Елизавета

@
@
@
@

И мы зажали очень крепко
@
@

И от нас порция кулачков
@
@
@
Очень ждем новостей

Спасибо всем за поддержку.
Лизу сегодня перевели из реанимации.
Она ещё слабенькая. Но зато рядом с мамой немного повеселела.

Спасибо вам, Света за новости. Будем молиться за Лизу. Пусть воcстанавливается побыстрее. И все пройдет хорошо.
@
@

SvetlanaV, перевели из реанимации, значит дело на поправку идет . Лиза, набирайся силенок, восстанавливайся!

Как же хорошо, когда все хорошо. Сил Лизоньке!!! Поправляйтесь
@

очень рада за вас!!! Вы молодцы, а Лиза умничка!!!! Сил и терпения вам!!!

Давайте восстанавливайтесь, девчата. Сил вам и терпения!

Лизочке на восстановление, поправляйся и набирайся сил. Все обязательно будет хорошо!!!

Лиза, деточка, поправляйся!!!!


@
@

На выздоровление !!!


@
@

На скорейшею поправку.



Девочки как вы там?

Мэлор написал:

[q]

Девочки как вы там?

[/q]

По тихонечку идем на поправку. Сделали контрольный ультразвук. Завтра на консилиуме будет решаться вопрос о закрытии фистулы. И завтра снимаем швы.
Настроение у Лизы отличное. Чувтсвует себя хорошо(шепотом).

Лизонька - молодец!
Восстанавливайся, солнышко!

Лиза, восстанавливайся, солнышко. Мы все в тебя верим.
@
@
@

Очень-очень рада за вас !!
@
@

@

В ПОНЕДЕЛЬНИК БУДУТ ЗАКРЫВАТЬ ФИСТУЛУ ЭНДОВАСКУЛЯРНО.

SvetlanaV, держим кулачки за Лизу. Все будет хорошо.
@
@
@

Лизонька, держись, ты сильная девочка, все у тебя будет хорошо!!! УДАЧИ!!!

SvetlanaV, удачи вам на понедельник!!!
@
@
@

Светлана удачи! Лизочка, малышка, ты сильная, держись!

Удачи Лизоньке! Крепко зажали кулачки


Пусть эндоваскулярное закрытие пройдет по плану.

Удачи!!!

Малышка, удачи тебе

Вот молодец какая!!!! Поздравляю вас с этим событием!!
Я восхищаюсь вами!!! Моя бы побоялась.

Светочка, доча твоя просто умничка, настоящий герой!!! !! Всего самого хорошего хочется пожелать этому человечку, у Лизочки еще много, много счастливых моментов впереди, а это все забудется, да поскорей бы!!! !!!!!
удачи вам и в дальнейшем и наших кулачков

@

SvetlanaV написал:

[q]

Лиза всё вытерпела без наркоза.

[/q]

Лиза умничка, настоящий герой .
Скорейшего восстановления

Спасибо всем за поддержку!
У нас всё хорошо! И сегодня мы едим домой!

Чудесные новости! Удачи, вам девченки!!!

Хорошие новости!!! Удачной дороги!!!

Замечательная новость!!!
Девочки, рады за вас, слов нет, только эмоции
Удачной дороги!

Добрый день! Спасибо за вашу поддержку и кулачки. Они нам очень помогли!!!

Пришло время продолжить нашу историю. Эмоции ещё переполняют.
Целый год после Фонтена мы боролись с накоплением жидкости. От постоянных мочегонных кожа совсем высохла. С аппетитом были проблемы.
Где то через полгода организм адаптировался и мы стали жить более менее спокойно. далали периодически узи, добавляли или уменьшали мочегонные.
В октябре пришло время закрывать фистулу. Обратились в фонд. Он нам помог с оплатой амплатцера.
12 октября мы были уже в Томском кардиоцентре. На первом же узи увидели опять жидкость в плевральной полости и ухудшения работы сердца. Лиза сразу поникла. Ведь она уже догадывалась о предстоящей манипуляции. Сделали пункцию и удалили 200мл. Хочеться сказать огромное человеческое спасибо Николишину Александру Николаевичу. Только этому человеку Лиза доверяла такие процедуры.
На консилиуме врачи решили не торопиться с закрытием фистулы, а более тщательно обследовать и выявить причину скопления жидкости.
Перед зондированием было очень волнительно. Лиза держалась молодцом и просила чтобы всё прошло без наркоза. Она очень боялась очнуться в реанимации. И постоянно меня спрашивала куда её привезут после ангиоблока.
Зондирование было 2 или 3 часа точно уже и невспомню. После была беседа с врачом и хирургом, где мне всё объснили и сказали о необходимости ещё одной операции. Я сидела в каком то тумане и слова проносились мимо меня. Из кабинета вышла на ватных ногах. Не верелось, что всё это происходит с нами. Ходила по каридору взад и вперёд, осмысливала.... И всё думала как же Лиза воспримет информацию о опреции, после всего пережитого. В палату нужно было вернуться с улыбкой, чтобы Лиза ничего не заподозрила.
Операция была назначена через день. С Ольгой Сергеевной всю голову сломали как подготовить Лизу психологически. Обмануть уже было нельзя, т.к. она знала где и что распологается в кардиоцентре. На помощь пришел наш хирург Евгений Владимирович. Он повзрослому побеседовал с Лизой...
Этот страх и ужас в глазах дочери я не забуду никогда... Выйдя из кабинета мы обе расплакались... В тот момент я готова была пообещать ей всё что угодно, лишь бы немного отвлечь её...
В день операции к нам приехал папа и ожидать окончание операции было легче. В 15.00 с нами поговорил хирург. И через 3 часа я была уже рядом с доченькой. В реанимации Лиза вела себя как настоящий боец. А на вторые сутки её спустили в палату. С каждым днём становилось все лучше и лучше. Улыбка не сходила с её лица, аппетит налаживался. Я была готова отдать всё на свете за эту улыбку, которую очень редко видела в течении года.
Через 10 дней нам закрыли фистулу как и обещали без наркоза. В палату привезли её такую счастливую. Многие врачи заходили и поздравляли Лизу с её героизмом..
. Каждый день приходил к нам Евгений Владимирович, интересовался нашими делами, подбадривал и давал надежду на счастливую жизнь!!!
В очередной раз выражаю свою благодарность нашим спасителям Кривощекову Евгению Владимировичу, Янулевич Ольге Сергеевне, Николишину Александру Николаевичу, Киселеву Валерию Олеговичу и всему мед. пресоналу детской реанимации и детского отделения. Спасибо вам большое за бьющееся сердечко моей дочери!!!
И самая радостная новость для моей Лизаветы- с Нового года нам разрешили ходить в школу!!!

SvetlanaV написал:

[q]

Многие врачи заходили и поздравляли Лизу с её героизмом..

[/q]

И мы Вас от всего сердца поздравляем
Лизонька настоящая умница, здоровья Вам и удачи во всем!!!

SvetlanaV Очень переживала за Лизоньку. И слезы на глазах от вашего рассказа Но Слава Богу сейчас все хорошо! Дай Бог Лизе здоровья! Вам, Света, мужества, счастья, и почаще видеть улыбку на лице дочери.
Поздравьте ее от нас - она герой! И скоро пойдет в школу. Счастья вашей семье!! Пусть у вас все будет замечательно !!

SvetlanaV, вы молодцы! А Лизочка так вообще- боец ! Поздравляем!!! Очень за вас рады ! Молодцы девченки!

SvetlanaV и Лиза, вы справились со всеми трудностями на "5+". Молодцы. Пусть и в будущем у вас всё будет отлично.

Молодцы вы, Лизонька умничка!!!! Восхищаюсь ее героизмом!!!! Пойдет в школу, будет со сверстниками больше общаться и жизнь наладится

Господи, сколько же приходится переживать деткам. SvetlanaV, Ваша дочь - просто умничка. Здоровья, скорее на поправку!!!

Конечно, заслужила!!! Ведь она ГЕРОИНЯ!!! Красивая ПРИНЦЕССА из сказки, где ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО У ВСЕХ В ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!! !!

Светочка, здорово! Лизонька-просто супергероиня! Здоровья, счастья и успехов во всем Лизоньке! А вы -очень хорошие родители, дай вам Бог!!!

SvetlanaV вы сказали:

[q]

Мы обычные родители

[/q]

Посмею не согласиться. Когда читаю этот раздел форума, всегда поражаюсь, сколько у ВАС ВСЕХ душевн. и физ. сил, чтобы не сдаваться а бороться за своих порой таких тяжелых детей. Бороться не только с болезью, но и с нашей бюрократической машиной. Не каждый так сможет. Поэтому и все дети здесь ГЕРОИ.

SvetlanaV Читаю, и слезы на глазах...... Как-же я рада за вашу семью !!
Лизонька-солнышко!! Пусть у нее все скаладывается хорошо. Пусть каждый день будет улыбка на губах. Только здоровья и счастья. Хорошего вам Нового Года , за одним столом Любим вас !!!

Лиза молодец и большая умничка, все выдержала стойко. Счастья вам и удачи!!! Здоровья всей вашей семье!!! Пусть и дальше все у вас будет хорошо!!!

елен написал:

[q]

света привет, как у вас дела? как Лизонька?

[/q]

В пятницу Лиза встала на весы и... 30 кг. У меня волосы дыбом... Как всегда дурные мысли... В субботу бегом на узи и... никакой жидкости НЕТ!!! И мы действительно набрали почти 3 кг за 2 месяца... Для нас это настоящая радость. Ведь за последний год Лиза только худела... Зато теперь снова осваиваем кулинарные вкусняшки.


елен написал:

[q]

я часто вспоминаю нашу с вами прошлую новогоднию ночь,

[/q]

Мы тоже никогда не забудем эту ночь.

SvetlanaV написал:

[q]

И мы действительно набрали почти 3 кг за 2 месяца... Для нас это настоящая радость.

[/q]

Так держать , дай Бог чтоб теперь было все только хорошо!!!

Слава Богу, что у Вас все хорошо. Прочитала Ваше последнее сообщение. Больше ничего читать не хочется. Здоровья Вам в новом году. Только здоровья. А остальное ..... мелочи. Рада за Вас, очень.

Доброго времени суток дорогие форумчане!
Давно ничего здесь не писала.
В январе Лиза начала кашлять. И с каждым днем всё сильнее и сильнее. Через неделю появились хрипы. Перед выходными педиатр послушала и сказала лечиться дальше дома. В воскресенье Лиза уже дышала со свистом. Вызвала скорую и уехали в стационар. Там поставили обструкционный бронхит. Пневмония не подтвердилась слава богу. Сделали все возможные анализы и обследования. По сердцу всё было стабильно. И леч. доктор опроверг, что кашель может быть из=за сердечной недостаточности.
После стационара ещё дома лечились и наблюдались у пульмонолога. Лизе становилось то лучше то хуже. Но кашель так и не проходил. переодический появлялись хрипы
В марте поехали на очередное УЗИ в Томск. И как гром среди ясного неба У вас плохое УЗИ (фракция выброса была очень низкой и желудочек плохо сокращался), сатурация снижена. Домой нас не отпустили. Назначили терапию. А со мной беседовали о возможной пересадки. Мне просто не хотелось в это верить...
Через неделю на УЗИ была положительная динамика. Сделали ангиографию. результаты хорошие, ничего страшного не нашли. Ещё через неделю выписали домой с улучшениями и рекомендовали каждые 3-6 месяцев приезжать на УЗИ. До конца своих дней буду благодарна томским врачам, за то что не остаются равнодушными к нашим проблемам. О чем не могу сказать о местных врачах.
В школу Лиза так и не вышла. Обучаемся на дому. Но она очень верит, что рано или поздно всё-таки разрешат ходить на занятия.
Что с нами такое было понять мы не смогли. Толи ОРВИ дало осложнение на сердце, толи от сердечной недостаточности был кашель. Как только нам подлечили сердечко, восстановили функцию желудочка, кашель постепенно прошел.
Сейчас Лиза чувствует себя нормально. Появился аппетит. нагрузку стала легче переносить. Прошли переосвидетельствование МСЭК, продлили инвалидность до 18 лет.
В конце мая - начало июня съездиим на УЗИ. И будем наслаждаться летними деньками.
Жизнь налаживается!!! Знаю что всё у нас будет хорошо. Обязательно будет!!!