Очень длинное письмо.

Наконец решилась написать! Начиналось как у всех все прекрасно. Второй брак, второй долгожданный ребенок(разница между детьми 8 лет). Беременность ходила тяжело-отдышка, угроза выкидыша, токсикоз, а под конец еще и гистоз. Началось с того, что отправили сдавать анализ на гормоны. Пришел результат-большой риск по синдрому Дауна, направили к генетику, там предложили взять анализ плода(не помню как называется) но муж запретил. Очень переживала по поводу анализа и заведущая гиникологической консультации дала мне талон в центр Новых медицинских технологий, сказала сходи, там трехмерное узи, посмотришь и ты успокоишься(талонов выделяют всего 2 от города).

Вот настал день поездки на УЗИ. Срок был 21 неделя. Сначало все шло хорошо, сказали что будет девочка, посчитали пальчики, а потом долго что-то рассматривал поворачива меня с боку на бок, потом попросил погулять в корридоре-чтоб ребенок перевернулся, потом зашли опять, и опять раасматривал долго... и тут до меня дошло что что-то не так с ребенком, начала беспокоится. Потом отпечатал выписку, и на словах объяснил что у ребенка порок не совместимый с жизнью-рекомендуется прерывание, это был как гром среди ясного неба! Я в тот момент отказывалась понимать что происходит, сознание как затуманилось, билось одно... прерывание... но как ведь он уже шевелится? Вышла вся в слезах, пытаюсь объяснить мужу, он ни чего понять не может, как у 500граммового комочка в сердце что-то увидели(второй раз муж в кабинет со мной не заходил по этому не слышал приговор). Диагноз поставили такой:Транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, ДМПП, стеноз легочной артерии, атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка.(Да ... после этого УЗИ я пошла в свою поликлиннику на УЗИ по направлению, было итересно что скажут там, и там порок не увидили, а я им не сказала т. е. если бы я не поехала в центр, то и ни чего и не знала бы). В тот момент мы не понимали что это. Дальше консультации у кардилогов в поликлиннике, поездка ЭхоКГ в Гор больницу, везде заканчивалось слезами, мы не хотели прерывать беременность надеялись что кто нибудь обнадежит нас. Так мы дотянули до 28 недель-просто отказывались верить что ни чем нельзя помочь.

Потом моя врач в ЖК ушла на больничный и я попала к другой и послушав сердце ребенка она сказала что оно бъется тихо, и чтоб я съездила на консультацию в НИИПК Мешалкина и поговорила с кардиологом и кардиохирургом, чтоб мне объяснили что можно будет сделать. Я поехала, попала на консультацию к детскому кардиологу, сделали ЭхоКГ и она сказала ... прерывание... и опять слезы. Она обьяснила, что ребенок умрет в родах или как только родится, - он не сможет дышать. Дала направление что нужно срочное прерывание. Муж был на работе и не смог со мной поехать, а поехала моя мама. Когда приехали домой, позвонила мужу(он очень переживал и ждал звонка), домой он приехал очень расстроенный, вечером он просто ревел, мне самой было тяжело а тут еще он ревет, приходилось его успокаивать.

Так мы стали готовится к прерыванию, на тот момент уже было 30 недель, много чего было, после всех расстройств замер ребенок(перестал пинаться), опустился живот, мне говорили что он там страдает, и что анализы у меня ухудшились, и что он там погибает, короче скланяли что прерывание необходимо. Взяли направление в 11 больницу, сложили вещи и отправились за разрешением в центр планирования семьи на заключительное УЗИ у заведующей, она дала разрешение но при этом сильно меня ругала что я дотянула до такого срока, но ведь не обьяснишь что на это не легко решиться.
Потом поехали к за подписью к главному гинекологу города к Агомян Нелли Михайловне. Когда я ее увидела(а она крупная и высокая женщина) то испугалась к ней идти, думала сейчас опять будут ругать, а муж говорит иди хуже не будет. И я пошла. И представляете мой шок когда она говорит, а зачем ты будешь прерывать? ведь следующая беременность может прерваться на этом этапе и вообще роди а там видно будет смогут ребенку помочь или нет! Я переспросила, что я могу не прерывать, а она говорит можешь-это твое дело, я бы говорит на твоем месте оставила. Вышла я счастливая в корридор и говорю мужу едим домой! он не поверил! Вот первый человек который помог моему ребенку родится. После этого ребенок ожил, начал пинаться, анализы оказались в норме, дальше мою беременность вела зав. ЖК. Она сказала что я правильно сделала. Потом за неделю до родов меня положили в 6 род. дом. Видя что всем там делают УЗИ, а мне нет я подошла к своему лечащему врачу с просьбой сделать УЗИ т. к. у меня последнее было в21 неделю. Вдруг ребенок не развивается?! на что она мне ответила а за чем? у тебя не благоприятный исход! И опять слезы. Но выход найти можно. В этом род. доме работает знакомая -она врачь реаниматолог в дет. реанимации. Договорились с узистом, зделали УЗИ и оказалось что у него брат работает детским кардиохирургом в Мешалкино, а фамилия узиста и соответственно его брата Горбатых. Он позвонил брату по собственной инициативе, как то в обхот меня договорились о месте в перинаталином центре, это-4 род. дом, и 8 декабря меня перевозят туда рожать. Вот второй человек который бескорыстно решил судьбу моей кровиночки. Ведь не вмешайся эти люди ее не было бы! Как было страшно идти на роды зная что твой ребенок умрет, ведь мы даже ни чего не покупали решив если все будет нормально, то купить не проблема.

И вот 10 декабря моя доча появилась на свет. Совсем не синяя, розовенькая 3500. и 53 см. и сразу закричала. Я аж не поверила и спросила она что живая?, они говорят да! Кислород ей не давали унесли просто под лампу. Потом сказали что у ребенка порок и ее отправят в реанимацию. Она лежала в реанимации и ей капали постоянно лекарство чтоб не закрылся проток т. к. только так она сможет дышать. Вызвали бригаду из Мешалкина, они определили дальнейший путь лечения, якобы после родома в больницу №4, а потопм домой, а дальше операция. Но ни тут то было... Меня выписали в пятницу домой а ее должны быди в понедельник перевезти в 4-ю больницу.

Прождав в понедельник возле больницы три часа, мы позвонили в роддом и оказалось что ее перевели в другую больницу, в хирургическое отделеение в реанимацию т. к. у ребенка открылся Язвено-некротический энтероколит, некротизирующая форма, с перфорацией стенки кишечника, -проше говоря дырка в кишечнеке. Объяснили что это из-за недостаточностти кровообращения, что дырки воозможно будут и дальше появлятся. Пролежал ребенок там почти месяц, похудел на 1 кг. т.к первое время ее на кормили, откачали всю житкость из полости. зашили дырку. Меня не разу не пустили в реанимацию.11 января ее перевели наконец в 4-ю больницу, туда в месте с ней легла и я, ходила кормила ее через каждые 2 часа, сначала через катетер, потом потихоньку из бутылки, боялись давать нагрузку, плакать ей не разрешали. Дети там лежат отдельно от мам, детей там много а палата там только одна для 6 ти мам, которые кормят грудью, но у меня молока уже к тому моменту не был, меня положили т. к. ребенок тяжелый.

Домой мы выписались 6 февраля, точнее нас перевезли в Мешалкино но после обследования консилиумом во главе с Синельниковым Ю. С и Чащиным О. В. нас было рещено отпустить домой расти дальше, т.к. состояние было стабильное. В месяцев 5 начались приступы где то раз в две недели, мы и врачи нашей поликлинники думали что это колики, т.к она просто долго плакала( а при плаче она синеет, по этому ей и нельзя было плакать) а потом перестовала. Потом приступы участились и нас отправили на консультацию в Мешалкино(закрылся проток поэтому начались приступы), там сказали что надо ложиться на операцию. Легли а на следующий день начался приступ, ребенок аж весь почернел, ей дали какое то лекарство и она перестала реагировать вообще, было очень страшно, набежали врачи, анестезиолог и ее экстренно забрали на операцию. Нам было 7 месяцев когда нас прооперировали в первый раз, было формирование правостороннего подключично-легочного анастамоза... Выписали через 10 дней. Вторая операция была когда нам было 1год и 7 месяцев. Т.е. год назад. Было формирование двунаправленного кавапульмонального анастамоза. Перевязка легочной артерии. Лигирование и пересечение правостороннего подключично-легочного анастамоза.

Сейчас дочери 2 года и7 месяцев. Развивается хорошо, невропатолог говорит что не к чему придраться. Очень активная девочка, разговаривает, дерется со старшей умеет обзываться.
Извените что длинно получилось, но хотелось с кем-то поделиться, рассказать о людях которым не безразличны чужие судьбы маленьких ангелочков! Спасибо им большое за жизнь моей дочери, хотя еще не ясно что будет дальше, но мы живем настояшим надеясь на будущее!
P.S 7 го августа едим на консултацию в Мешалкино, надеемся на лучшее, ведь у нас все хорошо!

очень хочется быть уверенным, что в каждой подобной истории были бы люди, дающие шанс на жизнь нашим малышам. Так мы сами становимся оптимистичнее и увереннее.
Мысли материализуются, я всё больше в этом убеждаюсь.

Здоровья вашей малышке!!

Вишенка Читала Вашу историю и плакала. Какое счастье, что ваша доченька выжила и вы молодец, что дали ей шанс на жизнь. Только вот одного не понимаю, почему так долго тянули с первой операцией???? Моей дочери сделали первую операцию в возрасте 10 дней - наложение правостороннего подключичного анастамоза по Блелок-Тауссиг. Хотя ребеночек был очень маленький - 2100, но врачи рискнули, не ждали приступов. А диагноз похожий - гипоплазия правого желудочка, атрезия легочной артерии.

Вишенка , у моего сыночка тоже такой порок, мы уже прошли все этапы операций, ему семь с половиной, он замечательный малыш, уже идет во второй класс. Вы молодцы, что доносили и родили свою дочку, свою кровиночку, несмотря на убеждения врачей прервать беременность, слава Богу, что нашлись врачи и неравнодушные, которые помогли вам в трудную минуту.
Пусть у вашей доченьки все сложится хорошо, здоровья ей и всей вашей семье!

Счастья, маленькой куколке! Здоровья!!! Вам сил, терпения и конечно удачи! Пусть все пройдет, на этом обследовании, хорошо!!!!

Вишенка, вы очень сильная мама, у вас прекрасная семья. Не каждому дано выдержать такие испытания, и вы выдержали их достойно! Дай вам Бог здоровья, успешной операции Кристине и просто семейного счастья! Пусть у вас все будет хорошо, вы это заслужили!

Она и растет на радость! Спит и во сне кричит ура... и хлопает в ладоши. Что-то снится хорошее.

Вишенка, добро пожаловать на форум Вы с Кристинкой героини и очень сильные девочки!!! Удачи вам, малышке здоровья и силёнок побольше!!! Будте счастливы!!!

Привет! Вы молодцы с мужем Скорее всего вам будут делать Фонтен, у моей дочки тоже Фонтен, мы еще в больнице. У вас все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мышка- спасибо! Держитесь и Вы там. Скорейшего выздоровления Вашей крошке!

Вишенка, здоровья вашей доченьке!!! Удачи вам на обследовании!

Вишенка, здоровья вашей девочке, терпения Вам и удачного обследования

А, понятно Вишенка не так поняла про квоту и Олечку.. За аппетит Кристи не переживайте, у деток это постоянно.. У нас Ярик то ест как слоник, то не заставишь..

Как сейчасВаш малыш? Я тоже жила с мыслью, что медицина не стоит на месте. Тем более у нас в Новосибирске такая прекрасная клиника !

Вишенка вы многое пережили. Всё должно быть хорошо, раз Кристина родилась и вы справились с этими трудностями.
Желаю удачи во всех дальнейших обследованиях и операциях.

Интернет не работал-не могла ответить.
Обследование отложили на 19 августа, т.к. заболел врач.
Natalia Vorobieva
Я рожать шла со страхом, ожидая что ребенок родится и умрет. Мы даже вещи не покупали т. к. прогноз был не благоприятный, но все-таки очень надеялись на лучшее, ведь не зря все так обернулось. А вещи, мы решили, всегда можно купить сейчас с ними проблем нет. Вы главное надейтесь, тем более вы уже ко всему готовы. И я считаю что это хорошо когда заранее знаешь какой диагноз и что может случится, хуже когда не знаешь, и рожаешь не подготовленным ребенка с ВПС, Рожать нужно в специализированном роддоме, где смогут сразу оказать первую помощь, а не бросить на произвол судьбы. Разговаривайте со своим сыночком, рассказывайте ему -что он самый хороший и красивый, и у него все будет хорошо!

Вчера были вклинике-сказали все хорошо, умеринный цианоз(сатурация 83). Разрешили делать прививки по щадящей методике, а с садиком сказали подождать до весны.

Вишенка, умничка ваша Кристиночка! пусть и дальше будет всё хорошо!

Вишенка! Дай Бог вам всего хорошего!

Это недавнее фото! Нам 3года и 7 месяцев!

Отдых на алтае!

Еще!

Какое же счастье, что ваша малышка с вами!!! Пусть не болеет и живет долго-долго!

Просто слов нет какая лапочка.
Всего вам хорошего, а самое главное здоровья.

Вы настоящая МАМА, счастья Вам и всей Вашей семье!!! Доченька - красавица! Здоровья ей и всего самого хорошего!!!