Ромка, Ромушка, Роман

Зравствуйте!
У моего сына ВПС: Левосформированное леворасположенное сердце, единственный желудочек сердца – правожелудочковой морфологии, ТМС. Общий ав клапан. Недостаточность ав клапана 3ст. ДМЖП-29мм, ДМПП-18мм. Сопутствующие: инверсия органов брюшной полости, гепатит С.
Родился он 8 марта 1992 года. Жданный нами кроха, совсем не сморщенный и не красненький, а смугленький, широко открытыми глазюшками смотрел на меня, шевеля ярким бантиком губок. Смотрел так внимательно, как будто хотел лучше запомнить. На вторые сутки жизни был диагностирован ВПС. Для уточнения степени тяжести порока сына сразу из родильного дома перевезли в отделение патологии новорожденных нашей республиканской больницы. Нам ничего конкретного не говорили, только часто увозили его на обследования. Полтора месяца как автомат: ночь без сна, в каком-то липком забытьи, утром бегом в больницу, до 7 вечера там, домой и опять бессонная ночь. Сына позволяли видеть только в часы кормления. Все остальное время работа в отделении: по бесконечным коридорам подвала (у нас весь комплекс больничного городка соединен под землей) отнести ящики с пустыми бутылочками из под молочной смеси на кухню, ящики с полными бутылочками обратно, мешки выстиранных пеленок, подгузников и др. белья в автоклавную и обратно, раскладка белья и т. п. Только полы не мыли. Да, наверное, это и правильно, «тупая» физическая работа держала на месте «крышу», иначе ее снесло бы от страха неизвестности. Через 1,5 месяца выписали. Муж мне позже рассказал, что узнал через знакомую медсестру из этого отделения, нас держали – ждали, когда сынуля «тапки откинет», т.к. «наблюдаемая фаза компенсации порока должна была смениться периодом декомпенсации, который привел бы к летальному исходу». Не дождались. Перед выпиской зав. отделением сказал, о необходимости консультации в одном из ведущих кардиоцентров, что документы будут направлены через минздрав республики и нам сообщат. Мы поехали в ИССХ им. А.Н. Бакулева, нам было 2 месяца. Летели самолетом. В аэропорту увидела маму малыша, который лежал в одной палате с нашим сыном. Они также летели в Бакулева. Как только самолет начал набирать высоту, ее малыш заплакал, он не переставал плакать весь полет, только к концу плач стал не слышен. Когда мы вышли из салона самолета, у трапа стояла машина скорой помощи. Уже из автобуса увидела ту мамочку на трапе со свертком на руках. Запомнились концы ленты, подхваченные ветром. Малыш умер. После всех исследований (кровь, ЭКГ, ЭхоКГ, рентген) нам сказали, что очень маленький, подрастите, консультация ч/з год, никаких прогнозов. Дальше только страх, жуткий. В девяти месяцам приступы одышки участились и удлинились, сын стал синеть. В феврале 1993 приехали в Бакулева по направлению минздрава республики (спасибо нашему кардиологу). 15 марта Владимир Николаевич Ильин провел нам операцию двусторонний бинаправленный кавапульмональный анастамоз. В консультационной поликлинике Бакулева врач ч/з год после операции «отмерила» нам жизни 7-9 лет, и посоветовала задуматься о втором ребенке. Каждый год мы ездили на контрольные обследования. Я сама писала выписки, кардиолог их правила, я сама их печатала и отправляла. Сама, потому что в минздраве дама, курировавшая вопросы направления больных детей в лечебные учреждения федерального значения, отмахивалась от меня, говоря, что детей нуждающихся в обследовании и оперативном лечении более двухсот и мы не единственные, что нас уже оперировали. В 1998г. нам помогли друзья «пробиться». В конце декабря главой республики было подписано распоряжение министерству финансов о выделении средств на лечение нашего сына в Бакулевском центре. После Нового года я начала звонить в отдел детства минздрава «этой даме». Ее слова после того как я представилась: «Вы еще живы? ». Я еще не знала о том, что есть уже подписанное распоряжение и звонила через день на протяжении 2-х месяцев. Опять друзья неофициально смогли достать уже из архива это распоряжение и сделать ксерокопию (как оказалось оно имеет, так сказать, свой срок «годности», до истечения этого срока оставалось около 2-х недель). Сразу стала звонить. Услышав мой голос, «эта дама» раздраженно воскликнула: «Вы, мама, или не понимаете или не хотите понять, что ответа из аппарата главы республики еще нет». Я зачитала ей весь документ от исходящего номера до даты подписания. Реакция: «Где вы его взяли? »… Сама ходила на личный прием к министру финансов, чтоб нам повторно выделили деньги (они уже выделялись, но не были затребованы минздравом), контролировала, опять же ч/з друзей, когда деньги перечислят на счет минздрава, а те, в свою очередь, на счет Бакулева, ура! копия платежки на руках! Едем. 1999год. Положили в отделение. Прозондировали со второй попытки. В первую попытку увезли в реанимацию после дачи наркоза. Как потом сказали наркоз не подошел. Оперировать нельзя, состояние тяжелое, не выдержит. Сделали баллонную ангиопластику легочной артерии (ТЛБПВ), указали в выписке, что повторная госпитализация для решения вопроса об операции ч/з 6 месяцев. С этим и вернулись. Показываю нашей «этой даме» документы из Бакулева и слышу: «мама, поездили, и хватит, могу поставить только снова в очередь, 180-мидесятой». Только в 2002г. после обращения к уполномоченному по правам человека в нашей республике (как только назначили эту должность) и при его содействии нам выделили квоту на лечение. Приехали, а нас не ждали, квоты на нас нет. Прошли стандартные обследования в поликлинике и домой. Опять кабинеты минздрава, зам. министра, сам министр: ждите. Через месяц в Москву. Поехали уже без папы, плохо ему стало, давление верхняя граница за 200. Сдали кровь перед госпитализацией, ждем. Направили еще раз сдать. Наконец сказали, что положительная реакция на гепатит С, нужно заключение инфекциониста (еще и гепатит? Ведь не было его, анализы каждый год сдаем) и посоветовали подумать, нужна ли нам операция, исход которой крайне неблагоприятный. Выходные в гостинице. Сын спросил, о каком исходе говорила врач в кабинете. Ответила, что возможны несколько вариантов: уснуть и не проснуться, проснуться ненадолго, или проснуться, но будет очень трудно. «А если я проснусь и все перетерплю, смогу тогда быстрее ходить? Я обещаю проснуться». Мой 10-тилетний сын принял решение. Заключение инфекциониста получено. Нас положили. Зондирование. Разговор с В. П.Подзолковым. Сказал, что не может нас оперировать, т.к. в реанимации лежат двое деток после операций, подобных той, что нужна моему сыну. Дети лежат уже больше месяца. И не зная, что с ними будет дальше, он не может оперировать нас. Предложил повторно прислать документы в январе 2003г (а был декабрь 2002). Послали. Пришел ответ: «…оперативное лечение вашему сыну не показано». …
Два раза в год лежим в нашем республиканском кардиодиспансере. Учимся в школе. Кардиолог против посещения школы, настаивала на домашнем обучении. Но сын до девятого класса ходил в школу, утром отвозил папа на машине, после занятий забирала бабушка, а стал постарше – провожали одноклассники. И портфель они же ему помогали в школе с этажа на этаж нести. Я просила, настаивала, убеждала учиться дома, но сын ни в какую: «Буду ходить в школу». 9-й класс. Сентябрь закончился. «Мама, я согласен учиться дома». 11-й класс. Учится дома. На второй этаж поднимается на лифте, ходит очень медленно и не много. Худой, синий как разведенные чернила, да еще прыщи юношеские. В общем тот еще красавчик. Смирились? Не знаю… Живем… А летом 2009 наш лечащий кардиолог предложила направить документы в Бакулева, семь лет прошло, кардиология продвинулась вперед.
На ноябрь пришел вызов на госпитализацию. Да семь лет – время, документы по квоте на руки, пожалуйста, езжайте. Едем с сыном. Папу не берем. Он после обширного инфаркта (2 года назад) все никак не восстановится, никаких нагрузок-волнений нельзя. Приехали. Привычная схема: поликлиника, отделение ВПС, зондирование, первая операция – закрытие вено-венозных свищей, запрос второй квоты (спасибо, подруга помогла ускорить процесс подтверждения квоты, подтвердили через 2 часа). Вторая операция – стентирование ЛА. Разговор с В. П.Подзолковым: эти операции - подготовительные этапы к следующей (наконец озвучили название - Фонтен). – Когда же следующая будет планироваться? – Не будем загадывать. Выписка – контроль в Бакулева через год, а на словах – Позвоните, напишите ч/з полгода, вызовем на повторное зондирование.
Приехали, сразу стала искать в интернете информацию по операции Фонтен. Нашла ваш форум. Читала, читала… чувства как на качелях – вверх - живут!!! Вниз - надо выдохнуть, сейчас легкие разорвутся, и не могу. НАМ ПОЧТИ 18 ЛЕТ.
На форуме обратилась в разделе «вопросы ко всем специалистам», ответил врач рентгенохирург из филатовской больницы, в Томск к Е. В. Кривощекову. Он ответил. Нужен диск с записью ангиокардиографии. Нам его не дали. Просила, сделали только копии дисков с обеих операций. Забирала в день отъезда. Времени было только на дорогу на ЖД вокзал. 11 января буду созваниваться в Бакулева насчет диска. Если сделают, согласятся, то поеду забирать. Потом перешлю в Томск.
Простите за длинный рассказ, спасибо, что прочитали. Хотела рассказать о нас, не отвлекаясь на эмоции. Не получилось.
У нас все будет хорошо. Уверена, будет продолжение, ведь сына зовут Роман.

Господи, сколько же пришлось вам пережить...
Я буду молиться за вас! Будем верить в лучшее!! Вы уже большие, но ведь Ольге в 25 Фонтен делали, не все потеряно! Удачи вам и еще раз удачи!! Сыну здоровья!!!! Мужу тоже здоровья и сил!! Пусть все будет хорошо!!!!
Спасибо за истоорию! Вы настоящая мама!!!

Мы тоже желаем Ромашки справиться, он у Вас настоящий мужчина и боец. Вам терпения, сил и веры. Мы будем молиться за ВАС!!! !

Да уж, пережить пришлось Вам не мало... Читая вашу историю, вспоминаю себя и нахожу много общего... Мне тоже постоянно отказывали в операции, говорив что лучше не будет. Однако Е. В. Кривощеков сделал всё же мне операцию. Пусть не в детстве, а в 19 лет.
Желаю Вам успехов! Пусть у Вас и вашего сына будет всё хорошо!!! Терпения Вам и удачи!!! Ваш сын обязательно со всем справится!

Без слез читать не могла, здоровья и еще раз здоровья вашему РОМАНУ, у вас все получиться!!! !!

Марина, все у вас будет хорошо. Вы настоящая мама!!!

читаю и мороз по коже... у вас все будет хорошо, по-другому и быть не может, вы через столько прошли
Дай вам Бог чтобы все сложилось удачно!

Кузюня написал:

[q]

Все остальное время работа в отделении

[/q]

вообще какой то идиотизм.... с чего это они решили что если ребенок (на своих правах) лежит в отделении то мамаши должны там вкалывать ... получается лечение не беспатное а бартерное. полный идиотизм.. я злая..

Кузюня написал:

[q]

Ее слова после того как я представилась: «Вы еще живы? ».

[/q]

Бог ей судья

Кузюня написал:

[q]

Уверена, будет продолжение, ведь сына зовут Роман

[/q]

обязательно будет, надо только действовать... конечно раньше было сложнее а еще и такой сложный порок....... я думаю вам посоветуют еще и в Берлин обратиться...
Удачи вам!!! !! и вашему Роману!!! !!!!

Прочитала... слёзы опять... и Вас жалко, сына жалко.... маму, у которой умер малыш в самолёте... это всё так больно, больно!!!
Каждое биение сердца Вашего сына выстрадано, вымолено... Будьте вместе дальше.
Если вы оба дошли до этого уровня, значит дальше есть не то, что надежда, а самая настоящая реальность, великий ШАНС на долгую и счастливую жизнь. От организма зависит много, от врачей много, но и от желания ЖИТЬ тоже.
Здоровья!!! !!

Марина, Рома, дай Бог Вам сил и здоровья!!! !!

Очень многое вы сделали, какие вы молодцы, что ни на минуту не опускали руки! Все у вас должно быть хорошо!

Читаю и в очередной раз убеждаюсь, какие же у нас на форуме Сильные мамы. Наверное Ваш ребенок до сих пор жив, потому что у него такая Сильная мама. Читаю, и все так до боли знакомо. Господи, сколько же Вы нервов потратили за все эти годы. Слава Богу, что все-таки Томск не отказывает.
Мы желаем Вам здоровья, терпения и сил пройти этот очередной трудный этап в Вашей жизни. Но я думаю, что все будет хорошо. Выздоравливайте, а мы только будем на Вас ровняться. Поверьте, нам очень важно чтобы дети с такими пороками жили нам в пример.
С уважением к Вам -пациенты Кривощекова Е. В., в будущем Фонтены. Королевы.
Вот наша история http://forum.dearheart.ru/10/3310/0.htm .

Кузюня вы очень сильная, а ваш сын еще сильнее. Вы со всем справитесь и у вас все обязательно наладится и будет хорошо. Роману желаю здоровья и долгих лет жизни, а вам сил, терпения и не падать духом.

сил вам, упорства, выдержки и стальных нервов

Вы просто молодец, а Ваш сын Герой. Боритесь за него, вы не одна. Не надо обращать внимания на "плохих" людей, Бог им судья и время расплаты придёт. У вас своя жизнь, Вы знаете для чего живёте. вы столько прошли и пережили, не останавливайтесь. Сил ВАм!!!

Добрый вечер.
Мама Алисы написала "... пусть Вам Бог во всём поможет."
Знаете, ОН нам помогает, это правда. Когда мы крестили сынулю, ему было 4 мес. я с ним зашла в храм, позади шла моя мама со своей подругой. Ко мне подошла какая-то бабуля и что-то сказала на коми языке. Я не понимаю, а мамина подруга ей ответила.
Много позже, может ч/з года 2 мама мне напомнила об этом, бабуля та сказала, что этому ребенку умирать надо, а вы его крестить принесли.
так что Господь нам точно помогает.

Роме ОЧЕНЬ повезло с мамочкой!!! !! Марина, пусть у Вас и у Вашей семьи всегда всё получается, не смотря не на что!!!

Мариночка, как же вы все это стойко вынесли. Мы все здесь болели и переживали за Ромочку. И как хорошо, что у вас теперь все просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! !!!! Пусть и дальше будет только ТАК! Вам . А Ромочке сил и здоровья!!! !

Кузюня, вы очень сильная, очень.. Здоровья вам и сыночку и спокойной размеренной жизни, полной радости и счастья.

Кузюня, вы с Ромочкой так героически стойко пережили и вытерпели все эти кошмары и... СПРАВИЛИСЬ
Пусть все у вас теперь будет только хорошо! Здоровья всей вашей семье, а Роману новых побед и открытий !

Рома, Кузюня, я искренне рада за Вас!!!!
Сама, прочитав историю, испытываю благодарность к врачам, которые Вам помогли, и к людям, которые Вас поддерживали!!! !!
Успехов Вам обоим во всем!!! !! Пусть все в дальнейшем складывается только на отлично, благополучия Вашей семье, пусть Ромка радуется каждому дню, каждой минуточке новой жизни!

Ромка настоящий герой!
Читаю вашу историю и вспоминаю себя. Действительно взрослым деткам очень тяжело всё это пережить, и справиться со своими страхами.
Марина мы очень переживали за вас. И очень рады, что всё уже позади.
Ромке желаем огромного здоровья. Счастливых и солнечных дней!

Кузюня, всего вам самого доброго, счастья и здоровья! Ромке желаем всяческих успехов и удачи! Он у вас и у нас - большой молодец! Мы все им гордимся. Пусть будет поменьше проблем и преград на его жизненном пути!

Еще раз спасибо вам всем за поддержку.
ЖИЗНЬ идет! Продолжение следует! По приезде, после операции Фонтена, в мае я отправила письмо в Российский фонд помощи с просьбой помочь в оплате операции по закрытию разгрузочной фистулы, т.к. по квоте такая операция не проходит. В фонде откликнулись, сказали, что все будет хорошо, помогут. А у нас подошли как-то так незаметно выпускные экзамены, 11-й класс. Весь год мы практически не учились – поездки в Москву и Томск, в перерывах лежали в нашем кардиодиспансере. Еще до Нового года завуч школы спрашивала, в какой форме сын будет сдавать, по ее настоянию согласились на экзамены в традиционной форме. Позже только стоял вопрос, успеем ли мы сдать в срок или нужно перенести сдачу. Но на тот момент мы не знали, успеем ли и будем ли вообще сдавать. Успели и будем. Экзамены дома, приходила комиссия. Сдавали русский язык и математику. Получили аттестат. И тут вопрос – куда дальше? До Фонтена только один путь – дистанционное обучение. А тут такие возможности! Голова кругом. Я реально оцениваю уровень подготовки сына. На высшее не потянет, а после 11 классов выбор в колледжах небольшой. При нашем университете есть колледж информатики. Он и находится совсем рядом с нашим домом и специальность есть, что Ромку интересует и после окончания сразу на второй курс университета по профильной специальности зачисляют (при соответствующем уровне учебы и желании). Сдали вступительные испытания, снова русский язык и математика, воспользовались льготой при поступлении. Результаты были выше минимальных баллов (это я немного утешаю себя). И вот Ромка студент колледжа, специальность программное обеспечение вычислительной техники и автоматизированных систем. Учеба нравится, а больше всего нравится то, что не один дома, а в коллективе, среди своих сверстников. Ходит, одышки нет. Только стали пальцы синеть. А тут и сообщение, что мы можем ехать на операцию, средства собраны. Ромка заволновался, что пропустит занятия. Евгений Владимирович Кривощеков успокоил, что уложимся в неделю. И вот 4 октября мы в Томске. 6 октября фистулу закрыли. Ромка еще на лицо посветлел, а ногти на руках розовыми стали. Совсем красавец! Сколько живу, буду молиться за наших близких людей – Евгений Владимирович Кривощеков! Валерий Олегович Киселев! Ольга Сергеевна Янулевич! Тамара Павловна Кондратьева! Низкий поклон всем, кто принял участие в решении нашей ситуации.
А еще спасибо нашему форуму! За возможность поделиться своим наболевшим, за информацию, за поддержку и переживания. Мне хочется кричать во весь голос, что мой сын ЖИВЕТ!

Нет слов просто! Одни эмоции! В перемешку со слезами! Счастья вам Кузюня и вашему Ромашке!

Кузюня! Пусть и дальше у Вас будет все отлично . Роману желаю огромного Счастья он это заслужил.

нет, ну все. Больше не буду никогда читать форум на работе. Сижу реву как дура.
Марина, Рома!!!! Вы просто молодцы!
Удачи вам дальнейшей!!!

Мариночка, Ромашик вы такие молодцы !!! !!!! Пусть у вас теперь все будет только ХОРОШО!!! !!!!

Кузюня и от нас БОЛЬШАЯ благодарность всем людям!!!
я очень счастлива, что нашла данный форум и новых друзей, мы как большая семья!!!!
Кузюня я очень рада за Вас!!!
УДАЧИ ВАМ!!! !!!
@
@
все будет хорошо!!! !!

Марина, пусть у вас и дальше все будет только отлично! Ромке успехов в учебе и достижения всех поставленных целей! Мы в него верим, он справится! Наш парень-настоящий боец! У него все получится! Много-много удачи вам.

Кузюня написал:

[q]

16 апреля нам провели ангиографию. Операция возможна, давление в ЛГ в пределах нормы! На 20 апреля назначена операция.

[/q]

А нам в это самое время там-же делали операцию, получается мы с вами там вместе лежали.

Пусть у Вас теперь будет все отлично!!!

Поздравляю от всей души!!!
Роман очень сильный мужчина, боец!

Поздравляем!

ОХ, прочитала вашу историю, Вы молодци, а особенно Рома, такая выдержка, герой! Успехов на контрольном осмотре!
ЖИВИТЕ!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!

Кузюня, Удачи на обследовании!

На хорошие результаты@

УДАЧИ ВАМ!!!! @
@

Кузюня написал:

[q]

У нас все ОТЛИЧНО! (ттт)

[/q]

Марина как приятно читать такие новости!!!
Мы очень рады за Ромку! Он это заслужил. Пусть и дальше всё будет отлично!!!

Марин, здорово!
Молодцы какие. Что-то я не в курсе, а гепатит вы лечили? Или вам его ошибочно поставили?
Дальнейших успехов!

В общем были мы у инфекциониста. По анализу от 29 июля а-HCV cor, NS 3-5 положительно. А до этого уже полтора года все анализы были отрицательными.
kuzja12, анализ крови PNK HCV методом ПЦР у нас всегда был отрицательный. Инфекционист нам говорила ориентироваться на этот анализ, если он отрицательный, то вирус просто присутствует, но не активный. Вот мы и сдаем его раз в полгода сами в генетической лаборатории.
по УЗИ печень в норме, показатели биохимического анализа крови хорошие.
энди, гепатит выявили в Москве перед госпитализацией в 2002году. каждую осень-весну принимали Карсил, Лив-52, тыквеол, Креон. не все разом, чередовали. сначала эсенциале-форте назначили, но потом отменили, сказали, что нельзя его нам принимать.
расстроилась немного, но ... ничего, прорвемся!

Понятно. Сдавайте регулярно! Надо быть начеку. Сайт хороший есть (и форум, конечно) про гепатит с. Много информации важной. hcv.ru

Добрый вечер! через 3 часа мы с Ромычем выезжаем. Едем в Томск на контроль. Были непонятности у нас в январе. Бум выяснять. Сейчас все хорошо! буду на связи.

Легкой дороги!!!

Удачи и легкой дороги!!! !!
@
@
@

Удачи@

Роме - на хорошие результаты -

УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!

Удачи
@!

Ждем с хорошими результатами и без непонятностей!!!
Удачи!!!

На Удачу и хороший результат@
@