Елизавета

Доброго времени суток дорогие форумчане!!!
Немного решила написать о нас.
ВПС нам поставили с рождения. Местный кардиолог сказала, что с таким диагнозом моя дочь не жилец. И что в Новосибирск ехать бесполезно, только место чьё-то займете, кому действительно смогут помочь. Не буду подробно описывать что творилось в моей душе. Наверное всем, кто здесь общается это знакомо. В итоге в 1.2 года мы всё таки попали в Мешалкино. Сделали зондирование и прооперировали (создание двунаправленного кавапульмонального анастомоза). Наверное багодаря лечащему кардиологу я смогла всё это пережить. Она постоянно подбадривала и настраивала на позитивную волну. Успокаивала, говоря что наука не стоит на месте. Конечно она объяснила мне все про наш порок, что будет ещё одна операция. Но тогда я не задумывалась об этом. Просто нужно было пережить первую. И мы это сделали. Даже врачи удивлялись на сколько моя девочка хотела жить и боролась. С тех пор прошло 7 лет. Мы каждый год ездиим на консультацию в Новосибирск. И каждый раз учитывая стабильное состояние нас отправляли на год домой. В феврале этого года на очередной консультации наконец-то предложили госпитализацию на зондирование. Госпитализировались. В поликлиннике нам сказали." ребенок большой лежать будет один. ЧТО? КАК ЭТО? Мест нет ни чем помочь не можем. А ПЛАТНЫЕ ПАЛАТЫ? В детском отделении их нет. КАК ЖЕ ТАК? Ужас и страх в глазах дочери. Мне ответили, что ничего страшного, Здесь дети с 5 лет лежат одни. Посидели, Успокоилиськак смогли. Дочке сказала, что буду с ней рядом весь день и только на ночь уходить. Подняли нас в отделение, а там свои правила и законы. Сразу предупредили пропуск на посещение не выдают. (внизу просто так не проидёшь, везде охрана) Да ещё и в палату положили где дети прооперированные лежат плачут (девочки 6 и 10 лет) и стонут. Возле них санитарочка сидит гладит успокаивает. Еле сдерживая слез продержалась там до 18.00 Потом попросили уйти. У дочери истерика. Весь вечер провисела с ней на телефоне. И всю ночь проревела. На следующий день назначили зондирование. всеми правдами и неправдами но в 8.00 была в отделении. Дочку забрали в 9.00 и 4,5 часа её не было. Я металась почему так долго. На что мне сказали не переживать, это обычная прцедура. От наркоза отходили тяжело. К 16.00 рвало почти без остановки. Прокапали... Потихоньку все нормализовалось. Оказалось что врач был занят, который делал зондирование. А когда освободился Лиза начала просыпаться. Поэтому получили двойную дозу наркоза. Результаты зондирования были готовы на следующий день к обеду. Побеседовала с нашей леч. доктором и пришла в ШОК. Оказывается Вторая операция нам не принесет никокого облегчения. А хирурги ответили– «учитывая высокое давление в лёгочной артерии, относительно удовлетворительное самочувствие, сатурация – 96 % - оперативное лечение в настоящее время не показано. И как всегда все тот же ответ приезжайте через год. А что нас ждет через год. Опять одни только надежды, ожидания и снова разочерования. Недели три как нашла этот сайт. Теперь вот сижу изучаю. Оказывается нам можно было помочь и очень давно. Самое интересное, что проживя 8.5 лет я только здесь узнала что сделали нам Глена, А вторая должна быть Фонтен. Но вот будет ли она?

Светлана, привет, у моей дочки пос\чти такой же диагноз, ей уже сделали 2 операции, и Фонтен тоже. Вам надо искать других врачей, в других клиниках, срочно. Не останавливайтесь, многим на этом форуме было отказано в той или иной клинике, но они добивались своей цели в других центрах. Все зависит от родителей. Удачи вам!

Здравствуйте ВСЕМ! Я многое уже здесь прочитала. И начала задавать вопросы специалистам. Но пока во все вникну. Просто я очень доверяла врачам из Мешалкино. Знаю что и там есть прекрасные специалисты, но увы не все. Про Ольгу я тоже прочитала. Оказывается мы тоже были в НИИИПК в тоже время.(Если бы раньше знала о форуме обязательно с ней там встретилась и пообщалась). Сейчас ужасный осадок остался от нашей госпитализации и мне не хотелось бы опять все это пережить. Девочки я не пойму только одного. Почему в трудную минуту нельзя находиться рядом со своим ребенком. Как же это так. Здесь уже взрослый человек, а иногда хочется чтобы кто-то пожалел и приласкал.
У Лизы самочувствие сейчас относительное. Невралгию после наркоза подлечили. Но по ночам все ещё кричим. А вообще она у меня очень умная и красивая девочка.

Светлана, а в Томске, вы можите лежать с Лизой. Я только не знаю платно или нет. Но в Томске лежали девочки (12 лет ,9 лет и другие) с мамами. Единственное, что мам не кормили, но там есть кафешка и киоск, где можно купить покушать.

SvetlanaV, очень здорово, что вы нашли наш форум! Теперь у вас есть информация и выбор! Я думаю, все у вас получится! Удачи вам! И здоровья доченьке!

Спасибо всем за отзывы и поддержку. Да же настроение появилось, что кому -то не безразличны твои проблемы. А от наших местных медиков вообще добится ничего не возможно. Элементарное направление выписывают с таким лицом."ну что выам опять нужно? " Некоторые врачи вообще удивляются как мы выглядим с таким-то пороком. А многие знакомые даже и не подозревают о наших проблемах. Лизавета моя Сейчас чувствуется себя хорошо. Вот заканчиваем учебу (на отлично). Хотели на каникулах съездить в Томск на консультацию.

SvetlanaV, какая вы молодец! Тут многие столкнулись с такими же проблемами, Вы не одна.
Лизочка ваша умница, не смотря ни на какие наговоры врачей! Дай бог у вас все пройдет успешно и консультация и поездка, удачи вам с доченькой!

Svetlana V, здравствуйте. Прочитала сейчас вашу историю, действительно, мы были там в одно и то же время, может только в разных отделениях. Я лежала в 4.2 (4.4), а Лиза?
Как я поняла, вам отказали в операции именно из-за повышенного давления в легочной артерии, а для Фонтена одно из самых главных условий - нормальное давление в легочной артерии. Хотя оно у вас и не сильно повышено, может в другой клинике возьмутся, может в Германии, там действительно совсем другая медицина и другие возможности. Только не отчаивайтесь! Возможно еще, что они решили, что риск от операции при таком давлении будет несоизмеримо больше, чем польза в данный момент, ведь Лиза сейчас себя неплохо чувствует, сатурация хорошая. Просто наверно некорректно все это было преподнесено вам.
Про давление в легочной артерии я знаю очень мало, может кто другой лучше объяснит, может ли оно понизится или нет и при каких показателях берутся делать Фонтен в Германии точно не знаю. Мне самой много лет отказывали в операции и ставили по УЗИ всегда легочную гипертензию (повышенное давление), но после зондирования выяснилось, что ее все-таки нет и именно поэтому возможен Фонтен.
Я хочу сказать, что с Гленном можно тоже жить не один десяток, обращайтесь во все клиники. Желаю вам удачи!

Ольга спасибо большое. Вашу историю я прочитала. Вы очень мужественная и отважная. Ольга кто вас оперировал? Я всегда была очень хорошего мнения о хирургах в НИИИПК. За 8 лет видела "тяжелых" детей и помощь, оказанную им. Почему так произошло с нами не пойму досих пор.

"Просто наверно некорректно все это было преподнесено вам." От этой беседы я досих пор в шоке. Проконсультировалась у Кривощекова по поводу сатурации. Так вот в нашем случае это плохо. Началась очередная паника. Но Евгений Владимирович обнадёжил, что шанс есть. Германию не потяну это точно.

Оленька как у вас дела? Как реабилитация проходит?


Юлевна а когда у вас планируется операция?

мама Лизы правильно пишет. У нас на форуме есть координаты немецких благотворительных фондов, которые помогают всем нашим деткам, родители которых туда обращались. Это не так страшно. Но на все нужно время. Так что если вы не боитесь, можно попробовать и этот вариант.

А хотите ещё такую историю. В июне мы госпитализировались в Мешалкино По квоте. В операции отказали, а зондирование за свой счет. Вообщем квотой мы не воспользовались. Где-то через месяц звонит нам терапевт из взрослой поликлиннике и спрашивает мужа. Я ответила, что он на работе? Как на работе. Нам пришли данные, что у него была серьёзная операция на сердце в июне. Ничего не понимая говорю, что у него особых проблем нет со здоровьем. Она: " Но как же он обращался в Мешалкино" Тут до меня дошло. Разобрались мы с ней, что с дочкой ездили. Только как это всё понимать. В Мешалкино на мужа нет ни каких данных. Везде записаны только мы с Лизой. Вот так работает наше здравоохранение.

Да я и сама о Мешалкино всегда отзывалась положительно. И всем советовала ехать только туда. Нам даже советовали съездить в Москву, томск. Но мне всегда нравились врачи и их отношения. Мы ведь В 2002году приехали туда неоперабельными. А нам дали надежду на жизнь. Я видела что и там хирурги творят чудеса. Почему так произошло в этот раз неизвостно. Честно говоря сама отходила от поездки долго, не говоря уже о ребенке. (даже пришлось нервишки подлечить).
Знаете это очень тяжело когда ребенок остаётся один со своими страхами. А ты не можешь даже её обнять. Как хорошо что есть мобильная связь. Мы почти до утра с ней разговаривали, я пела ей песенки и успокаивала, что всё будет хорошо. Просто если бы я была рядом, ей бы было спокойнее. И не важно сколько тебе лет, 8 или 28. ВСЕМ и ВСЕГДА нужна мама.

По поводу квоты. Дома мы её проверяли на сто раз. В Мешалкино тоже. Если что-то было бы там не так нас просто бы не госпитализировали.

Меня оперировал Владимир Геннадьевич Стенин, зав. отделением 4.2. А кардиологом моим была Тихонова Ирина Игоревна. А вас какой кардиолог вел?

Я легла 8 июня как и Лиза, а выписали 20 июля.

Мне кажется, что мнение мировых хирургов лучше спрашивать у первоисточника. У нас известны хорошо зарекомендовавшие себя клиники Германии, поэтому можно связаться с ними у выяснить этот вопрос. Во всяком случае у них гораздо больше опыта по Гленну и Фонтену чем в Бакулева. Кроме того можно связаться с клиниками в США и в других странах, как правило все они имеют свои сайты, где можно задать вопрос, чтобы иметь более ясную картину.
А мнение отечественных кардиохирургов зачастую формируется не мировым опытом, а личным мнением Лео Бокерии, который являясь главным кардиохирургом страны, определяет основные подходы и методы отечественной кардиохирургии. И это может не совпадать с мнением мировых кардиохирургов.

Капитан Спасибо, что не остались равнодушны к моему вопросу!
С Берлином я уже связалась, ждём счет. Но запасной вариант мы тоже прорабатываем. Надеюсь всёже нам удастся попасть в Берлин.

Мышка А кто вас оперировал? И какой там послеоперационный уход. А ещё подскажите мама может находится с ребенком 8 лет? Есть ли там платные палаты?

SvetlanaV, удачи вам! Желаю побыстрее собрать нужную сумму. Куда будете обращаться? Немецкие фонды хорошо помогают и достаточно быстро.

SvetlanaV написал:

[q]

Кстати кто-нибудь знает в течении какого времени действительно предложение о помощи немецких фондов.

[/q]

6 месяцев

Svetlana Vмамы лежат вместе с детьми, даже если в общей палате, только на одной койке. Есть платные палаты(2.5 т. р за на двух мам и двух их детей, есть по 3.5. т.р, где вы будете с ребенком вдвоем с телевизором и холодильником, душем и туалетом) Оперировал нас сам Подзолков, операция прошла успешно, а послеоперационный уход конечно целиком на маме, я сама и капельницы снимала. Отделение огромное а мед. сестер всего две постовых и одна процедурная, т.ч не дождешься, приходилось все самой. А так ничего, есть где условия и хуже., и лучше.

Хорошо то хорошо. Только от этих ноликов голова кругом. Никак не могу сесть и письмо о помощи в фонд написать. Неумею я как то просить. Все 8,5 лет приходится доказывать всем, что мой ребенок МОЖЕТ и ДОЛЖЕН жить. Привыкли как-то себе дорожку сами протаптывать. Но сейчас самим не потянить.( ещё и ипотека тянет) Так что придется себя переламить.

SvetlanaV, я желаю вам удачи в сборе денег! Это тяжело, но это надо!!! Ради улыбки дочери!

Света, помните совсем недавно вы о Германии даже не думали! А сейчас у вас на руках счёт! Глаза боятся, а руки делают, садитесь и пишите, представьте, мы все рядом с вами! Ради жизни и здоровья ребёнка можно и на паперть! Удачи!

8 декабря едим в Томск! Вот такие дела.

Едим на операцию.

на счет тех врачей: напишите гневное письмо Президенту. Мне кажется с таким бардаком надо расправляться.

SvetlanaV написал:

[q]

Осталось две недельки, начинается мондраж

[/q]

Ой, как я вас понимаю. У нас до операции одна неделька осталась. СветланаВ, держитесь, всё будет хорошо. Мы же друг за дружку кулачки держим!
Евгения

Держитесь! Сил! И принятие всего происходящего как должного!

Почему-то у меня смайлики не вставляются :сорры:

Ну вот и подошла наша очередь поковать чемодан. К сожелению не получается взять с собой ноутбук. Так что новости смогу сообщить только по приезду.

SvetlanaV, удачи вам! Пусть все идет по плану! Ждем с хорошими новостями!
@
@
@
@

Удачи вам!!!
@
@
@

SvetlanaV, вы в Мешалкино едите?

СветланаВ, от всей души желаю вам удачи! Светочка, всё хорошо, держитесь. Надо - значит надо. Очень буду ждать новостей от вас. Огромной вам удачи. Буду держать кулачки за Лизоньку.

Евгения

Спасибо всем большое за поддержку. Едим в понедельник. Новый год скорее всего встретим в больнице. Но это мелочи Главное чтобы всё прошло хорошо.

Хорошо вам добраться!!!
Пусть этот Новый год в больнице будет для вас самым счастливым!!! !!!
Будем за ВАС переживать и держать кулачки на удачу!

Светочка, удачи вам! У нас ведь два новых года, так что если не получится Новый год(хотя может быть будете дома встречать), то уж На Старый Новый год будете дома, у всё у нашей тёзки будет хорошо! @

И мы присоединяемся к наилучшим пожеланиям.!!! !!!! !!! Удачи Вам!!! !!!! !

Верим в удачу!!! Все будет хорошо!!!!
@
@
@
@

Ну вот мы и дождались понедельника! Выходные так быстро пролетели.
Спасибо всем за поддержку и кулачки, нам они очень пригодятся.
Всё мы поехали! Всем пока!

Удачи! Ждем с победой!

Присоединяюсь с пожеланием УДАЧИ!!!

Удачи вам!!! Ждем хороших новостей.
@
@
@

И наши кулачки @
@
@
Лиза, мы в тебя верим!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!

Ну вот мы и вернулись.
Сделали нам фонтена, установили ЭКС. Теперь восстанавливаемся и набираемся сил.

Доброе утро, Светлана!!!
Поздравляю Вас с возвращением домой!!! Поздравляю Лизу с успешной операцией!!!
Теперь только позитивных эмоций и легкого восстановления!!!
А эти кулачки, Лизонька, тебе на СЧАСТЛИВОЕ БУДУЩЕЕ!!! !!!!
@
@
@

NadeJda Я тоже склоняюсь к тому, что лучше быть в курсу всего. И проверится тоже надо. Вот только эти морозы напрягают. И ещё на Лизу после больницы не налазиют ни одни теплые штаны . Вот пойду завтра за новыми. Наверное кости выросли Потомучто на вид она исхудала сильно.
Учительницы ещё не было. Не правильно в больнице справку написали. Вот пока все переоформила. Теперь придет в понедельник. Будет ходить 3 раза по 2 часа. Только вот с английским пока не решили что делать.

SvetlanaV, с приездом

Забудьте вообще на месяц минимум про больницы, сидите дома, набирайтесь сил, а то какую - нибудь инфекцию подцепите...

Добрый день!
Что-то очень давно сюда не заглядывала.
Уже целый месяц пытаюсь написать продолжение нашей истории, но постоянно возникают какие-то проблемки... И опять откладывала на потом...
Не буду писать о своеих материнских чувствах, многие из нас испытывали их.
Хочется сказать как моя ещё маленькая доченька героически и мужественно прошла все эти испытания.
В Томском кардиоцентре после всех обследований на консилиуме врачи сказали, что есть шанс на операцию. Но сначала нужно закрыть эндоваскулярно открытый артериальный проток. Чтобы снизилось давление в легочной артерии. Нашей радости не было предела. Ведь в последнее время мы только и слышали операция не возможна.
От волнения Лизе к вечеру стало плохо, начался сильный кашель и стало трудно дышать, пульс упал до 40 ударов в минуту. Хорошо что врачи ещё были на месте. Быстро сделали ЭКГ и поставили капельницу. Вот так наш "почти асматический кашель", который мы лечили 2 года стал брадикардией. Все выходные мы пролежали с капельницей и подключенными к ЭКГ. В понедельник сделали зондирование и к сожелению проток не удалось закрыть. На среду была назначена операция. Лизе решили ничего не говорить про операцию. Сказали что предстоит еще одно обследование. Самым трудно было не показхывать ей своё волнение.
Во вторник побеседовали с хирургом. Первым этапом нужно было перекрыть прямой поток в легочную артерию. И, как сказал Евгений Владимирович, если нас ничего не напугает идем дальше на фонтен.
Среда 8,30ч. Всё пора... из-за моего волнения Лиза начинает догадываться что что-то не так, начинаются расспросы... Поднялись в реанимацию, дали наркоз и повезли в операционную. Ну с богом... Весь день просидели с мужем держась за руки и молясь... В 17.00 операция закончилась... Сделали всё что запланировали.
В 21.00 я поднялась в реанимацию, состояние стабильное. Лиза была ещё на ИВЛ но меня узнала.
На следующее утро мы вместе с леч. врачом объяснили Лизе что сделали операцию и поставили Экс. Эти испуганные глазки я не забуду никогда.
С каждым днем становилось все лучше и на 5 сутки дочь перевели в плату...
Через неделю после операции, когда уже настроились домой, у Лизы начался сильный кашель с кровью. Очень быстро побежали в реанимацию, а её становилось всё хуже и хуже. Успели... Добежали... Спасли... Кровотечение остановили...
Сутки на ИВЛ, 3 суток постельного режима и опять сутки на ИВЛ. температура 40.
Страх и ужас в глазах дочери. Боялась кашлянуть, чихнуть и даже вздохнуть. И при этом постоянно повторяла Мамочка ты только не плачь. Даржалась я как могла, но иногда при ней слезы наворачивались. Успокаивала, говорила что всё хорошо. Скоро она поправится и мы поедим домой.
После всех манипуляций сохранялось кровохарканье, пока не закрыли колатерали спиралью.
Новый год пришлось встретить в реанимации. И у нас у всех было только одно желание...
После праздников Лизу перевели в отделение и через 2 недели выписали домой... Я так благодарна нашему хирургу, кардиологу, всем реаниматологам и мед. сестрам за спасение моей доченьки. До конца своих дней буду молится за их здоровье.

После возвращения домой по тихонечку начало все налаживаться. Стали снижать дозировку мочегонных. Вот тогда и начились проблемки. Лиза стала вялой, жаловалась на усталость. Появилось покашливание. После очередного узи, выяснилось что стала скапливаться жидкость в животе.
Дали направление в стационар. Но там нас не приняли из-за карантина. На помощь опять пришли Томские врачи. Месяц пролежели у них под присмотром. Подлечились и сновыми силами приехали домой.
День рождения уже отметили в кругу семьи чему Лиза была очень рада.
Сейчас вот всё уже хорошо, но чувства тревоги и страха не покидают меня. Закончили учебный год на отлично. Целыми днями гуляем. Правда вот аппетит никак нагулять не можем.
Через 2 недели собираемся в Томск на контрольное узи. Надеюсь там всё будет хорошо. И можно будет спокойно наслаждеться теплыми, солнечными деньками.
Вот такая история про мою сильно повзрослевшую доченьку, которую я очень, очень сильно люблю!!!

Светочка, какие же вы с Лизонькой молодцы , прошли через такое испытание. Пусть у вас теперь будет все только СУПЕР!!! !!

Svetlana V, , удачно вам съездить в Томск. Лиза молодец! ЗДОРОВЬЯ ей, и всего самого хорошего!!!
Буду держать за вас кулачки: @
@
@
@