Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » PHACE синдром, коарктация аорты |
Форум "Доброе Сердце" - это кусочек сердца, вернее много-много кусочков сердец самых разных людей со всего света. И эти частички( и создателей, и врачей, и родителей, и детей) соединились в одно большое огромное сердце, которое согревает всех своим теплом и дарит людям добро. Автор: Наталья Баранкова |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
tatianassf
Новичок
Откуда: San Francisco, CA Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 1 фев. 2010 |
Я так рада, что нашла этот форум. Мы живем в сан-франциско с мужем и тремя детьми. Жизнь - интересная штука... Мой старший сын (12 лет) был диагносцирован с заболеванием Крона. Потом родилась моя младшая дочь София. С рождения у нее нашли шумы в сердце. Через месяц у нее на лице появилась большая сегментальная гемангиома, и ей поставили диагноз - PHACE синдром. Теперь моей дочке 30 месяцев, и похоже, что ей придется делать операцию и исправлять коарктацию аорты. Как и всё с Сонечкой, ее коарктация не типична. Она расположена выше, чем отходящие сосуды к верхним и нижним конечностям. От этого давление у нее одинаковое на руках и ногах, но МРТ показывает сильную коарктацию около apex of the arch (самое узкое место 3-4 мм, близко к carotid arteries.) Гипертрофии левого желудочка нет. Ребенок развивается нормально, вес - нормальный, никаких клинических признаков. Может ли это быть псевдокоарктацией? Что делать? Очень боюсь операции и осложнений. Стараюсь оправиться и поддержать своего ребеночка, но плачу, как сумасшедшая. Завтра услышу от хирургов. Спасибо за любую поддержку и информацию. Татьяна и Сонечка. |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Добро пожаловать к нам! Не переживайте все будет хорошо. Ведь все ваши эмоции передаются вашей дочке. |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
tatianassf написал: Стараюсь оправиться и поддержать своего ребеночка, но плачу, как сумасшедшая. Завтра услышу от хирургов Постарайтесь взять себя в руки и не плакать. Ребенок ведь все чувствует. Будем надеяться, что хирурги опровергнуть ваши предположения и операцию не нужно будет проводить. Сил вам, терпения и удачи. |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
Давайте вместе надеяться на хорошее! Удачи Вам и дочурке! |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
Танечка, держитесь! Сонечке-удачи большой! У вас же наверно -отличное новейшее оборудование в клинике и врач-кардиохирург просто так никогда не назначит операцию, это очень ответственно, мы надеемся, что все будет у вас хорошо! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » PHACE синдром, коарктация аорты |