Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

PHACE синдром, коарктация аорты

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   PHACE синдром, коарктация аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кусочек сердца, вернее много-много кусочков сердец самых разных людей со всего света. И эти частички( и создателей, и врачей, и родителей, и детей) соединились в одно большое огромное сердце, которое согревает всех своим теплом и дарит людям добро.
Автор: Наталья Баранкова

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

PHACE синдром, коарктация аорты

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
tatianassf
Новичок

Откуда: San Francisco, CA
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2010
Я так рада, что нашла этот форум. Мы живем в сан-франциско с мужем и тремя детьми. Жизнь - интересная штука... Мой старший сын (12 лет) был диагносцирован с заболеванием Крона. Потом родилась моя младшая дочь София. С рождения у нее нашли шумы в сердце. Через месяц у нее на лице появилась большая сегментальная гемангиома, и ей поставили диагноз - PHACE синдром. Теперь моей дочке 30 месяцев, и похоже, что ей придется делать операцию и исправлять коарктацию аорты. Как и всё с Сонечкой, ее коарктация не типична. Она расположена выше, чем отходящие сосуды к верхним и нижним конечностям. От этого давление у нее одинаковое на руках и ногах, но МРТ показывает сильную коарктацию около apex of the arch (самое узкое место 3-4 мм, близко к carotid arteries.) Гипертрофии левого желудочка нет. Ребенок развивается нормально, вес - нормальный, никаких клинических признаков. Может ли это быть псевдокоарктацией? Что делать?

Очень боюсь операции и осложнений.

Стараюсь оправиться и поддержать своего ребеночка, но плачу, как сумасшедшая. Завтра услышу от хирургов. Спасибо за любую поддержку и информацию. Татьяна и Сонечка.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Добро пожаловать к нам! :m8: Не переживайте все будет хорошо. Ведь все ваши эмоции передаются вашей дочке.
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009

tatianassf написал:
[q]
Стараюсь оправиться и поддержать своего ребеночка, но плачу, как сумасшедшая. Завтра услышу от хирургов
[/q]

Постарайтесь взять себя в руки и не плакать. Ребенок ведь все чувствует. Будем надеяться, что хирурги опровергнуть ваши предположения и операцию не нужно будет проводить.
Сил вам, терпения и удачи.
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Давайте вместе надеяться на хорошее! Удачи Вам и дочурке!
:m8:
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Танечка, держитесь!
Сонечке-удачи большой! У вас же наверно -отличное новейшее оборудование в клинике и врач-кардиохирург просто так никогда не назначит операцию, это очень ответственно, мы надеемся, что все будет у вас хорошо!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   PHACE синдром, коарктация аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5