ДОС у плода

[q]

Проверила все взрослые истории форума на предмет возраста их авторов и убедилась, что я давно "старожил"!
Мне уже 36 в этом году будет. Первоначально врачи больше года не давали, но... не повезло им. Неблагодарное это дело - прогнозы делать!
История у меня как и возраст - большая. Все сразу не напишешь. Наверное надо с диагноза начинать?! Сколько их у меня было! Диагнозы у меня не приживались.
Родилась я "здоровой" (так в выписке роддома написали), только в 8 месяцев обнаружили проблемы с сердцем, хотя я до сих искренне этому удивляюсь. Ведь мое сердце еще в маминой утробе стучало за двоих (маме даже двойню ставили).
Потом, когда уже порок обнаружился были вереницы врачей, консультации в Бакулевском... Смотрели меня не только москвичи, но и ленинградцы и даже рижане (тогда ведь страна у нас большая была). Все диагнозы разные, прогнозы еще хуже, то до года, то 5, то до 10 лет не доживет. До сих пор удивляюсь маме, как она все это пережила, а ведь в то время моложе меня теперешней была.
Так вот, в эти давние дикие времена методы диагностики не отличались разнообразием: рентген, экг, фоно и чуткое ухо врача. А что там внутри с помощью зонда посмотреть у моих эскулапов не получалась, девочка слабенькая была, не решались они. По воспоминаниям родителей была слабая, быстро уставала, поздно начала ходить, а еще потливая и бледненькая (две последние характеристики и сейчас соответствуют действительности). Позднее, но уже 20 лет с лишним назад, когда появилась эхокардиография, в Бакулевском уточнили дагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки и еще кое-что по-мелочи: Самое неприятное - высокая легочная гипертензия. Оперировать - противопоказано. Кстати, мне не очень-то и хотелось. Скажу честно, я в детстве тихо ненавидела врачей - осмотры, таблетки, уколы..., а ты больше всего хочешь чтобы от тебя отстали, дали жить спокойно, по-человечески. А они вместо этого: " то нельзя, это нельзя" и "оперировать, оперировать". Теперь-то я понимаю, что все беспокойства врачей были не во вред, просто меня раньше ничего не беспокоило. В другой раз расскажу как все круто изменилось через несколько десятков лет, но чтобы не пугать неизвестностью, я сама не люблю читать книгу, когда не знаю чем она закончится, скажу, что все сейчас хорошо. Живу, легочная гипертензия живет при мне, внешних признаков проявления ее нет, но, я по-прежнему, не прооперирована. Тут, конечно, стоит излить душу по-поводу нашего российского квотирования, финансирования и стоимости обследований и операций. Подробнее в другой раз, а если кратко, то чтобы врачи, наконец-то, поняли, что у меня внутри, я должна заплатить. Понимаю, что не им лично, а за палату, медикаменты, продцедуры, но все же я должна рисковать собой и за это платить. Абсурд, решила я Риск, конечно, благородное дело, но во мне что-то сломалось и на этом я закончила выяснение диагноза. Сейчас моя судьба связана с другими взрослыми людьми, которые страдают этим же заболеванием. Нас много, у каждого из нас своя история, но общее у нас одно, мы хотим жить и наслаждаться жизнью. Мы стараемся чтобы жизнь была полноценной, насколько это возможно и несмотря на диагноз!

[/q]

[q]

наташенька, если вы еще не прооперированы, то не переживай. у моей маруси уже нет этого страшного порока. нас прооперировали 22 апреля. и это была 2 операция. сейчас у нас небольшой шум(это от зажима с кот. мы жили год) а все остальное как у всех здоровых детей. ты только верь, и моли бога каждый день, и все будет хорошо.

[/q]

[q]

наташа. когда будет стоять вопрос о операции, почитай отзывы о клиниках. очень много зависит от отношения к тебе и ребенку у докторов и медсестер. мы дважды оперировались в томске. там каждый пациент, как самый близкий родственник, и я по ним уже очень скучаю. такой помощи и поддержки не смогут дать даже родные. дай БОГ, чтобы диагноз не подтвердился. я молюсь за вас

[/q]

[q]

Наташа, привет. Я тебе в прошлом письме забыла написать, самое главное про томский кардиоцентр. Там можно приходить в реанимацию к ребенку, кормить его, обтирать салфетками и самое главное целовать. Доктора отвечают на все вопросы, медсестры помогают если что то смущает. После первой операции я практически жила в реанимации, а в этот раз я уже бывала там 3 раза в день. В день операции вечером ты уже сможеш погладить свою кроху. Я знаю, что в Москве не практикуется методика обсуждения с родителями хода операции, а там тебе хирург расскажет, что он планирует сделать. После операции, не важно во сколько она закончится, он расскажет все что он сделал. Лечащий врач тебе все нарисует, и расскажет. В реанимации тебя научат смотреть основные показатели на мониторах. Не бойся дальней дороги. Пообщайся с кардиохирургом Кривощековым, он здесь на форуме есть

[/q]

[q]

, постараюсь чтобы узист был оттуда, надеюсь получится

[/q]