Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Субаортальный ДМЖП |
Форум "Доброе Сердце" - это УЖЕ МОЯ ЖИЗНЬ! Автор: мама Софьи |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
reader
Новичок
Откуда: Вологда Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2009 |
Нам на второй день пребывания в роддоме сказали: очень сильный систолический шум, скорее всего порок. Это при мне было. До сих пор помню этот холодок в груди. Беременность у нас протекала сложно, делали в общей сложности 8 УЗИ - и все было в порядке! Все внутренние органы до самого конца срока! По крайней мере так говорили. После роддома - отделение детской патологии. Незадолго до первого УЗИ сердца приезжали кардиохирурги из Москвы, но Никиту им даже не показали. Просто кормили дигоксином и ждали месяца. Первое УЗИ - субаортальный ДМЖП 4,3мм. Жена в истерике рыдала в трубку. Я тут же начал обзванивать знакомых врачей (педиатр-реаниматолог и главный детский анастезиолог области). Сказали мне: в панику не впадай, всё с большой долей вероятности закроется и вообще с этим живут. Я не особо поверил, но по крайней мере жену, как мог, успокоил. В 3 месяца второе УЗИ: субаортальный ДМЖП 4,6 мм с лево-правым сбросом и перегрузкой МКК. Прибывает мало, быстро устаёт, налицо признаки сердечной недостаточности. Наконец кардиолог сказала, что дырка сама не закроется - крайне неудобное расположение, направила на консультацию кардиохирурга и ушла в отпуск. Сейчас нам 5 месяцев. Живём на лекарствах. Никита старается держаться молодцом. Очень активный, общительный, любознательный; порой даже забываешь про ВПС, если б не его тяжёлое сопение. Две недели назад сделал ещё УЗИ, уже по своей инициативе. Гипертензии пока вроде не предвидится и дырка больше не стала, но сброс растёт. Сегодня вечером поезд. Едем в Бакулева на консультацию. Очень надеюсь, что завтра после обследования скажут что-то конкретное, а то очень надоело это состояние неопределённости. Надеемся на лучшее, стараемся не унывать, чего и всем желаем. Всё будет хорошо! |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 июля 2009 7:18 Сообщение отредактировано: 27 июля 2009 7:18
reader - добро пожаловать на форум .. Конечно не надо унывать, ваш порок операбельный, возможно и ДМЖП зарастёт, всякое в жизни бывает.. Вам огромной удачи в Бакулево.. Держим кулачки за Никитку @ 2 |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
reader, добро пожаловать! Понятны ваши сомнения, когда толком ничего не говорят, уходят в отпуск... Действительно, вот так соберешь ребенка в охапку и бегом самим в центр, где опытные специалисты b вам платно все скажут и по видимому пригласят уже на лечение. Не унывайте! Ваш порок излечим! Удачи вам на обследовании! @ |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Вы не отчаивайтесь! Вашему ребенку помогут и он будет радовать Вас! Ваш порок излечим. Держим кулачки |
мама Вовочки
Долгожитель форума
Откуда: г. Нижневартовск Всего сообщений: 223 Дата регистрации на форуме: 9 июня 2009 |
reader, не расстраивайтесь, пожалуйста. У моего сына был точно такой-же дефект. Заочная консультация Бакулевки мне ответила, что до 5 мм, а при обнаружении дефект оценивался как 4,9 - 5,1 мм, такие дефекты являются неоперабельными. Мы наблюдались в окружном кардиоцентре. К 3 годам дефект вырос до 7 мм и нам предложили операцию. Причём, УЗИ местное нам упорно ставили субаортральный дефект, а в кардиоцентре его локализацию изменяли на субтрикуспидальный. Перед операцией я попросила показать всё-таки, где и как должны располагаться тот и другой дефекты. Оказалось, что практически в одном и том же месте, но специалисты центра считали, что если дефект прикрывается структурами трикуспидального клапана, значит он субтрикуспидальный. Ребёнок рос и развивался абсолютно нормально, в 2 года он у меня пошёл в садик. А операция... по-моему, он так и не понял, что с ним произошло. Кроме того, что на какое-то время он лежал в проводах и трубочках, оставшись без мамы. Если интересно поговорить на тему развития нашего малыша, то добро пожаловать в личные сообщения. |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Здравствуйте! Не падайте духом, порок поддаётся коррекции. Желаю Вам удачно проконсультироваться в нц им. Бакулева! Держитесь, помогайте сынишке положительными эмоциями! |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Не переживайте. Это еще не не самый страшный случай. У моей дочки было 4 (правда мышечных дефекта) от4 до 2мм ОАП 4мм и ООО и все само закрылось к 7 месяцам. Правда в роддоме увидели только два маленьких дефекта, а в Бакулева все остальные. |
reader
Новичок
Откуда: Вологда Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2009 |
Спасибо всем за поддержку! Мы съездили нормально :н8: (по крайней мере стало чуть спокойнее). Поставили нам 6,0-6,5 вместо 4,3-4,6 мм, отменили дигоксин (если пульс не будет подниматься выше 120), отпустили, снова показаться через 3 мес. - 28 октября (кто поедет - пишите, встретимся). Операция 50/50. Будем надеяться на лучшее! |
Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 2 августа 2009 3:59 Сообщение отредактировано: 2 августа 2009 4:01
reader, то что успокоились - это хорошо! Пусть победят 50% в вашу пользу! Никитке - здоровья! |
Ленусик
Почетный участник
Откуда: Казахстан, г.Петропавловск Всего сообщений: 172 Дата регистрации на форуме: 26 июня 2009 |
Очень-очень рады за вас! Все у вас будет хорошо! |
reader
Новичок
Откуда: Вологда Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 15 августа 2009 3:51 Сообщение отредактировано: 15 августа 2009 3:58
Сегодня позвонили из департамента, сказали, что нам пришёл вызов из Бакулева на 11 сентября. Вот не знаю, что и думать. Были 28 июля на консультации, сказали нам, что порок компенсированный, что вмешиваться пока нет смысла, назначили следующую консультацию на 28 октября. И вот на тебе! Может кто-то сталкивался с таким? Просто не хотелось бы безрезультатно ездить туда-сюда, две ночи в поезде для малыша серьёзное испытание! К тому же по телефону сказали, что вызов пришёл опять же на консультацию, что после неё будет приниматься решение о госпитализации. Боюсь, что ничего нового нам не скажут, и снова отправят домой до следующего раза. КАК БЫТЬ? Посоветуйте бывалые что-нибудь! :н0: |
reader
Новичок
Откуда: Вологда Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2009 |
Приветствую всех! Давно не заходил, всё как-то... Уже 4 раза были в бакулева, из них 2 раза приезжали на операцию. Первый раз приехали в назначенную дату - нет мест на отделении. Есть желание - подождите недельку, порешаем, может к тому времени место на операцию освободится. А пока, поживите в москве, подождите у моря погоды. При этом мест не то что в комнатах отдыха - даже в гостинице нет (какой-то семинар у них там общероссийский случился). Кстати в тот день почти всех завернули домой. Итого: такси до ярославского и снова ночь в поезде назад, домой. (вторник - среда) Приехали, позвонил в бакулева, уточнить что - да как. Говорят: ждём вас в пятницу, в понедельник операция. Итого, толком не придя в себя (а представьте ребёнку каково!!!) следующим вечером снова поезд в ночь. В пятницу опять набегались, но к вечеру всё ж попали на отделение. Ну, думаю, теперь будем ждать понедельника, там всё решится. В итоге к понедельнику Никитос заболевает (стул жидкий, температура поднялась до 37*, щёки покраснели). А шли уже во вторую очередь! Далее - выписка. Езжайте домой, лечитесь, через 2 недели после полного выздоровления снова госпитализация. Едем домой. Уже в поезде львиная доля беспокоящих врачей симптомов исчезает напрочь. Зато по приезду домой у сына появляется насморк, ну и пищеварение стабилизировалось только через неделю. Но этому я лично нисколько не удивляюсь: представте, за 5 суток 2 раза съездить в москву за 1000 вёрст туда-обратно, мы с женой и то дико устали, что уж говорить о 10-тимесячном малыше!!! 14 января должна была быть операция, но 13 резко подскакивает температура до 39,6, в итоге 14 января областная детская больница и подозрение на пневмонию. Сегодня был в палате (пустили), температуры уже нет, сын прям расцвёл, когда я пришёл. Вот, готовимся пятый раз ехать в москву, как она мне уже осточертела, скорей бы уже всё закончилось!!! Прошу прощения, если что не так, но просто нужно выговориться, больше не кому, а Вы всё поймёте... |
ВсеЖуковы
Гроссмейстер
Откуда: Мирный, Архангельской области Всего сообщений: 697 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Да уж, набегались вы Никитос ваш пусть выздоравливает поскорей, набирайтесь сил и (будем надеяться) в Бакулева попадайте. reader написал: 14 января областная детская больница и подозрение на пневмонию Надеюсь не подтвердилась пневмония????? |
Елена_S
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 308 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2009 |
Детки, они такие - как серьезное мероприятие, так температура и прочее))) Никита просто предчувствует и так "волнуется". Дай Бог, чтобы эта поездка была результативной! А в какое отделение попали? |
reader
Новичок
Откуда: Вологда Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2009 |
ВсеЖуковы, нет, слава богу, не подтвердилась. сегодня выписывают. Елена_С, отделение ОЭХН. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Субаортальный ДМЖП |