АВК полная форма Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Илюшины путешествия |
Форум "Доброе Сердце" - это самый добросердечный форум Автор: мама*Анечки* |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 4 октября 2009 17:27 Сообщение отредактировано: 4 октября 2009 17:29
Все привет. Я уже на форуме давно, но все не как не могла написать нашу историю, не знала с чего начать. Пожалуй начну, когда я была беременна где то на 37 недели наш местный гинеколог отправил меня в областной роддом, ему не понравилось сердцебиение моего малыша. Тогда толком не понимала зачем, ведь я чувствую себя отлично. Положили, наблюдали, делали УЗИ, ЭКГ и еще что то целых 2 недели. Илюша при рождении нахлебался воды, по шкале всего 5/6 балов набрал, вес был 3720 кг. и рост 54 см. На вторые сутки детский врач сказал что у Илюши шумы в сердце и завтра будут делать УЗИ. Диагноз АВК полная форма. Потом оказалось что у моего малыша гипоксия головного мозга и церебральная возбудимость. Короче 12 дней в роддоме прошли как в аду. Перевели в перинатальный центр еще 10 дней. 23 октября выписали. В Белгороде был кардиохирург который уверял нас что сам сделает операцию, мы его слушали но думали о Бакулева. На приеме у кардиолога я заявила что мы хотим делать операцию в Москве. Вызов пришел на декабрь но при сдаче анализов у Ильи обнаружилось инфекция. 26 январе сделали операцию. Диагноз был не полная форма АВК, а промежуточная форма. Операцией руководил Шаталов Константин Валентинович. Илюша двое суток был в реанимации потом перевели в общую палату, т.к. я не вовремя заболела сынок двое суток лежал без мамы. Все время без сынули я ревела откуда слезы брались не понятно. В понедельник я все таки увидела своего малыша. Он лежал такой белый, такой слабенький, весь на проводках и трубках, даже не понимал кто перед ним. Было трудно страшно но мы выдержали. Через 5 дней нас выписали. Сейчас мы дома наблюдаемся у кардиолога. Скоро опять в Бакулева на проверку так быстро год пролетел. У Илюше так и осталась недостаточность на митральном клапане и трикуспедальном. А так сынок не чем не отличается от своих сверстников. Вот сидит рядом болтает уже предложениями все ему интересно. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
ласточка, у вас замечательный сынок!! Дай Бог ему счастья и здоровья!!! |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Юля, у вас замечательный и очень симпатишный малыш! Счастья и удачи вам и вашей семье! |
katt
Почетный участник
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 174 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2009 |
Замечательный малыш! Удачи Вам во всём и здоровья много-много! |
Olya_Yaya
Долгожитель форума
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 239 Дата регистрации на форуме: 20 фев. 2009 |
Очень симпатичный мальчишка! Ему еще нет 2ух годиков, а он уже предложениями болтает!!! Это рано для мальчишек, т.е. я его хвалю Пусть всё у него сложится как надо. Пусть недостатоность на МК и ТК пройдет.... |
мама Лизы
Долгожитель форума
Откуда: Алтайский край Всего сообщений: 364 Дата регистрации на форуме: 26 июня 2009 |
Пусть у Илюши всё будет хорошо, такой хорошенький малыш! |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Спасибо всем большое. Илюше 1 октября исполнилось 2 года. Я тоже очень хочу что бы недостаточность на клапанах прошла, да всякая мама хочет чтобы ее ребенок был здоровым. |
Думочка
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 169 Дата регистрации на форуме: 28 фев. 2009 |
Илюша замечательный малыш. Очень позитивный. Желаю вам сил, а ему здоровья. У нас ТФ и после рад. орекции тоже недостаточность на лапане, но мы верим в своего малыша. Они у нас сильные. |
Мама Лены
Рекордсмен
Всего сообщений: 2240 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2009 |
ласточка, сынуля-ПРОСТО ПРЕЛЕСТЬ!!! Желаем ему БОГАТЫРСКОГО ЗДОРОВЬЯ! |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
УДАЧИ!!! |
Ольга Илья
Начинающий
Откуда: с.Кинель-Черкассы Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 31 мар. 2009 |
Ласточка, у вас замечательный мальчик. И здорово, что он уже разговаривает и развивается так хорошо. У нас тоже Илюша. Мальчики наши очень сильные. И обязательно будут здоровыми. Вот посмотрите, Ласточка, ваш Илюша еще фору даст любому здоровому мальчишке во дворе. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Ольга Илья, был у Илюши день рождение приходил друг на четыре месяца старше его, ну и Илюшка его чуть чуть по толкала, а тот к маме со слезами. Как я Илюшу не ругала все равно делает по своему. А раньше когда был поменьше всех боялся. |
Svetlana
Долгожитель форума
Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск Всего сообщений: 370 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2009 |
Илюше ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ иещё раз ЗДОРОВЬЯ!!! |
Liya
---------------
Откуда: Москва Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Юля, здоровья вашему Илюшеньке! У меня старший сын тоже Илья, 1,4г., без ВПС, молчит до сих пор как партизан. Какой у вас умничка развитый! Я думаю, что наши детки после того, что уже перенесли стремятся брать от жизни по максимуму, и, на самом деле, еще могут дать фору во многом здоровым дятям. |
kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Юля, ваь и вашей семье, а особенно Илюшке здоровья! Нас кстати тоже Шаталов оперировал-ОГРОМНОЕ ЕМУ СПАСИБО! Подарил столько лет замечательных и даст Бог и дальше нам немецкие врачи подарят! Как у вас дела? Какие прогнозы на будущее с вашим пороком? УДАЧИ! |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
У Илюше после операции не как не прайдет бугорок на груди. Врачи нечего не говорят, что с этим делать, да и я постоянно забываю. Может уже время много прошло. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Вот хотела спросить. Нам скоро ехать в Бакулева на проверку какие документы нужно подготовить какие обследования пройти. Подскажите пожалуйста что бы быть готовой ко всему. |
Думочка
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 169 Дата регистрации на форуме: 28 фев. 2009 |
у нас тоже бугорок на груди. Это у многих после операции. Не бери в голову главное жив и здоров. Нам немного сгладил бугорок массаж, но все равно видно. |
kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
У нас бугорок стал чуть мньше лет через пять, а так у них у всех помоему он есть. Ласточка- из Бакулево вам должны прислать письмо-приглашение, там подробный список нужных документов, УЗИ, ренген сердца, кровь, моча, медосмотр, анализы всякие. Вам письмо пришло? |
Kuvshinka
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 26 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 октября 2009 23:14 Сообщение отредактировано: 26 октября 2009 23:30
ласточка Юля, добрый вечер! Здоровья и радости вашему малышу и Вам! Я тоже из Белгорода, у меня старшему сыночку 12 октября было 2 годика, так что возможно мы в одно время в облроддоме лежали. А в этом году, в июне у меня там же родился младший, Димочка. Ни одно УЗИ во время беременности (делала и в в медико-генетическом, и в перинатальном в общей сложности раз 8), ни ЭКГ при выписке, ни неонатолог в РД, и даже ни один из четырех осмотревших его педиатров до 3-х месяцев и не предполагали о том, что у Димульки ВПС. Спасибо педиатру, замещавшей нашу докторшу на время отпуска - она услышала шумы в сердце и вместо прививки отправила нас к кардиологу (больше всего меня поразило то, что неладное она заподозрила просто при внешнем осмотре Димы), а дальше понеслось... Кардиолог, дневной стационар в горбольнице, кардиохирург и диагноз ДМПП, АДЛВ. Операция нужна, но не сейчас - это по утверждению кардиохирурга, он же предлагает оперировать здесь, в Белгороде. А кардиолог наша неофициально советует поехать в Бакулева, да и здесь на форуме, Софья Михайловна пишет, что лучше бы к ним на обследование попасть. В общем, я сейчас в затруднении. Вот, хочу спросить - вас какой кардиохирург в Белгороде смотрел? И, если не сложно, напишите, как можно все-таки добиться выделения квоты на обследование в Москву? А то я в этом деле пока новичок.. Заранее спасибо! |
evdiv
Долгожитель форума
Откуда: Дивногорск, Красноярский край Всего сообщений: 327 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2009 |
Юля, моего сынишку тоже зовут Илюша. Мы ждём операции. А у вас всё будет хорошо, вот увидите. Все ваши недостаточности пройдут, это я вам точно говорю!!! Евгения |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Здравствуйте Кувшинка. Читаю и вспоминаю тоже обл. больницу кардиолога. И кардиохирург Мльцев нас с перинатального наблюдал тоже собирался нас оперировать, но как и Вам некоторые врачи рекомендовали Бакулева. Мы часто ездили в обл. больницу на проверку к Чернявской Елена Константиновна там тоже рекомендовали делать операцию в Белгороде ссылаясь что тут дешевле, но здоровье ребенка дороже всех денег. Мы настояли на Бакулева и без особых проблем дали квоту. А в Бакулева когда мы сказали что в Белгороде собирались делать операцию ответили что таким маленьким делают только в Москве. В Бакулева с нами лежала девушка с ребенком тоже из Белгорода перед нашей выпиской приехали с Белгородской области. А кто у Вас кардиохирург. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Вспомнили с мужем, когда в очередной раз собирали документы на Москву, знакомый врач сказал что нас не пускает кардиохирург в Бакулева. Получилось добиться поездки именно когда наш кардиохирург собирался увольняться. Вы пишите может что посоветуем. |
Kuvshinka
Новичок
Откуда: Белгород Всего сообщений: 26 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2009 |
ласточка Спасибо. У меня весь прикол в том, что я даже фамилию кардиохирурга не знаю, зовут Александр Владимирович. По направлению он нас смотрел вместе с Чернявской - очень быстро, причем меня отчитали при этом как девочку за опоздание не по моей вине - почему-то кардиологи из облбольницы городским сказали подойти после 2-х, я среди них была первая (после меня еще 5 человек пришли), а оказалось что прием кардиохирург только до 2-х ведет. Моим объяснениям никто не поверил и меня отчитали в духе "вот с районов люди с утра сидят и нечего, а вам лень раньше выйти из дому." Очень неприятная ситуация, учитывая что за неделю до этого я с трехмесячным ребенком в очередь на УЗИ три с половиной часа высидела (опять к Чернявской) - врач УЗИ заболел, а нас об этом не предупредили, хотя врач знала, что мне не с Белгорода добираться, а со Строителя, ес-сно Димку пришлось кормить в кабинете, так как он там ор поднял - мама не горюй. На фоне всего этого я успела спросить только о том, какая операция нам предстоит - эндоваскулярно или на открытом сердце (тогда я еще не знала, что у нас кроме ДМПП еще и АДЛВ) и меня отправили ждать заключения УЗИ в коридор. Нам пришлось добиваться окольными путями чтобы хирург посмотрел нас еще раз (они же деток смотрят раз в месяц) уже в облбольнице "взрослой". До него посмотрела кардиолог оттуда же (опять делали УЗИ), речь опять зашла о Бакулева, но когда подошел Александр Владимирович, он сказал, что остается при своем мнении (хотя размер порока оказался не 7,5 мм, как было на первоначальной ЭхоКГ, а 11,9 мм.) - "подойдете через год, здесь и прооперируем". После этого осмотра заключения ЭхоКГ нет, т.к. мы подошли неофициально, соответственно о большем размере дефекта нигде не говорится. Я наши документы выложила на консультацию Софье Михайловне и еще на форуме Ильина. Софья Михайловна советует подъехать на обследование к ним, ей не понравились размеры нашего сердечка. Ильин ответил, что заочно судить сложно. Хочу попробовать "обойти" нашего кардиохирурга - есть два варианта. Вроде как в Филатовской иногородних обследуют платно, а потом через Департамент здравохранения Москвы можно взять розовый талон, тогда операция будет бесплатна. А в отзывах про Бакулева написано, что попасть к ним можно отправив результаты обследования на месте в их отдел писем, дней через 10 приходит направление в Бакулева от них (из отдела писем). С этим направлением нужно идти в наш Департамент здравохранения и получать квоту, т. е. наш кардиохирург вроде бы и ни причем. По крайней мере, я так поняла. Будем пробовать. Еще вопрос, возможно глупый - квота на обследование и квота на операцию - вещи разные или как? |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 октября 2009 10:36 Сообщение отредактировано: 29 октября 2009 16:48
Когда нас с сыночком с перинатального выписали отправляли все документы на Бакулева. Ответ пришел через 15 дней. Нам назначали дигоксин, аспоркам но без госпитализации на на тот момент был месяц и с этими ответом мы поехали в обл. больницу. Нас положили на обследования и назначили дигоксин. Хотя в перинатальном смотрели нас кардиологи. Еще когда лежали в обл. больнице с нами лежала мама с ребенком которого прооперировали в Белгороде, но под присмотром кардиохирурга с Питера. После собирались с Бакулева приехать но не приехали. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Приехав в Бакулева мы проходили УЗИ, рентген, ЭКГ все это платно через кассу, сказали что это в квоту не входит. Потом мы еще покупали заплатки для сердца Илюши. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Подскажите пожалуйста может кто сталкивался со стафилококком. Сегодня получили результаты анализов: обильный рост стафилококка в носу ну и во рту. Это почти не как не проявляется только вот Илюшкин нос почти не дышит (соплей нет) промывание носика помогает не на долго. Я даже не знаю к кому обратится помогите пожалуйста. |
evdiv
Долгожитель форума
Откуда: Дивногорск, Красноярский край Всего сообщений: 327 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2009 |
ласточка, а что ваш педиатр вам говорит? Она знает про стафилококк? Евгения |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Обратитесь к лору. У нас тоже такое было. выписали какие-то капельки. Помоему с какимито бактериями. |
olesya
Начинающий
Откуда: Самарская обл Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2009 |
Мы от стафилокока какието уколы под лопатку делали, нам педиатр назначал. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Спасибо Всем большое. Теперь хоть знаю к кому можно обратится с вопросом. Но про уколы это вообще жесть. Завтра пойдем к платному детскому педиатру, наш в отпуске. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Всем привет. Вот уже год прошел как сыну сделали операцию, надо ехать на консультацию. Я звонила в отдел писем, нас записали на 20 января но я не спросила нужно ли от нас письмо отправлять с выпиской или звонка достаточно. Может кто ездил на консультацию после операции напишете как Вы договаривались |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Ласточка, информацию и подобные вопросы с ответами ищите в специальном разделе: http://forum.dearheart.ru/81/ |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Всем привет!!! !!!! !!!! !!!! Вот думала куда написать о нашей поездки в Бакулева решила в историях. Поехали мы в Москву на крещение. А 20 января нам нужно было на консультацию. Все прошло хорошо, только вот недостаточность осталась на МК 2+ И НА ТК1+ В садик сказали подождать до 3 лет, прививки разрешили. Теперь только надеяться на то что недостаточность хоть чуть чуть уменьшится. В поликлинике очень много детей больше чем в том году, такое ощущение что с каждым годом все больше и больше больных деток. А еще мы застряли в лифте где то на 15 мин. Сын так разбаловался, я не знаю что с ним делать, вообще не кого не слушается, до поездке в Москву был нормальным ребенком а сейчас орет, визжит, дерется. Я не узнаю своего ребенка. |
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
ласточка, здравствуйте!!! а что вам сказали, недостаточность действительно может уменьшиться?? У нас оперированный ООАВК, полная форма, так же на МК недост.2-3степени, на ТК 1-2 ст., НК 2степень. Нам сказали, что нужно 100% оперироваться ещё раз: протез или пластика МК. У вас сейчас есть недостаточность кровообращения? |
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
а какие-нибудь препараты сейчас принимаете? |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Наталья, кардиолог сказала что бывает с возростом недостаточность увеличивается, бывает остается как есть, ну в редких случаях уменьшается. Спрашивала я за препараты что бы хоть не увеличивалась недостаточность увы таких нет только операция. Еще кардиолог сказала если МК 3-4 ст. недостаточности это сразу видно по ребенку и необходимо оперировать. Препараты мы не какие не принимаем |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 января 2010 20:34 Сообщение отредактировано: 27 января 2010 20:36
Всем добрый вечер!!! !!!! !! Вчера у сына обнаружило шишечку в паху которая катается. Пошли к врачу с начало в поликлинику там хирург определил что это лимфа узел увеличился но я не успокоилась и пошла к платному врачу и тот подтвердил мои опасения это паховая грыжа сделали УЗА шишечка как крупная фасолька. Врач сказал не спешить с операцией. Расскажите может кто сталкивался с этим. Напишите очень жду любую информацию |
ВсеЖуковы
Гроссмейстер
Откуда: Мирный, Архангельской области Всего сообщений: 697 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
ласточка, добрый вечер! У моего сыночка с рождения паховая грыжа. У нас она очень большая, примерно с детский кулачек!!! Двачи ни чего делать пока не разрешают, я имею ввиду кардиологов, ну а хирурги рады взяться хоть завтра. Мы решили послушать кардиологов, ни чего еще не делали. Следим за "стулом", что бы запоров не было, трусики из эластичной ткани покрепче покупаем, а так больше ничего. Ни к каким бабулям не водила, не хочу эксперементировать на своем ребенке! Не волнуйтесь, следите за состоянием малыша, а, как сказал наш кардиолог, экстренно вас всегда прооперируют! |
magic_diamant
Начинающий
Всего сообщений: 36 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2010 |
Ласточка! У вас замечательный мальчишка!!!! Здоровья ему!!!! Дай Бог чтоб он перерос остальные свои примочки с сердечком!!! Такое очень часто бывает, Так что УДАЧИ ВАМ!!!! И берегите себя!!! |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Большое спасибо Вам. Здоровья Вам и вашим детям!!! !!!! !!!! !! |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Доброе утро Всем!!! !!!! !!!! Вчера были на приеме у кардиолога он сказал что у Илюши брадикардия назначил лечение на 3 месяца, почти все лекарственные средства имеют успокаивающее действие. Хочу спросить кто не будь сталкивался с этим заболеванием? |
Kasy
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 15 июня 2010 8:46 Сообщение отредактировано: 15 июня 2010 8:49
Да, у нас была брадикардия на фоне приема дигоксина, до операции (только у нас была полная форма АВК) отменили дигоксин и все прошло, больше нам его не назначали. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Илюшины путешествия |