Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой Миша

 

Аномалия Тауссиг-Бинга - верю, самое страшное уже позади Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Миша
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой Миша

Аномалия Тауссиг-Бинга - верю, самое страшное уже позади

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Этот рассказ я писала для сайта, где обитают мамочки здоровых детей, наверно, мне хотелось чтобы они узнали о том как бывает в жизни. Не вижу смысла сильно корректировать нашу историю для здешних читателей. Копирую его сюда, надеюсь, что кому-то он сможет помочь, тем, кто только в начале этого страшного пути. ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ В ХОРШЕЕ, НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ!


ДВА РОЖДЕНИЯ ОДНОГО СЕРДЕЧКА

Когда я зарегистрировалась на форуме, а было это в 6 недель моей второй беременности, я почти сразу стала мечтать о том, как напишу рассказ о своих будущих родах. В глубине души я была уверена в том, что мои роды будут очень легкими, ведь очень маленький промежуток между беременностями (3 месяца!) и это будет позитивный рассказ, но не все в нашей жизни получается, так как мы хотим. У сердечка нашего Миши получилось два Дня Рождения.

БЕРЕМЕННОСТЬ
Беременность протекала очень даже не плохо. На ранних сроках ставили угрозу прерывания, но я даже внимания на это не обращала, т.к. с Ильей (со старшим сыном) все было один в один. Под конец выяснилось, что я являюсь обладателем пролапса митрального клапана, но после консультации у кардиолога в 67 ГКБ, показаны обычные роды в обычном роддоме.
Ждали мы мальчишку, его нам и подтвердили на УЗИ довольно рано. И на всех УЗИ в ЖК две разные узистки всегда говорили о том, что все у нас хорошо, мальчик очень хороший.
На сроке 34-35 недель я заключила контракт в 3 роддоме, главным образом из-за замечательного врача - Ибрагимова Арсена Абдулхаликовича (А. А.). Соответственно, в последний месяц наблюдалась уже там, за месяц было два УЗИ, тоже все показатели лучше некуда.

ПЕРЕД РОДАМИ
Очень мне хотелось родить 19 мая, чтобы у Ильи и Мишки была разница ровно год. Но, 19 число прошло, а я так и не родила. После я расслабилась и решила ждать ПДР, а насчитали мне в ЖК примерно 9 июня. 28 мая мы съездили на плановый осмотр в роддом, открытие было все те же 2 пальца, что и последний месяц. Меня отправили гулять до 3 июня.

РОДЫ
В пятницу, 29 мая я проснулась в 5:30 от слабенькой схватки. Я подумала, что это что-то тренировочное, но уже не спалось. К 6 часам я поняла, что все серьезно и разбудила Кира (мужа). Он пошел в душ, а я уселась на большой детский мячик, так на всякий случай – все было более чем терпимо. В 7 я позвонила А. А. и сказала, что мы выезжаем. Мне очень повезло – он был в роддоме на дежурстве. Илюшу оставили маме и поехали.
Доехали до роддома, очередь в приемный покой была маленькая и приняли меня быстро. Поставили клизму и выдали кувшин с горячей водичкой, т.к. в роддоме было плановое отключение горячей воды. Да, в этом плане мне «повезло». Помню, что в туалете я провела довольно долго и схватки стали уже болезненные, но все равно не так чтобы орать.
После ко мне присоединился Кир в зеленом одеянии. Медсестра повезла нас на лифте в родблок, я спросила ее о наличии мячей там. Ответ: «Вы что, в футбол собираетесь играть? » В общем, она нас веселила, а у меня даже были силы смеяться. Поднялись в родовую мы в под девятого. В коридоре встретили А. А., на схватках я уже не могла идти и висла на Кире.
Когда я легла на кровать, то на всякий случай сразу стала просить эпидуралку. А. А. стал смотреть раскрытие и сразу сказал, что никаких эпидуралок, т.к. раскрытие уже полное и как-то без всяких приспособлений, рукой вскрыл пузырь. Ой, что тут началось, ужас, я вцепилась в руку Киру и начала орать, как ненормальная какой-то бред типа ПОМОГИТЕ, СПАСИТЕ, СРОЧНО ЭПИДУРАЛКУ, МАМА, КИР, ХОЧУ ДОМОЙ!!! И все это без перерыва. При этом мне пытались ставить капельницу, но я извивалась как змея, невозможно было попасть в вену. Уже начались потуги, я переместилась в кресло, где родила так быстро, что даже не могу этот процесс толком описать! Помню только, что рожать было приятно… Даже не знаю, как такое может быть, но это так. И так, родила я в 9:00, то есть всего через 3,5 часа от первой схватки.
Миша родился сине-красный, очень обращало на себя внимание его мужское достоинство, закричал он после каких-то манипуляций довольно громко. Потом легко вышла плацента, при взгляде на которую я подумала, что родила печень… Кир, кстати, тоже решил, что ЭТО очень похоже на печень. Кир пошел смотреть, что делает детский врач с малышом, после всех обмеров (3470г, 52см) и т. п. Мишку запеленали и выдали папаше на руки. Он ходил с маленьким кулечком безумно счастливый, а я себя чувствовала как королева-мать. Потом спохватились, что не приложили малыша к груди, и он так жадно присосался, что просто было не оторвать! Детский врач спросила, когда я желаю чтобы мне в палату принесли малыша, я ответила, что прямо сразу, я с детьми обращаться умею, она мне сказала что, сначала за ним понаблюдают, я отдохну, а потом в 18:00 я уже смогу его забрать.
Мишку отвезли в детскую, Кир поехал на работу, а я осталась в родовой, где мне пришлось пролежать вместо обещанных двух часов целых три часа. Я стала всем названивать и отправлять сообщения. Пришла медсестра и сказала, что у Мишки уже взяли анализ крови и даже результат известен – третья положительная, в честь чего мне вкололи антирезусный иммуноглобулин. За эти три часа у меня взяли все возможные анализы и поштопали чуть-чуть – немного порвалась губа, но уже даже в тот же день я могла сидеть. Пока А. А. меня зашивал, я извинялась за свое жуткое поведение в последние минуты перед родами, а он мне отвечал, что ни чего страшного, он тоже у стоматолога себя не очень хорошо ведет. А у меня было странное чувство – ну не могут быть роды настолько быстрыми и легкими, может это сон, сейчас очнусь, и будет только самое начало схваток…

В ТОТ ЖЕ ДЕНЬ
И так, меня, наконец-то, перевезли в палату. Мне там очень понравилось – аккуратненький такой, небольшой одноместный боксик. Все чистенько и даже вид из окна понравился – деревья были так близко, что можно было разглядеть листочки. Я думала о том, как мне здесь будет хорошо в ближайшие дни с Мишей. У меня не было страхов, что я чего-то не умею или не знаю – все в памяти было слишком свежо. И вообще – оказаться с новорожденным Мишей после годовалого Илюхи – это как на курорт попасть. Да, потом с ними двумя будет тяжело, но это потом, а сейчас просто праздник какой-то.
Потом я уснула, просыпалась только чтобы ответить на поздравления. В 16:00 время посещений и ко мне приехал Кир. Мы пошли смотреть на Мишку, солнышко наше спал в роддомовской пластмассовой кровати. Мы спросили у медсестры, почему он такой синенький, она ответила – на себя посмотрите, какие вы смуглые, у него это сейчас так проявляется. На вопрос, почему он так странно дышит, она ответила, что нормально он дышит – все дети так дышат. Разглядывали мы его, разглядывали, решили, что он очень красивый у нас и что очень у него сексуальная верхняя губа. Я уточнила, когда мне его отдадут, ответили что принесут в палату в 18:00.
Кир уехал, я стала ждать, в 18 мне Мишку не принесли, и я решила сходить за ним сама уже в 20. Я подошла к его кроватке, рядом сидела медсестра, издалека я увидела, что он срыгнул чем-то прозрачным, я спросила об этом медсестру, она ответила – это вашими водами. Я удивилась – как это, ведь я его 11 часов назад родила. Она говорит – так это же не ваш! Как фамилия? Я назвала, она говорит, да не ваш, вон ваш в кувезе лежит! Я пошла к кувезу, начала спрашивать у медсестры, почему он здесь и когда его можно уже забрать? Она мне ответила, что лучше за ним ночью еще понаблюдают, обычно в день родов детей не отдают, отдадут завтра в 10, а в кувезе он, потому что кожа у него шелушится и ему полезно под лампой полежать. Надо заметить, что кожа у него действительно шелушилась очень сильно - на ножках чуть ли не ошметками висела. Мне сказали, что это один из признаков переношенности, но какая переношенность, если он родился в 39-40 недель. Ну ладно. Не отдадут сегодня, значит, завтра отдадут, никуда не денутся. А сегодня я высплюсь, раз уж на то пошло. Я вернулась в палату, посмотрела перед сном «Большую разницу», почему-то было совсем не смешно. И что-то начало беспокоить. Но, уснула быстро.

СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ
Проснулась я рано, стала ждать 10:00. В 10 мне опять его не принесли. В 11 я опять сама пошла в детскую. Мальчик мой все так же лежал в кувезе. Медсестра сказала, что Мишу мне отдадут после обхода, т.е. после 12.
Я стала ждать. В начале первого ко мне зашла врач. Она стала что-то долго объяснять, что у Миши при родах была низкая оценка по Апгар – 7/8, прослушиваются шумы в сердце, за ним надо понаблюдать, что, возможно ему нужны почти стерильные условия, а я уставшая после родов и т. п., короче я не смогу ему обеспечить у себя в палате чистоту, поэтому мне его не пока отдадут. Она ушла, и я стала думать, что она мне наговорила… У Ильи тоже по Апгар было 7/8, у многих людей шумы в сердце… В контракте у меня прописана чуть ли не трехразовая уборка в палате, ничего я не уставшая, короче, врачи как всегда перестраховываются. Через какое-то время она опять зашла и сказала, что возможно у Миши пролапс митрального клапана. Тоже мне, напугали… Вот, у меня тоже пролапс, и все нормально – сердце не беспокоит, двоих детей сама родила, даже не знаю что это за клапан такой.
Ближе к вечеру ко мне зашла другая врач (Мария Алексеевна) – та, что была на родах и первая осматривала Мишу. Она стала говорить о том, что еще вчера обратили внимание на то, что мальчик наш синеватого цвета, сначала приглядывались к нам (родителям), думали, что он просто смуглый, но все-таки это не здоровая синева. И дышит он действительно очень тяжело. Она делала Мише УЗИ сердца, она еще только учится в этом направлении. Она видит, что там что-то не то, а точно она не знает. Нужно вызвать специалиста из Бакулевского центра, чтобы он посмотрел. Приехал Кир, мы сели на кровать. В первый раз за восемь лет, что мы вместе я увидела слезы в его глазах, он сказал мне, что больше всего на свете хочет, чтобы этот специалист сказал, что с Мишей все в порядке. Мы обнялись, я ответила, что по-другому быть не может, все так и будет.
Кир уехал, я опять стала ждать. Прошло несколько часов, я не выдержала и пошла в детскую, открыла дверь и увидела мужчину, который что-то делал над Мишей, я решила не мешать и ждать за дверью. Не заметив меня, в детскую вошла Мария Алексеевна, а я вплотную придвинулась к двери и попробовала услышать, о чем там говорят. Мария Алексеевна спросила, что же он не позвал ее на осмотр, он отвечал так тихо, что только голос было слышно – а слов не разобрать, он что-то опять сказал, и я услышала громкое «YES!!! » Марии Алексеевны. Это точно значило, что все хорошо. Я думала мне сейчас бежать звонить Киру или все-таки подождать пока все скажут лично мне? Почему они так долго не выходят… Дверь открыли, меня пригласили войти. Почему у Марии Алексеевны такое грустное лицо, ведь все хорошо… Он начал с того, что сказал, что все части сердца на месте, ну вот, подумала я, значит все хорошо, почему у нее такое грустное лицо…Мне сложно и тяжело вспоминать то, что было дальше. Он говорил долго. Из всего, что он говорил, я поняла на тот момент следующее. Очень тяжелый и редкий порок сердца, транспозиция, кровь попадает в легкие, консультация в Бакулевском Центре в 2-4 недели, потом операция, после того как он наберет в весе, в возрасте от двух до четырех месяцев. Летальность высокая. Как будто жизнь раскололась на две части – до этих слов и после. Нет, этого не может быть, почему именно мой сын, это какая-то ошибка. «YES!!! » - это потому что все части сердца на месте? Она просто не дослушала до конца… Доктор уехал, Мария Алексеевна проводила меня до палаты и сказала, что мне обязательно надо поговорить с медсестрой Юлей, ей есть, что мне рассказать. Но у меня не получалось ее слушать, я думала о том что мне сказать Киру. Он очень тяжело принял новости, и я пожалела о том, что он был на родах, видел, как родился Миша, может быть, если бы все было по-другому, то он воспринял все не так тяжело…

НАШ ПОРОК
Как-то сложилось, что в школе уроки анатомии прошли мимо меня. И до того как все с нами случилось, я даже не представляла себе строение сердца. Я думала, что порок сердца это одна какая-то болезнь, оказалось, что все далеко не так.
Диагноз: Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с Д-транспозицией магистральных артерий (сосуды расположены бок о бок), открытый артериальный проток, умеренное сужение в области аорты, межжелудочковая перегородка - приточный дефект межжелудочковой перегородки - 8 мм, межпредсердная перегородка - открытое овальное окно - 4 мм
И все это как-то соединилось в сердечке у нашего Миши.

ЕЩЕ В РОДДОМЕ
На следующее утро ко мне пришла Юля. Она мне показала на телефоне снимок своего сыночка и стала рассказывать о нем. Ее мальчик тоже родился с тяжелым пороком сердца, пришлось пройти через две операции в Бакулевском Центре, но сейчас он ничем не отличается от обычных детей, ходит в обычную школу, не смотря на инвалидность, которую даже не нужно подтверждать каждый год. Она мне рассказала подробно о том, как проходит операция, про реабилитационный период. Я слушала ее вся в слезах и не понимала, как она может так спокойно об этом рассказывать. Это я сейчас понимаю, что нельзя рыдать всю жизнь, но тогда мне казалось, что время остановилось и жизнь кончена.
В тот же день пришло молоко, мне сказали, что Мише нельзя напрягаться (сосать грудь, как обычным детям), а нужно, чтобы молоко из бутылочки само лилось к нему в рот, а он только глотал. С ГВ не сложилось. Виню себя за это очень сильно. Могла бы здесь начать писать, почему не сложилось, но это лишь поиск оправданий, все равно надо было, наверно, приложить больше усилий…
В понедельник ко мне зашел Арсен Абдулхаликович, пытался поддержать. Не смотря на все то, что я пережила в этих стенах, на все слезы, которые я там пролила, я очень благодарна всем в 3 роддоме. Если бы врачи 3-го роддома не заметили, что с Мишей что-то не то, я даже боюсь думать о том, что могло бы быть.

НАШ МИША ПРОСТО НЕ СОВСЕМ ЗДОРОВ
Я всегда с большим сочувствием относилась к семьям, где есть больные детки. Во время беременности Мишей, я, наверное, даже слишком часто заходила на форум в раздел «особые дети», может, подсознательно я что-то предчувствовала. Но это огромная разница читать чужие истории и даже плакать над ними и вдруг самой стать матерью такого ребенка. В первые дни было очень тяжело осознать и принять то, что наш мальчик – такой любимый, родной, красивый, с огромными черными грустными глазами – очень больной, что впереди неизвестность, что надо ждать целых два месяца, что от меня абсолютно ничего не зависит, я никак не могу ему помочь. Когда уже недалеко было до нервного срыва, у меня сработало что-то вроде защитной реакции – я стала видеть все так, как будто это происходит не со мной, как будто я читаю книгу или смотрю фильм. Продолжалось это довольно долго. Очень тяжело принял все Кирилл. Когда мы были вместе, то почти все время говорили только о том, как это могло случиться, почему именно с нами, как дальше жить…
Ребенок-инвалид – это звучит страшно, особый ребенок – это сейчас тоже уже звучит как страшный приговор на всю жизнь, поэтому я старалась думать, что наш Миша просто не совсем здоров.

БОЛЬНИЦА №67
И так, 1 июня меня выписали, а Мишу перевели в 67 больницу. В детском отделении лежат малыши перед операцией (преимущественно в Бакулевском Центре), после операции (в нем же) и те, у которых не очень серьезные проблемы с сердцем, но нужно наблюдение. Сейчас, оглядываясь назад, я не совсем понимаю смысл трехнедельного Мишиного пребывания в этой больнице. Мне говорили, что он там должен набрать вес к операции, но он там набрал, а даже потерял в весе до 3250 г. при выписке. Думаю, что в этом нет ничего удивительного, т.к. у него почти не было сил есть. Да и мочегонные он получал в огромных количествах, а они вымывали из него все то, что с таким трудом приходилось в него вливать. Там обследовали его сердечко, давали лекарства, которые не лечили, а просто поддерживали в нем жизнь. Кормить его и давать те же лекарства я могла бы дома, а для обследований достаточно было бы несколько раз его привести в больницу. Но на тот момент официально его не выписывали, а самой мне было страшно, что дома что-то может случиться, а мы не сможем ничего сделать.
За эти три недели Миша успел полежать в двух отделениях. Повезло, что в обоих отделениях Мишу вели заведующие – очень профессиональные врачи. Как я поняла, они ведут самых тяжелых малышей. Самым ценным и важным из всего, что было в больнице, я считаю свой разговор с заведующей первым отделением Екатериной Леонидовной. До этого разговора я думала что операция – это просто операция, есть один возможный ход операции и все, без вариантов. Екатерина Леонидовна объяснила мне, что есть радикальная коррекция (т. е. полное исправление пороков), а есть корригирующие операции (когда исправляются пороки по частям или даже создаются дополнительные пороки, которые каким-то образом облегчают жизнь больному сердцу). Самый лучший вариант – это одномоментная радикальная коррекция. Если в Бакулевском Центре не предложат эту коррекцию, то имеет смысл искать, где предложат. Екатерина Леонидовна назвала мне несколько клиник за рубежом, в которых делают такие операции, озвучила порядок цен – от 30 до 50 тыс. евро. А от заведующей вторым отделением Ларисы Витальевны я узнала, что такое зондирование. Зондирование – это дополнительное и самое точное исследование перед операцией, во время которого можно увидеть даже то, что не видно на УЗИ. Оно тоже проводится под наркозом, тоже представляет риск и не всегда проходит без последствий для здоровья ребенка.
О 67 больнице. Устроено там все следующим образом - к сожалению, нет возможности совместного пребывания матерей с детьми примерно до двух месяцев. Но матери могут приезжать на кормления с 9:00 (если 3-х часовые промежутки между кормлениями) или с 10:00 (2-х часовые промежутки, наш случай) и находится там до 19:00 (когда заканчивается 18-ти часовое кормление). Матери имеют право кормить детей в течение часа, потом они должны уходить в свои палаты и ждать следующего кормления. Так же, если разрешит врач можно ходить гулять с ребенком один раз в день, в течение часа на территории, прилегающей к больнице. Все остальное, связанное с уходом за детьми делают медсестры. И не могу не заметить того, что делают они это не всегда хорошо. Сейчас уже все позади, не хочу перемусоливать подробности, но уход за детьми, с моей точки зрения, там действительно оставляет желать лучшего.
Условия для матерей в больнице довольно приличные, даже трехразовое питание. Между кормлениями мамаши лежат в палатах (примерно на 6 человек) и когда не спят, то разговаривают. А разговаривают почти всегда все о том же, – какой диагноз, какие прогнозы, почему это случилось. Сначала мне очень хотелось написать о и других историях, но у каждой матери она своя, своя боль, свои страхи и свои надежды. Я просто не смогу всего передать. Были там детки и с пороками значительно легче, чем у нас. Но, к сожалению, бывает и так, что рождаются дети только с половиной сердца и хирургам приходится колдовать над тем, что есть, чтобы продлить жизнь таким деткам. Бывает, что порок сердца сопровождается серьезнейшими заболеваниями других внутренних органов. Часто пороки сердца бывают у малышей с синдромом Дауна. На территории РФ запрещена пересадка детских сердец, по этому самое ужасное – это когда порок на столько тяжелый, что матери говорят, что ее ребенок представляет академический интерес, шансов практически нет, операция – это для вас надежда, а для нас опыт. К сожалению, я не слышала о том, чтобы такие операции хорошо заканчивались. В наши дни медицина развивается стремительно, поэтому есть надежда, что детям, которым нельзя помочь сегодня, можно будет помочь в будущем.
Были в больнице детки, к которым мамы не приезжали – отказники. Как будто мало им было того, что родные мама и папа от них отказались, еще и сердечко больное.

ЧТО? ГДЕ? КОГДА?
В то время когда Миша был в 67 больнице, по вечерам дома мы с Кириллом старались узнать в Интернете про Мишин порок, хотелось найти уже прооперированных детей, у которых все хорошо, узнать про летальность в процентах и еще было много разных вопросов. Сейчас я немного разбираюсь в сокращениях, касающихся пороков сердца, но тогда из всего, что было написано рукой врача еще в роддоме, мне было понятно только общее название порока «Аномалия Тауссиг-Бинга». Информации было катастрофически мало. Я не сразу нашла форумы для родителей детей с пороками сердца, да и не знала о чем и кого спрашивать, пока Лариса Витальевна (наш врач из 67 больницы) не дала мне результат ЭХО КГ (УЗИ сердца).
С самого начала не было уверенности, что в Бакулевском Центре предложат одномоментную радикальную коррекцию, и к моменту консультации хотелось собрать максимум возможной информации о том, что, где и когда лучше всего будет сделать для Миши. Рядом с этими вопросами неотделимо стоял еще один вопрос, не менее важный – сколько будет стоить операция. Я знала, что не прощу себе потом, если мы не найдем для Миши лучшего варианта.
Для операции в Бакулевском Центре можно было получить квоту, тогда бы все оплачивалось за счет государства, но какой вариант операции там предложат… Эта сумма, за операцию за рубежом от 30 до 50 тысяч евро… И что конкретно там предложат сделать? Я стала искать информацию о фондах. Деньги на операцию в Берлинском кардиоцентре давали несколько фондов в Германии. Но, для обращения в эти фонды, как я прочитала на одном из форумов, нужен официальный отказ от проведения подобной операции в России. Наш случай не был таким тяжелым, чтобы нам не предложили абсолютно ничего в Бакулевском Центре, я это понимала. Кир стал обзванивать фонды в России, преимущественно там собираются деньги на операции, которые проводятся на территории РФ, для операции за рубежом нужно серьезное обоснование. А у меня было только одно обоснование – мое материнское чутье и то, что где-то моему мальчику все можно исправить за один раз, а где-то его придется резать два, три, может быть четыре раза на протяжении нескольких лет. Так же по доходу на каждого члена нашей семьи мы не попадали под категорию малообеспеченных граждан.
Значит, всю сумму, в случае необходимости придется добывать самим. Было понятно, что даже если мы найдем, где взять в долг 50 тыс. евро, отдать потом всю эту сумму для нас в ближайшее время будет нереально. Лиля (сестра) сказала мне тогда, что на ***** был случай, когда ребенку на операцию смогли собрать 1,5 млн руб., на всякий случай я написала письмо-черновик, с просьбой разрешить сбор денег, решила что отправлю его, если больше ничего не получится. Наши родные, друзья, знакомые, девчонки с *****, которые знали про нашу ситуацию, предлагали нам материальную помощь. Моя мама предложила продать дачу. Сейчас мне кажется, что мы смогли бы собрать необходимую сумму, но из Берлина пришел ответ, который начинался со слов «Вашему ребенку необходима корригирующая операция», то есть радикальной коррекции не предложили... А на Берлин мы надеялись больше всего.
12 июня на одном из спец. форумов я разместила результаты Мишиного ЭХО КГ и спросила совета у специалистов, которые там консультируют. Врач-рентгенохирург Евгений мне порекомендовал проконсультироваться у профессора Любомудрова из Санкт-Петербурга. Но в тот момент меня больше обрадовал ответ кардиолога Софьи Крупянко из Бакулевского Центра о том, что они выписали успешно пролеченную аномалию Тауссиг-Бинга с коарктацией аорты (одномоментная коррекция), а также аномалию Тауссиг-Бинга без коарктации. Оперировал Л. А. Бокерия. Это были очень хорошие новости, но там же Софья Михайловна написала, что идеальный возраст проведения операции – от 1 месяца (а не от двух, как нам говорили раньше), т.к. развивается необратимая легочная гипертензия.
Наконец, 18 июня, состоялась консультация в Бакулевском Центре у доктора Веры Владимировны Чечневой. Мы с Мишей поехали на консультацию из больницы, а Кирилл нас ждал уже там. Вера Владимировна очень тщательно обследовала Мишу, потом было УЗИ. Ничего нового мы тогда не услышали – порок тяжелейший, редкий, летальность высокая, но есть дети, которые уже после операции живут нормальной жизнью, с некоторыми ограничениями (спорт, некоторые профессии т. п.). На следующий день назначили консилиум, на котором врачи должны были решить все про нашу операцию.
19 июня в больнице Лариса Витальевна сообщила мне результаты консилиума. Было предложено в ближайшее время сделать зондирование и корригирующую операцию. Я спросила о том, сколько всего может понадобиться операций, она ответила, что в лучшем случае две, но скорее три, сейчас сложно об этом судить. Если мы согласны, то нужно как можно быстрее ехать получать квоту, т.к. зондирование желательно сделать как можно быстрее, нам дали время все обдумать до понедельника 22 июня. Я позвонила Кириллу, становилось ясно, что совсем нет времени для поисков других вариантов – до 22 июня было всего два дня, два выходных дня… мне казалось, что все потеряно, мы так и не смогли найти лучший вариант для нашего Миши.
Искать другие клиники за границей, уже не было времени. Оставалась последняя надежда – воспользоваться советом Евгения (с форума). Сразу после моего звонка Кирилл нашел телефон детской городской больницы №1 в Санкт-Петербурге, дозвонился, когда он объяснил ситуацию, его соединили с Вадимом Германовичем Любомудровым. Кирилл по телефону зачитал результат ЭХО КГ, и Вадим Германович сказал, что может сделать Мише одномоментную радикальную коррекцию порока, без зондирования!!! Что как раз в тот день он делал подобную операцию! Стоимость операции всего 260 тыс. рублей! На следующую неделю график всех операций утвержден, но он нас ждет через неделю!
Я не преувеличу, если напишу то, что просила Кира пересказать мне этот разговор, по меньшей мере, раз двадцать. Как Вадим Германович согласился всего лишь после телефонного разговора? Вдруг, когда мы приедем, после осмотра на месте выяснится, что нельзя обойтись одной операцией? И сумма в 260 тыс. руб. после 50 тыс. евро казалась такой реальной!
В понедельник мы отказались от зондирования и забрали Мишу домой. Почти через месяц после его рождения я смогла круглые сутки быть вместе с сыночком. Наконец Илья познакомился с братиком. Билеты в Санкт-Петербург взяли на воскресенье, так что дома Миша пробыл всего недельку. Про деньги на операцию – большую часть суммы выделило руководство организации, где работает Кирилл, так же деньги собрали сотрудники с его работы, с работы моей мамы, сама моя мама тоже помогла, деньги на билеты принесли друзья. И еще много разных людей предлагали помощь, после того как у нас уже была необходимая сумма.

ДЕТСКАЯ ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА №1 В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
29 июня Мише исполнился один месяц.
29 июня мы приехали в Питер в больницу. Кирилл понес Мишу в отделение кардиохирургии на осмотр к Вадиму Германовичу, а я с вещами осталась ждать на улице. Помню, как я больше всего боялась, что когда они вернуться, я в очередной раз услышу, что одномоментная радикальная коррекция порока не возможна. Но Кирилл вернулся с хорошими новостями. Тогда я поняла, что поиски, наконец, закончились, мы нашли место, где нашему мальчику помогут.
Кир на следующий день вернулся в Москву, а мы с Мишей остались.
В отделении кардиореанимации больницы всего 6 мест. Как бы мне хотелось, чтобы мой рассказ прочитал какой-нибудь добрый олигарх и выделил средства для оборудования там дополнительных мест. Всех детей после операции переводят в отделение реанимации, соответственно, продвижение очереди на операцию зависит напрямую от того, как освобождаются места в реанимации.
Так получилось, что к нашему приезду все места в реанимации были заняты. Наш лечащий врач Елена Владимировна Михайлова сказала, что нам нужно рассчитывать на начало следующей недели. Нам, как и другим на отделении, ничего не оставалось, как ждать. Та неделя пролетела быстро. Было понятно, чего мы ждем, а не так как раньше.

КРЕЩЕНИЕ
Еще когда Миша лежал в 67 больнице, одна девочка с работы Кирилла передала для нашего мальчика маленькую икону с изображением святого архистратига Михаила. С тех пор эта икона всегда была с Мишей.
Благодаря этой иконе не возникло вопроса, какая религия будет у нашего Миши, хотя до его рождения у нас были с Киром споры на эту тему, т.к. я мусульманка, а Кир православный.
Мишу окрестили в маленькой церкви на втором этаже больницы. Крестных вписали в свидетельство о крещении заочно. Об их согласии я спрашивала по телефону.
После крещения стало спокойнее – теперь наш мальчик был под Богом.

ШАГ НАЗАД
Мише назначили операцию на среду 8 июля. К тому времени Миша весил уже 3150 г. Мне сказали покормить его в последний раз в 6 утра. В 10 выяснилось, что место в реанимации для Миши не освободилось, операцию перенесли на следующий день. Вечером температура у Миши поднялась до 38,2. Я не понимала что происходит – мой мальчик заболел всего за день до операции. Мы столько всего прошли, а я не смогла его уберечь. Операцию пришлось опять отложить. Опять неизвестность. Я уже безумно скучала по Илюше, моем таком маленьком, но уже старшем сыночке. Так хорошо, что в те выходные смог приехать Кир, он очень меня тогда поддержал.

ОПЕРАЦИЯ
В понедельник мне сказали, что, несмотря на то, что температура не спадает нужно делать операцию – время работает против нас. Ко мне пришла анестезиолог все расспросила про Мишу и сказала, что если завтра не будет крови для другого, уже большого мальчика, то операцию сделают нам.
Я не знаю, как объяснить, что я тогда чувствовала. Я так ждала этой операции, а теперь мне что, нужно желать, чтобы не нашлось крови для другого ребенка?
Но, на следующий день освободилось два (!!!) места в реанимации, кровь нашли, поэтому операции назначили обоим, Миша шел первым.
Мы поели в последний раз в 6 утра, я подписала необходимые бумаги. В 10 за нами зашла медсестра, она разрешила мне донести Мишу до операционной.
Я несла моего легкого как перышко мальчика по длинному коридору, он не спал и смотрел мне в глаза. Перед операционной я поцеловала его и отдала медсестре. Обратно я шла по этому коридору уже одна. В голове стучало «Нельзя плакать во время операции или мой мальчик не захочет ко мне вернуться». Я не плакала.
Часа через три после начала операции ко мне подошла Елена Владимировна и сказала, что все проходит по плану, но обнаружилась одна очень редкая особенность, которую невозможно было разглядеть на УЗИ. К тому времени я ждала в холе, чтобы увидеть, когда повезут реанимационную койку в операционную, чтобы забрать оттуда Мишу и отвезти в реанимацию.
Наконец, я увидела, как койку повезли, а из операционной вышел Вадим Германович. Операция длилась 4,5 часа. Я подошла к нему. От других я уже знала, что главное – это услышать слова: «Я сделал все, что было запланировано». Уже по выражению его лица я поняла, что все хорошо, потом я услышала эти долгожданные слова! Дальше уже было не страшно. Вадим Германович рассказал про эту дополнительную аномалию, которую было не разглядеть на УЗИ, и сказал, что эту проблему решили. Как хорошо, что Мишино сердце оперировал именно Вадим Германович, он знал, что делать в этом случае (обе артерии отходили единым устьем).

ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ
В реанимации Миша пробыл пять дней. Там очень хорошее отношение к родителям – пускают сразу после операции и вообще с 8 до 23 посещения детей не ограничены, даже подгузники менять разрешили. Правда, один раз за все время, что Миша был там, я испугалась – на второй день после операции, у него появилась очень сильная отечность. Он так опух, что я его издалека не узнала и решила что это какой-то чужой малыш-пухлячок, а моего худыша переложили на другое место. Потом отечность спала.
Из реанимации на отделение Мишу перевели в воскресенье 19 июля.
В следующий понедельник за нами приехал Кир и 28 июля мы приехали домой, и я смогла обнять Илюшу!

СЕЙЧАС
После операции пошло уже 2,5 месяца, жизнь вошла в привычное русло. Миша теперь ест с аппетитом, хорошо набирает в весе, постепенно ушла синюшность, нам не нужны больше лекарства, а главное – из его глаз ушла боль, и улыбаться Мишка стал намного чаще! Вчера ему исполнилось 4 месяца.
Мое счастье:

В Москве мы решили наблюдаться в Филатовской больнице, там уже похвалили коллег из Санкт-Петебурга, сказали, что сердечко нам сделали очень хорошо.

СПАСИБО
ВАДИМУ ГЕРМАНОВИЧУ ЛЮБОМУДРОВУ
Всем другим врачам, которых мы встретили на нашем пути
Тем, кто собирал деньги на операцию Мише и тем, кто предлагал помощь
Тем, кто молился за нашего сыночка

ПРОИСХОЖДЕНИЕ ПОРОКА
Как мне говорили врачи, наш порок формировался на сроке 4-8 недель беременности. На УЗИ все можно было бы разглядеть уже в 18-20 недель. Как правило, в таких случаях рекомендуют прерывание беременности. Я очень благодарна всем узистам, что у нас ничего не заметили. Не знаю, какое решение я бы тогда приняла.
Точные физиологические причины порока очень сложно установить. Здесь могло быть что угодно – простуда на ранних сроках, герпес, маленький промежуток между беременностями, генетика - можно перебирать это до бесконечности.
Сейчас я думаю, что все вышеперечисленное ни при чем. Мне было послано испытание свыше. Потом руками Вадима Германовича мне был дан второй шанс, для того чтобы я могла переосмыслить свою жизнь и понять настоящие ценности.

БЛАГОТВОИТЕЛЬНОСТЬ И МИЛОСЕРДИЕ

Кто знает, как мокра вода,
Как страшен холод лютый,
Тот не оставит никогда
Прохожих без приюта

Я не хотела писать здесь о других историях, как бы глубоко они меня не задели. Но я не могу не написать об одном замечательном человеке – моей соседке по палате в ДГБ Иришке.
Ира лежала в больнице со своей доченькой Настей. Деньги на операцию им собирал фонд, так же про них сняли сюжет на 5 канале. Очень много взрослых сердец смогло растопить крохотное Настенькино сердечко. После показа сюжета, деньги удалось собрать в рекордно короткие сроки, но люди продолжали звонить с предложениями о помощи. И Ира приняла решение собирать деньги уже для другой малышки. Ей звонили по много раз в день, и она старательно пересказывала историю совершенно чужой для нее девочки, говорила, что ей нужна помощь. Деньги удалось собрать. Я очень рада, что судьба меня свела с таким Человеком, ценю нашу дружбу.

Это ссылка на страничку фонда, где можно посмотреть сюжет про Настю, если остановить ролик на 1мин 48 сек, то на заднем фоне можно увидеть женщину с ребенком на руках в синем одеяле – это я с Мишей.
{......... }

Если когда-нибудь вам будет плохо, вспомните о том, что есть люди, которым намного хуже, которым вы можете помочь. Поверьте, ничто не доставит вам столько радости, как осознание того, что вы помогли спасти жизнь маленькому человечку, что его сердечко бьется благодаря вам!


СВЕТЛАЯ ПАМЯТЬ МАЛЕНЬКИМ КИРЮШЕ, ЕВЕ И ЖЕНЕЧКЕ








kirinata
Почетный участник


Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
23 сен. 2009
Liya, читаю 2 раз и плачу. Как хорошо, что все хорошо!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Liya, спасибо вам за рассказанную историю. Читала и наворачивались слезы...
Как хорошо, что вам помогли и вовремя была предоставлена помощь. Счастья и здоровья Мишеньке и всей вашей семье.
Малыш, такой маленький, а уже сумел прочувствовать тяжесть операции. Главное, что вы всегда верили что все будет хорошо и именно эта вера и любовь родителей дала Мишеньке еще больше сил на пути к выздоровлению. Мишенька такой красивый мальчик! Сил ему побольше и здоровья крепкого! :spartak: :m5:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Спасибо за историю!!
Здоровья и счастья маленьким, Мишеньки и Ильюшке!
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Liya, у вас растет такой хорошенький мальчик! Благодаря вам, вашему мужу и многим добрым людям, чудо свершилось! Очень, очень рады! Здоровья и счастья вам и вашей семье! :m5:
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
Какая замечательная история, какой у вас Миша хорошенький.
КАКИЕ ВЫ МОЛОДЦЫ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Пишите, пожалуйста, дальше, как у вас дела!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
От нашей семьи и маленького Кирюши в особенности вам большой РЕСПЕКТ)))))))))))))))))))))))))))))
INNDIMA
Участник


Откуда: г. Каменец, Беларусь
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2009
Я читала Вашу историю и плакала. От того, как много Вам пришлось пережить, от радости - что у Вас всё получилось. А ещё я вспоминала свою историю 5-летней давности, которая так похожа на Вашу. У нас другой порок, но тоже пришлось делать выбор между клиниками, искать деньги, ждать у дверей реанимации. Было много случайностей и неприятностей (как тогда это казалось), которые в конечном итоге привели к благоприятному исходу операции. Но время идёт, эмоции уходят на задний план. И оживают после таких историй, как Ваша.
И ещё я согласна- болезни наших детей нам посланы для того, чтобы пересмотреть нашу жизнь. И если мы сделаем правильный вывод - У НАШИХ ДЕТЕЙ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.
Выздоравливайте поскорей! Растите на радость всем! И спасибо Богу за всех детей, которые живут не смотря на свои болезни!
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Liya Вы очень хорошо написали. Спасибо за вашу историю.
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
kirinata
Не надо плакать, молюсь, чтобы у вашей малышки тоже все хорошо закончилось!

Мирта написал:
[q]
Главное, что вы всегда верили что все будет хорошо и именно эта вера и любовь родителей дала Мишеньке еще больше сил на пути к выздоровлению.
[/q]

Не всегда получалось, если честно, верить, что все будет хорошо, но вы правы, тоже считаю, что главное в таких ситуациях как наша Надежда и Вера, ну и Любовь, конечно тоже.

Мирта написал:
[q]
Мишенька такой красивый мальчик! Сил ему побольше и здоровья крепкого!
[/q]

Спасибо!
NadeJda
Лиля
Спасибо за добрые пожелания!!!
[
Оксана Мариничева написал:
[q]
Пишите, пожалуйста, дальше, как у вас дела!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
[/q]

Надо, надо писать обязательно, чтобы (как тут правильно называют) была информация о долгосрочных перспективах.
Я вот ничего не могла найти сначала в тырнете про "Аномалию Тауссиг-Бинга". Может мне лучше переименовать рассказ, чтобы со схожими проблемами быстрее нашли???

INNDIMA написал:
[q]
А ещё я вспоминала свою историю 5-летней давности, которая так похожа на Вашу. У нас другой порок, но тоже пришлось делать выбор между клиниками, искать деньги, ждать у дверей реанимации. Было много случайностей и неприятностей (как тогда это казалось), которые в конечном итоге привели к благоприятному исходу операции. Но время идёт, эмоции уходят на задний план. И оживают после таких историй, как Ваша.
[/q]

Наверно у многих эти пути похожи, пока самого не коснется не сможешь никогда понять, что это такое - пройти через все это. Очень рада, что и у вас был благоприятный исход!!!

INNDIMA написал:
[q]
И ещё я согласна- болезни наших детей нам посланы для того, чтобы пересмотреть нашу жизнь. И если мы сделаем правильный вывод - У НАШИХ ДЕТЕЙ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.
[/q]

Значит и Вы к этому пришли... я очень надеюсь, что у нас все будет хорошо и моим мальчикам не придется платить за мои ошибки.

Ольга78 написал:
[q]
Liya Вы очень хорошо написали.
[/q]

Старалась)))
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Читаю вашу историю, похожа на сказку самым счастливам концом.. Ваше материнское сердуце вам правильно подсказало, вы сделали правильный выбор... Да, вы правы наши детки не больные ОНИ ОСОБЕННЫЕ.. Спасибо за вашу трогательную историю.. Удачи вам, и вашему Михаилу.. :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Liya, спасибо за историю, спасибо за надежду, которая обязательно появится у тех родителей, которые с ужасом впервые слышат - ВПС, спасибо за веру в доброту и сердечность людей, которые помогали и будут помогать малышам !!! :m5:
Вы молодцы, вы прошли этот нелёгкий путь! Теперь от всего сердца хочу пожелать Мишутке здоровья и удачи !!! А так же счастья всей вашей семье !!! :24:
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
VeronТина
Спасибо вам за добрые слова!
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
ХОРОШАЯ ИСТОРИЯ, САМОЕ ГЛАВНОЕ ЧТО НИКОГО НЕ ОБВИНЯЛИ.... ОЧЕНЬ ПОЗИТИВНО!!! !!!! !! Я не успеваю читать все здесь. может я не в курсе а у вашей Ирины подруги как дела. КАК ЕЕ ДОЧУРКА?
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009

Guseva написал:
[q]
САМОЕ ГЛАВНОЕ ЧТО НИКОГО НЕ ОБВИНЯЛИ....
[/q]

Я долго к этому шла, потом поняла, что это не имеет смысла - когда копишь в себе злобу, себе же хуже делаешь.

Guseva написал:
[q]
а у вашей Ирины подруги как дела. КАК ЕЕ ДОЧУРКА?
[/q]

Т-т-т, у них все нормально, Настена тоже набирает в весе, хотели в Питере на следующей неделе встретиться, жаль, у них не получается.
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Лия, какая Вы умничка! такой хороший и трогательный рассказ написали!
Здоровья Вашим мужчинам, а Мишеньке - больше всего! Как же ему повезло, что у него такие замечательные мама и папа! Счастья Вашей семье!
:m5: :m5: :m5:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Liya, спасибо за вашу историю, у вас настоящий рассказ получился или маленькая повесть. И так прекрасно, что у нее такой замечательный финал! :yahoo: :yahoo: :yahoo: Пусть и дальше у Мишеньки будет все хорошо, чтоб это была первая и последняя его операция! Ну и, конечно, счастья, здоровья и благополучия всей вашей семье! Вы просто молодцы! :m5: :m5: :m5:
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Natanic
Спасибо за добрые пожелания!

Ольга написал:
[q]
Пусть и дальше у Мишеньки будет все хорошо, чтоб это была первая и последняя его операция!
[/q]

каждый день об этом прошу.

Ольга написал:
[q]
Ну и, конечно, счастья, здоровья и благополучия всей вашей семье!
[/q]

Спасибо!

Ольга написал:
[q]
Вы просто молодцы!
[/q]

Ну мы-то что, это врачи молодцы, низкий поклон Вадиму Германовичу.
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
Замечательный малыш! Только здоровья вам и никаких болезней!!! Вы-супер-мама! Удачи в управлении двумя джентельменами) :m5: :m5: :m5:
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Спасибо Вам за историю! Здоровья Вам и Вашему Мишеньке! :m5: :m5: :m5:
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Liya спасибо Вам за историю!!! Низкий поклом всем врача и тем людям, которые Вам и Ваше семье помогли. Желаем Вам и Вашей семье КРЕПКОГО здоровья!!! !!!! !!!!
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
KiselevkA
мама Лизы
olechka
Спасибо за добрые пожелания!
Olya_Yaya
Долгожитель форума


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 239

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2009
Liya, Лия, очень хорошая, позитивная история... Вы просто молодцы! Ты и Кир - отличные родители, нашли для своего сыночка врача в кратайшие сроки...
Здоровья всем вам - тебе и твоим мужчинам!!!
:-)
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Да, даже сказать нечего. Я читала не отрываясь. Вы так всё описали подробно, что мне на какой-то момент показалось, что это всё было со мной...
Как же хорошо, что есть на свете такие врачи. Спасибо Любомудрову!

Удачи вам!
Lena
Начинающий


Откуда: Стрежевой Томской обл.
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2009
Читаю и плачу! Вы МОЛОДЦЫ! - вот уж действительно - не почему и за что мне и моему ребенку?, а что сделать, чтобы все исправить. :n3: :m5:
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Liya, спасибо за замечательную историю! Вами пройден путь к счастью, крепкого здоровья малышу!
:m5:
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Спасибо вам за вашу историю! огромное!!!!
здоровья Мише, сил и счастья всей вашей семье!!! !!!
реву сижу. но всеравно спасибо!
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Спасибо всем за добрые пожелания, расскажу о нашей поездке в ДГБ шестого октября. Извините, кратко не умею :n0:

В аэропорт меня с Мишей отвез Костя (брат Кира). Сам Кир и Андрюха ( крестный папа Миши) поехали на день раньше на машине, остановились мы все там в пустующей квартире отца Киркиного друга в Петергофе.
В аэропорту из очереди на регистрацию эконом класса нас сразу отправили к пустой стойке бизнеса, т.к. с ребенком, приятно было. Потом Костя довел нас с Мишей до места, куда провожающих дальше не пускают. Из очереди на «снимание ботинок, курток и сумок» меня дернула тетенька, повела на свой проход, где не было очереди, помогла снять все необходимое. Прохожу с Мишей через металлоискатель, вроде все, что можно сняла, а он вдруг начинает сигнал подавать, у меня внутри все упало – значит, все-таки звенят эти скобы, которыми соединяли Мишины ребрышки после операции. Тетенька стала водить по нам палочкой-металлоискателем – фух.., это металлическая пряжка на моих джинсах, здорово, значит Миша «не звенит».
Места нам очень хорошо дали – два соседних кресла были свободны, перелет туда Миша перенес великолепно.
Кир с Андрюхой встретили нас в Пулково, мы поехали в Петергоф, поели и сразу легли спать.
На следующий день поехали в ДГБ примерно к 12. Уже в машине я набрала Наташу (лежали в больнице вместе, они тоже из другого города, в тот же день 6 октября приехали на обследование). Ее Ванечке 11 лет, у него до операции был стеноз аорты. Договариваемся с Наташей встретиться в отделении кардиохирургии.
Подъезжаем к больнице, столько чувств сразу - радость, боль, дикая ностальгия. Место, где спасли Мишу. Заходим в холл, сразу вижу Ванечку:
- Ванечка, привет, помнишь меня? Мы вместе здесь лежали. А где мама?
- Мама здесь, сейчас подойдет.
Вижу Наташу – красавица, все я ее видела без косметики, а сейчас она красавица! Обнимаемся, когда я была рада так кого-то увидеть, не помню. Жалко Ирка моя не смогла приехать.
Они уже проходят в отделение, а мы пока надеваем бахилы и раздеваемся в гардеробе. Подходим к проходной, охрана просит позвонить в отделение, чтобы нас пропустили, звоню, к телефону подходит моя любимая постовая медсестра, я сразу узнаю ее по голосу. Это женщина лет пятидесяти, она была в ту смену, когда мы только приехали в ДГБ в первый раз. Помню, как Кир пошел спросить ее, где в больнице можно курить – подошел, успел только сказать: «Можно Вас спросить? » и получил ответ «Да, конечно, можете остаться ночевать здесь, папаша, сейчас вам белье выдадим». С этой медсестрой мы шли по коридору перед операцией, ей я передала Мишу, а она потом сказала мне, как он всех очаровал в операционной.
Нас пропускают, поднимаемся на 3 этаж, в 35 отделение. Так получилось, что заранее мы не записывались, ну и к лучшему все. Мне всегда очень хотелось попасть на прием к Виктору Станиславовичу Довганю, но не хотелось обижать тех врачей, которые нас вели, а 6 октября из врачей был только Довгань. Подходим к нему, объясняем ситуацию, что самолет вечером, он соглашается нас принять, занимаем очередь за Наташей с Ванечкой. Кир с Мишей садятся на скамеечке, а я иду в первую палату, куда за день до нашего приезда легла мамочка Наташа КИРИНАТА, с доченькой. Какое-то время стою перед палатой, вспоминаю, кто там лежал раньше.
Сначала там была русская семья (мама, папа и мальчик чуть старше Ильи) из Киргизии. У мальчика была Тетрада Фалло, ему сделали последнюю, третью операцию, все три раза делали разрезы с разных сторон (слева, справа и по центру грудины). Весь этаж считал их папу образцово-показательным – пока мама готовила, драила палату и наводила уют, папа все время был с мальчиком, перед сном он укачивал его часами.
Потом в эту палату переехала Лена с доченькой, которая на 3 дня младше Миши. Я не помню, как называется их порок. Вообще, наверно, с девочками в каком-то смысле сложнее. Если я могу думать, что мужчину шрамы украшают, то мамы девочек сильно переживают за шов на груди. И еще, когда порок у девочек встает вопрос о будущем женском счастье, о материнстве. Лениной дочке поставили какой-то протез, надо будет его менять несколько раз в течение жизни. Лене сказали, когда сердце вырастет, протез можно будет не менять, но с таким протезом девочке нельзя будет беременеть, есть другие протезы, с ними можно будет беременеть, но такой протез надо будет менять раз в 2 года. Здесь надежды связаны с развитием медицины. Может быть, скоро наука сделает шаг вперед, и не нужно будет стоять перед таким выбором.
Стучусь в дверь палаты, мне открывают двери. С малышкой приехали кроме мамы и папы обе бабушки. Такая приятная красивая семья. Девочка не худая, не синяя и не белая. Очень красивая и умненькая. На первый взгляд здоровый ребенок. Порок обнаружили только в год. Предстоит полостная операция. Немного поговорили, Кир пришел за мной, сказал, что мы следующие на осмотр.
Зашли в смотровую, успели спросить у выходящей Наташи, что у Вани все хорошо. На ЭХО КГ Миша лежал спокойно, даже Виктор Станиславович его похвалил – сказал молодец, наверно даже нравится ему демонстрировать новое сердечко. Какое-то овальное окно 1 мм обнаружилось, есть сужение в области аорты, но не стеноз, а так - все нормально.
Виктор Станиславович спрашивает, какие у нас есть еще вопросы, рассказываем про невропатолога и про тот, диагноз, который поставили еще в 67 больнице – «ишемическое поражение нервной системы». Уж очень страшно для нас это звучит, признаемся. Виктор Станиславович говорит, что страшные диагнозы легко лепить, однажды к ним в ДГБ поступил мальчик, чей первоначальный диагноз, поставленный участковым врачом читала вся больница – звучал он так «поражение полового члена об угол дома». На деле оказалось, что просто не очень родители следили за гигиеной ребенка, а участковый врач привязал это к тому, что ребенок упал. Сказал, что абсолютно нормальный у нас Миша и для нашего успокоения отправил нас на нейросонографию и осмотр невролога, где потом нам сказали не искать проблем там, где их нет, что у Миши все хорошо и что он молодец.
Еще Виктор Станиславович сам завел разговор о прививках (мы хотели спросить, но он нас опередил). Было все так, он спросил, делаем ли мы уже прививки, я ответила, что нет, не делаем, здесь дали отвод на два месяца, а в Филатовке на полгода написали. Лекцию целую нам прочитал о необходимости прививать детей, а особенно с ВПС. Перед прививками обязательно сдавать кровь и мочу общий анализ, СКАЗАЛ ОБЯЗАТЕЛЬНО ДЕЛАТЬ И ПЛАНОВЫЕ И ДАЖЕ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ. Ну, раз Довгань сказал, значит, будем делать. Мне даже жаль, что я не могу дословно передать все, что он сказал о прививках, потом почитаю еще на эту тему. Виктор Станиславович сказал в следующий раз приехать через полгода. Может и Вадима Германовича поймаем – очень хотелось его с Мишей сфотографировать, не получилось, жаль, в следующий раз.
В ДГБ мы пробыли 2,5 часа, приехали в Петергоф и нас троих вырубило на 2 часа, потом опять самолет, тоже очень хорошее отношение ко мне со стороны авиакомпании. И вечером уже дома, а Кир с Андрюшей приехали утром.

Спасибо всем кто осилил столько текста.
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Мы очень рады за Мишеньку! Лия и Кирилл, ВЫ МОЛОДЦЫ!!! :thumbup: Читала вашу историю, а проживала свою... Все наши истории так похожи... Правда у нас 3 этапа, но мы уверены, что у нас тоже будет самый наилучший результат. И наши сильные детки преодаеют все и победят :m6: Еще раз поздравляем ВАШУ семью, ЗДОРОВЬЯ вашим детишкам и вам :m5: :m5: :m5:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Liya, очень интересно пишете :l1: Очень здорово, что у вас все хорошо!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Liya, правда интересно, так что осиливается весь рассказ с легколстью!
Чтобы у Вас и дальше было все хорошо!!!

@
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Большое всем спасибо.
Мне не очень удобно, что мне пишут добрые пожелания, а я даже ни разу не заходила нормально ни к кому в другие истории, не хочу делать это поверхностно, сложно найти время с моими мальчиками. Обещаю исправиться.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Liya, если кто-то пишет Вам хорошие отзывы, добрые пожелания, то делают это, я уверена, от чистого сердца, вовсе не думая, что может Liya зайдет в мою историю и тоже оставит отзыв/комментарий!!!!
Тем более детки действительно оставляют мало свободного времени!!! !!
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Ol4ik
Ну что Вы, я так и не думала, знаю, что от чистого сердца. Как же здесь может быть иначе. Мы все, кто здесь есть, попали в эту другую жизнь, о которой я не знала всего 5 месяцев назад. Вроде у нас сейчас все нормально, но мне кажется, что настоящая жизнь осталась там в ДГБ, а для кого-то может в Бакулевке, в Мешалкино, в Берлине или еще где-то. Я не хочу ни дня забывать. Иногда мне начинает казаться, что уже столько всего наслушалась / начиталась / узнала за это время, что ни чего насквозь не пробьет, а открываю какую-то новую историю и как-будто возвращаюсь в самое начало, как же это страшно.
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Слетали в Питер на плановый осмотр, вчера были в ДГБ, смотрела Мишу Елена Владимировна Михайлова, Т-Т-Т все хорошо, и даже ООО совсем заросло, только сужение в области аорты. В следующий раз надо будет показаться через год.

Встретила там в больнице девочку знакомую, с которой летом лежали в соседних палатах, ее малышке сделали радикальную коррекцию тетрады, все удачно, так рада за них!

Люблю Питер, такие там люди приятные, не только в больнице, но и в магазинах и вообще везде, прям душой отдохнула за эти два дня!

Ну и фот немножко:
Миша:

HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""

Миша с братом Ильей читают художественную литературу:

HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""


HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Замечательные новости! Миша просто прелесть! И какой большой уже! Растите и не болейте! :m5: :m5: :m5:
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Очень хорошие новости!!!! :spartak: Растите, не болейте!!! !!
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Спасибо вам!!! Действительно, читаешь историю - и как будто видишь все! Сладкие ваши мальчики! Здоровья им на всю жизнь!! Очень трогательная и счастливая у вас история получилась... Дай Бог всем нам такую сказку!!! А ваш большеглазый мальчуган пусть больше никогда вас так не пугает!!!
Guest
Гость

Пусть и дальше у Вас все будет хорошо! Здоровья вашим мальчикам! :m5:
ЛАПОЧКА НИКА
Гроссмейстер


Откуда: г.Абакан
Всего сообщений: 449

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Liya
Прочитала Вашу историю на одном дыхании. Как хорошо, что все замечательно!
Вы и Ваш муж просто молодчинки!!! :spartak: Вы очень терпеливые! Дай БОГ ЗДОРОВЬЯ Вашей семье!
Миша и Ильюша хорошенькие, Миша большой, глазки такие чудные. Большое СПАСИБО за историю! Искренне желаю Вашей семье СЧАСТЬЯ!!! !!! :29: :29: :m5: :m5: :m5: :m5:

Прикрепленный файл (зайка (1).gif, 6308 байт, скачан: 250 раз)
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
LauraЛанаМанасVerunokЛАПОЧКА НИКА
Спасибо!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Liya. поздравляем с хорошими результатами! :m5: :m5: :m5: Пусть и дальше все будет только отлично!
Зайнура
Участник


Откуда: Казахстан город Алматы
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2009
Liya, как хорошо что у вас все хорошо!!! !!!!! Я ТАК ЗА ВАС РАДА!!! !!!! !!!!!

Вот смотрю на Мишу и у меня такое ощущение что он и мой Аманчик похожи...
посмотрите

Прикрепленный файл (Рисунок1.jpg, 12917 байт, скачан: 291 раз)
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Мне кажется, что очень похожи! Хорошие мальчишечки, черноглазенькие! Здоровья вам всем!
SARA
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2010
Liya!
Читала ваш рассказ и плакала... Желаю вашему Мише крепкого здоровья!!!
У меня 37 неделя беременности и у малыша тоже анамалия Таусинг Бинга... Многие пишут, что знать заранее лучше можно максимально подготовиться к предстаящим испытаниям, но мне тяжело... Я знаю, что нельзя расстраиваться и думать надо о хорошем, но чем ближе к родам, тем мне страшнее... Нам тоже будут оперировать наш порок в ДГБ 1 Любомудров, но почему то столько но и так страшно... Хочется скорее пройти через все испытания и обрести покой и уверенность в завтрашнем дне....
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Ольга
Спасибо!
Зайнура
Правда, очень похожи! Оба глазастые, носатенькие :) Ваш Аманчик на меня больше похож, чем мой старший сын :s4:
SARA
У вас большое преимущество, что вы все знаете заранее!!! У Вадима Германовича золотые руки, все обязательно будет хорошо!
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Всем привет :rose:
Просто пишу, т.к. нужны "отчеты о долгосрочных перспективах" :)
У нас все хорошо, наш Мишка растет добрым, умным и ласковым мальчиком.
В сентябре продлили инвалидность еще на год.

HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""


HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""


HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""


HACK ATTEMPT: "/go.php?http://"http://www.radikal.ru""

Благодарю Бога, что мы успели к Вадиму Германовичу.
Guest
Гость

Какие красивые мальчишки!!!
:thumbup:
Здоровья вашим сыночкам!
энди
Чемпион общения


Откуда: тольятти
Всего сообщений: 2190

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Здоровья Вам! Молодцы! :m5:
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010

Liya написал:
[q]
«поражение полового члена об угол дома»
[/q]
:s11:
И вообще Вы молодцы, и муж Ваш, он Вам так хорошо помогал и поддерживал, и старший Ваш Илюша, столько выдержал без мамы - настоящий мужчина, тоже молодец. А особенно Вы - не отчаивались, брали себя в руки и верили, что всё будет хорошо.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Миша
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5