, что с вами делать. Так что ждите вызова из Мешалкина и морально готовьтесь к операции. Инвалидам положен бесплатный проезд раз в год к месту лечения и обратно с сопровождающим, этот вопрос уточните в местном соцстрахе, особенно про самолет.
наумова
Долгожитель форума


Откуда: г. хабаровск
Всего сообщений: 259

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2008
Привет, землякам! Я тоже из тех мест. Роман, главное успокойтесь, понятно, что у Вас сейчас куча воспросов, но все решиться!
В Хабаровске, вы были на консультации у кардиохирурга в краевой клиническое больнице, именно в отделении КХО, да? или в поликленнике при больнице? Кто Вас там смотрел? Именно они сказали, что они не смогут вам помочь? И почему вы лежали в детской больнице на обследовании, там что тоже есть кардиохирургическое отделение? Я не знала, ..... нас оперировали в ККБ.
Когда мы там лежали, с нами лежала девочка лет двух, на обследовании и тоже они не взялись ее оперирировать, документы отправили в Мешалкино.
По поводу оплаты, я думая, что опреция бесплатная будит, по квоте, а вот все затраты на дорогу, проживание там это за свой счет. Может Вам стоит обратиться в министерство здровоохранеия Хабаровского края напишите письмо. Я могу поискать адрес.
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Роман1979 .. добро пожаловать на наш форум :m8: :m8: - при вашем пророке вам обязательно оформят инвалидность. Скорей всего вам только оплатят проезд на поезде, по этому вопросу обратитесь в Крайздрав. Насчёт ответа с Мешалкина они рассматривают документы в течение 10 дней, через 10 дней в Крайздрав получает ответ с Мешалкино.. Все оформление квоты, проездного билета решается через крайздрав.. Целесообразно вам будет задать вопрос по вашему пороку Иванову. С.Н кардиохирург с Мешалкино.. Не пакникуйте
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Роман, добро пожаловать!
На счет 10 дней я сомневаюсь, хотя сейчас может и так. Мы в июне прошлого года отправили документы, в конце октября получили вызов на март этого года.
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Tanya -, сейчас по крайне мере наш Крайздрав работает по электронки с Мешалкино, это первый +, а во вторых это 100% информация, что Новосибирск даёт ответ в течении 10 дней. Почему до нас долго доходят вызов потому-что в крайздраве всё медленно делает , лично сама всем этим занималась..
Роман1979
Начинающий


Откуда: п.Ванино
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
Спасибо за советы и ответы!!! В Хабаровске мы сначало были в детской краевой на приёме у кардиолога, там молодой специалист девушка, правда опыта думаю никакого у неё, она нас отправила в поликлинику краевой больници к кардиохирургу, там здравая женщина, даже на заметку взяла кардиолога с детской краевой, так как это молодая девушка прописала лекарства такие, которые при нашем пороке нельзя приминять, хорошо мы не успели в тот день купить, а то последствия могли быть. Так вот кардиохирург нам и сказала, что они не смогут помочь и такой порок исправляется хирургическим путём только. А лежали мы в детской краевой и именно там оформили документы и отправили в Новосибирск, сказали что именно там нам нужно полежать и пройти обследование, хотя в детской краевой нет кардиохирургического отделения, я и сам не пойму почему так, но сказали лежать там иначе направления никак не дадут. Ну там впринципи лежали всего 10 дней, сделали все анализы, ЭКГ, УЗИ, ну лекарств попили ещё и до сих пор пьём. Кстати в Хабаровске строят кардиохирургический центр, но как сказала кардиохирург неизвестно ещё когда там всё запустят. Вот так. Просто как то на душе паршиво, вот читаю статьи на форуме и не могу понять, за что нормальным людям такие проблемы.
Роман1979
Начинающий


Откуда: п.Ванино
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
Да кстати посмотрел, вы ведь из Хабаровска и именно по этой причине вас в детскую краевую и не положили, так как в неё вроде бы местных не ложат.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008

Роман1979 написал:
[q]
Просто как то на душе паршиво, вот читаю статьи на форуме и не могу понять, за что нормальным людям такие проблемы.
[/q]


Об этом старайтесь не думать... Или думайте, но в другом ракурсе: каждый из нас - и вы лично, и ваша малышка, и все мы здесь и наши дети - проходим каждый свой "божий урок". Порой мы даже представить себе не можем, ЧЕМУ и В КАКОЙ СТЕПЕНИ учит нас та или иная ситуация, КАК она нас меняет в нашем же развитии.
"Почему я?" и "За что это всё таким невинным малышам?" - на эти вопросы нет однозначных ответов (есть предположения, в них можно верить, можно нет, но однозначных ответов нет).
Примите пока всё как есть, как говорится, без лишних заморочек и старайтесь с холодной головой и горячим сердцем делать все возможное, чтобы помочь своему ребёнку (что вы как раз и делаете).
У меня два предположения на этот счёт:
1. эти трудности даются нам как шанс излечить любовью и добром те душевные "болячки", которые мы успели насобирать раньше (как раз в силу того, что души наши довольно "старые и развитые" :) ) Ведь жизнь показывает: чем примитивнее создание, тем беспроблемнее оно живёт. Или еще без забот живут самые-самые развитые и гармоничные сущности, но до таких нам, видно, далеко :)
2. Либо только такие как мы и способны помогать таким как наши дети. Ведь не секрет - часто у алкоголиков рождаются здоровые дети и мы думаем "что за несправедливость", узнавая о диагнозе собственного ребенка "я же и к беременности готовилась, и вынашивала, охраняя как зеницу ока", а на самом деле... это шанс для собственной души стать сильнее и шанс для другой души, раненой, быть спасенной не только чисто физически, но и через любовь.

Сорри за излишнюю "философскую эзотерику" в вашей теме :) но я объясняю себе это примерно так, если в общих чертах...
Роман1979
Начинающий


Откуда: п.Ванино
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
А ведь в чём то вы и правы, но "божий урок " у каждого свой и не дадут тебе трудностей которых не сможешь ты преодолеть, дают столько с которыми справишся, вот пытаюсь и думаю всё нормально будет. А пока вот читаю статьи, смотрю всю информацию о болезнях сердца, и жду вызов в Новосибирск, а там уж посмотрим что к чему. Здесь есть такие статьи, что я не могу удержать своих слёз, хоть я и мужчина, но это очень трудно читать.... Слёзы текут и за тех у кого всё благополучно прошло и за тех у кого нет....
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Роман1979, да, это очнь сложно знать что твой, именно твой ребенок серьезно болен. Но не стоит спрашивать за что и почему. Надо это осознать, принять и научиться с этим жить, но ни в коем случае не смириться, а научиться с этим жить, в плане того, что бороться за каждую минуту жизни своего ребенка - это единственный способ выжить и не сойти с ума.
А из Новосибирска ответят обязательно в любом случае. Мы сами там оперировались по поводу клапанного стеноза аорты, если что то интересует, пишите, спрашивайте, поможем чем сможем.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
У нас был стеноз ветвей и ствола ЛА. Оперировали в 7мес. градиент сбили со 100 до 35-45.. это не очень хороший результат, надеюсь что у вас все пройдет более удачно!. Почему же вам раньше стеноз не поставили? вы сами не замечали за ребенком что ему тяжело и т. д.? это я к тому что у вас может еще не все так запущенно и есть еще время подумать и принять решение где и к кому лучше обратиться за помощью.... мы когда подошли к операции ребенок уже дышал как собачка -часто и с открытым ртом.......
наумова
Долгожитель форума


Откуда: г. хабаровск
Всего сообщений: 259

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2008

Роман1979 написал:
[q]
больници к кардиохирургу, там здравая женщина
[/q]

Скорее всего это была Сивеева Елена Дмитриевна, она нас вела до и полсе опреции, в принципе она там одна в отделении кто деток ведет, как лечащий врач и кардиолог, т.к. деток там не много лежит всего две палаты для детей, и лежат многие с родителями., плюс она же ведет прием в поликленнике. Мне она понравилась, грамотная.

Роман1979 написал:
[q]
исправляется хирургическим путём только
[/q]

ну понятно, что хириргическим, у них существует отдление кардиохирургии, просто они наверно не делают, чтоли такие операций??????? А может просто они бояться вас брать, т.к. вы маленькие,. Ну чего годать, главное что документы отправлены.

А не лежали мы в детской, я думаю не поэтому, а потому как нам делали операцию, причем эндоваскулярно, а в детской больнице такого точно не делают. Хотя может и и ошибаюсь, у них все так сложно у врачей...

Роман1979
Начинающий


Откуда: п.Ванино
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
Я вот что-то понять не могу звоню по номеру 83833323447 чтоб узнать пришли ли наши документы, мне по этому номеру отвечают и говорят звони на 83833326467, звоню туда, а там говорят звонить на 83833323447, и вот такой круговорот. В общем ничего мне и не сказали, так я и не понял куда звонить то всё таки :(
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Вы правильно набираете 3326467, я лично месяц назад узнавала про наши документы, это отдел заочных консультаций. 3323447 - это детская регистратура Мешалкина.
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Вы правильно набираете 3326467, я лично месяц назад узнавала про наши документы, это отдел заочных консультаций. 3323447 - это детская регистратура Мешалкина.
Роман1979
Начинающий


Откуда: п.Ванино
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
а что такое градиент, какие критическии или близкии к ним цифры? какой градиент нормальный? откуда вобще берётся этот градиент?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Как это понять то???
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5