АВК частичная форма Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Поделитесь опытом |
Форум "Доброе Сердце" - это оя вторая семья, здесь встречаешь удивительных, добрых душой, неповторимых, сопереживающих людей! Автор: Мариночка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Darina
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Доброй ночи, форумчане!!! На протяжении долгого времени была внегласным участником вашего форума, но, все оттягивала момент регистрации... Мы все думали, что ошибка, что обойдется, что врачи, словно не про нас говорят... Ждали, что мы пойдем на обследование к какому-нибудь другому врачу, в другую клинику и нам скажут, что все впорядке... Но, к сожалению, нет! Так что, просим принять в вашу дружную и теплую семью еще одного ,, счастливчика,,. Нашему малышу, любимому сынульке Ванечке сейчас 1,5 мес. Внешне по нему ничего и не скажешь... Мы из Калининграда и впервые нам поставили ВПС именно здесь. Не буду описывать то, что тогда с нами происходило, каждому из вас это и так знакомо... Отправили нас в Бакулево, там поставили АВК частичная форма, сказали ждать, пока подрастет до годика, а потом снова обследоваться. После годика мы сходили к двум врачам, один из них кардиохирург детский, который к нам в Калининград работать приехал, получили тот же самый диагноз, съездили еще дополнительно в Питер в ДГБ №1, там снова подтвердили диагноз... сказали, что уже можно делать операцию, не затягивать... Поделитесь, пожалуйста, опытом, у кого у деток были подобные или похожие ВПС, насколько сложна операция, кто где оперировался, сколько времени восстанавливался, в общем все, все, все. Потому что, я конечно, читаю все о ВПС, там все подробно описано про разные формы, но, хотелось бы все разузнать нашим, простым материнским языком. Все это конечно очень тяжело, жаль, что от этого никуда не дется... Очень хорошо, что существуют такие форумы и сайты, где можно все узнать, пообщатся, поделиться, наконец, тем, что в душе творится... А еще, мы стоим перед выбором- Москва или Германия. Расскажите, пожалуйста, по вашему мнению, где лучше. Кто оперировался в Москве, а кто в Германии. Хочется сравнить. А еще нам сказали, что такого вида ВПС шунтированием и оклюдером не проводят коррекции, значит только прямой разрез???!!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Darina, добро пожаловать к нам! раз вы у нас не новичок, то уже знаете, что народу с АВК у нас достаточно. Думаю, что девочки не оставят вас без внимания. Darina написал: мы стоим перед выбором- Москва или Германия на мой субъективный взгляд, тут даже и выбирать нечего. Если есть возможность, езжайте в Берлин. Просто общий уровень медицинского обслуживания не сравним. Ну а если средства не позволяют, то предпочтительнее Питер, раз вы там уже были. А еще у вас под боком есть Вильнюсская клиника. На нашем форуме есть мамочка из Калининграда, они уже 5 лет в Вильнюсе наблюдаются и оперируются. |
мэлор
Гроссмейстер
Откуда: Алтайский край г.Барнаул Всего сообщений: 1270 Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009 |
Добро пожаловать на форум. В разделе отзывы о кардиоклиниках вы можете найти много ответов на свои вопросы. |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Darina - не переживайте, всё у вас будет замечательно. Хорошо когда есть выбор. Зайдите в группу, найдите кто с АВК и можете в лику задавать свои вопросы. Пусть у вас сложится правильный выбор, а Ванечке здоровья.. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Хочется пожелать вам удачи!!! Пусть все у вас будет хорошо!! В Бакулево такой порок устраняли Bush. Krovko оперировались в Филатовсктм КИТ, а в Берлине сейчас находятся Ленусик с сыночком, у них тоже АВК. Может есть еще кто. Посмотрите в группа. Удачи вам!!! |
hanny
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Здравствуйте, девочки. Я бабушка Ванечки. Спасибо вам за тёплые слова и сопереживания. Я тоже читаю форум, плачу, потому, что истории, котроые пишут, не могут не тронуть сердце любой матери.Darina у меня одна дочь, рождённая очень трудными родами, с больными почками, с д-зом, с которым детей не рожают. Ванечка-это наше солнышко, которое мы любим все добезпамятства, и вот такой д-з. Был он нам как гром с ясного неба. До последнего не хотелось верить, что это правда, но увы.... Очень тяжело принять решение и отправить свою любимую кроху на операционный стол, когда видимых причин для этого нет. Есть лишь д-з. Ваня внешне ттт мальчик шустрый, подвижный, не худенький, развивается соответственно возрасту. И вот мы все в раздумьях. Стоит делать или не стоит. И ГДЕ??? Спасбо вам, и Дай Бог здоровья вам и вашим деткам. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
hanny, вот здесь можете почитать подробнее про АВК: http://forum.dearheart.ru/post/140/4053/p79125.htm#pp79125 |
Цветочек
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2008 |
А почему вы не рассматриваете Питер и ДГБ№1, тоже очень достойная клиника! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Согласен с Цветочком. Ваш выбор должен быть примерно таким в порядке убывания: 1. Германия - если деньги есть, то выбор однозначно этот, потому что это выбор ценою в жизнь, а на жизни экономить нельзя. Если таких денег достать нельзя, тогда смотрим ниже. 2. Прибалтика (Вильнюс, Таллинн и тд) - недалеко от Калининграда, стоимость дешевле чем в Германии, а качество на высоком уровне. Но у нас мало информации по этим клиникам, поэтому если сомневаетесь, то смотрите ниже. 3. ДГБ1 Санкт-Петербург либо КИТ Филатовской больницы г. Москвы. - эти клиники примерно на одном уровне, хорошие условия пребывания, хорошие специалисты, но эти клиники платные, хотя стоят значительно дешевле чем в Германии и дешевле чем в Прибалтике. Какую из них выбрать - зависит только от того, куда Вам предпочтительнее ехать из Калининграда - на север или на юг. Поскольку в ДГБ1 Вы уже были, то можете остановить свой выбор на этом варианте. 4. НЦССХ им. Бакулева, в Москве - в отличии от предыдущих клиник, это бесплатно. Но бесплатный сыр сами знаете где находится... 5. Федеральные кардиоцентры Сибири и Поволжья - они тоже бесплатные, условия получше чем в Бакулева, но они находятся очень далеко от Калининграда. 6 РНЦХ им Петровского - это тоже в Москве и тоже бесплатно, но у меня нет информации, как там оперируют АВК. Может быть сходить туда на разведку? В общем, вот все варианты, можете выбирать, начинайте сверху списка. |
hanny
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Спасибо, спасибо, спасибо!!! Очень подробно всё обьяснили. Вот если бы ещё можно было бы узнать цену, в Германии, на что хотя бы расчитывать, на какую сумму. Вопрос о бесплатном не стоит вообще. На единственное, любимое, не жалко ничего, не говоря уже о деньгах. Просто очень пугает Германия в плане языкового барьера, чужая страна, чужие устои. Я понимаю, что прооперируют то везде, но очень хочется как и любые родители, чтобы твоему малшу уделили максимум внимания и сделали всё с наибольшей ответственностью. К сожалению, не хочу плохо говорить о нашей медицине, но поскольку сама немного медик, вы бы знали на каком уровне в нашей области медицина, вы бы ужастнулись. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
hanny, нас есть целый раздел об этой клинике вот здесь: http://forum.dearheart.ru/82/ Еще почитайте вот здесь: http://forum.dearheart.ru/194/ Почитайте истории тех кто оперировался в Берлини. Все будет хорошо!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Ну допустим ДГБ активно сотрудничает с благотворительными фондами, есть шанс оплаты операции с помощью БФ. А вот в Филатовке оперируют по полису ОМС, вы приезжаете на консультацию, если они вас берут на операцию, то вы едете в ДЗ Москвы за розовым талоном и оперируетесь бесплатно. В Берлине скорее всего вам выставят счет чуть больше 31 тыс. евро. Это стоимость операции и зондирования. Стоимость операций там от 25 тыс. евро. |
evdiv
Долгожитель форума
Откуда: Дивногорск, Красноярский край Всего сообщений: 327 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2009 |
Darina, добро пожаловать на форум! Главное не отчаиваться. Ваши эмоции нам здесь всем хорошо знакомы. Тяжело всё это. Боритесь за своего Ванюшку! Всё у вас будет замечательно, родительская любовь творит чудеса! Верьте в это! Удачи!!! Евгения |
hanny
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Спасибо вам, девочки, и низкий вам поклон за помощь. |
Darina
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Спасибо всем, всем, всем огромное!!! За хорошие слова, за информацию, за поддержку!!! Она нам так необходима, потому что, очень страшно... Дай Боженька всем, всем вашим деткам здоровья!!!! А вам терпения и сил!!! Наши крошечки, любимые деточки, такие нам дорогие...!!! Но бесплатный сыр сами знаете где находится... Да, действительно, операция-дело очень, очень серьезное!!! Это делается один раз и никаких упущений, в идеале, здесь не должно быть! Но, как известно, так бывает далеко не всегда. А жаль... Вот этот вот ,, сыр,, о котором говорят на форуме и смущает... А некоторые истории, связанные с негативным опытом, удивляют и возмущаю настолько, что кажется, что такого быть не может!!! |
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
нам тоже на наше солнышко не жалко никаких средств, но т. к. у нас стоял вопрос о срочном хир. вмешательстве, мы, не углубляясь в чтение, были рады, что операцию проведут в Бакулева. Как мне сказала Туманян, зав. отд. ОНИК, АВК лучше оперирует Ким А. И., он оперировал Полину. Операция была в 3,5 мес., 1 декабря будет ровно год. Полина развивается почти по возрасту - только ножкой не ходит ещё. Внешне всё хорошо, только недостаточность МК растёт, уже II-III ст. Прогнозируют операцию в возрасте 4-5 лет. Удачи Вам в выборе! Если есть средства, выбирайте Берлин - 100% успешной коррекции! |
hanny
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Bush Спасибо большое! Я читала вашу историю и плакала, плакала, читая другие истории мам. Здоровья Полиночке. Как жаль, что ей предстоит ещё одна операция. Но всё таки -это жизнь. И какое счастье, что такие операции делают и спасают таких тяжёлых деток. Ведь в то время, когда я рожала такие операции были единичны и не всегда успешны. Может через 3 года медицина шагнёт ещё на много шагов вперёд в этой области и Полиночке не надо будет делать операцию, или будет она настолько лёгкой и безопасной. Дай Бог, чтобы так было. |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
Здравствуйте Дарина. Добро пожаловать к нам. У моего сынули тоже АВК частичной формы. После операции прошло почти 10 месяцев. Бегаем резвимся недавно бросили пить дигоксин. Если есть вопросы пишите ответим если сможем. Удачи Вам |
Darina
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2009 |
Bush Дааа, как бы было здорово, если бы всем деткам можно было помочь без операции! Наверно, с развитием нанно-технологий это станет возможным! Ведь сколько всяких бяк у деток бывает... Медикам и ученым еще на век работы хватит!!!! Вашей сладенькой деточке Полиночке крепкого здоровья!!!! Наикрепчайшего!!!! Пусть все будет хорошо!!!! ласточка Спасибо за то, что не остались равнодушными! Обязательно вам напишу! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Поделитесь опытом |