Маленькие пяточки

Katana Вас и Вашу семью с наступающим новым годом!!! Здоровья, счастья, успехов, любви и всего самого светлого!!! А главное здоровья деткам!!!! Какие они у вас славные!

Время бежит как горная речка.
Всем здравствуйте!

Счет пришел нам. На зондирование для Сони. Не стало легче девочке моей.
Счет в dhzb, только за кт и зондирование в районе миллиона рублей. Полюс дорога из наших краев и на жизнь деньги нужны.

Начала обследования дочери для установления инвалидности.
За последние 2,5 года оказалось, что у Сони прооперированный дважды порок коронарных артерий, есть проблемы в трикуспидальным клапаном, тромбофилия, аномалия Арнольда-Киари с опущением миндалин до С2 позвонка, гемодинамические изменения в артериях почек, но без стенозов, аутоиммунный тиреоидит, артериальная гипертензия и нарушения функций коллагена во всем организме. И это все в одном ребенке.
Хорошем, нежном, талантливом и очень любимом.

Очередной виток работы в пользу здоровья девочки нашей. Зажмите кулаки. Пусть получится.

Екатерина, так вы все-таки поедете в Берлин?

Инвалидность была, её сняли в 2014 году.

катя мазурова написал:

[q]

[/q]

Спасибо! Мы очень упорно работаем над этим.

Все будет хорошо!!! ✊🏻

Забавно просыпаться в полтретьего ночи и садится работать, отрабатывать почту и сообщения, а потом читать форумы. Разница с Барнаулом шесть часов. Тишина оглушающая вокруг.
После завтрака пошагали в клинику. Щемящее чувство, при подходе к кардиоцентру. Все такое знакомое и тревожное. Сразу перестройка внутри. Сгруппировалась, взяла на вооружение несколько видов улыбок для дочки и "фильтры" для глаз, чтобы Соня не волновалась сильнее, чем уже. Десять лет назад мне очень повезло. Встретила врача из Бакулева, что рассказал мне, как держаться, как потом расслабляться, чтобы не получить вегетативный криз. А если получить, то как максимально бережно к себе его пережить. Еще рассказал, как быть "оплотом" для своего ребенка, которому ГОРАЗДО хуже, чем тебе. Которому все это не просто морально чувствовать - реально нужно пережить. И датчики с взятием анализов уже "семечки" для моей девочки. Даже постановку катетеров она воспринимает спокойно и с достоинством даже.

Перед кабинетами сидят мамы из разных стран. В том числе и наши соотечественники. Услышать русскую речь в этой части Амрумерштрассе можно часто. И не только от пациентов.

Соня рисует замок, Миша играет и улыбается с окружающими детьми и кокетничает со взрослыми. Послушно кушает. Мы с мужем поочередно заходим в кабинеты, где смотрят состояние сердца и организма в целом Сони. В замкнутом помещении через пять часов мои "фильтры" начинают таять. "Мама, ты такая красивая, но очень усталая, может я Мишу поношу?" Так, мать, собралась быстро. Дочь умеет вовремя подбодрить.
Врачи внимательные и корректные. Улыбаются и стараются делать все быстро. Медсестры лапочки. Вот отдельно про них хочу сказать. Девочки получают не много. Знаю, потому что за годы поездок сюда разговаривала "за жизнь" и в отделении и в интенсивке с русскоговорящими медсестрами. Видела и вижу КАК они работают. Много, упорно, четко, хорошо. Ни разу не слышала "я не буду, мне мало платят". Очень улыбались на мою провокацию. Они все ньюансы учитывали до того, как устроится на работу. Шли осознанно на эту работу. Как и надо. Понимают, что в отделении сложно детям и родителям. Помогают. Вот.

Мы сидим и ждем ЭХО. Со стороны оперблока привозят детей. Маленьких сегодня. Малышке годика два. На головушке два хвостика с яркими резинками. Рядом с кроватью идет мама. По коридору разливается радость и облегчение. Мамы улыбаются - все прошло благополучно и уже позади. Провезли бокс с новорожденным. Маленький человек в смешной шапке лежит на пузике, весь в проводах и датчиках, которые ему очень "большие" и сладко спит. Персонал везет бокс как тонкое хрустальное яйцо. По коридору опять волна умиления и радости, замешанной на облегчении. В отделение детское везут, значит все у малыша хорошо. Проезжает девочка лет четырех на аппарате "искусственное сердце". Аппарат "чавкает". Девочка разговаривает с дедушкой. Вечером в отделение приходят гости благотворители. Они поют с детьми песни, зажигают красивые фонари и смеются. Дети тоже поют и смеются.

У меня есть пять минут, чтобы потряслись руки. Обследования закончились, я сбежала в туалет. Держусь за раковину и возвращаю лицу вид мамы, а не паникерши, что вылезла из меня, как только осталась одна за закрывшейся дверью. Умылась. Привела в порядок волосы. Ну, пошла, пошла. Спокойная, уверенная. Все будет хорошо.

"Да, мы подтверждаем градиент". Подписываю бумаги: согласие на вмешательство, согласие на переливание крови, согласие на обследование и использование данные, другие юридические документы. В пятницу с утра дочку госпитализируют в отделение. "Мы посмотрим не только сердце. Еще и все артерии. По возможности будет то-то, то-то, еще варианты. Ждем вас".

Идем по улице. Ноги уже помнят сами, как и куда идти. Надо купить продуктов. Платаны почти облетели. Огромные плотные листья от желтого до ржаво-коричневого приводят в восхищение дочь. Цветет кустовая роза. Маленькие, насыщенно-розовые бутоны. Почему-то пахнет грибами на перекрестке. Буквы технического университета подсветили снизу. Очень красиво получилось. Магазины уже начинают наряжаться в предрождественский антураж. Людей много. Молодежный район.

Отпустило. Продышались. Ужинать и спать. Мишка перевозбудился очень. Дочка уставшая. Но постепенно в квартире наступает тишина.
В такие минуты очень хочется курить. Улыбаюсь. Завтра будет другой день.

Разревелась от вашего рассказа. Не могла подавить криз... или еще чего там.... Так точно вы описали это чувство, когда к кардио подходишь, когда что-то решается....


Сил вам!!! !!!
Вы молодцы!
У Сони все будет хорошо!
И конечно ждем об этом рассказа!)))

Соня в операционной.

Господи, спаси и сохрани!
Дай Бог, пусть все пройдет как надо!

Господи, дай малышке сил на выздоровление!!! Все будет хорошо!!!

Удачи Вам огромной! Терпения и сил! Дочке большого-пребольшого здоровья!

Ура!!!

Katana Катя очень рада за вас!
отдыхайте и набирайтесь сил.

мои

Соне выставлен таки диагноз "гипоплазия дуги и нисходящей аорты".
Инвалидность дали до 18 лет.
Давление до 215 на 80.
Сосуды рвутся даже в матке. Так что теперь еще и эндометриоз.
У неё "сломан" ген коллагена.
То есть почти все в организме подвержено риску. Везде, где есть сосуды.

Ей четырнадцать.
Она у меня прекрасная.

Никогда не перестану искать способы сделать её жизнь не только качественней, но и количественней.
После мсэ некоторое время была в "анабиозе".
Сейчас стало легче.

Сонечке успехов во всем ! Здоровья, прорвемся