Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Двойня. ВПС у одной из малышек (единый желудочек).

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Двойня. ВПС у одной из малышек (единый желудочек).
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это дружная семья! Отзывчивые люди с большими и добрыми сердцами!
Автор: алиша

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Двойня. ВПС у одной из малышек (единый желудочек).

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Leka twins
Новичок

Откуда: Moscow
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2009
Доброго времени суток!
Мы новенькие в этом форуме. Мы еще не родились (беременность 22 недели, двойня после ЭКО, девочки). Наша история началась на прошлой неделе, когда на экспертном УЗИ у одной из малышек доктор нашла ВПС: атрезия трискупидального клапана, гипоплазия правого желудочка, ДМЖП, ДМПП. В Бакулева подтвердили диагноз, добавив к списку пороков транспозицию магистральных сосудов. У второй девочки в Бакулева нашли незначительный ДМЖП.
На втором экспертном УЗИ в ПМЦ транспозицию не подтверждают, равно как и наличие ДМЖП у второго ребенка. В итоге, на 22 неделе мы имеем подтвержденные тремя специалистами ВПС у одного ребенка из двойни: атрезия ТК, ДМЖП, гипоплазия правого желудочка. Стенозов или нарушений кровотока в легочной артерии и аорте, слава Богу, не обнаруживают.

За неделю успели прочитать много информации про наш ВПС. Большое спасибо форуму и всем его участникам - очень много важного и полезного узнали именно отсюда, что дало сил и надежду на лучшее. От всего сердца (здесь особенно понимаешь звучание этой фразы) желаем здоровья и сил всем участникам форума и их чадам: у нас все получится!

Понимаем, что операция, которая нужна будет малышке - Фонтен (два этапа). Есть возможность найти средства для проведения операции за рубежом. Среди клиник рассматриваем берлинский кардиологический центр, про который много пишется на форуме. Для нас главным вопросом на данный момент является, насколько точно можно на пренатальной стадии определить необходимость и срочность проведения каких-либо операций сразу после родов (помимо Фонтена). От этого будет зависеть выбор места родов: рожать москве или пытаться организовать роды в берлине (что также сопряжено с определенными рисками: перелет на позднем сроке, бытовые и иные сложности).
Хочется спросить у знающих и переживших подобное людей: насколько подобный диагноз, поставленный во время беременности, подтверждался после рождения ребенка, находили ли дополнительные пороки и как срочно требовалась операция.

Если мы будем рожать в москве, то есть ли возможность здесь обеспечить должное наблюдение и лечение в случае экстренной необходимости а также необходимую диагностику и обследование в течение первых 4-6 месяцев для подготовки к первому этапу Фонтена (насколько мы поняли, именно этот возраст является оптимальным для первого этапа).

А также очень интересует, есть ли у кого-нибудь опыт или информация о родах в Берлине (клиника Шарите, которая сотрудничает с кардиоцентром в Берлине) : интересно абсолютно все, что касается родов и дальнейшего лечения: проживание/перелеты/возвращение в Москву с грудничками/ дальнейшие консультации.

Очень ждем ваших советов.
Будем благодарны за любую информацию.

Лека, Андрей и двойняшки.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Leka twins, добро пожаловать! сразу к делу...
http://forum.dearheart.ru/10/1330/0.htm вот тема девушки Ольги, рожавшей в Берлине в Шарите, ее дочке Аглае затем сделали операцию в Сердечном центре. К сожалению, их история закончилась трагически... но уже в России, по халатности врачей... Но у нас на форуме вы можете прочесть и их новую историю. :) http://forum.dearheart.ru/10/4613/0.htm
Про Норвуд-Глен-Фонтен фантазировать и строить гипотезы не буду, придут более знающие люди и все вам расскажут. На форуме бывало и такое, что первоначально поставленный на УЗИ диагноз не подтверждался, т.е. ВПС оставался, но это уже был не такой грозный диагноз, как ЕЖС. Желаем вам удачи!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Leka twins
Прежде всего желаю всей вашей семье терпения! пусть то спокойствие, которое звучит в ваших строчках, будет с вами, насколько это возможно, на протяжение всей вашей истории!

Если вы живете в Москве, попробуйте проконсультироваться еще в отделение КИТ Филатовской больницы. Там есть кардиохирург Ильин Владимир Николаевич. Один из лучших кардиохирургов в России. я не знаю насколько он знаком с Фонтеном, я,если честно, об этой операции вообще мало знаю. Но Ильин работает больше всего с самыми маленькими, и он берется за очень-очень сложные пороки.
Где-то на форуме есть ссылка на его сайт. Зайдите в тему про КИТ в разделе "отзывы о кардиоклиниках". :)
Еще, насколько я знаю, есть хороший кардиохирург в Питере.
Но наверно люди с похожими пороками вам конечно лучше подскажут.
Просто если рассматривать Москву, то я бы очень советовала Филатовскую. Мы там оперировались :)
Женя
Участник


Откуда: РС(Я), Момский район, Хонуу
Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Здравствуй, Лека.
У нас с тобой немного похожая история, но только ВПС поставили в 37-38нед. Я только пришла узнать пол малыша и ... как обухом по голове. А ведь до это столько узи было и всегда-малыш здоров.
Я понимаю тебя, как тебе тяжело узнать будучи беременной, ео крепись, нужны будут силы.
Мне сказали, что ребено не выживет, порок несовместимый с жизнью. Что творилось со мной, ужас. Врагу не пожелаю такого. Мы начали связываться с Москвой, минздравом (мы с Якутии). Писали по интернету врачам из Бакулева. Они посоветовали приехать на роды в московский роддом, а затем отправят нас в Бакулевку, Но в то же время говорили, что неизвестно, понадобится ли операция сразу.
Может надо подождать несколько месяцев. Затем созвали консилиум врачей, где предупредили, что на таком сроке ехат -высокий риск для вас, вдруг начнутся преждевременные роды, из-за давления. (лететь 6ч.) Вдруг, что случится с тобой или ребенком.
Мы подумали и решили не ехать, т.к нас успокоили, что реанимация хорошая здесь и нас может выходят.
Положили в больницу и через 1-1,5 нед. я родила.
Ребенок родился естественным путем, 7и8 по шкале апгар, по-моему. Но через какое то время у него (не помню термина) грубо говоря, "порвались легкие). Его сразу перевели в реанимацию новорожденных.
Спасибо огромное врачам - реаниматолагам, ни приложили все усилия по спасению ребенка.
я пролежала в роддоме около недели и ребенок лежал в реанимации. После моей выписки ребенок лежа месяц в реанимации, мы приходили к нему каждый день. (диагноз подтвердился, за исключением неоторых).
Как назло навалились болезни, у меня и у мужа начались проблемы со здоровьем, лечились сами.
Затем, когда исполнилось 2 мес. сказали, что его переводят в кардиоревматологическое отделение, надо ложиться с ним, наблюдать его. За это время пережила мастит, т.к ребенок сосать грудь не мог, надо быо сцеживаться, а ребенок плакал, я не успевала...
Параллельно велись переговоры с Новосибирском, которые сказали, что из--за проблем с легкими его не возьмут, и риск лететь велик, не перенесет перелета.
1 мес. наблюдались там же, и на 3 мес. выписали, а операцию не стоит делать из-за возраста маленького, тяжелый порок, не выживет. (сказали, что лучше в год или лучше в 3)
Еще через месяц поехали в Новосибирск на консультацию, где нам подтвердили диагноз. Посоветовали наблюдаться, заочно консультироваться с НИИПК, а пока состояние стабильное тяжелое, операция не показана.
Еще 3 мес. наблюдались в Якутске, и потом нам разрешили ехать к себе в район к папе.
Приехав стало легче и морально и физически. Спасибо родителям, родственникам.
Сейчас нам уже 8 мес., и вот недавно, нашла этот форум, написала врачам, и нас пригласили в Томск, в Москву на обследование.
В конце января поедем в наш центр на обследование, а затем планируем обследование в Томск.
Вот так. Скажу, что диагноз у нас сложный
ВПС: -атриовентрикулярная коммуникация, полная форма.
-триксупидальная регургитация 2-3ст.
-митральная регургитация 1-2ст.
-единственное предсердие (гемодинамически, за счет ДМПП-1 и ДМПП-2),
-единственный желудочек (гемодинамически, за счет больших размеров ДМЖП),
-атрезия клапана легочной артерии,
-гипоплазия ствола и ветвей легочной артерии,
-открытый артериальный проток.
-БАЛКа
-ХСН 2 Аст.
Пргонозы у врачей неблагоприятные, но мы не сдаемся.


Я не разбираюсь особо, но почитав статьи пончла, что Фонтен проводится в 2 этапа. Сначала ставят анастамоз, и через несколько лет Фонтен.
Спроси у врачей, проконсультируйся со всеми ими. Напиши в Берлинский центр, опиши ситуацию.
И, думаю, надо рожать в Москве или в Берлине, может сразу операцию сделают, и вероятность спасения выше.

Так как операцию мы не делали, то мы наблюдаемся, принимаем лекарства, у нас медотвод от прививок, минимум общения с посторонними людьми-носителями вирусов. Еженедельный патронаж врачей.

Вот так. Пишите, отвечу.
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Leka twins, как бы там сейчас не говорили, я желаю, чтобы после рождения двойняшек, настолько суровый диагноз не подтвердился... Будем надеяться.
Вы молодец, что не унываете. Узнаёте информацию, вооружаетесь знаниями.
Действительно, может быть, стоит уже сейчас написать врачам Берлинского Сердечного Центра?


:m5: Большой Вам удачи!!! !!
Leka twins
Новичок

Откуда: Moscow
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2009
Ольга, доброго вечера. спасибо за то, что не оставила без внимания наш пост.
Прочитала темы, порыдала. К сожалению, очень мало практической информации непосредственно про организацию родов в берлине, размещение до и после, сколько времени находиться в городе и прочие трудности. Будем искать, время пока есть. Спасибо за пожелания. Удача и чудо - вот во что сейчас особенно хочется верить.
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Leka twins написал:
[q]
Удача и чудо - вот во что сейчас особенно хочется верить.
[/q]

Мы все в это верим!!! !! И вам надо верить!!! !!
хорошо, что у вас еще есть время все обдумать, надеюсь, что вы сделаете правильный выбор и все у вас получится!!! !!
Желаю ВАМ удачи и чуда!!! !!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Leka twins, чтобы получить информацию из первых рук, напишите личное сообщение Оле. Я знаю, что она искала квартиру через Лизу Мальтер из Аккорд Берлин, но ее услуги стоят недешево. Как у вас с языками? Есле сможете объясниться, можно попробовать напрямую выйти на людей в Шарите, которые могут организовать приглашение на роды. У меня есть знакомые в Берлине, можно попробовать. Насчет квартиры- сложнее, но я думаю, и это не будет проблемой. Есть люди, которые смогут помочь, если надо будет. Думайте, решайте. Нет ничего невозможного, если есть деньги.
Leka twins написал:
[q]
практической информации непосредственно про организацию родов
[/q]

Роды они и в Африке роды! чего там особо организовывать?. А вот взаимодействие обоих клиник, Шарите и Сердечного центра, налажено в Берлине на высоком уровне.
Leka twins
Новичок

Откуда: Moscow
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2009
Еще толком не разобралась с работой форума, постепенно пойму, как и что... :28:
а пока, наверное, попытаюсь ответить всем в одном сообщении

Fly, спасибо за совет. Когда знаешь хорошего доктора, конечно, чувствуешь себя спокойнее. Попробуем узнать про Ильина. А насчет спокойствия... после нескольких дней шока и рыданий, стараюсь взять себя в руки. понимаю, что сейчас мое спокойствие и уверенность малышкам важнее всего: их ведь нужно хорошо доносить.

Женя, прочитала вашу историю. насколько поняла, вам тоже нужен фонтен. или я ошибаюсь? что говорят врачи? когда планируют оперировать? как в остальном развивается детка? Держитесь!

Рысь! Ваши слова - да Богу в уши. Хочется верить, что врачи ошиблись, ну, или сгустили краски. Но мы стараемся сейчас как можно больше узнать и о недуге, и о том, как и где лучше лечить малышку. Уже написали в Берлинский центр. Они молодцы - Станислав Овруцкий ответил почти сразу. Говорит, что точно поставить диагноз можно будет только после рождения малышей, поэтому лучше рожать поближе к месту, где будут обследовать и, если необходимо, оперировать. В связи с этим пытаемся максимально собрать инфу про то, как рожать в берлине, если мы решимся на это.

Дорогие, спасибо вам за участие!



Leka twins
Новичок

Откуда: Moscow
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2009

Оля, спасибо. Мы еще не решили, где рожать. Если решимся на Берлин, будем очень признательны за советы и контакты. Насчет языков - мы с мужем свободно владеем английским. Взялись за немецкий, но, конечно, уровень пока алфавитный. Надеюсь, что английского будет достаточно, чтобы решить бытовые проблемы в Германии.

А про организацию родов. Да просто здоровые роды в родном городе со знакомым акушером - это страшно. А рожать в чужой стране - страшно втройне, поэтому любая информация (на каком сроке приезжали, как где жили, как устроились с новорожденным после выписки, как улетали обратно с ребенком, оформление документов на вывоз детей) - все очень ценно.

Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Я помню, что приезжали в Берлин они приблизительно за месяц. После родов в посольстве ребенка регистрировали. Было много мороки. После родов малышку перевели в сердечный центр, Оля жила в Рональде, это гостиница-общежитие для родителей пациентов Сердечного центра и шарите.
В общем, удачного вам выбора!
Иришка
Чемпион общения


Откуда: Одинцово
Всего сообщений: 734

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2009
Leka twins, :m8: !!! Удачи вам! Пусть ваши диагнозы не подтвердятся!!! Сил и терпения вам!!!
kisa
Гроссмейстер


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2009
Leka twins :m8: :m5: :m5:

Leka twins написал:
[q]
Еще толком не разобралась с работой форума, постепенно пойму, как и что...
а пока, наверное, попытаюсь ответить всем в одном сообщении
[/q]

Я так поняла вы не поняли как отправить личное сообщение. Заходите в тему, ссылка на вашей первой странице, находите сообщение Boomy, над текстом сообщения есть вкладка "личное сообщение" нажимаете на него и пишите.
Желаю вам удачи :n4: :n4: :n4: :n4: :n4:
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009

Leka twins написал:
[q]

.

А про организацию родов. Да просто здоровые роды в родном городе со знакомым акушером - это страшно. А рожать в чужой стране - страшно втройне, поэтому любая информация (на каком сроке приезжали, как где жили, как устроились с новорожденным после выписки, как улетали обратно с ребенком, оформление документов на вывоз детей) - все очень ценно.
[/q]

В России рожать в любом случае страшнее и хуже (в вашей ситуации) чем в Германии.
Если Вы знаете английский, то объясниться там проблемм не будет.
Когда моя мама лечилась в Шарите, то снимала квартиру у русской немки, по мойму за 500 евро в месяц.
Если решите ехать, можно узнать, свободна ли квартира сейчас.
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Leka twins
я бы еще посоветовала прежде всего съездить к мощам св. Матроны, в Покровский монастырь (на таганке). достояться, помолиться, попросить... она очень многим помогает и творит чудеса... случаев очень много.
пусть внутриутробный диагноз окажется не таким серьезным, пусть все будет хорошо. ВЕРЬТЕ!!! это тоже очень очень важно.
Мама Лены
Рекордсмен


Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Leka twins, я согласна с Fly. По возможности съездите к мощам св. Матроне.
Моей доче во время Б. ставили диагноз ВПС не совместимый с жизнью. Говорили, что возможно потребуется операция дочке сразу после рождения. Я ездила к св. Матроне.
Слава Богу, дочке поставили СОВСЕМ ДРУГОЙ ДИАГНОЗ и срочности в операции у нас пока нет!!!
Leka twins, мы все с Вами. Господь Вам в помощь!!!
@
@
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009

olechka написал:
[q]
Говорили, что возможно потребуется операция дочке сразу после рождения. Я ездила к св. Матроне.
[/q]

вот, не исключено что это очень помогло. просто нужно очень верить...
у знакомой пары, которым бесплодие ставили, двое деток... они тоже ездили к Матроне.
tosik
Почетный участник


Откуда: Саранск
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2009
Leka twins, очень хочется, чтобы этот пугающий диагноз не подтвердился. Но все в ваших руках, стучитесь во все двери, пытайтесь попасть на роды заграницу. Хуже точно не будет. И... поменьше волнуйтесь - малышам, да и вам с мужем, это совсем не нужно.
Leka twins
Новичок

Откуда: Moscow
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
14 дек. 2009
Милые мамочки!
Вы не представляете, как трогает ваша отзывчивость и сердечность - дает силы и надежду. Не устаю повторять: Спасибо!

Fly, olechka Это просто чудо, что прежние страшные диагнозы у ваших деток не подтвердились! Мы обязательно съездим к Матроне, ведь и вправду: все в руках Бога, и чудеса, оказывается, бывают.

Мы все больше склоняемся к тому, что нужно будет постараться сделать все, чтобы рожать в Берлине. Читаем, пишем, звоним, узнаем.
Когда что-то прояснится, обязательно напишу об этом на форум.

еще раз - Спасибо!

Лека и близняшки.
лебедь
Почетный участник


Откуда: Волжский Волгоградская обл
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2009
Leka twins, Вам ещё носить малышек долго. Во-первых вам не надо волноваться, переживать и реветь. Для беременной женщины главное спокойствие, хорошое здоровое питание и свежий воздух. Узи проведённое до родов очень часто не совпадает с результатами у родившихся малышей. Они растут, развиваются и меняются. Во- вторых вы молодцы, что теперь с нами, вам нужно знать всю информацию о том, что может быть с малышами и как действовать. Вы наверно собираетесь делать кесарево? Мне делали. Я вообще считаю, что для мамочек с двойней, лучше хирургическое вмешательство. Удачи, я буду теперь регулярно читать Ваши сообщения :m8:
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Всем доброго дня.

Особый привет тем, с кем пересекались в Берлине, здоровья и удачи Никите (Кострома) и Сережке (Чернигов).

Не хотелось все это время писать о развитии нашей истории, пока не наступит какая-то ясность, по крайней мере на начальном этапе. Слишком много отнимает эмоций чтение и написание, а сил нужно было очень много. Даже и сейчас, спустя 6 недель после рождения в Берлине в клинике Шарите наших двух любимых дочек, последующей операции в DHZB у одной из малышек и благополучного возвращения домой в начале мая 2010, времени совсем не хватает.

Думаю история может быть полезной тем, кому предстоит пройти данный путь, в том числе с выбором клиники для родов и последующей операции на сердце у ребенка, а также с иными вопросами, включая медицинского характера. В свое время нам очень помог данный сайт, рассказанные истории и поддержка. Попытаюсь отбросить все эмоции и переживания (кто с этим сталкивался, тот поймет и так, через что пришлось пройти). оставив по- возможности полезную информацию.
После обнаружения на 22 неделе беременности порока сердца у одной из дочек и последующих раздумий, мы все же решетили, что нужно рожать и затем лечить порок сердца в одной из зарубежных клиник. Мы свободно владеем английским языком, поэтому могли сами искать информацию и контактировать с иностранными клиниками и агентствами.
Что касается финансового вопроса, то владелец компании, где я работаю (достаточно большая группа компаний), узнав о проблеме, сразу же выразил готовность помочь и оплатить расходы на лечение, за что ему еще раз хотел бы высказать огромное спасибо. Причем именно по его настоянию и убежденности, что именно в Швейцарии самая лучшая медицина (по многим вопросам наверное так и есть), изначально рассматривался вариант с университетской клиникой в Цюрихе (University Hospital Zurich), где имеется детская клиника и отделение кардиологии новорожденных. Ссылки внизу
{......... }
{......... }
Если кому-то нужна будет более подробная информация, готов предоставить контакты лиц, с кем я общался из отдела иностранных клиентов в University Hospital Zurich по поводу возможной операции, также одно агентство, которое может помочь с организацией за вознаграждение (если самостоятельно не можете общаться с клиникой). Что касается стоимости лечения нашего порока сердца в Цюрихе, то не было предоставлено конкретных сумм (как принято в DHZB), озвучивалась сумма до 50,000 швейцарских франков на операцию дочки с использованием аппарата искусственного кровообращения, включая предварительные консультации и нахождение в клинике после операции.
Понимая, что с нашим пороком предстоит как минимум еще 2 операции в дальнейшем (Глен и Фонтэн), помимо возможной самой первой операции в первые недели после рождения (очень надеялись, она все же не понадобится) , а также учитывая неопределенность с последующим финансированием и в целом меньшие расходы на перелет/пребывание в Берлине (по сравнению с Цюрихом), мы все же остановили свой выбор на DHZB, в том числе после сбора информации об опыте проведения Гленов-Фонтэнов в DHZB, наличии разнообразных публикаций по данным вопросам врачей DHZB и факта «определенной» специализации DHZB в целом и отдельных врачей, в частности доктора Овруцкий С. Б., Алекси-Месхишвили В. В. , по данной проблеме.
До приезда в Берлин контактировали с доктором Овруцким С. Б. (огромное ему спасибо за его помощь, внимание, ответы и терпение на всем протяжении нашего лечения), был получен и оплачен счет на лечение: один счет в родовое отделение Шарите (15 000 Евро), а другой в сердечный центр в Берлине (DHZB) - 4,095 Евро зондирование, 23 630 евро комплексная операция с использованием аппарата искусственного кровообращения, покрывающая 20 дней пребывания. В случае превышения лимита пребывания – 1150 евро за каждый день. .
Кому-то может быть будет полезна информация о стоимости лечения в сердечном центре в Мюнхене, которая была также получена мною на стадии выбора клиники: подход к определению стоимости отличается от DHZB, так как будет учитываться фактическое количество дней пребывания в клинике дополнительно к стоимости самой операции. Расценки следующие: зондирование – 1730 евро (удивительно низкая цена по сравнению с DHZB, может дополнительно оплачивается еще пребывание в реанимации или палате), операция с использованием аппарата – 16640 евро, также необходимо было оплатить как гарантийный депозит 14 дней пребывания в реанимации из расчета 1430 евро за день, и пребывание 14 дней в обычной палате из расчета 440 евро за день . Как видно, в случае не самого сложного порока и вероятного пребывания ребенка 2-3 дня в реанимации, и 4-6 дней в обычной палате (если не будет осложнений), то общая стоимость операции на сердце с аппаратом может быть не выше чем в DHZB (а то и ниже). Сайт клиники в Мюнхене {......... }
После прибытия в Берлин в конце февраля 2010 ( началась 33 неделя беременности), в ходе пренатальной диагностики в Шарите (с участием доктора Овруцкого С. Б.), подтвердили наш неблагоприятный диагноз. Транспозиция магистральных сосудов была исключена еще в Москве в ходе неоднократных диагностик в Перинатальном Медицинском Центре, врачи в которой уточнили диагноз, поставленный в Бакулевке (в Бакулевке нам еще ставили ТМС). Оставалось только ждать плановое кесарево сечение, наведываясь периодически в Шарите в родовое отделение на узи, КТГ и иные анализы по беременности.
Жили мы в квартире, которую сняли через одно из риэлтерских агентств сразу на 2 месяца и 10 дней (до родов в Роланде жить нельзя было, ну мы решили не экономить и не жить там и после рождения детей, учитывая наше общее количество (двойня, мама, папа, бабушка, приехавшая после родов), а также все связанные с уходом за новорожденными проблемы). Вот ссылки на ряд агентств, к которым мы обращались.

{......... }
www.city-wohnen.de
www.coming-home.org

Цены на квартиры начинаются от 600 Евро в месяц (1-2 комнаты) и до 1500 Евро (3-4 комнатная квартира). Стоимость услуг агентства около 25% от месячного размера аренды за каждый месяц. Все говорят на английском, проблем в общении не было. При заключении контракта, просят депозит 1000-2000 евро. Удалось снять очень приличную квартиру 90 м кв, около 1,5 км. от Шарите, с детской комнатой (семья владельцев, у которых также две дочки -одна 9 месяцев, уехали на этот срок отдыхать в Тайланд), где были все условия для жизни с новорожденными и уходом за ними (пеленальный комод, детская кроватка и др.).
Отдельная история про мои взаимоотношения с компанией Аккорд Берлин. Не вдаваясь в подробности, если кто-то будет через них пытаться найти квартиру (они просят 120 евро за свои услуги), следует иметь ввиду, что они будут представлять варианты так называемых квартир-аппартаментов (как гостиницы), которые можно легко самостоятельно найти и забронировать на сайтах в интернете, которые сдаются по дням, стоимость из расчета 40-50 Евро в день за 1-2 комнатную квартиру за 2 человека с доплатой за дополнительное количество проживающих. При этом обязательно оговаривайте с Аккордом (если все же воспользуетесь их услугами) будете ли вы должны им что-то, если представленные ими 2-3 варианта вас не устроят (будь то квартира маленькая, высокий этаж без лифта и т. д.). В Берлин, в середине марта, когда я пришел к ним оплатить услуги переводчика, которого мы нанимали для первоначального общения в роддоме, они вдруг заявили мне (до этого никто никогда не говорил об этом, ни письменно, ни устно, в том числе когда я их предупредил еще в январе 2010, что мне их услуги по аренде квартиры больше не нужны ), что оказывается я должен им за оказанные услуги по поиску квартиры (они мол представили мне 3 варианта апартаментов, которые даже не соответствовали озвученным мною параметрам с точки зрения площади и этажности, и не важно, что они мне не подошли и я отказался от их услуг). Я отказался платить, они попытались сделать из этого скандал, аппеллировали ко все российским детям, которые будут лишены такой услуги в связи с тем, что они прекратят ее оказывать в будущем в связи с моим отказом платить, написали мне пару юридических писем с требованием платить и угрозой обратиться в суды (копировали Овруцкого почему-то) …… я все равно отказался платить, посчитав это полной наглостью с их стороны, я сам юрист и очень хорошо оцениваю ситуацию и недобросовестность действий с их стороны.
Около месяца мы просто жили в Берлине, кесарево сечение сделали ранее планируемого срока, на 36 неделе беременности. Прошло все хорошо, и родились в Берлине, в клинике Шарите две наши долгожданные дочки – София (2,08 кг) и Александра (2,4 кг, с пороком сердца). Сашеньку сразу же после рождения (показав ее только маме и папе) перевели в DHZB, а мама с другой малышкой осталась в роддоме, под присмотром заботливых врачей и нянечек (не говорящих в большинстве своем на английском).
В DHZB подтвердили диагноз, поставленный ранее (атрезия трикуспидального клапана, очень сильно недоразвитый правый желудочек, не самые большие по размеру дефекты МЖП, никаких сужений легочной артерии или иных стенозов не было обнаружено), назначили изначально лекарство против закрытия Баталова протока (которое потом отменили через1-2 дня, так как насыщение кислородом было и так очень большое). К сожалению так получилось, что как раз первую недели после нашего рождения доктор Овруцкий был в отпуске, поэтому приходилось общаться на английском с различными дежурными врачами, добывая из них информацию, чтобы получить цельное представление (удивительно, но пару врачей очень скверно говорят по-английски, к услуге переводчиков прибегать не хотелось).
Так как дефекты МЖП у нашей Сашеньки по размеру не самые большие (есть риск их закрытия), а также с тем, чтобы обеспечить стабильно ограниченный поток крови в легкие (чтобы исключить риск повышения легочного давления в дальнейшем, что является противопоказанием к Глену и Фонтэну), по истечении 3 дней пребывания в палате и после консультаций с хирургами было принято решение делать операцию – установить шунт 3.5 мм. между аортой и легочной артерией, сузить легочную артерию (изначально обсуждалась возможность отсечения легочной артерии от правого желудочка, но было принято решение только сузить легочную артерию - мотивация- для дальнейшего развития сосудов легких ).
Изначально планировалось, что мы будем ждать операцию, находясь в палате под наблюдением, еще 7-10 дней, так как не было свободного окна в операционной (приближалась пасха и выходные). Но в связи с изменившимися планами, нам все же на 7 день жизни была сделана указанная операцию. Операция была во вторую смену, поэтому ждали ее уже с 11-12 часов дня, фактически повезли в операционную только в 17 часов вечера (затянулась первая операцию, надеюсь там закончилось все хорошо). Оперировал нас, к нашей радости, В.В. Алекси-Месхишвили (доктор Алекси, как его тут называют, огромное спасибо ему за его руки и внимание, после перевода нас в обычную палату принес нам пару фотографий Сашеньки, сделанных им в реанимации). Сама операция прошла нормально и без осложнений, длилась 2-3 часа, аппарат искусственного кровообращения не использовался. К сожалению, возникли определенные осложнения после операции на 2 день в реанимации, нам сказали о возможной инфекции, очень сильно упало давление у Сашеньки, после смены антибиотиков состояние стабилизировалось, но при этом давалось много препаратов для повышения давления, много жидкости и в последующем мочегонные для ее вывода (были отеки). Сложно сказать по какой именно причине (может малый вес Сашеньки, может все же избыточный ток крови в легкие – помимо суженной легочной артерии, еще и шунт 3.5 мм, который рассчитан все же на больший вес и ставился исходя из будущего набора веса), но даже после того, как нас перевели из реанимации в обычную палату (на 4 день), состояние Сашеньки было хоть и стабильно, но не улучшалось 1-2 недели. Было повышенное давление, учащенный пульс (до 200 ударов при криках, в покое 150-160), повышенное насыщение крови кислородом (могло держаться долго 93-95%, что слишком много – оптимально должно быть 80-85%), потеря веса в связи с мочегонными, питались через зонд, постепенно набираясь сил сосать из соски самостоятельно. Как нам объясняли, это бывает, так как идет процесс установления гемодинамики новорожденных после операции. Пробовались разные препараты в разных дозировках, в конечном итоге по истечении 2 недель после операции удалось подобрать оптимальную терапию (принимаем сейчас 5 лекарств, включая мочегонные), начали понемногу набирать вес -10-20 грамм в день, объем питания ограничен (для ограничения жидкости в организме и соответственно давления крови), даются специальные добавки к молоку для повышения калорийности молока.
Выписали нас на 21 день после операции, всего мы провели в DHZB 28 дней. С учетом этого, помимо стоимости операции (в конечном итоге нам была выставлена операция без использования аппарата стоимостью около 17,000 евро), в счет была включена также оплата 8 дней (сверх 20 дней включенных изначально) из расчета 1150 евро в день. На мои вопросы о том, почему включено только 20 дней в операцию (тогда как у некоторых бывает 24-27 дней), было сказано, что это операции разной сложности и в отношении разных пороков. В связи с этим советую, если это возможно, пытаться оговорить изначально максимальные срок пребывания (по крайней мере, более 20 дней, дай бог не понадобится, но 1150 евро в день в обычной палате это очень большие деньги - по сравнению с Мюнхеном, например).
По совету Овруцкого С. Б., купили через DHZB пульсооксиметр для измерения насыщения крови дома в Москве (включает специальный датчик для маленьких детей, стоит все в общем около 900 евро с НДС, вернуть НДС нельзя) . Пробыв еще в Берлине после выписки 12 дней, наведываясь с DHZB пару раз для осмотра, мы благополучно улетели домой в Москву, с нашими малышками в начале мая.
Что касается оформления документов на вывоз детей- то процедура простая. Очень порадовала меня работа консульства РФ в Берлине (по сравнению с гос. учреждениями в РФ), внимательно относятся, помогают с оформлением документов, дают разъяснения. Если кому-то понадобится, то могу более конкретно написать про процедуру оформления немецкого свидетельство о рождении на детей, аппостиля к нему (легализация), перевода его на русский и последующего оформления зарубежного паспорта на детей в консульстве РФ в Берлине (можно просто вписать детей в паспорта родителей). Все документы (загран паспорт на детей) делались в консульстве за один день.
Также хочется отметить (может уже и писалось где-то), если вы покупаете медикаменты в Германии и будете их вывозить из ЕС ( в наше случае мы покупали лекарств из расчета на 3 месяца на общую сумму около 500 Евро), то просите в аптеке, чтобы вам заполнили специальную декларацию на вывоз и последующий возврат всех 19% НДС от суммы лекарств (а не около 10%, как при покупке в обычном магазине через систему Global refund). Мы деньги в аэропорту не вернули (была ночь и окошко возврата денег было закрыто), но таможенник поставил печати на декларации, и как было сказано нам аптеке, НДС можно вернуть или при вылете в аэропорту, или даже в самой аптеке в случае последующего возвращения в Берлин.
Вот вкратце все. Если у кого-то будут вопросы, с готовностью отвечу.
Сейчас мы принимаем лекарства, усиленно пытаемся набирать вес (уже более 3 кг), Сашенька должна догонять свою сестричку, Софийка уже почти 4 кг. И ждем июля-августа 2010, чтобы снова лететь в Берлин, на зондирование и возможно операцию Глен. Говорят, затягивать нельзя, особенно одновременно с шунтом и открытой легочной артерией как в нашем случае.
Дай бог, все будет хорошо, надолго пренадолго.
евгеша
Чемпион общения


Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край
Всего сообщений: 516

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Пусть у вас все будет отлично и Сашенька поправляется и догоняет Софийку в весе!!!

Здоровья всей вашей семье!!!
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Сашенька молодец :spartak: :spartak: :spartak: столько всего перенести.
Пусть теперь поправляется и догоняет сестричку.
Благополуия и здоровья Вашей семье!!! !!
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Papatwins! Поздравляем Вас с рождением дочек! :m5: :m5: :m5:
Вы уже прошли такой нелегкий путь! Вы просто родители герои! Дай Бог чтоб и дальше все было хорошо! Здоровья Вам и всей вашей семье!
Сашенька обязательно поправится и догонит сестричку.
У нашей Вики гипоплазия правого желудочка, атрезия легочной артерии. В июне ей будет 5 лет. Родилась тоже с маленьким весом - 2100, о ВПС узнали уже после рождения. Первую операцию выполнили в возрасте 10 дней в Киеве - наложение системно-легочного анастамоза по Блелоку-Тауссиг. Вторую операцию - операцию Гленна сделали в Берлине - Вике было тогда 2 года 11 месяцев (но там нам сказали, что надо было сделать гораздо раньше), операцию Фонтена сделали в 3 года 5 месяцев тоже в Берлине. Вику оперировал тоже Алекси Месхишвили. Сейчас все хорошо, растет, развивается (ттт), никакого замедленного развития нет. По ней сейчас и не скажешь, что ВПС - бегает и прыгает как и все детки. Сейчас вот учится на велосипеде ездить!
Как я уже писала, Вика родилась с маленьким весом, но к году она догнала своих ровестников и по весу, и по росту, и по развитию.
Всего Вам самого наилучшего!
Если будут какие то особые вопросы, пишите в личку, постараюсь ответить.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Papatwins, Leka twins, поздравляю вас с рождением малышек!!!! :m5: :m5: :m5:
Здоровья, счастья маленьким девочкам, а вам родители сил, терпения и радости много-много!!!!

Желаю вам удачи, все обязательно будет хорошо!!!!
Guest
Гость

С Рождением дочек :m5:! Здоровья им! Сашенька :spartak:, пусть поскорее поправляется... Удачи вам !
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Leka twins, Papatwins, поздравляю вас рождением очаровашек и с успешной операцией! :m5: :m5: :m5:

Papatwins, а Ваша юридическая помощь могла бы понадобиться многим форумчанам. :30:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Papatwins, Leka twins, поздравляем вас с рождением дочек! Пусть растут, развиваются и радуют папу с мамой! Александра -молодчина! желаем ей поскорее догнать сестренку! Пусть у вас и дальше будет все удачно складываться.
Если не возражаете, я ваш пост скопирую в тему Подробности по организации лечения.., уж больно много полезного вы написали, многим пригодится.
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Спасибо все форумчанам за поздравления и пожелания.
Будем и дальше писать, дай бог только хорошее.

Что касается возможной юридической помощи- если смогу, готов всегда помочь.
Ну и конечно же не возражаю потив копирования моего рассказа в другую тему.

Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Laura, мы конечно же читали вашу историю, нам о вас также "очевидцы" рассказывали, кто видел вашу Вику ранее в Берлине. Пусть у нее все будет и дальше хорошо. Уж кто НАСТОЯЩИЙ герой , так это вы. Я напишу вам личное сообщение, интересуют ряд вопросов.

Кстати, по словам Овруцкого, в медицине встречаются случаи даже беременности и родов женщин с операцией Фонтэн. Правда это скорее исключение (беременность очень сильно влияет на гемодинамику), но бывает. В Берлине у них правда никто не беременел после Фонтэна, но думаю все еще впереди.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Papatwins Поздравляю с рождением дочек!!! :m5:
Сашеньке здоровья. Вы столько уже преодолели. Родителям здоровья, терпения и удачи!!!
Мы уже прошли этот не легкий путь. Уверена, что и у вас все будет замечательно!!!

Papatwins написал:
[q]
Кстати, по словам Овруцкого, в медицине встречаются случаи даже беременности и родов женщин с операцией Фонтэн. Правда это скорее исключение (беременность очень сильно влияет на гемодинамику), но бывает. В Берлине у них правда никто не беременел после Фонтэна, но думаю все еще впереди.
[/q]

Нам тоже в Томске хирург рассказывал, что уже фонтены рожают! :yahoo: И есть такая девушка. Она сейчас наблюдается в Томске.
ЛАПОЧКА НИКА
Гроссмейстер


Откуда: г.Абакан
Всего сообщений: 449

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Papatwins, Leka twins, ПОЗДРАВЛЯЮ Вас от всей души С РОЖДЕНИЕМ МАЛЫШЕК!!! !!


Желаю Вам сил и терпения!!! Чтобы все было отлично!




Маме цветы.
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Papatwins, Leka, twins! ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС!!! Счастья, здоровья, и всего самого хорошего!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Papatwins, сейчас сделаю то, что хотела. А для юридических вопросов есть целый раздел. Может быть, вы сможетет туда иногда заглядывать?
Да, и еще забыла написать вчера, спасибо вам, что не забыли про форум. Ведь каждая история дает родителям столько опыта, хороших примеров, позитива. Особенно это важно тем, кто ждет ребенка с ВПС.
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Leka twins, Papatwins поздравляем вас с рождением малышок!!! :m5: :m5: :m5: Здоровья вам и всей вашей семье, удачи вам!!! А это Сашеньки на поправку
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Поздравляю с рождением дочек! Пусть растут умницами и красавицами!
Вы приняли правильное решение поехав в Берлин.
Спасибо за подробный рассказ, очень было интересно читать. Замечательная история.
Здоровья и счастья Вашим малышкам!
А у детей теперь двойное гражданство? Я не знаю нем заканодательства, но если у них теперь есть и нем гражданство, они могут в дальнейшем, как граждане германии получать мед помощь бесплатно?
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Спасибо всем за поздравления и пожелания.
Насчет гражданства- к сожалению в Германии не дают гражданства по факту рождения на их территории - так что наши дочки граждане РФ. И " бесплатную " мед помощь они только в РФ могут получать.
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Добрый день, всем,
давно не писал, хотел бы обновить информацию о нашей дочке и ее состоянии, думаю будет полезно будущим и нынешним родителям детей с пороками сердца с единым желудочком, в частности с АТК и после операции Фонтен. Нашей дочке Саше в 1,5 года сделали Фонтен в Берлине (до этого было еще две операци в Берлине), недавно ей исполнилось уже 6 лет, живем в Москве, состояние нормальное, сатурация около 94-96, устает немного при нагрузках. но не критично, развитие в целом как у других деток в этом возрасте ( и как у сестренки, даже в последнее время стала весить больше своей сестры- 23 кг. в 6 лет :-)). Мы стараемся не акцентировать внимание на пороке и не ограничиваем ее ни в чем, ее организм сам себя ограничивает, если необходимо. Около года назад стала задать вопросы - что за лекарства приходится пить два раза в день (принимаем маркумар и бетаблокатор (metaprololsuccinat) и что за шрам на груди), особо ничего не скрываем.

Лечимся мы и наблюдаемся по кардиологии только Берлине в DHZB, в Москве делаем только узи (в промежутках). У нас были определенные проблемы после Фонтена, пониженная сатурация (90-92), были подозрения на коллатералли (их очень много у нас закрывали ранее при катетеризации перед Гленом в 6 месяцев), в декабре 2014 г. все же решились на катетеризацию для закрытия, в ходе операции закрыли очень много коллатералей, но при закрытии последней самой большой возникли серьезные осложнения - попал воздух в сосуды миокарда, фибрилляция желудочка, пришлось электроразрядами восстанавливать ритм, саму крупную коллатераль так и не закрыли (сатурация осталась как прежде). Поэтому в мае 2015 г. повторно в ходе катетеризации в Берлине закрыли ее, состояние улучшилось и сатурация стала 95-96. Оплатить пришлось при этом две процедуры с интервенцией.

Инвалидность оформили на ребенка уже на постоянной основе (изначально пришлось делать три раза на 1-2 года), с нашей медициной стараемся не сталкиваться (хотя пришлось полежать 2-3 раза в инфекционных отделениях), раньше часто болели всякими бронхитами с обструкциями, при этом происходит существенное падение сатурации (бывало до 60), но научились легко с этим справляемся - всегда есть пульмикорт и другие гормоны для ингаляций (портативный ингалятор возим всегда с собой), поэтому от вежливых приглашений полежать в инфекционных отделениях отказываемся.
Также очень советую всем, кто принимает маркумар, иметь всегда в аптечке витамин К, который можно купить только Европе (в Испании, например, продается вообще без рецепта, дозировка 0.2 мг, в Германии нужен рецепт). При кичешных инфекциях (когда понос, рвота и т. п.). происходит очень резкий рост МНО - до 6-7 единиц, поэтому 0.2 мл витамина К очень помогают быстро (6-10 ч.) снизить МНО. Ну на экстренный случай, если планируется оперативное вмешательство для пациентов с повышенным МНО, без приема витамина К никак не обойтись.

Очень благодарен этому сайту за то, что когда-то в декабре 2009 г. он дал нам много информации и надежд, которые реализовываются в полной мере. Живем обычной и счастливой жизнью (еще появился у нас младший братик, которому скоро будет два года) , без комплексов и ограничений, с уверенностью и надеждой на все самое хорошее, сегодняшним днем и не сильно заглядывая в будущее. На следующий год планируем даже попробовать с детьми побывать в горах (по словам врачей, для детей Фонтенов вроде как нельзя находиться на высоте более 1 тыс метров), У кого-нибудь есть опыт нахождения детей Фонтенов в горах на такой высоте? Горные лыжи и т. п.? Буду благодарен за ответ.
Если будут вопросы, готов ответить и поделиться нашим опытом (успешным и не очень :-). Всем здоровья и сил!

Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Ну и конечно Саша (светленькая на фото) хочет быть доктором.


Прикрепленный файл (IMG_2359.JPG, 207106 байт, скачан: 311 раз)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Спасибо за Ваш рассказ. Сашеньке крепкого здоровья!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Господи, это так здорово читать такие истории!)
Елена1978
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
как приятно читать вашу историю. Мы этим летом были в Абхазии. Когда ездили на озеро Рицца, у Дениса сатурация падала до 70, решила, что с ним больше так рисковать не буду. Поняла, что горы не для нас. Он тоже из двойни, и единый желудочек. Операция Фонтена в 2014 году.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Двойня. ВПС у одной из малышек (единый желудочек).
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5