Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как это понять то??? |
Форум "Доброе Сердце" - это друзья, которые поймут тебя всегда и не осудят никогда! Автор: девчушечка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Роман1979
Начинающий
Откуда: п.Ванино Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2009 |
Здравствуйте! Моей дочери 1,6 годика ей поставили диагноз ВПС сложного типа-Клапанный стеноз аорты. Стеноз ветвей лёгочной артерии. НК 0-1 степени. Оказать помощь в условиях КХО ККБ не представляется возможным ввиду малого веса и возраста ребёнка. Документы направлены в НИИ ПК Е, Н.Мешалкина г. Новосибирск для решения вопроса об очной консультации, возможного оперативного лечения. Мы сами с п. Ванино, у нас кардиолога нет, нас отправили в г. Хабаровск, кардиолог посмотрела и направила к кардиохирургу, кардиохирург сказала, что с такими пороками жить нельзя и они исправляются только хирургическим путём, нас положили на полное обследование в детскую краевую больницу, там мы отлежали, нас выписали, документы все отправили в Новосибирск. Теперь мы вобще непонимаем сколько времени нам ждать, что это вобще за пороки такие, реально ли нужна операция, и вобще как добираться то до вас, где жить, надо ли там за что-то платить? Наши врачи сказали, что якобы всё бесплатно, но прочитав статьи на форуме, понимаю нужно платить или не так я всё понял!? И ещё врач сказала, если стоит инвалидность то дают бесплатный проезд на поезде, а если нет, то бесплатно на самолёте. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Здравствуйте, Роман1979! Добро пожаловать к нам на форум! В первую очередь успокойтесь, документы вы уже отправили. Теперь ждите вызов с Мешалкино. Почитайте тему "Весь оффтоп из темы про клинику Мешалкина", она находится вот здесь: http://forum.dearheart.ru/85/1...iew&o= В этой теме вы найдето ответы на многие вопросы. В теме Новосибирск НИИ Мешалкино, которая находится вот здесь: http://forum.dearheart.ru/85/1...iew&o= есть телефоны по которым можно позвонить и уточнить получили ли они ваши документы и если не получили, то позвонить и поторопить своих врачей, что бы они побыстрее отослали. Так же на форуме консультирует детский кардиолог с НИИ Мешалкино, ему вы тоже можете задать свои вопросы, создав отдельную тему в его разделе, вот здесь: http://forum.dearheart.ru/mechalkina/ Вот по вопросу инвалидности и проезда вам не подскажу. Но вряд ли вам просто так дадут бесплатные билеты на самолет. От себя желаю удачи и здоровья вышей малышке!!! ! Все будет хорошо!!! !!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Роман1979, операция вам нужна, но возможно не сразу. С таким диагнозом оперироваться нужно, но при определенных условиях можно и подождать. Вот у вас пока НК 0-1, это очень хорошо. Но вам нужно пойти более квалифицированное обследование, чтобы установить и степень НК, и градиент на клапане. Вот тогда уже врачи в Мешалкина будут решать, что с вами делать. Так что ждите вызова из Мешалкина и морально готовьтесь к операции. Инвалидам положен бесплатный проезд раз в год к месту лечения и обратно с сопровождающим, этот вопрос уточните в местном соцстрахе, особенно про самолет. |
наумова
Долгожитель форума
Откуда: г. хабаровск Всего сообщений: 259 Дата регистрации на форуме: 15 нояб. 2008 |
Привет, землякам! Я тоже из тех мест. Роман, главное успокойтесь, понятно, что у Вас сейчас куча воспросов, но все решиться! В Хабаровске, вы были на консультации у кардиохирурга в краевой клиническое больнице, именно в отделении КХО, да? или в поликленнике при больнице? Кто Вас там смотрел? Именно они сказали, что они не смогут вам помочь? И почему вы лежали в детской больнице на обследовании, там что тоже есть кардиохирургическое отделение? Я не знала, ..... нас оперировали в ККБ. Когда мы там лежали, с нами лежала девочка лет двух, на обследовании и тоже они не взялись ее оперирировать, документы отправили в Мешалкино. По поводу оплаты, я думая, что опреция бесплатная будит, по квоте, а вот все затраты на дорогу, проживание там это за свой счет. Может Вам стоит обратиться в министерство здровоохранеия Хабаровского края напишите письмо. Я могу поискать адрес. |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Роман1979 .. добро пожаловать на наш форум - при вашем пророке вам обязательно оформят инвалидность. Скорей всего вам только оплатят проезд на поезде, по этому вопросу обратитесь в Крайздрав. Насчёт ответа с Мешалкина они рассматривают документы в течение 10 дней, через 10 дней в Крайздрав получает ответ с Мешалкино.. Все оформление квоты, проездного билета решается через крайздрав.. Целесообразно вам будет задать вопрос по вашему пороку Иванову. С.Н кардиохирург с Мешалкино.. Не пакникуйте |
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф Всего сообщений: 1997 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2009 |
Роман, добро пожаловать! На счет 10 дней я сомневаюсь, хотя сейчас может и так. Мы в июне прошлого года отправили документы, в конце октября получили вызов на март этого года. |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Tanya -, сейчас по крайне мере наш Крайздрав работает по электронки с Мешалкино, это первый +, а во вторых это 100% информация, что Новосибирск даёт ответ в течении 10 дней. Почему до нас долго доходят вызов потому-что в крайздраве всё медленно делает , лично сама всем этим занималась.. |
Роман1979
Начинающий
Откуда: п.Ванино Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2009 |
Спасибо за советы и ответы!!! В Хабаровске мы сначало были в детской краевой на приёме у кардиолога, там молодой специалист девушка, правда опыта думаю никакого у неё, она нас отправила в поликлинику краевой больници к кардиохирургу, там здравая женщина, даже на заметку взяла кардиолога с детской краевой, так как это молодая девушка прописала лекарства такие, которые при нашем пороке нельзя приминять, хорошо мы не успели в тот день купить, а то последствия могли быть. Так вот кардиохирург нам и сказала, что они не смогут помочь и такой порок исправляется хирургическим путём только. А лежали мы в детской краевой и именно там оформили документы и отправили в Новосибирск, сказали что именно там нам нужно полежать и пройти обследование, хотя в детской краевой нет кардиохирургического отделения, я и сам не пойму почему так, но сказали лежать там иначе направления никак не дадут. Ну там впринципи лежали всего 10 дней, сделали все анализы, ЭКГ, УЗИ, ну лекарств попили ещё и до сих пор пьём. Кстати в Хабаровске строят кардиохирургический центр, но как сказала кардиохирург неизвестно ещё когда там всё запустят. Вот так. Просто как то на душе паршиво, вот читаю статьи на форуме и не могу понять, за что нормальным людям такие проблемы. |
Роман1979
Начинающий
Откуда: п.Ванино Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2009 |
Да кстати посмотрел, вы ведь из Хабаровска и именно по этой причине вас в детскую краевую и не положили, так как в неё вроде бы местных не ложат. |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 июля 2009 17:00 Сообщение отредактировано: 23 июля 2009 17:03 Роман1979 написал: Просто как то на душе паршиво, вот читаю статьи на форуме и не могу понять, за что нормальным людям такие проблемы. Об этом старайтесь не думать... Или думайте, но в другом ракурсе: каждый из нас - и вы лично, и ваша малышка, и все мы здесь и наши дети - проходим каждый свой "божий урок". Порой мы даже представить себе не можем, ЧЕМУ и В КАКОЙ СТЕПЕНИ учит нас та или иная ситуация, КАК она нас меняет в нашем же развитии. "Почему я?" и "За что это всё таким невинным малышам?" - на эти вопросы нет однозначных ответов (есть предположения, в них можно верить, можно нет, но однозначных ответов нет). Примите пока всё как есть, как говорится, без лишних заморочек и старайтесь с холодной головой и горячим сердцем делать все возможное, чтобы помочь своему ребёнку (что вы как раз и делаете). У меня два предположения на этот счёт: 1. эти трудности даются нам как шанс излечить любовью и добром те душевные "болячки", которые мы успели насобирать раньше (как раз в силу того, что души наши довольно "старые и развитые" ) Ведь жизнь показывает: чем примитивнее создание, тем беспроблемнее оно живёт. Или еще без забот живут самые-самые развитые и гармоничные сущности, но до таких нам, видно, далеко 2. Либо только такие как мы и способны помогать таким как наши дети. Ведь не секрет - часто у алкоголиков рождаются здоровые дети и мы думаем "что за несправедливость", узнавая о диагнозе собственного ребенка "я же и к беременности готовилась, и вынашивала, охраняя как зеницу ока", а на самом деле... это шанс для собственной души стать сильнее и шанс для другой души, раненой, быть спасенной не только чисто физически, но и через любовь. Сорри за излишнюю "философскую эзотерику" в вашей теме но я объясняю себе это примерно так, если в общих чертах... |
Роман1979
Начинающий
Откуда: п.Ванино Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2009 |
А ведь в чём то вы и правы, но "божий урок " у каждого свой и не дадут тебе трудностей которых не сможешь ты преодолеть, дают столько с которыми справишся, вот пытаюсь и думаю всё нормально будет. А пока вот читаю статьи, смотрю всю информацию о болезнях сердца, и жду вызов в Новосибирск, а там уж посмотрим что к чему. Здесь есть такие статьи, что я не могу удержать своих слёз, хоть я и мужчина, но это очень трудно читать.... Слёзы текут и за тех у кого всё благополучно прошло и за тех у кого нет.... |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Роман1979, да, это очнь сложно знать что твой, именно твой ребенок серьезно болен. Но не стоит спрашивать за что и почему. Надо это осознать, принять и научиться с этим жить, но ни в коем случае не смириться, а научиться с этим жить, в плане того, что бороться за каждую минуту жизни своего ребенка - это единственный способ выжить и не сойти с ума. А из Новосибирска ответят обязательно в любом случае. Мы сами там оперировались по поводу клапанного стеноза аорты, если что то интересует, пишите, спрашивайте, поможем чем сможем. |
guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 июля 2009 22:52 Сообщение отредактировано: 23 июля 2009 22:53
У нас был стеноз ветвей и ствола ЛА. Оперировали в 7мес. градиент сбили со 100 до 35-45.. это не очень хороший результат, надеюсь что у вас все пройдет более удачно!. Почему же вам раньше стеноз не поставили? вы сами не замечали за ребенком что ему тяжело и т. д.? это я к тому что у вас может еще не все так запущенно и есть еще время подумать и принять решение где и к кому лучше обратиться за помощью.... мы когда подошли к операции ребенок уже дышал как собачка -часто и с открытым ртом....... |
наумова
Долгожитель форума
Откуда: г. хабаровск Всего сообщений: 259 Дата регистрации на форуме: 15 нояб. 2008 |
Роман1979 написал: больници к кардиохирургу, там здравая женщина Скорее всего это была Сивеева Елена Дмитриевна, она нас вела до и полсе опреции, в принципе она там одна в отделении кто деток ведет, как лечащий врач и кардиолог, т.к. деток там не много лежит всего две палаты для детей, и лежат многие с родителями., плюс она же ведет прием в поликленнике. Мне она понравилась, грамотная. Роман1979 написал: исправляется хирургическим путём только ну понятно, что хириргическим, у них существует отдление кардиохирургии, просто они наверно не делают, чтоли такие операций??????? А может просто они бояться вас брать, т.к. вы маленькие,. Ну чего годать, главное что документы отправлены. А не лежали мы в детской, я думаю не поэтому, а потому как нам делали операцию, причем эндоваскулярно, а в детской больнице такого точно не делают. Хотя может и и ошибаюсь, у них все так сложно у врачей... |
Роман1979
Начинающий
Откуда: п.Ванино Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2009 |
Я вот что-то понять не могу звоню по номеру 83833323447 чтоб узнать пришли ли наши документы, мне по этому номеру отвечают и говорят звони на 83833326467, звоню туда, а там говорят звонить на 83833323447, и вот такой круговорот. В общем ничего мне и не сказали, так я и не понял куда звонить то всё таки |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Вы правильно набираете 3326467, я лично месяц назад узнавала про наши документы, это отдел заочных консультаций. 3323447 - это детская регистратура Мешалкина. |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Вы правильно набираете 3326467, я лично месяц назад узнавала про наши документы, это отдел заочных консультаций. 3323447 - это детская регистратура Мешалкина. |
Роман1979
Начинающий
Откуда: п.Ванино Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2009 |
а что такое градиент, какие критическии или близкии к ним цифры? какой градиент нормальный? откуда вобще берётся этот градиент? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как это понять то??? |