Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Подскажите пожалуйста как нам быть???

 

ДМЖП, ДМПП, на фоне недостаточности кровообращения 2А-степени Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Подскажите пожалуйста как нам быть???
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно....
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Подскажите пожалуйста как нам быть???

ДМЖП, ДМПП, на фоне недостаточности кровообращения 2А-степени

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Aleksei
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Здравствуйте уважаемые!!! Помогите разобраться в нашей ситуации. Я уверен что мир не без добрых людей, поэтому очень рассчитываю на вашу помощь. Начну по-порядку.
Я папой стал во второй раз, и оба мальчишки. Второй сынок родился 7марта 2010г., довольно-таки крупным на 4200г. при росте 54см. Роды прошли успешно, если не считать что супруга немного «порвалась». Первые два дня после родов прошли на положительных эмоциях, поздравления друзей, родных и близких. Все два дня я провёл с мыслями как-бы по быстрей увидеть моих любимых, новорождённого сыночка-ангелочка, и жену героиню!!! А на третий день, мне звонит жена вся заплаканная, и говорит что у сыночка обнаружили шумы в сердечке и завтра забирают в "Перинатальный Кардиологический Центр" при городской клинической больнице № 67. Дозвонился я туда только на следующий день, мне сказали -что ваш малыш сейчас проходит обследование, и приезжать пока нет смысла, приезжайте дня через два на приём к лечащему врачу к 14-00. Не буду описывать, что у нас творилось на душе, и так надеюсь всё поймёте. И как-раз через эти два дня выписывают жену из роддома и тоже в 14-00. Пришлось мне ехать на приём к лечащему врачу, а любимой тёще забирать жену из роддома. Сам еду весь расстроенный, думаю вот как-так могло получится, ни ребёнка ни жену из роддома не получилось забрать, всё не как у людей. Приезжаю я в этот детский кардиологический центр, нашёл лечащего врача. Провела она меня в «комнату для беседы с родителями», и говорит -а у вас целый букет: на головке гематома, желтуха, ДМЖП, и ДМПП, на фоне недостаточности кровообращения 2А-степени. Вот тут у меня сразу же холодный пот выступил, вокруг как будто время остановилось. Я ей говорю - как-так, откуда всё это могло появиться, ведь во время беременности делали четыре раза УЗИ и ЭКГ. На что она мне ответила, что скорее всего врачи незаметили. А дальше, только хуже и хуже. Через два дня жену только допустили к ребёнку для кормления, потому-что надо было здать анализы. Ещё через два дня у малыша началось расстройства желудочка, стул стал зеленоватого цвета. Лечащий врач тут-же запретил кормить грудью и отправил жену домой, потому что мамам там, не разрешают не подмывать ребеночка, ни менять памперсы, не чистить носик, да короче всё нельзя. Без результата анализа жену опять не допускали на кормление 4дня (забегу немного в перёд, анализ у нас опять отрицательный, т.е. всё в порядке), за это время у него неизвестно откуда появился бронхит. На следующий день мы все приезжаем к врачу, разъяснить ситуацию. Врач нам сказал что у него уже не бронхит а пневмония. На слова, каким образом он мог заразиться, нам ответили, что это последствия ВПС, а кормление разрешили, но только на следующий день. Соответсвенно на следующий день звоню жене, узнать как чувствует себя малыш, а она рыдает на взрыд, говорит что у него ещё и молочница и попа вся красная, и вообще он весь вяленький и глазки какие-то больные, и температура у него явно не 36.6 как они сообщают. А как подмывают это вообще ужас, берут малыша сажают в раковину и умывают, жена как это увидела, ей ещё быстрее захотелось забрать малыша и уехать оттуда. А забрать малыша не можем, результаты обследований на руки не дают а без них нас нигде не принимают даже на консультацию. Лечащий врач сказал что выдаём но, только по запросу, а когда дошли до Зав. отделения, нам сказали подождите мы посмотрим. Оставаться там дальше очень не хочется, такое ощущение что там не лечат а колечат.
Поэтому мамы, папы, врачи и доктора, подскажите как нам быть в такой ситуации?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Aleksei добро пожаловать к нам на форум :m8:. Мужайтесь. Ваши тревоги, как родителя понятны. трудно советовать что вам сделать. Попробуйте написать письмо в "вопросы специалистам". В "Истории детей" специалисты редко заходят. Здесь на форуме есть врач Елена Бокерия, она как раз работает в 67 больнице, единственно она давно здесь не появлялась. Но если все же зайдет, она думаю поможет вам разобраться со всем. Ее хвалят как отзывчивого человека. Еще может быть вы сами попытаетесь ее найти в 67 больнице и попросить помочь. Это ускорит процесс.
Еще вариант напишите в том же разделе Софье Михайловне Крупянко. Она врач Бакулевского центра. Она может созвониться с 67 больницей и узнать о информацию о вашем ребенке, может что подскажет, она же может помочь вам обратиться в их центр, записаться на прием. Обследования они делают сами.
Есть еще филатовская больница, можно еще туда обратиться по части кардиология. Здесь тоже есть врач из филатовки. Но вот пневмонию и желтуху лечить -это не их профиль. Ну, здесь есть москвичи, может они помогут и подскажут врача.
ну и последнее. Помните- вы родители вашего ребенка. И можете забрать ребенка под свою ответственность когда захотите, напишите расписку и домой. Единственно, я не уверена, что это хороший вариант. Ребенок я так поняла сильно болен.
Nellya
Чемпион общения


Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Здравствуйте, Алексей! Добро пожаловать на форум. Не переживайте, пороки у Вашего ребеночка не такие уж страшные. Хотелось бы узнать что имеется ввиду под словом "посмотрим". Может ребеночек еще пролежал под УФ лампой положенные часы, чтобы прошла желтушка ( у нас она тоже была - нам сказали, что под лампой нужно пролежать 98 часов) или может анализы какие -то не в норме? А на счет молочницы - это не страшно, мы избавились от нее с помощью буры на глицерине. Смачивали в ней ватную палочку и протирали ротик внутри, т.о. снимая весь белый налет. И от попки красной если уж совсем была красная, то Д-Пантенолом мазали и краснота через несколько часов проходила. Если жизни ребенка ничего не угрожает, может попытаться по настойчивее быть с тем чтобы забрать ребенка домой и наблюдаться уже по месту жительства, а мелочи пролечить дома.
Мама Маши
Начинающий


Откуда: МО
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
Aleksei, здесь многие Вас поймут, очень тяжело когда слышишь такой диагноз и в тот момент думаешь, что всё... но нужно жить дальше, набираться терпения и верить, что всё будет хорошо. у нас очень похожая история(она написана тут "Моя Машенька"), мы тоже наблюдались в 67 больнице, у нас не было возможности кормить малышку и мы только виделии ее несколько раз через стекло по 1 минутке.... целых бесконечных 2 недели. нам сразу сказали, что ребенок обследуется и всё-отпустят, но потом как выяснилось ребенок должен у них находится не менее 2-х недель после поступления, а может и больше, как нам объяснили критический срок после рождения, подбор лекарственной терапии. потом мы дома принимали дигоксин(считали пульс), верошпирон, панангин, элькар, кудесан. 2 раза ездили еще к ним на консультацию. когда исполнилось 3 месяца нас хотели перенаправить на обследование в Бакулева, но мы попросились в Филатовскую больницу, после прохождения обследования там, выяснилось, что дефекты уменьшились(и дигоксин отменили и НК поставили 0, а в 67больнице ставили НК2ст) и отношение к ребенку поразило. мы Машу из 67 больницы забирали чистенькой опрятной без сыпи на кожи.. ну как там ухаживали я не видела конечно... может так и лучше.
я бы вам посоветовала сразу же как получите заключение на руки записаться на обследование в другом кардиоцентре. у нас конечно было дикое желание забрать ребенка домой сразу же из 67 больниц так как мы не могли поверить, что у дочки ВПС ивизуально это никак не проявлялось. но мы терпели и доверяли врачам, потому что боялись сделать своему ребенку хуже.
Удачи, крепитесь.
сорри, если не очень помогла своим сообщением....
Aleksei
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Спасибо ВАМ всем, что вы так оперативно нам ответили!!! Поверьте, я очень благодарен ВАМ!!!
Желтуха к счастью уже прошла, но настораживает то что, вслед за ней у нас появляются одна болячка за другой. И все эти болячки инфекционные (молочница, пневмония) и эти болячки не только у нас одних, там половина отделения страдает. А из разговоров с врачами как-так могло получиться, ребенок поступил с одним диагнозом (ДМЖП, ДМПП), а такое ощущение что попал в инфекционное отделение, слышим только -это у вас ослаблен иммунитет. Когда обращался в детскую городскую клиническую больницу № 13 имени Н. Ф. Филатова, чтобы проконсультироваться, и описал состояние малыша, у меня удивлённым голосом спросили -он что у вас в инфекционном отделении лежит. И сказали что без результатов обследования на данный момент помочь ничем не могут. Елена Бокерия сейчас в отпуске, поэтому сейчас общаемся с Зав. отделения Ириной Алексеевной. Так я от неё и не смог получить внятного ответа по поводу получения результатов она сказала что, подождите я посмотрю ваши данные, а вообще то, результаты выдаём только при выписке. Всё дело в том что вся эта ситуация настораживает и заставляет задуматься, а действительно ли у нашего малыша такой диагноз, который они нам поставили. Домой забрать конечно же хочется, но с таким диагнозом забирать ребёнка мы считаем опасно, боимся сделать только хуже. Тем более состояние у него только ухудшается, теперь он кушает через носик, с помощью шприца. Замкнутый круг какой то получается.

Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Aleksei, я бы посоветовал Вам обратиться к юристам которые специализируются на медицинских делах, или хотя бы обратитесь за помощью в страховую компанию, которая выдала Вам полис ОМС. В данном случае администрация больницы грубо нарушает закон, так как результаты обследования должны выдаваться родителям детей сразу же, без всяких запросов. Кроме этого они Вам обязаны предъявить историю болезни ребёнка и Вы можете сфотографировать наиболее важные страницы, чтобы по этим копиям можно было получить консультацию у других специалистов.
Поскольку из-за отказа в ознакомлении с медицинскими документами, ребёнок может серьёзно пострадать, то такое деяние является уголовно наказуемым, поэтому я советую обратиться к юристу, который поможет грамотно всё это зафиксировать для обращения в правоохранительный органы. Обычно, когда администрация больницы видит что родители настроены серьёзно, то они начинают лечить как положено и ребёнок быстро выздоравливает. Но действовать нужно быстро пока ребёнку совсем плохо не стало. Иначе эти болячки ещё не скоро пройдут
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Не думаю что замученные родители будут сейчас по юристам ходить.

Уважаемый Алексей, вы имеете ПОЛНОЕ право в любое время забратьв ашего малыша под расписку и вам ОБЯЗАННЫ будут дать выписку, т.е. всю историю ребенка, с чем он поступил и с чем выписывается. я забирала так своего ребенка под расписку из инфекционки. они тоже сначала не хотели выпускать, но я знала что имею право, поэтому настояла на своем и в тот же день со всеми документами мы отправились домой, где ребенку, кстати, стало лучше!

запишитесь в 306 кабинет в филатовскую больницу 254-84-70 и везите туда малыша на обследования. ну или по тел. проконсультируйтесь как вам дальше поступать.

очень часто, к сожалению, попав в больницу малыши подхватывают остальные букеты(((

желаю вам поскорее выписать малыша, поскорее вылечиться и прояснить ситуацию с сердечком!
сил вам и терпения!!!

судя по написанному, вы очень сильный человек и умеете сохранять самообладание. Вашей жене с вами повезло :)
поддерживайте ее, все скоро будет хорошо :)
вика
Долгожитель форума


Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009

Капитан написал:
[q]
В данном случае администрация больницы грубо нарушает закон, так как результаты обследования должны выдаваться родителям детей сразу же, без всяких запросов. Кроме этого они Вам обязаны предъявить историю болезни ребёнка и Вы можете сфотографировать наиболее важные страницы, чтобы по этим копиям можно было получить консультацию у других специалистов.
Поскольку из-за отказа в ознакомлении с медицинскими документами, ребёнок может серьёзно пострадать, то такое деяние является уголовно наказуемым, поэтому я советую обратиться к юристу, который поможет грамотно всё это зафиксировать для обращения в правоохранительный органы. Обычно, когда администрация больницы видит что родители настроены серьёзно, то они начинают лечить как положено и ребёнок быстро выздоравливает. Но действовать нужно быстро пока ребёнку совсем плохо не стало. Иначе эти болячки ещё не скоро пройдут
[/q]

Абсолютно согласна с Капитаном. Как юрист я Вам могу подсказать следущее:
Во-первых: Вы должны хранить и иметь все письменные заключения, включая выписку из роддома (касаемое ребенка). Если в больнице Вам отказывают в предоставлении информации о состоянии Вашего ребенка, требуйте письменный отказ. Это прямое нарушение закона об оказании мед. помощи. Информацию Вы имеете полное право получать, как устно, так и в письменном виде.
В случае того если и так не дадут заключения, идите к гл. врачу больницы, и внятно опишите Вашу ситуацию, и объяните- напомните, что Вы имеете полное право, лечить и обследовать ребенка в любом учреждении и знать "второе мнение" о диагнозе, состоянии ребенка и методах лечения.
Во-вторых: заочно проконсультируйтесь в других местах, и решите куда точно Вас готовы принять. В Москве это только Фил больница, инст Бакулева и Институт хирургии им Петровского.
В третьих : крайний метод это обращение в Департамент здравохр и Правохранит органы.
Если есть еще вопросы пишите


Nikki
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 252

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2008
Алексей, ничего нового я уже не добавлю, просто хочется Вас поддержать. Полностью согласна с Fly - основные инфекции и, к сожалению, очень устойчивые потом к лекарствам детишки "хватают" именно в больницах, а тем более в инфекционном отделении. Старайтесь туда не попадать. Так что требуйте в письменной форме заключение о болезни, о состоянии ребенка, выписку и, если ничего угрожающего жизни нет, то везите его домой к маме и молочку и к своему педиатру, и желательно, сразу же в Филатовку. У нас любят лечить от несуществующих болезней. Новорожденный имеет право на молочницу, гематому на голове (он же так старался порадовать вас своим появлением на свет!!! !), желтуху и тем более на красную попу!!! От всего этого его может избавить его мамочка и грамотный приходящий на дом педиатр. Желаю Вам, чтобы пневмония не подтвердилась, а ваши ДМПП и ДМЖП к году заросли, а может и раньше.
Tasty
Гроссмейстер

Патриот Форума
Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 730

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2008

Nikki написал:
[q]

Алексей, ничего нового я уже не добавлю, просто хочется Вас поддержать. Полностью согласна с Fly - основные инфекции и, к сожалению, очень устойчивые потом к лекарствам детишки "хватают" именно в больницах, а тем более в инфекционном отделении. Старайтесь туда не попадать. Так что требуйте в письменной форме заключение о болезни, о состоянии ребенка, выписку и, если ничего угрожающего жизни нет, то везите его домой к маме и молочку и к своему педиатру, и желательно, сразу же в Филатовку. У нас любят лечить от несуществующих болезней. Новорожденный имеет право на молочницу, гематому на голове (он же так старался порадовать вас своим появлением на свет!!! !), желтуху и тем более на красную попу!!! От всего этого его может избавить его мамочка и грамотный приходящий на дом педиатр. Желаю Вам, чтобы пневмония не подтвердилась, а ваши ДМПП и ДМЖП к году заросли, а может и раньше.
[/q]

:thumbup:
Елена Андреевна
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2010
Здравствуйте мамочки и папочки! Я бабушка Стёпочки, историю которого, выше изложил мой зять Алексей. Хочу поставить точку в нашей истории. Когда нашего Стёпу привезли из 67 б-цы, я чуть в обморок не упала. Такой худющий, ни попки, ни ляшечек. Записались его родители на консультацию к Ильину на конец мая. Не буду утомлять рассказами, как мы жили до конца мая. Выйдя от Ильина, дочь позвонила мне и сказала, что Стёпа здоров, а впс у него не обнаружено, т.е. его вообще не было, диагноз не подтвердился. Радости не было предела. А сколько было пережито из-за безалаберности врачей. Операцию пророчили до года...
Спасибо всем за участие! Болезнь и страдание ребёнка - самое тяжёлое испытание для матери. Терпения вам всем, здоровья вам и вашим деткам.
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009

Елена Андреевна написал:
[q]
Стёпа здоров, а впс у него не обнаружено, т.е. его вообще не было, диагноз не подтвердился.
[/q]

Это не новость - это настоящая мечта каждого из нас!!!
Примите искренние поздравления!!! Как же это здорово - услышать подобное после пережитого! Пусть Степа никогда не болеет! И сами будьте здровы.
Клавдия
Долгожитель форума


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Это просто замечательно я вас поздравляю, и от всего сердца желаю Степану расти большим и здоровеньким!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!1 :yahoo:
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010

Елена Андреевна написал:
[q]
Стёпа здоров, а впс у него не обнаружено, т.е. его вообще не было, диагноз не подтвердился.
[/q]

Это действительно, просто чудо!!! !! Поздравляю, огромной вам Удачи!!! !! :m5:
Guest
Гость

Вот это да!! Ну поздравляю!! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
А у нас так же все было, и воспаление легких и инфекция, дети с ВПС склонны к ним.. даже если не от кого подхватить то. Но раз ничего нет у вас так и замечательно!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Подскажите пожалуйста как нам быть???
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5