да здравствует УЗИ! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Ульяна и ВПС |
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты знаешь, что твоим детям незнакомые (но такие родные) деды морозы и снегурочки праздник обязательно подарят, стоит только отправить адрес Ольге Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Real Thing
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 29 дек. 2009 |
Началось все как-то неожиданно. Беременность планируемая, вторая, но какая-то тяжелая, если сравнивать с первой. Во второй раз меня уложили в отделение патологии с тонусом, где завотделения на УЗИ чета увидел, вернее, ему что-то померещилось. "Кажется увеличены желудочки мозга. Я не уверен, на всякий случай перепроверь где-нибудь в перинатальном центре хорошем, там аппаратура с лучшим разрешением". Я в слезах звоню своему педиатру, который старшего сына уже почти 6 лет ведет. Он отправляет меня к своей знакомой в Бакулева. (Видимо, хороший перинатальный диагност, ну и хорошие аппараты). И там, конечно, же все хорошо с желудочками, НО... ДМЖП 6,5 мм с декстрапозицией аорты, госпитализация в 67 больницу после рождения и кардинальная коррекция порока в первые 3 месяца жизни. Почему-то на меня напало абсолютное спокойствие. Я как будто знала, что что-то не так и просто мои подозрения подтвердились. А срок у меня был 35 недель. Время на разработку плана действий было много. Первое, что я сделала, это съездила в 67 больницу, где сразу же поняла, что туда нам не надо. Потом я нашла этот форум и неделю изучала информацию по проблеме. Спасибо вам всем за этот форум. Именно тут я узнала про КИТ в Филатовской больнице, куда я тоже съездила и пообщалась с Ильиным лично. Он меня успокоил и объяснил, как к ним попасть. Еще он рассказал про то, что можно вызвать эхо-графиста для постановки диагноза уже после рождения ребенка. Заручившись обещание приехать после рождения со специалистом, я окончательно убедилась, что все идет очень хорошо. Осталось дело за малым, родить по возможности без проблем. До диагноза я собиралась рожать бесплатно в своем роддоме (очень хорошем. надо сказать), как и в первый раз. Но после я решила, что в этот раз в рулетку играть более, чем опасно. Но как сделать так, чтобы и врачи пошли навстречу и родить дали максимально естественно, и чтобы со мной весь период родов был кто-то, кто разбирается в вопросе родовспоможения, чтобы мне не пришлось орать в коридор "Рожаю, блин, позовите кого-нибудь". Выбор пал на роды с акушеркой из ЦТА, а роддом я выбрала 15, т.к. там есть детская реанимация. Акушерке я сразу сказала, что у ребенка скорей всего ВПС, но у меня проблем нет, я здоровая лошадь, не бойтесь, рожать буду послушно)). Она согласилась и отправила заключать контракт с роддомом. При заключении контракта 15 роддом, пользуясь большим наплывом желающих, всех, у кого что-то не так, посылает лесом. Я в ожидании УЗИ и КТГ нервничала, т.к. понимала, что если они что-то увидят, то буду я рожать, блин, дома, т.к. ни один роддом в здравом уме меня на роды по доброй воле не возьмет. Никому не нужен лишний головняк в виде ребенка, с которым что-то не так. Статистика испортится, блин. Слава Всевышнему, ничего их узист не нашла. Контракт со мной заключили, врачу я тоже ничего не сказала. Решила, что раз у меня свободное посещение в послеродовом, то позову я к себе специалиста, и он дочь обследует. Как же я жестоко ошиблась! Процесс родов описывать не буду. Скажу только, что все прошло безупречно, без медицинских вмешательств, уколов, эпидуралов и прочих жидкостей. Дочери поставили 8/9 по Апгар. И я даже начала надеяться, что вдруг ошиблись в Бакулевке-то. При первом осмотре неонатологом я спросила про сердце, все ли хорошо. Та напряглась. Типа, с чего такие вопросы. Я, как идиотка честная, говорю, что вот, нам тут... это... в общем вот. Можно я приглашу из Филатовки для обследования ребенка. А дальше начался цирк с конями. Ко мне даже главврач роддома пришел и обвинил меня в том, что обманом проникла в роддом, что я хочу на них свои проблемы повесить, и что я вообще и в частности... в общем, нехороший я человек. Мою просьбу вызвать кардиолога для дочери, мягко скажем, отклонили. "Мы можем вызывать только Андерсена из Бакулева за ваш счет, а других непонятно кого из медцентров не имеем права". В общем, я поняла, что надо двигать нафик из роддома и чем скорее, тем лучше. А между тем шли 3-и сутки после рождения, и зав детским отделение начала слышать нарастающий шум в сердце дочери. Началась обработка меня на предмет госпитализации в 67 больницу. Я отказалась, мотивируя тем, что специалист ко мне приедет, а если я поеду в пятницу днем в 67, то все выходные ребенок там просто проторчит, а специалисты из Бакулева, которые туда приезжают, приедут туда только во вторник. Ну и какого? Дальше я выслушала про себя очередную порцию гадостей на тему "мать-убийца своего ребенка". В общем, домой приехал специалист и подтвердил диагноз. ДМЖП 8 мм (дырка вместе с сердцем выросла), плюс ДМПП 6 мм и еще что-то (неразборчиво в заключении). Потом он позвонил коллеге и назначил приехать для подбора дозы дигоксина, ну и подробнее осмотреть дочь. Это было 3 недели назад. С тех пор дочь принимает дигоксин, панангин. Грудь ей есть не разрешили. Я мужественно сцеживаюсь (это жестьваще) и кормлю ее так. Набирает плохо, но набирает. А 2 дня назад на очередном приеме выяснилось, что ДМПП уменьшилась вдвое, ДМЖП не увеличивается и вообще как-то порок компенсируется вполне неплохо. В итоге дочери надо наесть 5 кг (сейчас почти 1 месяц ей и 3670грамм), чтобы речь зашла об операции. Я очень надеюсь, что все получится. Т.к. если нет, то придется делать поддерживающую операцию, чтобы дочь подрастить и укрепить для кардинальной уже. Ну и с вашего позволения буду сюда дописывать, что и как дальше. Вдруг кому-то будет интересно или кому-то покажется полезной наша история. Да, забыла совсем. Так я до сих пор и не поняла, что же стряслось в роддоме. Почему врачи не захотели помочь поставить диагноз, а всячески начали ставить палки в колеса? |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Real Thing, добро пожаловать на форум! Молодцом! Все продумала, прозондировала - здорово, что у тебя было на это время! Real Thing написал: Почему врачи не захотели помочь поставить диагноз, а всячески начали ставить палки в колеса? Да наверно, потому что.... Как и все многое, о чем здесь регулярно пишут и с чем сталкиваются...... Потому что при отдельных очень хороших специалистах система в целом гнилая А может, и правда, глядишь, пока дочка вес нужный накушает, у вас все к тому времени компенсируется?! Дай бог, чтобы так и было А почему говорят именно об операции, об открытой? Эндоваскулярно не получится, края дырочек неудачные? В любом случае большой вам удачи, только внимательного и профессионального (и "негавкающего") персонала и здоровья!!! |
Real Thing
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 29 дек. 2009 |
mamaMaxa ну наш ДМЖП в мембранной части, поэтому само не рассосется точно. Операция будет сто процентов. Но мне совершенно не страшно. Я бесконечно благодарна Вячеславу Алексеевичу Крюкову и Асие Оскаровне из Филатовки, которые нас сейчас ведут. Я на стотыщ процентов уверена, что операция пройдет успешно, и что все наше семейство благополучно забудет про этот порок, насколько это возможно. Я пока подробно не узнавала про то, как именно будет делаться операция. Я пока больше по кормежке и какашкам дочкиным загоняюсь))))) |
Анфиса
Гроссмейстер
Откуда: г. Красноярск Всего сообщений: 472 Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2010 |
Им наверное надо было сразу найти крайнего, чтобы, если не дай Бог ребенок умрет, можно было все списать на "нерадивую" мамашу, дескать сама виновата. С нашей медициной, вообще надо сразу ложиться и помирать, им ведь до нас дела нету. Мы вон три месяца по очередям, только чтобы выяснить какой же у нас все-таки диагноз, а Красноярск все-таки не такой уж маленький город |
Елена_S
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 308 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2009 |
Real Thing, вот ведь история грустная, а написана с юмором... я даже читала с улыбкой)))) Дай Бог Вам также с оптимизмом шагать дальше (по-другому нельзя) и незаметно достичь счастливого финиша, чтобы после него началась жизнь не только счастливого, но и здорового ребенка!!! Насчет роддома.. у меня также было - это еще и потому, что рожали не по месту жительства. Там бы тоже не были рады, но куда деваться, а тут приперлись "с улицы", да еще и с проблемным ребенком. Вдруг умрет.. Но не надо о грустном! Это позади, а впереди-то всё хорошо! ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Real Thing, приятно читать вашу историю! Позитив так и прёт! И это замечательно!!!! Все у малышки будет хорошо!! Я в это тоже верю!!! Удачи вам и здоровья! Ешьте, толстейте, чтобы нужный вес вы нобрали в срок!!! ! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Real Thing, Какая же вы умничка! Все расчитали - молодец! Все обязательно будет хорошо у малышке! Успехов вам и удачи во всем! |
Real Thing
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 29 дек. 2009 |
ой. спасибо всем на добром слове))) |
dezdemona
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 31 янв. 2010 |
Замечательная история, побольше бы таких оптимистов как Вы! лично мне точно нужно брат у Вас пример! здоровья Вам, вашей семье и вашей дочурке! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Real Thing, вы просто молодец! А врачам из роддома лишь бы свою задницу прикрыть, на всякий случай. вдруг что произошло бы, у них бы статистика испортилась.... ужас просто... Дочке желаем здоровья и удачи вам всем! Ждем продолжения! |
Krovko
Долгожитель форума
Откуда: Ижевск Всего сообщений: 310 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2008 |
Ольга написал: Real Thing, вы просто молодец! А врачам из роддома лишь бы свою задницу прикрыть, на всякий случай. вдруг что произошло бы, у них бы статистика испортилась.... ужас просто... +1 ДА уж про статистику которую мы все портим это видимо просто ПРИТЧА во языцах! Real Thing написал: В итоге дочери надо наесть 5 кг (сейчас почти 1 месяц ей и 3670грамм), чтобы речь зашла об операции. нам тоже говорили про операцию только к 5 кг. НО взяли с 4500. ВСЕ будет хорошо!! ОПТИМИЗМА. Что такое сцеживаться знаю не по наслышки. НО... могу сказать, что 4 месяца сцеживалась, а после операции на 15-20 день уже кормила грудью удивлялись, но разрешили. РЕБЕНОК смог кушать сам. |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
Real Thing у вас столько позитива, что я прям зарядилась. так держать. Пусть у вас все будет хорошо. |
Real Thing
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 29 дек. 2009 |
Krovko написал: после операции на 15-20 день уже кормила грудью удивлялись, но разрешили. РЕБЕНОК смог кушать сам. ой. а расскажите, как вернулись к ГВ? ребенок правильно начал сосать? а то я переживаю, что потом не сможет не потому, что сил не будет, а потому что привыкнет соску сосать, а не грудь. я, правда, авентовскими сосками пользуюсь сейчас, как самыми анатомичными, но все равно переживаю. ГВ, конечно, попроще намного будет. а то как в мультике - а много ль корова дает молока? - не выдоить за день, устанет рука))) |
Krovko
Долгожитель форума
Откуда: Ижевск Всего сообщений: 310 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2008 |
К сожалению не знаю как правильно, а как нет сосать. НО знаю, что мы сосали и набирали. Так же сцеживалась и давала через авентовские соски. Даже в местной больнице мне разрешили кормить через них, хотя по сути здесь все стерильно и разрешается только через местные прокипяченные соски. Но под мою полную ответсвенность! А вообще... я просто наверное лентяй по жизни. и мне в какой-то момент стало так лень сцеживатс, а был вечер предпоследнее кормление. Я села и начала кормить. Не знаю из-за авентовских сосок, или из-за моей лени. Но в первый раз мы съели больше чем до этого выпили из бутылочки. Те из бутылки только 60, а из груди все 100. Пришлось остановится. нельзя после операции так быстро набирать! опять начала кормить через бутылочку. И только после того как разрешили есть больше, начали кушать только грудь. Вот так после всего этого и остались на ГВ. И Вам удачи!! ВСЕ получится. Real Thing написал: а то как в мультике а вот это точно!!! У меня когда перешли на ГВ грудь была такой же как у мамаш в первые месяцы, но все урегулировалось! |
kisa
Гроссмейстер
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2009 |
Real Thing Вы молодец собрались когда это было нужно все продумали, а по поводу роддома .... слов нет, и за что только деньги берут. Желаю вашей малышке по скорее наесть нужные кг. Здоровья всей вашей семье и огромной удачи!!! |
Real Thing
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 29 дек. 2009 |
эх, к сожалению с ГВ придется попрощаться.1,5 месяца я пыталась ее кормить молоком, ферментированным лактазой, т.к. у дочери лактазная недостаточность до кучи обнаружилась. и все 1,5 месяца она, бедолага, кричала из-за живота. мое терпение лопнуло. мало того, что сцеживание - уже сам по себе маленький подвиг. так еще и молоко идет не впрок. плохо ест, плохо набирает. уже 2 недели, как я собственноручно хороню свою лактацию со слезами на глазах, и 2 недели, как дочь ест смесь на козьем молоке. и 2 недели я не знаю, что такое кричащий от боли ребенок. зи 2 недели дочь набрала грамм 500, т.к. стала съедать за одно кормление в 2 раза больше, чем когда я кормила молоком. ну до чего же обидно! старшего я кормила до года и семи месяцев без каких-либо проблем вообще. а тут вот как вышло. но из хороших новостей. ДМПП сократился до 2 мм, а ДМЖП до 6мм. отсутствует легочная гипертензия. ну и вообще общее самочувствие Ульяны вполне себе, как у других детей. В месяц при осмотре специалисты ни один даже не догадался, что порок сердца. а когда узнавали, очень удивлялись. но все равно мне страшно хочется, чтобы скорее уже вопрос с операцией решился. хотя бы точно уже сказали, в каком возрасте сделают операцию. так хочется сделать ее и забыть поскорее, как страшный сон. |
Guest
Гость
|
Real Thing, здравствуйте! Прочитала Вашу историю. Вы молодец - очень оптимистично настроены. Рада, что у вашей дочки улучшения. А вот я родилась с АЭ, синего цвета. Моей маме тоже запретили меня кормить, и тогда еще в далеком 1984 г. сказали, что жить не буду (диагноз мне долго не могли поставить правильный, пока не отправили в бакулевку, а там ЭХО...). Тогда мы с мамой долго провели в больнице, сначала в роддоме, потом в детском отделении. И как-то раз мама не нашла чистой бутылочки и приложила меня к груди: как я начала чмокать и так до полутора лет и кушала. Соски не сосала, кашу выплевывала и долго переживала, что "собачка сисю съела" |
ЛАПОЧКА НИКА
Гроссмейстер
Откуда: г.Абакан Всего сообщений: 449 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2010 |
Очень интересная история. Желаю ЗДОРОВЬЯ, удачи Вам и Вашей МАЛЫШКЕ. Все у Вас будет хорошо! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Ульяна и ВПС |