Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Ульяна и ВПС

 

да здравствует УЗИ! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Ульяна и ВПС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты знаешь, что твоим детям незнакомые (но такие родные) деды морозы и снегурочки праздник обязательно подарят, стоит только отправить адрес Ольге
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Ульяна и ВПС

да здравствует УЗИ!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Real Thing
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2009
Началось все как-то неожиданно. Беременность планируемая, вторая, но какая-то тяжелая, если сравнивать с первой.
Во второй раз меня уложили в отделение патологии с тонусом, где завотделения на УЗИ чета увидел, вернее, ему что-то померещилось. "Кажется увеличены желудочки мозга. Я не уверен, на всякий случай перепроверь где-нибудь в перинатальном центре хорошем, там аппаратура с лучшим разрешением".
Я в слезах звоню своему педиатру, который старшего сына уже почти 6 лет ведет. Он отправляет меня к своей знакомой в Бакулева. (Видимо, хороший перинатальный диагност, ну и хорошие аппараты). И там, конечно, же все хорошо с желудочками, НО... ДМЖП 6,5 мм с декстрапозицией аорты, госпитализация в 67 больницу после рождения и кардинальная коррекция порока в первые 3 месяца жизни.
Почему-то на меня напало абсолютное спокойствие. Я как будто знала, что что-то не так и просто мои подозрения подтвердились. А срок у меня был 35 недель. Время на разработку плана действий было много.

Первое, что я сделала, это съездила в 67 больницу, где сразу же поняла, что туда нам не надо.

Потом я нашла этот форум и неделю изучала информацию по проблеме. Спасибо вам всем за этот форум. Именно тут я узнала про КИТ в Филатовской больнице, куда я тоже съездила и пообщалась с Ильиным лично. Он меня успокоил и объяснил, как к ним попасть. Еще он рассказал про то, что можно вызвать эхо-графиста для постановки диагноза уже после рождения ребенка.

Заручившись обещание приехать после рождения со специалистом, я окончательно убедилась, что все идет очень хорошо. Осталось дело за малым, родить по возможности без проблем.

До диагноза я собиралась рожать бесплатно в своем роддоме (очень хорошем. надо сказать), как и в первый раз. Но после я решила, что в этот раз в рулетку играть более, чем опасно. Но как сделать так, чтобы и врачи пошли навстречу и родить дали максимально естественно, и чтобы со мной весь период родов был кто-то, кто разбирается в вопросе родовспоможения, чтобы мне не пришлось орать в коридор "Рожаю, блин, позовите кого-нибудь". Выбор пал на роды с акушеркой из ЦТА, а роддом я выбрала 15, т.к. там есть детская реанимация. Акушерке я сразу сказала, что у ребенка скорей всего ВПС, но у меня проблем нет, я здоровая лошадь, не бойтесь, рожать буду послушно)). Она согласилась и отправила заключать контракт с роддомом.

При заключении контракта 15 роддом, пользуясь большим наплывом желающих, всех, у кого что-то не так, посылает лесом. Я в ожидании УЗИ и КТГ нервничала, т.к. понимала, что если они что-то увидят, то буду я рожать, блин, дома, т.к. ни один роддом в здравом уме меня на роды по доброй воле не возьмет. Никому не нужен лишний головняк в виде ребенка, с которым что-то не так. Статистика испортится, блин.
Слава Всевышнему, ничего их узист не нашла. Контракт со мной заключили, врачу я тоже ничего не сказала. Решила, что раз у меня свободное посещение в послеродовом, то позову я к себе специалиста, и он дочь обследует. Как же я жестоко ошиблась!

Процесс родов описывать не буду. Скажу только, что все прошло безупречно, без медицинских вмешательств, уколов, эпидуралов и прочих жидкостей. Дочери поставили 8/9 по Апгар. И я даже начала надеяться, что вдруг ошиблись в Бакулевке-то.

При первом осмотре неонатологом я спросила про сердце, все ли хорошо. Та напряглась. Типа, с чего такие вопросы. Я, как идиотка честная, говорю, что вот, нам тут... это... в общем вот. Можно я приглашу из Филатовки для обследования ребенка.

А дальше начался цирк с конями. Ко мне даже главврач роддома пришел и обвинил меня в том, что обманом проникла в роддом, что я хочу на них свои проблемы повесить, и что я вообще и в частности... в общем, нехороший я человек. Мою просьбу вызвать кардиолога для дочери, мягко скажем, отклонили.
"Мы можем вызывать только Андерсена из Бакулева за ваш счет, а других непонятно кого из медцентров не имеем права".
В общем, я поняла, что надо двигать нафик из роддома и чем скорее, тем лучше. А между тем шли 3-и сутки после рождения, и зав детским отделение начала слышать нарастающий шум в сердце дочери. Началась обработка меня на предмет госпитализации в 67 больницу. Я отказалась, мотивируя тем, что специалист ко мне приедет, а если я поеду в пятницу днем в 67, то все выходные ребенок там просто проторчит, а специалисты из Бакулева, которые туда приезжают, приедут туда только во вторник. Ну и какого?
Дальше я выслушала про себя очередную порцию гадостей на тему "мать-убийца своего ребенка".

В общем, домой приехал специалист и подтвердил диагноз. ДМЖП 8 мм (дырка вместе с сердцем выросла), плюс ДМПП 6 мм и еще что-то (неразборчиво в заключении). Потом он позвонил коллеге и назначил приехать для подбора дозы дигоксина, ну и подробнее осмотреть дочь. Это было 3 недели назад.
С тех пор дочь принимает дигоксин, панангин. Грудь ей есть не разрешили. Я мужественно сцеживаюсь (это жестьваще) и кормлю ее так. Набирает плохо, но набирает.
А 2 дня назад на очередном приеме выяснилось, что ДМПП уменьшилась вдвое, ДМЖП не увеличивается и вообще как-то порок компенсируется вполне неплохо.

В итоге дочери надо наесть 5 кг (сейчас почти 1 месяц ей и 3670грамм), чтобы речь зашла об операции. Я очень надеюсь, что все получится. Т.к. если нет, то придется делать поддерживающую операцию, чтобы дочь подрастить и укрепить для кардинальной уже.

Ну и с вашего позволения буду сюда дописывать, что и как дальше. Вдруг кому-то будет интересно или кому-то покажется полезной наша история.


Да, забыла совсем. Так я до сих пор и не поняла, что же стряслось в роддоме. Почему врачи не захотели помочь поставить диагноз, а всячески начали ставить палки в колеса?
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Real Thing, добро пожаловать на форум! :m8:
Молодцом! :121: Все продумала, прозондировала - здорово, что у тебя было на это время!


Real Thing написал:
[q]
Почему врачи не захотели помочь поставить диагноз, а всячески начали ставить палки в колеса?
[/q]


Да наверно, потому что.... Как и все многое, о чем здесь регулярно пишут и с чем сталкиваются...... Потому что при отдельных очень хороших специалистах система в целом гнилая :130:

А может, и правда, глядишь, пока дочка вес нужный накушает, у вас все к тому времени компенсируется?! :124: Дай бог, чтобы так и было
А почему говорят именно об операции, об открытой? Эндоваскулярно не получится, края дырочек неудачные?

В любом случае большой вам удачи, только внимательного и профессионального (и "негавкающего") персонала и здоровья!!! :m5:
Real Thing
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2009
mamaMaxa ну наш ДМЖП в мембранной части, поэтому само не рассосется точно. Операция будет сто процентов. Но мне совершенно не страшно. Я бесконечно благодарна Вячеславу Алексеевичу Крюкову и Асие Оскаровне из Филатовки, которые нас сейчас ведут. Я на стотыщ процентов уверена, что операция пройдет успешно, и что все наше семейство благополучно забудет про этот порок, насколько это возможно.

Я пока подробно не узнавала про то, как именно будет делаться операция. Я пока больше по кормежке и какашкам дочкиным загоняюсь)))))
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Им наверное надо было сразу найти крайнего, чтобы, если не дай Бог ребенок умрет, можно было все списать на "нерадивую" мамашу, дескать сама виновата. С нашей медициной, вообще надо сразу ложиться и помирать, им ведь до нас дела нету. Мы вон три месяца по очередям, только чтобы выяснить какой же у нас все-таки диагноз, а Красноярск все-таки не такой уж маленький город
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009
Real Thing, вот ведь история грустная, а написана с юмором... я даже читала с улыбкой))))
Дай Бог Вам также с оптимизмом шагать дальше (по-другому нельзя) и незаметно достичь счастливого финиша, чтобы после него началась жизнь не только счастливого, но и здорового ребенка!!!

Насчет роддома.. у меня также было - это еще и потому, что рожали не по месту жительства. Там бы тоже не были рады, но куда деваться, а тут приперлись "с улицы", да еще и с проблемным ребенком. Вдруг умрет..
Но не надо о грустном! Это позади, а впереди-то всё хорошо!

ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Real Thing, приятно читать вашу историю! Позитив так и прёт! И это замечательно!!!! :spartak:
Все у малышки будет хорошо!! Я в это тоже верю!!! :)
Удачи вам и здоровья! Ешьте, толстейте, чтобы нужный вес вы нобрали в срок!!! !
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Real Thing, :m8:
Какая же вы умничка! Все расчитали - молодец!
Все обязательно будет хорошо у малышке!
Успехов вам и удачи во всем!
Real Thing
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2009
ой. спасибо всем на добром слове)))
dezdemona
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2010
Замечательная история, побольше бы таких оптимистов как Вы! лично мне точно нужно брат у Вас пример! здоровья Вам, вашей семье и вашей дочурке! :119:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Real Thing, вы просто молодец! А врачам из роддома лишь бы свою задницу прикрыть, на всякий случай. вдруг что произошло бы, у них бы статистика испортилась.... ужас просто...
Дочке желаем здоровья и удачи вам всем! Ждем продолжения!
Krovko
Долгожитель форума


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 310

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2008

Ольга написал:
[q]
Real Thing, вы просто молодец! А врачам из роддома лишь бы свою задницу прикрыть, на всякий случай. вдруг что произошло бы, у них бы статистика испортилась.... ужас просто...
[/q]

+1
ДА уж про статистику которую мы все портим это видимо просто ПРИТЧА во языцах!

Real Thing написал:
[q]
В итоге дочери надо наесть 5 кг (сейчас почти 1 месяц ей и 3670грамм), чтобы речь зашла об операции.
[/q]

нам тоже говорили про операцию только к 5 кг. НО взяли с 4500. ВСЕ будет хорошо!! ОПТИМИЗМА.
Что такое сцеживаться знаю не по наслышки. НО... могу сказать, что 4 месяца сцеживалась, а после операции на 15-20 день уже кормила грудью удивлялись, но разрешили. РЕБЕНОК смог кушать сам.
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Real Thing у вас столько позитива, что я прям зарядилась. так держать.
Пусть у вас все будет хорошо.
Real Thing
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2009

Krovko написал:
[q]
после операции на 15-20 день уже кормила грудью удивлялись, но разрешили. РЕБЕНОК смог кушать сам.
[/q]

ой. а расскажите, как вернулись к ГВ? ребенок правильно начал сосать? а то я переживаю, что потом не сможет не потому, что сил не будет, а потому что привыкнет соску сосать, а не грудь. я, правда, авентовскими сосками пользуюсь сейчас, как самыми анатомичными, но все равно переживаю.
ГВ, конечно, попроще намного будет. а то как в мультике
- а много ль корова дает молока?
- не выдоить за день, устанет рука)))
Krovko
Долгожитель форума


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 310

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2008
К сожалению не знаю как правильно, а как нет сосать. НО знаю, что мы сосали и набирали.
Так же сцеживалась и давала через авентовские соски. Даже в местной больнице мне разрешили кормить через них, хотя по сути здесь все стерильно и разрешается только через местные прокипяченные соски. Но под мою полную ответсвенность!
А вообще... я просто наверное лентяй по жизни. и мне в какой-то момент стало так лень сцеживатс, а был вечер предпоследнее кормление. Я села и начала кормить. Не знаю из-за авентовских сосок, или из-за моей лени. Но в первый раз мы съели больше чем до этого выпили из бутылочки. Те из бутылки только 60, а из груди все 100. Пришлось остановится. нельзя после операции так быстро набирать!
опять начала кормить через бутылочку. И только после того как разрешили есть больше, начали кушать только грудь. Вот так после всего этого и остались на ГВ. И Вам удачи!! ВСЕ получится.

Real Thing написал:
[q]
а то как в мультике
- а много ль корова дает молока?
- не выдоить за день, устанет рука)))
[/q]

а вот это точно!!!
У меня когда перешли на ГВ грудь была такой же как у мамаш в первые месяцы, но все урегулировалось!
kisa
Гроссмейстер


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2009
Real Thing Вы молодец собрались когда это было нужно все продумали, а по поводу роддома .... слов нет, и за что только деньги берут.
Желаю вашей малышке по скорее наесть нужные кг. Здоровья всей вашей семье и огромной удачи!!!
Real Thing
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
29 дек. 2009
эх, к сожалению с ГВ придется попрощаться.1,5 месяца я пыталась ее кормить молоком, ферментированным лактазой, т.к. у дочери лактазная недостаточность до кучи обнаружилась. и все 1,5 месяца она, бедолага, кричала из-за живота. мое терпение лопнуло.
мало того, что сцеживание - уже сам по себе маленький подвиг. так еще и молоко идет не впрок. плохо ест, плохо набирает.
уже 2 недели, как я собственноручно хороню свою лактацию со слезами на глазах, и 2 недели, как дочь ест смесь на козьем молоке.
и 2 недели я не знаю, что такое кричащий от боли ребенок. зи 2 недели дочь набрала грамм 500, т.к. стала съедать за одно кормление в 2 раза больше, чем когда я кормила молоком.

ну до чего же обидно! старшего я кормила до года и семи месяцев без каких-либо проблем вообще. а тут вот как вышло.

но из хороших новостей. ДМПП сократился до 2 мм, а ДМЖП до 6мм. отсутствует легочная гипертензия. ну и вообще общее самочувствие Ульяны вполне себе, как у других детей. В месяц при осмотре специалисты ни один даже не догадался, что порок сердца. а когда узнавали, очень удивлялись.
но все равно мне страшно хочется, чтобы скорее уже вопрос с операцией решился. хотя бы точно уже сказали, в каком возрасте сделают операцию. так хочется сделать ее и забыть поскорее, как страшный сон.
Guest
Гость

Real Thing, здравствуйте! Прочитала Вашу историю. Вы молодец - очень оптимистично настроены. :m5:
Рада, что у вашей дочки улучшения. :spartak:
А вот я родилась с АЭ, синего цвета. Моей маме тоже запретили меня кормить, и тогда еще в далеком 1984 г. сказали, что жить не буду (диагноз мне долго не могли поставить правильный, пока не отправили в бакулевку, а там ЭХО...). Тогда мы с мамой долго провели в больнице, сначала в роддоме, потом в детском отделении. И как-то раз мама не нашла чистой бутылочки и приложила меня к груди: как я начала чмокать и так до полутора лет и кушала. Соски не сосала, кашу выплевывала и долго переживала, что "собачка сисю съела" :)
ЛАПОЧКА НИКА
Гроссмейстер


Откуда: г.Абакан
Всего сообщений: 449

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Очень интересная история. Желаю ЗДОРОВЬЯ, удачи Вам и Вашей МАЛЫШКЕ. Все у Вас будет хорошо!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Ульяна и ВПС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5