Принцесса Софи

Дорогие форумчане! Я преклоняюсь перед вами. Это очень важно, когда есть такое общение, поддержка.
Два месяца читаю почти все сообщения и поражаюсь стойкости, самоотверженности и огромной любви, которые помогают пережить все эти истории и вообще жить.
Вот решила и свою написать…

Мне 37 лет. Первого ребенка – дочку – родила в 20 лет, второго – сына – в 30. Через пару лет после рождения сына задумались о дочке… хотелось заключительного красивого аккорда))) Планировала родить в 35, но два года не могла забеременеть. Подумала, что все, мои возможности исчерпаны. А дочу так сильно хотели! В августе прошлого года еще раз изучила все о зачатии, овуляции и т. д. Провели с мужем эксперимент и … долгожданные две полосочки.
Я наслаждалась беременностью и было жаль, что она последняя (все-таки возраст…). Все анализы в норме, чувствовала себя прекрасно. Была уверена, что, если Бог дал ребенка, то учел и пожелания насчет пола))) Все кругом говорили, что живот на мальчика… пол узнали только на 31 неделе – девочка. Кроме пола, нам сообщили, что есть небольшое нарушение кровотока и нужно поколоть магнезию, аскорбинку, рибоксин. Все препараты более-менее нормальные, поэтому я согласилась на дневной стационар. Надо сказать, что я даже к витаминам плохо отношусь и стараюсь максимально исключить любые медикаменты… Кроме нарушения кровотока узи ничего плохого не показало. Но я так была уверена, что и этого быть не может, что решила съездить на консультацию к нашему местному светиле в области диагностики. Таких «машин» как у него, только две в городе. Он долго смотрел, хмурился, иногда спрашивал, показал фотку дочи…я прослезилась от умиления… а потом сказал, что есть опасность, что у ребенка синдром Дауна и неполадки в сердечке - гипоплазия левого желудочка и аорты… А нарушения кровотока нет((( Денег с меня не взял, попросил перезвонить после родов. Вышла к мужу, с трудом пересказала, старалась не плакать. Думаю, это же не точно, зачем так расстраиваться. Причем меня больше подкосил диагноз СД, на ВПС я почему-то сквозь пальцы посмотрела, не осознала. В моей ЖК после этого засуетились, отправили к генетикам, еще раз сделали узи, смотрели целой комиссией и не ничего такого не находили. Успокаивали, что все хорошо и СД быть не может (его действительно не было), а ВПС настолько трудно диагностировать…
В общем генетики мне предложили съездить в Бакулевку, чтобы либо готовиться к операции на сердечко, либо забыть все как страшный сон.
Конечно, я согласилась, и на 37 неделе отправились в Москву, где услышала, что гипоплазии нет, есть небольшая гипертрофия правых отделов сердца и подозрение на коарктацию аорты, но точно выяснить можно только после рождения. И опять я старалась себя убедить, что все равно это ошибка. Никогда не сталкивалась с пороками сердца, разве, что у коллеги по работе сына прооперировали три года назад – сложный порок, чуть ли не один на миллион (название тоже очень сложное, больше нигде не встречала). От нее знала о том какие у нас в городе кардиологи и кардиохирурги... никакие… Позже прочувствовала это и на себе.
21 мая муж отвез меня в роддом, заранее, по договоренности. Врач замечательная, я у нее сына рожала. Время шло, доча не хотела появляться на свет, хотя и раскрытие уже было и время пришло. 2 июня прокололи пузырь. Я даже просила не обезболивать, что бы схватки хорошо почувствовать. Так я ее ждала и уже любила! 12 часов пыталась родить…решились на кесарево…родила в 21.20 красивую девочку с большими глазами… оказалось 4хкратное обвитие пуповины по шее. Просила проверить пульс и АД на руках, ногах, чтобы исключить КоА, сказали, что все в норме…
Утром сообщили, что доче стало плохо (посинел носогубный треугольник, потребовался кислород) и ее направляют в реанимацию. Я успела к ней сходить, увидеть. Реанимация находилась в другом корпусе. Там и покрестили Софию 3 июня. Меня в тот корпус перевели только на следующий день вечером. До этого я звонила и узнавала состояние, каждый раз затаив дыхание.
В роддоме пробыли 9 дней. Каждые три часа ходила на свидание к доче со сцеженным молоком. Девять дней борьбы, слез, боли…Диагноз – стеноз легочной артерии. «А точнее будет известно, когда вас переведут в городскую больницу и сделают ЭХО КГ» слышала я. Потом эта больница…2 недели (подробности опущу, это был ужас). Только и говорили, что девочка ооочень тяжелая, у нее порок, но какой????? Внятного ответа нет. Два раза делали узи, разные спецы и разные диагнозы. Точнее, видели последствия, а причину установить не могли. Кардиомегалия, жидкость в перикарде, фиброэластозные изменения в миокарде, высокая гипертензия… Спрашиваю - «коарктация есть? », отвечают - «нет». После второго узи направили к кардиохирургу, тот покачал головой, цокнул языком и сказал «можете попробовать в Москву…. если довезете».
У меня крыша съезжала очень конкретно…плакала постоянно…не знала куда податься…. постоянно консультировалась с той самой коллегой, у которой сына оперировали. В результате, я позвонила по горячей линии в бакулевку, потом по электронке мой папа переписывался с Крупянко Софьей Михайловной. Только когда она вмешалась, процесс пошел. Измерили АД на руках, ногах и я в шоке – на руках 139, на ногах 90! Даже я вижу, что дело плохо, а врачи так спокойно сообщают, что «завтра вечером сделаем повторное узи, а послезавтра отправим документы в бакулевку». Я просто сорвалась…стала орать, что каждый час может быть последним, а они не чешутся…в этот же день сделали узи и увидели, что у Софийки критическая КоА, на грани перерыва. Ее спасал только ОАП. И даже это не подстегнуло их. На следующее утро мы направили документы Софье Михайловне и ответ – срочная госпитализация, на самолете, в сопровождении реаниматолога.
В городе не оказалось свободного реаниматолога…да и зачем он…если станет плохо, он все равно не поможет…Я написала всякие заявления и расписки, забрала дочу и в этот же день сели на поезд. Хорошо хоть проблем с квотой не было. Муж оформил необходимые документы параллельно всей этой истории.
25 июня прибыли…на скорой в бакулевку…пробежали узи, рентген и т. д…. пришли в отделение…там в шоке…сразу забрали Софийку под капельницу и назначили операцию на следующий день. Ночь в отделении, конечно, не спала, постоянно над доченькой…
Мне ведь не разрешали грудью кормить, хотя Софи не синела и обходилась без кислорода... уговорила разрешить попробовать…и на 19ый день я впервые покормила грудью! Кормила до операции…
26 июня сделали операцию, 29ого вечером перевели в отделение, 10ого июля разрешили кормить грудью, 13ого июля нас выписали.

Наверное, именно в такие моменты жизни понимаешь значение семьи…Я не могла ни с кем больше говорить…постоянно на телефоне с мамой, папой, мужем, детьми. Без их поддержки (и не только моральной), я не выжила бы.

Прошло чуть больше двух месяцев. Наша принцесса растет, цветет.
Надо сказать, что Софийка – сильная личность, очень чувствуется.
Конечно, впереди еще наблюдения, возможно повторные операции, но я стараюсь об этом не думать и верить, что мы справимся и без подобных вмешательств…

Дааа,... Лена, вы молодчинка!
Я читала на одном дыхании, читаю и боюсь дальше прочитать самое страшное.... Но, Слава Богу, всё хорошо!!!
Вам с малышкой желаем удачи, пусть дальше всё будет хорошо!
Счастья и любви вашей семье!

Лена, вы с мужем отличные родители, Софийке очень повезло, что родители такие пробивные! К сожалению, очень часто в таких ситуациях нужно брать все в свои руки, и вы все правильно сделали!
Софии ОГРОМНОГО здоровья и вашей семье -счастья!

Елена_S Крепкого здоровья Вашей доченьке!! Пусть растет здоровенькой на радость папе и маме!

Вы молодцы!!! Вашей девочке огромного здоровья и счастья!!! !!

Лена, замечательная история! Как и все читала не отрываясь. Ваша история еще одно подтверждение того насколько слаба и не ответственна медицина у нас в регионах. Растите здоровыми, крепкими и сильными. Счастья всей Вашей семье!

Да-а-а. Не понимаю, почему (не всегда конечно) некоторые представители медицины не помогают, а только палки в колеса вставляют.
Мне в роддоме, когда я пыталась свою новорожденную дочку перевести в областную больницу под присмотр кардиологов, плюс в нашем городе эта областная больница находится в одном парке с кардиохирургической больницей и врачи-кардиологи ходят в областную и консультируют особо тяжелые случаи. Так мы и в областной договорились и реанимобиль найти можно было, хотя бы даже и за деньги, так на нас столько всего "вылили" в роддоме: что вы прыгаете через голову, я врач высшей категории и т. д. и т. п. (это я мягко так описала ее слова), которая к слову сказать только и говорила мне, чо все, надеятся не нужно - просто не на что. Ну даже если допустить, что надежды нет, но ведь нельзя отнимать у родителей последний шанс, а вдруг там помогут раз сама не можешь (врача имею в виду). Но Господь помог - выкарабкались.
Слава Богу, что есть хорошие врачи, что такие, которые только орут без толку только единицы.
Вы Лена конечно же просто настоящаа МАМА с большой буквы. Здоровья Вам и Вашей семье

Елена_S, уже хорошо то, что ваш рассказ может помочь многим, у кого есть интернет, и кто не сидит сложа руки!

Ольга78, пока только КА (есть еще маааленькая дырочка, которая хирургов не заинтересовала))). Но сказали, что коарктация было очень сложной с хирургической точки зрения (кажется слишком длинный участок был сужен). Так, градиент давления на перешейке до операции был 80, после - 50. Это тоже не хорошо, но не так критично.
В октябре надо опять ехать на обследование и может быть балонную дилатацию, а в год - радикальная коррекция. Но я против этого всеми фибрами души! Очень надеюсь на удачу.
Сейчас градиент 32. Софья Михайловна успокоила, что в ближайшее время обойдемся без операций. Однако, учитывая уровень местной диагностики даже узистов из кардиоцентра, я не уверена, что 32 это правда...

Удача в том, чтобы организм справился сам.
По-хорошему, градиента вообще быть не должно или он может быть небольшим. Мы как приехали, через две недели сделали узи в нашем кардиоцентре и повторили через месяц, то есть в августе. Так вот, в июле этот градиент был 41-56, а в августе - 32. Надеюсь и дальше будет снижаться.
Ручки и ножки Софийки стали теплыми, иногда даже горячими, это тоже прогресс. АД на руках и ногах пришло в норму... тьфу-тьфу-тьфу... боюсь сглазить...
Радикально корректировать... мне трудно объяснить, потому что тонкостей не знаю, но догадываюсь, что опять удалять узкую часть, которая затрудняет прохождение крови.

Елена, вы, как и Софья, просто чудо! Читая вашу историю, еще больше начинаешь верить в себя, в родителей! Мы все сможем, мы все преодолеем!!! Вы просто УМНИЧКИ!!! !

Леночка, вы МОЛОДЕЦ! За своего ребенка будешь бороться всеми силами, хоть это первый ребёнок или десятый, ведь от того какой он по счёту в вашей семье, он же не становится менее любим. ПРАВДА ЖЕ? И поэтому мы рады за вашу долгожданную девочку, она у вас такая красивая (принцесса в розовом). И желаем чтобы все было у вас на УРА Здоровья ВАМ и вашим ДЕТКАМ, но Софочке в особенности!

Правильный настрой!!! Молодец!!! !

Пусть все обойдется без балончика!
Нам тоже говорили - 100%-й баллончик через три месяца. Но... не потребовалось.
Пусть и у вас все будет хорошо.

Лена Вам и Вашей малышке удачи здоровья.

Лена, все у вас будет хорошо.
Лена, а почему вы после рождения Софи все время спрашивали про КоАо- вам же на УЗи про это не говорили?
Как вы сейчас растете и развиваетесь?

елена мануйлович, спасибо за добрые слова))))

мама*Анечки* написал:

[q]

У Софи характер какой- как у девочки? У нас пацанский- наглый, дерзкий, но ласковая

[/q]

вот-вот, Оль, мы тоже такие. У нас Сеня по сравнению с ней - тюфяк. Одно только грозное "ТАААК!" и руки в боки чего стоят. Особенно смешно, что при это говорит очень плохо (беда с глаголами), но всё понятно. Думаю, что именно уверенность, дерзость дали возможность бороться за нормальную жизнь. У нас в саду и не знали о пороке, я как-то проговорилась, чтобы не ругали, если вдруг не хочет физзарядку делать (честно говоря, слукавила). Напугала их... справку потребовали...

А у Анечки аорта до сих пор сужена? А легочная артерия в норме? У нас расширенная легочная и узкая аорта (последний год вообще не прибавила в ширину). Как говорит врач - они поменялись местами.