Мой сладкий Аманчик

Всем привет! Уже как месяц зарегистрирована на форуме, но только сегодня решила написать... не знаю почему.. наверное потому что вы всегда друг друга поддерживаете, потому что говорите "ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!" наверное потому что мне тоже хочется это услышать.... наверное я просто жалею себя…. Не знаю
Но все же начну свою историю…
2008 г. в октябре я забеременела, я сделал тест и... 2 полоски.. ура мы беременны!! уже стала узнавать насчет курсов, сестра посоветовала тот центр куда она сама ходила. я на радостях туда позвонила, мне сказали что рано мне ещё, надо чтобы было 12 недель, ну и я стала ждать, но через несколько дней у меня пошли небольшие выделения темноватого цвета, в книге вычитали что это нормально, позвонила врачу (посоветовали одного из лучших) чтобы на прием записаться, а у неё очередь большая.. но я почему о ничего не скала про выделения, и на следующий день на работе у меня пошла кровь, увидев это я заплакала и первое что было в моей голове "Господи дай сил все это принять", когда меня увидели мои сотрудники, они сразу же позвонили моему мужу, он приехал за мной и мы поехали срочно в одну из клиник, там мне сделали узи и поставили внематочную, сказали что с левой стороны. Врач с клиники тут же вызвал скорую, они приехали за нами и отвезли меня в клинику к которой я относилась по своему району, там мне врач на кресле сказала "На узи у вас с левой стороны, но я чувствую что с правой".. я была просто в шоке, ничего не могла понять, так же она сказала вы оставайтесь тут, как начнутся резкие боли мы вас прооперируем (они ждали разрыв трубы). Я тут же позвонила своей подруге, сказать о то что происходит, она уговорила мня не ложиться, а дождаться утра (так как уже был вечер) и сходить в хорошему узисту. Еле дождавшись утра мы с мужем поехали на узи.... я помню я все время молилась чтобы все обошлось.... помню лежу и плачу, а узистка смотрит на меня и спрашивает, что ты плачешь?? а я говорю что внематочная у меня... она говорит кто тебе сказала?? у тебя выкидыш самопроизвольный начался.. езжайте срочно в больницу!!! может успеют помочь! Мы с мужем поехали в больницу, пока дождались заведующею прошла часа 2.. все это время я плакала.. плакала.... слава Богу что мой муж старался не показывать своих эмоций, он успокаивал меня! когда наконец меня осмотрела заведующая, мне сказали что уже все, ничем помочь не могут. что мы в этот момент пережили только Богу одному известно! после больницы каждый месяц я представляла как рос бы мой малышка, как рос бы мой животик..... было очень трудно.. все время хотелось плакать... и вот в сентября 2009 года я снова забеременела!!!! какая это была радость!!!! я сразу же пошла к лучшему гинекологу, стала на учет в одну из лучших частных клиник.. для того чтобы уберечься, ничем не заболеть, для того чтобы смогла родить здорового ребеночка! Мы с мужем твердо верили что будет девочка, даже 2 имени придумали. на узи в 11или в 12 недель сказали что размер шейно воротниковой зоны достигает максимума, и что у них подозрение на дауна.... помню это было ужасное ощущение.. я в начале была спокойна, потом вышла позвонить маме и тут началось.... в клинике сказали что надо сделать биопсию хориона и что это безопасно для ребенка, мы с мужем подумали и согласились, в начале меня всякие дурацкие мысли посещали, а потом я погладила свой животик и сказала "Все будет хорошо, мы будем с тобой вместе, чтобы ни случилось!" Результаты нам обещали через несколько дней... какие же это были мучительные дни..... мы молились чтобы все было хорошо!!! я говорила Богу "Все в твоих руках, любой результат это твой результат и я его принимаю " но все равно было так это все принять.... и вот наконец нам сообщили результат, "Все хорошо, ребенок здоровый!, будет мальчик!" ...... насчет того когда сказали что он здоров я так рада была!!! !!!! !! а вот насчет мальчика я сомневалась )))))) ведь мы же знали что будет девочка!! ))) После, я столько просила прощения у Бога что не доверяю ему... что это были испытания на мою веру в него, а я не прошла..... и вот через несколько дней испытания начались снова.... у меня пошла 13неделя, на ноге появился волдырь, а там внутри жидкость, чесалось ужасно.. я не предала значения, потом появилось на лице, я позвонила своему гинекологу и рассказала, она сказала что это скорее всего аллергия, но лучше показаться дерматологу, я сразу же записалась на прием к дерматологу, к этому моменту все лицо было красным, там только начинали появляться волдыри... дерматолог при осмотре сказал что это похоже на ветрянку, и спросила болела ли я в детстве ветрянкой, я сказала что да и она в заключении написала чт это аллергия и выписала лечение. Я делала все что там было написано но волдыри все росли и росли, а внутри уже появился гной... мне было страшно!!!! я была похожа на ведьму про которых пишут в сказках... через 2 дня не выдержав мы стали искать другого врача, нам посоветовали "лучшего" врача дерматолога...... который увидев меня и осмотрев меня сказал, что это герпес... а при таком диагнозе назначают АБОРТ ......... как же было страшно слышать это слово..... и снова первой что было в голове "Господи, дай сил это все перенести" так же она добавила, нууу сдайте анализы на герпес... на всякий случай, но в анализах вы просто подтвердите мой диагноз, если у вас начнется выкидыш. то не останавливайте его... больше ничего не могу сказать.... ну в церковь сходите помолитесь...... Боже как же нам было тогда плохо!!!! Молитва была только одна "Дай сил все перенести!!! Только не выкидыш!!!" ( В тот день мы весь Интернет перечитали о том что будет с малышом если мама ветрянкой переболеет... это было просто страшно!!! !!
я все то что сказал мне врач сообщаю сестре, она ищет другого дерматолога, которая на приеме сказала что скорее всего у меня ветрянка, и мне нужно срочно ложиться в инфекционную больницу! но диагноз не может сказать на 100 % так как я болела в детстве ветрянкой. Мы с мужем поехали в инфекционную больницу (меня многие отговаривали, говорили там столько всяких инфекций!! а вдруг что-то другое подцепишь!) там меня положили, в пятницу (главного врача тогда не было). положили в палату вместе с теми у кого герпес, ааа какие это были трудные дни. я не могла ни спасть ни есть, так как волдыри были и на спине и на голове и в горле.. короче по всему телу, все так болело и зудело.... я все переживала насчет того что же будет с ребенком!!! и наконец в понедельник, на осмотре главный врач говорит что у меня не герпес а ветрянка что, видимо я в детстве плохое ею переболела, и что с плодом все должно быть хорошо, так как я заболела на 13 неделе, когда все органы были сформированы... какое же это было счастье услышать что с малышом все хорошо!!!! через 14 дней нас выписали!!! ура!!!! с этих дней до момента рождения малыша все было замечательно, все анализы хорошие, результат узи хороший... мы записались на курсы с мужем, столько всего узнали, делали все советы и решили что рожать будем вместе! Мы все время разговаривали с малышом, он очень любил своего папу, как только он клал на животик руку и начинал ему что-то говорить, ребенок сразу пинался!!! Какое же это было счастье… а стану мамой…. У нас будет ребенок!!!! и вот 8 июня с 4 утра у меня начались схватки.... благодаря всяким упражнениям, которым нас учили на курсах мне было легче их переносить, в обед я позвонила к врачу с которым я договорилась о родах, она сказала что это ложные схватки… надо еще потерпеть!
Время шло.. схватки становились все короче по времени и вот когда интервал между ними дошел до 3-4 минут мы поехали в роддом! В 23 ночи мы приехали туда ив 01:05 мы родили нашего сладкого малыша!.... это был розовенький, теплый комочек…наш любимы Аманчик... Я была никакая.. уставшая и мой муж тоже .. когда Аманчик лежал на моем животике я заметила что у него лишний пальчик на ручках (врачи нам ничего не сказали… не пойму почему).. я сказала это мужу, он сказал ничего все будет хорошо!!! Я тоже не предала этому значение, потом я решила посмотреть на ножки, там тоже было по лишнему пальчику, мы сказали врачам, они сказала не волнуйтесь, это самый безобидный порок, пальчики можно удалить без проблем! Потом они взяли малыша, чтобы померить рост, вес и т. д. и тут же сказали что на левой руке в лишнем пальце нет кости, и они его перевяжу, и он отпадет сам собой, что это так делается….. зачем же мы тогда согласились на это… нас троих повели в палату, ребенок всю ночь плакал.. мы думали что так и должно быть…на утро когда мой муж уехал за мамой моей (мы с ней должны были лежать, чтобы она мне помогала) к нам очень поздно зашли на обработку…пальчик просто посмотрели и все… он начал синеть.. потом приехала моя мама, Аманчик весь день плакал, и ночью тоже.. утром мама сказал медсестре что наверняка ребенок из-за пальца плачет и что то тут что то не так, медсестра сделал обработку пальца… потом она ушла… через полчаса прибежала и сняла веревку с пальца.. я не могла на это смотреть .. он так сильно плакал…… мама помогала медсестре…. Еще через несколько минут мне сказали что заведующая сама хочет посмотреть ребенка… и тут все началось…… долго писать что было, они все скрывали от меня… в итоге нас срочно отправили на операцию в детскую больницу, у ребенка пошел некроз………… это была врачебная ошибка!!! !!!! !! В пальце была кость….. ….. в роддом приехала машина и забрала Аманчика без меня (сказали чтобы мы сами добирались и с роддома меня не хотели выписывать так как я только 2 день там лежала) ….. как же мне было плохо!!! !!!! !! Он один.. без меня… ему больно….. приехал мой муж, меня все таки выписали и мы с роддома поехали к ребеночку в детскую больницу. Мы успели.. его ещё не забрали на операцию… как же нам было трудно на сердце когда мы его увидели…. Он лежал такой маленький, в этой больничной страшной пеленке… и завернут в старое одеяльце… мы поговорили с хирургом, он объяснил нам все (по ходу разговора мы узнали что роддом ничего не сказал о том что они палиц перевязали, он все это скрыли… ведь это их ошибка!!!)
Нашего Аманчика забрали на операцию и сказали что она где-то будет 20 мин проходить… наконец мы дождались хирурга, он сказал что все прошло хорошо…я хотела остаться в больнице, но мне туда не разрешили, так как ребенок будет находится в реанимации а мам туда не пускают. Нам сказали чтобы мы на след день приехали, на следующее утро мы помчались в больнице, только к обеду его из реанимации в палату перевели, и только тогда меня стали оформлять. Какое же было счастье увидеть ребеночка…. Мой маленький комочек! Мой Аманюсенька!!!! Когда я увидела он спал… с поцеловала его и сказал что я пришла, он улыбнулся мне сквозь сон!!! Он все понимал!!!
Тут заходит врач и заведующая этого отделения, слушают его и говорят… а вам ничего не говорили в роддоме, у вашего ребенка 2 сторонняя пневмония…. И шум в сердце… я позвонила мужу в слезах…. Нам показалось странным что у него пневмония, ведь не было никаких признаков!!!! Нам до сих пор кажется что это было прикрытие, ведь когда пошел некроз не только пальчик был синим, но и ниже пальца…. Они боялись что заражение может пойти и назначили антибиотики…. ест ведь такое «Врачебная этика» по крайней мере, у нас в Казахстане.. они должны друг друга прикрывать…..
А насчет шума в сердце они даже не потрудились сделать узи.
И стали каждый день делать по нескольку уколов…. капельницы.. просто ужас. целый час пытались поставить иголку в вену на голове.. ребенок сильно плакал вена лопалась и все по кругу и так целый час…… ой дорогие никому такого не пожелаю, как он кричал!!! !!!! !!! Я стояла возле процедурной, плакала…и молилась… ведь я больше ничего не могла сделать!!! !!!!
А как лечащий врач разговаривал со мной…. Она была готова меня съесть… и это только потому что мой муж сказал что он сомневается что у Аманчика пневмония.. они даже рентген не захотели показывать… и это снова дало повод думать что не было никакой пневмонии, а такое отношение ко мне было для того чтобы я забыла про врачебную ошибку в роддоме…..
вот наконец прошло 14 дней нам сделали еще один рентген он показал что легкие чистые и нас выписали, в выписке написали обязательно сделать узи сердца в 30 дней!
Я думаю что вы уже понимаете, что в 30 дней на узи нам поставили Врожденный порок сердца, АВК полной формы (у нас единое предсердие, ДМЖП, легочная гипертензия, регургетация 1 степени на митральном и трикуспидальном клапанах) ….. нам сказали что это редки порок особенно у нас в Казахстане. что надо делать срочно операцию …у нас не оперируют новорожденных, надо искать клиники за рубежом……
Я была в шоке……. До этого я ничего не слышала о этой болезни…. слезы текли рекой…мы весь вечер сидели в Интернете читали о этой болезни… и тогда я нашла этот форум!
Я не могу передать что творилось в душе…да и без слов каждый из вас сам это знает… Аманчик не успев родится столько всего испытал…. но он у меня сильный!! Он ведь так старается!!! Он сам сосет грудь, он делает хороший упор на ножки, но во время сильного плача вокруг рта цвет какой то странный, не синий но темноватый…. Как же я не хочу чтобы Бог забирал его к себе…. Я понимаю что воля на все его… но.. трудно это принять…… Он стал смыслом нашей жизни!!! Мы так его любим!!!! Сколько радости он дарит!!!!

Мы писали во все клиники, о которых мы узнали из форума в частности это в Новосибирск, Томск, Москва, Германия, так же мы написали в Индию Израиль и Турцию,
В Новосибирске нам сказали что эту операцию из-за сложности надо проводить в 4-6 месяцев, Томск сейчас закрылся на мойку и мы можем попасть скорее всего только в конце Сентября, Бакулева до сих пор не сказала когда они готовы нас принять, Индия и Турция тоже сказали что хотя бы надо 4 месяцев дождаться, Берлин сказал что надо дождаться, но если что то и сейчас могут сделать…… они единственные кто готов нас принять в данный момент… но это дорого……. 28 000 евро…… для нас просто огромная сумма…
особенно когда живешь на съемной квартире, и нет никакой недвижимости…родители мои и мужа живут в маленьких городах, можно сказать что это СГТ… работает только муж……

Мы уже начали сбор денег через друзей, знакомых, через Интернет.. и на Томск уже собрали, но нам страшно ждать конца сентября.. Аманчик стал очень медленно набирать вес… и ведь может подняться легочное давление.. и тогда нам сказали что операцию будет не возможна(((((((((((((( так трудно осознавать что ты не можешь помочь ребенку… и все дело в каких то бумажках… жизнь ребенка зависит от бумажек….
Как хочется поехать прям сейчас в Германию и прооперировать быстрее ребенка….. но…. Собралась пока небольшая сумма….

Извините, что так много написала, что так сумбурно.. просто хотелось поделиться с тем, что накопилось в душе….

Какой очаровательный малыш!!! !! Зайнура боритесь за своего малыша!!! !! Да Вам бог всего самого хорошего. Пережить все трудности... Насчет веса - к сожалению это не отьемлемая часть ВПС в большинстве случаев...

Зайнура. Здраствуйте, хочется Вас поддержать. И пожелать Вам и Ананчику удачи. Я тоже недавно на этом форуме, но все уже стали как родные. Девочки такие молодцы, от такой поддержки появляется желания свернуть горы. Когда мы были на консультации в Мешалкина, в очереди на Узи за нами был мальчик Ванечка, тоже с Алматы, ему было 2 года. Я бы даже не подумала, что у него на сердечке было 6 пороков, которые удачно прооперированы, в прошлом году. Они приехали на контроль. У вас тоже все будет отлично, верте в это. Удачи Вам.

Зайнура, к нам!!! !!
Действительно, читая вашу историю, думаешь не о сумбурности написанного, а о том, как много Вы уже пережили, Вы и ваш Аманчик просто молодцы! Он борется, значит, и Вы, не задумываясь, должны помочь ему!!! !! Ну и мы, конечно, чем сможем!!! !!
Чтобы у Вас все сложилось успешно!!! !!!! !!!

Зайнура, вашу историю просто невозможно читать спокойно. столько в ней всего переплелось... сколько вы пережили... иногда смотришь какой-нибудь фильм и думаешь, что в жизни так не бывает, когда на одного человека столько бед сразу наваливается... но, оказывается, что в жизни бывает еще круче, чего ни один сценарист не придумает....
Зайнура, очень хочется, чтоб у вас все получилось, чтоб вы успели... Знаете, на нашем форуме есть врачи из Томска, есть врачи из Новосибирска. Томский кардиоцентр работает с Российским фондом помощи, там много пациентов из Казахстана. Если бы вы туда обратились, вам бы скорее всего не отказали. Но раз у вас уже набрана необходимая сумма, остается только ждать... Еще как вариант могу посоветовть обратиться в немецкие благотворительные фонды, их координаты есть на нашем форуме. Хотя они не оплачивают полностью операцию, но гарантируют выделение определенной суммы, поэтому имея ваш запас и гарантию благотворительного фонда, можно подумать и о Берлине. Удачи вам!

Зайнура, любуюсь на Вашего Аманчика! чудесный малыш! (ттт на вас!)
Сколько же Вам уже пришлось вынести! Аманчик - молодец! не сдается, знает, что у него есть право на жизнь, что у него есть мама и папа, которые очень сильно его любят
Вы обязательно обращайтесь в фонды, не в один, а в несколько. Откуда-нибудь придет помощь, обязательно! многим детишкам с нашего сайта фонды помогли в оплате операции в Германии.
Удачи вам! Здоровья малышу!!!




А какое значение у имени Аман?

Зайнура, Аманчик просто прелесть! Все у вас будет хорошо! Очень надеюсь и держу кулачки за здоровье Аманчика и за то чтобы немецкие фонды вам дали положительный ответ:
@
@
]@
@
Удачи!

Вот такие мы сейчас!

Зайнура, вы на фото очень похожи с сыночком!
Скоро вам должны ответить с фондов! Все получится! Держитесь.
@
@

Боже упаси вас от Бакулевки... пустая трата времени..

Молодцы, что вышли на Томск, только обидно, что там все сейчас в отпуске до сентября, хотя обещали экстренных оперировать... Но чтобы они закрывались, об этом слышу впервые...

Если не можете ждать, договоритесь с Новосибирском, они должны пойти вам навстречу... В конце концов ребенка надо спасать, а для таких детей, как известно, каждый день-подвиг...
Главное действовать, и все у вас будет хорошо!!!

Зайнура, ваш малыш просто очаровашка!!! !!!!!
А вы с мужем большие молодцы! Думаю, с вашим упорством нужная сумма обязательно наберется. Верю, что все будет хорошо.

Сил Вам в нелегкой борьбе!!!! А сынуле здоровья!!! !

Зайнура, боритесь за малыша, не сдавайтесь, стучитесь во все двери... Вы наверное читали историю Жени и Леры? Не так давно они почти потеряли надежду дождаться помощи от врачей, а сейчас они в Берлине... Аманчику - здоровья и неравнодушных врачей!

Зайнура, какой у вас малыш хорошенький! Улыбчивый! Он чувствует вашу поддержку, вашу решимость сделать для него ВСЁ.
Как хочется, чтоб поиски врача быстрее закончились и вы начали свой путь к выздоровлению...
Удачи ВАШЕЙ семье!!!
@

Уважаемая Зайнура!!! Попробуйте Самару. Кардиоцентр. Аманчику здоровья и наши кулачкиМы будем молиться за ВАС.

Зайнура, очень за вас рада! начало положено, понемножку и соберете!!! Удачи вам!

Зайнура, замечательно, что фонды начали откликаться, да и не только откликаться, но и помогать!
С Божьей помощью, с помощью благотворителей, ну и конечно же руками кардиохирургов-профессионалов у Аманчика скоро всё будет хорошо со здоровьем!
Удачи в сборе оставшейся суммы!!!
@
@
@

Зайнура могу позвонить Макпал, и она мне подсскажет телефоны.. Кстати она тоже с АЛМАТы ...

Зайнура, Господь Вам в помощь!!! Пусть, всё получиться!
Главное НЕ ПАДАТЬ ДУХОМ!!! !!!

@

Первое фото это за 5 мин до операции, следующая на второй день после операции

а это мы сейчас

Ой Олечка спасибо вам огромное!!! !!!! !!!! ! сейчас вот нам сказали пока ограничить контакты... пока период простудных заболеваний не пройдет, а потом к году (уже и лето будет) должно сотояние его улучшиться!!!

Зайнура написал:

[q]

нам сказали пока ограничить контакты...

[/q]

Это правильно! Мы даже в школу не ходили после операции до лета, на домашнем учились, чтоб не болеть. Обошлось "малой кровью", небольшие сопли, кашель... а вы-то еще такие маленькие. много ли вам надо? хорошо, что молочко мамино пьет, это все-таки дает иммунитет. Сохраняйте ГВ как можно дольше.

Зайнура, читала про Тобиаса, о вашей силе, желании вылечить Аманчика в Германии, Вы МОЛОДЕЦ!
На глазах слезы радости за Вас!!!
Пожалуйста, не болейте, совсем не болейте!!!

Зайнура безумна рада увидеть вас на форуме.. Аманчик такой умничка столько вссего вытерпел.. Здоровья ему побольше.. Макпал о вас очень часто спрашивала, если есть её телефон позвоните ей пожалуйста, скажите что у вас всё хорошо и вы прилетели..

ой девченки спасибо огромное!!! !!!! !!!! ваша поддержка многое для меня значит!!! ! Мы вас всех целуем и обнимаем!!!!

Зайнура, прочитала вашу историю... Сколько вы всего пережили, надеюсь, что теперь все у вас будет хорошо!!! Вы Молодцы!!! Дай Бог вам всего самого-самого!!! Здоровья вам и вашему Аманчику!!! Замечательный малыш, столько вытерпел....

Господи, такой кроха и такой молодец, уже столько пережил, ЗДОРОВЬЯ маленькому мужчине!!!

Ой не говорите, никому не пожелаю таких испытаний, что нам, родителям таких тяжелых детей, выпадают... Самое главное, что наши ДЕТИ с нами и это СЧАСТЬЕ...

Всем привет!!! хотелось поделиться радостной новостью... нам сегодня 1 годик!!! !! у нас есть уже небольшие достижения!!! ! Если посадить Аманчика то он сидит.. сам пока не может сесть... а еще он пытается ползать, поднимает очень сильно попу к верху и пытается оттолкнуться)))))

Зайнура, примите поздравления из Ташкента. Здоровья, счастья, благополучия Аманчику и всей Вашей семье.
Сейчас прочитала Вашу историю. Сижу и плачу. В начале от того, что так много боли выпало нам всем пережить. И в конце от счастья что конец у Вашей истории счастливый. Пусть теперь все у Вас будет как в сказке: И жили они долго и счастливо.

ой девченки... спасибо огромное!!! !!! читаю ваши пожелания и на сердце такая радость!!! спасибо что поздравили нашего карапуза!!! !!! очень хочу чтобы ваши пожелания сбылись!!! !

Аманчика с Днем Варенья

Зайнура, поздравляем Аманчика с годовасием! Крепкого здоровья ему и счастя! Пусть почаще радует вас своими успехами!

Зайнура с Аманчиком сейчас еще в Германии. Они поехали на контроль. Новости прекрасные: У НИХ ВСЕ ХОРОШО! И скоро они вернутся домой!
П. С. До Зайнуры в Германии я не дозвонилась, но инфа со слов мужа. )))

Зайнура здравствуйте. где я могу прочитать Вашу историю. подскажите пожалуйста. мне сейчас очень тяжело.