Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Начало нашего пути

 

Впервые в жизни я столкнулась с такой бедой, как врожденный порок сердца. И произошло это с самой маленькой доченькой Олесей. Все только началось... поставлен диагноз, мы под наблюдением, чем все закончится, неизвестно (я не говорю и не подразумеваю самог Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Начало нашего пути
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда неожиданно твои детки получают весточку от форумского деда мороза даже если ты никаких адресов Ольге не отправлял!
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Начало нашего пути

Впервые в жизни я столкнулась с такой бедой, как врожденный порок сердца. И произошло это с самой маленькой доченькой Олесей. Все только началось... поставлен диагноз, мы под наблюдением, чем все закончится, неизвестно (я не говорю и не подразумеваю самог

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Здравствуйте всем! ДОрогие мамочки и доктора, увы, но мы тоже стали участниками этого сайта. У дочки 1,5 мес поставлен диагноз: "Множественные дефекты межжелудочковой перегородки (перимембранозный 3-3,5мм+мышечные 2мм). Открытый артериальный проток (2мм). Легочная гипертензия 2 ст. Стеноз клапана легочной артерии (гиперволемический, градиент систолического давления пж/ЛА=\32 мм рт. ст.) ХСН 2А. " На консультации кардиолог сказал, будем пока наблюдать за динамикой. Возможны изменения как в лучшую так и в худшую сторону. Если будут ухудшения, то предстоит полостная операция.
Милые мамочки, скажите, как переживают детки послеоперационный период? С чем вы сталкивались в больницах, к чему следует готовиться... Помогите своим опытом и знаниями...
Мы конечно надеемся на лучшее. Но имеем ввиду, что может быть всякое. И поэтому я хочу знать, к чему в случае чего нужно быть готовыми.
А пока... Пока мы растем. Пытаемся очень бережно и осторожно закалять организм дочурки. Ведь нам сказали, очень опасно заболеть пневмонией... Каждое утро мы делаем еле тепленькую водичку и моемся под краном. Потом принимаем воздушные ванны. Одевамся в легкие одежки чтобы не вспотеть. Еще я стараюсь регулярно "настраиваться" на волну дочки и давать ей свою энергию, окутывать маленькое сердечко силой и мощью работы большого здорового сердца (своего). Наверняка, вы слышали о методиках наполнения и обмена энергиями в йоге? Ну вот, и я пытаюсь сделать нечто подобное... Ну что еще мы можем сделать? Мы не обижаемся на жизнь и не акцентируем на вопросах типа: "за что это нам?". Зато учимся радоваться тому что Бог милостиво подарил. Учимся быть сильными не смотря ни на что. И дарим дочке свою любовь, веру, позитив. И делим с ней радость общения, жизни.
Но наша история только началась...
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Адалина, :m8:
Вы молодец, Ваша история только началась, и Вы правильно делаете, настраивая себя на хорошее!
Оптимизм, сила воли, наши кулачки, обязательно вам помогут!
Обязательно почитайте истории других детишек, отзывы о кардиоклиниках! Вы, наверное, в Мешалкино наблюдаетесь?
Насколько я знаю, Вам очень внимательно надо следить за легочной гипертензией, нельзя "просмотреть" ее увеличение!!!!

Адалина написал:
[q]
Учимся быть сильными не смотря ни на что
[/q]
:n4: :spartak:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Наталья, добро пожаловать к нам на форум!!! :m8:
Ваше настроение понятно, мы все здесь пережили такое. Не надо сейчас задавать вопросы, зачем? почему? Это случилось, у вас ребенок с ВПС, не бередите душу! Надо набраться сил, терпения! Все обязательно будет хорошо!!! Удачи вам и вашей малышке!!!
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
ласточка
Долгожитель форума


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 293

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Здравствуйте Наталья. :l1:
С таким настроем у Вас все обязательно будет хорошо.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Спасибо большое за поддержку. Думаю, в свое время она всем здесь не помешала... Подскажите, а как нам не прозевать увеличение легочной гипертензии? На что обращать внимание, за чем следить? Каких обследований требовать от докторов?
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Здравствуйте, Наталья! :m8:
Вы написали:
[
[q]
color=blue]И дарим дочке свою любовь, веру, позитив.
[/q]
Это правильно, потому что наши детки очень сильно чувствуют нас и им эта поддержка и наша безграничная любовь очень нужна.
Вы написали:
[q]
Наверняка, вы слышали о методиках наполнения и обмена энергиями в йоге
[/q]

Еще есть одна методика, которая действует - материализация мыслей. Если не поймете, посмотрите фильм "Секрет".
А на форуме вы найдете все ответы. :m8:
Олесеньке, вашей малышке, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Адалина :m8:!
У нас тоже ДМЖП и мы как и вы наблюдаемся в динамике, каждые 3 мес. ездим на обследование и ждём когда порок сам закроеться.
Желаю вам всего хорошего и, чтоб ваш порок был с хорошей динамикой.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
И как показывает себя динамика? Улучшения идут постепенно, или каждый раз - неизвестность?
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Да и спасибо, конечно за искренние пожелания. И вашей ребятешке того же :-)
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Адалина, по-моему, легочную гипертензию измеряют как раз-таки по УЗИ, поэтому периодически Вам нужно будет делать это обследование. Вообще, вопрос по этому поводу Вы можете задать в разделе Консультации специалистов.

Надеяться на улучшение нужно обязательно!!! !!
Адалина, Вы можете вступить в группы(кнопочка в верху экрана), посмотреть на список тех, кто уже состоит в нужной Вам группе, задать им свои вопросы на форуме или написав им личное сообщение
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009

Адалина написал:
[q]
И как показывает себя динамика?
[/q]

У нас всё без изменений, но мы много болели.
Хотя на первом УЗИ нам написали просто множест. дефект.(сказали, что много) А на втором всего 2 дырки. Но намделали УЗИ в разных местах.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Две дырки - это уже множественный ДМЖП, на одно отверстие ведь. ДМЖП в мышечной части склонно к зарастанию, в мембранозной - скорее нет. ООО тоже вероятно закроется... А динамика у всех своя. У нас тоже множественный ДМЖП в мышечной части МЖП. Динамика в течение двух лет - никакая. И не зарастает, но и не увеличивается (ттт). Хотя небольшая положительная динамика есть - у нас улучшилось состояние МК, ушел проллапс. У кого-то дефекты закрываются в течение первого года жизни, у всех своя история.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
А какими болезнями вы болели? И как эти болезни сказываются на таких ребятишках (отягощенно протекают)?
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Скажите, а вот когда нет определенной динамики на протяжении двух лет, никаких решений и не принимается? Так получается, можно наблюдаться на протяжении всей жизни? А что говорят врачи?
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Спасибо за советы. Я уже вступила в группы, попыталась найти соответствующие форумы (с этими группами) и не нашла. В общем, пока новый человек на сайте, только осваиваюсь. Но вот в итоге решила через тему в форуме и просвятиться :-)
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Вот, пройдите по сслыке http://forum.dearheart.ru/dmjp/
Болеть в принципе не желательно! Во1, это может плохо отразиться на сердце, а во2, эндокардит(ТТТ), поэтому надо соблюдать его профилактику
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Даже и не знаю, где лучше повествовать о развитии событий... Пока наверное через эту тему, что ли... Сегодня мы ходили в гости кардиологу в своей поликлиннике. Очередь в регистратуре не дали, на октябрь сказали все расписано. Вытребовала чуть ли не угрозами с них расписание приемных часов (по телефону говорили). А сама врач вроде нормальной показалась. Сегодня предварительно поговорили, завтра идем на прием с дочкой уже. А регулярное обследование, узи и прочие процедуры думаю нам будут делать. Следующая предстоит через 3 месяца.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Адалина, это и есть Ваша тема. В ней Вы можете делиться своими переживаниями, рассказывать о самочувствии своего ребенка и т. д.
На форуме есть много других разделов, где вы также вправе задавать свои вопросы, оставлять свои комментарии!
Вы наблюдаетесь в Мешалкино?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Адалина, напишите как завтра от врача придете, что вам скажут. Мы волнуемся за малышку.
Удачи вам!

Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009

Tasty написал:
[q]
Две дырки - это уже множественный ДМЖП, на одно отверстие ведь.
[/q]

Просто нам первое УЗИ делали сразу как мы родились, и множ-ый. И мне разъяснили (врач в роддоме), что эта перегородка сейчас напоминает ситичко(сказала, что отверстий много). Но я тогда была в шоке и не спросила сколько их точно было.
Пролапс митрального клапана у нас был под вопросом. Второе УЗИ-пролапса уже не было.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
13.10.09

Всем спасибо за соучастие еще раз!
Сегодня ходили вставать на учет к кардиологу в своей поликлиннике. очень хорошая тетенька оказалась, нам понравилась. Провела еще раз обследование, назначила лекарство... Сказала, что у нас вроде как и мелочи, но их много. Получается непредсказуемый букет. Один дефект провоцирует другой, третий нейтрализует четвертый... И в общем, неизвестно как вся эта куча поведет себя в будущем. Может организм мобилизуется и все приведет в порядок, а может и нет... И если нет, то какая операция тоже непонятно, потому что неизвестно что куда двинется. Но так или иначе, успокоила. Полостная операция - да, неприятно. Но не так уж и страшно. Зато о пороке забудем раз и навсегда!
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Адалина - Дай бог, чтоб у вас всё прошло без операции, но если всё таки она будет, так после у ребёнока будет здоровое сердечко.... вы умничка, очень позитивно рассуждаете.. Здоровья вам побольше...
INNDIMA
Участник


Откуда: г. Каменец, Беларусь
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2009
Пусть Ваша "динамика" изменяется в лучшую сторону. Думайте о хорошем - ведь мысли и правда материальны.... Здоровья и удачи Вам!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
На этом сайте очень героические мамы. Я пытаюсь еще учиться этому героизму...
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
Адалина, здесь и папы героические!!!
Нам поставили диагноз "порок сердца" при рождении. Но у нас ДМПП и отверстие побольше. Наверное, из-за этого положительной динамики и не было до 11 с половиной лет. А сейчас провели операцию, закрыли отверстие. Это я к тому, что и с пороком дети часто живут нормально, даже без положительной динамики. Конечно, пусть у вас все сложится лучше, и порок сам затянется. От души этого желаю! Удачи!!!
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
Адалина! С таким настроем у Вас с дочерью всё будет отлично! :n4:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Адалина, добро пожаловать на форум! :m5:
У вас обязательно все будет хорошо! Желаю вашей доченьке крепкого здоровья и хорошей динамики!
А можно еще поподробней о методике наполнения и обмена энергиями в йоге :30:
мари
Участник


Откуда: красноярский край
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2009
Вы из новосибирска, вы уже в нужном месте, с таким правильным настроем у вас все сложится !!!
Наташенька, вашей Олесечке только здоровья !!!

Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Адалина, Вы молодцы, что не даёте организму расслабляться, закаливание с рождения-это залог более крепкого здоровья на всю жизнь. А уж йога... В общем, мои овации Вам!
Как бы там не было, восстановится организм самостоятельно или потребуется небольшая коррекция, Вы настраивайтесь на положительный итог! Дочурка будет здорова и счастлива, этим же правильным путём и продолжайте двигаться!
:m5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Добро пожаловать, Адалина! Главное в этой жизни - не сдаваться!!!! И Вы уже приняли такое решение! Молодцы! Желаю здоровья Вам и Вашей малышке! И чтобы все обязательно было хорошо! Нам вообще говорили, что мы не выживем, но мы живем! Главное - вера! Есть класный фильм у С. Кинга "Мгла" как раз про то, что сдаваться никогда нельзя, даже когда впереди беспросветная мгла..... посмотрите. На меня фильм сильно подействовал.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Спасибо Мирта за поддержку :-). В йоге я особенно не сказать чтобы большой специалист. Однако, не раз сталкивалась с некоторыми мировоззрениями и практиками. Расскажу суть, то что поняла и прочувствовала на себе сама.

Наш мир наполнен энергиями. Всякими разными. Мы тоже несем в себе эти энергии. И можем ими обмениваться друг с другом. На одном тренинге я встретилась с такой практикой: люди делились на пары и нужно было прочувствовать, в какой энергии нуждается человек и дать ему эту энергию через себя. Естественно, все на интуитивном (или каком ли...) уровне, без разговоров, молча. И я удивилась, когда оказалось, что могу чувствовать людей. И они чувствуют меня...
Сейчас моей дочке нужны силы. И я не изучаю горы литературы и не мечусь в поисках познаний. Я опираюсь на свои внутренние знания, чувствования. И делаю все по наитию, как чувствует сердце. Просто представляю, что мое большое сильное здоровое сердце дает силу, опыт, здоровье маленькому неопытному сердечку. Или наполняю это сердечко Любовью. Здесь важно понимать: во первых, энергии обязательно должны циркулировать. Т,е. идти через что то (что мы наполняем), не оставаясь на месте. И во вторых, конечно, необходимо осознание, представление. ДОпустим, в моем представлении энергия любви - золотистый поток света, которым я окутываю сердечко дочурки.
Говорят, что для обмена энергиями необходимо осознание всех людей, которые в этом участвуют. Т.е., вы представляете, как, например, поток света идет к кому то, а он должен представлять, как этот поток одновременно входит в него. Но можно ли говорить, что обмен энергиями происходит так и только так... Мне кажется, все не так просто... Когда подошел срок родов (а у меня было два кесарева и я настаивала на самопроизвольных родах), необходимо было, чтобы у нас все проходило идеально. И я просила дочурку стараться, выходить на свет. И во время предвестников прям чувствовала, как этот маленький человечек пробивает себе дорогу в свет! Она работала головкой, постепенно опускаясь все ниже и ниже... А иногда я ощущала как дочка как бы просит меня помочь (она не давала мне не сидеть не лежать, успокаивалась только когда я начинала ходить, двигаться. Причем простые укачивания, как некоторые советовали, не помогали. Мне надо было двигаться...). Таким образом, получается мы можем связаться со своими детьми... А ведь, наверняка, вы знаете о случаях, когда у роженицы полное раскрытие, все готово, мама ждет, а ребятенок НЕ ХОЧЕТ выходить... и делают кесарево. Я думаю, этим мамочкам просто не удалось установить глубокий контакт с ребеночком. А может быть и не пытались... Из всего вышесказанного я сделала вывод, что могу связаться со своей дочки. И именно через эту связь наполнять ее своей силой. Вот. Уффф.... надеюсь, изложила все понятно, а то кажется, заговорилась :-)
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Спасибо! Фильм обязательно посмотрю, тем более у Кинга мне многие вещи нравятся. И все таки у Вас мне еще учиться и учиться... хорошо находить силы, когда ничего опасного не предвещается... А вот выживать вопреки всему, это высший пилотаж!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина хорошо находить силы, когда ничего опасного не предвещается".... Вы знаете... мы уже 2 года с мужем живем на пороховой бочке, с нашим диагнозом мне врач честно сказала - когда умерете - никто не знает, это может произойти в любой момент. И тем не менее, я мечтаю о том, как мой сын вырастет, каким он парнем будет. Мне хочется с ним жить вопреки.... Теперь я точно знаю - ничего нет невозможного в этом мире, когда слишком горячо твое желание и доброе намерение в этом мире!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина И Вы знаете.... мы все таки стараемся жить.... хотя тяжело... не буду лукавить, и порой устаешь себе утром говорить, как у тебя все хорошо.... но все же хочется жить! и наслаждаться ею полной грудью вдыхая аромат живой жизни!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev, я прочитала вашу историю. И честно сказать, тяжело было. БОльше наверное от безысходности, от этой пороховой бочки, как вы сказали. Где вы берете силы, ресурсы? Удается ли отвлекаться, ходить к друзьям, в кино, мужа любить, в конце концов... Жить еще и другой жизнью? или сейчас ваш сын - ваше все?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Здраствуйте, Адалина! А не знаю, где силы берем - шатает от усталости обоих... периодически черездень бессоные ночи. Может быть в доброте и любви мы силы черпаем? У Бога сил и терпения каждый день прошу. Порой за шкирняк сея поднимаю, заставляю зарядку сделать. Отвлечься первый раз раз за 3 года недавно удалось, на свадьбу приглашали - наплясались с мужем, хотя вначале с непривычки сидели как две буки :s2: послезавтра опять пойдем, чего то все женятся - так здорово! В кино не получается - я даже мужу взбучки пыталась устроить: как соберемся в кино или театр - то денег нет, то времени и возможности. Но у нас дома большой телевизор, большойдиван - периодически заваливаемся и смотрим вместе что нибкдь, когда есть время от работы. Летом друзья на дачу нас вытаскивали к себе с ночевой - мы рискнули (из-за Данькиых судорог боимся далеко от города уезжать), приехали, классно отдохнули! Я только один раз отказалась ехать летом на Д. Р. к снохе, потмоу что все там с маленькими детьми планировались. А так отдельно семьей собираемся. Стараемся. Больно то и не до гостей 1-й год было, нельзя, карантин. А так мы всеегда рады гостям! Сами не вехде из-за ребенка можем ходить - он сидеть еще не может, падает, устает, не гости - а морока получается. Вот как научим сидеть - тогда будет ходм в гости, меня уже многие ждут, можно план составлять :133: А мужа любить.. хм... это святое! Война войной - а обед по распорядку! :m3: Устали или нет - обязательно стараюсь время ему уделить, а иначе в семье никак, так и без больного ребенка мужчина охладеет (ну это чисто мои мысли). Еще и старшую и строим, и любим бесконечно - переходный возраст. Короче, стараемся по максимум жить нормальной жизнью. И мы очень любим нашего малявку. Все. без исключения. Он такой солнечный, добрый, замечательный. Как будто пришел к нам, в этот мир научить наше сердце быть безгранично добрым, щедрым, показать что не все в этом мире решает мозг, жить можно и сердцем. Научил жить одним днем, раньше я до конца не понимала всю силу этой фразы. Так же как и у всех у нас бывают радости, бывают беду, смерти близких - все бывает. И всегда есть с чем сравнить, когда совсем тяжело. НАш малыш жив - это главное, и делает, старается, не лежачий. А на моих глазах в реанимации новорожденных умирал малыш.... не могли спасти.... Так что наш сын - наше все! Но мы стараемся все совмещать, что не было другой или такой жизни - чтобы все было единым целом! Может долго получилось, извините, наболело как то....
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Все это я рассказала не для того, чтобы пожаловаться. А чтобы сказать, что все таки этот мир хорошо. И жить хорошо. Главное, научиться в нем жить радуясь при любых обстоятельствах. И дай Бог все у вас все будет хорошо! Главное верить! И то, что Вы так с энергиями работаете - даст свои плоды обязательно! Как люди говорят: То зовем мы чудесами, что делаем мы сами! Кстати! как доченьку зовут? И еще, нас после операции врачи сразу предупредили - полгода жесткого карантина - ни к вам гости ни вы. Ни в магазин, никуда! Я так и сделала. Мужу тяжко приходилось все на себе. Но справились. И низкий поклон врчам за их совет, мы вообще неболели до 1 года 2 мес., пока зубы не начали лезть болезненно.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev, ну что вы что вы, я спросила, вы ответили так как смогли, как захотели. А то что вылазиете иногда это здорово! Мне кажется, очень важно не замыкаться и не забывать, что у жизни есть и другие стороны, что вам с мужем тоже радостей положено, и что вокруг много чего интересного и радостного для вас (кроме сынишки). Кстати, в радостях для Себя можно и ресурсы находить. Силы, воодушевление... Понятно, что порой нет сил физических и наверняка, времени, возможности. А где то может быть и страшно уходить (с кем то сынишку оставлять)...
И конечно о своих отношениях не надо забывать, мне кажется :). И о дочке, она тоже во внимании нуждается...
А еще... быть готовыми сыночку ОТПУСТИТЬ... Даже не знаю, как это выразиться... Позволить и ЕМУ тоже делать выбор, быть здесь или ТАМ. И... как это возможно, воспринимать спокойно такой факт...

Мою дочку зовут Олеся. Третий ребенок... вернее четвертый (первая умерла в 3 месяца). Олеська, самая любимая у нас! Правда, стараюсь уделять внимание и много любви и мальчишкам (старшим) тоже... А сейчас, когда возникла вот такая болезнь, опасность, я стараюсь выработать в себе какое то спокойствие ...
Жить одним днем - замечательное умение.
А чудеса, да, они бывают :-). Особенно у тех, кто верит и делает во что бы то ни стало :-). Вы замечательный человечек! Читаю Ваши сообщения, в них СТОЛЬКО СВЕТА!!! Может быть, для этого вам дан ваш сынишка, чтобы сделать вас вот такими светлыми людьми? Только ... только не теряйте свои умения. Думаю, сыночка вообще много чему вашу семью научил и и ще научит... Он к вам и пришел таким, чтобы сильнее сделать, добрее, светлее. Чтобы сильными вы стали...
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev, знаете, я вот еще о чем недавно подумала... Мы рождаемся - приходим ниоткуда, умираем - уходим в никуда. Так получается, ТАМ мы были даже больше чем здесь (мы же пришли ниоткуда). Здесь то всего каких то пусть даже 100 лет (жизнь одного человека). А ТАМ - тысячелетия (пока существует человечество). Получается, мы знаем путь то свой, мы там уже были...
Вот... захотелось почему то с Вами поделиться. Есть в Вас что то, чего хочется уметь.... Чтобы жизни не бояться.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Дажизни не надо бояться.... не стоит.... А на счет того света.... да кто ж это знает? Кем мы там были. Мне когда начинают говорить, что т расплачиваешься, за грехи прошлой жизни... Простите, но как я могу расплачиваться за то, чего не ведала? не знаю? не помню.... я пришла к выводу, что все настолько бессмысленно и хрупко..... ужасно хрупко! СЧастье редко и мгновениями. Но ведь ради этого стоит жить! Я , просыпаясь утром, когда ДАнчик будит, и я спала всего часа 3-5, встаю с улыбкой - столько счастья видеть его и он отвечает мрн тем же - улыбается во все свои 18 зубов. А что с ним творится когда папу видим - мне аж завидно становится: он с такой нежностью его иуо берет своими руками.... порой мне кажется, что в нем столько мудрости заключено.... Интересно, что такого во мне есть, чего хочется уметь..... во мне много горя, страданий за мою недолгую жизнь - и всего то. Как моя мама мне говорила всегда (еще до рождения ДАнчика) : тебч жизнь бьет, людт обижпают, а ты все равно добрая, всем веришь. Я всегда ей отшучиваюсь: Что если кто то зажигает огни, значит это кому то ведь нужно. И такие люди ка я - тоже. Я давно уже не верю людям, но думаю про них хорошее. Стараюсь так думать, даже когда эти люди мне очень больно делают от воей ущербности и недостатка самодостаточности.... А когда начинаешь чего то бояться, говорят, непременно так и будет. Я всегда себе твержу, когда страшно - что я не боюсь. Как звоню на днях соседке - она говорит плохо все, денег нет, криис, депрессия. Я смеюсь, говорю хорош хандрить, давай депрессировать вместе. Как в мудбьтике: "Ты боишься? ДА! - Давай бояться вместе!" ТАк всегда веселее.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Адалина, спасибо большое за подробный ответ, это очень интересно.
Здоровья вам с доченькой и пускай у вас все будет получаться как вы желаете.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Я вчера не видела Ваше предыдущее сообщение. Вы - героическая женщина! Сочуствую (из-за первого ребенка). Решиться на четвертого!!!! Я вот на третьего пока еще не готова...
Мне не страшно сыночка оставлять - он либо с моей мамой, либо с мужем :s2: Няня у нас еще есть, вернее раньше была, так она медсестра из реанимации новорожденных. А на счет того, что Данчик пришел, чтобы светлыми нас сделать... хм.... да и раньше мы темными не были. Может к себе очень много требований было и без жалости, но только к себе! А всевозможных ударов судьбы, неприятностей, бед, серьезных испытаний, от которых можно с ума сойти - у меня и до родов второго сыночка хватало. И так насыщенная жизнь, уж думала куда еще - но Богу видно так угодно..... Порой обидно, что ничего на халяву не дается, а хочется ведь тоже иногда :s5:
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
"А еще... быть готовыми сыночку ОТПУСТИТЬ... Даже не знаю, как это выразиться... Позволить и ЕМУ тоже делать выбор, быть здесь или ТАМ. И... как это возможно, воспринимать спокойно такой факт... "
Мне кажется, что не надо так говорить. Я даже думать о таком не могу ине желаю..... Он уже пришел в этот мир, значит он принял решение где быть. Меня сейчас трясет, не могу в себя прийт. Положила его спать, захожу проверить, а он лежит неподвижно, с открытым ртом. Мне кажется у меня сердце остановилось в этот миг. А потом улыбнулся так, мол, все хорошо. Так что лучше даже не думать о таком. мы и так в вечном страхе живем. Сегодня были оч. сильные судорги. ДАшть ему не давали, в течение 10 минут, через 30-40 секунд отпускало он не упсевал даже вдохнуть полной гнрудью и опять задержка дыхания.... это страшно, поверьте.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Такое ощущение, что мы смотрим на людей на этом сайте и думаем о их героизме. При этом свои ситуации считаем за норму...
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Я читала как то книжку А Свияша "Как быть когда все не так как хочется" (или что то подобное, не помню уже). Философия этой книги сводится к тому, что не надо в жизни чего то желать фанатично. Когда относишься к вещам спокойнее, гораздо легче достичь желаемого и быстрее. Для того и пришли мы на эту землю, чтобы воспитать в себе ровное, спокойное отношение ко всему. Так совершенствуется наша душа. Причем, такое отношение вовсе не обозначает сдаться. А даже наоборот, бороться. Но без фанатизма. Ну вот в этом духе. Сказать по правде, в моей жизни эта теория срабатывает. И следуя этой теории я понимаю, что нужно и к детям своим относиться спокойнее... (они как бы даны нам "в пользование", но они не принадлежат нам. У них тоже свой путь, который нужно пройти независимо от нашего отношения, мнения...). Пытаюсь изо всех сил. И, сказать честно, не могу. Не представляю, КАК ЭТО. КАК... Но пытаюсь. Ради себя, ради дочки, ради остальных моих двух детей в конце концов...

Я когда написала об этом в сообщении, боялась, вдруг неправильно меня поймете. Очень надеюсь, что не сделала больно. Не знаю как вы, а я иногда думаю об этом... о страшном. Не хочу, не пускаю таких мыслей, ищу точку опоры, то что позволит твердо стоять на ногах, идти не сгибаясь.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Пыталась как то подбодрить, типа лучшее вы становитесь с сыночком который вам дан. Но, мимо! :-))) Вот также и сама с собой... думаю, ну может я мудрее, сильнее становлюсь, да куда уже там, итак столько всякого пережила... А может, это семья наша так укрепляется, да итак крепкая, чего ее укреплять то.... Ну нет, блин, ответов :l3:

А больше всего на халяву хочется чтобы дети были здоровыми!!! !!!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
У вас не всегда были эти судороги? Они закончатся когда зубки вырастут?
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Мирта здоровья всем нашим деткам тут не помешает! А тема, да, интересная. Вообще, работа с энергиями - интересная и поразительная вещь. Волшебства творит, честное слово!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Да нет... я не обиделась... вообще никогда ни на кого не обижаюсь по жизни. Стараюсь всегда понять людей. А нас счет здоровья на халяву - ох! как хочется! Я с Вами в этом солидарна! И про то, что укреплять.... нет ответов... мы их уже не ищем. Просто с благодарностью каждый день принимаем. Судороги у нас начались с 1 года 4 мес. К сожалению, эпилепсия - сопровождающее заболевание нашего основного недуга. Все, что есть в головном мозге у Данчика - все не так как должно быть. Но мы верим, что они прекратятся, когда зубки все прорежутся. Практически моразм в данном случае. но именно зубная боль спровоцировала судороги и продолжает это делать. А на счет Свияша - хорошая психология. Чего то все последнее время нас жалеют, так плохо от этого..... я даже грустить начала. От того что как то все грустно.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
вы все правильно делаете. Только любовью, МЫ -родители, можем помочь нашим деткам!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev, когда врачам или кому то говоришь, у нас порок сердца, и человек реагирует (типа, аааа, как это ужасно. Или аааа, у вас все плохо), внутри все сжимается и становится очень грустно, или горько... Поэтому, я стараюсь говорить о нашем недуге бодро, как бы не давая возможности охать и ахать. к этому добавляю чего нибудь оптимистического. Так мне удалось избавиться от этих дуратских "сочуствий и пониманий". Это наше, будем жить переживать и нести с собой. каким бы ни было. Ну а мнение окружающих нам не очень интересно.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
ВсеЖуковы здравствуйте. как продвигается ваша
ситуация с операцией в германии?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Пока был известен диагноз порок сердца, нас как то Бог миловал, никто не ахал, потом как оказалось даже несовместимы с жизнью. А вот когда остальные вылезли - просто приговаривают - за что же на одного ребенка и столько свалилось? Я с ними согласна.... А потом от людей не скроешь, не умолчишь, по развитию остатем, плохо видим, ведь где то на 6 мес, где то на 9 мес. тянем... И про прогнозы когда спрашивают, честно отвечаю: основная масса умирает до 2 лет, по даннм МРТ долждны быть лежачими без эмоций. А мы живем! У нас все есть! И главное, - мы развиваемся! Значит будущее - за нами!!! !!!! :stop: А атк как я человек убедительно-твердый в своих высказываниях, самодостаточный - со мной не спорят, тоже верят! :s2: И все вопросы отпадают. А чтобы лично меня пожалеть - спрашивают вначале - можно, нужно? или не нет?
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
А еще.... я исключила из кргу своего общения и поля видения всех людей: врачей, знакомых, которые в нас не верят..... Их прпаво, но вдали от меня... И когда я звоню педиатру или неврапотологу и взахлеб рассказыаю как мы продвинулись еще на 1 мм или 1 см к своей цели - у них нет шансов от моей радости - они радуются вместе со мной!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Пускай весь мир будет против.... важно то, что мы с мужем верим!!!! И мы точно знаем - все будет хорошо! Плохое просто исключено.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev "А чтобы лично меня пожалеть - спрашивают вначале - можно, нужно? или не нет? А еще.... я исключила из кргу своего общения и поля видения всех людей: врачей, знакомых, которые в нас не верят..... Их прпаво, но вдали от меня... Пускай весь мир будет против.... важно то, что мы с мужем верим!!! ! "... как здорово сказано! Солидарна! Предлагаю дружбу по... счастью!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Конечно же! Давайте дружить! Когда видишь жизнь на грани, видишь жизнь "за стеклом", понимаешь на сколько хрупка эта жизнь и от того становится ценней, тогда начинаешь понимать, что такое счастье!
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009

Адалина написал:
[q]
Еще я стараюсь регулярно "настраиваться" на волну дочки и давать ей свою энергию, окутывать маленькое сердечко силой и мощью работы большого здорового сердца (своего).
[/q]


Так ДЕРЖАТЬ!!! :m5: Материнская любовь, забота и позитивное настроение творит ЧУДЕСА!!! !
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Адалина написал:
[q]
как продвигается ваша
ситуация с операцией в германии?
[/q]


Адалина, здравствуйте!
А мы решили остановиться на Питере, что то душа моя спокойна при мысли о ДГБ №1.
На 1 февраля госпитализация назначена. У нас там прогнозы поблагоприятней оказались, но все покажет зондирование.


Адалина написал:
[q]
Поэтому, я стараюсь говорить о нашем недуге бодро, как бы не давая возможности охать и ахать. к этому добавляю чего нибудь оптимистического. Так мне удалось избавиться от этих дуратских "сочуствий и пониманий".
[/q]


А у нас все друзья-подружки знают о пороках, но относятся к Антошке как к обычному ребенку. Меня иногда даже злит, когда мамочки начинают сравнивать своих деток с моим (например:а мы быстрее вес набираем, а мы на много выше вас, ой, какой маленький!, а почему зубов так мало?). У нас Антошка, конечно, шустрый парнишка, умненький очень и мы никогда не акцентируем внимание на его болезнь, он общается с детками на улице, к нам иногда заходят детки, мы бываем в гостях. Мне кажется, до многих, кто не знаком с этой проблемой, не доходит вся серьезность положения, а это и к лучшему. И мы живем семьей полноценной жизнью.
Когда стали собираться в больницу с Антошкой, анализы сдавать наш старшенький спросил"куда? в больницу, а за чем? :( :( :( "
Хорошо, что у деток память избирательная и плохое они быстро забывают!!!! Надеюсь, что и Антошка задаст мне когда нибудь такие же вопросы :n0:

evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Адалина, будьте и дальше так же оптимистичны! Всё в жизни не случайно. И если Бог что-то даёт нам, не надо ни горевать, ни ликовать, потому что не знаешь хорошо это или плохо. Мы тоже не были готовы к испытанию, посланному нам. Абсолютно не были готовы... Прошло время, и мы научились воспринимать данное нам с покорностью и филосовски относиться к происходящему. И не смотря ни на что любить своего ребёнка. Если интересно, прочитайте мою историю. Удачи!!!

Евгения
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
ВсеЖуковы, olechka, evdiv, RustamRamaev и все все все Большое вам спасибо что вы вместе и мы с вами!!! !!!! Наверное, по себе уже знаете, как помогает ваша поддержка... осознание, что ты не один придает сил. Это очень очень важно. Спасибо еще раз, правда, лучше бы мы сошлись при других обстоятельствах (со здоровыми детишками). Ну да ладно, чего есть, тому радуемся. И детишки наши, между прочим, выглядят счастливыми, не смотря на свои болячки. Самые счастливые детки, потому что их мамы и папы очень очень любят!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
evdiv у вас замечательный сынишка!!! ! Я вообще не понимаю, как можно говорить маме, оставлять своего ребенка на чужих дядей и тетей лишь только потому что он отличается от других деток. Когда я будучи еще беременной сдавала анализы на СД сначала боялась, а потом для себя решила, если будет у нас такая особенность, я все равно буду любить своего ребенка. Потому что он мой. А за рубежом есть даже актер с СД, и вообще, таким людям дается возможность работать, почти полноценно жить. Что у нас за страна... Там поддерживают, а здесь гнобят (не все, правда, есть и хорошие люди). В общем, вы молодцы! Спасибо что вы есть!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Еще раз здравствуйте всем всем всем! Я тут потерялась немножко, ни с кем не общаюсь, никому не пишу, только читаю... А просто хронически не высыпаюсь (даже если младшая ночью спит, мне все равно приходится вставать чтобы сцеживаться, а потом днем со старшими носиться - одного отправить в школу другого встретить, поесть приготовить...). А новости у нас такие: мы перестали прибавлять в весе. Мы вообще начали кушать как в роддоме, когда были новорожденными :l3: . Слегка напрягает эта ситуация... хочется видеть своего ребенка упитанного, со складочками, а передо мной такая стройняшечка... От груди дочечка сразу еще в роддоме отказалась. Ей лень, ну а у меня терпения не хватило приучать. Теперь сцеживаюсь (врачи сказали для нашего ребенка мамино молоко просто необходимо!). Теперь у меня депрессия начинается, когда открываю холодильник, а там бутылки сцеженного молока, которые доча не сьела... Есть предположение что это животик мешает кушать. Потому что вроде кушать Олеська просит, но два-три раза глотнет и начинает корчиться. Ну и какашка у нас пузырится, столько газов выпускаем, будто на взлет идем. Пробовали эспумизан, беби-калм, бифидум попили... Ничего не помогает. И даже если предположить, что дисбактериоз, то откуда? Антибиотиков не пили, кушаем мамино молочко...
Зато у мамы все с весом хорошо! Как остались со мной после родов 7 кг лишних так и ношу их с собой... Ведь для того чтобы похудеть, надо взять себя в руки, силу воли подключить... А какая тут сила воли, когда ходишь хронически невыспавшаяся, иногда злая (по этой же причине). Худой быть хочется, а худеть не хочется, заедаю недосып, так сказать...
А с дочкой наконец то удалось сдать какашку на дисбактериоз. А там такие сложности... надо свеженькую (не больше часа давности), уром до 9 принести, и собрать то, что пеленки не касалось, чтобы лишних бактерий в анализе не было, а только из кишечника. О как..

Ну а в остальном все хорошо! Развиваемся, растем (нам уже 3 месяца), гулим, улыбаемся, повизгиваем от восторга, трогаем игрушку и вообще превращаемся в настоящих человеков! Сегодня буду звонить, записываться на следующую консультацию в Мешалкина (плановую).
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Да вполне возможны ваши проблеммы и из за животика. У нас с Ульяной то же самое было, пока мы на смесь не перешли. Дизбактериоз вполне возможен, так что анализы сдавайте. Попробуйте в шприц набрать, если жидкий стул очень.
Мама, а вы отдыхайте побольше, попросите родственников пусть помогут. Мне с 2 то тяжело первое время было, а с тремя я так думаю, еще тяжелее.
Желаю вам у дачи!
Пусть все у вас будет хорошои не пропадайте на долго!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
NadeJda, а с чем были связаны ваши проблемы и почему решением проблем был переход на смесь?
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
У меня было очень мало молока, нехватало не Полине не Ульяне. Полину я еще кормила до 5 месяцев, а Уля отказалась от груди полностью, сразу после первой бутылочки. А смесь давала с пребиотиками, Ульяне, видимо она как то хорошо повлияла, Уля стала спать, стала какать каждый день, при чем пены больше не было. Признаюсь, анализ на дизбактериоз мы не сдавали, все собираемся до сих пор.
Я не призываю на смесь переходить, у нас вот наладились дела с животом после смеси, но и у Ульяны нет порока.
И опять таки, Полю я кормила до 5 месяцев, пусть не полностью была грудь, но она все же была и до года мы не болели, а Ульяна у меня болела до года один раз и болела долго.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Мы стали меньше писить. И у глазок появились складочки. Наверное, это отеки... Как я поняла, отеки свидетельствуют об ухудшении состояния ребенка?
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Лекарства мочегонные пьете, выписывали их врачи дочурке?
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Елена Стадник, да пьем, выписывали..
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Проконсультируйтесь у лечащего врача, на всякий случай.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
А мы сегодня на УЗИ в Мешалкина ездили. Наши дырочки не заросли. А даже наоборот, они растут вместе с сердечком. И поэтому речь идет однозначно об операции на открытом сердце. Месяца через три решаем о сроках, но рекомендовано до года.
После общения на этом форуме я заметила за собой, что стала терпимее что ли... Например, сегодня подошли мы к кабинету УЗИ, а там правило, детей до года без очереди пропускать. Подавляющее большинство мамашек воспринимают маленьких деток как "врагов". Вот и сегодня, врач говорит нам заходить следующими. А очередной мальчишка лет восьми прям у двери встал, сторожил чтобы мы вперед него не зашли. Я на него смотрю, думаю, жалко мальчишку, умаялся поди здесь, вроде ведем себя пока хорошо, может сможем через одного пройти... А у мальчишки взгляд такой злобный злобный (и откуда у такого маленького столько злобы то)... он нас прям испепелял взглядом этим. А потом когда дверь открылась и мама его подскочила, на врача напали, мол устали мы тут два часа сидеть ждать, пропускать всех (и на нас также злобно поглядывает)... Стало понятно, откуда у мальчишки такой взгляд, ну и вообще неприятные ощущения... Не враждовать надо, а сплочаться, так легче трудности переживать.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Адалина, у вас есть время, подготовитесь морально и в бой. Ну что же сделать, если так получается, ну не хотят дырочки затягиваться!!!
А что касается злости в маленьких детках, так это однозначно от родителей все идет. время сейчас какое то злое, очень сложно во всем этом бардаке быть спокойным рассудительным человеком. Но, все же. хороших людей больше, просто они тихие и культурные, а злых и нервных меньше, но они такие шумные, что и слышно их из далека. Для меня важней душевное равновесие!!! Чего и ВАМ желаю!!! !!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
ВсеЖуковы, да вы правы, душевное равновесие внутри себя - самое главное... когда нервничаешь, злишься, хуже то себе делаешь, а не другим. Стараемся морально готовиться... да можно ли? Единственное что для себя решила - поменьше мыслей. Как все идет так и идет. А нам, родителям, надо быть в спокойном уравновешенном состоянии, чтобы принимать адекватные решения и помогать ребенку, а не истерить заламывая руки.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Вот и правильно!!!! И поменьше вам сейчас плохих неуравновешенных людей на пути!!! !!

Адалина написал:
[q]
Стараемся морально готовиться... да можно ли?
[/q]

Ой, можно, сама теперь по себе знаю, ко всему можно подготовиться!!!! А со сложностями надо бороться по мере их поступления!!!!

evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009

ВсеЖуковы написал:
[q]
Ой, можно, сама теперь по себе знаю, ко всему можно подготовиться!!!! А со сложностями надо бороться по мере их поступления!!!!
[/q]

Это точно сказано. И я теперь по себе это знаю, после того, как пережили операцию. Раньше считала себя слабохарактерной, а теперь знаю, что могу многое. Просто надо взять всю свою волю, собрать её в кулак и приказать себе не распускать нюни. Не жалейте себя, будьте в бодром, хорошем настроении, это пойдёт на пользу и ребёнку и вам. Вы мать - ради ребёнки вы всё сможете!

Евгения
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Читала вашу темку, и думала приободрить Вас написав, о том как у нас такой же ВПС (Множ ДМЖП мышеч, ОАП, ООО) закрылось все само к 8 мес, а тут вы пишете, что дырочки растут вместе с сердечком.
Очень жаль. Желаю Вам чтоб операция прошла, как можно лучше, и дочурка по скорей окрепла.
Удачи
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Здравствуйте всем!
Мы сегодня оперировались. Закрыли наш ДМЖП. Первый этап, сама операция прошла по плану, как сказал доктор. Второй этап, пробудилась девочка как надо. Я уже этому счастлива. Теперь ждем, как начнет сама дышать.
БОльшое спасибо, что вы, отзывчивые мамочки и папочки есть! Спасибо за поддержку, ведь она так нужна именно сейчас! Спасибо Олюшке, что откликнулась! Наверное, это понимаешь только когда сама попадаешь в такую ситуацию. Спасибо нашим докторам за то что они есть!
А с доченькой лежит наш папа. Мы решили дать ему возможность быть с дочкой.
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Олесечке на поправку



NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Адалина, вот и замечательно что операция позади и что все идет по плану!!! Пусть скорее малышка начнет дышать сама!!! Скоро все проблеммы остануться позади!!





Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Адалина, пусть и дальше все идет по плану! Поскорее вам оказаться дома!




Папа ваш молодец!!! Респект ему.
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Переводимся из реанимации в отделение!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Удачи ВАМ!!! !!
@

kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Адалина, о, идно, что дырочки не заросли сами. Хорошо, что операция прошла удачно.
Кулачки для выздоровления. Папе вашему привет, молодец он у вас! @
@


olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Адалина папа у вас молодец!!! ! :thumbup: Не каждый папа решиться на такое.
Олесечке, скорейшего выздоровления. Пусть все и дальше идет у вас глатко, без проблем.
И скорейшего возврашения крошки домой.
@
@
@
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
УРА!!! Олесенька молодчинка, так держать!!! :spartak:
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Девочки, вы не знаете, почему температура высокая поднимается? У нас седня 39 была :-(
Guest
Гость

Высокая температура - это реакция организма на травму.
В данном случае, на операционную травму. Думаю не надо объяснять, что операция, тем более такая серьзная, это травма.
Цитата: "Любая операция, как правило, сопровождается повышением температуры тела до субфебрильной, иногда выше. Эта лихорадка обычно непродолжительна, и постепенно (к 4-6-му дню) температура тела снижается до нормы".
{......... }
Guest
Гость


Olgushka-k написал:
[q]
Адалина папа у вас молодец!!!! :thumbup: Не каждый папа решиться на такое.
[/q]


Нисколько не умаляя заслуги Олесиного папы, таки хочется понять почему мамы лежащие в больнице с детьми - это как-бы обыденность. Как тяжело в больнице не было-бы, никто маму героем не называет. Но как только на месте мамы оказывается папа, он сразу становится героем и притчей во языцах. Непонятно и как-то даже немного обидно за мам, не жалеющих себя в борьбе за здоровье ребенка.

Ну и само-собой скорейшего выздоровления маленькой Олесе и силы с терпением её папе :l5:
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009

mvan написал:
[q]

Olgushka-k написал:
[q]
Адалина папа у вас молодец!!! ! Не каждый папа решиться на такое.
[/q]



Нисколько не умаляя заслуги Олесиного папы, таки хочется понять почему мамы лежащие в больнице с детьми - это как-бы обыденность. Как тяжело в больнице не было-бы, никто маму героем не называет. Но как только на месте мамы оказывается папа, он сразу становится героем и притчей во языцах. Непонятно и как-то даже немного обидно за мам, не жалеющих себя в борьбе за здоровье ребенка.
[/q]


Да, наверно, потому, что мам таких - почти каждая! А вот пап все же поискать надо... Не так уж их и много таких... любящих... и сильных. Потому и ценится это больше.
galmax
Рекордсмен


Всего сообщений: 969

Дата регистрации на форуме:
4 окт. 2009

На выздоровление @

@
@
Guest
Гость

Я сегодня общался с Олесиным папой. У них всё нормально.
Как говорят доктора "всё, как обычно".
Девчонка приходит в себя после наркоза. Говорят, даже уже похожа на Олесю:)
Папа спать хочет, но состояние в целом бодрое. И ничего такого ужасно тяжелого, говорит, нету.
А с ребенком пообщаться, и чтобы не дергали всякие работы, вообще счастье.
Такие вот известия оттуда.
olgushka-k
Чемпион общения


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 935

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008

mvan написал:
[q]
Девчонка приходит в себя после наркоза. Говорят, даже уже похожа на Олесю
[/q]


Олеся умничка :spartak:, сил ей и скорейшего востановления
@
@
@
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
А лично я считаю мам ГЕРОЯМИ. Особенно, когда почитаешь все эти истории, да мамы просто супер-герои. И более того, я сама себе в пример героичечких мам ставлю, потому что они (читайте, вы) столько пережили, и находят в себе силы и продолжают ВЕРИТЬ. Так что... я вот у вас учусь :-). А почему не говорим? Да некогда наверное, зашориваешься в своих делах. Думаю, что каждой присутствующей здесь и не присутствующей маме, можно сказать, да ты же ЗОЛОТАЯ мама!!! !!! А папы... папы тоже хорошие. Но они традиционно героизм проявляют в других вещах. Как то вот в нашей стране сложилось, что "не мужское это дело в больницах лежать", мужским делом считается деньги зарабатывать. Поэтому особенно бросаются в глаза папы, принимающие на себя больничные сложности (не забывая при этом и деньги зарабатывать). Тут даже зашоренность на второй план уходит, шибко в глаза бросается :-)
Guest
Гость


Адалина написал:
[q]

А лично я считаю мам ГЕРОЯМИ.
[/q]


Полностью согласен с предыдущим оратором. Адалина, в общем, всё объяснила.
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалина Как же я рада, что Вы появились.... так долго не был вестей от Вас! рада, что вё прошло удачно!!! !!
Выздоравливайте!!! Папа - молодец!!!!
@
@
@
Герда
Чемпион общения


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 1123

Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2010
Олесенька, поправлйся!




!!!
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev, :-) Ирина, я тебе тоже рада! :yahoo: . Читала, по разному у вас бывает, но главное, есть движение!
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3627

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Адалиная так за вас переживала! когда ты резко перестала писать.... мысли всякие толпились... не делай так больше :s2:
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
RustamRamaev :-), ладно, не буду так делать :-)
Адалина
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 122

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2009
Вы представляете, ребенок РОЗОВЕНЬКИЙ стал!!! !!!! !!! До операции бледная была, но мы то это как норму воспринимали. Ну и типа спокойная (среднего темперамента девочка). А тут, порозовела, да папа говорит, по коридору носится уже (за ручку держится, сама пока не ходит), неутомимая! Домой приедет энерджайзер!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Начало нашего пути
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5