Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

НАШ рассказ

 

Про нашего Вадима Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   НАШ рассказ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда в твоем телефоне появляются новые номера из разных городов России и не только...
Автор: МЕВА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

НАШ рассказ

Про нашего Вадима

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Я всегда мечтала о брате или сестре, с которым(ой) можно было быть рядом все детство и играть в одни игрушки и учиться в одной школе, моя сестра старше меня на 12 лет, это огромная разница, когда я пошла в школу, она уже училась в училище, закончила институт, вышла замуж, а мне только исполнилось 14 лет, она всегда мне была как вторая мама(очень ее уважаю и люблю). С детства я стала мечтать о том, что в моей семье дети будут с маленькой разницей в возрасте, чтоб они всегда были друзьями и росли вместе. Егорке было 1 год и 10 мес и мы задумались о том, что 2.5-3 года нормальная разница, я уже успела поработать после 1 года декрета, поэтому мы с мужем приняли обоюдное решение о втором ребенке :n8:
Как только узнала о беременности побежала в жк, мне сказали приходить в 8 нед, тогда и поставим на учет, а пока попей дюфастон(о чем сейчас жалею-это гормональн для сохранения беременности якобы) перерыв меньше 2 лет между беременностями, поэтому есть угроза прерывания. НА данный момент считаю это ерундой полной у многих разница и меньше бывает и ничего…потом уже читала, что одной из причин м. б. приемы гормональных ср-в. Потом вроде все нормально, но уж какая то нервная все время была, тошнило и рвало по утрам, врачи на это говорили, ну ничего пройдет, хотя во время первой беременности лежала на сохранении и благополучно такое состояние исправили витаминами, тут никакого сохранения не предлагали, видимо решили обойтись дюфастоном. Потом все вроде бы нормально, заболела, сын заразил орви, температуры не было, прошло все быстро, на работе почему то постоянно нервничала по любому поводу, потом у меня был стресс, у меня миопия небольшая, мне врач сказал будут делать кесарево, я жутко испугалась и расстроилась, плакала даже, сейчас вспоминаю и думаю ну НА ФИГА акушер комментирует как я буду рожать не ей решать а врачу, который будет принимать роды и окулисту, который должен дать заключение. Оказалась миопия моя тут не при чем, окулист дал добро на самостоятельные роды, но сетчатку пришлось коагулировать иначе говорит во время потуг ослепнешь. Слава Богу все прошло быстро и на сроке, который якобы не влиял на ребенка. В 30 недель заразилась от младшего ротовирусной инфекцией :32:. В 38 нед на 4 узи мне сказали, что вот же она девочка: половые губы смотрите… :114: ))))) хахахаха как я потом смеялась над этой узисткой(такие узисты даже пол не видят, какое там сердце!!!) в 40 нед попала в патологию роддома(шейка не была готова) и вот врач мой говорит: по сердцебиению слышу пацан :119: до этого на 2 узи тоже мальчика обещали. Обкалывали меня там всякими уколами, таблетками кормили. Благо мама моя всегда рядом с сыном была, без нее не представляю как мой Егор и с кем бы он был, папа наш в Москве работает, приезжает в пт, уезжает в пн.
И вот 19 августа- праздник ПРЕОБРАЖЕНИЕ ГОСПОДНЕ! Яблочный спас! Родила быстро, не больно, во время схваток помню смотрела в окно а там небо такое голубое голубое было, красота думаю! облачка такие белые белые :116:) Думаю, Егорка, наверное спит сейчас :113: быстро как то все, часа три прошло и все вот он мой маленький :41 в 15:20. Лежа на кресле мне неонатолог говорит шум в сердце какой то, у тебя все в порядке с сердцем, я говорю да…в тот момент я так счастлива была, что ее слова у меня не вызвали беспокойства. Да и привыкла я сто раз перепроверять все, прежде чем верить кому то…. Думаю: функцональные шумы у детей могут быть и до 2 лет, у старшего так было и ничего…Выписали благополучно из роддома, рекомендация пройти узи в 1 мес, выпрашивала направление у участкового педиатра, она говорит как я вам дам, завед должна давать, в итоге дала другая педиатр, которую я настойчиво просила и тыкала рекомендацией роддома. пришли на узи…я уверена была, что ничего у моего сына быть не может…на наводящие вопросы типа:есть ли одышка, как сосет грудь, я говорила, что все ок, так и в самом деле было, только вот носогубный треугольник немного синел…в тот момент я думала, что все вопросы только для того, чтобы подвести все к какому то диагнозу, половину не видит видимо, в заключении какая то ерунда написана, ничего не поняла, пошла к педиатру участковому за разъяснениями. Она: ничего тут страшного нет это все возрастное, на всякий случай сходите к кардиологу. Кардиолог по узи тоже ничего плохого не видела, но шумы говорит у вас порочные…тут сердце мое застучало нервно…контрольное узи через месяц, потом и приходите…через месяц все тоже самое…чего то не то, а что понять не могу(ходила принципиально к другому кардиологу) но возможно операция потребуется после 3 лет…я еще больше напряглась, все в интернете начала изучать, копаться, но не было паники пока…неспокойно как то, пошли мы в 3 мес на узи в кардиологический диспансер(звучит круто, но это только звучит, на деле совсем противоположное) в заключении ДМПП не видно, не исключается двустворч Аоклапан. НЕ переживайте мамочка у ребенка все нормально, не нужно никаких операций, котрольное узи в 5-6 мес. Спокойно мы росли, крепли. Грудь как-то резко бросил, ночью вообще не стал брать, кричал жутко, тяжело ему было просто сосать, молока мало было- это я потом анализировала, а тогда педиатр опять же сказала вы наверное лук съели или чеснок :32: )) но я то знала, что ничего не ела.
Вот нам почти исполнилось 5 мес без 5 дней, я записалась на платное узи в детский диагностич центр. Пришла на узи. Смотрит долго, женщина в возрасте, я смотрю вместе с ней, внутри стало очень неспокойно, но я надеялась, что сейчас вот вот она скажет все хорошо, до свидания, но роходит 10 минут-15, тут она начинает говорить…все замолчите, ребенок очень тяжелый, мамочка, где же вы раньше были, зачем вы ходили на узи в кардиодиспансер там они детей то не видят с пороками…я говорю ну так это ж кардиодиспансер они про сердце должны все знать…она еще больше начала давить, вам нужна операция срочно, а вы только пришли, где вы были, я молчала и слушала, неужели она считает, что я ребенка своего сознательно не вожу никуда, да я во все двери стучалась, спрашивала у всех врачей где лучшие кардиологи? Где лучшие узисты? и только через заместителя начальника здравоохранения(папин друг) мы вышли на их центр. Я поняла, что ее прессинг выдержать не могу, я начала просто рыдать :l4:, я не могла успокоиться и понять в чем я то виновата? почему все так плохо, неужели я так поздно пришла, пока я сквозь слезы объясняла ей и оправдывалась зачем то, что я искала все возможности, они видимо сжалились и начали успокаивать, да такие операции поставлены на поток…все будет хорошо…но успокоиться мне было невозможно еще несколько дней…Идите говорит срочно к кардиологу по месту жительства и договаривайтесь о квоте и т. д. я говорю можно тут платно? Нет только по м\ж можно получить направление на квоту, я говорю там талоны в пять утра надо брать для меня это нереально во-первых зима во-вторых двое детей не могу бросить, я вам, говорит, сейчас напишу заключение, идите прямо к заведующей и она точно вас не отфутболит.
Я благодарна сейчас этой узистке, что она все правильно посмотрела, поставила верные диагнозы и дала мне руководство к действию. Пошла к заведующей, говорю дайте талон к кардиологу срочно, мне очень нужно, она говорит я не даю талоны, я ей- прежде чем отказываться ознакомьтесь, пожалуйста с результатами(сама думаю, если и это не поможет буду плакать и рыдать, но не уйду), она посмотрев протокол узи сказала, ой а как же так у вас же все нормально было(да думаю, спасибо вашим специалистам и аппаратуре) …и она сразу договорилась с кардиологом о приеме нас без талона. Дальше началась такая бесполезная трата времени, сначала по правилам надо было лечь в нашу б-цу в педиатрич отделение для уточнения диагноза, давление нам там померить не смогли – нет просто прибора для измерения таким малышам, зато назначили капотен и верошпирон, капотен пить не стали(консультировались с Софьей Михайловной за что ей огромное спасибо, читала, что он может навредить даже) да как назначать если давление не померили…пролежав 2 дня в этой больнице, мероприятий никаких нам не проводилось, ЭКГ мы сделали накануне, а узи специалист был на больничном. Я ушла под расписку, договорившись с Софьей Михайловной о том, чтоб нас приняли в Бакулева. Поехали в Бакулева немного приболев, но обследования все же провели, прогноз был такой:мини операция баллонная вальвуопластика стеноза аорты, а потом закрытие дМПП полостная. Было страшно от того, что такой маленький и столько всего на его голову, точнее на сердце… я и до сих пор кажется схожу с ума, думаю о том, что это я виновата, ищу причины, прокручиваю в голове все слова врачей, все-все-все от начала беременности и до настоящего времени, стараюсь успокоиться, но это как червяк лезет в мои мысли, гоню все гоню а оно все опять…сижу на форуме частенько…и опять все анализирую…наверное это пройдет со временем, но иногда хочется и к Мирте обратиться за психологической помощью, пока не решалась :30:
Наша госпитализация в Бакулева откладывалась 2 раза, мы постоянно чем то заболевали, я всегда еще думаю, ну не зря мой мальчик родился в такой великий праздник церковный- может быть это знак положительный и частенько начинаю думать, что все не с проста…как только госпитализация, так у на то сопли, то бронхит…значит так надо…третий раз все таки мы приехали, но опять же, один врач говорит у вас красное горло, другой в отделении говорит, все номально горло не красное…как же страшно в тот момент, кому верить, а вдруг ребенок болен, а ему тут 2 операции…остались мы все таки, страшно жутко, не буду писать подробностей об организации лечения в Бакулева, но мне было постоянно страшно за ребенка, то одно не работает, то другое, то не капает капельница, то врача не могу найти и еще много всего прочего…17.03 нам сделали баллонную дилатацию. Сначала забрали, потом привезли, занято там, тяжелый больной, вместо 13 забрали в 16 часов, все быстро сделали, привезли, как же я была рада, какой же смешной он был, когда отходил от наркоза, играл со мной в прятки с пеленкой(ему 7 мес было) потом хохотал, потом в ладушки играл, я была рада только ему, а все остальное, что происходило, меня жутко бесило, на мои вопросы врачу, а что вы ему капаете? он мне резко ответил, что вы хотите чтоб ваш ребенок ноги лишился??? я в ужасе? я просто спросила, мне надо знать что и зачем они делают, я не мешаю, просто должна знать все, это мой ребенок и я имею полное право все знать, тем более жизнь научила не доверять никому, если есть на то сомнения…на 2 день после дилатации Вадим был такой веселый и шустрый, вертелся по кровати как клубок, до этого он практически не переворачивался.. хохотал, смеялся, по 4 часа играл и не спал, такого я его никогда не видела, в субботу нас пречастил батюшка в палате, в пн должна была быть полостная операция, я со спокойной душой после его пречастия ждала воскресенья, тут в пятьутра, я его покормила и Вадиа вырвало фонтаном, потом опять и опять, температура стала повышаться…я в шоке…врач сказал давай поменьше есть и все…а его опять рвет и рвет, мне стало страшно еще больше, что такое что происходит??? выхожу из палаты и слышу подходят медсестры и не видя меня говорят: да сегодня ужасная ночь: полотеления рвало, полотделения температурило…я сразу задумалась неспроста все…кровь у нас пребирали раза 3 или 4, все пытались найти орви, но кровь нормальная. я нервничаю, завтра операция, они уже поставили капеььницу, чтоб готовить к операции, а Вадиму то не лучше, рвет и температурит, температура не сбивается, тут я начала доставать врача дежурного своими вопросами и постоянными визитами к нему, ну вижу я и чувствую, что плохо ребенку, неужли оперировать будут….!??? опять расплакалась не выдержала и только после этого было принято решение отменить операцию…с такими пороками можно и полгода и год еще жить, ничего страшного, может быть вас завтра тогда выпишут, я была счастлива :s2:) на след день нас выписали с диагнозом орви, у нас было красное горло, темпер не было, мы поехали быстрее домой. Проконсультировались с врачом по телефону(было уже 19:00), на след день он пришел нас посмотрел- диагноз вирусный гастроэнтерит!!!! ААААФИГЕТЬв бакулева мы подхватили кишечную инфекцию, а не орви. Все дело в том, что в этот самый понедельник к ним приехала санэпидемстанция и чтобы все было ок и не закрыли на мойку нас выписали с диагнозом ОРВИ…ВЫВОД я сделала такой ни за что не хочу сюда возвращаться, хочу в БЕРЛИН, деньги найдем любым способом! И опять же не с проста все…это какой то знак…. А ЕЩЕЕЕЕ нам при выписке врач сказал: я не вижу у вас как таковых признаков орви, но лучше вылечиться и сделать все потом, ваш сосед – это явный пример того, как делать было нельзя…ЗАЧЕМ он нам это сказал? чтоб показать, что косяки у них тут есть…
ВОТ такая наша история, потом мы искали деньги, через немецкие фонды, через работу, родственники, знакомые, я поражалась тому, какие люди оказывается еще есть добрые отзывчивые…Сделали паспорт сыну, получили приглашение, оформили визу, купили билеты, ждем отъезда в берлин 30 мая. За это время успели еще раз переболеть бронхитом, пневмонией(в очередной раз убедилась, что просто так врачи не лечат, либо за деньги, либо с указания сверху). Теперь надеюсь, что все таки в Берлине все будет спокойно и хорошо. Верю в Бога, верю, что все будет хорошо! СПАСИБО создателям форума за возможность общаться, быть услышанными и понятыми, спасибо за поддержку! Получилось как-то длинно, но зато все сказала, что хотела :s10:

Tanya
Изгнанный
Супер фотограф
Всего сообщений: 1997

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2009
Flash, спасибо за историю! (очередные выводы можно сделать про Бакулевку).
Вадику вашему крепкого здоровья и огромной удачи!!!
Видите, как Боженька вас направляет!
А мы за вас кулачки будем держать! Удачи вам!!!
@
@
@
@
Kasy
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2010
Вы такие Умнички! все у вас будет хорошо!!
Бог вам в помощь и Ангелы в дорогу!
З. Ы. Материнская молитва самая сильная, не в первый раз это говорю уже! просто проверенно!
а еще пачку кулачков на удачу вам от нас с Полинкой
@
@
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Flash спасибо за вашу историю. Вам многое пришлось пережить, но дальше все у вас будет обязательно хорошо. Удачи вам в Берлине замечательные врачи. Здоровья вам и всей вашей семье. А мы в свою очередь будем держать за вас наши волшебные кулачки.


МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Flash, спасибо, что рассказали нам свою историю. Вы такая умничка. Мы будем молиться за вас, и у вас обязательно все будет хорошо. Вот мои кулачки на удачу вам.
@
@
@
Shusha
Новичок

Откуда: г. Ярославль
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2010
Flash , спасибо Вам за историю. У Вас все будет хорошо. Удачи Вам.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Flash от всего сердца желаю вам с Вадимкой удачи и благополучия во всём !!! Пусть всё обязательно пройдёт гладко и успешно!!! Будем ждать вестей от вас и конечно же держать наши волшебные кулачки!!!
@
@
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Flash, я слышала, что тот, кто рожден в дни праздников, отмечен Богом. А в вашем случае все неприятности перед операцией - это как знак свыше. Главное- понять это. Я думаю, с такой мамой у Вадюши все будет хорошо. Удачи вам в Берлине, ждем с хорошими новостями!
Elena_V
Почетный участник


Откуда: Белгород
Всего сообщений: 220

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2010
Flash удачи вам и пусть у вас все будет хорошо. И
Верьте в хорошее.
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
Вы все правильно делаете, умнички!!! Доверяй, но проверяй!!! С такой силой, как у вас, ваш малыш все преодолеет. Удачи Вадику и вам!!!
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Спасибо, девочки, огромное за поддержку и теплые слова, это нам очень нужно!
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
Да... у всех по-разному...
Но результат должен быть один - крепкое здоровье!
Удачи вам, Наташа!
ЛАПОЧКА НИКА
Гроссмейстер


Откуда: г.Абакан
Всего сообщений: 449

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2010
Flash Искренне, от души желаю УДАЧИ!!! !! ЗДОРОВЬЯ!!
@
@
@
Luka
Долгожитель форума


Откуда: Петрозаводск
Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
17 дек. 2009
Удачи и здоровья вам с сыночком, все будет хорошо..
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Наташа, все будет хорошо! Встретимся в Берлине, и обо всем-обо всем поговорим! И не кори себя ни за что... Кстати, Дюфастон я пила с дочкой до 20 недели, с сыном - вообще не пила. С ВПС - сын. Ерунда это все! Тысячи женщин сохраняются прогестероновыми, и все в порядке. Ничто не есть гарантия. Дети эти не из-за нас, а для нас. Сыночек выздоровеет, окрепнет, будет жить, расти и радовать. А вот мы уже будем другими. Думаю, лучше.... Выше нос! Все будет хорошо, не сомневайся!
Guest
Гость

Flash, вы с сыночком молодцы :spartak:! Удачи вам во всем и здоровья :m5: !
алисенька2007
Начинающий


Откуда: Г.ПЕНЗА
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Flash у вас чуткое материнское сердце :m5: Вы молодец!
Каждый раз читаю про Бакулево, и понимаю, что все оно так :115: Обидно, люди то там очень хорошие работают :124: нам только такие поподались. Но как то там все не отлажанно, мам за не знаю кого держат :112:
Удачи Вам !!! !!!! все будет хорошо!
tosik
Почетный участник


Откуда: Саранск
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2009
У каждого свой путь к выздоровлению. Ваш путь наилучший для вас. Удачи в Берлине!!! !
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Flash
удачной вам поездки!!!! прочитала вашу историю. доверяйте вашей интуиции!!!!
у нас тоже было дмпп и очень часто болели. после операции прошло 7 мес., продержались здоровыми весь сезон простуд и гриппов, и не заболели. стало ясно что все наши слишком частые бронхиты были из-за стеноза и дмпп. желаю вам, чтоб после операции жизнь малыша изменилась и навсегда частые болячки остались в прошлом :)
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
да кстати, я тоже продолжаю капаться в себе и искать причины. тоже всю беременность приходилось пить таблетки. но врят ли дело в таблетках. так вышло и никто никогда не узнает настоящую причину. Зато все это научило нас быть сильнее, и вообще ооочень многому научило. А дочка ничего не помнит, потому что была мала, и сейчас наше здоровье ничем не отличается от обычных деток))
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Flash, всё будет хорошо! Мы с вами, и обязательно будем поддерживать Вадима во время операции!
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Спасибо! :))) :m5: :m5: :m5:
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
А я вот сегодня прочитала вашу историю.
Вам терпения побольше.
Желаю Удачи Вадику.
Когда-то я тоже поняла, что если мы будем сидеть на одном месте сложа руки и каждый год ездить в Бакулева для приобретения ещё большей неуверенности и страха, то ничего хорошего из этого не выйдет.
Мне очень помог этот форум и все его участники. Просто жалею, что раньше не знала ничего о Берлине.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   НАШ рассказ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5