Самые тяжелые полгода (Множественные ДМЖП)

Долго я не решалась описать нашу историю. Вроде и похоже на все- но другая…
Узнав о своей беременности, я немного удивилась, замужем уже 10 лет, есть пятилетняя дочь. А тут неожиданно залетела. Решила, что наблюдаться буду где- нибудь в платной клинеке, уж очень не хотелось мне осиживать очереди в районных консультациях. Пошла в клинику «Счастливая семья» (специально пишу название). Меня там кончено ждали, улыбались. Беременность все отходила, слыша от их гинеколога, что все просто замечательно. Придя на 37 неделе в роддом заключать контракт- на первом же осмотре врачи ужаснулись. 37 неделя- вес ребеночка 2200 (гипотрофия 3 степени), гипоксия, маловодие… Сразу же положили в патологию и две недели не выпускали из под капельниц. 13 ноября 2007 года (на 39неделе) родила маленького Егорку. При росте 50 см, вес 2570. Все- таки откормили за 2 недели на 300 гр. (большое спасибо врачам 3 роддома). Но конечно же сыночка моего мне не дали- маленький и слабенький. На след день меня позвали в детскую и говорят, что не могут нас выписать, не очень нравиться состояние Егора врачу. Поставила парез лицевого нерва, да и желтушка высыпала. На третий день нас перевезли в 13 больницу. Мы пролежали в ней более трех недель с классическими признаки ребенка с пороком сердца. Отдышка, когда кормила (кормила только сцеженным молоком), отечные ножки, Синий носогубный треугольник, желтушка, которая не спадает более чем 2 недели. Врачи осмотрев в течении 10 минут более чем 20 детешик ( на каждого доктора), на мой вопрос, что с моим ребенком овечала- физиологическая не зрелость… Я верила, мы ведь лежали в больнице. Егору кололи какие-то антибиотики- надо же что-то лечить. Порок серда увидили только на ренгене, когда сердце увиличилось. И остановить увиличение сердца опять пытались антибиотиками. Но состояние ухудшалось, вырос грудной горб. Егора решают перевести в реанимацию. Я спросила у врача, что дальше? С выражением полного безразличия на лице получила ответ: « Ни каких прогнозов даже на завтра» Тогда мой муж, решил, что пора заканчивать с этой 13 больницей. Мы обзвонили всех кого только можно, готовы были сами оплатить скорую лишь бы уехать от- туда. 11 декабря нас перевели в 67 больницу. Сначала нашему состоянию там ужаснулись и даже не хотели брать. Ведь в единственной в Москве больнице для новорожденных с ВПС нет реанимации. Но нас взяла Екатерина Леонидовна Бокерия. Как я благодарна судьбе, что после всех этих «врачей» она свела меня с Е. Л. Она взяла нас. Сказав «состояние критически тяжелое, ни каких прогнозов, но я берусь его лечить. Оперировать нельзя сейчас- не переживет наркоз. » И за три недели она нас выходила. Я каждый день благодарю Е. Л. за ее профессиализм, за ее доброту, за ее отзывчивость. О 67 больнице только хорошее, сестры, доктора супер. Но когда я спрашивала врачей почему нас так запустили, разве наш порок не слышно, дать объяснений никто не мог. Я не написала: у нам ДМЖП- были дырочки 8-9 мм и 3 мм. Компенсировали этот порок ООО 4 мм. Конечно, при таком раскладе, не обошлось и без легочно гипертензии. Перед новым годом я получила подарок- нас выписали домой. Сразу после празников мы поехали Е. Л- она сказала что готовьтесь к операции на конец февраля, получайте квоту, собирайте анализы. Я обращалась к Е. Л. почти по любому вопросу, забыв о том, что у меня уже второй ребенок- не первый. Сейчас считаю что у Егора две мамы.
Дальше Бакулевка. Поступили на 25 февраля, 26 нас прооперировали. Спасибо хурургам- они хорошо знают свое дело. Далее реанимация- 5 дней. 2 марта перевели в обычную палату, миновав ПИТ. Про условия в Бакулевке- ничего нового ни скажу. Для мам-ничего, медсестер надо ловить часами, два раза нам забывали обработать швы – при этом я носилась по коридору за процедурной сестрой не один час. Но любые жалобу докторам на медсестре и братьев ответ один « а кто будет работать за 10000 рублей»
Но я готова была вытерпеть все лишь бы скорей домой. 11 марта нас выписали. С собой мы принесла ротовирусную инфекцию, которая в это время там бродила. Заболели все в том числе и старшая дочка.
Сегодня нам 6 месяцев. Нам еще много предстоит, решаем теперь проблемы с нервопотологом, не все в порядке с глазами ( что ни так узнаем только 21 мая) Посещение окулиста это моя очередная история врачебного хамства, если надо- опишу. Мы только начали поднимать голову, гулим, улыбаемся- особенно смешно в автомобильном кресле- почему-то.
Но я верю, что все мы с Егоркой преодолеем, ведь в свои 6 месяцев уже столько пережил.

[q]

Екатерина Леонидовна Бокерия.

[/q]

не слышала ничего плохого, о ней только хорошие отзывы. Луч света в темном царстве

Хотя и родились вы совсем маленькими, но уже с самого рождения НАСТОЯЩИЙ МУЖЧИНА, столько перенести........ Все будет хорошо, Вам и сыночку крепкого здоровья, терпения и чтобы поменьше по жизни встречалось таких "отзывчивых и улыбчивых" врачей.

Наташ, ты молодец!
Ты настоящая самоотверженная мама, и поэтому у Егорки все будет хорошо! Надеюсь, эти несколько месяцев забудутся как страшный сон... Егор - чемпион!

Наташа! Дай Бог здоровья Вашему Егорушке и Вам! Вы многое пережили! Пусть всё плохое и трудное останется позади!

Исаева написал:

[q]

медсестер надо ловить часами

[/q]

Да уж, что есть, то есть -сама Христа ради однажды просила посанировать сыночка часа 2!!!

Наташа, здоровья Егорке крепкого-крепкого! Поправляйтесь, мужайте и всех сверстников переплюнете! Главное не расстраиваться и не опускать руки, а дарить радость своим детишкам! Счастья вам!

[q]

Врачи каждый день осматривают ребенка по 20- 30 минут, проверяют все. Не раз за время моего пребывания там (а я оказалась долгожителем, пролежала 3 недели), врачи посчти всем составом оставались ночевать у больного ребеночка, что бы не упустить.

[/q]

Когда в 67 больнице лежал мой Антон, никто так себя не вел... однажды утром(ночевать мне не разрешали и с ребенком 5 дней от роду не положили), когда я пришла, Антон лежал весь синий и холодный в кроватке... трубка с кислородом болталась сбоку от кровати... я пришла в ужас... рванула искать врача... нашла... и когда он, поправляя очки на носу, сообщил мне на мой вопрос: "Что было с ребенком ночью?" равнодушно "Я откуда знаю? Я спал", я чуть не разбила ему лицо вместе с очками... после этого я платила каждый день медсестрам и приезжала в больницу к 5.00 утра... каждый день... мне туда ехать 2,5 часа... у меня все болело, я не высыпалась, я каждый день пила валерьянку... не спала по ночам и молилась всем богам об Антоне... на 20 день нахождения сына в 67 больнице я его забрала под расписку... там же была потеряна моя карта из родильного дома и отчет о родах...

Мы там тоже лежали сразу после рождения у меня забрали ребенка и отвезли в 67, ночевать там тоже не разрешали, но медсестры и весь персонал, у меня нет слов, я не знала что такие отзывчивые люди еще существуют. Поразило тогда только одно из 30 детей лежащих там мамочек было человек 5 и все

Ольга написал:

[q]

остальные дети были отказные...

[/q]

Вот это мне вообще не понятно, как можно бросить своего ребенка, который нуждается в помощи? За что?

Когда там были мы, там весь 3 этаж был дети-отказники... с легкими пороками... которые могли стать нормальными... но были брошены... я была просто в шоке от этого...

Нам сестры рассказывали, что часто так бывает. "Маме" говорят- у ребека порок сердца. Она сообщает мужу, и слыша в обвет- мне не нужен ребенок инвалид, выбирай или я или ребенок, выбор делается в сторону их "мужчин".

Oksanchik написал:

[q]

Ни за что не променяла бы свою родную кровь на мужчину, как бы ни был он мне дорог.

[/q]

Молодец! Я тоже придерживаюсь такого мнения-мужиков может ещё быть много (и вообще по сути такой муж - это неродной человек, практически никто), а ребёночек - это же мой родной человек!!!

Нууууу, Максим, не надо так буквально Там же написано ТАКОЙ муж
А вообще я с девчонками согласна! Не хочу ничем обидеть нашего, кажется, единственного мужчину на форуме (и тем более администратора! ), но... когда появляется ребенок, то... ценности что ли несколько пересматриваются... Мужчины и мужья могут приходить и уходить (образно выражаясь), а чадо твое - это твоя любовь НАВСЕГДА. И это прекрасно.
Мужчина (ы) в жизни женщины - это очень важно. Но сравнивать с ребенком, по-моему, даже смысла нет. Это совсем другой уровень, другой пласт.
Всем любви, взаимопонимания и бабочек в животе!

Девочки, поддерживаю на 100%. Ребенок-это самое ценное и дорогое, что есть в жизни. У женщин очень сильно развит материнский инстинкт, мы ведь как кошки, не дай Бог кто обидит. А женщина, которая бросает своего малыша-это ехидна, а не мать. Что касается мужчин, они конечно важны, но не так как дети.

Зайка написал:

[q]

Если мужчина - хороший отец, то и отношение женщины к нему ГОРАЗДО лучше,

[/q]

Это точно. Когда в 13 больнице мне сказали- не приходить на следующий день, так как Егорка в тяжелом состоянии, его переводят в реанимацию, и больше ничего не задавайте. А врач в реанимации в первый раз увидев моего мальчика и посмотрев на него минут 5- не больше (именно посмотрев, ни послушил, ни потрогал), сказал мне "чего ревешь, такой странный ребенок, у него такой порок, да такие не виживают, видишь, какой у него грудной горб вырос", а заведующая 2 отделением, в котором мы до этого 4 недели лежали, стояла рядом и поддакивала, что-то во мне сломалось, и я временно перестала существовать. Я позвонила мужу, и попросила меня забрать. Он примчался минут через 20. посадил меня в машину, сам пошел в реанимицию. Его пустили, что там происходило- для меня до сих пор тайна покрытая мраком. Он вышел часа через 2. Ему дали ренгеновские снимки, телефоны врачей. Он всю ночь звонил по знакомым и не очень, добиваясь нашего перевода из 13 больницы. При этом я была в полном ауте. Он еще умудриля не забыть старшую (но тоже маленькую) дочку в садике, покормил ужином, утром отвез ее в садик, сам в 13- в реанимацию. Нам говорили- живите одним днем, я возможно так и делала, а вот Макс говорил, я так не буду и не хочу, это мой сын- я буду смотреть на 100 лет вперед. Он пробыл в отделении целый день, на след день нам стали оформлять перевод к Е. Л. Бакерии в 67. Когда же через пару дней я пришла в 13- врачи стояли передо мной поджав "лапки" и постоянно называли меня "Наташенька- зайчик" (представляете как я бесилась от этого). Он вытащил меня- маму- из состояния стопора, дал силы.

Oksanchik написал:

[q]

Спасибо за пожелания, но не знаю значения слов "бабочек в животе". Объясните мне, пожалуйста!
А на счет важности того или иного родственника... Если в человеке течет твоя, родная кровь, он при любых обстоятельствах дороже, как бы ни были дороги остальные родственники, которых я ни в коем случае не хочу обидеть.
Если мужчина бросает семью, это страшно, но, если он по какой-то причине бросает жену, при этом отнимает и увозит за тридевять земель ребенка-это намного страшнее!!!(не так давно показывали передачу на эту тему).

[/q]

Это когда влюблен, то бабочки в животе крылышками щекочут Это немецкая фраза. Даже песня такая популярная немецкая есть "Бабочки в моем животе". По-моему, в русском так тоже говорят... Но могу ошибаться.

Про родственников. Про самых близких и родных, дорогих тебе - согласна полностью. Но бывают ведь и такие родственники, про которых невольно думаешь "и как у нас с ним (с ней) только одна кровь быть может", или "родственников не выбирают", когда с человеком НИКАКОГО единства не ощущаешь. И в результате некоторые, совсем неродные по крови люди, становятся роднее родных, готовы разделить с тобой последнее и идут с тобой по жизни. У меня есть такие друзья. Уже более 15 лет. И неважно, что нас разделяют "расстоянья, версты, дали", я знаю, что эти люди рядом и готовы сделать для меня очень много. Как и я для них. И есть в то же время двою-троюродные сестры, с которыми долгое время жили в одном городе и даже не общались. Интересы и ценности в жизни не то, что разные, а БЕЗУМНО разные.

Исаева написал:

[q]

Он вытащил меня- маму- из состояния стопора, дал силы.

[/q]

Вот это настоящий МУЖЧИНА, ОТЕЦ - и такой человек не предаст тех кого любит! К нему явно не подходит слово "никто". Рада за вас! А мой муж в такой ситуации растерялся, впал в отчаяние, я сама вытаскивала его из депрессии неделю, хотя тяжелее всего было наверное мне...

mamaMaxa написал:

[q]

Но с другой стороны думаю "а могла бы ты иначе?? могла бы принять по жизни пассивную позицию?" Ответ: однозначно НЕТ

[/q]

Вот именно, самое плохое, когда в семье и муж и жена активные - в таких семьях очень часто возникают скандалы. Потому что в идеале всегда кто-то должен быть ведущим, а кто-то ведомым.
ЗЫ: мне тоже в жизни часто не хватает, чтобы кто-то дал пинка...

sobakakusaka написал:

[q]

Только почему-то ведущие чаще женщины...

[/q]

А так хочется позволить себе быть слабой за "каменной стеной".... Завидую женщинам, у которых мужья - "каменная стена"!

Этот период пройдёт быстро, ребёнок подрастёт и там уже все будет выглядеть по другому.
А вообще нужно брать пример с Helenы - она не только всё успевает, но ещё и Бакулевку разносит в пух и прах

Исаева написал:

[q]

Он вытащил меня- маму- из состояния стопора, дал силы.

[/q]

Вот за таким мужчиной, как за каменной стеной! Гордитесь своим мужем!

Папа давно живёт со второй женой. Он внучку не видел. Мама помогает, каждые 1,5-2мес. приезжает на 2-3 дня, когда мне надо с документами разобраться, по Москве побегать. Немного тяжеловато бывает, да я уже привыкла. Я доченьку очень люблю и заботы о ней только в радость. Иногда говорю ей: Солнышко моё, и как же раньше мама без тебя жила? Она такая баловница, и понимает, что её любят. В нашей семье давно малышков не было. У сестры племяшке 8 лет. Так что Яна всеобщая любимица. а вообще это уже не в тему-боюсь ужасно последствий наркоза, как он на моей малышке скажется. сейчас такая шустрая, сообразительная девочка. А вчера прочитала статью, журналист так жёстко написал: у мальчика сейчас педагогическая запущенность, а наркоз при полостной операции превратит её в умственную отсталость. Так что-то нехорошо стало.

Катена написал:

[q]

журналист так жёстко написал: у мальчика сейчас педагогическая запущенность, а наркоз при полостной операции превратит её в умственную отсталость.

[/q]

Вы верите всему что говорят журналисты? Как говорится делите на ноль, вот и все... Это их хлеб с маслом. Последствия наркоза нужно обсуждать с анестезиологами, а не с журналистами. Крайне редко встречаются( лично я вообще не встречала) людей с последствиями после наркоза, поэтому надо настраиваться только на хорошее и верить ( нет, не верить. а знать) что все будет замечательно!

Красный диплом- не так уж плохо, смотря где его использовать. У меня красный диплом МЭИ, он мне помог устроиться работать более- менее по специальности. Если этот диплом дается за хорошие знания. Даже сейчас мне директор звонит и говорит " На одно твое место взяли трех парней, и то они не справляютсяя. Срочно выходи- будешь над ними командовать." Это приятно слышать.

Мне нервопатолог объяснила, что для детей до года каждый наркоз оттаскивает в развитии назад- в психомоторном, но он не так уж влияет на умственные способноти. Сейчас приведу плохой пример: Наркоманы, если они еще не совсем обдолбанные, то среди них есть и талантливые артисты и гениальные ученые.

Современный наркоз( препараты, которые при этом используются), абсолютно безопасен для умственных и иных способностей организма. Наркоз совсем выходит из организма в течение 6 месяцев после операции ( если речь идет об операции на сердце, с АИК, при гипотермии и т. д., т.е. когда наркоз многоступенчатый и длительный). Наркоз, применяемый при устранеии грыжи, операциях на кишечнике, при лечении зубов и т. д.- абсолютно безопасен. Конечно, речь идет о ПРАВИЛЬНО данном наркозе. И о подлинных, а не фальшивых лекарствах с нормальным сроком годности.

Наташ, я тебе в твоей темке отвечу.
Я пока в Саратове у родителей, но мы уже скоро приедем, созвонимся обязательно!
Тебе удалось сохранить свое молочко?
Насчет Егорки - кто вас наблюдает? когда последний раз проводили курс массажа и кто проводил? У меня есть на эту тему свои соображения, но это по телефону когда приедем.

А еще у нас сейчас бронхит.... Слава богу хоть не пневмония.

Спасибо. Хорошо, что купили ингалятор- нибулайзер. Он его спокойно переносит, Сидит в масочке, дышит, потом хорошо откашливается. Не плохой приборчик. Справляемся одними ингаляциями.

Выздоравливайте!