Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сочетанные пороки сердца

 

Большая история моего маленького сынишки Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сочетанные пороки сердца
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это доброе и интересное общение с позитивными людьми!
Автор: елена и ксюшечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сочетанные пороки сердца

Большая история моего маленького сынишки

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Привет Всем!
Очень хочется поделиться своей историей, попросить помощи, совета!...
30 января 2008 года в день святого Антония родился мой Антон! ВПС поставили сразу, 10 дней лежал в реанимации, врачи не обнадеживали, сказали, что спасет нас только донорское сердце, но об это посоветовали тут же забыть. Диагнозы у нас такие:
-атрезия легочной артерии 1 тип
-гипоплазия легочной артерии
-дискордантное отхождение аорты то правого желудочка
-дефект межжелудочковой перегородки
-дефект межпредсердной перегородки
-гипоплазия левого предсердия и желудочка
-открытый артериальный проток
-большая аорто-легочная коллатераль от нисходящей аорты к правому легкому.
В Бакулевку прилетели когда Антошке был месяц, через три дня прооперировали: наложили системно-легочный анастомоз слева.
Отпустили домой, толком ничего не сказали: когда следующие операции, сколько их будет. обследуемся раз в три месяца у себя, отправляем анализы в Бакулевку. Были в Москве год назад, сделала УЗИ и отправили домой, сей час снова вызов пришел на "консультацию с возможной госпитализацией". Опять стало страшно, опять вспомнилось все былое...
Начиталась на форуме про Германию, теперь вся в раздумьях :( А вдруг нам предложат сей час оперироваться? Что нужно сделать, что бы попасть на операцию в германию?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Евгения, :m8: к нам на форум!!!!
А может Вам просто стоит проконсультироваться заочно у немцев, узнать их мнение? Вы также можете задать свои вопросы в разделе консультация специалистов!
А какую операцию Вам планируют делать в бакулевке?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
А я это и хочу сделать, но КАК ЭТО сделать????? :s3: Нашла клинику в Германии, но там все по-немецки!!!! А как выйти на самих докторов не знаю!!! !
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
ВсеЖуковы, добро пожаловать на наш форум! :m8:
У нас есть раздел про кардиоклиники Германии и Для тех кто едет в Берлин. Там есть ответы на все вопросы. Так что почитайте темы в этих разделах, если будут вопросы то справшивайте.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
http://dhzb.ru/document.htm- Там есть форма, которую надо заполнить. как правило, немцы потоом сами перезванивают
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Спасибо большое, наконец нашла, теперь хоть какая то информация у меня есть. Вот только вопросов станоится только больше и больше????????......
Проблемка: не владею языками, как им письма писать, как их письма читать?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ВсеЖуковы, вопросов много, спрашивайте, ответим, на форуме много пациентов из Берлина. В Берлине есть русскоговорящие врачи, не зря же у них и сайт на русском. Писать им нужно на русском.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Нам при выписке толком и не рассказали, какие операции требуются в дальнейшем и сколько. Ждут, когда подрастет левый желудочек. Отвечали абстрактно, мол через пару лет сделаем, какую операцию видно там будет, потом может еще одну. Едим через недельку в Бакулевку, узнаю все поточнее (если скажут :n7: )
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Вряд ли скажут, у них политика такая, чем меньше знают родители, тем лучше. Вам бы можно было не только в Бакулевке, но и в Мешалкино в Новосибирске, и в Томске проконсультироваться. Все это можно сделать заочно, но имея на руках результаты последних обследований. А еще мождно в Питер, к Любомудрову съездить.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Спасибо большое. Только вчера вышла на этот форум, очень рада :yahoo: Уже отправила запрос в Берлинскую клинику.
Жаль, что не узнала про ВАС раньше. От поездки в Москву отказываться не станем, но на будущее проработаем все варианты! Надеюсь только на Бога! я-фаталист, верю в судьбу!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Женя, сейчас посмотрела, так вы фактически рядом с космодромом живете? И как там у вас?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Оля, мы непосредственно на Космодроме и живем. Если ты имеешь ввиду радиацию и т. д и т. п., то мне кажется здесь не больше кадиации чем в больших городах с заводами, хим. комбинатами. Муж офицер, "пускает ракеты :118: "
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
А мы живем наделеко от Центра управления полетами в Королеве. И Звездный городок тоже не очень далеко.
Просто мимо нас летят самолеты в Шереметьево, и то иногда жутко, а у вас ракеты взлетают :l3:
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Ну, летают они не так часто, как у вас самолеты. мах 3-4 раза в год.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
ВсеЖуковы, вы все делаете правильно!! Молодцы!!! Хочется верить только в лучшее!!!
Удачи вам!!! Малышу здоровья побольше и счастья!!!
vadim
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 474

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2009
Вашему малышу здоровья и сил побольше, Вам терпения и удачи!!! !!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Спасибо большое. я думаю, НАШИ детки и так самые сильные! Мой Антоха еще и нам силы придает бороться за него! Он всем своим видом дает нам знать, что все будет прекрасно, и я верю в это!!!
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
Вам 1 год и почти 9 мес, как я понимаю. У нас
-гипоплазия левых отделов сердца
-дефект межжелудочковой перегородки
-лткрытый артериальный проток
-открытое овальное окно
Как видите, есть схожие пороки.
1 операция-Норвуда-была в 1 неделю. 2 операция-Глена-в 4,5 мес. 3 операция-Фонтена будет в промедутке с 3 до 5 лет.
Как видите, мы прекрасно знаем когда какая операция должна быть. И вы должны знать.
Пусть меня поправят, если я ошибаюсь, но я так понимаю, что вам предстоят те же этапы, что и нам!!! !!!! Так почему же вам До сих пор не делают операцию Глена!!! !! Ведь вам 2 года не за горами!!! !!! :n5:
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
У нас анастамоз, про остальное-молчок, тишина!!! !!!! А вы где оперировались? Как малыш себя чувствует?
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
Операция Норвуда: наложение подключично-лёгочного анастамоза.
Операция Глена: Сняти подключично-лёгочного анастамоз. Наложение верхнего двунаправленного кава-пульмонального анастамоза.
В каждом случае конечно свои нюансы, но как видите 1 операция у нас тоже анастамоз.
Оперировались в Самарском кардиодиспансере.
Кирилл чувствует себя нормально. очень активный.
Здесь многие делают так:отправляют одинаковые сообщения всем врачам, которые присутствуют на этом сайте. в сообщении указывают диагноз и результаты последнего эхо. врачи в таком случие могут рассказать много такого, чего по чемуто не говорили вам в бакулево ... и предложить соответствующую помощ. давайте дерзайте, хватит ждать у моря погоды. невозможно долго прожить на норвуде...
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Самое интересное и страшное, что при выписке мне сказали, что с этим анастомозом он может долго прожить, ну может лет в 30 сам приедет поменяет. Вобщем, запутали нас окончательно врачи. Это было в ОНИКЕ, сей час перевели в отделение ДРВ, поедем туда первый раз, может что там новенького сообщат. :n6: :n6: :n6:
евгеша
Чемпион общения


Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край
Всего сообщений: 516

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Женечка, здоровья вашему Антошке, а вам удачи и терпения!!!
У вас все будет хорошо!!! !!!
kudianka
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 621

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Все будет просто отлично! ЗДОРОВЬЯ!

Прикрепленный файл (008.gif, 125126 байт, скачан: 171 раз)
Думочка
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2009
а из Германии ответ то пришел? А как сам Антон нагрузки переносит и вообще как его самочувствие?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Да пришел! :yahoo: Ждут наши обследования и позвонят. сегодня займусь.
Антошка очень плохо набираем вес, в свои 1 год и почти9 мес, он весит чуть больше 8 кг, растет по 1 см. Маленький, худенький кнопик! Чем дальше, тем больше заметен цианоз, одышка при нагрузках. А в остальном-это просто чудо-ребенок. Уже старается говорить фразами, прпыгает выше головы с дивана, со старшим братом в войнушку играет, задирается на других деток кот. выше его на головы и весом-то придавить могут :116: Жить бы да радоваться....., но придется немного подождать! :115:
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Женя, очень рады, что ты пришла к нам! Информации здесь много и оперировать таких деток действительно лучше в Германии. Давай, действуй! Если честно, совсем недавно я думала, что таких, как мы в России очень мало, практически нет, но оказывается, что нас много, а это значит, что вопреки всему, с помощью врачей, наши детки живут! Пусть у вас все получится и Антошка будет жить без одышки, без усталости!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Юля, спасибо Вам за поддержку, за теплые слова. Я очень расстроена, что не зашла на этот сайт гораздо раньше, но рада, что хоть и с запозданием сделала это. Мне как то легче стало, даже кажется, что я сама чем то могу помочь маленькому!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Антошка кашляет и уже давненько, но без температуры и сопелек. Позвонила (не знаю зачем, и не спрашивайте) в Москву, они мне однозначное-нет, приезжать не надо. Что теперь делать, не пойму! Лечимся в усиленном режиме, надеюсь все таки поехать. В ДРВ мне сказали лечиться, а потом, когда вылечимся, позвонить им и договориться о дате и приезжать. Документы заново собирать не надо, что то слабо в это верится. Кто что скажет по этому поводу?
Написали из Германии. Операция нужна, стоимость приблизительно 35 тыс., больше ничего не сообщили.
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
а что такое ДРВ? и ОНИКЕ?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
ДРВ-отделение в Бакулевке, Дети Раннего Возраста
ОНИК-там же, по буквам не вспомню, что то типа Отделение Недоношенных деток
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

ВсеЖуковы написал:
[q]
Что теперь делать, не пойму!
[/q]

Просить, чтоб из Германии выслали счет и начинать искать деньги. Ждать нечего. Или же пытаться попасть в Питер к ЛЮБОМУДРОВУ, если далеко ехать страшно.
ласточка
Долгожитель форума


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 293

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Евгения, когда нам пришел вызов из Бакулева сынок подхватил инфекцию пришлось проличится и заново праходить все анализы. А какие документы Вы собираете?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
На руках уже КВОТА, направление, все анализы мои и Антошкины сданы, билеты через ФСС куплены. А когда Вы в след. раз попали?
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
Я так понимаю у вас назначена госпитолизация в бакулево? операцию планируют? или чё хотят?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Да, планируют операцию в Бакулево
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Послушайте умных и знающих людей, и выберите любой другой вариант кроме Бакулева. Хотя мы там делали простейшую операцию и у нас все ОК. Я считаю это просто везение. Там до детей, вообще ни кому ни какого дела нет. Обычный научный интерес. Везде надо платить или условия пребывания там будут( мягко говоря) неудобными Для тяжелых детей Германия это самый лучший вариант.
Удачи Вам.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
так интересно...... что платить кому платить.......... мы ну ничего не платили (ну только что за палату -по моему желанию выбранную, могла бы и в бесплатной быть)..... вообще такие страсти про Бакулева ходят..... это немного не правильно! ведь у кого то нет возможности ехать заграницу! а вы их уже напугали и обрекли ....... нельзя так!
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Извините. Не хотела ни кого пугать. Это не только мое мнение, посмотрите отзывы. А вынуждение родителей оплачивать палату, это нормально? Какая мать выберет оставить ребенка или заплатить? Если ребенок уже не маленький, кто в бесплатной палате за ним смотреть будет? Там принцип такой: нужны только перспективные пациенты, чтоб статистику по летальности не портить. У нас в России много других мест, Томск, Новосибирск, Самара, Питер или тот же КИТ Филатовской больницы.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

Guseva написал:
[q]
(ну только что за палату -по моему желанию выбранную
[/q]

В той же Филатовке условия пребывания на европейском уровне и платить ничего не надо.
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
ВсеЖуковы
Попробуйте хотя бы позвонить В. Г. Любомудрову! Мой муж звонил по обычному телефону больницы и его в итоге соединили с ним. Узнайте точно что предлагают в Бакулева и сравните с тем, что скажут в ДГБ в Питере.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
С утра сегодня звоню Любомудрову. До обеда он на операции был, а после 16 часов там уже ни кто и не берет. Очень хочу с ним пообщаться. Мне наш кардиолог сказал, что КВОТ у нас к ним в ДГБ нет. Почему- не понятно? Вот может кто-нибудь знает, сколько, хоть примерно, стоит операция в Питере?
А в Бакулева мы оперировались уже. Не могу сказать чего то плохого, а отношение ко мне меня не сильно беспокоило (хотя конечно, в этом случае очень нужна поддержка). Операция была то же легкая, но, опять же, ведь говорят, что операций легких не бывает. Малыша от туда я забрала красивого, чистенького, ухоженного, розовенького. Меня только беспокоит, что я нахожусь в постоянном неведении: какое состояние у моего ребенка, срочная ли операция ему нужна, какая именно планируется операция и когда?
Отправила Антошкины данные и в Томск, от туда тоже тишина, пока...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

ВсеЖуковы написал:
[q]
Мне наш кардиолог сказал, что КВОТ у нас к ним в ДГБ нет. Почему- не понятно?
[/q]

Наверное потому, что ДГБ - это городская больница, а квоты выдаются только Федеральным медучреждениям.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Да, именно поэтому. Но насколько я знаю, ДГБ сотрудничает с благотворительными фондами и сокрее всего вам помогут.
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Все Жуковы
Попробуйте дозвониться завтра!
Спросите к телефону не Любомудрова, если он будет занят,
а других врачей
Довганя Виктора Станиславовича
Цытко Андрея Львовича
Михайлову Елену Владимировну
Федорову Наталью Викторовну
там и другие врачи есть!!!

Когда я там была большинство людей, которые лежали со мной были не из СПБ и собирали деньги через фонды. У нас операция вместе с оксигинатором обошлась примерно в 260 тыс. руб.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Спасибо огромное. ценная информация!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Сегодня записались в СПБ на консультацию. 5 ноября будем там, все узнаем. до врачей так и не дозвонились(может что со связью), может это и лучше, при встрече все обсудим

ВсеЖуковы написал:
[q]
У нас операция вместе с оксигинатором обошлась примерно в 260 тыс. руб.
[/q]

Что такое оксигинатор?
kirinata
Почетный участник


Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
23 сен. 2009
Оксигинатор это устройство для АИК, стоит примерно 30 000 р. Оплачивать надо самим или через фонд. Наша операция стоила 230 т. р.
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
ЖЕНЯ, ВЫ МОЛОДЦЫ! ХОРОШО, ЧТО РЕШИЛИСЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ В ПИТЕРЕ!!! УДАЧИИИИИИИИИИИИИИИИИИ!!! !!!! :29:
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 694

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Женя, всё что ни делается, всё к лучшему! Может оно и лучше, что Бакулево вас сейчас отказалось госпитализировать. Вы пойдете "другим путём", который приведет вас к заветной цели. Как хорошо, что Вы нашли наш форум! Теперь станет морально и информационно легче.
Пусть у Вашего Антончика всё поскорее наладится! Здоровья ему и сил, а Вам - терпения и стойкости дух!
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Женя у нас похожая ситуация. Мы наблюдаемся уже 7лет в Мешалкино. В 2002 сделали Глена. Затем на каждой консультации отправляли домой на год. В этом году сделали зондирование и опять домой на год. (высокое давление в ЛА, нужно подождать) ЧЕГО ЖДАТЬ? ни кто ничего не объяснил. Да и название операций (какую делали и что ещё будет) я уже узнал здесь.
Большое спасибо Всем, кто не остался равнодушен к моей теме!!!
Проконсультироволась в Томске. Евгений Владимирович Очень доходчиво и понятно всё разъяснил. ЕМУ отдельное СПАСИБО! Ещё жду ответ из Берлина.
Если бы не форум. Так и жили бы в неведеньи и ждали каждый год. Ведь мы не медики и доверяем своим леч. врачам.

А вы что думаете про Берлин?
kirinata
Почетный участник


Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
23 сен. 2009
Все Жуковы, в Питере вам обязательно помогут! Вы не представляете сколько я там видела детей, на которых Бакулева поставила крест, а Любомудров им помогает.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Да уж, если бы не форум, я была бы счастливой дурочкой ждущей, как света в оконце, весточки от бакулевцев.


SvetlanaV написал:
[q]
А вы что думаете про Берлин?
[/q]



Сначала хотим съездить в Питер, у нас большая надежда на Любомудрова. А ваши планы какие?

Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
ВсеЖуковы
Ведь вы можете ЭХО КГ по электронке в Берлин отправить, они вроде быстро отвечают (мне очень быстро ответили), и уже в Питер когда поедете, то у вас больше инфы будет на тему что и где предлагают.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Мы проконсультировались в Томске. Теперь ждем решения из Берлина.

ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
В Томске нас ждут, результаты туда отправляли. Евгений Владимировыч забеспокоился, что бы не началась гипертензия.
В Германию то же отправляли, написали, что нужна операция. 5 ноября на прием в Питер, а там будем решать. У нас много надежд на Любомудрова, но и Москву мы то же не исключаем.
Очень интересно, что вы решите!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Завтра в Питер на обследование!
Что-то свиной грипп меня совсем не радует!!! !!!! !!!! !!!! :n5:
Теперь все мысли не о результатах УЗИ, а о том как не заболеть!!! !!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ВсеЖуковы, удачи вам! Пусть вам там помогут! А в дороге надевайте маску, желательно для всех, чтоб Антошке не так обидно было, что только он один в маске.
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Да, про свиной грипп... нам тоже ехать в Томск 8 ноября и я тоже переживаю... Берегите Антошку, мажьте нос вифер. мазью, закапайте Афлубином и т. д., только бы никакая зараза не пристала. Вам удачи. Только все получилось, как вы задумали. В поддержку Антошке
@
@
@
@
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Svetlana, Вам удачи в Томске!!!
А ВАМ наши
@
@
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009

ВсеЖуковы написал:
[q]
Завтра в Питер на обследование!
[/q]


Господи, пусть всё пройдёт хорошо@
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1401

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
ВсеЖуковы, удачи!!!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
вот мы и вернулись.
очень довольна поездкой!
были у Цытко А. Л.-действительно хороший кардиолог!
Ничего плохого нам не сказали, даже хорошие новости есть! ДМПП у нас затягивается, он очень маленький и это нам не вредит, даже трогать не будут. Гипоплазии левого желудочка и предсердия у нас нет!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Вернее она есть, но это и гипоплазией назвать нельзя, по крайней мере и то и другое работает, а это для нас самая прекрасная новость!!! !!!! Есть надежда на радикальную операцию. Но, точнее обо всем можно будет говорить после зондирования. Записались на 11 января на операцию, от нас теперь только денежки собрать.
Все у них очень спокойно, без огромной очереди, внимания уделили много, все разжевали и "в ротик положили". Не успели дверь за собой из ординаторской закрыть, Андрей Леонидович начал о нашей проблеме всем врачам рассказывать-это очень приятно, Антошка для них не очередной с конвейера, а ребеночек, которому нужна помощь.
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Поздравляю Вас с хорошими новостями, здорово, что у Вас хороший доктор, сейчас это такая редкость.... Удачи Вам, теперь главное берегитесь, не болейте...
evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 328

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
ВсеЖуковы, мы за вас очень рады! Поздравляем вас с хорошими новостями! :n8:

Евгения
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ВсеЖуковы, просто замечателные новости! Как же хорошо, что вы туда съездили, и сразу многое прояснилось. Пусть у вас все получится, пусть зондирование покажет, что можно сделать радикалку. Женя, а вам не предлагали обратиться в благотворительные фонды?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Да, Оля, счет выставили и телефоны фондов дали. Буду звонить в понедельник, сегодня не отвечают, видимо выходные.
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 926

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
ВсеЖуковы, рады очень за всех вас!!! Пускай и дальше новости приходят только положительные! :l1:
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
Очень рады за хорошие новости. Антошке ЗДОРОВЬЯ!!! :m5: :m5:
Liya
---------------

Откуда: Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Очень за вас рада!!! Напишите потом обязательно как с фондами!
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
ВсеЖуковы Хорошие новости. Будем верить в лучшие результаты зондирования и возможную радикальную операцию.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Дозвонилась я сегодня до "Доброго сердца"(мне в Питере туда посоветовали обратиться в первую очередь), внимательно выслушали, вопросики позадавали и сказали, что в конце недели перезвонят и сообщат результат. Больше ни куда не стала звонить, решила дождаться от них ответа. А может зря?????? :( :( :( :( :( Может надо во все сразу звонить????? :( :( :( :( Вот теперь мучаюсь.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
ВсеЖуковы, порадовали Вас хорошими новостями- и это ведь так здорово!!! !!
Насчет фондов, с одной стороны, ждать и бездейсмтвовать не хочется, вдруг откажут?! С другой стороны, обратиться в несколько и отзовутся несколько, тоже некрасиво.
Может Вам позвонить и просто разузнать, согласятся ли они помочь, в случае, если с Добрым Сердцем не получится?
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Подождите ответ из фонда, а потом если откажут, то в другой звоните. Это не корректно сразу во все звонить и просить. На Россию точно найдете даже и не переживайте!!! Удачи Вам, очень за вас рады, что вам смогут помочь!!!
kirinata
Почетный участник


Всего сообщений: 185

Дата регистрации на форуме:
23 сен. 2009
Все Жуковы, рада за Вас! Андрей Леонидович, как всегда, на высоте! Ох, не устаю петь диферамбы этим людям! :yahoo: Зондирование мы тоже прошли, делают его тоже очень профессиональные люди, большие умницы! Борисова Наталья Александровна - доктор наук, зав. отделением ангиографии, отнеслась к нашей Ольге как к своей девочке! Анастезиолог Молчанова Татьяна Евгеньевна - врач от Бога, большая умница! Вообщем, вы в надежных руках!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
kirinata, спасибо большое "за диферамбы", они очень успокаивают :s2:
У меня, почему то на душе легко становится, когда о Питере думаю, надеюсь, что мое материнское сердце не подведет!
а по поводу фондов, я так и думала дождаться ответа от "доброго сердца", надеюсь, они нам помогут.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Liya написал:
[q]
Напишите потом обязательно как с фондами!
[/q]

Дождалась пятницы, пишу. Сегодня дозвонилась до них. Согласны оплатить только операцию, но я этому тоже очень рада!!! !!
Так много бумажек собирать :143: !!!! Появилась проблемка небольшая: нам Андрей Леонидович операцию запланировал на 11 января, а это уже следующий год и на всех справках которые нам надо в фонд предоставить должна стоять дата след. года, соответственно. А у нас праздники только до десятого, народ то гуляет, веселится. Пришлось позвонить в Питер и перезапланировали на 1 февраля. Я даже немного рада, у нас 30 января День Рождения, отпразднуем и за дело!!! !!

Да, кстати, была вчера в поликлинике со старшеньким, а меня как давай заведующая отчитывать за Антошку, мол, почему это вы от Бакулева отказались, делать вам не чего, а мне как теперь за вас отчитываться в области!!!! Нет что б за дитя порадоваться, а им лишь бы к кончу года отчеты настрочить "красивые". :28:
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
ВсеЖуковы, всяких заведующих, не за ребенка переживающих, а за бумажки и отчеты, отошлите подальше(про себя, мысленно!!!)
Ну их всех!!! :n5:

Поздравляю, что Фонд согласился Вам помочь! Это очень-очень здорово!!!!
Пусть Вам и дальше сопутствует удача!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
У нас Данилка (старшенький) заболел: температура под 40, голова болит. Вызвали скорую, говорят "вирусная инфекция". Спрашивает "у Данилки ВПС? шумы сильные", а ему действительно порок с детства ставят под?, ездили этой осенью на ЭХО, нам сказали в ближайшие лет 10 не приезжать, все хорошо. Вот сижу и думаю, все врачи сразу слышат наши шумы и это не порок, а что это тогда? что то страшно опять стало, я второго, наверное, не выдержу!!!!
Даниила прячем в другой комнате, держим взаперти, как изгоя, но я очень боюсь, что и Антошка разболеется. Два дня назад у Антохи сопли вылечили после поездки в Питер, а тут опять..... :14:
Желаю ВСЕМ нам пережить благополучно это дурацкое время болячек. ЭТОГО нашим деткам еще не хватало!!! !!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

ВсеЖуковы написал:
[q]
Вот сижу и думаю, все врачи сразу слышат наши шумы и это не порок, а что это тогда?
[/q]

У нас также было: до трёх лет шумы были, а порок никто не ставил. Делали ЭХО несколько раз, и результат всегда один и тот-же - здоровый ребёнок. А потом нам попалась грамотная педиатр, которая убедила нас поехать в Москву, а там при обследовании нашли сразу три порока, два из которых серьёзные.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
ВсеЖуковы Повешайте Данилке на шею бусы из чеснока.(в яйце от киндера делаю дырочки И кладу чеснок). Можно ещё резанный на тарелочке везде поставить. У меня когда один заболевает, другой обязательно с бысиками. Пока нам такой способ помогал. Мы даже в садик в эпидемию с ними ходим.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Капитан написал:
[q]
нашли сразу три порока, два из которых серьёзные.
[/q]

Как то не весело! :l4:
Но, я понимаю что, гораздо хуже закрыть на все глаза и верить дядям которые говорят о хорошем.


SvetlanaV написал:
[q]
Данилке на шею бусы из чеснока.(в яйце от киндера делаю дырочки И кладу чеснок).
[/q]

и резали и ели и дышали! спасибо.
Сутки температура, и снова как "огурчик", три дня в отдельной комнате на карантине все же просидел. Антошка (тьфу-тьфу) держится.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008
Мне кардиолог говорил, что если прослушивается сильный шум, то это возможно и неплохо. Если шум сильный, значит сброс с большим давлением и отверстие, скорее всего маленькое. А может, если это не впс, просто хорда фонит?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Может и хорда фонит? Но я, к своему стыду, даже не знаю в чем причина шума. Надо, в любом случае, ехать еще раз на ЭХО и приставать к докторам с вопросами.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Прочитала Вашу историю, желаю успехов и здоровья Вам и Вашим мальчикам! Я из Архангельска, у меня тоже ВПС и в этом году будет 37 лет. Мы в Архангельске создаем организацию людей с ВПС и их родителей, пока это только инициативная группа, но у нас уже есть несколько проектов. Например, семинары с ведущими кардиологами региона. Постоянно ищем "своих" в Архангельской области, уже есть контакты в Вельске, Котласе и Верхней Тойме, может быть и Вам будет интересно участвовать?!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Приятно познакомиться!!!
Мне ваше предложение очень даже интересно!!!! Я , если честно и сама об этом подумывала, хотелось как то собрать людей с общей проблемой для общения и помощи друг другу. Просто, пока, голова не этим занята, с Антошенькой бы разобраться!!!! Хотелось бы узнать у вас поподробнее о Вашей организации. А с какими кардиологами вы общаетесь? В Архангельске бываем каждые 3-4 месяца в детской областной, нас ведет Артемов Алексей Владиславович.
Женя
Участник


Откуда: РС(Я), Момский район, Хонуу
Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Добрый день. Читаю вашу историю и не поняла, вы операцию все-таки сделали? Или ждете операцию? Прочитала ваш диагноз. У вас тоже множественный порок. Можете прочитать мою историю. Мы хотим в Томск поехать в январе.
Пишите. Хочу переписываться с вами.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Женя, я ответила ВАМ в личку. Давайте переписываться!!!
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
ВсеЖуковы, я только прочитала вашу историю, я желаю, чтобы у вас всё задуманное получилось! Удачи вам!!!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Спасибо большое, Натэлла!!!! Очень хочется что бы и у ВАС с Миланочкой все получилось!!! !!
С РОЖДЕСТВОМ ВАС!!! !!
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009

ВсеЖуковы написал:
[q]
Очень хочется что бы и у ВАС с Миланочкой все получилось!!! !!
[/q]

Спасибо Огромное!!! !!!!! Мы будем молиться, чтобы всё прошло хорошо.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Это мы так папу с работы встречаем!

Прикрепленный файл (Тося.jpg, 945921 байт, скачан: 392 раза)
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
:s11: :s11: :s11: :s11: :s11:
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Как Вам подрастающий спецназ????

Прикрепленный файл (Тося2.jpg, 923100 байт, скачан: 283 раза)
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Супер! :121: :121: :121:
яСветлана
Гость

Какой Антон прикольный в полном обмундировании!
Такой серьезный :s4:
Сейчас на форуме
яСветлана
Гость

Какой Антон прикольный в полном обмундировании!
Такой серьезный :s4:
Сейчас на форуме
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Снимает с папы вещи и на себя цепляет, важный весь такой!!! !!
А главное- без перчаток ни куда!
яСветлана
Гость

Конечно, с перчатками-то надежнее будет! Хе-хе!
Сейчас на форуме
яСветлана
Гость

Я смотрю, ты сегодня\ поздно сидишь. Маленький спит уже, наверное?
Сейчас на форуме
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Да, спит!!!! Стал спокойней спать, видимо зубки не тревожат пока! Да мы еще в квартире перестановку сделали, раньше спали в большой комнате, а теперь в маленькую переехали, так ему, видимо, там уютней, спится лучше)))
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сочетанные пороки сердца
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5