Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Субаортальный ДМЖП

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Субаортальный ДМЖП
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это УЖЕ МОЯ ЖИЗНЬ!
Автор: мама Софьи

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Субаортальный ДМЖП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
reader
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2009
Нам на второй день пребывания в роддоме сказали: очень сильный систолический шум, скорее всего порок. Это при мне было. До сих пор помню этот холодок в груди.
Беременность у нас протекала сложно, делали в общей сложности 8 УЗИ - и все было в порядке! Все внутренние органы до самого конца срока! По крайней мере так говорили.
После роддома - отделение детской патологии. Незадолго до первого УЗИ сердца приезжали кардиохирурги из Москвы, но Никиту им даже не показали. Просто кормили дигоксином и ждали месяца.
Первое УЗИ - субаортальный ДМЖП 4,3мм. Жена в истерике рыдала в трубку. Я тут же начал обзванивать знакомых врачей (педиатр-реаниматолог и главный детский анастезиолог области). Сказали мне: в панику не впадай, всё с большой долей вероятности закроется и вообще с этим живут. Я не особо поверил, но по крайней мере жену, как мог, успокоил.
В 3 месяца второе УЗИ: субаортальный ДМЖП 4,6 мм с лево-правым сбросом и перегрузкой МКК. Прибывает мало, быстро устаёт, налицо признаки сердечной недостаточности. Наконец кардиолог сказала, что дырка сама не закроется - крайне неудобное расположение, направила на консультацию кардиохирурга и ушла в отпуск.
Сейчас нам 5 месяцев. Живём на лекарствах. Никита старается держаться молодцом. Очень активный, общительный, любознательный; порой даже забываешь про ВПС, если б не его тяжёлое сопение. Две недели назад сделал ещё УЗИ, уже по своей инициативе. Гипертензии пока вроде не предвидится и дырка больше не стала, но сброс растёт.
Сегодня вечером поезд. Едем в Бакулева на консультацию. Очень надеюсь, что завтра после обследования скажут что-то конкретное, а то очень надоело это состояние неопределённости.
Надеемся на лучшее, стараемся не унывать, чего и всем желаем.
Всё будет хорошо!
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
reader - добро пожаловать на форум :m8: :m8: :m8: :m8: .. Конечно не надо унывать, ваш порок операбельный, возможно и ДМЖП зарастёт, всякое в жизни бывает.. Вам огромной удачи в Бакулево.. Держим кулачки за Никитку
@
2
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
reader, добро пожаловать!

Понятны ваши сомнения, когда толком ничего не говорят, уходят в отпуск... Действительно, вот так соберешь ребенка в охапку и бегом самим в центр, где опытные специалисты b вам платно все скажут и по видимому пригласят уже на лечение. Не унывайте! Ваш порок излечим!
Удачи вам на обследовании!




@
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Вы не отчаивайтесь! Вашему ребенку помогут и он будет радовать Вас! Ваш порок излечим. Держим кулачки
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
reader, не расстраивайтесь, пожалуйста. У моего сына был точно такой-же дефект. Заочная консультация Бакулевки мне ответила, что до 5 мм, а при обнаружении дефект оценивался как 4,9 - 5,1 мм, такие дефекты являются неоперабельными. Мы наблюдались в окружном кардиоцентре. К 3 годам дефект вырос до 7 мм и нам предложили операцию.
Причём, УЗИ местное нам упорно ставили субаортральный дефект, а в кардиоцентре его локализацию изменяли на субтрикуспидальный. Перед операцией я попросила показать всё-таки, где и как должны располагаться тот и другой дефекты. Оказалось, что практически в одном и том же месте, но специалисты центра считали, что если дефект прикрывается структурами трикуспидального клапана, значит он субтрикуспидальный.
Ребёнок рос и развивался абсолютно нормально, в 2 года он у меня пошёл в садик. А операция... по-моему, он так и не понял, что с ним произошло. Кроме того, что на какое-то время он лежал в проводах и трубочках, оставшись без мамы.
Если интересно поговорить на тему развития нашего малыша, то добро пожаловать в личные сообщения.
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Здравствуйте! Не падайте духом, порок поддаётся коррекции.
Желаю Вам удачно проконсультироваться в нц им. Бакулева!
Держитесь, помогайте сынишке положительными эмоциями!
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Не переживайте. Это еще не не самый страшный случай. У моей дочки было 4 (правда мышечных дефекта) от4 до 2мм ОАП 4мм и ООО и все само закрылось к 7 месяцам. Правда в роддоме увидели только два маленьких дефекта, а в Бакулева все остальные.
reader
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2009
Спасибо всем за поддержку! Мы съездили нормально :н8: (по крайней мере стало чуть спокойнее). Поставили нам 6,0-6,5 вместо 4,3-4,6 мм, отменили дигоксин (если пульс не будет подниматься выше 120), отпустили, снова показаться через 3 мес. - 28 октября (кто поедет - пишите, встретимся). Операция 50/50. Будем надеяться на лучшее!
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
reader, то что успокоились - это хорошо! :121:
Пусть победят 50% в вашу пользу!
Никитке - здоровья!

:s2:
Ленусик
Почетный участник


Откуда: Казахстан, г.Петропавловск
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Очень-очень рады за вас! Все у вас будет хорошо! :124: :121:
reader
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2009
Сегодня позвонили из департамента, сказали, что нам пришёл вызов из Бакулева на 11 сентября. Вот не знаю, что и думать. Были 28 июля на консультации, сказали нам, что порок компенсированный, что вмешиваться пока нет смысла, назначили следующую консультацию на 28 октября. И вот на тебе!
Может кто-то сталкивался с таким? Просто не хотелось бы безрезультатно ездить туда-сюда, две ночи в поезде для малыша серьёзное испытание! К тому же по телефону сказали, что вызов пришёл опять же на консультацию, что после неё будет приниматься решение о госпитализации. Боюсь, что ничего нового нам не скажут, и снова отправят домой до следующего раза.
КАК БЫТЬ? Посоветуйте бывалые что-нибудь! :н0:
reader
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2009
Приветствую всех!
Давно не заходил, всё как-то...
Уже 4 раза были в бакулева, из них 2 раза приезжали на операцию. Первый раз приехали в назначенную дату - нет мест на отделении. Есть желание - подождите недельку, порешаем, может к тому времени место на операцию освободится. А пока, поживите в москве, подождите у моря погоды. При этом мест не то что в комнатах отдыха - даже в гостинице нет (какой-то семинар у них там общероссийский случился). Кстати в тот день почти всех завернули домой.
Итого: такси до ярославского и снова ночь в поезде назад, домой. (вторник - среда)
Приехали, позвонил в бакулева, уточнить что - да как. Говорят: ждём вас в пятницу, в понедельник операция.
Итого, толком не придя в себя (а представьте ребёнку каково!!!) следующим вечером снова поезд в ночь.
В пятницу опять набегались, но к вечеру всё ж попали на отделение. Ну, думаю, теперь будем ждать понедельника, там всё решится.
В итоге к понедельнику Никитос заболевает (стул жидкий, температура поднялась до 37*, щёки покраснели). А шли уже во вторую очередь! Далее - выписка. Езжайте домой, лечитесь, через 2 недели после полного выздоровления снова госпитализация.
Едем домой. Уже в поезде львиная доля беспокоящих врачей симптомов исчезает напрочь. Зато по приезду домой у сына появляется насморк, ну и пищеварение стабилизировалось только через неделю. Но этому я лично нисколько не удивляюсь: представте, за 5 суток 2 раза съездить в москву за 1000 вёрст туда-обратно, мы с женой и то дико устали, что уж говорить о 10-тимесячном малыше!!!
14 января должна была быть операция, но 13 резко подскакивает температура до 39,6, в итоге 14 января областная детская больница и подозрение на пневмонию. Сегодня был в палате (пустили), температуры уже нет, сын прям расцвёл, когда я пришёл.
Вот, готовимся пятый раз ехать в москву, как она мне уже осточертела, скорей бы уже всё закончилось!!!
Прошу прощения, если что не так, но просто нужно выговориться, больше не кому, а Вы всё поймёте...
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Да уж, набегались вы :m0:
Никитос ваш пусть выздоравливает поскорей, набирайтесь сил и (будем надеяться) в Бакулева попадайте.

reader написал:
[q]
14 января областная детская больница и подозрение на пневмонию
[/q]

Надеюсь не подтвердилась пневмония?????
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
Детки, они такие - как серьезное мероприятие, так температура и прочее))) Никита просто предчувствует и так "волнуется".
Дай Бог, чтобы эта поездка была результативной! :spartak:
А в какое отделение попали?
reader
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2009
ВсеЖуковы, нет, слава богу, не подтвердилась. сегодня выписывают.

Елена_С, отделение ОЭХН.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Субаортальный ДМЖП
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5