Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Тетрада Фалло со счастливым концом. История нашего Стёпы.

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Тетрада Фалло со счастливым концом. История нашего Стёпы.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Тетрада Фалло со счастливым концом. История нашего Стёпы.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Nataly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2009
А вот история нашего Стёпы. Обязательно собирались все написать, т.к. нам в свое время очень помогла информация с форумов о проблемах лечения детей с ВПС.
Порок сердца тетрада Фалло нашему малышу был поставлен еще пренатально - на 21 неделе в г. Красноярск (мы там жили временно). Насколько серьезен данный порок, узнали, когда нам был задан вопрос - "Вы уверены, что хотите оставить этого ребенка?". На консультации у генетика мы услышали, что порок корригируемый, но тяжелый. По ее словам, с таким диагнозом еще лет 5 назад в Красноярске рекомендовали аборт...
Мы с мужем погрузились в Интернет. Нашли много страшной, пугающей, но в нашем случае полезной информации (важную информацию из нашего опыта я буду выделять).
На обследование мы полетели сразу в Москву, в НЦССХ им. Бакулева к заведующей отделением пренатальной диагностики - Беспаловой Е. Д. Диагноз, к нашему огорчению, она подтвердила. Обнадежила тем, что форма порока «благоприятная», не синяя, возможно, понадобится только радикальная коррекция. Дальше, мы с мужем долго и упорно проводили исследования, где лучше оперироваться - Германия (очень дорого, но лучше ли?), Питер, Бакулевка.... сомнения, страх.... о Филатовском отделении на тот момент информации было мало. На очередном обследовании, нам посоветовали поискать в интернете информацию об Ильине В. Н.... и это стало нашим спасением! Вопрос – где оперироваться – был решен! Как только я позвонила в ОКИТ при ДГКБ им. Филатова, и пообщалась с Крюковой Ольгой Игоревной, все встало на свои места, все стало ясно и понятно. Нам дали массу полезных рекомендаций и советов. С тех пор она - наш самый надежный помощник и советчик в вопросах лечения нашего ребенка ;). Итак, по порядку.
Роды. Я рожала в Центре Планирования Семьи на Севастопольском - высококвалифицированные врачи, отличные условия. Для того чтобы рожать бесплатно, нужно было получить направление в ЦПСиР из женской консультации. Далее, меня направили на консилиум с глав. врачом Курцером М. А., где решался вопрос - можно ли рожать бесплатно. В моем случае, увидев диагноз, он дал положительный ответ за секунду. После родов, по предварительной договоренности с Крюковым В. А. (высоко профессиональный спец-т по диагностике ВПС), было проведено УЗИ сердца нашему малышу в первые же сутки после родов, прямо в роддоме. Крюков поставил диагноз ДМЖП 9мм, но предупредил, что Тетрада не исключена, необходимо наблюдение.
На 4-е сутки ребенка забрали в 67-ю больницу, где мы с ним пролежали месяц (мамы на ночь уезжают домой). В условиях стационара за малышом наблюдали в динамике. Развитие порока непредсказуемо - может потребоваться срочная операция. В нашем случае, за месяц ДМЖП переросло в тетраду и сильно вырос градиент. Ребенка запретили кормить грудью, объясняя это сильной для него нагрузкой. Тем не менее, грудное молоко желательно. Я сцеживала молоко 9 месяцев. Направление в Филатовку нам не дали (только в Бакулева). Но нам оно и не было нужно. О нашем Стёпе в ОКИТ уже знали до его рождения;). После выписки, были УЗИ, ЭКГ, консультации Крюкова В. А. и Крюковой О. И. Ждали, когда малыш подрастет. Нам обещали радикальную коррекцию ТФ. Так и произошло. В 5.5. месяцев нас отправили на операцию.
Отделение, действительно, приятно поражает!) Первое - это команда. Профессионалы. Таланты. Хирурги, анестезиологи, доктора, медсестры, и, даже санитарки - подбор идеальный. Ни в слове, ни в действиях сомнений не возникает. Плюс ко всему вежливое, внимательное отношение к пациентам. Сейчас и за деньги такое не всегда встретишь, а тут по полису ОМС….. фантастика!
Оборудование – все современное и новое. Условия пребывания - комфортные (удобные кровати для малыша и мамы, туалетные комнаты с душевыми кабинами, детские ванны, 3-х разовое питание, электрочайник (в сестринской), стерилизаторы, все необходимые медикаменты). С собой нужно взять только необходимый минимум.
Медсестры помогают во всем - вплоть до купания ребенка. Спасибо им огромное!
Жесткий распорядок дня, ежедневный врачебный обход утром и вечером во главе с руководителем отделения, чистота и порядок. Германия отдыхает:-)).

На операцию мы попали в декабре, отделение было относительно свободным, что давало шансы на скорую операцию…, но не тут то было. Почти каждый день поступали экстренные новорожденные из роддомов, которым срочно требовалась операция. Наша, соответственно, откладывалась. Я нервничала ужасно! Спасибо огромное, нашему лечащему врачу: Ефремову Евгению Сергеевичу, за терпение и поддержку! Благодаря ему, я успокоилась и смиренно ждала нашей очереди)). Каждый день, по несколько раз, он терпеливо, подробно все объяснял, рассказывал и успокаивал. Идеальный доктор и талантливый хирург! Отдельное Вам спасибо за невидимый шов и отсутствие электродов!)))
На 4-й день пребывания, нашему Стёпе было сделано зондирование. Это тоже операция, с наркозом. Хирург Данилов Е. Ю. подробно объяснил для чего и как это делается. Нашим анестезиологом была Туненко В. Н. Очень тяжело отдавать улыбающегося (под наркозом) и агукающего ребенка на операцию. Валентина Николаевна смогла успокоить и меня и ребенка;). Обе операции прошли идеально. Спасибо Вам огромное за профессиональную работу и теплое отношение! И привет от «Солнечного Мальчика»!)).
Через неделю – радикальная коррекция. К моменту операции не оставалось ни тени сомнения в ее успешном исходе. Уверенность в гениальности Ильина В. Н., профессионализме ассистирующего врача Ефремова Е. Ю., и нашего анестезиолога Туненко В. Н., не покидала ни на минуту. Думаю, это правильно. Полное доверие и ни тени сомнения. Так и должно быть.
Операция длилась около 6-ти часов. Я должна была покинуть отделение до перевода ребенка из реанимации. Мы с мужем ушли, гуляли неподалеку, сидели в кафе. (Совет - не стоит изводить себя долгим и мучительным ожиданием в коридоре отделения, нагнетая обстановку и мешая окружающим. От этого никому легче не станет.) После операции вернулись в отделение узнать результат. К нам вышел Евгений Сергеевич, а позже, Владимир Николаевич. ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО, Степана перевели в реанимацию! С волнением, мы уехали домой. (Я выспалась, что очень пригодилось мне в последующем уходе за ребенком.) На 2-е сутки Степу перевели в стационар, где я его уже ждала. Какой же волнительной была эта встреча! К ней стоит морально подготовиться. Электроды, капельницы, лекарства, перевязки, дозированное кормление. Ребенок много спал. На 3-е сутки все датчики уже сняли.
А дальше, все как в Новогодней сказке! Степа быстро восстанавливался, ел с огромным аппетитом, температуры не было, результаты УЗИ, анализы - идеальные. На 6-е сутки после операции нас выписали домой! Это было 31-е января. Наш первый Новый Год и второе Рождение нашего малыша мы отмечали дома, всей семьей!)))))
После операции мы уже прошли 2 контрольных УЗИ и полугодичный восстановительный период. У нас все отлично! О пережитой операции напоминает только едва заметный шрам)))).

Владимир Николаевич, Спасибо Вам огромное за наше «правильное» сердечко!!!
Мы безгранично счастливы тем, что в нашей стране живут и работают такие таланты и гении, которые спасают тысячи детей и дарят счастье их родителям! Спасибо за создание такого уникального отделения! Можно только представить, сколько препятствий было пройдено для его открытия. Ваш труд бесценен! Желаем Вам крепкого здоровья на долгие годы! Вашему отделению успехов и процветания – ВЫ ЛУЧШИЕ!!!

:24: С глубоким уважением, родители Смольянинова Степана
Наталья и Александр.


Прикрепленный файл (IMG_1962.JPG, 3800028 байт, скачан: 331 раз)
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
От души поздравляем вас с пройденным путем к выздоровлению!! Желаем вам впредь расти здоровыми, крепкими и счасливыми! Пусть в семье вашей навсегда поселится радость!! Очень рады тому, КАК у вас все здорово прошло!
А у нас, знаете, все было так же, как и у вас - как в Сказке! Только оперировались мы в Берлине... И вот в связи с этим стало немного обидно, как вы говорите "Германия отдыхает!". Ведь вы там даже не побывали! Как же можете так судить? Я бы сказала иначе: не хуже, чем в Германии. )))
П. С. Надюсь, не обидела? Если вдруг чем-то все же зацепила- извиняйте! В первую очередь я все же просто от души вас поздравила с успешным выздоровлением!
И еще раз - крепкого здоровья вашему сынуле и всей семье!!!
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
П. П.С. Степа - просто кукленок! ТТТ на вас!!!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Я очень рада что ваша история с таким прекрасным концом.
Желаю вам и дальше ни каких проблем, чтоб теперь все было только отлично.
А Степа просто прекрасный ребенок!!!! :spartak: :spartak:
У нас тоже такой же диагноз, и тоже счастливый конец, только оперировались мы Томске.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Nataly, спасибо за вашу историю! Желаем вам не менее счастливого продолжения! Пусть у Степы все будет отлично и дальше, и пусть он радует вас своими успехами каждый день! Будьте здоровы!
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Спасибо за историю! Это просто замечательно, что Ваши переживания уже где-то позади.... Пусть теперь ничто не тревожит здоровье Вашего крохи :m5:
Добро пожаловать к нам :m8:
KiselevkA
Долгожитель форума


Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2009
Сижу и плачу, так все трогательно написано и словно снова пережито мной. Степан, расти здоровым малышом, ты такое солнышко!!!
Елена_S
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 308

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2009

Nataly написал:
[q]
Я сцеживала молоко 9 месяцев.
[/q]

нет слов!

Спасибо за Вашу историю. Степан умничка и симпатулька))))
Дай Бог и дальше здоровья, позитива и растите большими, умненькими!
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Nataly, Вы такая умница прошли через все это! Спасибо Вам за историю!!! Здоровья малышу и всей вашей семье! Пусть все всегда у Вас будет хорошо! Удачи!!!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Nataly

Спасибо за вашу историю! Навернулись слезы! как все знакомо... у нас тоже лечащим доктором был Евгений Сергеевич! впервые я встретила такого врача, который так подробно все обьяснял и так успокаивающе действовал! А анестезиолог Валентина Николаевна тоже чудесная женщина. У меня такие же чувства как у вас были, когда отдавала на операцию - с легким сердцем. мы тоже кстати первым делом в кафе пошли ;) настолько у нас был благоприятный настрой. еще и в машине выспались, пока шла операция...
Как хорошо что вы попали в золотые руки! Действительно новогодняя сказка!
здоровья и сил Степке :)
Guest
Гость

От всей души вас поздравляю! :thumbup: :spartak: :m5:
Пробирает до слез :n4:
У нас тоже ДМЖП 9 мм, в Красноярске беременность протекала, на УЗИ ничего не заметили.
А я даже не знала, что ДМЖП может перерости в Тетраду Фалло...
Так или иначе, мои наилучшие пожелания! Пусть все и дальше будет хорошо!
Elena R
Почетный участник


Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
В Вашей истории столько позитива! :121:
Здоровья Вашему Стёпушке!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Так здорово, когда все хорошо заканчивается! Я думаю, Вам очень повезло, что вы встретили на своем пути таких замечательных врачей- специалистов. По себе знаю, что определить ВПС у плода - очень сложно, и под силу не каждому специалисту. Всего наилучшего! :m5:
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Nataly

Спасибо за историю!
Степану богатырского здоровья, молочина парень :spartak:

Родителям :n3:
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Тетрада Фалло со счастливым концом. История нашего Стёпы.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5