Как мы выживали...

Здравствуйте, дорогие! Принимайте в свою компанию. Как хорошо, что вы есть, очень долго я вас искала... Меня зовут Татьяна, доченька - Ксюша, выстраданный, "вымоленный" ребенок.
Ксении уже 7 лет. Активная, умная, вредная, честолюбивая и сильная. Словом, девочка, как девочка. "Свет в окошке" и для меня и для папы. А как тяжко было вначале!
По порядку: уже в роддоме поставили ДМПП или ДМЖП, но это так, без обследований. Там не оказалось специалистов нужных, нас выписали под крылышко участкового педиатра, а та решила месяцок подождать, пусть девочка, мол, немного окрепнет... Через месяц мы к ней на прием - она нам прививку. У ребенка тут же тахикардия. Кардиолог в шоке - с таким не сталкивалась. Буквально ее слова: сердце не может так работать... Выписывает направление в стационар. Пятница, уже к вечеру. Приезжаем на такси (скорую вызвать в поликлинике не догадались), а нас домой выгоняют - приступ сам купировался. В субботу и воскресенье ждем неизвестно чего, все меня успокаивают, и врачи и друзья, пока у ребенка пальцы не посинели. Тогда, ночью с воскресенья на понедельник, никого не слушая, скорую и обратно в стационар. Та же молодая гадина, что накануне нас домой отправила, на меня наорала: до чего ребенка довела, где раньше была, и т. д....
Ставят ДМПП, ДМЖП, ООО, кардит и синдром ВПВ.
ИВЛ три дня. Плохо помню те дни, слезы, страх, отчаяние. Была зима уже, и мне, честное слово, снег черным казался...
Тогда же решила ее окрестить, прямо в реанимации.
Чуть позже нам добавили парочку диагнозов, а именно - герпетический энцефалит (был один эпизод судорог, может быть реакция на асфексию, пункция и герпес в ликворе) и фиброэластоз. Как я на месте с ума не сошла, не знаю. Видимо врачам не поверила, или просто не осознала все, что слышу (и правильно сделала, фибраэластоз не подтвердился, энцефалит сняли через год). Тогда главное было, что она живет, и мне ее скоро отдадут, пусть не домой, а в стационар - это уже не важно.
Помню переломный момент в моем сознании. Меня пускали к ней минут на 20 в сутки, а я, дура, не могла с собой справиться, и все ревела... Пока молодой доктор, жаль, не знаю, как зовут, не отругал меня за слабость, и не объяснил на пальцах, что моей девочке и без моих слез тяжело и я ей должна помогать, а не себя жалеть. И верить. Это были первые слова поддержки от врача, хоть и не нашего. Утром купила ей прямо в фойе больницы пинеточки, крохотные такие, розовые, до сих пор храню их. Мне до сих пор кажется, что с этого момента и начался процесс выздоровления.
В стационаре добавили гепатит и пневмонию, но это уже не пугало, сами понимаете.
В больнице с небольшими перерывами мы прожили в среднем года полтора. Синдром ВПВ сопровождался периодическими и частыми (порой до 15-20 в месяц) приступами пароксизмальной тахикардии, иногда мы приезжали в реанимацию из дома, иногда - прямо из грудничкового отделения.
Сейчас ситуация стабильная, живем, растем, учимся в двух школах. Все как у всех. Спасибо врачам, которые помогали, друзьям, которые поддерживали, и ей, дочери, за ее силу и волю к жизни. Как она боролась тогда!
Но синдром ВПВ с нами, и дырочки наши в перегородках, хоть и небольшие, тоже, так что назвать нашу жизнь абсолютно безмятежной нельзя. Рука на пульсе, чо называется... И каждый день - как подарок, повод для настоящей радости.
Как дальше - время покажет, но самое страшное уже позади.
А здесь вот - Ксения моя...
[img][/img]

Спасибо за добрые слова, Снегурочка!
На врачей в целом обиды нет, наоборот, есть два человека, за которых молиться буду до конца своих дней - они мне дочь спасли.
Все у всех по-разному, человеческий фактор, словом...

murr, хочется пожелать Вам и доченьке крепкого здоровья и мужества, всегда верьте в лучшее!
Испытано и пройдено много, Вы, как и многие другие, смелая и отчаянная мама, ибо боролись за спасение дочери изо всех сил! Так и нужно...
Удачи самой большущей!!! !! И всё будет хорошо!!! !!

murrНу и довелось вам пережить. Молодцы, что попали на этот форум, здесь вам обязательно помогут и советом, и делом!!! Здоровья вашей принцессе, а вам сил!

Вы молодец...
Девочке необходимо делать Холтер-мониторинг( чтобы контролировать состояние синусового узла) 2-3 раза в год.

murr, вы молодец!!
Ксенечки вашей счастья и здоровья!!! Все у вас получится!!! Удачи вам!!!

murr, вы с Ксюшенькой МОЛДЦЫ!!! Дай Бог вам здоровья, сил и удачи!!! Я уверенна у Ксюши обязательно будет всё хорошо, ведь она умничка, очень сильная девочка, да к тому же красавица !!! И ещё в добавок СКОРПИОН (как я)!!!

murr, какая у вас замечательная дочка! Удачи вам! Пусть у нее все будет хорошо!

Многовам пришлось пережить! Дай вам Бог, чтобы у вас все сложилось хорошо, верьте и надейтесь! Удачи!

У вас очаровательная девочка, ради неё стоит бороться.