Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой Алешка и ТМА

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Алешка и ТМА
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность взглянуть на родной город другими глазами...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой Алешка и ТМА

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Здравствуйте. Я новенькая. Уже больше года я захожу на этот сайт, переживаю, радуюсь вместе с вами. Мамочки! Какие же мы сильные, какие детки у нас замечательные. Дай БОГ Вам всем здоровья, терпения и везения. Хочу поделиться с вами своей историей.
Коротко о беременности: Долгожданная беременность. И вот оно чудо, да еще и двойное, узи показало двойню. Радости не было предела. И тут начались проблемы с вынашиванием. Положили на сохранение. И вот я с 5 недель до 33 недель отлеживалась в больнице. Отпустили только на Новый год на 2 дня. Тяжело конечно, но думаешь о детях, лишь бы здоровые родились. Последние несколько недель тяжело дались, гестоз, брадикардия, высокое давление, обкололи всю. Потом перевели в реанимацию и дальше на кесарево в 33 недели, когда совсем мне стало плохо, да и сынок не пинался с утра. И вот я отхожу от наркоза, с ощущением выполненного долга, мечтаю поскорее их увидеть. Как хорошо, скоро домой. Закончились мои мучения по больницам. О Счастье, мальчик и девочка, как по заказу. Звоню мужу, а он грустным голосом, мол я уже знаю, приходил, рост 41 и вес 1800-1900г. Я говорю: "А ты чего не радуешься?". И тут шок. "А чего радоваться. Врачи сказали порок сердца, несовместимый с жизнью. Проживет максимум 2-3 дня. .." Дальше я себя смутно помню. Это состояние всем вам знакомо. Заходили врачи, каждый считая своим долгом рассказать о тяжелом пороке, о том, что детки не выживают, и о том что есть у меня еще один ребенок, хоть он останется. А я все плакала и плакала... Итак, сынок Алешка и доченька Катюшка. Так решили назвать. С пороком родился Алешка и про него моя история...
После рождения Алешку сразу в реанимацию на ИВЛ. Приехала бригада с аппаратурой и сделали ЭХО. Диагноз: транспозиция магистральных артерий, ОАП, ООО, ДМЖП, ДМПП, стеноз легочной артерии. На 6 сутки перевели его в палату. Толпы врачей ежедневно. А он такой слабенький, даже плакал еле слышно. Кушал через зонд, сосательного рефлекса не было. Ревела я сутками, а когда успокаивалась, заходили врачи, говорили всякие ужасы и я опять срывалась. Однажды упала на пол, истерила и просила Бога что-нибудь сделать. Встала, вытерла слезы, выпила валерьянки и сказала себе "Хватит плакать, сыночке нужна уверенная и сильная мама, а маме железные нервы и холодный рассудок". Через 15 минут в палату зашел симпатичный мужчина. Это был кардиохирург из центра, приехал посмотреть ребенка и пообщаться со мной. Как бальзам на душу. Рассказал мне про порок. Ничего не понимая я внимательно слушала, о сердце я тогда знала только то, что оно располагается слева. И что этот порок оперируется. Нас с сыном забрали в кардиоцентр, дочка моя осталась в роддоме. И началось... бесконечные анализы, вес не набирали, срыгивал часто. Пневмония. На операцию не берут из-за маленького веса, Бакулева не берет из-за пневмонии. Через 2 недели нас переводят в другую больницу лечить пневмонию. Там ее не подтверждают. Хотят выписать. Я в шоке, ребенок кушает через зонд. А домой как хочется. И мне поставили срок 4 дня научить сосать ребенка. Как я его мучила. Высосать смесь 5 мл для нас было достижением. Нас выписали. Дома действительно хорошо. Через неделю мы на скорой в кардиоцентр. Состояние ухудшилось. Реанимация. Сделали Рашкинда. Через несколько дней перевели в палату. Ножка, через которую вводили катетер, опухла в 2 раза. Оказалось, что когда делали Рашкинда повредили вену и ее пришлось перекрыть. И еще добавили:: "Скажите спасибо, что живого принесли" Вот и все. Сколько выслушать пришлось. Какой тяжелый, шансов практически нет. Нас выписали. Бакулева в очередной раз отказал, ссылался на пневмонию, которую опять обнаружили. Тем временем я я штудирую литературу по медицине, начала со строения сердца и т. д. стала изучать порок вдольи поперек. Узнавала и о других пороках. Хотела знать как можно больше, чтобы понимать врачей. Через 2 недели мы опять в нашей привычной для нас палате. Стала падать сатурация, посинел еще больше. Вечером началась у него истерика, плачет, успокоить не возможно. Набежал медперсонал во главе с завотделением, решили что животик болит, одна клизма, потом газоотводка. Ничего не помогает. Напичкали лекарствами. Уже 2 часа ночи. Стал задыхаться. Вызвали реаниматологов. Забрали. Я не плакала, я же сильная. в горле ком стоит, и такой ужас охватывает. Я легла и не заметила как уснула. Утром меня будит завотделением, зовет в ординаторскую и уходит. Я села на кравать, ноги не идут туда. Не знаю о чем и думать. Страшно. И вот я в ординаторской, сижу на диване, всю трясет, а доктор сидит и листает Алешкину карточку и молчит. И я молчу, боюсь спросить. Он повернулся ко мне "Вашему сыну стало хуже". Я выдохнула, слава Богу, жив. Ему нужна операция, срочно. Без нее он до сентября не доживет. Т.е. нам по сроку 2 недели оставалось. Хотели бригаду хирургов вызвать из другого города, потом сообщили, врядли они приедут, на заведомо неудачные исходы они не выезжают. И Москва тоже может отказать, даже если вызов дадут, то с расчетом что вы не приедете. Предлагали сами оперировать. Для сведения: ни один из оперированных детей с ТМА не выжил. Даже со стола не снимали. Последний прожил 16 дней. Я отказалась. На что мне ответили: "Думаете там шансов больше? Когда поедете, кого-нибудь с собой возьмите, чтобы обратно тело одной не везти". Вызов пришел на 29 сентября. Начались сборы анализов. Нам показан был перелет с сопровождением. Долетели. Самое главное - дожили. И вот мы в огромном Бакулева. Положили нас в ОРХН. Сначала мест в платных палатах не было, положили Алешку в общей, а меня отправили. На следующий день позвонили и мы уже вместе в платной палате. Забыла сказать, сделали рентген, никокой пневмонии не было. Как тяжело смотреть на мамочек отдающие детей на операции. Сердце кровью обливается. Назначили нам зондирование. Обычно оно проходит хорошо. Но нам не повезло. При прохождении катетера был задет синусовый узел. Вот у нас сбой ритма. Оперировать не желательно. Уже 2 недели прошло. Нервы на пределе от неопределенности. Я очень устала. Когда Алешка спал, ходила помогать мамочкам в общах палатах. Кто не знает, в отделении всего 2 бесплатные палаты (на тот момент так было) по 6-8 детей. Их надо накормить, переодеть, взвесить, дать лекарства. Это все 1 мамочка. Дежурство сутки. В после операционных палатах еще хлеще. Мамочки к концу смены ног не чувствуют. Алешка мой постоянно плакал, без успакоительного не засыпал. Бывало, что к себе ночью забирала в кровать, хотя так делать запрещают. Назначена первая операция, если не востановится ритм, поставят ЭКС. Ночью, перед операцией, не помню в какой православный праздник, ритм восстановился. Все таки Бог есть на свете. Операция была не на открытом сердце, ставили БАЛКА к обоим легким. Перенес хорошо. Сыночка у меня молодец. Обольститель растет. Глазки строит всем девушкам подрят. Возраст не имеет значения. В этот день я отказалаь от платной палаты, финансы... И тут меня ошарашили. На завтра назначена операция. Я ее ждала 4 месяца, а как дождалась, там поплохело. Меня оставили дежурить. Готовила на операцию Алешку и еще девочку Крестинку 4,5 месяца (общий артериальный ствол). Алешка в первой очереди. Значит заберут в 7.30. Я не буду плакать, я буду ждать хороших новостей. Оперировал Ким А. И. Господи, дай ему здоровья!!! Девочка Крестина к сожалению умерла на 5 сутки, когда мама впервые ее увидела в отделении и после операции, во время санации остановилось сердце. Горе страшное. Алешка находился в реанимации 4 суток, перевели в палату. Когда я его увидела, я не узнала, он порозовел, худой, на себя не похож, на меня не смотрит. Как их всех жалко. Я стала дежурить, часто, очень тяжело. Но это не важно, мать все вынесет, все на себя возьмет, лишь бы ребенку было бы хорошо. Через месяц нас выписали и мы вернулись домой. В 5 месяцев Алешка весил 3700 гр. и рост 54 см. Как новорожденный. Голову переворачивать не умел, игрушку плохо держал, действительно, как новорожденный. Через неделю стал держать голову, хватать игрушку, и появился голосок. громкий. Прошел год со дня операции. Сейчас Алешке 1 г4 мес. Бегает, играет, вес плохо набирает 8600 гр. Но ничего нарастет. Главное, что живет и счастлив.
Не передать словами через что пришлось пройти, и ненайти подходящие слова описать чувства. У каждого своя история, но переживания за деток наших у нас одни. Мы молодцы, мы помогли нашим детям справиться, мы рядом и они чувствуют нашу любовь и поддержку. Наши детки нас научили быть сильными, научили нас бороться. Спасибо докторам, и отдельное спасибо БОГУ.
guseva
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008
Еще одна история со счастливым концом!!! !!!! !!!!! Вот спрашивают :как ты смогла пережить - а есть выбор???? Вы молодец вы мама-герой! Так здорово что вы бегаете и играете :) Так здорово что с вами оба ваших ребеночка!!! !!!! И Катюшу жалко -столько времени без маминого внимания!!! !!!!! Хорошо что папа с вами был все время - это очень важно!!! !!!! !!!!! И еще раз убеждаюсь что рожать надо в Москве - есть возможность не затянуть и вовремя оказать помощь -а это очень важно !!! !!!!! Хорошо что у вас были сопутствующие пороки сердца, с одним ТМА было бы все по другому!!! !!!! !!!! ....... Очень рада за вас!!! !!!! !!1 Очень хорошо все понимаю!!! !!!! !1
ласточка
Долгожитель форума


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 293

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2009
Здравствуйте SKoroleva. Спасибо за историю.
Алеше здоровья богатырского и всей Вашей семье счастья.
Мы тоже оперировались в Бакулева в НХ ДРВ, вот почти год прошел, скоро ехать страшновато. Читала и вспоминала как в общей палате дежурила, эти ужасные санации. Вспомнила как забирали сыночка на операцию, а он кричал мама, я ушла в палату и расплакалась. Боже сколько наши детки пережили.
Олька
Гроссмейстер


Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
SKoroleva вы МОЛОДЦЫ! Столько пережить, перенести.
Главное теперь вы все вместе. А как Лёша и Катя с друг другом играют?
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
SKoroleva :m8:!
Почитала и расплакалась.
А что в дальнейшем, еще операция?
Думочка
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2009
Как же нелегко вам пришлось. Столько пережить. Но главное что сейчас все хорошо. Ваш сыночек вырастит не только обольстителем но и самым сильным и здоровым. Какие же бессердечные врачи, как порой хочется от них теплое ободряющее слово услышать, но да ладно. Главное что все хорошо кончается. Здоровья вам и вашей семье и добро пожаловать :m8:
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Спасибо за теплые слова. Катюшке моей тоже легко не пришлось. В 5 месяцев оперировали, родилась с гемангеомой височной области. Раньше не брали на операцию из-за низкого гемаглобина, а потом выбора не было, пришлось убирать. То с одним в больницу, то с другим. У нее в сердечке ООО. Но это такой пустяк по сравнению с ТМА. У нас с Алешкой неврологические проблемы начались. Останавливается дыхание. У кого-нибудь подобное было?
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
По поводу операции сказали, что все будет зависеть от состояния. Нам делали Мастарда. Радикальную сказали, что поздно, да и какие-то проблемы с коронарными сосудами. Пока наблюдаемся, один раз в полгода ездим на консультацию. Наши кардиологи после операции сказали, что здесь бы не выжил. Ну не умеют они такие пороки оперировать...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Вервые со мной такое было: читаю, а меня просто колотит. Слезы текут, и озноб бьет.
SKoroleva, здоровья вам, здоровья и еще раз здоровья!!!
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

SKoroleva написал:
[q]
Пока наблюдаемся, один раз в полгода ездим на консультацию.
[/q]

Вам нужно не наблюдаться, а действовать. Ищите выходы на другие клиники.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
SKoroleva, просто хочется пожелать вам счастья!!!
vadim
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 474

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2009
Здоровья ВАМ и Вашему малышу.
мама Лизы
Долгожитель форума


Откуда: Алтайский край
Всего сообщений: 364

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2009
здоровья вам и Вашим деткам! У Вас обязательно всё будет хорошо!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Света, вашу историю просто невозможно читать спокойно. Столько сразу эмоций. Вы молодцы, что все это выдержали, Алешка - сильный мальчик! Но надо бороться дальше. Сыночку здоровья и хороших врачей, чтоб смогли решить все его проблемы. Вы уже столько всего пережили, что пусть все проблемы поскорее решатся. Счастья и покоя вашей семье.
veron
Чемпион общения


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 1043

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2008
Умничка, и вы и Алёшка. Вот сколько читаю историй, ну молодцы собираемся, берём себя в руки и всё заканчивается благополучно.. Пусть и у вас всё закончится, все страдания ... А вес -это ерунда, были бы кости, а мясо нарастёт, мой сын в 1 г весил 9200 и ничего, да и сейчас не отличается пухлостью 11кг 400 гр...... Главно рядом, и греет душу, радует каждым успехам.. Растите большими и здоровенькими.. :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
SKoroleva, держитесь, ради деток! Вы сильная женщина! Столько пережить!
Может вам и правда искать выход на другие клиники?
евгеша
Чемпион общения


Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край
Всего сообщений: 516

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Очень рада за Вас, что все хорошо закончилось. Здоровья Вам и вашим деткам!!! !!
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Ой, девочки! Спасибо вам большое. Хорошо, когда есть понимание, спокойнее становится.
Lisa
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2009
Светлана, Дай Бог здоровья вашим деткам! И терпения и сил такой мужественной мамочке! Здесь все понимают, что тебе пришлось перенести!
Все отдавали своих родных деток на операцию с дрожью в руках, ногах и одной надеждой подержать снова в руках свое сокровище!
Спасибо за твою историю, такие истории должны быть рассказаны!
INNDIMA
Участник


Откуда: г. Каменец, Беларусь
Всего сообщений: 53

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2009
Да, много Вам пришлось пережить. Но Вы молодец - надо бороться за своих детей изо всех сил. Многое уже удалось, детки с Вами и самое страшное уже позади. Надо верить в хорошее, просить помощи у Бога и действовать самим - искать хорошие клиники, неравнодушных врачей. И тогда всё у Вас получится. Здоровья Вам и Вашим деткам!
Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Какая Вы молодец, какой сильный человек! Ищите других врачей для своего сына, консультируйтесь везде, где можете. Здоровья Вашим детям и Вам, счастья вашей семье!
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Света! От всего сердца хочу пожелать вашему Алёшке здоровья !!! Вы вместе столько прошли, пусть же теперь все сложности остануться позади !!! Пусть ваши Алёшка и Катюша радуют вас своими достижениями !!! Они живы и они с вами !!! Это здорово !!!
Отдельное спасибо Вам за вашу чуткость и доброту, за ту помощь, которая была так необходима другим деткам !!! Огромное материнское Спасибо!!!
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
За своих деток нужно бороться ВСЕГДА! Светлана, Вы МОЛОДЕЦ! :thumbup: :thumbup: :thumbup: На ваш вопрос я ответила в личку
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Девочки, спасибо. Я как-то раз летом вышла с детками погулять. За ручку Алешку вожу, Катюшка в коляске. Вдруг Алешка посинел, потом побелел и перестал дышать. Думала умру на месте. Перед глазами картинки Алешкиной жизни и страх. Паника... Со мной гуляли еще мамочки с детками. Как хорошо, что они не растерялись. Одна позвонила моей маме, чтобы пришла забрала Катюшку, другая звонила в скорую. Мне повезло с собой, в критические моменты у меня холодный рассудок. Я его давай трести, положила на землю, давай искусственное дыхание делать, как могла. Он задышал, стал плакать. Живой. Приехала скорая через 8 минут, смотрят, ребенок дышит, что еще надо-то. Отвезли в ближайшую больницу. И там меня стало отпускать, плачу, остановиться не могу. Алешка заснул на руках, бледненький. Вообщем, на не взяли в эту больницу, сказали идти домой. и в кардиоцентр тоже не повезли.
tosik
Почетный участник


Откуда: Саранск
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2009
SKoroleva, вы Мама. Настоящая, любящая, сильная. Просто молодец и все у вас с малышами должно быть хорошо.
Думаю, действительно стоит проконсультироваться у разных врачей. А там сердце подскажет, кому из них больше доверять.
Оксана Мариничева
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2009
Какая вы..... ну просто ангел дпя сыночка, да и для дочки...!!! !!!!!
Я бы тоже посоветовала вам проконсультироваться в других кардиоклиниках, хотя бы через этот сайт!!! !!
То, что не предлагают вам в букулево, могут предложить в других клиниках!!!! Скоолько здесь историй, когда в бакулево бездействуют, когда НУЖНО ДЕЙСТВОВАТЬ!!! !!!!!
А остановка дыхания.... это чтото вобще ненормальное на мой взгляд! От чего это, я не понимаю!!! !?????
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Я на следующий день звонила разным врачам, в Бакулева в отделение, сделали ЭКГ, ЭХО, сказали что это не сердце. А невропатологи - это пройдет, ничего не надо делать, так бывает. У нас периодически такие приступы. Но я уже знаю, как с ними справиться. Еще меня поразило, когда я сказала что пыталась сделать искусственное дыхание ребенку, меня отругали!!! Я не должна была этого делать, на это есть обученные люди. А я могла навредить. Доля правды в этом есть, но как можно просто стоять и наблюдать, смотреть как ребенок умирает? бред. Любая на моем месте плюнула бы на эти запреты и пыталась бы что-нибудь предпринять.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Злравствуйте, остановка дыхания-это на самом деле скорее всего невралгия. У меня племяшка, абсолютно здоровая девочка, месяцев с 4 начались такие остановки дыхания. Дак оничто только не делали, к каким врачам только не обращались, и даже у эпилептолога были, там то им и сказали что это израстет. Сейчас девочки почти 4 года, приступы после 3 лет стали все реже и реже, сейчас практически нет. А объяснили это тем, что нервная система не справляется с потоком поступаемой информации, сбивается работа разных центров в головном мозге, в первую очередь дыхательного центра. Так что удачи вам и терпения, а самое главное много-много здоровья вашим обоим деткам.
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Девочки!!! Сегодня сталкнулась с одной проблемой. Выписку с операции перечитала. Я столько раз ее просматривала, что не обратила внимание на несоответствие результатов обследования и диагноза. В обследовании (эхо, зондирование) везде пишут про правый желудочек, в заключении вместо правого указывают левый желудочек. Я в растерянности. На это нужно внимание обращать?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Света, конечно, это же ошибка. И это очень важно, какой желудочек, разные диагнозы.
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Вы такая молодец!!!! Дети это самое дорогое, за них всегда надо бороться.
Желаю Вам успехов в лечение. Чтоб здоровье Ваших детишек стало было крепким. Они подрастут и будет легче. Вы счастливая мама, все мечтают иметь сразу дочку и сына.
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Сразу иметь дочку и сыночка - это действительно счастье, только когда со здоровьем не все в порядке - это трудное счастье. У сыночка мама -это я, а у дочки мама -это бабушка.
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Чего-то мой Алешка капризный стал, при плаче синеет. Как -то не спокойно мне, даже не могу объяснить внутреннюю панику свою. Завтра на ЭХО и ЭКГ поедем. Надеюсь, что это просто моя фантазия.
Marina mmm
Почетный участник


Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009



Чтобы результаты обследования Вас только порадовали!!! !!!! !!!
Думочка
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2009
Ну как сходили? Что Эхо показало?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Света, как сходили-то? какие результаты?
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Даже не знаю как относиться к результатам. На ЭКГ: гипертрофия ПЖ. На ЭХО: клапанный и надклапанный стеноз ЛА с ГД 38 мм рт ст. Увеличился. 4 месяца назад был 25-28 мм рт ст.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Понятно. Такой градиент надо наблюдать и не откладывать надолго обследования
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
SKorolevaДействительно мать ради ребенка может вытерпеть все! какая у вас трудная история!!! !!! как вы все пережили!(хотя конечно, куда деваться).
Сил и здоровья вашим деткам, особенно Алешке сейчас они необходимы! пусть поскорее все будет хорошо!!! !!
evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Света, как же вы выдержали всё? Как страшно. Вы всегда были такой сильной или мобилизовались в этой ситуации?
Наши милые деточки... Ради них мы все должны быть сильными!
Удачи вам, Света. И здоровья вашим малышам.

Евгения
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Спасибо большое за пожелания.
evdiv, не такая я и сильная. Просто когда надо собраться, я собираюсь. Мама должна верить в лучшее, в своего ребенка, он это чувствует. Когда в Бакулева лежали, я там была совсем одна. А это по нервной системе очень бьет, общаешься только по телефону, близких рядом нет. Вот и приходится быть сильной, ведь дома еще меня дочка ждала. Порой сядешь за комп, зайдешь на форум, почитаешь и так жалко нас, мамочек, становится. И вот думаешь, какие мы сильные, а детки наши вообще герои. Я иногда задумываюсь, вот вырастет мой Алешка, не скажет ли он мне "зачем ты мама меня такого больного родила". Не будет ли он меня винить?

Вчера сходили в поликлинику на ЭХО (это второй раз, первый раз в платную ходили) по направлению от педиатра, она посмотрела в монитор и сказала что ничего не понимает, для комиссии МСЭ написала заключение, скорее переписала с предыдущего ЭХО, и отправила. Вот наша бесплатная медицина. В который раз убедилась в неквалифицированности докторов. Тяжелые пороки смотреть не умеют, может практики мало или ее вообще нет.
Я еще и дочку за компанию взяла. Но ее проще было посмотреть, там сердечко правильно работает. Обнаружила ООО 1,6 мм и дополнительную хорду в ЛЖ. Но это такая ерунда по сравнению с Алешкиной транспозицией.

Интересно, после этих стрессов у нас у самих как с сердечком?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
А мы всегда Эхо делаем в Мешалкино у одного доктора. Иначе получаются всегда разные диагнозы. А ЭКГ делаем у себя раз в 3 месяца. У меня у младшего тоже нашли ложную хорду. Действительно вы правы, что это ерунда посравнению с диегнозом дочери. Но ничего все будет хорошо у наших детей. Потому что у них есть наша ЛЮБОВЬ. А ЛЮБОВЬ творит чудеса.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

SKoroleva написал:
[q]
вот вырастет мой Алешка, не скажет ли он мне "зачем ты мама меня такого больного родила". Не будет ли он меня винить?
[/q]


Вырастет и все поймет. Спасибо маме только скажет. Хочется надеяться, что детки наши вырастут вполне полноценными.
evdiv
Долгожитель форума


Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Да Бог с ним, Света, с нашим сердечком. Мы уже немаленькие, переживём. А сынок ваш благодарен вам будет за то, что мама у него такая сильная, такая любящая и всегда рядом! Держитесь!

Евгения
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Были у кардиолога.. Сердечко сильно шумит. Кардиолог предположила, что наши закатывания могут быть из-за стеноза. Сказали месяц понаблюдать. Невропатолог выписала кучу таблеток, транквилизаторов, пьем потихоньку. А еще поставила задержку речевого развития. Девочки, кто-нибудь принимал атаракс, фенибут?
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Как всегда, читала и плакала... Ох и трудно же нам приходится с нашими детками, и хочешь-не хочешь, а приходиться быть сильными, а куда деваться, кто им ещё поможет, если не мы, мамы... Только наша любовь, терпение, действие и вера в них, вера в то что всё будет хорошо им поможет... И у Вас обязательно всё будет хорошо, Вы сильные, и у Вас уже многое получилось, и дальше получится, обязательно получится, только Верьте в Лучшее. Удачи Вам и хдоровья Вашим деткам.
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Всем привет!!! Давно не писала, успеваю только прочитать. На днях вернулись из Бакулева. У нас нарастает стеноз ЛА, градиент растет, появилась недостаточность двух клапанов. Видимо дело идет к операции. Какой ужас!!!
natalii-z
Участник


Откуда: г.Ижевск
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Привет. Вы не рассматривали как вариант операцию в Томске. Проконсультируйтесь с Кривощековым. В Томске нет дежурств, там все дети со своими родителями, и в реанимацию можно ходить. Между нами девочками в Томске процент выживаемости выше, чем в Москве. И это при том, что Томск берет всех отказников. Мы сами оперировали ТМС вТомске в 2 этапа(даже мысли не было, что мы не справимся-там очень сильная поддержка со стороны медперсонала. Удачи
Ксения Камышанская
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 180

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2010
Бог в помощь!
Мы-сможем!
NataliaK
Гроссмейстер


Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 757

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
SKoroleva, прочитала Вашу историю на одном дыхании. Как ваши дела сейчас? Фото посмотрела, такие малыши хорошенькие. Здоровья деткам!!! !!
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Ой, девочки, как давно я не писала. Каждый день захожу на форум, читаю, держу кулачки и переживаю за ваших деток. А что писать, даже не знаю. В конце ноября сделали моему Алёше в Бакулева 4 операцию. Это был какой-то кошмар. Как вспомню, мурашки... и седые волосы. С мыслями соберусь и напишу все. А пока хожу к психологу, может легче станет.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Алешка и ТМА
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5