Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша история и история нашей Ксюшечки

 

ВПС. ДМПП вторичный 1,7*1,2 см. ЗСН 2 функциональной группы. ЛГ 1 степени, признаки гипертрофии правого желудочка. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история и история нашей Ксюшечки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это вторая семья! Самая настоящая!
Автор: Evjenia

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша история и история нашей Ксюшечки

ВПС. ДМПП вторичный 1,7*1,2 см. ЗСН 2 функциональной группы. ЛГ 1 степени, признаки гипертрофии правого желудочка.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
мама Катя
Новичок

Откуда: г. Иркутск
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2010
Вот и я решилась написать нашу историю.

Нашей малышке Ксении сейчас 1год и 10 мес. Она веселая, подвижная и жизнерадостная девочка. Обыкновенное маленькое чудо, которое смеется, плачет, играет, бегает, учится говорить. Увидев ее, сразу и не сообразишь, что у нее какие-то проблемы со здоровьем…

Беременность проходила хорошо: рос животик, а с ним и мои ощущения. Сознание того, что ты впервые станешь мамой, приходило постепенно… Несмотря на то, что я постоянно видела молодых, и не очень, пузатых мамочек, мне казалось, что со мной происходит что-то особенное и необыкновенное …
Однажды, когда я была на 4-м месяце, гинеколог сказал, что следует полежать в стационаре, провести обследование. Причина - сильный тонус. Меня это очень встревожило: как же так, ведь все было в порядке… Я кушала витаминами, гуляла на свежем воздухе, папа заботливо гладил мой живот и разговаривал с доченькой … И тут этот стационар!!! Стало очень страшно. Хотя многие друзья и родственники говорили, что это нормальное явление, беспокоиться не стоит. Но меня, естественно, это не успокаивало. Не раздумывая, мы отправились в больницу, где на сохранении я пролежала около двух недель. И все, по словам врачей, вновь стало хорошо.

Роды были в срок. Точно 7 октября, как и сказал наш доктор Марк Соломонович. Помню, в тот день я все время боялась уснуть - вдруг не успею собраться и начну рожать прямо дома. Все лежала и ждала, ну когда же уже появится на свет наша доченька...
Родила я очень быстро - от начала схваток прошло всего 5 часов. Ксюша появилась на свет весом в 3 кг 390 гр. и ростом 52 см. Когда все случилось, я, как наверно все мамочки, увидев маленького кричащего человечка, расплакалась от счастья. Она была такая хрупкая, такая беззащитная, что когда мне ее положили на живот, еще не обрезав пуповину, я никак не хотела отдавать ее докторам, хотела прижать ее к себе крепко- крепко. Я сразу же спросила у детского врача, как она? Врач ответил, что наша Ксюша здорова и с ней хорошо. Затем, когда меня перевели в палату, почти сразу же принесли наше чудо! Я была очень счастлива, что она так быстро оказалась со мной. Мы даже ночью спали вместе на одной кровате, хоть это и запрещали врачи. Мне казалось, что ей будет страшно одной в этой маленькой кроватке для младенцев, которая стоит возле материнской.
Выписали нас на 4-й день, и наш папа наконец-то увез нас домой. Ничего не предвещало беды. Но в 5 месяцев при плановом ЭХО сердца - шумы!!! !!!! !!!! !!!!! Раньше фраза «порок сердца» была для меня лишь фразой, а тогда... это было все: слезы, страх и вопрос - что будет дальше? Я тогда думала что сойду с ума! Постоянно плакала! Очень часто просыпалась ночью и все смотрела на свою малышку!!! !!!!! Страх, тревога, боль, волнение на долго стали моими спутниками…
Сейчас я уже неплохо разбираюсь в том, какие пороки бывают, чем осложняются, на что влияют, насколько опасен тот или иной порок, как каждый из них устраняется, но на тот момент о пороках я ни знала абсолютно ничего! И этот диагноз звучал для меня как приговор…
После рождения мы полностью обследовались – все анализы были хорошие. Да и вообще, состояние у Ксюши было нормальное, только при купании синел носогубный треугольник. Но ни мы, ни врачи не связывали это с проблемами с сердцем. Сейчас же мы наблюдаемся у кардиохирурга: плановые обследования проходят каждые 3 месяца. До года врачи нас просто обследовали, прописывали капотен и фуросимид. После года доктора стали настаивать на операции, говоря, что все больше делетирует предсердие, говорят много ужасного по сути… Но почему то консультируясь заочно по инету с другими докторами, они такого не говорят… На данный момент наши доктора настаивают на операции прямо сейчас, говорят что затягивать не стоит. Возможно, на это у наших есть свои субъективные причины… Сложно сказать почему, так разнятся прогнозы.
Очень тяжело когда твой ребенок болеет, в сто раз тяжелее, когда помочь ему поможет лишь серьезная и дорогостоящая операция. Еще сложнее решиться на эту операцию, когда знаешь как она проходит... Сначала останавливают сердечко… Затем охлаждают малыша до нужной температуры, подключают к аппаратам искусственного кровообращения и вентиляции легких… Но ведь без этого нельзя.. Без этого малышу становится все хуже и хуже со временем, и уж точно без этого он, к сожалению, не станет здоровым.
Любые операции на сердце, да еще и на открытом, это, по моему мнению, достаточно непростые операции. Хоть и у кардиохирургов другое мнение на этот счет.
…Сейчас тоже очень переживаю по поводу предстоящей операции, но лишь одно успокаивает… После нее моя доченька наконец то станет здоровой!!! !!!! !! Уже скорей бы!!! !!!! !!!

Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Катя :m8:
Мы тоже из Иркутска и нам тоже рекомендовали срочно делать операцию, но мы решили не торопиться прежде чем принять решение. Сначала проконсультировались со специалистами из ведущих клиник России, а потом и в Германии. Только после всех разъяснений и рекомендации мы приняли решение об операции. Прооперировались в Германии, чему очень рады. Я не хочу никого обижать и говорить что наши врачи плохие (я имею в виду иркутских кардиохирургов), но они почему то всем настаивают на срочной операции, при чем на полостной, отвергая эндоваскулярные операции.
А какой порок у вашей девочки?
Может стоит подождать? Проконсультироваться еще где-то?
Я желаю вам удачи, а вашей доченьке здоровья.
мама Катя
Новичок

Откуда: г. Иркутск
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2010
Здравствуйте Татка! Спасибо! :m5:
У нас ВПС. ДМПП вторичный 1,7*1,2 см. ЗСН 2 функциональной группы. ЛГ 1 степени, признаки гипертрофии правого желудочка. Мы тоже уже заочно консультировались с докторами и в России и в Германии. Причем все кроме Иркутских говорят, не торопитесь, операция безспорно нужна, порок большой, но ждать можно... :n6:. Наши же кричат, что делать нужно срочно сейчас и у них!!! !!!! !! :14: :l3: Одолели уже!!! !!!! !!!! ! Единственное в чем все сходятся, в том что эндоваскулярный метод не подойдет скорее всего, т.к. дырочка очень близко к краю, запаса нет. Надо полостную делать. Хочется конечно в Германии делать, читала отзывы и с докторами общалась, сейчас пытаемся со средствами вопрос тешить. В Берлин планируем, там операция 20 460 евро, а в Мюнхене нам счет на аж 50 000 евро выслали.... :m0: Вот.
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
мама Катя, добро пожаловать к нам! :m8:
Проконсультируйтесь еще с нашими врачами с форума, что они вам скажут....
Здоровья вашей малышке и удачи!
Клавдия
Долгожитель форума


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
29 июля 2010
Здравствуйте !!! Я считаю что лучше слушать мнение большенства и конечно же ваше сердце! Самое интер. что у нас в Иркутске кому надо тех не берут, а у кого может подождать заставляют( из личного опыта!!!)
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
мама Катя!!!! Хочу сказать, не надо плакать это не поможет, вам наоборот надо быть очень сильной, потому как ваша доченька будет ориентироваться на вас.

мама Катя написал:
[q]
Сейчас тоже очень переживаю по поводу предстоящей операции, но лишь одно успокаивает… После нее моя доченька наконец то станет здоровой!!! !!!! !! Уже скорей бы!!! !!!! !!!
[/q]

Конечно станет здоровой по другому и быть не может, это теперь для вас должно стать девизом. Желаю вам огромной Удачи и Сил пережить трудности!!!!
Пусть Господь поможет Вам!!! !!
мама Катя
Новичок

Откуда: г. Иркутск
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2010
Девочки спасибо всем большое за поддержку и советы!!! !!!! !!!! !!!!! Про Ирк врачей согласна, тоже слышала о подобных несостыковках...
мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
мама Катя, добро пожаловать к нам на форум!!!
Вы обязательно выберите правильную клинику, и все у Ксюши будет хорошо!!! Сил вам и удачи!!!
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Удачи!!! !! Пусть дочурка ваша выздоравливает! Пусть все пройдет, когда нужно и где нужно...
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Спасибо за историю! Не переживайте, все будет хорошо! а если в Берлин поедете, то вообще все супер будет;) желаю вам собрать денег и не тратить нервные клетки напрасно;) все будет у вас отлично!!! !!
мама Катя
Новичок

Откуда: г. Иркутск
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2010
Большое всем спасибо! Очень рада, что нашла такой замечательный форум с такими отзывчивыми людьми!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! :m5:
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Вы все правильно сделали.
Теперь только надо принять решение где оперироваться и если в Германии то надо искать деньги. Я бы вам посоветовала обратиться в благотворительные немецкие фонды, информация о которых размещена на этом сайте. нам они очень помогли. Оплатили эндоваскулярную операцию.
Желаю вам удачи.
Если будут вопросы - пишите в личку. Обязательно отвечу.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история и история нашей Ксюшечки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5