Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Очень длинное письмо.

 

Хотелось выговариться. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Очень длинное письмо.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда операция позади, ребенок почти здоров, декрет уже почти забыт, а все детки, о которых здесь узнал и их мамы - родные, и тянет все время на страничку - узнать, как у них, все ли нормально?
Автор: Alja

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Очень длинное письмо.

Хотелось выговариться.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Наконец решилась написать! Начиналось как у всех все прекрасно. Второй брак, второй долгожданный ребенок(разница между детьми 8 лет). Беременность ходила тяжело-отдышка, угроза выкидыша, токсикоз, а под конец еще и гистоз. Началось с того, что отправили сдавать анализ на гормоны. Пришел результат-большой риск по синдрому Дауна, направили к генетику, там предложили взять анализ плода(не помню как называется) но муж запретил. Очень переживала по поводу анализа и заведущая гиникологической консультации дала мне талон в центр Новых медицинских технологий, сказала сходи, там трехмерное узи, посмотришь и ты успокоишься(талонов выделяют всего 2 от города).

Вот настал день поездки на УЗИ. Срок был 21 неделя. Сначало все шло хорошо, сказали что будет девочка, посчитали пальчики, а потом долго что-то рассматривал поворачива меня с боку на бок, потом попросил погулять в корридоре-чтоб ребенок перевернулся, потом зашли опять, и опять раасматривал долго... и тут до меня дошло что что-то не так с ребенком, начала беспокоится. Потом отпечатал выписку, и на словах объяснил что у ребенка порок не совместимый с жизнью-рекомендуется прерывание, это был как гром среди ясного неба! Я в тот момент отказывалась понимать что происходит, сознание как затуманилось, билось одно... прерывание... но как ведь он уже шевелится? Вышла вся в слезах, пытаюсь объяснить мужу, он ни чего понять не может, как у 500граммового комочка в сердце что-то увидели(второй раз муж в кабинет со мной не заходил по этому не слышал приговор). Диагноз поставили такой:Транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, ДМПП, стеноз легочной артерии, атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка.(Да ... после этого УЗИ я пошла в свою поликлиннику на УЗИ по направлению, было итересно что скажут там, и там порок не увидили, а я им не сказала т. е. если бы я не поехала в центр, то и ни чего и не знала бы). В тот момент мы не понимали что это. Дальше консультации у кардилогов в поликлиннике, поездка ЭхоКГ в Гор больницу, везде заканчивалось слезами, мы не хотели прерывать беременность надеялись что кто нибудь обнадежит нас. Так мы дотянули до 28 недель-просто отказывались верить что ни чем нельзя помочь.

Потом моя врач в ЖК ушла на больничный и я попала к другой и послушав сердце ребенка она сказала что оно бъется тихо, и чтоб я съездила на консультацию в НИИПК Мешалкина и поговорила с кардиологом и кардиохирургом, чтоб мне объяснили что можно будет сделать. Я поехала, попала на консультацию к детскому кардиологу, сделали ЭхоКГ и она сказала ... прерывание... и опять слезы. Она обьяснила, что ребенок умрет в родах или как только родится, - он не сможет дышать. Дала направление что нужно срочное прерывание. Муж был на работе и не смог со мной поехать, а поехала моя мама. Когда приехали домой, позвонила мужу(он очень переживал и ждал звонка), домой он приехал очень расстроенный, вечером он просто ревел, мне самой было тяжело а тут еще он ревет, приходилось его успокаивать.

Так мы стали готовится к прерыванию, на тот момент уже было 30 недель, много чего было, после всех расстройств замер ребенок(перестал пинаться), опустился живот, мне говорили что он там страдает, и что анализы у меня ухудшились, и что он там погибает, короче скланяли что прерывание необходимо. Взяли направление в 11 больницу, сложили вещи и отправились за разрешением в центр планирования семьи на заключительное УЗИ у заведующей, она дала разрешение но при этом сильно меня ругала что я дотянула до такого срока, но ведь не обьяснишь что на это не легко решиться.
Потом поехали к за подписью к главному гинекологу города к Агомян Нелли Михайловне. Когда я ее увидела(а она крупная и высокая женщина) то испугалась к ней идти, думала сейчас опять будут ругать, а муж говорит иди хуже не будет. И я пошла. И представляете мой шок когда она говорит, а зачем ты будешь прерывать? ведь следующая беременность может прерваться на этом этапе и вообще роди а там видно будет смогут ребенку помочь или нет! Я переспросила, что я могу не прерывать, а она говорит можешь-это твое дело, я бы говорит на твоем месте оставила. Вышла я счастливая в корридор и говорю мужу едим домой! он не поверил! Вот первый человек который помог моему ребенку родится. После этого ребенок ожил, начал пинаться, анализы оказались в норме, дальше мою беременность вела зав. ЖК. Она сказала что я правильно сделала. Потом за неделю до родов меня положили в 6 род. дом. Видя что всем там делают УЗИ, а мне нет я подошла к своему лечащему врачу с просьбой сделать УЗИ т. к. у меня последнее было в21 неделю. Вдруг ребенок не развивается?! на что она мне ответила а за чем? у тебя не благоприятный исход! И опять слезы. Но выход найти можно. В этом род. доме работает знакомая -она врачь реаниматолог в дет. реанимации. Договорились с узистом, зделали УЗИ и оказалось что у него брат работает детским кардиохирургом в Мешалкино, а фамилия узиста и соответственно его брата Горбатых. Он позвонил брату по собственной инициативе, как то в обхот меня договорились о месте в перинаталином центре, это-4 род. дом, и 8 декабря меня перевозят туда рожать. Вот второй человек который бескорыстно решил судьбу моей кровиночки. Ведь не вмешайся эти люди ее не было бы! Как было страшно идти на роды зная что твой ребенок умрет, ведь мы даже ни чего не покупали решив если все будет нормально, то купить не проблема.

И вот 10 декабря моя доча появилась на свет. Совсем не синяя, розовенькая 3500. и 53 см. и сразу закричала. Я аж не поверила и спросила она что живая?, они говорят да! Кислород ей не давали унесли просто под лампу. Потом сказали что у ребенка порок и ее отправят в реанимацию. Она лежала в реанимации и ей капали постоянно лекарство чтоб не закрылся проток т. к. только так она сможет дышать. Вызвали бригаду из Мешалкина, они определили дальнейший путь лечения, якобы после родома в больницу №4, а потопм домой, а дальше операция. Но ни тут то было... Меня выписали в пятницу домой а ее должны быди в понедельник перевезти в 4-ю больницу.

Прождав в понедельник возле больницы три часа, мы позвонили в роддом и оказалось что ее перевели в другую больницу, в хирургическое отделеение в реанимацию т. к. у ребенка открылся Язвено-некротический энтероколит, некротизирующая форма, с перфорацией стенки кишечника, -проше говоря дырка в кишечнеке. Объяснили что это из-за недостаточностти кровообращения, что дырки воозможно будут и дальше появлятся. Пролежал ребенок там почти месяц, похудел на 1 кг. т.к первое время ее на кормили, откачали всю житкость из полости. зашили дырку. Меня не разу не пустили в реанимацию.11 января ее перевели наконец в 4-ю больницу, туда в месте с ней легла и я, ходила кормила ее через каждые 2 часа, сначала через катетер, потом потихоньку из бутылки, боялись давать нагрузку, плакать ей не разрешали. Дети там лежат отдельно от мам, детей там много а палата там только одна для 6 ти мам, которые кормят грудью, но у меня молока уже к тому моменту не был, меня положили т. к. ребенок тяжелый.

Домой мы выписались 6 февраля, точнее нас перевезли в Мешалкино но после обследования консилиумом во главе с Синельниковым Ю. С и Чащиным О. В. нас было рещено отпустить домой расти дальше, т.к. состояние было стабильное. В месяцев 5 начались приступы где то раз в две недели, мы и врачи нашей поликлинники думали что это колики, т.к она просто долго плакала( а при плаче она синеет, по этому ей и нельзя было плакать) а потом перестовала. Потом приступы участились и нас отправили на консультацию в Мешалкино(закрылся проток поэтому начались приступы), там сказали что надо ложиться на операцию. Легли а на следующий день начался приступ, ребенок аж весь почернел, ей дали какое то лекарство и она перестала реагировать вообще, было очень страшно, набежали врачи, анестезиолог и ее экстренно забрали на операцию. Нам было 7 месяцев когда нас прооперировали в первый раз, было формирование правостороннего подключично-легочного анастамоза... Выписали через 10 дней. Вторая операция была когда нам было 1год и 7 месяцев. Т.е. год назад. Было формирование двунаправленного кавапульмонального анастамоза. Перевязка легочной артерии. Лигирование и пересечение правостороннего подключично-легочного анастамоза.

Сейчас дочери 2 года и7 месяцев. Развивается хорошо, невропатолог говорит что не к чему придраться. Очень активная девочка, разговаривает, дерется со старшей умеет обзываться.
Извените что длинно получилось, но хотелось с кем-то поделиться, рассказать о людях которым не безразличны чужие судьбы маленьких ангелочков! Спасибо им большое за жизнь моей дочери, хотя еще не ясно что будет дальше, но мы живем настояшим надеясь на будущее!
P.S 7 го августа едим на консултацию в Мешалкино, надеемся на лучшее, ведь у нас все хорошо!

Прикрепленный файл (P1000043(1)(1).JPG, 2131321 байт, скачан: 499 раз)
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Вишенка - добро пожаловать на форум :m8: .. Я очень рада, что у вас растёт доченька, что вы никого не послушались, послушались своё материнское сердце.. Горбатых , Синельников и многие другие врачи Мешалкина - это боги кардиохирургии ....
[q]
но мы живем настояшим надеясь на будущее!
[/q]
:thumbup: .. Ваша история очень поучитальная, и будущим мамам которые вынашивают деток с тяжёлыми пороками , заставят задуматься, и прислушаться к своему материнскому сердцу прерывать беременность или нет. Доче вашей крепкого здоровья.. И конечно удачно съездить на консультацию в Мешалкино.. Вот вам наши кулачки на удачу @2


@2
@22
Bush
Чемпион общения

Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
очень хочется быть уверенным, что в каждой подобной истории были бы люди, дающие шанс на жизнь нашим малышам. Так мы сами становимся оптимистичнее и увереннее.
Мысли материализуются, я всё больше в этом убеждаюсь.

Здоровья вашей малышке!!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Спасибо за понимание, многие с кем сталкивались спрашивали -За чем оставили, если знали что ребенок больной? Мне кажется если сам не побываешь в этой шкуре- не поймешь!
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Вишенка Читала Вашу историю и плакала. Какое счастье, что ваша доченька выжила и вы молодец, что дали ей шанс на жизнь. Только вот одного не понимаю, почему так долго тянули с первой операцией???? Моей дочери сделали первую операцию в возрасте 10 дней - наложение правостороннего подключичного анастамоза по Блелок-Тауссиг. Хотя ребеночек был очень маленький - 2100, но врачи рискнули, не ждали приступов. А диагноз похожий - гипоплазия правого желудочка, атрезия легочной артерии.
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 239

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
Вишенка, вот это история... ВОЛЯ СЛУЧАЯ... Доченьке вашей, и Вам, и всей вашей семье повезло, что вам встретились такие неравнодушные люди.
Девочка родилась. И с помощью врачей, и медицины вообще, будет жить.

А как зовут ваше чудо???
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Вишенка , у моего сыночка тоже такой порок, мы уже прошли все этапы операций, ему семь с половиной, он замечательный малыш, уже идет во второй класс. Вы молодцы, что доносили и родили свою дочку, свою кровиночку, несмотря на убеждения врачей прервать беременность, слава Богу, что нашлись врачи и неравнодушные, которые помогли вам в трудную минуту.
Пусть у вашей доченьки все сложится хорошо, здоровья ей и всей вашей семье! :m5:
Светлячек
Долгожитель форума


Откуда: Киев
Всего сообщений: 422

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2009
Вишенка Я читала и рыдала. Боже, через что Вам с мужем довелось пройти. Как хорошо, что все же на Вашем пути встретились добрые люди, благодаря которым Ваша девочка родилась и сейчас радует Вас своей улыбкой.
Счастья и здоровья и всего самого хорошего Вашей доченьке.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Счастья, маленькой куколке! Здоровья!!! Вам сил, терпения и конечно удачи! Пусть все пройдет, на этом обследовании, хорошо!!! !
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Сразу не сделали- ребенок по больницам 2 месяца был, а потом боле менее стабилен, вот только приступы начались, но не мы, не врачи в дет. поликлиннике сразу не распознали что за приступы-думали колики, очень похоже, плачет, плачет а потом резко успокаевается и засыпает. Ребенок был более менее стабилен, весной (в 2007) заболели, долго не проходил кашель т. к. врачи назначали одно и тоже лекарство( все пугали отеком легких), на приеме в поликлинеке доводили своими осмотрами до приступов, хотели с кашлем положить в инфекциоонную больницу (вы не хуже меня знаете как для наших детей страшна всякого рода инфекция) муж написал отказ от госпитализацыи, но мы съездили туда на консультацыю, и нам выписали другое лечение и ребенок пошел на поправку. В марте съездили на консультацию, попали к Кошмарчук Т. И., у нас опять начался приступ(последне время во время приступов она долго плакала почти по 6 часов), ну в общем в июне получилось лечь на плановую а сделали экстренную операцию. Да в первом посте не написала -транспозиция при рождении не подтвердилась!
Дочурку мою зовут Кристина-так муж назвал еще до рождения. Еще когда не зная кто будет муж разговаривал с ребетенком и он не пинался в ответ, а когда узнали, то муж говори -вот почему он не пинался, я ему сына, сына а там доча!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Вишенка, вы очень сильная мама, у вас прекрасная семья. Не каждому дано выдержать такие испытания, и вы выдержали их достойно! Дай вам Бог здоровья, успешной операции Кристине и просто семейного счастья! Пусть у вас все будет хорошо, вы это заслужили!
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Вишенка, много Вам довелось пережить. Вы, безусловно, сильная личность.
Желаю дочурке не болеть больше и расти на радость маме! :m5:
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Она и растет на радость! Спит и во сне кричит ура... и хлопает в ладоши. Что-то снится хорошее.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
7 го августа едим на консултацию в Мешалкино, надеемся на лучшее, ведь у нас все хорошо!
[/q]

я искренне желаю Вам удачи. И Кристине. У нас похожий диагноз(тоже гипоплазия правого желудочка). Сыну 15 с половиной лет. Вас ждет операция Фонтен-и Кристина будет жить относительно нормально. Но радикальная коррекция в Вашем случае невозможна.
Иришка
Чемпион общения


Откуда: Одинцово
Всего сообщений: 734

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2009
Вишенка, добро пожаловать на форум :m8: Вы с Кристинкой героини и очень сильные девочки!!! Удачи вам, малышке здоровья и силёнок побольше!!! Будте счастливы!!! :m5:
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Спасибо всем за поддержку и добрые пожелания! У меня есть несколько вопросов, может кто нибудь сможет мне ответить?!
Как живут дети с таким диагнозом как у нас?
Какие прогнозы?
Что такое радикальная? - это полное устронение порока?!
Вторая наша операция это-Гленн?(формирование двунаправленного кавапульмонального анастамоза.)
Следующая нам сказали будет через 3-4 года, точнее уже через 2-3 года, но не сказали что будут делать, будут смотреть по состоянию. Сказали только что анастамоза со временем, точнее с развитием ребенка, хватать не будет-вот тогда и будет следующая.
Нашла статью, что одной женщине сделали в 4 года Гленн, а сейчас ее 24, и она в июне легла в Мешалкино на Фонтен! -вот ссылка {......... }
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Привет! Вы молодцы с мужем :41 Скорее всего вам будут делать Фонтен, у моей дочки тоже Фонтен, мы еще в больнице. У вас все будет хорошо :yahoo: @
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 239

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
Вишенка,
Так это же история про нашу Олю Mooooowik!!! !!
http://forum.dearheart.ru/128/1635/ - это её история

а это еще одна темка для Оли - "кулачкидержательная" - http://forum.dearheart.ru/78/1686/

Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Мышка- спасибо! Держитесь и Вы там. Скорейшего выздоровления Вашей крошке!
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
:131: :131:
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Прочитала историю Ольги. Вот где ужас, гоняли бедного человека с квотами. Как у нее прошла операция? Кто знает? А нам в Мешалкино говорили, что и они могут квоту взять, если нам например к дню госпитализации не дадут. Нам назначали дату госпитализации(при условии что в этот день будут места), давали списо нужных аеализов и документов и адрес и телефон департамента здравохранения где квоту выделяют.
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Вишенка, здоровья вашей доченьке!!! Удачи вам на обследовании!
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Вишенка - квоту вам может выбить Мешалкино ( это точно).. Главно, чтоб места были.. Как Кристина себя чувствует...??? Но насколько я знаю в департаменте в принципе без проблем дают квоту на операцию, незнаю как у вас... Список анализов конечно большой, но его так быстро пройти возможно, поверьте.. Удачи вам во всём!! :m5: :m5: :m5: :m5:
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Вишенка, здоровья вашей девочке, терпения Вам и удачного обследования
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009

Olya_Yaya написал:
[q]

Вишенка,
Так это же история про нашу Олю Mooooowik!!! !!
http://forum.dearheart.ru/128/1635/ - это её история

а это еще одна темка для Оли - "кулачкидержательная" - http://forum.dearheart.ru/78/1686/

[/q]

Veron
Я знаю про квоту и анализы.
мы 2 раза через это проходили и проблем не было.
Я эту девушку имела ввиду на которую мне дали ссылку.

Кристя кушать стала плохо, может жарко?! Хотя от фруктов и от конфет не отказывается. Пытаюсь менять что-то вкусное на ложку нормальной еды."Съешь супик а я дам тебе что-то вкусное!"
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
А, понятно Вишенка не так поняла про квоту и Олечку.. За аппетит Кристи не переживайте, у деток это постоянно.. У нас Ярик то ест как слоник, то не заставишь..
Natalia Vorobieva
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2009
Потрясающе похожая на мою история! В 24 недели на экспертном узи (направили меня туда так как был низкий pappa в первом скриниге, второй скрининг был идеальным) узнала, что у сына ДОС, ДМЖП и умеренная гипоплазия левого желудочка, на Опарина настоятельно рекомендовали прервать беременность, говорили, что плод нежизнеспособен, что нас ждет трагедия ужасная и зачем нам все это нужно. Врачи сочувственно смотрели заключение Эхокг и подбадривали, мол ничего вы молодые еще родите малыша и не одного... но вот как это сознательно убить кроху, который шевелится у меня в животе, как на этом самом прерывании в 27 недель увидить его и понять, что убила и как это потом пережить... это просто адские дни и мысли, часы истерик и и приступов безысходности. И меня тоже уже направили в роддом на прерывание, НО главврач роддома пощупал живот и сказал, что плод большой и родится живым, отправил нас к главному акушеру г. Москвы, к единственному, как оказалось доктору, который сказал ; "как ты сама переживешь это, он же родится живым..., сейчас продвинутая кардиология, это оперируется, надо попробовать, шанс есть!" - и я тоже как на крыльях вылетела, и я счастлива, что он остался со мной, чтобы не ждало меня впереди, счастлива, что встретился этот единственный и самый главный врач, который спас меня от глобальной катастрофы!!! вот так, оказывается и Вы Вишенка пережили это, а в мае мне казалось, что я одна на этом свете попала в такой кошмар...
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Как сейчасВаш малыш? Я тоже жила с мыслью, что медицина не стоит на месте. Тем более у нас в Новосибирске такая прекрасная клиника !
Natalia Vorobieva
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2009

Вишенка написал:
[q]
Как сейчасВаш малыш? Я тоже жила с мыслью, что медицина не стоит на месте. Тем более у нас в Новосибирске такая прекрасная клиника!
[/q]


Он пока у меня в животике и там ему все нравится))) КТГ в норме, доплер тоже, ждем его рождения, еще 4 недельки... сейчас обуревают страхи о том, что же будет когда он родится, как он будет выглядеть, худенький? синенький? как он заплачет? будут ли сопутствующие паталогии? эта неизвестность самая сложная вещь... хотя я прожила с этим уже три месяца, осталось совсем чуть чуть
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Вишенка вы многое пережили. Всё должно быть хорошо, раз Кристина родилась и вы справились с этими трудностями.
Желаю удачи во всех дальнейших обследованиях и операциях.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Вишенка как вы съездили? Надеюсь результаты хорошие?!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Интернет не работал-не могла ответить.
Обследование отложили на 19 августа, т.к. заболел врач.
Natalia Vorobieva
Я рожать шла со страхом, ожидая что ребенок родится и умрет. Мы даже вещи не покупали т. к. прогноз был не благоприятный, но все-таки очень надеялись на лучшее, ведь не зря все так обернулось. А вещи, мы решили, всегда можно купить сейчас с ними проблем нет. Вы главное надейтесь, тем более вы уже ко всему готовы. И я считаю что это хорошо когда заранее знаешь какой диагноз и что может случится, хуже когда не знаешь, и рожаешь не подготовленным ребенка с ВПС, Рожать нужно в специализированном роддоме, где смогут сразу оказать первую помощь, а не бросить на произвол судьбы. Разговаривайте со своим сыночком, рассказывайте ему -что он самый хороший и красивый, и у него все будет хорошо!
Гулямчик
Новичок

Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2009
Какие вы молодцы! Читала вашу историю и плакала! Вам здоровья, растите крепенькими и жизнерадостными. Маме и папе, конечно, тоже здоровья и терпения.
Мы сейчас беременные и нам тоже поставили ВПС- транспозиция магистральных сосудов. Но я не отчаиваюсь и надеюсь, что у нас все будет хорошо! благодаря всем, кто "живет" на этом форуме и таким историям, как у вас!
Дай Бог Вам ЗДОРОВЬЯ!!! !
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Вчера были вклинике-сказали все хорошо, умеринный цианоз(сатурация 83). Разрешили делать прививки по щадящей методике, а с садиком сказали подождать до весны.
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Вишенка :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: -очень рада за вас.
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Вишенка, умничка ваша Кристиночка! пусть и дальше будет всё хорошо! :103:
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Спасибо за добрые слова-они так поддерживают!
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Вишенка! Дай Бог вам всего хорошего!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Мои девченки!

Прикрепленный файл (P1010671.JPG, 2265368 байт, скачан: 460 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Это недавнее фото! Нам 3года и 7 месяцев!

Прикрепленный файл (P1020072.JPG, 2382097 байт, скачан: 463 раза)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Еще немного фото из нашей жизни!

Прикрепленный файл (P1000895(1).JPG, 2244772 байт, скачан: 334 раза)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Отдых на алтае!

Прикрепленный файл (P1020041.JPG, 1643854 байт, скачан: 297 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Тоже Алтай!

Прикрепленный файл (P1020031.JPG, 2402884 байт, скачан: 301 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Еще!

Прикрепленный файл (P1010298.JPG, 2412155 байт, скачан: 291 раз)
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Такая красотуля! Дай вам Бог много-много здоровья!
Она такая веселая и жизнерадостная! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Какое же счастье, что ваша малышка с вами!!! Пусть не болеет и живет долго-долго!
Екатерина555
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 113

Дата регистрации на форуме:
25 янв. 2010
Кристинка :m5: красавица! Дай Бог здоровья и много сил!!! !!!! !!!
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Просто слов нет какая лапочка.
Всего вам хорошего, а самое главное здоровья.
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Вы молодцы! Счастья вам и удачи во всем! Кристине счастливого детства и поменьше врачей... Надоели уже наверное;)
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Вы настоящая МАМА, счастья Вам и всей Вашей семье!!! Доченька - красавица! Здоровья ей и всего самого хорошего!!!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Юленька, Манас и Сауле, Екатерина555, Татка, Flash, МЕВА.
Большое спасибо за теплые слова! :131:
Вашим деткам здоровья, а Вам всем терпения!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Сегодня были в Центральном парке Новосибирска! Накаталась... :yahoo:

Прикрепленный файл (P1020185.JPG, 2522587 байт, скачан: 323 раза)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Тоже парк!

Прикрепленный файл (P1020188.JPG, 2484323 байт, скачан: 305 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Еще не много!

Прикрепленный файл (P1020205.JPG, 2462964 байт, скачан: 294 раза)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Ну и на последок Оперный театр, т.е. Кристина на фоне театра!

Прикрепленный файл (P1020216.JPG, 2331449 байт, скачан: 271 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Это раньше на неделю. Новосибирский Зоопарк!

Прикрепленный файл (P1020171.JPG, 2477016 байт, скачан: 318 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
На это лето путешествия закончены!
Были два раза на соленых озерах в Алтайском крае, в парке, зоопарке.
Ждет еще когда за кедровыми шишками поедим, но это уже на начало сентября.
Любит в лес ездить.

Прикрепленный файл (P1020172.JPG, 2494453 байт, скачан: 289 раз)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Вот прикольное фото!
"Взгляд в окно!"
У нас собака породы Чау-Чау.

Прикрепленный файл (P1010685.JPG, 2459417 байт, скачан: 517 раз)
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Фото класс! Особенно, "Взгляд в окно!"
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Вишенка прочитала вашу историю, аж муражки по телу пробежали.
Это такое счастье что ваша доченька родилась вам на радость, это по истине и есть Дар Божий!!!
Желаю вам и вашей Кристиночке огромного здоровья и счастья, после такой борьбы за жизнь.
Удачи вам!!! !!
Кстати ребенок просто чудо!!!! :s2:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Вишенка, Кристиночка просто прелесть!
Счастья вашей семье! Вы все такие замечательные!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Манас и Сауле, mari4ka, Мирта.
Спасибо Вам всем!
Будем стараться оставаться такими же жизнерадосными.
Как хорошо, что есть этот форум, Большое спасибо создателям!
Мы здесь как одна большая семья с похожими трудностями и проблемами, а их в месте решать легче!
Ира75
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 106

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Взгляд в окно, это шедевр, а не фотка, а Кристиночка так похожа на папу, здоровья вам и удачи ну просто во всем... :m5:
гаврилова оля1985
Участник


Откуда: чебоксары
Всего сообщений: 96

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2010
вы самые сильные и очаровательные дамы.... да!!! получается иногда так, что судьба преподносит нам не очень приятные сюрпризы... но это жизнь... Но не смотря ни на что... кто то их выдерживает, а кто то нет... но это судьба.... Жизнь так распорядилась, что вашей кровиночке пришлось не легко... не легко с рождения.... но ведь она хотела жить... и выжила... Хочу сказать одно... ПОМНИТЕ это всегда... она не страдала.... она просто жила и крепла... от этого всего она стала сильнее... а значит будет все хорошо!!! Доброго вам здоровья.... а вы просто золотая женщина... вы все это мужественно вынесли... Дай бог вам всего самого хорошего!!! !
ЛАПОЧКА НИКА
Гроссмейстер


Откуда: г.Абакан
Всего сообщений: 449

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Вишенка прочитала Вашу историю на одном дыхании.
Господи, какая Вы молодец и столько пережили.
Желаю Вашей семье СЧАСТЬЯ и ЗДОРОВЬЯ!!!!
Кстати, у меня тоже 10 декабря день рождения. :s2:
Фотки супер! Доченька очеровательная.
Кристинка умница!!! УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ доченьке!!! !!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Спасибо вам за поддержку,
23 ноября консультация в Мешалкино. Скажут когда очереднаяя госпитализация.
Да у нас новость-инвалидность дали до 18 лет. Поставили почти все прививки. Вместо АКДС ставили Инфанрикс. Осталась корь и паротит. А там ревакцинации...
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010

Вишенка написал:
[q]
Да у нас новость-инвалидность дали до 18 лет. Поставили почти все прививки.
[/q]

Вишенка очень рады за вас :yahoo:
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Я тоже рада тому, что не придется мучить ребенка каждый год- таская ее по врачам, и на комисии пытаться доказать что она не совсем здорова. Хотя на первый взгляд этого не видно. Она и так боится врачей.
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Желаю вам удачной поездки и конечно же чтобы на консультации все прошло хорошо. Будем держать за вас кулачки!!!
MIR2010
Участник


Откуда: Назарово
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
20 сен. 2010
Такие истории нужно писать, ведь они учат людей верить в чудеса !
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Вот и настал день на кануне госпитализации. Уже собрали вещи, настроились. Кристина что-то сегодня не в настроении, балуется меньше. Подкашливает немного сегодня стала, но температуры нет, как бы не отказалинам.
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Вишенка, не переживай хотя конечно это не возможно, но все равно надо настраиваться только на самое лучшее.
Пусть у Кристиночки все будет хорошо, а мы здесь обязательно будем молиться :n6: :n6: :n6: за Кристину и держать наши волшебные кулачки@
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
mari4ka
Спасибо. Так нам будет спокойней.
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Не болеть, удачной поездки!
@
@
@
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
У нас новости, но не очень хорошие. Нас не госпитализировали, т.к. кашель и горло красное. Отправили на неделю лечиться. Когда ехали домой, случилось несчастье, мы попали в ДТП. Машина разбита. Но это мелочи, главное мы остались живы. У Кристины перелом ключицы без смещения. Одели на плечи колочки, и зафиксировали плечики. А в целом чувствует себя не плохо, играет, ручки работают обе. Ну мы с мужем отделались ушибами и ссадинами. Больше всего испугалась за Кристю, она от испуга так заплакала, было похоже на приступ. Все выгнулась и как заорет. Я ее на руки схватила и скорее выбираться из машины. Спасибо не равнодушным людям остановившымся, которые довезли нас до близжайшей больницы. Вот такие не хорошие новости.
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Хорошо что сами живы :n6: :n6: :n6:
Пусть скорее у Кристины все заживет и кашель пройдет
@
@
@
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
О Господи... какой ужас! Слава Богу, живы. Кристине на поправку
@
@
@
@
ирина2010
Долгожитель форума


Откуда: Иваново
Всего сообщений: 310

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2010
кошмар... пусть Кристина поскорее воздоравливает


Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Какое счастье. что все живы! На поправку Кристинке! @
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Ужас конечно, то что с вами случилось..., но хорошо что все живы, дальше все обязательно будет хорошо!!!
Кристине на скорейшее выздоравливание и поправку

oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Действительно, новости не очень... какая-то эпидемия аварий на форуме... Пусть Кристина скорее поправляется!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
кошмар.... Славу Богу живу!
Кристине на поправку


вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Как хорошо, что все живы! Скорее поправляйтесь!
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Счастье, что живы все. Кристиночке поправляться!
@
@
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Спасибо Господу что все вы живы :n6: :n6: :n6:
Кристине , на поправку@
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Мы в Мешалкино. Легли 24-го, вчера было зондирование. Операцию назначили на понедельник.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Вишенка, удачи на операции! @
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Спасибо Вам!
mischel
Долгожитель форума


Откуда: санкт-петербург
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2009
удачи@
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Как будет что нибудь известно-напишу.
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
УДАЧИ!!! !!!! @

Lav
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
Вишенка Cамой большой удачи Вам!
@
@
@
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Мы дома! Писала в ветке "пожелайте удачи!"
Операция прошла хорошо, все что планировали сделали.
Теперь востанавливаемся дома.
Пьем кучами таблетки.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Вишенка, очень рады за вас! Восстанавливайтесь, здоровья вам!
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
На поправку!!!
@
@
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
На скорейшее восстановление@
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Здравствуйте!
Давно я тут не появлялась, все некогда.(работа, учеба семья)
У нас все хорошо! Кристина стала очень активная, на месте не сидит вообще, все реже вспоминает про операцию. По тихонечку заживают рубцы, правда еще болит грудина, особенно если заденет. А так бегает, прыгает. Отдышки нет вообще. Мочегонные по тихоньку убрали, отеков нет. Пьем только мареван, и делаем контроль МНО. При сдаче крови из вены, уже не плачет. Зажмурится и терпит-совсем стала взрослая. Любит рассуждать.
Вот такая она уже стала!

Прикрепленный файл (getImage.jpeg, 48900 байт, скачан: 314 раз)
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Большая девочка!
Красавица!
ттт. Растите большие!!!! :m5:
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Вишенка, а Вам МНО постоянно нужно будет контролировать?
о коагучеке знаете?(аппарат для измерения МНО в домашних условиях, кровь берется из пальчика)
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Контролировать в течении года. Про аппарат знаем,30 000-40 000 дороговато.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Вишенка, если контролировать год-дорого. мне всю жизнь следить за мно
Удачи Вам! Растите, не болейте!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Очень длинное письмо.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5