Наш сладкий Лёньчик-пончик

.Здравствуйте! Какой у Вас хороший форум!!! Оторваться не могла от чтения. Я тоже хочу написать историю и своего мальчика.
Когда муж узнал, что мы ждем ребенка, он сразу стал мечтать о том, что у нас родится сын и он назовет его Леонидом в честь спартанского царя Леонида, который был мудрым, сильным и смелым царем. Вечерами он читал животику сказки и рассказывал ему как он научит его приемам карате, сделает ему самый настоящий лук со стрелами, что все мальчишки во дворе будут ему завидовать, я в тайне тоже мечтала, что сын станет таким же сильным и здоровым как его отец.
Но судьба распорядилась иначе.
На второй день после рождения у ребенка диагностировали порок сердца: полная атрио-вентрикулярная коммуникация сбалансированная форма, высокая гипертензия легочной артерии, при этом сказали, что порок очень характерный для синдрома Дауна, чем подтвердили мои догадки. Про синдром Дауна я подумала сразу как только увидела личико ребенка, серце сжалось, но я сразу это приняла и отодвинула на второй план, главное было то, что у меня есть это маленькое счастье, которому я нужна больше всего на свете и, мы сделаем все чтобы ему было хорошо в этом мире. Леонид радовал нас своим быстрым развитием и жизнерадостностью, а всех остальных очаровывал своей симпатичной мордашкой и любознательностью.
Мы узнали, что если ребенок с синдромом Дауна растет в полной, любящей его семье, то он очень хорошо развивается и может занять достойное место в обществе. И действительно, Лёнечка начал простро стремительно развиваться, специалисты сказали, что после устранения порока, вы с такими успехами в полтора года в садик поступите. Но порок сердца является серьезной преградой для гармоничного развития ребенка и первой нашей задачей стало устранение порока. Мы прошли обследование в нескольких клиниках Украины и доверились Киевскому городскому центру сердца. В 5 месяцев, по показаниям, провели радикальную коррекцию порока сердца. По словам врачей операция прошла успешно. Мы ждали возвращения домой. Но на шестой день состояние ребенка сильно ухудшилось и врачи приняли решение о немедленной реоперации : пластики митрального клапана. Леньку удалось спасти. Но состояние его было стабильно тяжелое, пробыли в реанимации три недели пока нам не сказали, что ребенку необходимо лекарство, понижающее легочную гипертензию. Это лекарство оказалось очень дорогим для нашей семьи, но мы нашли возможность приобрести его. После приема этого лекарства, ребенку сразу стало лучше и на третий день нас выписали.
Выписали нас в удовлетворительном состоянии и сказали, что наш ребенок просто герой, если он столько перенес и выжил. Но после операции Ленечка долго даже не улыбался. Со временем состояние ребенка не улучшалось, а только становилось хуже, легочная гипертензия продолжает нарастать, клапаны плохо функционируют, назначенная терапия уже не помогает. Сейчас врачи клиники в которой мы оперировались, а также в другом центре детской кардиологии и кардиохирургии сказали, что к сожалению больше ничего сделать не могут, наверное в Украине нет такой возможности и опыта. Но мы не опускаем руки, мы не поверили, что больше ничего нельзя сделать. Мы обратились в Deutsches HerzzentrumBerlin, и из этой клиники пришел ответ, что они могут помочь нашому малышу. Лёнечке нужна еще одна операция по устранению остаточных явлений, стоимость которой 27.060, 00 евро. Данная сумма для семьи военнослужащего просто огромна, а то, что у нас есть уходит на дорогостоящие лекарства, которые поддерживают ребенка. Сейчас звоним во все колокола, что бы собрать нужную сумму. У нас очень мало времени на сбор этих денег, у ребенка нарастает остаточная гипертензия легочной артерии, которая приводит к необратимым процессам, сделать что-либо будет уже невозможно и ... даже думать страшно, что может произойти.
Не смотря на все пережитое нашим мальчиком, он нашел силы снова улыбаться и даже заразительно смеяться, он такой любознательный и жизнерадостный, сейчас все время тренируется, что бы сесть, он очень слабенький, но тем не менее каждый день получается все лучше и увереннее.

Виктория, все будет хорошо! Удачи вам в сборе денег! Леня со всем справится, ведь у него такое имя!!
Удачи вам!

Вика, желаем вам удачи в сборе денег! Посмотрите на форуме координаты других немецких фондов, они есть в разделе Благотворительные фонды. Стучитесь во все двери! Очень хочется, чтоб у вас все получилось!!! !

Виктория скорейшего Вам сбора денег.
Здоровья сил и удачи Лене.

Вика, добро пожаловать на наш форум! Спасибо за твою историю. Малыши наши (с СД) действительно прекрасно развиваются, если растут в семье, в любви и радости. Мы - родители таких деток знаем это наверняка. Очень хочу, чтобы у вас получилось собрать деньги на операцию. Думаю, у вас всё получится. Желаю вашему Ленечке здоровья и всегда хорошего настроения. Он - действительно герой.

Евгения

Спасибо за такую поддержку, я тоже очень верю, что деньги найдутся и все получится.

Вика, рада видеть тебя с Лёнечкой на форуме!
У нас с Верочкой получилось и у вас с Лёнечкой получится!!

Виктория 29 Вика, как продвигаются дела с фондами? Ты все документы и письма перевела? Ответ от Билд Филд получила?

Виктория 29 написал:

[q]

дают 5 тыс., при условии наличия остальной суммы.

[/q]

да, нам тоже так писали. Когда у нас уже была вся сумма за минусом 5 тыс, мы написали AWD-Stiftung Kinderhilfe и они отправили в клинику гарантийное письмо.

Виктория Вы сильные в месте с мужем, дай бог Вам еще больше сил, терпения и веры. Маленькому Леониду быть умницей. Удачи ВАМ !!! Желаю чтоб у Вас все получилось.

Добро пожаловать!!!
Ещё один малыш с АВК, нас, оказывается, много, хотя в нашем городе мне сказали, что порок очень редкий, да и в общей статистике указано всего 2-3% на АВК, наверное, статистика уже стократ поменялась...
И у нас проблема с митральным клапаном после коррекции... и нам предстоит ещё перенести операцию, а может и не одну...
Вы обязательно соберёте нужную сумму, будьте сильными, молитесь.
очень жаль, что Лёнечке сделали неудачно коррекцию, но в германии обязательно прооперируют удачно и он опять будет активным и улыбчивым мальчиком!!! ВЕРЬТЕ, будьте уверены в этом!

Светлячек написал:

[q]

а нам один врач сказал, что 70% всех пороков это АВК

[/q]

это у детей с синдромом 70 %, а у обычных детей редко.

Marina mmm спасибочки

Вика написала, что Лёнечка заболел, у него сильная отдышка. Скорее всего, что их положат в стационар.
Вроде бы им какой-то Российский фонд оплачивает операцию полностью (вот здесь информация об этом фонде {......... } Нужно только собрать деньги на дорогу.

Давайте подержим кулачки за Лёнечку, чтобы ему стало легче и чтобы они поскорее смогли вылететь в Берлин.
Наши кулачки @

Лёнечка выздоравливай поскорей. Пусть все будет хорошо.

Наши кулачки для Ленечки
@
@
@
@

Лёнечка скорейшего выздоровления, держим кулачки крепко-крепко...


@

Ленечка мы держим за тебя свои кулачки. Ты очень крепкий и сильный и у тебя обязательно все будет хорошо!!!

Спасибо, дорогие. Мы уже дома. Вы так хорошо держали кулачки, что выписали нас раньше, чем обычно. Ленька окреп и даже начал сидеть в больнице, не могу передать словами как я рада, а он то тоже видно безумно рад, теперь перед ним гораздо больше возможностей.

Виктория 29
Очень рады за Вас!!! !!! Ленчик молодец!!! !!!

Вика и Лёнечка, молодцы! Я давно не заходила в вашу темку, а сейчас прочитала, что нашелся фонд, который оплатит вашу операцию. Вика, я безумно рада за Лёнечку и за тебя! Скорее бы всё свершилось, чтобы забыть обо всех проблемах. Всё у вас будет очень хорошо! Я верю в это!

Евгения

Чего-то фото у меня не отправилось

AWD-Stiftung Kinderhilfe нам выделяет 5000 евро при условии наличия остальной суммы. Вчера мы наконец-то дождались звонка от фонда "Здоровое наследие", они говорят о полной выплате всей суммы. И теперь мы хотим попросить у AWD-Stiftung Kinderhilfe оплатить проезд и проживание в Берлине. Девочки, подскажите как надо обратиться и что они при этом требуют, т.к. знаю, что были случаи такой оплаты.

Вика, вы уже собираетесь в путь?
В посольство записались на собеседования?

Добрый день, Виктория! Как Ваши дела? у нас та же проблема с клапаном и ВЛГ.

Добрый день! Моей Ксюше 1г3м, правда весим как 6-ти мес
Готовимся к протезированию митрального клапана. Кушаем не очень, но оно и понятно - зубастиками становимся
Виктория, всего Вам хорошего!!!

Девочки, спасибо за поддержку.
ЗайнураДеньги на дорогу мы собрали, в фонд так с этим и не обращались. Сейчас нам 1, 7 вес примерно 9-10 кг. Кушает хорошо.
natasha_77777, а вам сразу сказали о протезировании?

Да, непростая ситуация... все индивидуально.... Очень жаль, что не удается сразу произвести радикальную коррекцию....
Все равно желаем удачи Вике и Лёнечке! @

Удачи Вике и Лёнечке!
@

Удачи Вике и Лёнечке! Пусть им повезёт!
@
@
@

Привет! Сегодня мы поговорили с врачом. Он сделал окончательное назначение, дорогостоящий препарат Буазон он нам на данный момент не назначил, сказал, что через год надо сделать повторное зондирование и тогда будет ясно нужен он нам или нет, а так же если вдруг начнутся ухудшения, то тогда надо будет начать принимать этот препарат. Это лекарство оказывается назначается не вместо силденафила, принимать их надо в комплексе. На данный момент сказал принимать силденафил, т.к. давление очень высокое и эта терапия для нас будет постоянной. По поводу силденафила в Ревацио и Виагре, сказал, что разницы между препаратами совершенно нет. Говорили по поводу оплаты силденафила оставшимися средствами, которое не были использованы на операцию. Врач сам свяжется с фондом, что бы юридически правильно перевести деньги им нужны некоторые документы от фонда. Нам сказали подойти в среду, за ответом. Я очень рада, что мы все таки посетили эту клинику. Мы получили полные, конкретные и доступные ответы на вопросы по состоянию Леньки. Лёнька чувствует себя на данный момент нормально.

Девочки, спасибо за поддержку. Конечно это не весело, что Лёньке придется всю жизнь принимать лекарства, но Все таки, все не так уж плохо.

Манас написал:

[q]

Конечно это не весело, что Лёньке придется всю жизнь принимать лекарства, но Все таки, все не так уж плохо.

[/q]

Вика, не расстраивайся, главное, что Лёнечку хорошо обследовали, ОАП закрыли, который до этого не видели, и назначили правильное медикаментозное лечение. Может не всю жизнь придётся принимать лекарства, может в скором времени гипертензия начнёт снижиться после применения Силденафила (У Верочки после Ревацио снизилась). Да и медицина не стоит на месте, вдруг через несколько лет придумают какую-то уникальную методику и Лёнечке смогут сделать коррекцию.
Видишь, и с оплатой лекарств Овруцкий поможет решить вопрос с фондом.
Ты правильно написала, что не всё так уж плохо.
Ещё кулачков от нас, чтобы все вопросы решились

Манас, Светлячек, Ольга, спасибо большое!!!

Kasy, я тоже верю, что все будет хорошо! спасибо.

Слава Богу, что все так получилось)))))

Держитесь!! Даст Бог, через год картина изменится в лучшую сторону... Выздоравливайте, не болейте и скоро жизнь "устаканится"...

Виктория29, мы будем молиться за Ленечку и у него все обязательно будет хорошо! Главное не болейте, выздоравливайте.!

Волшебные кулачки держим крепко!!!
@
@
@