Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » 35-36 неделя беременности. Поставили диагноз. |
![]() |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 Модераторы: kuzja12, Tanya, МЕВА, Ольга, энди | Печать |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
В Бакулевке. Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Гипоплазия левого желудочка, атрезия митрального и аортального клапанов, признаки эндокардиального фиброэластоза левого желудочка. Узистка (из Бакулевки, Гасанова) сказала-если есть деньги и желание-езжайте в Петербург к Любомудрову. Позвонили в Питер. Завтра поедем к Цытко, 1 гр д. больницу. Потом в 10 роддом... Читаю про Берлин. "В особых случаях возможна пересадка сердца больным из России". (разумеется, я сейчас думаю только о плохом). Ищу родителей, чьи дети имеют такой же диагноз. |
| NadeJda
Душа форума
![]() Патриот Форума Откуда: г Кемерово Всего сообщений: 4888 Рейтинг пользователя: 672 Репутация пользователя: 3 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Ксения Камышанская, добро пожаловать к нам на форум! В верху, в строке где Профиль есть Группы, зайдите туда, там есть группа Фонтены, посмотрите участников. Удачи вам! Времени осталось немного, может и правда в Берлин? И не надо думать о плохом, только положительные мысли, только хорошее в голове!!! Мы все вместе! |
| ВсеЖуковы
Гроссмейстер
![]() Откуда: Мирный, Архангельской области Всего сообщений: 642 Рейтинг пользователя: 54 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Здравствуйте, Ксения!!!! У моего сыночка один из пороков: гипоплазия левых отделов сердца-это при рождении!!! Сейчас наша картина немного меняется под вопросом уже не такой страшный диагноз. У ВАС впереди нелегкие времена, но не в коем случае не надо отчаиваться, настройтесь на лучшее, не думайте о плохом. Вы во время диагнозтировали порок, теперь Вам помогут!!!!!! Удачи ВАМ!!!! |
| mama Artema
Долгожитель форума
![]() Откуда: иркутская область Всего сообщений: 366 Рейтинг пользователя: 28 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
Ксения, я через всё это прошла. я желаю вам от всего сердца веры и терпения. я узнала, что у нашего малыша гипоплазия левых отделов и плюс букет других пороковсердца в 32-33 недели беременности. была в бакулевке, и после того, что начиталась в интернете, думала, что это конец. нам сейчас 3,5 года. и был пройден трудный путь, но всё возможно, если верить и не стоять на месте. я желаю вам, чтобы врачи несли вам только благие вести |
| Сейчас на форуме |
| Рысь
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 804 Рейтинг пользователя: 188 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Ксения, здравствуйте, добро пожаловать к нам. Будем верить, что прогноз окажется чуточку неточным! Может быть, всё немного лучше. Думаем и верим, что помощь будет обязательно оказана грамотными врачами. Желаем Вам большой удачи, держитесь молодцом, и здоровья, здоровья, здоровья!!!!! |
| Мирта
Рекордсмен
![]() Психолог и Патриот Форума Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2453 Рейтинг пользователя: 438 Репутация пользователя: 1 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Ксения Камышанская, добро пожаловать на форум Конечно же не нужно думать о плохом! Постарайтесь направить все свои мысли в положительное русло. Ребеночек же еще не родился и пока он у вас в животике многое может измениться. Настраивайтесь на позитив! Каждый день, когда ложитесь спать представляйте сердечко своего ребенка здоровым. А вот в Германию можно же и документы послать..... Может быть немцы что то подскажут или предложут. |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Дорогие мамочки! Спасибо за тёплый приём! У меня вопросы периодически возникают. Из Берлина пришёл приблизительный счёт-70.000 евро. (вместе с родами там). Неужели так рискованно оперироваться в бакулевке. и особенно послеоперационный период.... и как дела в Питере. |
| NadeJda
Душа форума
![]() Патриот Форума Откуда: г Кемерово Всего сообщений: 4888 Рейтинг пользователя: 672 Репутация пользователя: 3 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
У вас пороки тяжелые. А по поводу Бакулево, сами читайте отзывы. У нас на форуме есть и положительные и отрицательные. Сами смотрите и решайте, тут советовать никто наверное не возьмется. |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Туда- на самый крайний, если не достанем деньги на Питер. Про Берлин и не мечтаю. |
| NadeJda
Душа форума
![]() Патриот Форума Откуда: г Кемерово Всего сообщений: 4888 Рейтинг пользователя: 672 Репутация пользователя: 3 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Обращайтесь в Фонды, пробуйте. От себя желаю вам найти нужную сумму! И верьте в победу! Малыши они сильные, у них есть силы бороться! Удачи вам! |
| vadim
Гроссмейстер
![]() Откуда: Самара Всего сообщений: 435 Рейтинг пользователя: 55 Дата регистрации на форуме: 25 июля 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 февраля 2010 20:26 Сообщение отредактировано: 1 февраля 2010 20:27
У нас тоже ГЛОС. Сделали 2 операции впереди еще одна. Мы желаем Вам что бы у Вас было все хорошо. Большой Вам удачи. |
| елена мануйлович
Гроссмейстер
![]() Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 736 Рейтинг пользователя: 50 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
Здравствуйте, Ксения. У нас тоже гипоплазия левых отделов сердца. Поделитесь информацие: как найти в Петербурге Любомудрова, какие суммы называют. Я надеюсь на успех. Посмотрите, как много детей с таким диагнозом. А мне врач сказал о том, что в жизни все бывает. Случается, говорит, поставить нетяжелый диагноз, а ребенок не справляется, а бывает, ставишь несовместимый с жизнью, и надо же, ребенок живет Будем верить |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
http://www.dgb.spb.ru/contacts/contacts.htm Нам озвучили сумму-50 т. р. на роды и 260-270 т. р. на 1 операцию. |
| елена мануйлович
Гроссмейстер
![]() Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 736 Рейтинг пользователя: 50 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
спасибо большое. |
| Капитан
Администратор
![]() Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 1455 Рейтинг пользователя: 629 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
елена мануйлович, добро пожаловать на наш форум! Поскольку Вы из Оренбурга, то может быть Вам поближе будет Томск или Новосибирск чем Питер? В Томске и в Новосибирске результаты операций с ГЛОС не хуже чем у Любомудрова, а расстояние от дома тоже имеет значение. |
| евгеша
Чемпион общения
![]() Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край Всего сообщений: 296 Рейтинг пользователя: 96 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
елена мануйлович мы оперировались в Новосибирске, у нас тоже был ГЛОС врачи там очень хорошие, очень хорошо относились и все рассказывали о состоянии ребенка, рожала в 4 роддоме, если надо могу телефон реаниматолога из роддома написать, он договариваеться в роддоме, на узи и в мешалкина с врачами, человек от бога!!!! так что если что нужно будет пишите, отвечу |
| елена мануйлович
Гроссмейстер
![]() Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 736 Рейтинг пользователя: 50 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
Евгеша, спасибо огромное за ответ. Так важно, что есть рядом люди, которым ничего не надо объяснять. Буду признательна за телефон реаниматолога из роддома. У нас могут быть квоты в Пензенский кардиоцентр и в Мясниковский. Но о них информации ноль. Про Бакулево я в шоке. Не ожидала. Про Новосибирск и Томск очень актуально Спасибо |
| евгеша
Чемпион общения
![]() Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край Всего сообщений: 296 Рейтинг пользователя: 96 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
елена мануйлович, телефон написала в личку |
| Sergey V Sh
Гроссмейстер
![]() Откуда: Тольятти Всего сообщений: 359 Рейтинг пользователя: 81 Дата регистрации на форуме: 27 фев. 2009 |
Ксюша, здравствуйте. На одной из страничек форума есть перечень фондов с их реквизитами. Я тоже раньше не верил, но оказалось, что действительно фонды помогают людям в оплате дорогостоящих операций на сердце. Например, помогли моей дочке Юле. Обратитесь - пошлите в фонд письмо на e-mail. Это же не сложно, правда? И Вы ничем никому не будете обязаны. И конечно, главное - не переживайте! Если будете думать, что все будет хорошо и будете бороться за это - ЗНАЧИТ, ТАК И БУДЕТ!!! |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Роды будут бесплатные. Диагноз Цытко А. Л. подтвердил. В патологию ложиться буду 17 февраля. |
| евгеша
Чемпион общения
![]() Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край Всего сообщений: 296 Рейтинг пользователя: 96 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Ксения, не думайте о плохом, врачи сделают все, чтоб спасти вашего ребенка, верти в это, а мы все будем держать кулачки за вас и вашего ребенка!!!! Все будет хорошо!!!! |
| Татка
Чемпион общения
![]() Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1071 Рейтинг пользователя: 64 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
Ксения сил вам, удачи и терпения. А вашему малышу здоровья. Все обязательно будет хорошо, по другому быть просто не может. |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Я ещё не разбиралась по поводу лактации. Поддерживать или подавлять? |
| Ольга
Главный Модератор
![]() Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 6155 Рейтинг пользователя: 853 Репутация пользователя: 6 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Сцеживаться и кормить из бутылочки, если врачи не разрешат грудью кормить, если ребенку будет тяжело сосать самому! |
| tosik
Почетный участник
![]() Откуда: Саранск Всего сообщений: 172 Рейтинг пользователя: 20 Дата регистрации на форуме: 15 мая 2009 |
Ксюша, мои мысли тоже с вами. И конечно же только о хорошем. Лактацию обязательно поддерживай, ребеночку очень нужно будет мамино молочко. Если запретят грудью кормить, будешь сцеживаться, потом, глядишь, на грудь перейдете. Мы до года грудное молоко попивали с большим удовольствием. |
| Sergey V Sh
Гроссмейстер
![]() Откуда: Тольятти Всего сообщений: 359 Рейтинг пользователя: 81 Дата регистрации на форуме: 27 фев. 2009 |
Мы тоже рожали в реанимации. Наташа сцеживала и кормила Юлю из бутылочки до 3-х месяцев. А куда деваться? Если родилась слабенькая. Так что это не страшно. |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Сегодня вечером должны позвонить из русфонда-дают ли они деньги на операцию. Извелась уже вся. Уже 37 неделя, и время часа"x" приближается. |
| евгеша
Чемпион общения
![]() Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край Всего сообщений: 296 Рейтинг пользователя: 96 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
Все будет хорошо, думайте только о хорошем!!!! |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Спасибо! Стараюсь. |
| Fly
Долгожитель форума
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 301 Рейтинг пользователя: 37 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
Ксения Камышанская ваше молочко будет очень необходимо ребенку. оно творит чудеса и помогает быстрее набираться сил. с нами в больнице лежали детишки, которые кушали из бутылочки а после операции у них появлялись силы и они переходили на грудь. удачи вам!!!!!! пусть все сложится хорошо! |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Руками сцеживаться или молокоотсосом? |
| mama Artema
Долгожитель форума
![]() Откуда: иркутская область Всего сообщений: 366 Рейтинг пользователя: 28 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
ксения, всё будет хорошо. я сцеживалась молокоотсосом, хоть и мама троих детей, но молокоотсосом получалось лучше |
| Сейчас на форуме |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Я совсем не подружилась в прошлые разы с этим адским препаратом. А отсосом быстрее? |
| Мышка
Долгожитель форума
![]() Откуда: Тульская область Всего сообщений: 455 Рейтинг пользователя: 38 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Вы настройтесь на хороший результат и постоянно думайте об этом, вот увидите, у вас все будет хорошо! Удачи!!!!!!!!!!!!! |
| Fly
Долгожитель форума
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 301 Рейтинг пользователя: 37 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
Fly написал: Руками сцеживаться или молокоотсосом? конечно молокоотсосом! руками замучаетесь. только нужно ооочень ного сцеживатьс, чтобы молочко не пропадало. главный стимулятор молока - сосущий малыш. но если естественное сосание не возможно, то нужен хороший молокоотсос и главное НАСТРОЙ - ВСЕ БУДЕТ. мысли "от нервов молоко пропало" - не беруться в расчет. их просто не должно быть. это миф. есть желание - есть молоко. это самое ценное, что вы сможете сделать для вашего малыша после родов и никаких сомнений я советую обратиться вообще к консультанту по гв к хорошему. очни очень хорошо морально поддерживают и дают хорошие советы. |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Молокоотсосы бывают разные? Можете какие-нибудь или какой-нибудь порекомендовать? Никогда не было у меня проблем с ГВ. А тут... молокоотсосы... Ладно Прорвёмся!!!! |
| sobakakusaka
Гроссмейстер
![]() Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 657 Рейтинг пользователя: 110 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
Я AVENT пользовалась. Мне понравился, удобный. |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Ага, спасибо! |
| SvetlanaV
Чемпион общения
![]() Откуда: Алтайский край, г. Барнаул Всего сообщений: 894 Рейтинг пользователя: 90 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Я тоже за AVENT. А вообще я им смогла пользоваться когда грудь уже была расцежена. |
| sobakakusaka
Гроссмейстер
![]() Откуда: Новосибирская область Всего сообщений: 657 Рейтинг пользователя: 110 Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2008 |
к нему кстати, еще можно найти мешочки специальные, стерильные и можно замораживать грудное молоко, оно может до 6 мес по-моему храниться при правильных условиях. Удачи! |
| mama Artema
Долгожитель форума
![]() Откуда: иркутская область Всего сообщений: 366 Рейтинг пользователя: 28 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
я с первым ребенком использовала "мир детства", ябыла в восторге. со вторым купили еще раз, но он со своими функциями не справлялся, хотя такой же. к нему с низу бутылочка прикручивалась. а вот с артёмкой взяли "NUK", чудо аппарат. но муж когда разглядывал, ручку сломал. правда в аптеке без проблем поменяли. и я взяла "AVENT". ТОЖЕ СУПЕР. ПРАВДА ДОРОГОВАТО. Т.К. брали набором мамина сумка: 2 маленькие бутылочки,2 большие, молокоотсос, дополнительные резинки, гель для заморозки, чтобы молочко охлаждать. не помню, что еще!!! сейчас пойду гляну |
| Сейчас на форуме |
| вика
Долгожитель форума
![]() Откуда: москва Всего сообщений: 436 Рейтинг пользователя: 65 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Медела электрический молокотсос, на много лучше Авента (механического) У меня ребенок не брал грудь и до 8 мес я сцеживалась Меделой по 3-5 раз в день. Из-за этого у меня приходило очень много молока, девать его не куда было За час сцеживает400мл молока. Со вторым ребенком было проще, но молокоотсос иногда выручал. |
| Nelly
Новичок
Всего сообщений: 9 Рейтинг пользователя: 0 Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2010 |
Меня тоже "медела" электрическая выручала, пока ребенок в реаним лежал, да и потом. Очень комфортно и молоко удалось сохранить |
| komarenok
Новичок
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 6 Рейтинг пользователя: 0 Дата регистрации на форуме: 9 янв. 2010 |
Я только благодаря молокоотсосу молоко сохранила. У меня тоже AVENT я до сих пор его пользую (дитю скоро 8 мес). Еще я купила паровой стерилизатор для микроволновки, но только не авентовский, а попроще гораздо lubby какой-то)). Такая вещь замечательная! закинул все на 7 минут- достал стерильное! и не надо над кастрюлями караулить |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Гипоплазия. фиброэластоз.... ничего хорошего и оптимистичного. Что же нас реально ждёт? Не могу позитивно смотреть вперёд. |
| tosik
Почетный участник
![]() Откуда: Саранск Всего сообщений: 172 Рейтинг пользователя: 20 Дата регистрации на форуме: 15 мая 2009 |
Ксюш, НАДО СМОТРЕТЬ ПОЗИТИВНО. Тебе надо, а ребеночку это еще важнее. В любом случае все будет видно после родов. Кто его знает, подтвердятся ли диагнозы. Не представляю, каково тебе. Я по счастью до родов ничего не знала, иначе извелась бы вся. Держись и улыбайся себе в заркало и с животиком разговаривай. Все должно быть лучше всех у вас с малышом. Про молокоотсосы. Я сцеживалась Авентом. Но мне не понравилось. Они для большой груди хорошо. Со мной в палате девочка лежала, так она 200 г ручным сцеживала за 10-15 мин, а я 60-80 полчаса и дольше, а потом еще руками приходилось... Если у тебя исходный размер груди 1 и больше и молока будет не мало, грудь не тугая то Авент подойдет. А если до беременности - 0 грудь и мало молока, с Авентом будет тяжеловато. Даже с электронным (он кстати сцеживает вообще за считанные минуты). Мир детства нельзя стерилизовать - это их минус (а может у нас не продают моделей которые стерилизовать можно). |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Настраиваю мальчишку на борьбу. и сама стараюсь копить силы. Вроде грудь крупная, но. помню. какие редкостные ощущения была от молокоотсоса. |
| Оксана Мариничева
Участник
![]() Откуда: Тольятти Всего сообщений: 69 Рейтинг пользователя: 7 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2009 |
Ксенья, у нас ГЛОС и ещё набор пороков. говорили, что шансов так мало, что меньше некуда. В апреле нам два с половиной года.))) На сайте истории моей нет, написать не хватает моральных сил. Я желаю вам большого чуда, по другому никак, желаю, чтоб у врачей всё получилось, желаю вам жить...) |
| Ксения Камышанская
Участник
![]() Откуда: Москва Всего сообщений: 80 Рейтинг пользователя: 12 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2010 |
Ваше сообщение меня очень радует. Нет! Не те слова!!! |
| вика
Долгожитель форума
![]() Откуда: москва Всего сообщений: 436 Рейтинг пользователя: 65 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Будем надеяться на лучшее. Вдруг фиброэластоз не подтвердится. Настраивайтесь на роды, копите силы! |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 Модераторы: kuzja12, Tanya, МЕВА, Ольга, энди | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » 35-36 неделя беременности. Поставили диагноз. |
![]() |