|
|
Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » СИНЕГЛАЗКА |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это радуга семицветная, мозаика из разноцветных камушек! Автор: irsen |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
 Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
Ну, ладненько давайте знакомиться ...... Меня зовут Маша, мне 22года, у меня прекрасная семья, старшая доченька Ксюнечка, ей 3,6годика. И малявочка наша с ГЛАЗКАМИ АНГЕЛОЧКА... БЕРЕМЕННОСТЬ МОЯ ПРОТЕКАЛА ХОРОШО пархала как бабочка, а со старшей как гусыня ходила большая и ленивая!!! все анализы в норме мы всей семьей ждали появления малышки... родила я на 2недели раньше предполагаемого срока в воскресенье даже покричать не успела, родила за 3часа !!! !! Доча спешила на встречу к родным... Роды прошли хорошо, лишь легкое обвитие пуповины, а старшая с тройным обвитием родилась на моих глазах отсчитывали! В родильном доме все хорошо.... в день выписки детский врач несколько раз слушает дочу, спрашиваю что-то не так?????????????? нет, нет, все хорошо!!! !!!! !!!! Потом вызвали в кабинет:У МАЛЫШКИ ШУМЫ ПРИСУСТВУЮТ, НЕ ПУГАЙТЕСЬ ЭТО НЕ ПОРОК!!! ТАКОЕ ЧАСТО БЫВАЕТ, но для уверенности в месяц сходите на УЗИ!!! !!!! !!! честно, сказать я испугулась, сердце билось как сумашедшие, страх.... что дальше???? Едим домой, все отлично малышка ПРЕЛЕСТЬ!!! !!! Мы не поверили, подумали врачи ошиблись, ведь такое бывает... Папа счастлив в окружении своих девчат!!! прошел месяц, дождались УЗИ идем всей семьей... заходим в кабинет... ложимся нас смотрят... старшая доча в это время поедает конфеты врача, и муж с дочей пошли в магазин за конфетами врачу.... Я осталась с малявочкой... У ВАШЕЙ ДЕВОЧКИ ПОРОК СЕРДЦА..... и земля ушла из под ног... накатили слезы... держала их как могла... не получилось... Как назло муж долго был в магазине.....(вспоминаю и плачу... ком в горле...) встретились уже на входе в больницу... и я ревеле... рыдала... громко и испугано... Муж все понял... Он обнял нас и сказал ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Мань не переживай!!! МЫ ВМЕСТЕ!!!! потом звонки мамам... папам... сестре... И ШОК... СТУПОР... какая не понятность что дальше??? миллионы вопросов в голове за что и почему??? сейчас ответы уже не ищу ЗНАЧИТ ТАК ДОЛЖНО БЫЛО БЫТЬ... потом нас послали в краевую больницу(в Ставрополь) для подтверждения диагноза, но там диагноз был еще страшней С ТАКИМ НАБОРОМ ПОРОКОВ НЕ ЖИВУТ!!!! РОДИТЕЛИ ИДИТЕ К ГЕНЕТИКАМ!!!! Надо собирать документы в Москву, НО ВРЕМЕНИ У ВАС МНОГО!!! !!!! !!!! !! для меня это было все не понятно.. нам почти 2месяца... мотались мы по этим больницам пока.... В один понедельник, обычное утро... проснулись... стала менять памперс, а там не большие разводы крови... ночью плохо спали стонали не ели ... Быстро одеваюсь бегу к врачу... В больнице паника, НАС ОСМОТРЕЛИ ВСЕ ВРАЧИ, КОТОРЫЕ БЫЛИ ТАМ..... НАДО ЛОЖИТЬСЯ СРОЧНО!!! Иду домой ... тело треслось... от страха... Звоню мужу он приезжает с работы, потом мама. Едим в больницу с направлением. Нас осматривает врач, вызывает реаниматолога(Григорий Сосланович, дай бог здоровья ему и его семье), он смотрит и маляву забрали... РЕБЕНОК БЫЛ НА ГРАНИ... ТОЙ САМОЙ.. ТОЙ ОПАСНОЙ... ЗНАЕТЕ Я НИКОГДА СТОЛЬКО НЕ ПЛАКАЛА... переживали все... Старшая доченька спрашивала Мама где Вероничка я скучаю... Вероничка лежала в раенимации, я этажом выше, каждые три часа приносила сцеженное молоко... вечером меня пускали к ней на 20минут, чтоб не нагружать ребеночка... Я приходила к доче игралась с ней улыбалась... выходила из кабинета и выла... пока собирали документы в москву покрестили дочу в больнице... все это время старшая доченька приходила к нам в больницу и тоже очень переживала, почему мы не идем домой все вместе... на 9день мы полетели в москву с реаниматологом... эмоций было много... но главное я была со своей малышкой рядышком а это самое главное! мы вместе!!! прилетели в москву ... обследования... 3 ОКТЯБРЯ- наш второй день рождения!!! !!! нам сделали зондирование и баллонную вальвулопластику... когда малышку забрали на каталке, я думала просто сойду с ума!!! !!!! !!!!! я молилась... молилась как могла... через 4часа дочу привезли.... белую... холодную... с датчиками... она лежала и улыбалась... я сидела глаз не сводила с нее... Сидела и твердила одно Доченька мы сильные мы все переживем борись а мы поможем... через пару часов пришли в себя И ЖИЗНЬ ПОНЕСЛАСЬ.... МЫ уже были на консультуции в Бакулевке и все у нас хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! все данные как после операции!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! РАСТЕМ!!! !!! ВСЕ ВРАЧИ НАС ЗАПОМНИЛИ ПО ГЛАЗКАМ ОНИ ТАКИЕ ВЗРОСЛЫЕ, когда мы лежали в больнице она смотрела таким взглядом как взрослая понимающая... ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ВРАЧАМ, КОТОРЫЕ СПАСАЮТ НАШИХ ОСОБЕННЫХ ДЕТОК!!! !!! ПОМОГАЮТ НАМ ЖИТЬ!!!! МЫ СИЛЬНЫЕ МЫ ВСЕ ПЕРЕЖИВЕМ!!! !!!! !!!!! ВОТ ... сейчас нам год и 2месяца мы бегаем везде лазаем шустрые быстрые и радуемся жизни... наблюдаемся раз в год в Бакулева и у кардиолога (но толка маловато) у кого токой же диагноз, подскажите(а то немного запутала свои мозги) как ваши детки растут? |
| Nikki
Долгожитель форума
 Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 252 Дата регистрации на форуме: 5 апр. 2008 |
Маша, ты и твоя семья просто молодцы!!! Такие молодые и такие сильные духом! Пусть дочки растут здоровыми, а сердечко младшенькой поскорее поправится!!! Удачи вам, счастья и большой любви! И сыночка через некоторое время... |
| Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 октября 2009 0:06 Сообщение отредактировано: 5 октября 2009 0:08
Про болезни детей всегда очень тяжело узнавать, а про больное сердечко тем более... Хорошо, когда родные и близкие поддерживают в трудную минуту. Ваша семья просто молодцы! Доченькам вашим повезло с такими хорошими родителями. Пускай дочки только радуют вас! Маша, здоровья и счастья вашей семье! А сердечко у малышке пускай будет здоровым! |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
САМОЕ обидное когда мы вернулись домой из клиники и прошел год все родственники как будто забыли что у нас ВПС ни помощи не поддержки... |
| Ольга
Главный Модератор
 Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 октября 2009 0:17 Сообщение отредактировано: 5 октября 2009 0:18
Маша, добро пожаловать к нам! У нас тоже двустворчатый аортальный клапан, но у нас не было ярковыраженного стеноза, у нас росла недостаточность на клапане, поэтому к 7 годам нас пришлось оперировать. А до операции моя дочка развивалась как все здоровые дети, села, встала, пошла, как по графику, без отставаний в развитии. Только в более взрослом возрасте я старалась ее ограничивать в нагрузках, берегла от болезней. Для наших детей это очень важно, а еще соблюдать профилактику эндокардита. Надеюсь, вам сказали, что и как нужно делать! Растите и не болейте, пусть у вас все будет хорошо! кстати, а как вы придумали такой прикольный ник? |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
а у нас фамилия Шмыгины отсюда и ник такой... к сожалению про бак. эндокардит не много знаний и все расплывчито.... Ольга а какую операцию вам делали и где? |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Понятно насчет ника, уж больно он необычный и какой-то домашний что ли, добрый. Нам делали операцию Росса в 2007 году в Берлине. На форуме много тем ей посвящено, у нее свои плюсы и минусы, но для девочки она предпочтительней и для малышей тоже. |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
 честно не разберусь  чем эта операция отличается от протезирования???? сколько лет прошло после операции? ну все прям завалила вопросами |
| Капитан
Администратор
 Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Вот здесь мы пытались понять, что такое операция Росса: http://forum.dearheart.ru/93/3015/ |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
спасибки |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
ШМЫГАНЯТА написал: сколько лет прошло после операции? 2 года и 9 месяцев. |
| Ol4ik
Рекордсмен
 Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Мария,  У меня тоже двустворчатый аортальный клапан, меня прооперировали в Бакулева этим летом, операция была-протезирование! Что Вам говорят врачи на будущее? Как себя сейчас чувствует Вероничка? Про бактериальный эндокардит(профилактику) обязательно прочитайте!!! ! |
| мама Лизы
Долгожитель форума
Откуда: Алтайский край Всего сообщений: 364 Дата регистрации на форуме: 26 июня 2009 |
Маша вы такие молодцы! Читаю и как будто снова всё пережила со своей дочей! Всё будет хорошо, пусть девочки растут здоровыми на радость маме и папе! |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
 Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Маша, добро пожаловать на форум! И у нас был двухстворчатый лкапан аорты! В три мес нам как и Вам сделапи балонную вальвулопластику. градиент упал, стеноз убрали почити, но со временем у нас недостаточность увеличилась, причем и на митральном клапане. два месяца назад нам тоже сделали Росса в берлине. Прекрасно понимаю Ваши эмоции. Сама пережила... Вы молодцы! Дай Бог Вам здоровья и долгих- долгих лет жизни!!! Пусть Ваша малышка теперь только радует вас!! |
| NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Присоединяюсь к словам Аны Алексагндровны!! Пусть Вероника приносит вам только радость! Здоровья и счастья вашим девочкам! |
| Ольчик
Почетный участник
 Патриот Форума Откуда: г. Липецк Всего сообщений: 98 Дата регистрации на форуме: 22 июня 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 октября 2009 16:11 Сообщение отредактировано: 5 октября 2009 16:11
Здравствуй, Маша! У моей Виктории тоже стеноз клапан аорты, тоже баллонная пластика. Стеноз снизили до вполне приемлемых результатов. После пластики прошло уже 2 года, пока что роста градиента нет, только вот недостаточность на клапане развивается, что в дальнейшем тоже может привести к операции. Я тоже выбираю операцию Росса и считаю, что она единственный выход для детей с аортальным пороком. Более того, в германии, в Ганновере, разработаны клапаны, которые растут вместе с детьми, и в этом случае операция Росса будет радикальной, т.е. не надо будет делать повторную со временем. Прочитай мою историю и отзывы и кардиоклиниках, я там все подробно описала: http://forum.dearheart.ru/10/3865/0.htm От всей нашей семьи желаем Вероничке здорового сердца! |
| Мама Лены
Рекордсмен
Всего сообщений: 2240 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2009 |
Маша, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ К НАМ Здоровья Вам и Вашим близким!!! |
| INNDIMA
Участник
Откуда: г. Каменец, Беларусь Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 30 июня 2009 |
Добрый день, Маша! У моего сына тоже был выраженный стеноз клапана аорты. К счастью, до той "опасной" черты мы не дошли. Нас оперировали в возрасте 6 месяцев. Стеноз устранили. Сейчас моему сынуле 5 лет. Хитрющий, вредный, шустрый мальчишка. В последнее время начала нарастать недостаточность клапана, но я верю - самое страшное для нас уже позади, НАШИ ДЕТКИ БУДУТ ЗДОРОВЫ! ВСЁ У НАС БУДЕТ ХОРОШО! Растите на радость маме, папе, сестрёнке и всем родным! |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
а кто нибудь делал Росса в Бакулева??? какова стоимость Росса в Берлине??? спасибо всем огромное за отзывы... дочино сердечко перевернуло всю мою жизнь... и сделало сильнее самое главное когда мы все вместе |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
С форума - никто. Сыну Танчика делали Росса в Новосибирске, в клинике Мешалкина. В Берлине операция стоит приблизительно 27-28 тыс евро. |
| Svetlana
Долгожитель форума
Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск Всего сообщений: 370 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2009 |
Я прочитала ваше письмо и поняла, что мы ВСЕ похожи, потому что у нас у всех одно желание : " Чтобы наши детки ЖИЛИ ДОЛГО, ДОЛГО" Мы так рады за ВАС!!! Пусть ваши девочки будут здоровы!!!  |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
ШМЫГАНЯТА написал: а кто нибудь делал Росса в Бакулева??? Не советую... |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
я почитав форум пришла к тому, что хочу дочу в Берлине оперировать, но мои родственники так не думают... Анна Александровна, почему не советуете???? |
| Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
ШМЫГАНЯТА, у нас есть раздел "Отзывы о кардиоклиниках", там есть раздел про Бакулева - прочитайте, что пишут те кто, кто там побывал. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 октября 2009 8:43 Сообщение отредактировано: 8 октября 2009 11:42
ШМЫГАНЯТА, да просто потому, что уровень медицинского обслуживания в наших странах не сравним. А операция Росса- очень сложнная, включает в себя как бы 2 операции. И делать ее желательно там, где накоплен большой опыт ее проведения. Потому что при неудачном ее исходе, вы вместо одного порока получите 2... и еще несколько операций в будущем. |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
спасибо огромное |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 октября 2009 12:54 Сообщение отредактировано: 8 октября 2009 12:56 Ольга написал: Потому что при неудачном ее исходе, вы вместо одного порока получите 2... и еще несколько операций в будущем. Это в лудшем случае! У меня тоже стоял выбор Бакулевка или Берлин! Окочательное решение мне помог принять профессорЮкоторый должен был оперировать Саньку. Дословно пишу:Операция очень сложная, и к сожалению в нашей клинике нет такого опыта... Если у васть есть возможность оперироваться за границей, пожалуйста, если нет- то тогда и выбирать нечего... По-моему здесь добавить нечего. Все и так ясно! Да и знакомые врачи из той же бакулевки мне советовали бежать оттуда! в лучшем случае 50/50, что ребенок останется жив! Вот так! P.S Привет солнечному Пятигорску! я сама из тех краев!!! |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 октября 2009 16:55 Сообщение отредактировано: 9 октября 2009 14:24
вот только солнца в этом году очень мало было... Бакулева отпало, сама осталась не очень довольна мед. персоналом всем все равно что и как, подумываем о Мешалкина читаю Честно страшновато в другую страну ехать знаний ин. языков у меня никаких да и мало ли что не знаю...... конечно если только туда то в любом случае.... |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Маш, сама такая, но когда стоит выбор, что лучше для твоего ребенка, уже не смотришь на эти ньюансы! У вас пока есть время! Взвесте все за и против... а дальше Бог подскажет как быть... |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
думаю на консультацию туда потом поехать(мешалкина) инвалидность переоформим и попрем |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Желаю удачи!  |
| Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Маша, привет. У нас тоже был стеноз аорты и двустворчатый клапан. Сыночка моего оперировали в Мешалкино, операция Росса, на момент операции ему было 2 года и 2 месяца. Сейчас уже прошло 2 года с операции, ребенок себя чувствует хорошо, очень активный и подвижный. Только что съездили на очередную консультацию. Результаты меня очень обрадовали, градиент на клапане и недостаточность уменьшились, градиент всего лишь 8!!! (это что касается аортального клапана), протез легочного тоже в норме. Вообще то, конечно в Германии опыта гораздо больше, но в Сибе. тоже эти операции проводятся с успехом. И если уж будет стоять вопрос о российских клиниках, то попробуйте обратиться в Мешалкино, или в Томский кардиоцентр, но не Бакулево. Когда оперировались мы, про Германию я не знала, нам повезло что мы попали в Мешалкино. Там есть чудо хирург Горбатых Ю. Н., который спас ни одного ребенка и Росса там занимается именно он. Если будут вопросы спрашивайте, поделимся опытом. |
| ШМЫГАНЯТА
Участник
Откуда: Пятигорск Всего сообщений: 72 Дата регистрации на форуме: 30 сен. 2009 |
спасибочки огромное!!! !!!! !!!! сейчас ждем приезда кардиолога(нового нашли) он напрямую работает с Мешалкино |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » СИНЕГЛАЗКА |
|
