Вот такая моя Виктория

Здравствуйте все участники форума! Наконец и мы с Викторией решили поделиться своей историей. Возможно она будет содержать информацию, которая пригодится некоторым из нас, так же как и нашей семье помогли все изложенные здесь истории.

Начну с того, что Викуся у меня уже второй ребеночек, которого мы хотели, но целенаправленно не планировали. Зачатие дочки было похоже на перст судьбы или дело случая, но как говорится, случайности в этой жизни не случайны, а вполне закономерны. И только сейчас, спустя два года после рождения нашей принцессы, мы с мужем поняли, насколько сильно болезнь дочери изменила нас внутренне, наше представление о мире, отношениях, Любви...

Первый раз о пороке сердца я услышала будучи еще беременной: моя однокурсница родила мальчика и у него в роддоме услышали шумы в сердце. Как положено подругу после роддома направили на госпитализацию в детскую больницу, но ... она отказалась и благополучно поехала домой. Если бы у моего ребенка было что-то с сердцем, я бы никогда не отказалась от госпитализации, думала я. С одной стороны я осуждала поступок подруги, а с другой удивлялась ее смелости и уверенности, что с ребеночком все будет хорошо. Слава Богу, у мальчика было ООО, которое благополучно закрылось к 3 месяцам. Но на протяжении почти всей беременности моя подруга информировала меня о детках с ВПС, рассказывала, что у её подруг тоже родились такие детки, но с более тяжелыми пороками, которых не берутся оперировать даже в Бакулева. Я слушала эти разговоры, сочувствовала девчонкам, и продолжала носить свое чудо, не подозревая о том, что все эти разговоры подготавливают меня к неприятнейшему известию.

И вот в 22 недели беременности на генетическом УЗИ врач долго-долго смотрела в монитор, потом срочно вызвала еще одного врача и они вместе поставили диагноз под вопросом : ВПС, стеноз легочной артерии. На мое удивленное лицо, меня успокоили и сказали, что такие детки хорошо живут, но не бывают спортсменами. Через две недели, для уточнения диагноза мне предложили пройти обследование еще раз у заведующей. Мол, она по опытнее. Самое интересно было, что чрез две недели заведующая сняла все диагнозы и сказала, что у меня здоровая девочка! Моему счастью не было предела, хотя внутренне я знала, что у меня будет девочка - не зря с момента зачатия я увлеклась цветами и разбила у себя перед домом огромный цветник! Но на всякий случай я посмотрела в анатомическом атласе, как устроено сердце и где находится легочная артерия. Разговоры однокурсницы о тяжелом пороке мальчика ее подруги как звоночки, продолжали ко мне поступать. От неё я узнала про Бакулева, потом про Филатовку, потом про Германию, но всерьез это не воспринимала.

И вот наступило счастливое время. Моя доченька родилась! Я очень хотела рожать сама, потому что своего первенца сыночка я родила очень легко и хорошо и мне даже понравилась рожать!!! Мне хотелось повторить эти ощущения, но, к сожалению, мне сделали кесарево, потому что Виктория лежала попкой вперед и ни за какие коврижки не собиралась переворачиваться, как бы я ее об этом не просила. Родилась она с прекрасными показателями: вес, рост, оценка по шкале Апгар - все было на отлично. Когда я отошла от наркоза мне показали мою доченьку, врачи улыбались, Вика спала - все радужно и замечательно, но во мне ёкнуло что-то тревожное. Как будто все не так хорошо, как все это пытаются показать. Я еле-еле дождалась прихода педиатра и буквально бросилась на нее:"Что с мое дочкой". Врач была ошарашена:"Ах, Вы уже все знаете, а мы не хотели Вам так рано говорить об этом, что бы не расстраивать". Теперь была ошарашена я. Я ведь ничего не знала, только чувствовала. Врач рассказала мне, что у девочки сильные шумы в сердце, скорее всего это порок и не один, более точного диагноза она дать не может, пока с ребенком все в порядке, можно кормить и быть вместе, через неделю - в больницу, на обследование. Да, и еще один порок развития - дополнительные шестые пальчики на руках, но без косточек, просто ниточки ( впоследствии мы их удалили ).
Мой телефон разрывается от поздравлений, муж на седьмом небе от счастья, старший сын ( ему тогда было всего 3 года) орет под окнами роддома и требует меня домой, а я отвернулась к стенке и реву, плачу, рыдаю. Я хочу, что бы моя девочка была ЗДОРОВА, хочу домой после роддома, хочу гулять с коляской и старшим сыном, хочу к мужу ... но я еду в больницу.

Отделение для новорожденных детей в больнице очень похоже на тюрьму. Дети лежат от мам в отдельном крыле, которое запирается на замок. Кормить мы их ходили строго по часам: построились, переоделись в халаты, одели косынки и строем к детям, замок открылся - 20 минут на кормление, потом опять строй, замок закрылся и жди следующего. И так целый месяц. Ну, за этот месяц нам хоть поставили диагноз: ВПС, стеноз аортального клапан с градиентом 55 мм рт. ст. Нам можно сказать повезло, приезжали специалисты из Бакулева, которые отбирали детей на операцию. Диагноз нам поставил проф. Горбачевский и предположил, что следующее обследование нужно делать только через полгода. Нас выписали со спокойной душой, ничего не объяснив про порок, и не ответив ни на один мой вопрос.

Два месяца мы наслаждались жизнью: гуляли по осенним дорожкам, кушали, улыбались и росли. Однако, дурная голова моим ногам покоя не дает. Рассказы подружки о неправильно поставленных диагнозах, об ухудшающемся состоянии мальчика подруги вселяли в меня сомнения, что тянуть полгода нецелесообразно, надо делать обследование раньше. И тут нас ждал тупик. Педиатр в поликлинике сказала что кардиолога у них нет, где мы будем наблюдаться она не знает. Что где делают узи она тоже не знает - в общем крутитесь как хотите. Пооббивав пороги разных больниц и везде получив отказ мы пошли делать Узи с допплером платно. Тетка в частной клинике долго сокрушалась про такой тяжелый(!) порок, да что она ни разу не видела детишек с таким порок, потом долго смотрела в монитор, потом еще дольше в толстые книги, потом в нашу выписку из больницы и ... написала все тоже самое, что нам писали москвичи! И дала такие рекомендации 6 вот как написали вам через полгода в Москву, так и езжайте, чего раньше времени волноваться. Но меня как будто кто-то толкал, иди, еще обследуйся, сделай ЭКГ. А вот на Экг появились изменения: было видно, что сердце уже перегружено, хотя в больнице такого не было. И все равно врач твердит - сидите дома, никуда не едьте, сказали через полгода - значит через полгода. Как жаль, что тогда, два года назад у меня не было интернета! Но мне очень помог брат. Он в этот же вечер написал Софье Михайловне Крупянко всю нашу историю болезни, она ночь(!) прислала ответ, и через три дня мы были уже в Москве на обследовании.
Результаты осбледования шокировали не только нас, но и весь обследующий персонал: врач УЗИ кричала на нас, как мы могли допустить такое - РЕБЕНОК В КРИТИЧЕСКОМ СОСТОЯНИИ - почему раньше не привезли?! Да потому что у нас такие "специалисты"! В общем, как Вы уже поняли, наше положение оказалось намного серьезнее того, что нам прочили в родном городе. Градиент давления между аортальным клапаном и левым желудочком был уже вовсе не 55, а все 105, левый желудочек увеличился в размерах, более того уже началась митрализация порока, т.е. на митральном клапане появилась недостаточность третьей степени. Это было очень-очень плохо и нам была показана срочная операция. Мы уехали домой собирать анализы и получать квоту, а через неделю были уже на операции. И, опять же возвращаясь к региональной медицине хочу сказать, что врач, которая выдает направления на квоту, упрекнула нас такими словами: Не люблю я этой вашей самодеятельности". Вот так, мы оказывается все-таки должны были сидеть и ждать полгода, когда нас соизволят отправить на обследование!

Ну, про НЦ ССХ им. Бакулева написано здесь много, поэтому скажу только что впечатление от приема больше отрицательное, чем положительное. А вот некоторые моменты после операционного пребывания все же хочется рассказать. Операция у Вики была эндоваскулярная, она не лежали ни в Пите, ни в реанимации и слава Богу! Когда я ехала в Москву, я была уверена, что это самое лучшее, что могут дать моей малышке. Мой стереотип был, что в московских клиниках все супир-пупир: и прием, и обслуживание и оборудование. Оказалось, что я не только глубоко, но и широко ошибалась.
Во-первых, оказалось, что на госпитализацию маме не обязательно сдавать анализы! Я это поняла, когда вечером к нам положили девушку из Чечни, у которой не было анализов, халата, сменной обуви, шапочки и маски. ее сначала не хотели принимать, но после разговора с ее мужем ей выдали и халат и шапочку и маску. А всем, кто слышал их разговор и видел конверт мужа объяснил, что она анализы "забыла" в поликлинике и в конверте лежат именно анализы.
Во-вторых, девочка, которую привезли вместе с этой дамой ужасно кашляла, просто лаяла. На мой вопрос, почему ребенок так кашляет мама не смогла ответить ничего, я пошла к лечащему врачу и задала тот же вопрос. Я волновалась за собственного ребенка, который может подхватить инфекцию после операции и остаться лежать с осложнениями. Врач мне ответил, что это сердечный кашель, что эти люди оплатили лечение и девочка будет лежать с нами в палате. Хорошо. На следующий день эту девочку должны везти на зондирование. Все как положено ей сделали: клизму, капельницу, утром пришли два врача и укатили ребенка. Через пол часа прикатили обратно И я становлюсь свидетельницей такого диалога, от которого у меня мурашки по спине побежали:
-Почему ты отказался от зондирования?
-Потому что у ребенка температура 40, у нее бронхит, она кашляет как мужик!( это вчера он мне говорил, что у девочки "сердечный кашель")
-Ну и что теперь, это не повод срывать наши планы. Я бы прозондировала.
-Я не убийца детей, ты понимаешь, что при такой температуре зонд в сердце убьет ее.
-Я считаю это твоей слабостью...
Сказать что я была в шоке, это не сказать ничего. В этот момент я стала понимать, что это за контора ( окончательно я в этом убедилась читая наш форум). Видя мои удивленно-испуганные глаза, врачи эту малышку вместе с ее мамой отселили в соседний отдельный бокс. Следующее удивление меня настигло вечером, в палату вошла старшая сестра и сказала мне заполнить заявления для благотворительного фонда, который оплатит нам операцию. Как же так, спросила я. Наша операция оплачена по квоте, мужу в экономическом отделе насчитали около семидесяти тысяч. Ведь квоту у нас забрали и не вернули обратно? Куда же тогда пошли деньги с квоты? Тогда пришел врач и стал популярно мне объяснять, что я никогда бы в жизни не смогла оплатить сама такую операцию, про квоту мне сказали забыть, потому что по ней эндоваскулярные операции не оплачиваются. Это только дома, в спокойной обстановке до меня дошло, что квоту-то нам насчитали и забрали. Дальше еще интереснее: после операции нам кололи антибиотики в капельницу, а когда капельницу сняли, должны были колоть в попку. Весь вечер я бегала за медсестрой и просила ее подойти к нам сделать укол, бегала до 12 часов ночи, но все тщетно. утром укола тоже не последовало и когда пришел врач на осмотр я спросила, неужели нам так быстро отменили антибиотики? наш лечащий врач очень удивился, с старшей медсестрой они достали журнал, где отмечаются уколы- там все идеально: и вечером и утром нас кололи. А попка у Викуси идеально чистая! Врач вышел звонить медсестре, которая уже ушла со смены домой, старшая медсестра набросилась на меня как удав на зайца: запомни, ты все врешь, ты ни за кем не бегала. Твоей дочери делали уколы, только тебя в палате не было и ты не видела. а следов на попке нет, потому что деткам мы делам уколы инсулиновыми шприцами! Ты специально наговариваешь на наш персонал, как тебе не стыдно и все в таком духе. Если честно, после такого гипноза мне хотелось ударить ее. Меня не было в палате! да после наркоза Вика орала так, что я за сутки ни разу не вышла из палаты, я не ела, а пить мне девчонки приносили в палату! Я даже врачу жаловалась, что я не могу поесть выйти, а туалет прямо в палате был! Пришел врач и они вместе со старшей стали разглядывать попу Вики в увеличительное стекло! Но попка все так же оставалась чистой, потому что ее никто не колол. Да и не колят антибиотики инсулиновыми шприцами, антибиотик должен пройти в толщу мыщцы, а для этого нужны длинные иглы. Перед нами никто не извинился, медсестре сказали по телефону, что бы она так больше не делала, а старшая перестала со мной разговаривать. Вот вам и Москва, сервис, обслуживание. Про оборудование можно сказать тоже самое - все старое, замотанное лейкопластырями, работающее с тычка. Я благодарна тем людям, которые помогли нам попасть на лечение и выполнили эту операцию: Астаховой В. В., Крупянко С, М,, Адкину Д. В., Соболеву А. В. и Смывину. Когда нас выписали домой я четко решила для себя, что мы хотим наблюдаться и лечиться в другой клинике.

После операции прошло уже два года. Вика потихонечку росла, научилась ходить, хорошо говорить, ничем не уступает и даже превосходит в развитии своих сверстников и никто из соседей и окружающих ее людей не может поверить, что у этой девочки порок сердца. Вместе с ростом Вики рос и градиент. Сначала с 38 мм рт ст он поднялся до 46, потом до 50, затем до 55 и вот теперь уже 60. В сентябре этого года нам нужно было ехать в Бакулева на обследование, но мы поедем в Германию, в Ганновер.
Благодаря нашему форуму я узнала про операцию Росса, затем про открытие молдавских кардиохирургов, затем про Ганноверскую высшую школу. и решила позвонить туда и все узнать про операцию клапанами которые растут вместе с детьми. первый раз я позвонила прямо секретарю главного врача детской кардиохирургии доктора Брайманна. к сожалению, она не говорит по русски, а по английски я со страху забыла все слова смогла только пролепетать что я мама кардиопациента и все. но эта тетя не растерялась, достаточно тщательно выспрашивала меня кто я и что хочу( я то ее понимаю, а сказать не могу). Затем она попросила меня перезвонить через 2 минуты, мол, она соединит меня с русским доктором. Я была так рада, что меня смогут понять и что в Ганновере работает русский доктор! Через две минуты я уже спокойно объясняла русскому доктору, зачем я звоню и что хочу. Рассказала про порок, про операцию, про то что я хочу аортальный клапан, который будет расти вместе с Викой и как можно попасть на обследование. К сожалению, аортальные клапаны пока не ставят в Ганновере, будут ставить только через год-полтора, и первый ребенок, которому имплантируют подобный аортальный клапан будет из Германии, а не из России. Вместо этого доктор предположил, что нам предложат операцию Росса, в такой модификации что в легочной позиции будет стоят клапан тканевой инженерии. Это делает операцию Росса радикальной, потому что клапан растет вместе с ребенком. Доктор, его зовут Сергей Чеботарь, помог мне отправить краткую историю болезни Вики на факс доктора Брайманна, оставил мне свой мобильный и просил не стесняться и звонить ему, если у меня возникнут какие-либо вопросы. Позже, в интернете я увидела статью, что Сергей Чеботарь является одним из трех патентованных разработчиков клапанов, которые растут вместе с детьми. Видимо, это судьба, что именно он оказался русским доктором в клинике Ганновера. И видимо это она свела меня именно с тем, с кем я хотела.26 августа нас ждут на зондирование. Напишу о ценах. Первичное полное обследование нам обошлось в 5 тысяч евро, с таким условием, если все пройдет гладко, т.е. без осложнений, то 1/3 от этой суммы нам вернут. 20 августа мы идем в Посольство сдавать документы на визу. О дальнейшем развитии наших событий буду обязательно писать.

Оля, с утра вместо сборов на работу зачиталась вашей историей.... Хочу просто пожелать вам удачи!!!! вы уже много сделали для своего ребнка, вам еще много всего предстоит, так пусть навсем пути вам сопутствует удача! Мы верим, что все у вас получится!!!! Будем ждать новостей.

Оля, Вы смелая женщина!"Только смелым покоряются моря!"
Ваш рассказ очень поучителен. Все, примерно так и происходит в глубинках в большинстве случаев -ВПС и затягивание со сроками операции, когда ждать нельзя, плохая аппаратура, специалисты не на высоком уровне, а далее хир. лечение, если смогли выбить квоту-и тоже все на невысоком уровне, а про условия и отношения персонала вы на своем опыте убедились..
Скоро вам ехать на лечение, пусть все пройдет удачно, я не сомневаюсь, что будет именно так!
Будем ждать продолжения истории.
Как здорово-что вскоре можно ставить деткам "растущий клапан", слава богу, что медицина не стоит на месте! Многие детки будут спасены!

Нда... уж сколько всего писали про Бакулевку, но эта история шокирует...

Ольчик, а меня больше всего восхитило ваше мужество! Ни одного слова про то, как было тяжело после операции, как тяжело было узнать, что у Вашего ребенка порок!!! !!!!
Вы просто молодец! Не сдавайтесь и дальше! Пусть все и впредь складывается удачно!!! !!
Пишите, как у Вас идут дела!!! !!
Как хорошо, что у нас на форуме такие МАМЫ!!!

Спасибо всем за великолепные отзывы! Даже не ожидала, что предстану перед вами такой сильной и защищающей мамой. Ведь на самом деле я ужасно всего боюсь, боюсь даже слово поперек сказать, но видимо стрессовые ситуации вынуждают человека меняться. Желаю всем нашим деткам ЗДОРОВЫХ СЕРДЕЧЕК., а родителям меняться, благодаря болезням наших детей.

Спасибо, Наташа!
Bush написал:

[q]

если бы не материнское чутьё, как бы всё сложилось?

[/q]

мне тоже очень часто приходят такие мысли в голову. Ведь, действительно, что происходит в реанимации мы не видим, а дети, которые лежат без родителей? Я раньше всегда стеснялась лезть в работу других: думала, ведь если ты профессионал - то делаешь свое дело всегда на отлично, но оказывается, контроль нужен во всем. Теперь я не стесняюсь. Ни в чем.

Ольчик, вы-молодцы -через такое прошли! И все выдержали! Да! Наши врачи часто оказываются просто бесчеловечны!

Читала ваш рассказ, очень за вас рады! Особенно слова доктора:
Ольчик написал:

[q]

"На данный момент ваша дочь здорова"-

[/q]

Так держать!

Ольчик, поздравляю вас с хорошими результатами обследования! действительно, оно того стоило.
Рассказ - просто супер! зачиталась, всё так складно и подробно
Викуле - крепкого здоровья!!!

Прочитала рассказ о поездке и обследовании. Как же хорошо написано: четко, подробно, понятно и при этом эмоционально. Очень рада за вас с Викой.

Олечка молодец, написала на самом деле . И поругала и похвалила.. И нашла отличный выход из вашей ситуации.. Не сидела на месте , искала выход, как говорится подележащий камень, вода не течёт, так и вашей ситуации. Умница, что тут говорить.!!!!

Я тоже с опозданием. Олечка, Вы с Викой просто молодцы! Я рада, что Ваше сердце так правильно подсказало правильный путь. У нас такой же диагноз, и сосотяние после операции примерно такое. Дай Вам Бог здоровья! Чтоб Ваша девочка Вас только радовала, и Вам больше никогда не потребовалась операция!

Молодец, Вика! Приятные сюрпризы родителям как раз к стати после всех потрясений.