Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Отправляемся на обследование в Берлинский кардиоцентр |
Форум "Доброе Сердце" - это когда неожиданно твои детки получают весточку от форумского деда мороза даже если ты никаких адресов Ольге не отправлял! Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Здравствуйте девочки! Принимайте в свои ряды. Наш Антошка родился 22.11.2007 г. В июне 2001 года проперирован в Парижской клинике Неккер по поводу коарктации аорты. Операция прошла успешно, результат хороший. Все было нормально до 2007 года При очередном обследовании обнаружена аномалия Эбштейна. Наши врачи советуют наблюдаться. Но мы решили не теряя времени обследоваться в Берлинском кардиоцентре. Все хлопоты по открытию виз позади и 26 мая Антошка с папой и дедушкой выезжают в Берлин. Обследование назначено на 28 мая. Так хочется, чтобы немецкие врачи сказали, что операция не нужна. Как еще раз пережить это все? Очень тяжело на сердце. Да что я вам жалуюсь, все мы здесь в одинаковом положении. Просто хочется поделиться о наболевшем. Девочки, может кто будет в Берлине с 28 числа. Напишите. Лилия. |
Natalia N
Долгожитель форума
Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2007 |
Удачи вам! Пусть все будет хорошо! |
Цветочек
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2008 |
Удачи Вам! и будем держать за Вас кулачки! У нас тоже Аномалия Эбштейна. |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Спасибо большое Наталья и Цветочек за добрые пожелания. Будем надеятся на лучшее. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Удачи вам! Пусть у вас все будет хорошо! |
Guest
Гость
|
Там будет Света. И еще кто-то с форума тоже там. |
зайка
Гроссмейстер
Откуда: Чебоксары Всего сообщений: 480 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2008 |
Удачи Вам! Лилия написал: по поводу коарктации аорты. Операция прошла успешно, результат хороший. А как пропустили такой порок, говоря что всё хорошо??? У нас тоже прооперированная коарктация, я теперь и бояться начала! Аномалия Эбштейна - это было, или же развился потом этот порок? |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Уважаемая Зайка! Аномалия Эбштейна это врожденный порок, он заключается в смещениии трикуспидального клапана в полость правого желудочка. Вот такие у нас в Молдове специалисты. Это при том, что ребенок регулярно наблюдается у кардиологов после операции по поводу коарктации аорты, и при том, что в выписке с французской клиники есть упоминание о смещении клапана по типу аномалии Эбштейна. Французы увидели это в 6 месяцев. А мы ведь были делетантами, выписка на французском языке, врачи заверяют, что все хорошо, вот мы и успокоились. И только когда в Кишиневе появился цветной доплер, тогда они увидели аномалию Эбштейна. Но это редкое сочетание пороков. Чаще аномалия Эбштейна сочетается с ДМЖП и синдромом ВПВ. Так что думаю Вам, Зайка, по этому поводу беспокоится нечего. |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Доброе утро всем! скажите, пожал. кто-нибудь вписывал ребёнка в загранпаспорт? Мне Яну вписали, а фотографию не вклеили, сказали, чо таким маленьким не нужна. А на границе проблем не будет? Как я докажу, что это именно мой ребёнок, а не какой-либо другой. |
зайка
Гроссмейстер
Откуда: Чебоксары Всего сообщений: 480 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2008 |
Лилия написал: Чаще аномалия Эбштейна сочетается с ДМЖП и синдромом ВПВ. Так что думаю Вам, Зайка, по этому поводу беспокоится нечего. Лилия, спасибо за разъяснения! Я надеюсь, что у Костика ничего больше не проявится ... |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Лана написал: Доброе утро всем! скажите, пожал. кто-нибудь вписывал ребёнка в загранпаспорт? Мне Яну вписали, а фотографию не вклеили, сказали, чо таким маленьким не нужна. А на границе проблем не будет? Как я докажу, что это именно мой ребёнок, а не какой-либо другой. Мммм... если все правильно помню, то у меня спросили, хочу ли я фото ребенка в паспорте. Я хотела. Т.к. знаю, что за границей это обычное дело - ребенок либо в паспорте с фото, либо у него (даже у бэбика) свой "паспорт путешественника" (примерно так называется в Германии загран). Кстати, мне и в России предлагали сделать отдельный паспорт на ребенка, но он ничего особого не дает, только платить за него надо отдельно. Лана, не переживайте, по идее, на визе, которую вклеют в Ваш паспорт, по-любому будет стоять фото ребенка, этого будет вполне достаточно! |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Сегодня вернулись из Берлина. Слава богу, все не так плохо, как нам здесь надиагностировали. По результатам обследования немецких кардиологов у Антона относительно легкий вариант аномалии Эбштейна с небольшой недостаточность клапана, недостаточность митрального клапана также минимальная (в Кишиневе ставили 2 степени). Оперативное вмешательство пока не показано. А вот синдром WPW нужно устранять методом катеторной абляции. Если не будет приступов, то через год, при очередном посещении Берлина, если будут, то раньше. Никакого медикаментозного лечения не назначили. |
Цветочек
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2008 |
Какие замечательные новости! |
Guest
Гость
|
Лана написал:
Насколько мне известно, ребенку, даже такому маленькому можно оформить отдельный загранпаспорт. А если вписываете к себе, то если не ошибаюсь, до 6 лет без фото, а потом придется вклеить. |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Папы и мамы, кто совсем маленького провозил через границу, как вы решали проблему фотографии малыша? Я не представляю, как будет фотографироваться моё "шило", если мы памперсы на бегу одеваем, вся извернётся 10 раз за 2 минуты. Там же определённые требования есть к фотографии-ровно сидеть, рот закрыт, глаза на одной линии, взгляд вперёд, это же не взрослый человек, не объяснишь! |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Лана, мы сделали Антошке заграничный паспорт в 6 месяцев. Я не помню, чтобы были особые требования к ребенку. Опытный фотограф сможет уловить момент и сфотографировать как ему надо. |
Yakima
Новичок
Откуда: г. Минск, Республика Беларусь Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2008 |
Здравствуйте всем! У нас тоже аномалия Эбштейна. В Берлинскую клинику едем в начале июля на обследование. Лилия, пожалуйста, поделитесь по возвращении впечатлениями. Моей Дианочке уже 2,5 годика. Аномалию поставили сразу при рождении. Наблюдаемся в родном ДХЦ - у нас тут очень грамотные врачи и неплохое оборудование для диагностики. С рождения пьем только Верошпирон. Пока вопрос об операции не стоит - мы компенсированы. Но наш лечащий врач сам порекомендовал съездить в Берлин на консультацию, так как в этой клинике один из самых богатых опытов лечения редкой аномалии Эбштейна. Надеюсь, операция не понадобиться. Всем коллегам по несчастью - удачи. |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Dobro pozhalovat, Yakima! Kakaja u vas nedostato4nost klapana? Est li klini4eskie projavlenija? Esli mozhno, napishite v temu "anomalija Ebstejna" ili v li4ku. |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Наташа, мы уже вернулись из Берлина. Я уже писала, что у нас смещение клапана в пределах 12 мм, и недостаточность его умеренная. Немцы сказали, что операция пока не нужна. Там на самом деле одни из лучших специалистов по аномалии Эбштейна и не только, а также по всем правосторонним порокам. Конкретно по аномалии Эбштейна консультирует доктор Нагдиман. Я думаю, что если у вас порок компенсирован, то сейчас операция не понадобится. Врачи в Берлине не спешат с операцией. Если на то нет объективных показаний, то никто не будет настаивать на оперативном вмешательстве. А если и придется делать, не отчаивайтесь, все будет хорошо. В Берлине Антошке сделали электрокардиограмму, УЗИ, велоэргометрию, спироэргометрию и Холтер. После УЗИ сказали, что зондирование делать не надо. А вот катетерную абляцию делать придется. Может через год, может раньше( если будут приступы). |
Guest
Гость
|
Privet vsem u nas vse chorosho Anton ochen poradoval nemzev velikolepnie rezultati URA |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Helena- Антон- чемпион!!! |
Александра
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Он ангел! Он супер! Helena вы ГЕРОИНЯ! Это сделали ВЫ! |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Молодец!!!! |
Лилия
Долгожитель форума
Откуда: Молдова, Тирасполь Всего сообщений: 337 Дата регистрации на форуме: 25 мая 2008 |
Елена и Антон - МОЛОДЦЫ!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!! ТАК ДЕРЖАТЬ!!! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Отправляемся на обследование в Берлинский кардиоцентр |